中田郷子のブログ|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

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多発性硬化症(Multiple Sclerosis; MS)と視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica Spectrum Disorders; NMOSD)の情報を提供しています。
独立性を強く守るため製薬企業からは寄附をいただいていません。

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中田郷子のブログ

今日はMSキャビンの23歳の誕生日です。

 

23年前の今日、確か午後から夕方あたりにホームページを公開したのでした。

 

ここまで来られたのは、支援してくださるみなさまのお陰です。本当にありがとうございます。

 

これからは活動に専念するだけではなく、この活動を次につないでいくことも考えていきます。

 

ツイッターもお誕生日画面になりました☆

 

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多くのフォロワーさんもお祝いメッセージを送ってくれて、ありがとうございます!

 

昨日、越智先生にロンドンを忘れずにと言われて、そして今日、23歳の誕生日を迎えて久しぶりに下記スピーチを読み、思いを新たにしています。

 

これからもよろしくお願いいたします!

 

 


 

 

MS国際連合「2017年ジェームス・D・ウォルフェンソン賞」
受賞スピーチ(日本語訳)
2017年9月16日 ロンドンにて

 

委員会の議長、関係者のみなさま、そして世界各国からご参加のみなさま、おはようございます。東京にあるNPO法人MSキャビンの中田郷子と申します。

 

イギリスに来ることができて、ここでみなさまとご一緒できて、このジェームス・D・ウォルフェンソン賞を受賞できたことを、とても光栄に思っています。

 

私は「信頼ある情報」が最も大切だと信じています。

 

1993年、20歳の時に私は多発性硬化症(MS)と診断されました。日本ではその頃、MSの情報が不足していました。まれな病気だったからです。そこで私はインターネットでこの病気を調べ始めました。

 

そこには驚くことがたくさん出ていました。たとえばMSであっても運動しても良いといったことです。運動しても良いのなら私は泳ぐことができ、自転車にも乗れ、マラソンもできるというわけです。トライアスロンだってできるでしょう。ただこれは私の努力次第ですが。

 

とにかく私は、MSであってもMSでない人と同じような暮らしが送れることを知りました。

 

その頃の日本は、MS=病人といったイメージがあったため、ネットに出ていた情報には本当に驚きました。そこで私はホームページを作ってMSの情報を提供することにしました。欧米の情報を元にしました。

 

ホームページを公開するとまもなく、MSの人からメールが届くようになりました。私は多くの人が多くのことに困っていることを知り、いろいろ共有することができました。そうしているうちにMS専門の先生方からメールが届くようになりました。信じられないことに、先生方は何でも協力してくれました。

 

そのうち私たちは製薬会社から多額の寄附をいただくようになりました。これは良い話で、カラフルな発行物を出せるようになりましたし、日本各地で講演会を開催したり、専門の学会のようなイベントを行ったりすることもできました。

 

私たちは何でもできるようになったのです。

 

ただ実のところ私はここ数年、何か違うと感じていました。私たちの情報は本当にMSの人のためになっているのか? 本当に伝えたいことを伝えられているのか? 単に友だちを作りたいだけなのではないか? と疑問を持つようになっていたのです。

 

一方、最近は規制が多過ぎて製薬会社から出される情報はつまらなくなっていました。また一部の専門家は独自の持論を述べています。でも私たちMSキャビンはどうなのでしょうか? 彼らと同じなのではないでしょうか?

 

私は、自分たちに欠けているものは「信頼ある情報」だと気付きました。そこで製薬会社からの寄附を一切いただかないことにしました。実際のところこれはとても痛手です。なぜなら収入源の70%がこれら製薬会社からの寄附だったからです。それでも私はこれで良いと思っていました。

 

とにかくその結果、カラフルな情報誌を発行することはできなくなり、講演会も大きなイベントも開催できなくなりました。でもそれでも私たちはお金をかけない形で情報提供活動ができています。

 

そして私は、私たちの情報は確実に、非常に信頼ある情報になってきていると確信しています。なぜかわかりますか? ごく簡単です。私たちは製薬会社から完全に独立した存在になったからです。言い換えると私たちは完全に自由になりました。実際、この方針に賛同してくれる人は増えてきています。

 

このような状況の中、私はこの素晴らしい賞を受賞しました。本当に嬉しいです。なぜならみなさま方からも私たちの方針が賛同されたと思うからです。

 

MSキャビンには15人のメンバーがいます。MS患者が1人、これは私です。そして5人のMSの家族、3人の私の友だち、そして6人のMS専門家です。

 

本賞の委員会の方々、MSIFの方々、そして私を推薦してくださった日本MS協会の方々に、私たちは心よりお礼申し上げます。ここにいる皆様方、私の気持ちをどうか受け止めてください。嬉しく最高の朝です。ありがとうございます。

 

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2019.2.19

今日は認定NPO法人の書類を仕上げました。

 

その後、予算案を仕上げて事業計画に入ってます。バナチのページ数を増やしたいんだけれど、増やすと予算オーバー。

 

ただ3ヶ月に1回の発行だと、それなりに話題がたまるし、今回の号はやっぱり話題だけでメリハリがない感じがして、特集っぽい記事を入れたいと考えてます。

 

迷うところだけど、購読者の方々のお気持ちに応えたいし、やっぱりページ数増やしたいなあ・・・。

 

というわけで、ページを増やした赤字予算を提出します。

 

午後、テレビ局の人からお電話がありました。明日の午前中、某民放番組でMSが取り上げられるとのこと。

 

顔出しOKのMSの人の話が聞きたい。でも時間がない。取材は今日中。

 

との無茶苦茶な予定にも関わらず、ツイッターで募集したら即、お申し込みがありました。

 

ありがとうございます!

