中田郷子のブログ|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

MS CABIN

多発性硬化症(Multiple Sclerosis; MS)と視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica Spectrum Disorders; NMOSD)の情報を提供しています。
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スタッフのブログ

こんにちは。中田です。昨日はお休みをいただいて実家に行ってきました。今日はバナチ122号の発送準備です。

 

365人分の更新案内を印刷&2つ折りして、郵便振替用紙を挟み込みました。宛名ラベルは発送前日水曜日に印刷します。

 

さて、動画を3つ公開しています。

 

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YouTube「多発性硬化症」

 

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YouTube「MOG抗体関連疾患」

 

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YouTube「メーゼント – 副作用とその対策」

 

カエルくん頑張ってくれました☆

 

昨日は昔お世話になった方とオンラインでお会いして、MSに関わるいくつかの問題を伝えました。若くして発症することによる生活への影響や添付文書問題など、様々なお話ができました。

 

一緒に頑張っていきましょうとのコメントをいただき、とっても心強い仲間ができたと、気が引き締まる思いでございます。

 

 


 

 

もう少し活動が見えたほうがいいかなあと思って、ちょくちょくこういう現況をお知らせしていきます。

 

◉1月中
バナチ・バナチPlus122号発送準備 ←今ココ
◉2月中
新ホームページ「MOGADのあらまし」初稿 ←今ココ
決算、確定申告
事業報告書等作成(東京都)
総会資料作成
YouTube生配信1回
◉以降
動画作成(団体紹介)
動画作成(一般向けにMSとは)←今ココ

 

 

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2022.1.25

こんにちは。中田です。

 

BC122

 

BCP122

 

バナナチップスとバナナチップスPlusは無事に印刷に入りました。

 

もくじはコチラです。
→「情報誌バナナチップスPlus」へ

 

今月号の見どころです☆

 

 

◉特集「3疾患の再発」

 

今月号も特集が一番の見どころです。3疾患とも、実際の再発ってどんなか分かりにくいと思います。しかもそれが特に知りたい時って、症状が変化してる時なんですよね。そういう時は落ち着いて情報収集するのも難しいと思います。だから、どうしたらよいかひと目で分かるよう、図説しました。

 

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あと再発の判断で難しいのが、しびれと痛みの症状。多くの人が抱えている症状で、再発に関わらずしょっちゅう変動するんですよね。しびれと痛みがどんなふうになったら先生に連絡したほうがいいか、3つのチェックポイントでまとめました。

それと、症状が変化したら少し様子を見るって場合もありますが、その様子を見てる間にオススメできない5項目も書いてみました。

 

 

◉研究最前線「心の理論と脳萎縮」

 

新渡戸記念中野総合病院の横手先生にお寄せいただきました。最近、MSと認知機能が注目されていますが、その中でも「社会認知機能」について書かれています。社会認知機能とは、主に人間関係において、相手が何を思っているかを想像する力というのか、空気を読む力というか、そういう機能とMSとの関連についてのお話です。研究段階の話ではありますが、もしかしたら、納得できることがあるかもしれません。こういう方面からの研究も進んでいるんだとご理解いただけるかと思います。

 

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◉日常生活のおはなし「感覚の症状との付き合い方」…Plus限定

 

生活に支障を来すなら薬物療法、とか、マッサージやヨガも試して、というお話に加えて、今回は「しびれ・痛みで他に考えられる原因」をまとめました。症状が出ると3疾患に結びつけがちなんですが、原因はもしかしたら別の何かかもしれない。そういった視点も入れてみました。

 

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以上、見どころを3つご紹介しました。

 

本号の購読を希望される方は26日(水)までにお申し込みください。27日(木)以降にお申し込みされた場合は、お申し込み時点で本号の在庫がある場合に限っての発送となりますので、確実にお読みになりたい方は恐れ入りますが26日(水)までにお願いします。
お申し込み→「情報誌バナナチップスPlus」へ

 

なお、発送作業は27日(木)を予定しています。お届けまで今しばらくお待ちください。

 

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2022.1.20

こんにちは。中田です。

 

