中田郷子のブログ|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

MS CABIN

多発性硬化症(Multiple Sclerosis; MS)と視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica Spectrum Disorders; NMOSD)の情報を提供しています。
独立性を強く守るため製薬企業からは寄附をいただいていません。

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スタッフのブログ

こんにちは。中田デス。明日の大阪講演会の準備が終わりました☆

 

総合司会者用の原稿を作ったり、お手伝いさんへのお願いごとを確認したり、お申し込み名簿を最終的に確認したり、です。

 

みなさま、どうぞ気をつけてお越しください。

 

 

 

・・・なんて、お邪魔するのはワタシなのですが!

 

 

 

明日の講演会は、次号バナチで報告する予定です。月末の仙台だけにしようかなと考えてたんですが、やっぱりこの貴重な機会は残したいと思い、大阪も報告します。

 

というわけでご講演を記録するためMac持参。

 

重い。

 

しかも私の移動用Macはバッテリーが寿命なので、アダプタも持参。

 

重い。

 

重い。

 

重い。

 

 

 

Macといえば、これまでの私のMac歴を振り返る必要があって、記憶を元にまとめた。

 

LCII というのから使い始めて、メインのMacとしては今のMacBookProが12台目になります。サブ入れるともっとだよ。幸せになれるアップル展示会場。

 

家にMacがなかったらキャビンを始めることはなかっただろうし、実家とスティーブジョブスに感謝です。

 

 

 

最初のキャビンHPの画像も探す必要があって、見つけた。

 

これが1996年開設時☆

 

IMG_1971

 

なつかしすぎるっっっ

 

 

 

Multiple Sclerosis Website in Japanese
Created February 19, 1996

 

Netscapeだときれいに見ることができます。

 

Updated March 16, 1997

 

こんにちは。
MS CABINへようこそ。

 

上の絵は、ログキャビンというパターンのキルトです。
このキルトは各ページをそれぞれ飾っています。
そのパターン名から、このサイトをMS CABINと名付けました。
ここではMSを次のように分けています。
はじめての方は「各ページの説明」から、
いつも来てくれる方は下の「What’s New?」からごらんください。

 

| 各ページの説明 |
| MS | 症状 | 治療 | 薬物 | 寛解 | 医療講演 | 福祉 | 本 |
| MSer’s Input | 体験談 | 写真館 |

 

 

 


 

 

 

トイレカバーが好きになったらしいネコさんたち

 

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あ、このキルトがキャビン開設時の背景画像になってます。

 

2019.6.15

こんにちは。中田デス。

 

月曜日はお休みをいただいて、火曜日はメール後、会社の人と面談。水曜日はメール発送と土曜日の札幌講演会のまとめ。

 

そして今日は大阪講演会の準備です。当日使う物を揃えて発送しました。重〜いダンボール1箱。大きな箱は近所のドラッグストアでもらってきた。

 

重くなった原因は完全ブック。MSとNMOSDそれぞれ20冊ずつ、当日販売させていただきます♪

 

あと、今回の講演会から「講演スライドの撮影は、個人利用であればOK、SNSの配信はNG」としました。

 

190613

 

うるさいこと言ってすみません。

 

何卒ご理解を・・・。

 

 

 


 

 

 

チチ元気で、たまに机に登ります。^^

 

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好きなもの好きなだけ食べて、嘔吐回数激減。

2019.6.13

こんにちは。中田デス。9:30羽田発のJAL509便で、今日は札幌です。

 

北海道医療センター主催の講演会に呼んでいただきました♪

 

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病院の後ろに見える山は、山っていうイメージ通りの山の形をした山です。

 

 

 

3回目となる講演会。今日のテーマは「症状をどうとらえて、どう対処するか?」です。

 

新野正明先生の司会で、宮﨑雄生先生による「MS/NMOの症状 ~どのように伝え、どのように評価するか~」から始められました。

 

内部報告用メモから一部ご紹介☆

 

◉MSの特徴的な症状:ウートフ現象、疲労、認知機能障害

 

◉NMOで注意すべき症状:しゃっくり、吐き気、嘔吐。これらは脳幹病変の可能性がある。胃腸炎が疑われることがあるが、胃腸炎は下痢を伴うことが多い。視神経炎に関連したものも注意。

 

◉医師としては、症状がどう「経過」しているのか知りたい。つまり、症状が出てからどのくらい経っているのか、その期間で症状はどのように変化しているか。極力具体的に表現してくれると助かる。

 

◉医師が診ている症状は、患者さんが経験している症状のごく一部。患者さんは医師とは違う部分を意識していることがある。両者の感じ方を合わせたら、抱えている症状がより理解できるだろう。MSとNMOの診療は患者さんと医療者の共同作業だと思っている。

 

