中田郷子のブログ|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

MS CABIN

多発性硬化症(Multiple Sclerosis; MS)と視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica Spectrum Disorders; NMOSD)の情報を提供しています。
独立性を強く守るため製薬企業からは寄附をいただいていません。

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スタッフのブログ

こんにちは。中田デス。午前中は最低限のメール返信をして、午後から京都です。

 

 

 

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関ヶ原撮影成功。

 

 

 

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京都駅から近鉄に乗り換えるんだけど、夜おそくなるからここで軽く食べておく。

 

 

 

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高級ビーフを発見できなかった高級ビーフカレーパン。

 

 

 

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近鉄の新田辺駅で下車。

 

 

 

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駅前に一休さんがいるんですよー。

 

 

 

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同志社大 生命医科学部の池川雅哉先生に迎えに来てもらって、車で向かいます。

 

池川先生はもともと、近藤先生からのご紹介。

 

難しい科学を一般にもわかるように伝えるサイエンスコミュニケーターを育てる授業に、ここ数年、講師として呼んでいただいています。
→「サイエンスコミュニケーター養成副専攻(同志社大)」へ

 

 

 

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Macも無事接続。今出川キャンパスの学生さんとは別画面でつながってます。

 

キャビンの活動、特に、情報をどのように集めて提供しているかをお話しました。質問もたくさんくれて、ありがとうございます!!

 

6時限目の授業だけど、学生時代、6時限まであったっけ? 私が専攻してなかっただけかな。

 

 

 

終了後は池川先生に京都まで送っていただきました。

 

 

 

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疲れたのかな。一番前の車両だったくせに、撮影はこのザマ。

 

最終の新幹線はまぬがれたけど帰宅したのは0:00近く。お休みなさい。zzz

 

2019.6.17

こんにちは。中田デス。7:50東京発ののぞみ13号で、今日は大阪講演会です。

 

 

 

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経費削減のため自分用のプログラムは白黒。

 

 

 

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三島のあたりだったかな?

 

 

 

関西スタッフのチャーさんと、地元のお手伝いさんと現地集合してランチしながら打ち合わせ♪ 庶民の味方サイゼリアで。

 

ツイン21MIDタワー20Fで開催!

 

 

 

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近藤先生とのお付き合いは20年以上。

 

出会いは先生が国立精神・神経医療研究センターにいらした頃で、遺伝子を解析する機械を見せてもらいながら、免疫のことをいろいろ教えていただいたのでした。

 

今日は10人の先生にご協力いただきました。先生方のご様子はMadamyからの報告をご覧ください。

 

 

 

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今回の最大の反省点は、もっと大きな会場を手配すべきだったこと。開催よりだいぶ前にお申し込みの受付を締め切り、当日の方々にも窮屈で申し訳ないことをしました。

 

今、ちょっと時間なくて、それぞれのご講演の要点は報告できないです。すみません。

 

次号バナチで報告予定なので、原稿を書く時にこのブログにも少し書きます☆

 

 

 

135人(100世帯)のご参加をいただきました。参加率は平均だいたい80%なのですが、今回は86%。

 

募金33,000円、完全ブック11冊お買い上げいただきました。

 

切手15,391円、商品券1,000円、クオカード1,000円、テレカ100度数、書き損じハガキ113枚、使用済み切手6人、収入印紙200円のご寄付もいただきました。

 

貴重な活動資金になります。ありがとうございます。

 

先生方、お手伝いさん、同志社の学生さんたち、そしてご参加くださった全てのみなさま方、ありがとうございました!!

 

 

 

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割と早く帰れるのは良いんですが、明日も京都だということを今日、知りました。

 

 

 

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多少動揺し、こんな写真になりました。

 

2019.6.16

こんにちは。Madamyです。MS/NMOSD医療講演会を開催しました。関西医科大学総合医療センター神経内科、日本多発性硬化症ネットワーク、MSキャビンが共催しました。

 

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代表の中田の挨拶で始まりました。

 

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総合司会は近藤先生のお嬢さんです。六本木アカデミーヒルズでの最後の開催になったフォーラムでも、総合司会を担当してくださいました。

 

近藤先生を紹介する時の「父です!」には会場がどよめき、近藤先生の表情も素敵でした。

 

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近藤先生から20数年にわたるキャビン代表との関わりなどの話がありました。キャビT着用の演者の先生達です。

 

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1部の司会は近藤先生です。

 