昨日からホームページの改修を再開してます。業者の方から案をいただいてて、参謀と一緒に熟考して返信しました。大枠ができるまで、もう少し時間がかかりそうです。中身の見直しも進めないと。こちらは明日から再開します。

 

今日は事務局の宿題を終わらせました。月末締め切りの年末調整と支払調書の作成・発送。次は決算と確定申告、東京都への報告書に総会準備です。片手間に進めると間違うから、どこかで時間とって一気に終わらせようと思います。

 

さて、新しい動画を公開しました。12月フォーラムの「視神経脊髄炎」。ダイジェスト版です。

 

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YouTube「視神経脊髄炎」

 

65分の話題を11分に凝縮してます。我ながらよくまとまったと感心したりしてます。

 

私はこことここをピックアップして、って指示をして、あとはカエルくんが組み立ててくれます。組み立てのほかに、無音とか「えー」「あのー」とか、無駄なところをカットしたりなど、細かいところを調整してくれてて、より短くなりました。

 

そして、ささやかにBGMが聴こえます☆

 

次はMSです。あともう少しでできあがり。

 

・・・次のブログで122号の見どころを書きますと言っておきながら、すみません。

 


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2022.1.19

こんにちは。中田です。

 

完成!!!

 

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今回は坂本さんが一緒に校正をしてくれて助かりました!

 

1日中校正してると、同じところを何度も何度も見てたりとか、確認したのは夢だったのかもしれないとか思い始めることもあって、頭がおかしくなってくるんです。

 

でも同じように全部チェックしてくれる人がもう1人いることが励みで、気持ちの面でもありがたかったです。

 

発送日は27日(木)を予定してます。見どころは次のブログで書きます。

 

ほか、頼まれていた原稿も提出しました。今日はこれにて失礼します!

 

 


 

 

 

本日のおやつ。

 

りんごは好きなんだけど、生のあの歯ざわりが寒くなる。こうして熱するとすごく美味しいです。

 

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2022.1.17

こんにちは。中田です。ずーーーーーっとバナチplus122号です。

 

とりあえず全てのレイアウトが終わって最終のご確認段階となりました!!

 

バナナチップスPlus。内容豊富なスタイル。

 

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バナナチップスノーマル。ちょっとなつかしい以前のスタイル。ページ数は未確定。

 

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残された時間はわずかなので、先生方には大変申し訳ないんですが、一気に原稿を送りつけて、最終のご確認は2日以内にいただきたいとお願いしました。

 

同時に坂本さんにも、月曜日に入稿だからね、と言って校正依頼。

 

ブラック。

 


 

 

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2022.1.13

こんにちは。中田です。ずっとバナチplus122号です。

 

特集、医療相談、オピニオンは最終確認に入りました。

 

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最も自信がない「おくすりのこと:B細胞除去療法」がまだなんだけど、修正がないわけがなく、

 

どこから手を付けたらいいのか、先生方、困ってるんだと思う。

 

とにかく、あと1週間で何とかしないとです。

 

電話相談も少しずつ増えてきていて、がんばります!!

 

 


 

 

 

リカコちゃんはこれまで怒ったことがないです。シャーを聞いたことがない。

 

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2022.1.9

こんにちは。中田です。ずっとバナチplus122号です。下記の原稿の医療監修スタート☆

 

  • 特集:3疾患の再発
  • 医療相談:予防治療は止められますか?(MS)、抗体製剤の”感染症に注意”とは?(NMOSD)、予防治療を止めるか止めないか(MOGAD)
  • おくすりのこと:B細胞除去療法 ..Plus限定
  • オピニオン:エンスプリングと敗血症 ..Plus限定

 

一気にお願いすることになり、先生方に申し訳ないと思いつつ・・・。

 

治療研究は新渡戸記念中野総合病院の横手裕明先生に 「心の理論と脳萎縮(仮題)」を書いていただいてて、先生から、キャビさんとバナチさんを描いて、原稿で使わせてほしい、とのご依頼がありました。

 

えみすけ頭を抱える。私もキャビさん知らない。

 

イメージ。

 

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そして先ほど、ドクター・インタビューお2人目の取材が終わりました。荏原病院の野原千洋子先生です。

 

