中田郷子のブログ|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

MS CABIN

多発性硬化症(Multiple Sclerosis; MS)と視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica Spectrum Disorders; NMOSD)の情報を提供しています。
独立性を強く守るため製薬企業からは寄附をいただいていません。

トップページ
MSのこと
すぐわかるMS
MSのあらまし
MSの治療薬
インターフェロン・ベータ1a(アポネックス)
インターフェロン・ベータ1b(ベタフェロン)
グラチマー酢酸塩(コパキソン)
フィンゴリモド(イムセラ、ジレニア)
ナタリズマブ(タイサブリ)
フマル酸ジメチル(テクフィデラ)
NMOSDのこと
すぐわかるNMO
NMOSDのあらまし
お知らせ
ニュース
セミナー・講演会
発行物のご案内
薬について
インフォメーション
団体概要
利用注意事項
個人情報の取扱い
リンク集
患者会
お問い合わせ
ブログ
スタッフブログ
ご寄付について
ms cabin twitter
ms cabin facebook
ms cabin instagram
QRコード

携帯サイトはQRコード、または
https://www.mscabin.org/
でアクセスできます。

SSL GMOグローバルサインのサイトシール

トップページ > スタッフのブログ

スタッフのブログ

こんにちは。中田です。バナナチップス116号はだいぶ進みました。

 

特集「MSの進行」、医療相談「予防治療薬の変更(MS)」「エクリズマブはどんな人に使う?(NMOSD)」は最終確認となりました。

 

次号から「ドクターインタビュー」を再開します。といっても取材にお伺いするのは難しいのでZoomです。次号は愛媛大学の越智先生と、岩手医科大学の水野先生です。来週アポ取っていただきました☆

 

今日は新色キャビTをヤフーのページに掲載しました。去年の東京フォーラムで販売させていただいたパープルとミックスレッドです。

 

200704a

 

200704b

 

まだヤフーのトップページに反映されていないようですが(いつも時間がかかる)、Tシャツカテゴリからは行けます。ぜひご協力をお願いいたします!
→「キャビT販売(Yahoo!ショッピング)」へ

 

2020.7.4

こんにちは。中田です。月曜日から3日間お休みをいただいて発送作業だけしていましたが、今日から前のように復帰しています。

 

この間、薬が2つ承認されています。
サトラリズマブ承認(視神経脊髄炎)
シポニモド承認(多発性硬化症)

 

今日はまず、私で作業が止まってるYouTube。横山先生による視神経脊髄炎のあらましの編集です。作業自体はカエルくんがしてくれますが、指示が私のところで止まってます。
MSキャビン公式チャンネル

 

そしてバナナチップス116号を進めました。こちらも私で止まってます。特集「MSの進行」について先生方から多くのご意見をいただいてるんですが、今日ようやくそれをまとめて再度レイアウトしました。これを何度か繰り返したら原稿完成です。

 

新色キャビTの販売が遅れていてすみません。ヤフーのページを作るところからなのでだいぶ気合が必要なんです。

 

今日は良いお天気だから、Tの写真だけでも撮っておこうかな。

 

 


 

 

171A63D6-6978-4A83-A9C4-523D8F75F287

2020.7.2

こんにちは。中田です。

 

誠に勝手ながら個人的な事情で業務の時間を少し制限しています。MSの悪化でもコロナでもなく体調は元気です。

 

収録が済んだ横山先生のYouTube用のNMOSDのお話は編集中で、先ほど編集箇所の指示が終わりました。

 

この後、バナチ116号の原稿を進めていきます。医療相談(MS)「予防治療薬を変更することについて」は初稿が書けて、近々先生方に監修をお願いする予定です。

 

事務的なご連絡やお礼のお返事など、ご相談ではないメールは全部、牧野さんに対応してもらっています。発送関連は遅れ気味です。新色キャビTも今日、納品されたのですが販売は少しお待ちください。

 

ブログもなかなか更新できないと思います。楽しみにしていただいてるのに、ほんとすみません。

 

2020.6.25

こんにちは。Madamyです。今日もZoomの収録にお邪魔しました。次は横山先生に視神経脊髄炎のあらましをご講義いただくのですが、その時の先生のご挨拶の収録です。

