中田郷子のブログ|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

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多発性硬化症(Multiple Sclerosis; MS)と視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica Spectrum Disorder; NMOSD)の情報を提供しています。
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中田郷子のブログ

荒川区のムーブ町屋でNMOSD医療セミナーを開催しました。講師は女子医大八千代の大橋先生です。

 

先生も母もキャビTだのに、私は忘れた!(反省)

 

まずは大橋先生から1時間ほど、NMOSDの概要と治療の話をお聴きしました。そして休憩を挟んで全体の相談会の時間です。

 

マイクを回して1人1つずつ、質問していただきました。とてもとても活発。私自身も勉強になることが多かったです。

 

意外だったのは、みなさん結構「制限」されてること。ステロイドや免疫抑制剤で予防しておられるから、主治医の先生は感染症を心配しているようでした。

 

あれダメこれダメっっていろいろ言われてて、大橋先生からの「そんなに心配しないで大丈夫」の説明で心配が緩和されたかな。

 

最も驚いたのは「飛行機に乗ってはいけないと言われた」です。気圧が良くないのか、閉鎖的な環境で感染が懸念されるのか・・・。

 

いずれにしてもそんなことないです。乗っていいです。羽ばたこう。

 

ご質問と答えを3つ、ご紹介します。

 

●ワクチンを接種しても良い?

→NMOSDに関してはデータが充分にない。再発を起こすリスクはなくはない。インフルエンザに関してもわからない。今までに打って大丈夫だった人は大丈夫だろう。しかしインフルエンザは今、治療薬が開発されてきている。ワクチンで完全に予防できるわけでもないし、ワクチンはしないで感染したらそういった薬で治せば良いという考え方もある。

 

●再発をどう判断する?

→再発の定義はあるが、最終的には症状で判断する。特に脊髄MRIは感度が低いから小さい炎症を検出できないことがある。なので画像に出ないから再発ではないとは言い切れない。やはり最終的には症状で判断する。

 

●MOG陽性の場合の再発予防治療について詳しく教えてほしい。

→MOGについてはまだよくわかっていないが、おそらくステロイドが効く。しばらく飲んでみて、様子を見て止めてみるのも良いのかもしれない。ここは予防治療をずっと続けるNMOSDとちょっと違うところ。

 

22人(16世帯)のご参加をいただきました。募金4,000円。切手4,080円分。また使用済み切手のご寄附もいただきました。

 

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みなさまありがとうございました!

 

次回NMOSDセミナーは同会場で5/27(日)。テーマは「ステロイドと免疫抑制剤」で、講師は横山先生です。→「5/27NMOSDセミナー」へ

2018.4.22

明日のセミナーの準備を終えて、あとはいろいろ。

 

いろいろ1。ステロイドパルスに関わる痛みについて、先生方とやりとりしています。私はパルスの翌日になると全身が痛んでそのうち起きていられなくなる。

 

絶対に副作用と思ってるんだけど、そういう情報はなくて、何だろーって思いながら苦しんでます。若い時はこんなことなかったんだけど。

 

完全ブック改定中、これを最初に気にしてくださったのは大橋先生。近々、ツイッターでアンケートします!

 

いろいろ2。Doctors me(ドクターズミー)。ふとMSの記述を見かけたところ、だいぶひどいです。ちょっと前にDeNAのWELQが問題になったけど、あれみたいな感じかな。お医者さんが監修してるらしいですが正確な情報とはほど遠い。先生方と共有し、大橋先生が対応してくださることになりました。

 

いろいろ3。6月24日(日)にセミナー決定。MSとNMOSDと会場を分けて少人数。場所はお茶ノ水の順天堂(が借りてるビル)。プログラム決めたら募集を始めます。取り急ぎセミナーページに掲載しました。

 

いろいろ4。M-N Smileさんより。5/16(水)に就労&就職セミナーをするとのこと。ハロワの難病サポーターの先生が講師です。→「就労&就職セミナー」へ

 


 

青森患者会の件でメールをくださったK.S.さま。ご連絡ありがとうございます!