先生やっぱりマニアック。好きです。笑

 

 


 

 

 

今日は寝坊した上、早朝の事故で入谷から高速に乗れず焦ったけど、時間内に着いて治療終了。活動期に入ります☆

 

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2022.1.5

こんにちは。中田です。仕事始めです。年末に気づいた宿題の原稿。これをしないことにはバナチplus122号を再開できないなと思って、終えました。

 

MS患者の視点とMSキャビンがしてることについてです。図は別で4,000文字くらい。お正月気分が抜けないのと疲労感のため、構想も浮かばなければ言葉も出てこなくて、つらい思いをしました。笑

 

励みになったのは横手先生(新渡戸記念中野総合病院)です。心の理論と脳萎縮についてバナチPlusの原稿をお願いしていて、先生も今日、仕上げてくださっているのか、何度か原稿に関するメールをくださいました。同列にはなりませんが、先生も今、原稿書いてくれてるんだという思いを胸にがんばれました。

 

というわけで明日から本格的にバナチPlusです。と言いつつあさっては受診日で、途中ちょっと抜けますが。でも治療も受けられるので、週後半には絶好調のパフォーマンスがよみがえり、サクサク進みそうです。たぶん。

 

 


 

 

 

初詣は恒例の靖国神社。1月2日の朝8:00過ぎ。

 

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今年もよろしくお願いいたします!

 


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2022.1.3

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今年も多発性硬化症、視神経脊髄炎、MOG抗体関連疾患に関する情報を発信していきます。

 

まずは月末発行予定のバナナチップスPlus122号。お正月明けから医療監修に入ります。今回から従来のノーマルのバナナチップスと2種類の発行になるので、レイアウトの仕上げ期間に余裕をもたせています。

 

YouTubeのほうは、年末に開催したウェブフォーラムのダイジェスト版を制作中。こちらもお正月明けから再開します。3疾患それぞれ10分以内に要約しています。

 

そして来月は今年度の活動を決める通常総会です。

 

今年もスタッフ一同、力を合わせて臨みます。

 

引き続きご支援のほど、よろしくお願いいたします!

 


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2022.1.1

こんにちは。中田です。バナチ122号は何とか、ほぼ全ての初稿が書けました。ドクター・インタビューお2人目の取材だけ年明けです(動くのが遅かった私のせい)。

 

今年も多くの方々に助けていただきました。今日はキャビンの仲間たちのことをお話したいと思います。

 

まず、7人の神経免疫専門の先生方。キャビンの7人ということで「C7(シーセブン)」と呼びます。このC7の先生方と一緒に情報を書いてます。たまにどうしようもなく意見が分かれます。議論の過程で考えが集約されて、徐々に1つの見解ができあがっていく感じです。

 

原稿完成!と思ったら、1人の意見でゼロに近いところから書き直すことになったりとかたまにあって、そんな絶望感も、完成したらよい思い出になります。講演会をする時も、何があってもブレないよう、C7が必ず1人は入るようにしています。

 

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(通常総会・2020年2月)

 

次にカエルくん。動画担当でYouTubeはカエルくんのおかげです。勉強熱心。私の指示を「それだと分かりにくいです」とかいって工夫して表現してくれてます。こちらの都合によるやり直しを何度も命じられて、だいぶ苦労してるはずです。生配信の時は2〜3台のPCを使って裏方業務を全部してくれてます。いろいろ察して先にやっといてくれることも多いです。カエルには似ていません。

 

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(フォーラムMSダイジェスト・制作中)

 

ホームページの更新担当はクマさん。今年は本業が多忙で、その忙しい中で更新してくれてました。私はWordの原稿を添付するだけでラクなのですが、細々した更新は結構めんどうなこともあるのでは。そして来年のリニューアルにあたって、だいぶこき使われることになることを知ってるかどうか。たぶん知らないと思う。クマには似ていません。

 

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そしてメール担当のオオタさんと牧野さん。入金はバナチ発送直後にピークとなります。大量の入金お礼メールをお送りしてて、どちらかできるほうがする、という感じです。2人とも本業の仕事から帰宅後にしてくれて、悪いなあと思いつつ。

 