 

 


 

 

リカコくつろぎ過ぎ(足の間からシッポ)

 

 

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2019.2.18

ちょっと体調崩してました。すみません。

 

MSのほうは問題ないんですが、だるい、風邪っぽい、気力なし。

 

・・・更年期キタか?!  けれど最終的に目血。

 

目血めちとは結膜下出血のことを私がこう呼んでるんだけど、これも最近、けっこう繰り返すなあ。。。自覚症状はないけれど、見た目、殴られたみたくなっててコワイ。

 

今日はだいぶ元気になりました。今週は日曜日の総会の準備を中心に進める予定です☆

 

メール発送は毎日できてて、あと会計入力も終えられてます。それと「ご支援の方法」を更新しているので、見ていただけると嬉しいです。

 

 


 

 

チチたまに吐くけど元気。

 

 

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リンパ腫は誤診だと思いたい。

 

 

あと案外、コレがいいのかもです。

 

 

当時はそうでもなかったけど、みなさん結構、ゴクゴク飲みます。

2019.2.17

今日は認定NPO法人の書類と思ってたところ、時間が中途半端になったため、HPの見直しで残ってるページを全部終わらせました。

 

「団体概要」
「利用注意事項」
「個人情報の取扱い」
「リンク集」
「患者会」
「お問い合わせ」
「ご支援の方法」

 

これで去年秋から始めたHPの見直しは全部オワリ。今後も定期的に見直していきます。

 

情報発信はメンテナンスが大変。

 

夜は法人の今後について、理事と話し合ってきます。

 

 


 

 

私のリンゴの食べ方

 

 

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黒板ツメでキー並みに歯ざわりが苦手。

 

 

というわけでリンゴはほとんど買わないんですが、たまにお仏壇からいただくものは、こうして切って焼く。

 

 

皮が貴重なのはわかるんだけど、お線香エキスとか残っていそうだし、剥く。

 

 

ちょっと焦げ目つけると美味。

 

2019.2.12

今日は東京都報告用の事業報告書です。決まった形式があって、去年のを複製して使ってます。

 

ただこういった書類はひっそりと変更されたりするから、一応、東京都のサイトで全部確認。

 

報告書にしなくてもわかるけれど、去年は発行物に力を入れた年でした。事業費(支出)は「セミナー減らして本発行」といった具合。

 

事業費の金額(千円未満無視)

 

◉バナチと完全ブック
H29年度:1,429,000円
H30年度:2,861,000円

 

◉セミナー
H29年度:1,548,000円
H30年度:1,221,000円

 

…参考…
セミナー開催回数(動員数)
H29年度:18回(631人)
H30年度:12回(347人)

 

メールと電話件数はこんな感じ。少し増えたのは完全ブック関連です。

 

◉メール件数
H29年度:2,120件
H30年度:2,324件

 

◉電話件数
H29年度:195件
H30年度:228件

 

資産総額の登記は去年10月から不要になったから、今年は法務局の手続きナシ♪

 

この登記。郵送でできると知ったのが去年。それまでは毎年、ブツブツ言いながら法務局に行ってたのを覚えてる方もいらっしゃると思います。

 

荒川区の法務局は隣の北区にあり、台東区はほぼ千代田区の台東区にあり、ほんと不便だったんですー。

 

 


 

 

群馬から贈り物♪

 

 

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いつも送ってくださる美味しいトマトと、自家製の切り干し大根、乾燥キクラゲ、乾燥白マイタケ(珍しいっっ)。

 

 

そして切手とクオカードなど。切手は23,086円分☆

 

 

ありがとうございます!!!

 

2019.2.11

今日は会計と思ってたところ、弥生会計の年度繰越に自信がなくなりました。

 

途中までしてみたんですが、間違えたら大変だから、休み明けに税理士の先生にしてもらうことにしました。

 

というわけで今日は予算案です。税理士の先生が作ってくれた決算書類を見ながら検討しました。

 

去年はざっくり、事業収入350万(バナチ230万、完全ブック120万)、ご寄付350万円でした。ありがとうございます!

