2024年4月から、指定難病の診断基準を満たしている人に対して、指定難病に罹患していることを証明する「登録者証」が発行されます。多発性硬化症と視神経脊髄炎は交付対象になっています。
登録者証は「指定難病患者であることの証明」となるもので、病名は記載されていません。また、医療費助成の受給者証は１年ごとの更新が必要なのに対して、登録者証には期限がありません。
何のためのもの？
就労支援や福祉サービスを円滑に受けるため
これまで、医療費助成受給者証を持っていない人が就労支援や福祉サービスを受ける時には、難病であることを証明するための診断書が必要でした。しかしこの登録者証があれば診断書を取得する必要がなくなります。
【例】
・ハローワークで難病患者であることを証明したい場合
・福祉用具を購入する際に難病患者であることを証明したい場合
※サービスによっては病名を示す診断書が別途必要になることがあります。
研究に役立てるため
これまでは医療費助成から外れていた軽症者の状況は把握できていませんでした。しかしこの登録者証発行の際に患者情報を国のデータベースに登録することで、患者数把握の他、病気の原因解明・治療法の開発などの研究に役立てられることが期待されています。
登録者証の対象者
登録者証の対象者は下記①～③のいずれかです。
- 医療費助成の受給者
- 医療費助成を申請した者のうち診断基準は満たすが重症度分類等を満たさず非認定となった者
- 医療費助成の申請に至らない軽症の指定難病患者
登録者証の取得は必須ではありません。必要な人が必要な場合に利用できる制度です。
手続き・窓口
手続きや窓口などの詳細はお住まいの自治体のホームページをご確認ください。
（4/16追記）
施行後間もないため、まだ掲載されていない自治体もあるようです。登録者証がすぐにほしい場合は自治体にお問い合わせください。
【詳細】厚生労働省
→難病患者さまとご家族向け支援ガイドブック（PDF）