そのメール。多すぎて限界に近かったところ、坂本さんが手伝ってくれるようになりました。とーっても助かってます。メールのほか、原稿も書いてくれてます。こないだそのメモを見せてもらったけど、すごいびっちり書かれててレポートレベル。へたなものは出せないからと。ものすごい努力家です。体育会系。坂本さんのおかげで、私が1日パソコンを開けないでいられる日も近いです。

 

Madamyさん。今年もセミナーができなかったため発送作業を手伝ってくれました。そしてチャーさんは仕事柄、医療情報を見つけては送ってくれます。何の仕事かは何となくヒミツ。製薬ではないです。

 

イラスト担当はえみすけさん。今年は特にカレンダーがんばってくれました!4点x12カ月=48点かな。それも確か2カ月くらいで描き上げた。「お母さんがソファで足をマッサージ。背景にアロマ。白トップスにスカート。全体的に暖色」といった指示を、こう描いてくれます。

 

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ちなみにこれ、指示通りに描くとお母さんのパンツが見えてしまうことになるそうで、それをどう隠すか、構図に苦労したみたい。

 

Instagramは、坂本さんと修也さんが担当してくれてます。SNSは始めるのは簡単でも運用が難しく、2人の協力は助かってます。基本的に私、リプライというものが得意ではなく、Twitterでは1つのリプライに悩んで悩んで10分くらいかかってることもあります。こういう返信がとっさにできるのはすごいなあと2人とも尊敬。

 

そしてTwitterスペース。もともとBossこと深浦先生が「コロナ禍でみなさん不安でしょうから何かしませんか?」と、私をClubhouseに招待してくれて、そこでおしゃべりを始めたのがスタート。Twitterでスペースの運用が開始となり、そっちに移行してからブレイクしました。

 

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(明日20:30からは大晦日スペシャルとして開催☆)

 

Bossとはネット上でシートを共有し、私がみなさんの質問をそこにコピペし、それに2人で目を通しながらトークしてます。たまに話が止まるのは読解に集中してるせいです。実は私たち、質問を要約して読み上げて、考えて、しゃべって、って、てんてこまいなんです。笑

 

最後に参謀。今年、この参謀ができたことがキャビン史上の大きな出来事となりました。問題点や課題の洗い出しから、解決策や代替案の検討、いつ何をしたら効果的か、など、ぜーーーんぶ考えてくれます。まさにブレイン。ただすればいいっていうんじゃなくて、タイミングも大切なんだということを学びました。

 

なので「こういうことしたいんだけど、どうかな」と、いちいち聞くようにしてます。参謀もいちいち答えてくれます。ときどき先取りして教えてくれることもあって、私がしてることをどっかで見てるんだと思います。ときどきなごむスタンプを送ってくれてホッとする。バナチ122号の年内追い込みも「大事なのは情報の密度」の助言を座右の銘としました。

 

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(東京フォーラム@順天堂 2019年12月)

 

そして、辞めたスタッフたちや、これまでキャビンを手伝ってくれた方々を思ってます。講演会にただ来ただけなのに「ちょっと手伝って」って、資料を展示させられたり、椅子を運ばされた人たちのことも。

 

また、これだけ長く活動していると、亡くなった方も何人かいます。いつも守ってくれてるんだな、今のキャビンをどんなふうに見てくれてるかな、って思ってます。

 

長くなってきました。みなさんお忙しいはずなのでそろそろ終えます。

 

お伝えしたいことは、この25年、目の前のことをただただ全力でこなすだけでやってきて、今に至ります。私には何の能力もなく、もともと書くことも話すことも苦手で、取り柄は何だろう・・・。とにかく続いてきたってことは結果的に全部意味があったことだったし、惜しみなく力を発揮してくれている仲間のおかげだということです。そしていつもご支援くださるみなさまのおかげです。

 

今年もあと1日で終わりです。キャビンに関わる全ての方々に感謝の気持ちを込めて、今年最後のブログとします。

 

2021年、どうもありがとうございました!!!

 

どうぞ良いお年をお迎えください☆

 

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(横山先生が送ってくださったけやき坂 2021年12月)

 


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2021.12.30

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