中田郷子のブログ|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

MS CABIN

多発性硬化症(Multiple Sclerosis; MS)と視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica Spectrum Disorders; NMOSD)の情報を提供しています。
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スタッフのブログ

こんにちは。中田デス。

 

昨日はお昼前にヒミツの打ち合わせです。スタッフの千代ちゃんと一緒に近所のココスで、ヒミツの面談相手と打ち合わせ。

 

イミシンですみません。公開できるようになったらお知らせします。この話にはビックリでした。

 

 

 

戻ってからはメール発送で、今日も14:00過ぎまでメール発送。何でこんなに終わらないんだろうと「仕事終わらない」と検索してみたら、

 

上司に相談しろとか完璧主義になるなとか、あげく転職しろとか。

 

上司いないし完璧どころかミスばっかだし、転職とかチガマス。

 

 

 

9/28(土)札幌の演題が決まりました。テーマは「治療」です。チラシが届いたら掲載しますが、取り急ぎ文字だけお知らせ。

→「9/28(土)札幌講演会」へ

 

 

 


 

 

 

どうも晴れだと調子いいんだよね。パウチ2袋完食☆

 

 

 

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明日から数日お日様おあずけのようで・・・

2019.6.26

こんにちは。中田デス。メール発送の後、今日は仙台の準備デス。

 

まず日本多発性硬化症ネットワークの通常総会の資料を熟読して、修正箇所や当日の進め方を確認しました。

 

総会は、メインの事業となる仙台カンファレンスの日の早朝に開催。これに合わせて私は前日金曜夜に仙台に行って、総会終了後に一度東京に戻って、翌日日曜日に、うちの講演会のためにアサイチの新幹線でまた仙台です。

 

金曜日から2泊すればいいんだけれど、こっちですることあるし、チチ心配だし。

 

もちろん金・土の交通宿泊費は個人で出します☆

 

 

 

日曜日の仙台講演会は、定員まで余裕があります。演者はオススメの先生ばかり。ぜひご参加ください。当日参加でも大丈夫です♪ →「仙台講演会」へ

 

 

 


 

 

 

父と昨日、これに行ってきた。

 

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吾輩の話は好きだけど、特に夏目漱石の熱烈なファンではない。

 

 

 

早稲田駅から漱石山房記念館まで、このようなものが☆

 

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サイズはこのくらい

 

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ネコさんが歩いてるとこって可愛いよね。

 

 

 

早稲田といえば・・・

 

 

 

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こないだの「らっきょ」の東京店! 今回は父にたかる。

 

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ザ・食べかけ。

 

早稲田にはまず行かないよ。昨日はラッキーデー♪

 

2019.6.24

こんにちは。中田デス。何だかあっという間に過ぎた1週間でした。

 

大阪講演会のまとめに時間がかかって、東京フォーラムのお知らせを出して、来週の日本MSネットワークの総会の準備を少しだけして、昨日は荒木先生にお会いいただいて♪

 

という具合で終わりました。

 

でも実のところは、頭の中は次号バナチでいっぱいだったりします。

 

111号のアンケートにご協力くださり、ありがとうございます! 現時点での結果です。

 

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これを参考に、次号は「ドクターズインタビュー」と「講演会報告」に誌面をとることにしました。

 

 

 

北海道医療センターの講演会が決まりました。9月28日(土)です。詳細が決まったらお知らせ出します。

 

 

 

北海道といえば札幌カリーせんべいが好きで、よく買って帰るんだけど、近所のヨーカドーで売られており、

 

数日後には見切られていた。(>.<)

 

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疲れてきたのか、悪夢をよく見るこの頃。

 

 

 

こないだはカコが車にひかれた夢を見た。

 

 

 

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悪夢すぎる。

2019.6.22

こんにちは。Madamyです。次号バナナチップスの取材で、荒木 学 先生にお話を聞きに行きました。

 

 

 

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今春から、国立精神・神経医療研究センターから河北総合病院に異動された荒木先生。

 

 

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東京郡杉並区にある河北総合病院分院前で。阿佐ヶ谷駅から5分程でした。

 

