中田郷子のブログ|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

MS CABIN

多発性硬化症(Multiple Sclerosis; MS)と視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica Spectrum Disorders; NMOSD)の情報を提供しています。
独立性を強く守るため製薬企業からは寄附をいただいていません。

トップページ
MSのこと
すぐわかるMS
MSのあらまし
MSの治療薬
インターフェロン・ベータ1a(アポネックス)
インターフェロン・ベータ1b(ベタフェロン)
グラチマー酢酸塩(コパキソン)
フィンゴリモド(イムセラ、ジレニア)
ナタリズマブ(タイサブリ)
フマル酸ジメチル(テクフィデラ)
NMOSDのこと
すぐわかるNMO
NMOSDのあらまし
お知らせ
ニュース
セミナー・講演会
発行物のご案内
薬について
インフォメーション
団体概要
利用注意事項
個人情報の取扱い
リンク集
患者会
お問い合わせ
ブログ
スタッフブログ
ご寄付について
ms cabin twitter
ms cabin facebook
ms cabin youtube
QRコード

携帯サイトはQRコード、または
https://www.mscabin.org/
でアクセスできます。

SSL GMOグローバルサインのサイトシール

トップページ > スタッフのブログ

スタッフのブログ

こんにちは。中田です。

 

事業報告書とバナチがラストスパートで、病院に行ったりで、落ち着いてブログという感じではないんですが急ぎのご依頼があったから取り急ぎお知らせです。

 

MOG抗体関連疾患の患者さんにインタビューのお願い、です。
→「インタビュー協力者募集(MOG抗体関連疾患・企業から)」へ

 

「課題」って何だろうってことで見せていただいたんですが、わかりにくくて面倒かも。個別に相談しながら臨機応変に対応してくださるとのことなので、関心がある方は連絡取ってみてください。

 

MOGADの方へのご依頼はキャビンでは初めて。診断や治療がいい方向に進んでるんだなって嬉しいです。

 

 


 

 

心拍数60前後に戻ってフラフラも改善してきました。

 

来週もう1回行かないとですが、以降は1カ月半に1回くらいの診察で良くなりそうです。

 

IMG_5011

 

運営はみなさまからのご寄付に大きく支えられています。ぜひ応援をお願いいたします!→「ご支援の方法」へ

2021.4.14

こんにちは。中田です。

 

MSの日関連のものと、先日収録したメーゼント®の編集を終えて、この2つからは開放されました。あとはバナチと報告書の2つ。

 

クマさんがセミナーページを更新してくれました。5月はMSデイ月間☆
→「セミナー・講演会」へ

 

あと企業からの掲載依頼。SNSではなくホームページからのみ募集してくださいとのことで、ここでひっそりお知らせします。
→「世界多発性硬化症の日 イベント参加者募集(企業から)」へ

 

ちょっとつぶやかせていただくと、これが本来の募集のあり方だと思います。申込受付まで無償で丸投げの話が大半なんだけど、その場合は最近はお断りしてるけれど、こうしてしっかり管理されてると信頼性増します。

 

久々にインスタに投稿したら「めずらしい病気」に共感していただける方が多く、リプライが大変なことになってる。
→「公式インスタグラム」へ

 

 


 

 

 

予防治療を変えたんだけど副作用でフラフラまだ回復しない。

 

3日でドロップアウト。笑

 

IMG_5257

 

運営はみなさまからのご寄付に大きく支えられています。ぜひ応援をお願いいたします!→「ご支援の方法」へ

 

2021.4.12

こんにちは。中田です。ここ数日、何が何やらわからなくなってきてます。笑

 

とりあえずMSの日関連は今週末、先日収録したメーゼント®の編集も今週末、バナチと事業報告書は来週末が締め切り。

 

そしてこのタイミングでトイレが壊れて(流せるけど手を洗えない)業者が出たり入ったり。

 

午前中に近藤先生からお電話いただいて、何の要件だったか忘れてしまったけれど、ずっと関西の講演会できてないよねって話になって、でも先生講演会は無理ですよ、ウェブフォーラムの座談会医師向けだよねもっと簡単にしないとってなって、

 

5月30日のMSの日。近藤先生と雑談みたいな感じでMSの治療を語るユーチューブ決定☆

 

近藤先生と私と2人で話を進めることに不安を感じられる先生がいらっしゃいましたらご連絡ください。混ざっていただきます♪

 

さて、明日は受診でほぼ1日病院にいると思います。Mac持ち込みますがどこまで作業できるかな。電話出られなかったらかけなおします。

 

 

 

IMG_4710

 

2021.4.8

こんにちは。中田です。

 

去年6月に動画配信を始めて10カ月弱でチャンネル登録者数が1,000人を超えました。これもご支持くださっているみなさまのおかげです。ありがとうございます!→「YouTube公式アカウント」