 

お返事がエラーになって送れないので、恐れ入りますが@mscabin.orgからのメールを受信できるようにして、再度送信してください。すみません。

 


 

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腕がこんなとこにあるけど

 

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全くわからないようです

2018.4.21

バナチ107号を入稿して、完全ブック再開です。MS第9章「社会生活の過ごし方」から。短いから監修はすぐか・・・な(祈)

 

また、第8章のレイアウトを終えました。

 

この後は最初に戻ってイラストを確認したり、新しいイラストを挿入したり、ルビを振ったり、誤字脱字を確認したりなど全体を調整します。

 

その間に先生方はNMOの監修スタート。

 

やっぱりまだまだですー。

 

でも「これ1冊あれば大丈夫」って本にしたいから、手は抜かんぞ。

 

さて6/17京都。キャビンからは近藤先生、宮本先生、越智先生。そして芦田先生、藤井先生、端先生が決定です。プログラム最終調整中。107号にチラシを入れられると思います!

 


 

ゆうちょ銀行に4月13日に10万円を入金してくださったY.H.さま。多額のご寄付をありがとうございます!

 

お礼状と寄附証明書をお送りしたいのですが、ご連絡先がわからず、このブログを見てくださっていたら、ご連絡いただけるとありがたいです。

 


 

とある夜

 

 

 

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2018.4.20

武蔵野日赤におじゃましました。

 

ソプラノ歌手の坂井田真実子さんと、オーボエ奏者の広田智之さん、ピアニストの石井里乃さんによるスプリングコンサート☆

 

歌声を聴いたとたん涙がつーっと出てきました。何か知らないけど自然につー。

 

病気を乗り越えて復活されたとか云々ではなく、純粋に感動しました。

 

これまでN響や劇団四季で大感動したことは何度かあったんだけど、歌であれだけ涙が出たのは初めて。

 

天使だ。

 

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神経内科の鎌田智幸先生が、NMOSD発症時の坂井田さんの様子を語られて、最初は集中治療室だったとか。復活までどれだけ努力されたかと思いました。

 

・・・ということを終了時に思ったら、涙ドバッッ。

 

NMOSDのパンフレット置かせていただきました。数枚お持ち帰りの方もいて感謝!

 

素晴らしい時間をくださってありがとうございます。

 

私、真実子ファンになったぞ。

 

→「坂井田真実子さんのブログ」へ

2018.4.18

メール発送後はずーーっとバナナチップス107号です。

 

一部、最終確認部分を残して完成☆

 

180417

 

MS/NMOSD共通
特集:急性増悪期治療
用語:人名から付けられた用語
談話室:ガドリニウム造影剤について
日常生活:便秘

 

MS
相談:タイサブリを始めるか悩む
話題:こころの病気はMSの経過に影響

 

NMOSD
相談:ステロイド薬は減らせるか
話題:アレルギー薬で再発予防?

 

編集にいちばん時間がかかったのは、急性増悪期治療です。

 

完全ブックの時もそうだったけれど、ステロイド治療の解説は難しい。

 

入稿まであと2時間。最終確認は間に合うか?!

 

・・・5分前で間に合いました!

 


 

カコちゃんはチチといると安心みたい

 

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2018.4.17

バナチ107号そろそろ完成。

 

先生方頼りになります。ありがとうございます!!!

 

時間がない中、細かくチェックしてくださって助かります。

 

どんでん返しがなければ明日中に校正して投函できる♪

 

用語のコーナーでは「デビック病」を短文で解説するのが難しいです。デビック病=NMOSDとはいえないようで、文章がちょっと変になったようなそうでもないような。明日もう一度熟読します。

 

また、6月の少人数セミナーの予定も立て始めてます。今のところ6/24(日)を予定。

 

盛岡の翌日でスケジュールはチト厳しい感じだけど、都内だから問題なし。

 

パワー付くよう、わんこ蕎麦リクエストするか・・・?

