定員に達したので募集を終了しました。ご協力ありがとうございました。（8月31日）
MSとNMOSDの方を対象に、オンラインのインタビューに協力してくださる方を募集しています。研究者の方からのご依頼です。
対象に該当し、ご協力いただける方は研究者の方にメールをお送りください。
・XXXXX 様（札幌市立大学大学院看護学研究科）
・XXXXX@st.scu.ac.jp
MSキャビンは調査そのものには関わっておらず、結果が知らされることもありません。
ご不明な点がございましたら、MSキャビンではなく研究者の方に直接メールをお送りください。
研究課題名
「成人前期に発症した難病療養者のレジリエンス―社会参加に焦点を当てて―」
目的
成人前期に発症した難病療養者のうち、困難と折り合いをつけながら社会参加を継続、再開または新たに開始している方のレジリエンスを明らかにすることを目的としています。レジリエンスが明らかになることで、難病療養者の社会参加のための支援について方向性を検討する基礎資料になるものと考えます。
【用語の定義】
本研究では2つの用語を以下のように定義しています。
社会参加
家族以外の人との対人関係や教育機関に限らない教育・学習の機会、無償のボランティア、患者会の運営など報酬を伴わない仕事、レクリエーションや信仰・政治活動といった社会活動のうち、本人が能動的に活動している状態または、他者から見て能動的に活動していると判断できる状態。
レジリエンス
難病療養者が、疾患に伴う困難に対して折り合いをつけながら社会参加を継続、再開または新たに開始した過程や本人の持つ能力。
対象者
・20～39歳の頃に多発性硬化症、視神経脊髄炎と診断された方。
・本研究の社会参加の定義に当てはまる状態にあり、現在常勤で就労されていない方。
※ アルバイト、パートタイムの方、過去に就労経験があり現在は就労されていない方は上記に含みます。
・体調が安定しており、言語的な意思疎通が可能である方。
・年齢、性別は問いません。
内容
浮沈図にご記入いただいた疾患の経過をもとに、それぞれの時期で「どのような社会参加をしていたか」「その社会参加に至るまでにどのような過程や出来事があったか」ということについて、そのときのお気持ちも一緒にお話しを伺います。
調査方法
①浮沈図の記載：疾患の発症から現在に至る疾患の経過を浮き沈みの線を図示していただきます。
②インタビュー：テレビ会議システム（ZOOM等）を使用した遠隔、約60分程度を予定しています。
期間
調査期間は、2021年3月11日～9月末日を予定しています。
謝礼
ギフト券1000円分