先生は快くインタビューに応じてくださり、神経内科外来がある分院まで送ってくださりました。

 

有難うございました。

 

学生時代は隣の荻窪駅を利用していたので懐かしかったです。

 

 

 

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病院からすぐの所に阿佐ヶ谷神明宮が在りました。

 

2019.6.21

こんにちは。中田デス。午前中は最低限のメール返信をして、午後から京都です。

 

 

 

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関ヶ原撮影成功。

 

 

 

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京都駅から近鉄に乗り換えるんだけど、夜おそくなるからここで軽く食べておく。

 

 

 

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高級ビーフを発見できなかった高級ビーフカレーパン。

 

 

 

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近鉄の新田辺駅で下車。

 

 

 

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駅前に一休さんがいるんですよー。

 

 

 

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同志社大 生命医科学部の池川雅哉先生に迎えに来てもらって、車で向かいます。

 

池川先生はもともと、近藤先生からのご紹介。

 

難しい科学を一般にもわかるように伝えるサイエンスコミュニケーターを育てる授業に、ここ数年、講師として呼んでいただいています。
→「サイエンスコミュニケーター養成副専攻(同志社大)」へ

 

 

 

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Macも無事接続。今出川キャンパスの学生さんとは別画面でつながってます。

 

キャビンの活動、特に、情報をどのように集めて提供しているかをお話しました。質問もたくさんくれて、ありがとうございます!!

 

6時限目の授業だけど、学生時代、6時限まであったっけ? 私が専攻してなかっただけかな。

 

 

 

終了後は池川先生に京都まで送っていただきました。

 

 

 

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疲れたのかな。一番前の車両だったくせに、撮影はこのザマ。

 

最終の新幹線はまぬがれたけど帰宅したのは0:00近く。お休みなさい。zzz

 

2019.6.17

こんにちは。中田デス。7:50東京発ののぞみ13号で、今日は大阪講演会です。

 

 

 

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経費削減のため自分用のプログラムは白黒。

 

 

 

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三島のあたりだったかな?

 

 

 

関西スタッフのチャーさんと、地元のお手伝いさんと現地集合してランチしながら打ち合わせ♪ 庶民の味方サイゼリアで。

 

ツイン21MIDタワー20Fで開催!

 

 

 

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近藤先生とのお付き合いは20年以上。

 

出会いは先生が国立精神・神経医療研究センターにいらした頃で、遺伝子を解析する機械を見せてもらいながら、免疫のことをいろいろ教えていただいたのでした。

 

今日は10人の先生にご協力いただきました。先生方のご様子はMadamyからの報告をご覧ください。

 

 

 

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今回の最大の反省点は、もっと大きな会場を手配すべきだったこと。開催よりだいぶ前にお申し込みの受付を締め切り、当日の方々にも窮屈で申し訳ないことをしました。

 

今、ちょっと時間なくて、それぞれのご講演の要点は報告できないです。すみません。

 

次号バナチで報告予定なので、原稿を書く時にこのブログにも少し書きます☆

 

 

 

135人(100世帯)のご参加をいただきました。参加率は平均だいたい80%なのですが、今回は86%。

 

募金33,000円、完全ブック11冊お買い上げいただきました。

 

切手15,391円、商品券1,000円、クオカード1,000円、テレカ100度数、書き損じハガキ113枚、使用済み切手6人、収入印紙200円のご寄付もいただきました。

 

貴重な活動資金になります。ありがとうございます。

 

先生方、お手伝いさん、同志社の学生さんたち、そしてご参加くださった全てのみなさま方、ありがとうございました!!

