中田郷子のブログ|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

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多発性硬化症(Multiple Sclerosis; MS)と視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica Spectrum Disorders; NMOSD)の情報を提供しています。
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スタッフのブログ

こんにちは。中田デス。

 

1215フォーラムのプログラムとアクセス案内できあがり♪

 

明日みんなで発送します!

 

今の時点で344人のお申し込み。

 

 

 

フォーラムでは限定カラーのキャビTを発売予定☆

 

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この順大カラーと不足気味のカーキとグレー、そしてお約束の職権乱用カラーを今日、発注しました。

 

職権乱用カラーは2色。来年のカラーの参考にします。^^

 

 

 

でもね

 

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タンスこんなだからね。

 

キャビT愛あふれるタンス。

 

ははははははははは

 

2019.11.11

こんにちは。中田デス。1215フォーラムのお申し込みは少し落ち着いてきました。

 

昨日は千代ちゃんとMadamyが会場の下見に行って来てくれて、脳神経内科の星野先生も来てくださって、これでご案内の作成ができそうです。

 

 

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順天堂カラーTで双子コーデ (o´∀`o)

 

 

いいねいいね〜〜!

 

 

参加券とご案内は来週火曜日に発送予定です。

 

 

その準備のためEmisukeが切手を貼ってくれてるんだけれど、コバナシ付きで写真が届きました。

 

 

Emisuke:切手貼り、すみっこの塗り残しに大活躍したのは…

 

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Emisuke:歯間ブラシ(痛くないやつ)

 

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Emisuke:先っぽのギザギザにノリをしっかりゲットしてくれて、しかもやわらかくて曲がるので使いやすい。おすすめ(誰に〜?)

 

 

 

歯間ブラシ〜〜
ヾ(≧▽≦)ノ ウケウケ〜〜

 

 

 

なんでこんなに大切にしてるかというと、綺麗な切手なほうが使用済み切手としての価値が上がるから(戻ってくる気でいる)。どうかご協力をお願いいたします♪→「ご支援の方法」へ

 

 

 

一方でカエルくんがホームページを更新してくれています。12/8他団体主催の講演会のご案内です。

 

1215フォーラムには神経センターの先生のお話はないから、神経センターの先生方のお話が聴きたい方はコチラにご参加ください♪ →「12/8他団体主催講演会」へ

 

2019.11.9

こんにちは。中田デス。ここのところずっとフォーラム関連です。

 

ただいまのところお申し込み人数は267人。まだまだ大丈夫です。
→「12/15東京フォーラム」へ

 

そして山形が、、、今日の時点でななななんと、

 

68人のお申し込み☆ 驚くべき数字を叩き出しています。

 

こちらも大きな会場を手配してるので、まだ大丈夫です。大きすぎてガランとした感じになるかなーと思ってたけれど、満席になる勢いッス。
→「11/23山形講演会」へ

 

 

 

あと、バナチ113号のご感想を掲載しています。さっそくのご感想ありがとうございます!
→「バナナチップス113号」へ

 

その113号。アンケートを実施中です。今後の参考のためご協力をお願いいたします!
→「アンケート」へ

 

 

 

今日は年末調整の書類を取りに近所のサンパール荒川に行ってきた。経費削減のためフォーラム開催の費用を捻出するため税理士の先生は解約して、年末調整から自力なんですよ。

 

何の書類をもらえばいいのかすら忘れている・・・。

 

 

 


 

 

 

切手をたくさんご寄付いただきました♪ ありがとうございます!

 

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さっそくスタッフがノリで貼ってます。

 

フォーラムの参加券発送に使わせていただきます!

 

発送は来週の火曜日を予定。

 

2019.11.7

こんにちは。中田デス。

 

29日にバナチ113号を発送して、みなさまに届き始めたのはたぶん31日(木)。そこから1215東京フォーラムのお申し込みが届き始めて、

 

ピークを迎えて、金曜日はほぼ1日お申し込み対応。土曜日も似た具合。

 

同時に、1123山形のお申し込みも増え始めました。

 

ここへきて何で山形が増え始めたかというと、

 

保健所が周知協力に応じてくれたからなんです〜♪

 

地元の鹿間先生がご尽力くださいました!