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次は、作業療法士の連川 恵先生による「MS/NMOの作業療法」。こちらも内部報告用メモから一部ご紹介☆

 

◉MSとNMOのリハビリは、その人その人の障害に合わせて検討していく。

 

◉急性増悪期にはあまり積極的にリハビリはしない。良い姿勢を保つことくらい。病状が落ち着いたら少しずつリハビリを始めていく。

 

◉認知機能障害の対処として、メモやアラームなどの活用、いくつものことを同時にしないで1つずつ遂行していく、集中したい時は静かな環境で、など考えられる。

 

最後はいつものように、グループに分かれて情報交換会。先生だけじゃなくて参加者がひとつのテーブルで意見交換できるのってスバラシイ☆

 

今回教えてもらったことのひとつは「結婚式保険」。入院や災害で結婚式を中止せざるを得なくなった場合に費用を補償してくれる保険。

 

結婚式直前に再発してしまい、この保険が使えたという方がいました。

 

特に結婚式前のように忙しく緊張が続く場合は、いつも以上に再発に注意が必要ですよね。そういう保険、気持ちの面でもありがたいかも。

 

何はともあれ、ご結婚おめでとう!!!

 

 

 

さて。今回の私のリクエスト。

 

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スープカレー屋さん「札幌らっきょ」。東京にもあるみたいんなんですけれども、そういうの気にしない。

 

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ルルルルル〜〜♪

 

すごオイシ!!!

 

(いつも、新野先生にたかっている)

 

今回もごちそうさまでした!

 

 

 

というわけで、幸せな満腹状態で、20:15札幌発JAL便で無事帰りました。

 

みなさま、ありがとうございました!

 

2019.6.8

こんにちは、Madamyです。

 

北海道医療センターでMS、NMOSDの医療講演会が開催されました。

 

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空が広く、病院も大きい。まだ建設中の建物がありました。

 

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会場は大会議でした。

 

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司会進行の新野正明先生。

 

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「MS/NMOの症状 -どのように伝え、どのように評価するか-」の演題で、宮﨑雄生先生です。具体的で分かりやすい内容でした。

 

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作業療法士の連川めぐみ先生は「MS/NMOの作業療法」のご講演でした。

 

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「家でできるリハビリ」の演題でキャビン代表でした。

 

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大会議室は明るくて、ゆったり座れることができました。

 

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完全ブックとバナナチップスの紹介もさせていただきました。

 

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最後は相談したい演者毎に分かれたグループ相談会です。

 

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新千歳空港から札幌は素通りして、目的地は琴似駅です。私は完全に聴講の為で、とても良い勉強になりました。参加された皆さんは、お帰りはなんだか和気藹々の様子でした。

 

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琴似駅横の自販機。バスを待つ間に見つけました。

 

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限定品に弱いです。各地へ出かける楽しみです。

 

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2019.6.8

こんにちは。中田デス。昨日はメール発送だけして、午後からお休みです。

 

「ポレポレ東中野で26年前のNHKスペシャルが放映されている。ナレーションは中田 薫」という情報が入り、急遽行ってきた次第です。すみません。

 

コレ↓
ポレポレ東中野 上映スケジュール(Movie Walker)

 

父の声は年取ってもあんま変わんない。笑。

 

ただ昔のほうがツヤがあったのかなというくらい。

 

放映された番組は2つで、もうひとつのほうのナレーションはハセガック(長谷川勝彦さん)。こちらもあんま変わんない。

 

もう1人、ノボルン(中村 昇さん)と一緒に、3人のジジイによって結成されたG3グループ。じーさんグループと読む。

 

そこにジジイではないけどタケシン(武田真一さん)も加わってくれて、バナナチップス音声版を制作してもらってたのでした。

 

バナナチップス音声版
制作:G3グループ

 

正式には、じーすりーグループと読む。

 

かっこいいでしょ。

 

 

 

映画館の上にある「ポレポレ座」でカレーをおごってもらった♪

 

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美味しいっっ

 

 

 

さて、明日は札幌。

 

長傘だな・・・。

 

2019.6.7

こんにちは。中田デス。おとといは日曜日の山梨の報告(内部用)をまとめて、昨日はキャビン的疾患啓発の話し合いで築地へ。

 

10代の頃、お寿司が食べられないくせにお寿司屋さんとお付き合いしてて、築地にはよく遊びに行ってました。

 

MSを発症して初めてMRIを撮ったのは聖路加。

 

築地にはそんな思い出があるけど、築地といえばココなのかなと、観光客に混ざって写真を撮ってみる。

 

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今日は、土曜日の札幌のスライドを作りました。

 

私は「家でできるリハビリ」のお話をさせてもらうんですが、このテーマは何年か前に川越で話したことがあります。

 

その時のスライドを使おう。余裕だぜとかなんとか思っていたら、スライド行方不明!

