中田郷子のブログ|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

MS CABIN

多発性硬化症(Multiple Sclerosis; MS)と視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica Spectrum Disorder; NMOSD)の情報を提供しています。
独立性を強く守るため製薬企業からは寄附をいただいていません。

トップページ
MSのこと
すぐわかるMS
MSのあらまし
MSの治療薬
インターフェロン・ベータ1a(アポネックス)
インターフェロン・ベータ1b(ベタフェロン)
グラチマー酢酸塩(コパキソン)
フィンゴリモド(イムセラ、ジレニア)
ナタリズマブ(タイサブリ)
フマル酸ジメチル(テクフィデラ)
MSの専門医が答えるQ and A
NMOSDのこと
すぐわかるNMO
NMOSDのあらまし
NMOSDの専門医が答えるQ and A
お知らせ
ニュース
セミナー・講演会
発行物のご案内
薬について
インフォメーション
団体概要
利用注意事項
個人情報の取扱い
リンク集
患者会
お問い合わせ
ブログ
中田郷子のブログ
近藤誉之のブログ
マダミーのブログ
ご寄付について
ms cabin twitter
QRコード

携帯サイトはQRコード、または
https://www.mscabin.org/
でアクセスできます。

SSL GMOグローバルサインのサイトシール

トップページ > 中田郷子のブログ

中田郷子のブログ

メールと発送を終えてようやく、今月10日の新宿講演会をまとめました。参加人数を集計し、内部用の報告書を仕上げ、ブログにアップしました。

 

37人のご参加をいただきました。ありがとうございました!

 

ほか、たまっていることをいろいろ超特急で進めて通常モードに戻しました☆ ロンドンは後日、少しずつ報告していきます。

 

10/1名古屋と10/22金沢は定員オーバーになったので受付を終了します。11月以降の予定は後日。できたとしても東京(日暮里か北千住)ですが…。

 

ちなみに大阪は来年1月を予定してます。

 

通常モードに戻ったけれど、明日は札幌。さっぽろ神経内科の深澤先生に会いに行きます。

 

寒いかも。

 


 

IMG_3597

ゆいちゃの通院キャリー。匂いついてるのかな。

 

IMG_3598

軍曹も確認

2017.9.21

新宿で9月10日(日)、MS/NMOSD医療講演会を開催しました。会場は東京女子医大病院の会議室です。大橋高志先生が予約してくれました。

 

まずはその大橋先生からNMOSDについてお話いただきました。

 

中でも印象に残ったことはNMOSDの診断で必須の「抗AQP4抗体」。この抗体の測定法には「CBA法」と「ELISA法」があります。しーびーえー、と、えらいざ、と読みます。

 

CBA法というのは以前から東北大がしている方法で、精度が高いです。ELISAで陰性でもCBAで測ると陽性になることがあったりします。困る。

 

先生によるとこのELISAは最近、ELISAIIとしてバージョンアップして精度が良くなったとのこと。えらいざ つー、と読みます。何かかっこいい。でもそれでも、CBAのほうが精度が高いそうです。

 

「症状からするとNMOSDなのに抗AQP4抗体は陰性」といった人は、測定法を確認したほうがいいかなと思います。

 

精度が高い順に、CBA > ELISAII > ELISA です。

 

次に清水優子先生からMSについてお話いただきました。

 

印象に残ったことは予防治療開始時期。MSの予防治療薬は再発を繰り返す時期によく効くそうです。進行し始めてから使っても充分な効果が得られない。

 

先生はこのよく効く時期を「治療のゴールデンタイム」と表現しておられ、これも何かかっこいい。

 

お聞きしながら、ゴールデンタイムに入る前の時期だとどうなのかな、MSの診断=ゴールデンタイムまっただ中とはいえない人もいるかなと、個人的に思いました。先生にお聞きすればよかった。後悔。

 

様子を見ようという人もいると思います。近藤先生がいつも言っている「レッドフラッグ(MSとしてはちょっとハテナが付く所見)」がある人は特に。

 

とにかく、予防治療をすすめられた時は、その時点での病状をよく先生に聞いてください。予防治療は1日を争うものではないから、セカンドオピニオンを求めても良いと思います。

 

あと新薬テクフィデラ®は、副作用対策としてゼリーやヨーグルトと一緒に飲むといいようです。

 

37人(30世帯)のご参加をいただきました。8,000円の募金、25,000円のご寄附、そして未使用切手や使用済み切手もいただきました。

 

みなさま、ありがとうございました!