 

そんな中、何とか名古屋講演会の集計が終わりました。

 

120人(81世帯)のご参加。参加率88%。Tシャツ25枚(5万円)、完全ブック5冊(12,000円)お買い上げいただいて、6人の方にバナチにお申し込みいただいて(18,000円)、募金(29,000円)と合わせて、

 

109,000円の収入となりました。

 

ありがとうございました!

 

 

 


 

 

 

昨日は千代ちゃんと焼肉〜♪

 

 

 

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非売品のT!!

 

千代ちゃんはデベソです。

 

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押上の「焼肉すみ屋

 

1枚目の写真はオーナーと♪

 

オーナーとはもう何年の付き合いになるんだろう?!

 

2019.11.4

こんにちは。中田デス。

 

名古屋のまとめをしたいんですが、ちょうどバナチ発送と重なって、ほとんど何もできてません。何人にご参加いただいたのか、ご寄付はいくらだったのかなど、報告が遅れててすみません。

 

昨日のバナチ発送。切手のご寄付の一部をバナチ発送に使わせていただいたところ、切手の郵便物は集荷してもらえないことを知った。

 

(´△`)))… トホ

 

これツイッターにも投稿したんだけど、何でこんなに同情をあおっているかというと、

 

うち(都内のくせに)ポストまで5分くらいかかる。往復10分。

 

昨日は2往復したから20分。

 

しかも道中コンビニもスーパーもATMもなく、ただただ道路沿いを歩くのみで時間の無駄感半端ない。

 

最寄駅までの通過点でもなく、郵便物を投函するだけの外出となるのであります。

 

発送物が少ない時は出先にまで持って行ってそこで見つけたポストに投函しているため、時に消印が「台東区」「文京区」「中央区」「墨田区」「大田区」、時にとんでもない他県になる。

 

私の行動範囲もバレる。個人情報保護法に抵触の恐れすらあります。

 

このポスト問題は日々の私のQOLを低下させており、日本郵便に要望したら「最寄の郵便局へ」と返答され、最寄の郵便局に要望したら「うちではどうしようもない」と言われ、政治力を頼って某政党の「あなたの暮らしアンケート」に書いてみたものの彼は落選し、

 

 

 

残る解決法は引っ越ししかない。

 

 

 

ポストのせいで。

 

 

 

_人人人人人人人人人人人人人_
> ポストのせいで引っ越し <
 ̄Y^Y^Y^Y^Y^Y^Y^Y^Y^Y^Y^Y ̄

 

 

 


 

 

 

発送作業でバタバタしてた1日。

 

夜はグッスリ。

 

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このまましばし起きなかったよ。

 

2019.10.30

こんにちは。Madamyです。

 

バナナチップス113号を発送しました。明日以降お手元にお届けできると思います。ご購読有難うございます。

 

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12月15日開催予定のフォーラムのご案内を同封しました。皆さま、、お待ちしています♫

 

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フォーラムのチラシが入るので、華やかな気分になりました♫

 

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猫さん、暖かくなったのか、作業が順調なのでゆっくりお休みでした。

 

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しかし、、、。ヒゲキが、、。

 

作業スタッフ解散後に、まさか、、。

 

切手を貼った分の郵便物は集荷してもらえませんでした。

 

代表がせっせとポスト投函したようです。

 

2019.10.29

こんにちは。Madamyです。

 

MS/NMOSD医療講演会を開催しました。日本多発性硬化症ネットワークと共催でした。

 

会場はTKPガーデンシティ名古屋の4階「伊吹」です。

 

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まずはキャビン代表から講演会の説明です。

 

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そして東北医科薬科大学の中島一郎先生から開会のご挨拶です。日本多発性硬化症ネットワークの設立の説明もありました。

 