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「視神経脊髄炎のあらまし」の演題で神戸大学医学部の千原典夫先生です。

 

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「視神経脊髄炎の治療」の演題で京都大学大学院の錦織隆成先生です。ニシゴリ先生とお呼びします。

 

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「抗MOG抗体関連疾患、治験中の薬」の演題で東北医科薬科大学の中島一郎先生です。ナカシマ先生とお呼びします。仙台からお越し頂きました。

 

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2部の司会は近畿大学医学部の宮本勝一先生です。マラソン&ウルトラマラソンではキャビTがユニフォームです。

 

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「多発性硬化症のあらまし」の演題で大阪大学の木下允先生です。

 

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「多発性硬化症の治療」の演題で京都大学大学院の濱谷美緒先生です。

 

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「多発性硬化症のレッドフラッグ」の演題で京都府立医科大学大学院の芦田真士先生です。

 

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3部はパネルディスカッションです。

 

左から大阪大学の奥野龍禎先生、続いて中島先生、京都府立医科大学の藤井ちひろ先生、宮本先生です。司会は近藤先生です。

 

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参加者の方々には事前に質問用紙をお配りしておいて、尋ねたい事、知りたい事を書いていただきました。

 

パネルディスカッションで近藤先生はその内容を的確に区枠され、判断されて、パネラーの先生方のお考えを尋ねられました。

 

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最後は個別相談です。先生方は終了後も退出時間まで、相談を受けていました。

 

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演者の先生とスタッフの記念写真

 

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今回も、同志社大学の学生さん20人のサポートがありました。長い時間を有難うごさいました。

 

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会場から遠くに、大阪城が見えました。

 

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最寄り駅です。新大阪から順調に行けました。

 

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川の街大阪。「この川は寝屋川です」と関西在住のスタッフが教えてくれました。渡った所がツイン21 MIDタワーでした。

 

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2019.6.16

こんにちは。中田デス。明日の大阪講演会の準備が終わりました☆

 

総合司会者用の原稿を作ったり、お手伝いさんへのお願いごとを確認したり、お申し込み名簿を最終的に確認したり、です。

 

みなさま、どうぞ気をつけてお越しください。

 

 

 

・・・なんて、お邪魔するのはワタシなのですが!

 

 

 

明日の講演会は、次号バナチで報告する予定です。月末の仙台だけにしようかなと考えてたんですが、やっぱりこの貴重な機会は残したいと思い、大阪も報告します。

 

というわけでご講演を記録するためMac持参。

 

重い。

 

しかも私の移動用Macはバッテリーが寿命なので、アダプタも持参。

 

重い。

 

重い。

 

重い。

 

 

 

Macといえば、これまでの私のMac歴を振り返る必要があって、記憶を元にまとめた。

 

LCII というのから使い始めて、メインのMacとしては今のMacBookProが12台目になります。サブ入れるともっとだよ。幸せになれるアップル展示会場。

 

家にMacがなかったらキャビンを始めることはなかっただろうし、実家とスティーブジョブスに感謝です。

 

 

 

最初のキャビンHPの画像も探す必要があって、見つけた。

 

これが1996年開設時☆

 

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なつかしすぎるっっっ

 

 

 

Multiple Sclerosis Website in Japanese
Created February 19, 1996

 

Netscapeだときれいに見ることができます。

 

Updated March 16, 1997

 

こんにちは。
MS CABINへようこそ。

 

上の絵は、ログキャビンというパターンのキルトです。
このキルトは各ページをそれぞれ飾っています。
そのパターン名から、このサイトをMS CABINと名付けました。
ここではMSを次のように分けています。
はじめての方は「各ページの説明」から、
いつも来てくれる方は下の「What’s New?」からごらんください。

 

| 各ページの説明 |
| MS | 症状 | 治療 | 薬物 | 寛解 | 医療講演 | 福祉 | 本 |
| MSer’s Input | 体験談 | 写真館 |

 

 

 


 

 

 

トイレカバーが好きになったらしいネコさんたち

 

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あ、このキルトがキャビン開設時の背景画像になってます。

 

2019.6.15

こんにちは。中田デス。

 

月曜日はお休みをいただいて、火曜日はメール後、会社の人と面談。水曜日はメール発送と土曜日の札幌講演会のまとめ。

 

そして今日は大阪講演会の準備です。当日使う物を揃えて発送しました。重〜いダンボール1箱。大きな箱は近所のドラッグストアでもらってきた。

 

