中田郷子のブログ|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

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多発性硬化症(Multiple Sclerosis; MS)と視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica Spectrum Disorder; NMOSD)の情報を提供しています。
独立性を強く守るため製薬企業からは寄附をいただいていません。

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中田郷子のブログ

昨日は大手町で製薬協の患者団体セミナーに参加してきました。テーマは「患者にとって必要な情報とは 〜その収集と提供のあり方を考える〜」です。

 

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基調講演は、聖路加国際大学大学院の中山和弘先生。患者が意思決定するために必要なことや、情報収集にあたっての注意点などのお話で、全部大切!

 

先生のサイト「健康を決める力」には大事なことがたくさん書かれててオススメです。

 

特にココ。すぐ取り組めます。→「インターネット上の保健医療情報の見方

 

私からは、情報収集と提供について、キャビンではどんなことをしていてどんなことを工夫しているのかなど、お話しました。たくさんのご質問をいただきました。

 

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大阪でも11/21(水)午後、同じ内容で開催されます。詳細は製薬協にお問い合わせください。→「製薬協 お問い合わせ

 

薬屋さんの集まりだから講演料は辞退してます。ただ新幹線代はいただきます。いいよね。

 

それにしても、さっきも地震速報が鳴ったけど、あの音、かえってフリーズする。

 

戦艦ヤマトとかランボーの音楽にしたらきっと、キリッとスイッチ入るよね。

 

 


 

 

日曜日から1泊で、登別にお墓参りに行って来た

 

 

紅葉が始まってて、ホテル近辺を散策できた♪

 

 

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今年のお墓まいりはおしまい。また来年!

2018.10.18

メール発送の後は、10/28(日)お茶ノ水NMOSDセミナーのチラシ周知。

 

今日の時点で、お申し込みが6人で止まってることに気づいた次第です。周知が足りない。

 

というわけで今年、少人数セミナーにお申し込みくださった方と、最近バナチに申し込んでくださった方と、50人にお送りします。東京近辺在住の方です。

 

今日はお電話が多め。それだけで終わりました。

 

さて、明日は北海道です。今年最後のお墓まいり。

 

私が生きていられるのはご先祖さまが守ってくれているからだと、この年になって思うようになりました。

 

というわけで行ってきまーす。1泊です!

 

 


 

 

カコ

 

 

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「手」ですから

 

 

関節も麻痺してるみたい

2018.10.13

昨日の話の続きでマンションだけど、うちの正面にも建設中。その作業用のエレベーターなんですが、

 

メロディーーー。

 

根岸時代にも同じ経験があり、数ヶ月もの間、朝から晩まで「カッコウ」を聞かされ、発狂寸前に陥ったのでした。

 

今回のは知らない曲ということと、正面とはいえ少し離れてるから発狂までいかないけど、でも工事してない夜間にも、あのメロディの幻聴が聞こえてきております。

 

とにかく109号の初稿終了。あとは表紙と監修を待つのみです。

 

もう1つ、昨日の話の続きのインフルエンザ。たまに聞かれるんですが、私自身は予防接種は受けてないです。

 

人混みに出る機会がさほど多くないのと、感染しても熱に慣れてるのと(インターフェロン)、予防接種した年に2回も感染したトラウマがあるから。

 

 


 

 

チチ食欲なくて痩せてきた

 

 

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腎臓病食ばかりで飽きたんだと思う

 

 

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数値は悪化してないし、少し普通のゴハンもあげよう

2018.10.12

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メール発送の後は郵便局とみずほ銀行です。

 

三ノ輪から三井住友がなくなって以来、三井住友の記帳は週1回程度です。町屋か上野か北千住に行きます。どうしてもなかなか行けずすみません。

 

三ノ輪住友があった場所は今、マンションのモデルルームになってます。マンションもういらない。こんなに建ててたら絶対、余るよ。

 

その後はずっと109号。全ての原稿を読み直して、監修に出しました。

 

今回、インフルエンザについても書いてますが、治療薬はゾルフーザ®、イナビル®、ラピアクタ®のどれかがいいみたい。

 

有名なタミフル®、そしてリレンザ®は、効果が低いばかりか副作用が懸念されてるんだそう。

 

タミフル®効いたって感じたんだけどなー。あれは自然治癒しただけだったのかな。

 

 


 

 

こんなご案内をいただきました。
Mindsフォーラム2019
「おまかせ」しない医療に向けて:患者と医療者は何をシェアしていくべきか?