 

 

 

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割と早く帰れるのは良いんですが、明日も京都だということを今日、知りました。

 

 

 

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多少動揺し、こんな写真になりました。

 

2019.6.16

こんにちは。Madamyです。MS/NMOSD医療講演会を開催しました。関西医科大学総合医療センター神経内科、日本多発性硬化症ネットワーク、MSキャビンが共催しました。

 

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代表の中田の挨拶で始まりました。

 

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総合司会は近藤先生のお嬢さんです。六本木アカデミーヒルズでの最後の開催になったフォーラムでも、総合司会を担当してくださいました。

 

近藤先生を紹介する時の「父です!」には会場がどよめき、近藤先生の表情も素敵でした。

 

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近藤先生から20数年にわたるキャビン代表との関わりなどの話がありました。キャビT着用の演者の先生達です。

 

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1部の司会は近藤先生です。

 

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「視神経脊髄炎のあらまし」の演題で神戸大学医学部の千原典夫先生です。

 

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「視神経脊髄炎の治療」の演題で京都大学大学院の錦織隆成先生です。ニシゴリ先生とお呼びします。

 

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「抗MOG抗体関連疾患、治験中の薬」の演題で東北医科薬科大学の中島一郎先生です。ナカシマ先生とお呼びします。仙台からお越し頂きました。

 

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2部の司会は近畿大学医学部の宮本勝一先生です。マラソン&ウルトラマラソンではキャビTがユニフォームです。

 

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「多発性硬化症のあらまし」の演題で大阪大学の木下允先生です。

 

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「多発性硬化症の治療」の演題で京都大学大学院の濱谷美緒先生です。

 

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「多発性硬化症のレッドフラッグ」の演題で京都府立医科大学大学院の芦田真士先生です。

 

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3部はパネルディスカッションです。

 

左から大阪大学の奥野龍禎先生、続いて中島先生、京都府立医科大学の藤井ちひろ先生、宮本先生です。司会は近藤先生です。

 

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参加者の方々には事前に質問用紙をお配りしておいて、尋ねたい事、知りたい事を書いていただきました。

 

パネルディスカッションで近藤先生はその内容を的確に区枠され、判断されて、パネラーの先生方のお考えを尋ねられました。

 

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最後は個別相談です。先生方は終了後も退出時間まで、相談を受けていました。

 

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演者の先生とスタッフの記念写真

 

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今回も、同志社大学の学生さん20人のサポートがありました。長い時間を有難うごさいました。

 

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会場から遠くに、大阪城が見えました。

 

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最寄り駅です。新大阪から順調に行けました。

 

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川の街大阪。「この川は寝屋川です」と関西在住のスタッフが教えてくれました。渡った所がツイン21 MIDタワーでした。

 

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2019.6.16

こんにちは。中田デス。明日の大阪講演会の準備が終わりました☆

 

総合司会者用の原稿を作ったり、お手伝いさんへのお願いごとを確認したり、お申し込み名簿を最終的に確認したり、です。

 

みなさま、どうぞ気をつけてお越しください。

 

 

 

・・・なんて、お邪魔するのはワタシなのですが!

 

 

 

明日の講演会は、次号バナチで報告する予定です。月末の仙台だけにしようかなと考えてたんですが、やっぱりこの貴重な機会は残したいと思い、大阪も報告します。

 

というわけでご講演を記録するためMac持参。

 

重い。

 

しかも私の移動用Macはバッテリーが寿命なので、アダプタも持参。

 

重い。

 

重い。

 

重い。

 

 

 

Macといえば、これまでの私のMac歴を振り返る必要があって、記憶を元にまとめた。

 

LCII というのから使い始めて、メインのMacとしては今のMacBookProが12台目になります。サブ入れるともっとだよ。幸せになれるアップル展示会場。

 

家にMacがなかったらキャビンを始めることはなかっただろうし、実家とスティーブジョブスに感謝です。

 

 

 

最初のキャビンHPの画像も探す必要があって、見つけた。

 

これが1996年開設時☆

 

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なつかしすぎるっっっ

 

 

 

Multiple Sclerosis Website in Japanese
Created February 19, 1996

 

Netscapeだときれいに見ることができます。

 

Updated March 16, 1997

 

こんにちは。
MS CABINへようこそ。

 

上の絵は、ログキャビンというパターンのキルトです。
このキルトは各ページをそれぞれ飾っています。
そのパターン名から、このサイトをMS CABINと名付けました。
ここではMSを次のように分けています。
はじめての方は「各ページの説明」から、
いつも来てくれる方は下の「What’s New?」からごらんください。

 

| 各ページの説明 |
| MS | 症状 | 治療 | 薬物 | 寛解 | 医療講演 | 福祉 | 本 |
| MSer’s Input | 体験談 | 写真館 |