重くなった原因は完全ブック。MSとNMOSDそれぞれ20冊ずつ、当日販売させていただきます♪

 

あと、今回の講演会から「講演スライドの撮影は、個人利用であればOK、SNSの配信はNG」としました。

 

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うるさいこと言ってすみません。

 

何卒ご理解を・・・。

 

 

 


 

 

 

チチ元気で、たまに机に登ります。^^

 

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好きなもの好きなだけ食べて、嘔吐回数激減。

2019.6.13

こんにちは。中田デス。9:30羽田発のJAL509便で、今日は札幌です。

 

北海道医療センター主催の講演会に呼んでいただきました♪

 

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病院の後ろに見える山は、山っていうイメージ通りの山の形をした山です。

 

 

 

3回目となる講演会。今日のテーマは「症状をどうとらえて、どう対処するか?」です。

 

新野正明先生の司会で、宮﨑雄生先生による「MS/NMOの症状 ~どのように伝え、どのように評価するか~」から始められました。

 

内部報告用メモから一部ご紹介☆

 

◉MSの特徴的な症状:ウートフ現象、疲労、認知機能障害

 

◉NMOで注意すべき症状:しゃっくり、吐き気、嘔吐。これらは脳幹病変の可能性がある。胃腸炎が疑われることがあるが、胃腸炎は下痢を伴うことが多い。視神経炎に関連したものも注意。

 

◉医師としては、症状がどう「経過」しているのか知りたい。つまり、症状が出てからどのくらい経っているのか、その期間で症状はどのように変化しているか。極力具体的に表現してくれると助かる。

 

◉医師が診ている症状は、患者さんが経験している症状のごく一部。患者さんは医師とは違う部分を意識していることがある。両者の感じ方を合わせたら、抱えている症状がより理解できるだろう。MSとNMOの診療は患者さんと医療者の共同作業だと思っている。

 

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次は、作業療法士の連川 恵先生による「MS/NMOの作業療法」。こちらも内部報告用メモから一部ご紹介☆

 

◉MSとNMOのリハビリは、その人その人の障害に合わせて検討していく。

 

◉急性増悪期にはあまり積極的にリハビリはしない。良い姿勢を保つことくらい。病状が落ち着いたら少しずつリハビリを始めていく。

 

◉認知機能障害の対処として、メモやアラームなどの活用、いくつものことを同時にしないで1つずつ遂行していく、集中したい時は静かな環境で、など考えられる。

 

最後はいつものように、グループに分かれて情報交換会。先生だけじゃなくて参加者がひとつのテーブルで意見交換できるのってスバラシイ☆

 

今回教えてもらったことのひとつは「結婚式保険」。入院や災害で結婚式を中止せざるを得なくなった場合に費用を補償してくれる保険。

 

結婚式直前に再発してしまい、この保険が使えたという方がいました。

 

特に結婚式前のように忙しく緊張が続く場合は、いつも以上に再発に注意が必要ですよね。そういう保険、気持ちの面でもありがたいかも。

 

何はともあれ、ご結婚おめでとう!!!

 

 

 

さて。今回の私のリクエスト。

 

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スープカレー屋さん「札幌らっきょ」。東京にもあるみたいんなんですけれども、そういうの気にしない。

 

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ルルルルル〜〜♪

 

すごオイシ!!!

 

(いつも、新野先生にたかっている)

 

今回もごちそうさまでした!

 

 

 

というわけで、幸せな満腹状態で、20:15札幌発JAL便で無事帰りました。

 

みなさま、ありがとうございました!

 

2019.6.8

こんにちは、Madamyです。

 

北海道医療センターでMS、NMOSDの医療講演会が開催されました。

 

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空が広く、病院も大きい。まだ建設中の建物がありました。

 

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会場は大会議でした。

 

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司会進行の新野正明先生。

 

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「MS/NMOの症状 -どのように伝え、どのように評価するか-」の演題で、宮﨑雄生先生です。具体的で分かりやすい内容でした。

 

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作業療法士の連川めぐみ先生は「MS/NMOの作業療法」のご講演でした。

 

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「家でできるリハビリ」の演題でキャビン代表でした。

 

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大会議室は明るくて、ゆったり座れることができました。

 

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完全ブックとバナナチップスの紹介もさせていただきました。

 

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最後は相談したい演者毎に分かれたグループ相談会です。

 

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新千歳空港から札幌は素通りして、目的地は琴似駅です。私は完全に聴講の為で、とても良い勉強になりました。参加された皆さんは、お帰りはなんだか和気藹々の様子でした。