 

2017.9.21

無事に行って帰りました。行きの飛行機は1時間遅れで出発。おまけに到着直後にテロが発生、帰りは台風という状況でしたが、テロは私のまわりでは全く影響なく、台風が去った直後に到着しました。

 

受賞スピーチは何か所か間違いましたが、意味は問題なく通じたようです。そのうえ共感を得ることもできてよかった。

 

東京到着は昨日の朝で、昨日はほぼ1日、寝てました。^^;

 

一応、今日から復活☆

 

役員への報告、関係者へのお礼、たまったメールの返信などで終了。

 

会の様子などは後日、少しずつ報告していきます。スピーチもいずれ、原文と日本語訳を掲載します。

 

すぐにも報告をというところですが、金&土は札幌。それまでの仕事がちょっとだいぶたまっていて・・・。

 

外を歩くとまだフラフラしてます。飛行機酔い続いてるかも。離陸と着陸時は私、ゲロ吐きそうになるんですー。

 

IMG_3579

 

IMG_3583

2017.9.19

ロンドンの準備は何とか。昨日ずっとスピーチの練習をしてたんだけれど、喉がチリチリしてきてやめた。

 

残りの時間はちょこちょこ練習しようと思います。

 

夜はMS協会さんにお邪魔して、ロシアMS協会の方とスカイプでお話してきました。会合に呼んでいただいたんだけど、お金なくて行けない。

 

先ほど、10/1名古屋と10/22金沢の受付を一時的に中止しました。私の不在中に定員オーバーになりそうな感じなので。すみません。

 

来週19日(火)から受付再開を予定しています。

 

明日は8:50に羽田離陸。同日13:10(現地時間)にロンドンに着いてホテルに直行。少し休んでからMS国際連合の方々と夕食です。

 

土曜日は9:00からミーティングに参加してお昼前に受賞スピーチ。お昼に終了。フリータイムの午後、ロンドンを楽しみます。

 

日曜日11:40(現地時間)にロンドンを出発して月曜日の朝7:15、羽田に着陸。

 

スケジュールはこんな感じです。時間とれればツイッターで「なう」します。時差は8時間ロンドンのほうが遅い。

 

日本の恥にならないよう頑張ります!

 



IMG_3551

ゆいちゃも一緒に壇上に上がります。

 

IMG_3554

がんばろ。

2017.9.14

今にしてみると日曜日の講演会で自分がどうだったか、よく覚えてない。ゆいちゃを冷やしてゴハンとお花を入れて家を出た瞬間から、別の誰かが乗り移ってたみたいに思います。

 

昨日はずっとゆいちゃがいないゆいちゃがいないと泣いてた感じですが、ゆいちゃがお骨となって帰ってから落ち着きはじめました。

 

今日はたまったメールと発送を終え、イギリスの準備を始めました。お尻に火がついた。いいかげんまずい。あっちっちです。

 

お土産系は全部母に頼み、不在中の対応をスタッフに送り、ドコモショップで海外パケットの申し込みをして、銀行でポンドの両替をし、英語の名刺を作りました。

 

そう、作りました。自作。

 

名刺はふだんフジテクノスさんがサービスで作ってくれてるんですが、名刺すらデザインする気持ちの余裕もなく、今日に至ってしまった。

 

簡単にデザインして近所のオリンピックで名刺用の紙を買って印刷して切って終わり。

 

そしてスピーチの練習に集中。区切りに印を入れて何度も読むだけ。

 

ゆいちゃの前で少しだけ練習してたこともあって、2か所、ゆいちゃの血が付いた原稿用紙です。

 

血を見てまた号泣。

 

このまま持っていくぞ。

 


 

IMG_3550

最近フルシカトされてた2猫。

 

ごめんよー。

2017.9.12

金曜日と土曜日は何をしていたかよく覚えてません。記録によると「相談」「講演」にチェックが付いてるので、メール相談と昨日の講演会の準備か何かしてたんだと思います。

 

昨日の新宿講演会は多くのご参加をいただきました。始めての方、リピーターさん、みなさん笑顔で会場を後にしてくださいました。

 

大橋先生と清水先生のご講演も有意義で、改めて勉強になりました。

 

募金や切手などのご寄附もいただき、ありがとうございます。

 

ただそのお礼と講演会のまとめは来週になりそうです。すみません。

 


 

猫のゆいちゃは昨日の朝8時45分、私の前で息を引き取りました。

 

異変に気付いたのは5月中旬、3つ目の病院で舌下の扁平上皮癌と診断されたのが8月中旬、飲めなく食べられなくなったのが8月下旬。

 

絶食絶飲状態で2週間頑張り、昨日の朝、小さく鳴いてうーんと伸びて私をしっかり見た後、亡くなりました。

 

前日に椎名先生にフェンタニルを貼ってもらったのが幸いしたのか、激しい苦しみなく虹の橋に向かったようです。先生に血だらけのお口をきれいにしてもらったこともあり、穏やかな顔でした。