 

とても大事なことだから参加したいところだけど、この時期はたぶん、総会前で忙しい。

 

後日の動画配信に期待するかも。

 

 


 

 

タムとカコ

 

 

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この2匹が近い空間にいるのは、めずらしい

2018.10.11

日曜日から、せっせとバナナチップス109号です。

 

「今年最後の原稿!」と思ったら、わりと一気に書けました。109号は完全ブック発行の特別号です。

 

完全ブックで意見がまとまりにくかったこと、補足説明したいことなど、いくつかの項目を解説しました。タイトルをご紹介。

 

・免疫系と病態
「免疫系のしくみ」「病態」を削除

 

・症状について
症状の種類はガイドラインを元にピックアップ

 

・検査、受診
神経診察の詳細を解説 おすすめの検査頻度を記載

 

・急性増悪期の治療
MSでは、後療法について詳しく解説

 

・「承認」について
未承認薬と適応外薬を分けて表現

 

・嗜好品
MSもNMOSDも禁煙したほうが良い

 

・ビタミンD
魚類ときのこ類を積極的に 何よりも日光浴が一番

 

・インフルエンザの予防接種
効果が高いインフルエンザ治療薬が発売されている

 

・小児多発性硬化症
MSとは別の病気の可能性をふまえながら、新たに解説

 

このタイトルも含めて未監修です。明日もう一度読み直して、監修スタート☆

 

 


 

 

カコせばまる

 

 

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カコ曲がる

2018.10.10

上野8:46発のこまち7号で、秋田に向かいました。

 

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次号バナチの内容を整理してたところ、福島駅で止まってしまいました。仙台で人身事故。

 

福島でずーーっと止まってて1時間遅れ。ツイッターしてみた。「Yahoo! 秋田新幹線 -みんなの反応」にも掲載。

 

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秋田駅到着。すぐに向かう。

 

トラブルにあったのは私だけではなく、先生も急患で遅刻。そこに、警備の人が部屋を開けるのを忘れるというアクシデントが重なりました。

 

結果的に会場の外で長時間お待たせしてしまうことになり、申し訳ございませんでした。

 

今日は秋田大学の菅原正伯先生による、MS/NMOSDで使える制度のお話と、私の食生活の話でした。残りの時間は、この講演会の今後について、話し合いました。

 

来年はMSとNMOSDと時間を分けること、運営にあたっては患者さんご自身も主体的に関わっていくこと、など話しました。

 

専門家の話を聴きたいということで、一番近い地域から、東北医科薬科大の中島一郎先生。

 

その場で先生にメールして快諾を得たところ、みんな「わーー」って喜んでました。^^

 

こういう雰囲気、好き。

 

ご寄附・募金14,000円、図書カード1,000円をいただきました。ありがとうございました! 来年の秋田のために使います。

 

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終了後は稲庭うどんを食べ、

 

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きりたんぽ鍋セット3種類、稲庭うどん、お菓子など、お土産をたんまり買って帰宅。

 

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こんなのあった。MS/NMOSDにオススメのビタミンD♪

 

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だっくどっくさんにいただきました。

 

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カコ〜

 

毛の色が綿密に再現されてて驚き。

 

心がこもってて感激しました。ありがとうございます!

 

→「だっくどっくさんのお部屋」へ

 

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2018.10.6

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今日のバナチ109号。

 

MSとNMOSDは神経免疫の病気なのに、それなのになぜ、完全ブックで免疫のしくみを丸ごと削除したかを書きました。

 

免疫の話になると、近藤先生が頭に浮かぶ。

 

それもそのはずで、先生が神経センターにおられた頃、私は研究室に何度もおじゃまして、先生から病気のことをいろいろ教えてもらってたからです。タダで。

 

20年くらい前になるのかな。

 

 

というわけでバナチは2ページ進みました。

 

遅いぞー。

 

 

さて、私はどうも偏食のようです。流行りがあります。

 

完全ブックの時はグミにはまり、コーラグミばかり食べてました。

 

最近は和歌山の柿にはまり、カキ費が食費を圧迫しています。

 

そんな私が明日また、食生活の話をするという奇抜なプログラミング。→「10/06(土)秋田多発性硬化症フォーラム」へ

 

秋田楽しみです!