 

 

 


 

 

 

トイレカバーが好きになったらしいネコさんたち

 

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あ、このキルトがキャビン開設時の背景画像になってます。

 

2019.6.15

こんにちは。中田デス。

 

月曜日はお休みをいただいて、火曜日はメール後、会社の人と面談。水曜日はメール発送と土曜日の札幌講演会のまとめ。

 

そして今日は大阪講演会の準備です。当日使う物を揃えて発送しました。重〜いダンボール1箱。大きな箱は近所のドラッグストアでもらってきた。

 

重くなった原因は完全ブック。MSとNMOSDそれぞれ20冊ずつ、当日販売させていただきます♪

 

あと、今回の講演会から「講演スライドの撮影は、個人利用であればOK、SNSの配信はNG」としました。

 

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うるさいこと言ってすみません。

 

何卒ご理解を・・・。

 

 

 


 

 

 

チチ元気で、たまに机に登ります。^^

 

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好きなもの好きなだけ食べて、嘔吐回数激減。

2019.6.13

こんにちは。中田デス。9:30羽田発のJAL509便で、今日は札幌です。

 

北海道医療センター主催の講演会に呼んでいただきました♪

 

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病院の後ろに見える山は、山っていうイメージ通りの山の形をした山です。

 

 

 

3回目となる講演会。今日のテーマは「症状をどうとらえて、どう対処するか?」です。

 

新野正明先生の司会で、宮﨑雄生先生による「MS/NMOの症状 ~どのように伝え、どのように評価するか~」から始められました。

 

内部報告用メモから一部ご紹介☆

 

◉MSの特徴的な症状:ウートフ現象、疲労、認知機能障害

 

◉NMOで注意すべき症状:しゃっくり、吐き気、嘔吐。これらは脳幹病変の可能性がある。胃腸炎が疑われることがあるが、胃腸炎は下痢を伴うことが多い。視神経炎に関連したものも注意。

 

◉医師としては、症状がどう「経過」しているのか知りたい。つまり、症状が出てからどのくらい経っているのか、その期間で症状はどのように変化しているか。極力具体的に表現してくれると助かる。

 

◉医師が診ている症状は、患者さんが経験している症状のごく一部。患者さんは医師とは違う部分を意識していることがある。両者の感じ方を合わせたら、抱えている症状がより理解できるだろう。MSとNMOの診療は患者さんと医療者の共同作業だと思っている。

 

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次は、作業療法士の連川 恵先生による「MS/NMOの作業療法」。こちらも内部報告用メモから一部ご紹介☆

 

◉MSとNMOのリハビリは、その人その人の障害に合わせて検討していく。

 

◉急性増悪期にはあまり積極的にリハビリはしない。良い姿勢を保つことくらい。病状が落ち着いたら少しずつリハビリを始めていく。

 

◉認知機能障害の対処として、メモやアラームなどの活用、いくつものことを同時にしないで1つずつ遂行していく、集中したい時は静かな環境で、など考えられる。

 

最後はいつものように、グループに分かれて情報交換会。先生だけじゃなくて参加者がひとつのテーブルで意見交換できるのってスバラシイ☆

 

今回教えてもらったことのひとつは「結婚式保険」。入院や災害で結婚式を中止せざるを得なくなった場合に費用を補償してくれる保険。

 

結婚式直前に再発してしまい、この保険が使えたという方がいました。

 

特に結婚式前のように忙しく緊張が続く場合は、いつも以上に再発に注意が必要ですよね。そういう保険、気持ちの面でもありがたいかも。

 

何はともあれ、ご結婚おめでとう!!!

 

 

 

さて。今回の私のリクエスト。

 

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スープカレー屋さん「札幌らっきょ」。東京にもあるみたいんなんですけれども、そういうの気にしない。

 

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ルルルルル〜〜♪

 

すごオイシ!!!

 

(いつも、新野先生にたかっている)

 

今回もごちそうさまでした!

 

 

 

というわけで、幸せな満腹状態で、20:15札幌発JAL便で無事帰りました。

 

みなさま、ありがとうございました!

 

2019.6.8

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