 

IMG_5561

 

キャビンの総会以来久しぶりにお目にかかりました。お忙しい日々だったと思います。お元気そうで嬉しかったです。

 

IMG_5548

 

入室時は「あっ、写った、、、あ、音声出てない、あ、どこ押すの?」「あ、写真撮らなければ、、」などついつい口に出してしまいます。

慣れません。

 

動画は昨日、公開しました。大橋先生によるMSのお話と、中島先生による抗MOG抗体関連疾患のお話です。ぜひご覧ください。
→「MSキャビン公式チャンネル」へ

 

2020.6.21

こんにちは。中田です。バナチ116号「MSの特集」の初稿が書けました。2ページオーバーの長文となりました。1日寝かせてからもう一度読み直してご監修をお願いしていきます。

 

YouTubeはカエルくんが頑張ってくれていて「多発性硬化症のあらまし」がほぼできあがり。今日中に公開できるかも。
→公開しました。「MSキャビン公式チャンネル」へ

 

今日は夕方から「視神経脊髄炎のあらまし」の横山先生のご挨拶の収録を予定してます。いずれNG集を出したいのでNG出ますように。

 

 

GatetoFelicidadさんが「ナツノマスク」をご寄付くださいました!ホームページ用のご紹介文も添えてくださってありがたいです。 表は涼しげなグレー、裏は接触冷感加工された生地で国産です。製造地も国産。^^

 

IMG_8390

 

過去の柄も含めて1家族1枚までで、2枚目以降は有料です。送料込みで1枚500円となります。
→「柄マスク」へ

 

プロ級の丁寧さで真心こめて作ってくださるGatetoFelicidadさん、いつもありがとうございます!

 

ナツノマスクっていうネーミングも素敵☆

 

 

 


 

 

 

IMG_4260

 

IMG_4298

 

上が男の子で下が女の子で

 

2020.6.21

こんにちは。中田です。この2日はほぼバナチ116号「MSの進行」です。進行の指標となる症状の部分を書いていて、表現がとても難しくて大きな山。次の山は治療ですが、今日中にこの最初の山を書き終えておきたいです。

 

ページ数はやっぱりオーバーしてます。どこを削除するか、またはこのままにするかは未定です。

 

YouTube「抗MOG抗体関連疾患のあらまし」完成! カエルくん頑張ってくれました。

 

すぐに公開したいんですが、私の最初の話を「MSのあらまし」から始まるようにしてて、まあ私の話くらい前後してもいいか、と思ってたところ大橋先生が講演ファイルを仕上げてくださって、やはり大橋先生のMSから始めることにしました。

 

MSを公開したらすぐ、MOGを公開します。すみませんもう少しお時間ください。

 

 

 


 

 

 

IMG_4265

 

エアコン効いてるけど暑そうに見えるけど

 

2020.6.18

こんにちは。中田です。バナチ116号とYouTubeを進めてます。

 

特集「MSの進行」は半分書けました。今回は先生方にZoom会議でたくさん教えていただいたため、その時のメモを元に書き進めてます。おかげで難しいテーマではあるけれど、何とか進められてます☆

 

私自身も初めて知ることがあり、勉強になってます!

 

カエルくんYouTubeの動画編集中。

 

1592211234925

 

1592211016938

 

1592211157856

 

なんかすごいぞー。

 

私はタイトルやテロップを作ってるだけなんです。

 

カエルくんがいなければこのようなことはとてもできず、感謝です!

 

2020.6.16

こんにちは。中田です。次号バナナチップスの「特集(MSの進行)」の構想ができあがりました。

 

IMG_4244

 

これが構想。笑

 

10ページを予定しててそんなに書けないと感じてましたが、何となくページ数オーバーの予感。

 

この特集のため116号全体のバランスはMS寄りになりそうですが、NMOSDは医療相談のコーナーで「エクリズマブの適用」を予定してて、これもページ数オーバーの予感。

 

そのほか「NMOSDの日(10/24)」のことも盛り込む予定です。

 

抗MOG抗体関連疾患については、いつも情報が少なくて心苦しいですが、次号は東北大学の髙井良樹先生に病理について書いていただけることになりました!