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1部の司会は朝倉邦彦先生(加木屋脳神経内科クリニック)。

 

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「多発性硬化症のあらまし」の演題で景山卓先生(東海記念病院)でした。

 

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「多発性硬化症の治療」についての演題で近藤誉之先生(関西医科大学総合医療センター)。

 

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「視神経脊髄炎のあらまし」の演題で田中正美先生(京都民医連中央病院、城西病院)。

 

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「視神経脊髄炎の治療」「抗MOG抗体関連疾患」の演題で中島一郎先生(東北医科薬科大学医学部)。

 

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2部はパネルディスカッションです。

 

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司会は鈴村明生先生(城西病院)でした。

 

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終了後は会場閉鎖の時間いっぱいまで個別相談ができました。

 

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 ご参加くださった皆様、有難うございました。

 

 

当日お手伝いいただいた皆さん。受付、照明、会場誘導などしていただきました。会場はぎっしり満席でした。有難うごさいました。

 

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記念写真

 

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名古屋土産

 

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2019.10.27

チャリティTシャツ(通称キャビT)は2,000円。1枚あたりだいたい1,000円がキャビンへのご寄付になります。ヤフーショッピングで販売しています。

 

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MSキャビンに直接のご注文も大歓迎です。→info@mscabin.org
※ヤフーショッピングで色、サイズ、在庫などご確認をお願いいたします。

 

 

 

よかったらTシャツを着ているところのお写真をお送りください♪ サイズも教えてください。

 

送信先
メール:info@mscabin.org
フェイスブック:メッセンジャーにお願いいたします。

 

ご支援くださり誠にありがとうございます! !!

 

 

 


 

 

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キャビン広報部長(カーキ/メンズL)

秋田100キロチャレンジマラソン完走

 

 

 

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Mさんの息子さん(グレー/メンズLL)

 

 

 

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Sさん(カーキ/レディースL)

 

 

 

cabit12

 

Mさんの息子さん(2015年モデルホワイト/メンズLL)

 

 

 

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Mさんの息子さん(ブルー/メンズLL)

 

 

 

cabit10

 

Yさん(グレー/メンズL)

 

 

 

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Dさん(グレー/メンズM)

 

 

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2019.10.27

こんにちは。中田デス。

 

今日はメール発送の後、ホームページを更新しました。バナチ113号の目次を掲載しました。→「発行物のご案内」へ

 

下記はカエルくんに頼みました。^^
・113号のアンケートページ作成
・みんなの着画16人分
・他団体主催講演会のご案内

 

みんなの着画といえば昨日、これを見てキャビTをご注文くださった方がいました。ありがとうございます!

 

着画は患者さんやご家族だけではなく、一般の人も寄せてくれてます。

 

こういうふうに立場に関係なく楽しめるっていいよね!→「みんなの着画」へ

 

さて、明日の名古屋の準備も終わりました。定員までまだ空きがあるから、当日のご参加も大丈夫です。→「10/27名古屋講演会」へ

 

キャビT持ってる方はぜひ着て来てください♪♪

 

キャビンの先生方はたぶんグレー。私はカーキを予定してます。マダミは非売品のピンクかな?

 

 

 


 

 

 

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バナチ113号にこれ同封します☆

 

いよいよです〜。たくさんのお申し込みをお待ちしてます!

 

2019.10.26

ご無沙汰しています。中田デス。

 

今週はいろいろでした。頼まれ物の原稿を読んで意見を入れるのに結構時間がかかりました。

 

あせったのはフォーラムチラシのデータに不備があったこと。そもそもがギリギリだったから夜中に作業するはめになり、まあ自分のせいなんだけどあせりながら再入稿。

 

あとは日曜日の名古屋講演会の準備。荷物は先ほど発送しました。

 

名古屋でT販売するのでよろしくお願いします!

 

お持ちの方は着て来てくださると嬉しいです♪

 

 

 


 

 

 

今年は早めに冬対策

 

 

 

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チチのためと称して自分もあったかい

 

2019.10.25

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