 

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琴似駅横の自販機。バスを待つ間に見つけました。

 

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限定品に弱いです。各地へ出かける楽しみです。

 

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2019.6.8

こんにちは。中田デス。昨日はメール発送だけして、午後からお休みです。

 

「ポレポレ東中野で26年前のNHKスペシャルが放映されている。ナレーションは中田 薫」という情報が入り、急遽行ってきた次第です。すみません。

 

コレ↓
ポレポレ東中野 上映スケジュール(Movie Walker)

 

父の声は年取ってもあんま変わんない。笑。

 

ただ昔のほうがツヤがあったのかなというくらい。

 

放映された番組は2つで、もうひとつのほうのナレーションはハセガック(長谷川勝彦さん)。こちらもあんま変わんない。

 

もう1人、ノボルン(中村 昇さん)と一緒に、3人のジジイによって結成されたG3グループ。じーさんグループと読む。

 

そこにジジイではないけどタケシン(武田真一さん)も加わってくれて、バナナチップス音声版を制作してもらってたのでした。

 

バナナチップス音声版
制作:G3グループ

 

正式には、じーすりーグループと読む。

 

かっこいいでしょ。

 

 

 

映画館の上にある「ポレポレ座」でカレーをおごってもらった♪

 

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美味しいっっ

 

 

 

さて、明日は札幌。

 

長傘だな・・・。

 

2019.6.7

こんにちは。中田デス。おとといは日曜日の山梨の報告(内部用)をまとめて、昨日はキャビン的疾患啓発の話し合いで築地へ。

 

10代の頃、お寿司が食べられないくせにお寿司屋さんとお付き合いしてて、築地にはよく遊びに行ってました。

 

MSを発症して初めてMRIを撮ったのは聖路加。

 

築地にはそんな思い出があるけど、築地といえばココなのかなと、観光客に混ざって写真を撮ってみる。

 

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今日は、土曜日の札幌のスライドを作りました。

 

私は「家でできるリハビリ」のお話をさせてもらうんですが、このテーマは何年か前に川越で話したことがあります。

 

その時のスライドを使おう。余裕だぜとかなんとか思っていたら、スライド行方不明!

 

探すのに時間かけるより作ったほうが早そうで、ゼロから作った。

 

して、完成☆

 

 

 


 

 

 

近々飛行機に乗るから心配になってきた。

 

私はよく心配し過ぎって言われるんだけど、どうなのか診断チェックしてみた。

 

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ありゃ。

 

 

2019.6.5

こんにちは。中田デス。今日は甲府です。

 

 

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あずさに乗るのは何年ぶりだろう? 新宿駅の乗り換えがとてもスムーズになったのに驚き!

 

 

 

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ここはまだ東京です。八王子です。

 

 

 

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山梨に入ってます。八王子とあんま変わんない。

 

 

 

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この景色は山梨だよねー。ブドウだよねー。

 

 

 

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甲府駅からタクシーで到着!

 

 

 

甲府市総合市民会館は何年も何年も前にキャビンで講演会をした時に利用した施設なんだけれども、全く記憶に残ってない。

 

 

 

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ここ知ってる! と思ったけど、その記憶は山形の講演会。

 

 

 

記憶がごちゃごちゃだな、、、と思いながら歩く。

 

 

 

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ちょうど総会が終わった時間で、ピッタリに到着できたようです。

 

 

 

15〜16人くらいの参加で、私から「今、患者さんやご家族に伝えたいこと」として30分、お話いたしました。その後は、椅子で1つの円を作ってお話する交流会です。山梨大学の新藤和雅先生もご参加されてました。

 

 

 

発足して5年、応援の気持ちを込めて、講演料と交通費は辞退しています。

 

 

 

まだ大体的にオープンにされてる患者会ではないので、中の様子はヒミツ。^^

 

 

 

終わったから帰る。主催者の方に車で駅まで送ってもらいました。

 

 

 

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前はこれに乗って甲府や松本に行った気がします!

 

 

 

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今はコレ。全シートにコンセント付いてるし、シートは心地良いし、何より揺れなくなりました!

 

 

 

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これいただきました♪

 

 

生の信玄餅って珍しい!

 

 

ありがとうございました!

 

 

ところで山梨大学って、地元では「梨大」って呼ばれてるの知ってた?

 

 

ナシダイ。

 

2019.6.2

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