 

YouTubeも進んでます。しばらくバナチ116号+YouTubeの日が続きそうです。今日は午後からお休みいただいておきます。

 

 

 

先日ご紹介したソーシャルマスク。動画見た2日後に届きました☆

 

IMG_4243

 

すごい。
→「ソーシャルマスク」へ

 

 

 


 

 

 

IMG_8681

 

アップ撮るはずがホラー映画

 

2020.6.14

こんにちは。中田です。昨日の4ヶ月ぶりの電車は無事に乗れました。笑

 

ただ、髪の毛は強風でぐちゃぐちゃになるわ、雨でクルクルになるわ、マスクと汗で化粧も落ちるわで、

 

どんなふうになってるんだろう? 上手く話ができたかどうかも全く自信がないです…。

 

お医者さん向けのインターネット番組なので私は見られません。後日DVDを送ってもらうことになってます。

 

平日19:00から15分間の番組で、特集のコーナーで毎回3分前後、登場させていただきます。放送は今月末を予定とのことです。
→「MEDICAL NEWS LINE」へ

 

今日はメールと発送が終わったので、これからバナチ116号に入ります。特集の構成を検討します。メールのお返事ができてない方もいらっしゃいますが、すみません116号にそろそろ本腰入れないとなので・・・。

 

多くの患者さんのお話、先生方からいつも聞くお話、そして先生方が送ってくれた資料を元に構成を考えていきます。

 

ところで、スタッフがこんなサイトを見つけました。会員登録して1分の動画を見れば使い捨てマスクが2枚、無料で届くそうです。スタッフのところにはちゃんと届いたそうで、私も会員登録して動画を見てみました。届くかな?
→「ソーシャルマスク」へ

 

マスクといえばコロナピーク時に部屋中に次亜塩素酸を噴霧してて、最近心配なニュースがありますが、うちで使ってるのはコレです。もともとネコさんたちのパルボウイルス予防で導入してました。
→「ミステアプロジェクト」へ

 

ただ、ピークを過ぎたあたりから噴霧は止めてます。噴霧するとけっこうハイペースでなくなるからもういいかなと思って。

 

 

 


 

 

 

昨日の強風で枕カバー行方不明。

 

昨晩急遽作った。

 

IMG_4232

 

安眠できなさそうな枕カバー。

 

せっかくミシン出したから、

 

IMG_4233

 

カビキラーこぼしたタオルを雑巾に。

 

カビキラー、一瞬で色が消えるの。すごいよね!

 

フェイスタオルを半分に切ってそこを三つ折りにした雑巾が好き。

 

2020.6.12

こんにちは。中田です。ここ数日はYouTubeの準備が中心でした。自分の部分は収録を終えて、大橋先生と中島先生も収録完了。ただいまカエルくん編集中。できあがって最終確認したら公開となります。

 

手作り感満載のチャンネルになると思います。どうぞお楽しみに!

 

明日は久しぶりの外出です。医師向けのインターネット番組の取材で、MSと自分の経験、そしてキャビンについてお話します。

 

振り返ると最後に電車に乗ったのは2月19日。キャビンの誕生日祝いで、えみすけとMadamyと北千住でランチしたのでした。

 

およそ4ヶ月ぶりの電車。新鮮だろうなあ。

 

明日は電話当番なのに収録中(午後)は電話に出られないです。すみません。折り返します。

 

さて、キャビTのお得意様からお写真をいただきました!

 

IMG_0854

 

10枚以上ご購入くださっている、超お得意様。

 

なので試作品のレッドをお売りしました。

 

いつもありがとうございます!!

 

そろそろ新カラー発注しないと。紫と、この赤を考えてます。

 

2020.6.10

1/781234...102030...78
特定非営利活動法人MSキャビン

このサイトは、日本インターネット医療協議会(JIMA)の
トラストプログラムに参加しています。
マークをクリックすると、サイトの認証情報が確認できます。

トップへ

Copyright (C) MS Cabin All Rights reserved.