 

 


 

 

静岡市にて11月18日(日)、MSとNMOSDの医療講演会が開催されます。主催は静岡県MS・NMO交流会。講師は近藤先生です。→「11/18(日)MS/NMOSD相談会・研修会」へ

 

 


 

 

外が気になるカコ

 

 

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怖がりだけど好奇心旺盛

 

 

窓、網戸になってるから大丈夫だかんね。

2018.10.5

109号に取りかかったとかいって、本格的に始めたのは今日から・・・。

 

火曜日の午前中は思ったよりも進まず、午後から面談。

 

その分明日にしよーと思ってたら、その昨日は動物病院。チチが血を吐いたんですー。

 

メール発送だけ済ませて受診したところ、よりによっていつもより混んでる。道中の時間も入れて、4時間くらいかかってしまった。バナチ進まず。

 

というわけで今日から本格的にスタート☆

 

4ページ進みました。

 

先は長いぞー。

 

チチは検査の結果、たぶん胃腸炎だろうとのこと。吐き気止めを点滴してもらいました。

 


 

 

順天堂大学にて11月11日(日)MS医療講演会が開催されます。主催は東京都難病相談・支援センター。講師は横山先生です。→「11/11(日)難病医療講演会 多発性硬化症」へ

 

 


 

 

郵便振替の郵送通知が有料化されるというので、ゆうちょダイレクトに申し込んだはいいけど、絶望的に使いにくい。

 

おまけにパスワードを紛失したらこのザマ。再発行は郵送のようです。

 

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封筒もダウンロードして、印刷して、ハサミで切って、ノリして、って、、、。

 

紛失した私がいけないんだけど、もうちょっと何とかならないものかなあ。。。

 

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そのうえ、間違ったのをダウンロードしたらしく、宛先は広島貯金センター。(うちの管轄は埼玉)

 

やり直しも含めて30分かかった。。。

 

今日はお電話でも追求を受けるし、何となくツイてない。

 

ブツブツ。

 

 


 

 

こういう日にこそカコの出番

 

 

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もみくちゃにして、ぶちゅちゅしましたとも

2018.10.4

土日はお休みをいただきました。金沢は土曜日で、台風前にお墓まいりできてよかった。昨日だったら行けなかったかもです。

 

今日は、まずは11/3札幌講演会のDM発送。82円のシール切手大活躍です。ご寄附くださりありがとうございます!→「札幌講演会」へ

 

次に、今日までにお寄せいただいている完全ブックのご感想をまとめて、編集委員の先生方にメールしました。

 

患者さんとご家族だけではなく、専門の先生方からもご注文をいただいていて、医局で使ってくださるとか、外来に置いていただけるとか、嬉しいメールです。

 

ご感想は本当に励みになります。ぜひ、お願いします!

 

そして、バナナチップス109号に取り掛かりました。次号は完全ブック発行の特別号。

 

完全ブックで説明しきれなかったことや、意見がまとまりにくかったことを書きます。ご購入いただいてない方にも参考になるような内容にします。

 

 


 

 

カコ。美人さんと褒めてもらった写真

 

 

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自慢〜

2018.10.1

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ご無沙汰してしまいました。

 

今週は完全ブックの発送が多かったです。今日の時点で、2冊分の印刷費72万の元が取れました。ありがとうございます!

 

あと、ギリギリになってしまいましたが、来月6日(土)の秋田フォーラムのDMも発送しました。きりたんぽ鍋の素と、稲庭うどんを買います。楽しみ♪ →「秋田フォーラム」へ

 

そして、来月呼んでいただいている、日本製薬工業協会の患者団体セミナーのスライドを作りました。

 

日本製薬工業協会は、略称を製薬協といって、日本の多くの製薬会社が加盟しています。今回のセミナーのように、患者向けの活動もしています。

 

セミナーのテーマは「患者にとって必要な情報」ということで、お声をかけていただきました。キャビンの情報収集と提供について40分ほど、お話して参ります。

 

製薬会社の集まりということで、謝礼はいただかないのでご安心ください。

 

働きへの対価だというご意見もわかるんですが、ぽりしーなのだ。

 

さて、明日はお墓まいり上級編。金沢に行ってきます。電話当番日だのに、出られなかったらすみません。

 

 


 

 

久々に晴れたねー

 

 

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お…起きちゃ・・・(まだ寝ててほしい)

 

 

場所変えて、

 

 

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こっちも起きちゃいそうな・・・(まだ寝ててほしい)

 

 

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大将は安定の爆睡

2018.9.28

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