 


 

昨日はお休みで実家

 

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茶々はヒデとくっつくのが好きではないようです。

 

なのでこの冷めた顔

2018.4.16

NMOSDのリーフレットを改めて校正し、一部手直しして完成としました。

 

リーフレットとはコレ。

 

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明日はお休み。セコセコと3つ折りしよう。。

 

武蔵野赤十字病院にて来週18日(水)、コンサートがあります。坂井田さんがキャビンの資料を置く手配をしてくださって、それでNMOSDのリーフレットを作った次第。

 

コンサートに来られる人たちは、キャビンのことよりも坂井田さんの病気のほうが知りたいに決まってる。なのでNMOSDリーフレットです。

 

コンサートの詳細はコチラ。→「坂井田さんのブログ」へ
チラシはコチラ。→「スプリングコンサート(PDF)」へ

 

武蔵野日赤には行ったことがなく、会場となるアトリウムパンジーがどこなのかわからないけれど、病院のロビーと伺ってたので、まずはロビーに行ってみます。

 

ものすごい演奏者の方々なのに誰でも聴けるみたい。

 

そして、事業報告書の校正を済ませました。できあがり☆

 


 

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兄ちゃんたちに受け入れてもらってよかったね

 

2018.4.14

バナナチップス107号のお知らせを仕上げて、初稿が全部終わりました。あとは監修を待つばかり。お願いします!

 

完全ブックですがごめんなさい。発行を遅らせます。6〜7月とします。

 

思ったよりも編集委員の意見をまとめるのに手こずり、2ヶ月も延期することにしてしまいました。ご期待いただいているところ、本当に申し訳ない限りです。

 

5/27の医療セミナーの受付を始めました。MSとNMOSDと会場を分けて、それぞれテーマを設けています。MSは「予防治療とPML」。NMOSDは「ステロイドと免疫抑制剤」です。

 

リピーターさんにもご満足いただけるといいなと思っています。

 

ご都合が良かったらぜひお申し込みください。→「5/27医療セミナー受付開始」へ

 



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可愛く撮れたぞ♪

 

(完全自慢!)

2018.4.13

ほぼ1日、事業報告書作り。

 

報告書作りは1年を振り返る大事な時間になるなーと思います。そうしながら課題やヒントも出てくるから反省は大事。

 

とにかく、校正はまだですがとりあえずできあがり。

 

バナチ107号監修No.1は横山先生。ありがとうございます!

 

そうそう、、、NMOSDで免疫抑制剤の記載をする時は必ず「保険は適用されていません」と書くのでした。これよく忘れてしまいます。

 

それにしても、また咳が出てきた。しばし黙ろう。

 

春の花粉症は、目のかゆみと鼻水鼻づまりに苦しんで、咳で終わるパターン。

 

この咳。爆笑できないわ話続けられないわ、仰向けで寝られないわ明け方に起こされるわで、だいぶやっかい。

 

フスコデ配合錠とホクナリンテープを常用。

 

この咳についてだいぶ面白い話があるんだけど、長くなるから後日。

 


 

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タム兄ちゃんどこいった?!

 

の、この顔も好き

 

(あちゃー 目やにが)

2018.4.11

バナチ107号の原稿を先生方に送信しました。今回は全ページいっぺんにチェックでかなりのご負担と思います・・・。

 

ああ、、、申し訳ないです!

 

また、6/17(日)京都の内容案を考えて近藤先生に送信。

 

そして去年の事業報告書作りに取りかかりました。東京都に提出するものをそのまま印刷だと味気なくて役所的なうえ、ページ数も多くなる。なのでバナチ同封用には毎年、別に作っています。

 

ところで、以前NCNPでお世話になっていた中村先生が北祐会神経内科病院に異動されました。

 

→「北裕会神経内科病院」へ

 

NCNPにおられた頃は、六本木フォーラムだけではなく少人数セミナーでもよくご協力いただきました。

 

インターフェロンが効く人・効かない人のご研究のお話、わかりやすく好きでした!

 


 

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タムのこの顔も好き

2018.4.10

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