東京都荒川区にて2024年7月7日（日）、視神経脊髄炎のセミナーを開催しました。
- 参加人数：24人（18世帯）… 患者17人、家族7人
- 募金：12,000円
- ご寄付：切手 4,794円分、ハガキ950円分
最初に大橋先生から「視神経脊髄炎のあらましと治療」のお話をいただきました。NMOSDはどのように起こるか、症状の特徴、検査、治療の概要のお話をいただいた後、いったん休憩を挟みました。
後半は予防治療のお話がメインです。診療ガイドライン2023を元に、海外の状況もご紹介いただきながら、先生の私見も述べられました。
その後は個別相談の時間です。質問の順番を待つ間は３グループに分かれて参加者同士でお話ししました。（班分けの設営のお手伝いをありがとうございます！）
私は全てのグループに順番にお邪魔しました。特に生物学的製剤への考え方や使用状況が知りたかったので、そのあたりをお聞きしていきました。
生物学的製剤の話を一切されていない人、この先ずっとプレドニンを使いますと断言されている人、生物学的製剤が適正に使用されているとはいえない人など、多くの課題が伺えました。考えさせられることが想像以上に多かったです。
全体として「プレドニンや免疫抑制薬で予防できている。副作用はそれなりに出ているが許容できなくはない。生物学的製剤に切り替えるべきか？」が、難しい課題だなと思いました。
「自分においてはどうなのか」「他の人はどうなのか」を深めていける機会が必要だなと思いました。
ご参加くださった方々、大橋先生、ありがとうございました！
そしてたくさんのご寄付をいただきました。重ねてお礼申し上げます。
（報告：中田）