 

毎年あちこちで講演会をしているMSキャビンですが、コロナの影響をまともに受けて講演会は一切できなくなりました。先生方のお話を楽しみにしてくださっている方々のために何かしないとと考えて始めたのがYouTubeです。

 

私たちも初めてのことなので最初は試行錯誤です。いくつかのツールを検討したり少人数の方々で試験的にZoomを使っていただいたりして最終的に、いちばん簡単にご視聴いただけるYouTubeを選びました。

 

先生方にいつも講演会で取り上げる基本的なテーマをお話いただいて、それを編集して配信ということを続けて、10月に初めてライブ配信をすることもできました。(初めてのライブは緊張しました!)

 

その後も配信を続けて動画は現在51本です。見たい動画を見つけにくくなってきているので、サムネイルを色分けしてタイトルを大きくするなどして見やすくしていきます。

 

これからは先生方のお話をよりわかりやすく編集したり、より気軽にご視聴いただける内容にしたりなど工夫を重ねていこうと思っています。

 

YouTubeができるようになったのはカエルくんの力が大きいです。というかカエルくんがいなかったらできなかったです。いつも視聴者の方々を第一に思って、今も日々勉強してくれています。カエルくんどうもありがとう。

 

ご講演くださった先生方、ライブ講演の裏方で活躍してくれたスタッフのみんなもありがとうございます。

 

そして、動画をご視聴くださっている方々、チャンネル登録をしてくださった方々に心からお礼申し上げます。

 

まだまだ成長途中です。今後ともどうぞよろしくお願いいたします。

 

210405

2021.4.5

こんにちは。中田です。ずっとバナナチップス119号と事業報告書です。大型連休中の30日(金)到着を目指して、28日(水)の発送を予定しています。

 

そのためには17日(土)が入稿日。ギリギリ。

 

119号は監修中です。ただ海外ニュースの部分のレイアウトがこれから。5日の週はMSday関連の締切、先日収録したメーゼント®の編集締切も重なっててどっかで受診も入るかも。泣きそうかも。

 

このような中、みんなが手伝ってくれるのが救いです。メールは私のミスが多くて2人に迷惑かけてばかりだけど。

 

再開したインスタも2人がバッチリ対応してくれて安心。
→「MSキャビン公式インスタグラム

 

カエルくんは報告書のデータ部分をやってくれてて、クマさんは全体を見てくれて、参謀は随所でアドバイスしてくれて涙出るよね。

 

 

 


 

 

 

気分転換したいなー

 

IMG_5136

 

運営はみなさまからのご寄付に大きく支えられています。ぜひ応援をお願いいたします!→「ご支援の方法」へ

 

2021.4.3

こんにちは。中田です。

 

今日は朝から深浦先生のクラブハウスで、その後はインスタグラムの再開です。フェイスブックとビジネスアカウントで連携、ということをずっとしてました。

 

まだ全部はよくわかってないけど、まあ使えるようにはなったかな、くらいです。

 

インスタグラムは今後、病気のことを広く知っていただくための内容を中心に投稿していこうと思っています。

 

手が回らず前の投稿がまだ残ってますが、少しずつ消していきます。

 

なおや君となおき君のお手伝いも心強い限りです。2人とも明るくて優しくて、頼んでよかったなと思っています。
→「MSキャビン公式インスタグラム

 

2人の名前が1文字違いなのは偶然。年齢はすごく近くもなくすごく離れてるわけでもなく。2人ともMSです。

 

この後はできるところまでバナチ進めたいけど、ちょっと疲れてきたから休むかも。

 

25thCabinT0

 

 運営はみなさまからのご寄付に大きく支えられています。ぜひ応援をお願いいたします!→「ご支援の方法」へ

2021.4.1

こんにちは。中田です。昨日はMS協会さんの市民公開講演会。すごい先生がズラリで勉強になりました。開催してくださって感謝です!

 

さて、休止中のインスタグラムですが、4月1日(木)から再開します。

 

これからはMSキャビンの公式アカウントとして、多発性硬化症のこと、視神経脊髄炎のこと、MOG抗体関連疾患のことを中心にお伝えしていきます。

 

投稿内容はこれまでとはガラッと変えて、過去の投稿は少しずつ消していきます。

 

そして今後は2人のボランティアさん、なおや君となおき君に手伝ってもらいます。私が考えた投稿内容がわかりやすいかどうか見てもらうのと、あとコメントにお答えするといったことをしてもらいます。

 

2人とも快く手伝うよと言ってくれて感謝しかないです。

 

4/1木曜日といえば深浦先生のクラブハウス。朝7:30〜8:00です。テーマはNMOSDの新薬「ユプリズナ®」。

 