 

支出で赤字だったのは、外注印刷費(封筒や事業報告書などバナチ以外)、バナチ送料、事務用品費です。

 

バナチ送料は日本郵便が一方的に送料を値上げしたせいで仕方なくて、印刷費も事務用品費も、これ以上削れない〜

 

交通費や会場費など、赤字ではなかった項目の予算を減らして調整しました。

 

・・・私の予算案は家計簿並み。しかもどんぶり勘定すみません。

 

総会でツッコミ入りそ。

 

 


 

 

夫の会社の健康保険組合のウォーキングキャンペーンにエントリーしてみた。

 

 

今月中に100マイル歩くとポイントがもらえるのだ♪

 

 

でもねー、100マイルというのは1日平均8,200歩程度。

 

 

遠出もないし寒いし無理だなーと思ってたけれど、今朝、足踏みすれば良いのだと気付いた。

 

 

掃除中に足踏み。お台所フキフキ中に足踏み。メール読みながら足踏み。考えながら足踏み。

 

 

ふはははははは。

 

 

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外に出ないでこれだけ稼いだぞ(でも多少疲れる)。

 

 

昨日までの私の順位。ビリにはなりたくない。

 

 

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2019.2.10

バナチ110号のご入金やお電話、そしてメール発送も落ち着いて、ようやく川越講演会のまとめが終わりました。

 

→「川越MS医療講演会」へ
→「川越NMOSD医療講演会」へ

 

MS会場は45人(28世帯)、NMOSD会場は25人(18世帯)のご参加をいただきました。募金は13,000円、3,000円です。

 

ありがとうございました!

 

次は今月下旬の総会の準備に入りますが、その前に、たまってる会計入力を・・・。

 

今年になって初めての入力だから、多少恐怖。

 

 


 

 

可愛く撮れたけど

 

 

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右目に目やに。惜しいっっ

 

2019.2.9

昨日も今日も、バナチ110号到着のご連絡への対応や入金処理業務。

 

お電話も多めで、先週の川越講演会のまとめが、何と未だにできていない。キャビン史上初の遅さかもしれない。

 

何とか参加券のチェックだけは終えて、地域別の集計をする前に、ひと休みのブログ。

 

あっ、決してイヤミではないです。川越のまとめは急いではおらず、お問い合わせ最優先だから遠慮しないでほしいです。

 

お電話でお問い合わせいただきましたが、専門医Q&Aは「ご回答の公表を中止」しただけで、個別のご相談にはお答えしています。→「専門医が答えるQ&A閲覧中止」へ

 

あと、バナチ110号のご感想を掲載しています。お寄せくださりありがとうございます!→「バナナチップス110号 ご感想」へ

 

ヘルペスはほぼ完治です。バルトレックス素晴らしい。これからも安心して再発できるよう、昨日は皮膚科でホマチ用の薬を処方してもらってきました。

 

毎月のようにできる人もいるらしく、上には上がいる。。。

 

 


 

 

アラームを止める時、アイフォンを握りしめてスクリーンショットになってるらしく、このような写真がよくたまる。

 

 

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9分経ってもまだ寝ている証拠が残った。

 

2019.2.7

バナチ110号をお送りできて、ご連絡対応やご入金業務を続けてます。継続していただいて、またご寄附もたくさん、ありがとうございます!!

 

土曜日は川越講演会。インフルエンザがピークを迎える中、多くの方にご参加いただきました。ありがとうございます。次回の開催は、この時期を外します。

 

翌日は午前中はまあ良かったんだけれど、午後から疲れが出てきてお休みをいただきました。ヘルペス注意報。上唇に2箇所同時発生。

 

すぐにホマチしてたバルトレックスを飲んで沈静化させてます。

 

どうしてこうも口唇ヘルペスができるのだろうと思いつつ、あのキモい帯状疱疹よりマシと思いつつ、昨日もお休みいただきました。

 

今日もバナチのご入金業務でほぼ1日終わりそう。

 

ありがとうございます!

 

 


 

 

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苦しそうな体勢だけど、休んでいるんで

 

2019.2.5

ウェスタ川越にてMS/NMOSD医療講演会を開催しました。NMOSD会場は2人のスタッフが担当しました。

 

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司会は野村恭一先生(埼玉医科大学総合医療センター)です。

 

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王子 聡先生(同センター)より「NMOSDのあらましと最新情報」のお話をいただきました。

 

11

 

質疑込みで50分、お話いただきました。2人のメモから一部ご紹介いたします☆

 

◉NMOSDの急性増悪期治療は、MSと比べてステロイドパルス療法の効果が乏しい場合が多い。その場合は早期に血漿交換療法を併用する。

 

◉再発予防治療はステロイド薬と免疫抑制薬。どちらの薬を使うのか、あるいは2つを併用するのかは、患者さんによって違う。

 

◉再発予防として、リツキシマブ、トシリズマブ、エクリズマブなど新しい治療の開発が進んでいる。ただ、中には非常に高価な薬もある。

 

最後の個別相談では、わりと時間いっぱいまで、こうして相談されていたようでした。

 

13

 

25人(18世帯)のご参加をいただきました。また3,000円の募金をいただきました。

 

ご参加くださり、ありがとうございました!

 

2019.2.2

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