 

探すのに時間かけるより作ったほうが早そうで、ゼロから作った。

 

して、完成☆

 

 

 


 

 

 

近々飛行機に乗るから心配になってきた。

 

私はよく心配し過ぎって言われるんだけど、どうなのか診断チェックしてみた。

 

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ありゃ。

 

 

2019.6.5

こんにちは。中田デス。今日は甲府です。

 

 

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あずさに乗るのは何年ぶりだろう? 新宿駅の乗り換えがとてもスムーズになったのに驚き!

 

 

 

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ここはまだ東京です。八王子です。

 

 

 

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山梨に入ってます。八王子とあんま変わんない。

 

 

 

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この景色は山梨だよねー。ブドウだよねー。

 

 

 

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甲府駅からタクシーで到着!

 

 

 

甲府市総合市民会館は何年も何年も前にキャビンで講演会をした時に利用した施設なんだけれども、全く記憶に残ってない。

 

 

 

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ここ知ってる! と思ったけど、その記憶は山形の講演会。

 

 

 

記憶がごちゃごちゃだな、、、と思いながら歩く。

 

 

 

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ちょうど総会が終わった時間で、ピッタリに到着できたようです。

 

 

 

15〜16人くらいの参加で、私から「今、患者さんやご家族に伝えたいこと」として30分、お話いたしました。その後は、椅子で1つの円を作ってお話する交流会です。山梨大学の新藤和雅先生もご参加されてました。

 

 

 

発足して5年、応援の気持ちを込めて、講演料と交通費は辞退しています。

 

 

 

まだ大体的にオープンにされてる患者会ではないので、中の様子はヒミツ。^^

 

 

 

終わったから帰る。主催者の方に車で駅まで送ってもらいました。

 

 

 

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前はこれに乗って甲府や松本に行った気がします!

 

 

 

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今はコレ。全シートにコンセント付いてるし、シートは心地良いし、何より揺れなくなりました!

 

 

 

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これいただきました♪

 

 

生の信玄餅って珍しい!

 

 

ありがとうございました!

 

 

ところで山梨大学って、地元では「梨大」って呼ばれてるの知ってた?

 

 

ナシダイ。

 

2019.6.2

こんにちは。中田デス。

 

今日はMS国際連合による「世界MSの日」。最初は「5月の最終水曜日」だったと思ったけど、いつの間にか5月30日固定になってました。

 

MSを知ってもらおうと世界中で様々なイベントがおこなわれてるわけですが、キャビンは何もしてません。

 

インスタでチヨちゃんが「キャビン的には毎日がMSだから」と言ってるように、

 

そう、毎日がMSなのデス!

 

あとは、ただ単にMSという病気を知ってほしいとは思ってないから。病名が知られたところで、「で?」だと思う。

 

MSでなくても多くの人が何かしら苦労を抱えてるし、将来不安だし、忙しいし、給料安いし、ブラックだし、MSだからどうなんだって、その先をいかないと。

 

というわけで今年は少し、キャビン的疾患啓発を考えています。(予告☆)

 

 

 


 

 

 

暑いのに潜り込む

 

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タムキチ

 

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熱中症注意

 

2019.5.30

こんにちは。Madamyです。

 

ご寄付でお寄せいただいた書き損じ葉書。→「ご支援の方法」へ

 

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有難うございました。

 

 

 

手数料を引かれ、半端な金額をのせて、通常切手をシートで交換していただきました。

 

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このまま切手として使わせていただくか、または金券ショップで現金に換金して活用させていただきます。

 

有難うございました。

 

 

 

郵便局前に大きな琵琶の樹が数本あります。まるで琵琶並木です。

 

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たわわに実がついていました。

 

鳥達がついばみにくるのかな?

2019.5.30

こんにちは。中田デス。

 

今日は何だかわからないけどメールと発送が多くて、全部終わったのが15:00くらいでした。

 

そして、昨日のサポーターさんへの寄付のお願い60通を、荒川郵便局に持ち込みました。集荷を予定してたんだけど、持ってったほうが早いと思い、ウンショウンショ運んでみた。

 

 

 

ところでこれ見て。

 

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封筒の半分が切手。笑。こういうふうに使うの好き。舐めてはいないので安心してください。

 

 

 

さて、次の日曜日に山梨にお邪魔します☆
「今、患者さんやご家族に伝えたいこと」についてお話いたします♪

 

6月2日(日)14:00〜16:00
甲府市総合市民会館3F会議室4
非会員の参加費は500円。
→「山梨県難病相談・支援センター」へ

 

特急あずさ久しぶり!!

 

 

 


 

 

 

夕飯作ってる最中。

 

電子レンジに乗っかってる黒い物体が視野に入って、ものすごビビった!!

 

 

 

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2019.5.28

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