その深浦先生を今晩取材します♪ バナナチップス「ドクターインタビュー」です。

 

先生と初めてお会いしたのはかなり初期。新野先生と同じ頃だったかな。

 

 


 

 

IMG_5241

 

 

運営はみなさまからのご寄付に大きく支えられています。ぜひ応援をお願いいたします!→「ご支援の方法」へ

 

2021.3.29

こんにちは。中田です。事業報告書は取りあえず本文の初稿が終わりました。全部で24ページ。

 

この後、カエルくんのグラフ挿入、クマさんチェックを経て仕上げていきます。医療監修が必要な箇所もあるから、これは来週、バナチと一緒に先生方に見ていただきます。

 

ほか、木曜日はバナチ「ドクター・インタビュー」の取材。千葉大学の森先生です。MSをご専門にされるまでのいきさつからご趣味までバッチリお聞きしました。先ほど初稿終了。

 

昨日は夜から愛媛大学の越智先生と横浜市大の竹内先生の収録。テーマはMSの新薬「メーゼント®」です。作用機序や効果と副作用、他の薬からの変更の注意点など1時間に渡ってお聞きしました。

 

これを10〜15分の動画に編集していきます。6月末公開を予定してます。

 

あとそうそう、木曜日は朝7:30から埼玉医大川越医療センターの深浦先生とクラブハウスでした(→ウィキペディア・Clubhouse)。テーマはMSの新薬「ケシンプタ®」。

 

しばらく毎週木曜日の朝7:30〜8:00で続けてみようってことになってます。次回4/1のテーマはNMOSDの新薬「ユプリズナ®

 

クラブハウスはiPhoneでしか使えない上に招待制でアプリは英語。という制限がありますが、条件に合う方はどうぞお越しください。前日と当日、ツイッターでご案内します。
公式ツイッター

 

 

 


 

 

 

布団カバー洗うとこうなる。

 

IMG_5207

 

 

………………

 

運営はみなさまからのご寄付に大きく支えられています。ぜひ応援をお願いいたします!→「ご支援の方法」へ

2021.3.27

こんにちは。中田です。ずっと事業報告書作りです。カエルくんクマさんも手伝ってくれることになりました。

 

私が本文を書いてカエルくんがグラフを作ってくれます。全体をクマさんが見てくれて、わかりにくいところなど指摘。

 

3カ月くらいあれば完璧なんだけど、これを来月上旬までに終わらせないといけない。

 

というわけで今日も少しでも進めます☆

 

ほか世界MSの日の準備とバナチの原稿、加えて自分の診察頻度もちょっと増えそうで(察して下さい)、

 

すみません、ご相談ではないメール(時候のご挨拶とか近況報告とか病気に関係ないお話など)は5月の大型連休くらいまで控えていただけると助かります。病気についてわからないことがあるとか、困っている場合は遠慮なくご連絡ください。

 

ご連絡系はメール担当の2人がしっかり対応いたします。

 

ほんとすみません。

 

 

 


 

 

 

切手をたくさんご寄付いただきました。

 

IMG_5200

 

7,350円分。ありがとうございます!!主にバナナチップスの発送、あとはご寄付や購読料のお礼に使わせていただきます。

 

IMG_5201

 

こういうの好き♪

 

………………

 

運営はみなさまからのご寄付に大きく支えられています。ぜひご支援をお願いいたします!
→「ご支援の方法」へ

 

2021.3.24

こんにちは。中田です。バナチ119号はとりあえず初稿が書けました。先生方に近々、監修をお願いしようと思います。

 

次は去年の事業報告書作り。東京都にはすでに提出済みですが、これを見やすくしたものを毎年作っています。

 

確定申告も入れたら毎年この時期は何種類の書類を作ってるんだろう。

 

今年は創立25周年ということもあって、参謀から気合い入れて作ったほうがいいと言われてて、そのとおりにしてます。

 

今回は24ページの冊子です。うちようやく5ページまで終了。まだゴールが見えない。

 

来週は収録とか取材とか打ち合わせとか結構予定入ってて、自分の受診もあるし、この土日で半分くらいは進めておきたいです。

 

全く締切を気にしないでいい生活を1カ月くらい送ってみたい…

 

 

IMG_5158

 

IMG_5160

 

 

ところでインスタグラムですが、4月1日から再開します。運用方針も決めて、私を入れて3人のチームで運営します。新しい運用で最初は試行錯誤になりますが、よろしくお願いいたします!

 

………………

 

運営はみなさまからのご寄付に大きく支えられています。ぜひご支援をお願いいたします!
→「ご支援の方法」へ

 

2021.3.19

1/471234...102030...47
特定非営利活動法人MSキャビン
トップへ

Copyright (C) MS Cabin All Rights reserved.