 

気にかけてくださった方々、ご心配くださった方々、ありがとうございました。

 

IMG_1261

 

IMG_1263

 

IMG_1264

 

IMG_1572

 

私を悲しませないよう、今を選んでくれたようです。

 

なぜなら悲しむ時間はなく、金曜日からロンドン。

 

スピーチの練習はじめ準備はゼロに近く、、、

 

どーしよ。

2017.9.11

ゆいちゃを気にしながら、メールと発送、ホームページの微修正、日曜日の講演会、ロンドンの準備など進めてます。

 

ここへきて火をふくJAL機。

 

簡便してくれー。

 

というわけで(どういうわけ?)スピーチの練習など全くしておりません。

 

「私って計画的だわ☆」と思ってたけれど、それは自分でそう思いたいだけであって、実はお尻に火がつかないと動かない人間なのかもしれない。

 

改めて考えると原稿とかいつもそうだった気が・・・。

 

「尻に火がつく」って考えてみたら怖いよね。

 


 

IMG_3543

ポインターが動くのが気になるらしい

 

IMG_3544

虫じゃないよ

 

IMG_3546

虫じゃないから

 

IMG_3547

そこで休憩。。。

 

これおもちゃにされると困るーー

2017.9.7

またブログお休みばかりですみません。痛くもかゆくも倦怠感もなく、要は具合は悪くないです。

 

最低限のメール相談と発送だけして、たまにスピーチに目を通すだけで、原稿関連は休んでます。

 

ところでインタビューの募集があります。対象は多発性硬化症で何らかの治療を始めて3ヶ月以上経過している人。→「インタビューのお願い(外部リンク)」へ(募集終了とのことでリンクを外しました。9月6日18:40現在)

 

キャビンはからんでないので、インタビューについてのご質問は直接、担当の方へお願いします。

 


 

ゆいちゃのことで頭いっぱいなんですー。飲めず食えずで今日で10日目。体重は1キロ台に入ってると思う。

 

それでも静かに呼吸してます。すごい生命力。

 

やっぱりこの子はただものではない。

 

IMG_3542

 

2017.9.5

ホームページ全部、NMO→NMOSDに変えました。残ってるところあったら教えてくださると助かります!

 

ただ、ブログはもちろん講演会のタイトルやお知らせなど、当時の時点ではNMOだったものはそのままです。

 

そのうち下がって見えなくなるからいいかなと思って。

 

あとQ&Aに1つ追加しました。睡眠にトラブルある方はぜひ、寝る前のテレビとかスマホをお休みすること意識してほしいなーと思います。→「Q&A追加」

 

・・・それにしてもこれはそういうことだったのか。私はてっきり、脳が興奮するからかと思ってたけど、ホルモンが関係してたのねー。

 

それと、個人情報の取り扱いも全体的に改訂しました。解散した「研究支援隊」の記載も残っててお恥ずかしい限りです。該当箇所は全部削除しました。支援隊の名簿はとっくにないです。→「個人情報の取り扱いについて」へ

 

ツイッターのネタもいくつか考えました。これで何日か持つぞ…♪

 


 

もう写真終わりって書いたけど、朝、こっちの部屋まで歩いて来てくれたから嬉しくて。

 

IMG_3533

血の痕が目立たない角度でパシャ。

 

口腔内の壊死と膿みがひどいんです。

 

せめて毎日、きれいな空気と清潔を保つぞ。

2017.9.2

今日はネットが中心。子供向けのページと一般の人向けのページを修正しました。

 

前に「あの子が病気になったのはあなたのせいよ」って親戚に言われたというママがいて、ひどくない?!

 

なので一般の人向けページに「病気になったのは誰のせいでもありません」という文言を入れています。

 

それと絵本「おかあさんびょうきなの」を子供向けのページから公開することにしました。少し画像悪いですがご覧ください。

 

「小学生・中学生のみなさんへ」
「一般の方へ」

 

あとツイッター。前はよく講演を実況中継してたんですが、最近は中継できておらず、放置に近い。反省。

 

せっかく多くのフォロワーさんが集まってくれてるから、ここからも少し情報発信することにしました。

 

→「MSキャビン公式ツイッター

 

個人的にはFacebookよりもツイッターのほうが断然好き。短文でいいよね。

 


 

IMG_3507

チチの可愛いの撮れた。

 

IMG_3508

たまらん♡

2017.9.1

1/1011234...102030...101
認定特定非営利活動法人MSキャビン

本サイトは、eヘルス倫理コード2.0基準による
JIMAトラストマーク付与の認定を受けています。

トップへ

Copyright (C) MS Cabin All Rights reserved.