中田郷子のブログ|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

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中田郷子のブログ

13:30頃まで完全ブックです。第8章「日常生活の過ごし方」にご意見たっぷりいただいて、ここで一度まとめました。

 

新しく加えたこともいくつか。再発関連因子の中に「不規則な生活」を入れました。10代の頃に夜勤が多かった人にMSが多いという報告を受けて。

 

また「和食がおすすめ」は削除。深く考えたことがなくて和食って素晴らしいと思ってたけど、MSに関してはエビデンスがないそうです。

 

近藤先生の「中国もMSは少ないけど、あそこは和食でなく中華」といったご説明に最も納得しました。

 

あと、横山先生の「うがいはまず、下を向いて口の中をゆすいでペーしてから。その後に上を見てガラガラ」といったご説明は勉強になりました。

 

このホームページもあちこち変更しないとですが、まずは完全ブックを仕上げてから。。。

 

その後はバナチ107号MSの話題。これも却下かもなので内容はヒミツです。

 

何とか明日までに107号初稿は終わりそう。それでもギリギリだなあ。。

 


 

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最近よく見る光景

 

 

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カリカリをひと粒ひと粒、もてあそんで食べる

 

 

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狩猟本能か

 

狩り狩り・・・

2018.4.7

今日もバナチ107号です。NMOSDの話題を終えました。却下かもなので、何の話題なのかはヒミツ。

 

一気にMSの話題に進みたかったんですが、ソフトの不具合でつまづいた。

 

ついこないだバージョンアップして、ものすごく使いやすくなったんですが、どうしても上手くいかないことが。

 

文字や図が消えてしまうのだ。

 

ここのとこ1週間ほど何とか工夫してしのいできたけど、今日はどうしてもだめ。ページ下部に参考文献を入れたいのに、

 

消えてしまう。

 

アップルサポートに電話した。

 

画面共有してもらって現象を伝えたんですが解決されず、本国アメリカに報告しますとのこと。

 

でも取り急ぎの対処をていねいに教えてもらって安心。

 

よかった。これで先に進める。

 


 

鎌倉のお土産で

 

 

「鳩サブレ買って来たよ!」ってもらった

 

 

 

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これチガウ・・・

 

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2018.4.6

昨日はお休みをいただいて、病院に行ってきました。定期検診問題なし。

 

今日は1日分たまったメールとお手紙の後、ずっと107号です。用語のページを進めました。

 

今回は「人の名前から付けられた用語」です。

 

デビック、ポーサー、マクドナルド、ウィンガーチャックなど10つの用語を簡潔にまとめました。

 

日本語では見つけられない人も多く、意外にも時間がかかってしまった。EBウイルス(エプスタイン・バー・ウイルス)の発見者「バー」さんに一番苦労しました。

 

どこかに「アイヴォン・バー」と書いてあったからAivonさんを検索してたけれど、Yvonneさんだったようです。イボンヌ・バーさん。

 

完全ブック第8章「日常生活」のトップは大橋先生でした。

 

いつもありがとうございます!

 

同時に新規のイラストをえみすけに依頼してます。今日はアボエイドを依頼。

 

アボエイドとはアボネックスの注射の時に使うもの(画像はPMDAより)。

 

avo1

 

avo2

 

針の痛みを分散させるというもので、主治医に言えばもらえると思います。確か素材はゴムゴムしてた。

 

でもアボネックスは「思ったよりも痛くない」という感想が多く、むしろベタフェロンに必要かも。と、見た当時に感じた記憶があります。

 

それ以前に、痛くて怖くて注射が苦痛でたまらない人は、主治医に伝えてください。

 

もう注射だけの時代は終わって、飲み薬もあるから。

 


 

我が家はお米をフライパンで炊いてるんですが、

 

重宝してるのがクックマフ

 

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余熱で温まる彼

 

気づいたら入ってた。写真写真!

 

今日は急に寒いからね

 

2018.4.5

昨日はお休みをいただいて、実家でわんちゃんと戯れてきました♪♪

 

今日はずっとバナチ107号です。日常生活3ページの初稿終了。

 

テーマは「便秘」。

 

日本では男性の2.6%、女性の4.9%が便秘とのことですが、これ本当かな。もっといるような・・・。

 

少なくともMS/NMOSDではもっといるような印象です。

 

というわけで海外情報を調べたら、MSの人のうち40〜70%くらいの人に便秘があるようです(NMOSD情報は見つけられなかった)。

 

冒頭はこういった感じで、あとは対処法や薬をまとめました。

 

食物繊維に関しては人によって効果があるものとないものが違うと思うんですが、私の最強3アイテムはコレ。

 

・おからパウダー
・もち麦(または押し麦)
・タイガーナッツ

 

ほかにも野菜をたくさん摂ることを一層心がけて、脱・アローゼン完了♪

 


 

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このポーズ大好き

2018.4.2

花粉は少しラクになってきました。今年はコレにお世話になりました。効いてるんだかどうなのかわからないですが。

 

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こんな入れ物でフリスクみたい。気軽に飲み過ぎてしまいそう。

 

 

 

さて、MS完全ブック第7章は終わりです。たぶん。

 

第8章の長文が終わったら、9章、10章は短いから早いかも。たぶん。

 

ただその後、全体のレイアウト、校正、索引作成、表紙作成など続いてて、やっぱりまだまだ。

 

バナチ107号は、MS相談「タイサブリを始めるか悩む」、NMOSD医療相談「ステロイド薬は減らせるか」の初稿を終えました。

 

NMOSDのほうのステロイド薬減量については、常にご相談が多め。講演会の質問の時間でも出ることが多いです。

 

タイサブリに関してはここのところ少しご質問が続きました。「使うのは今なのか」「PML怖い」といったご質問です。

 

という具合で、来週も完全ブックとバナチため、こもる予定。

 



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寝てるのではなく、ケリ入れてケンカふっかけてるところ

2018.3.31

昨日は医療情報の会社の人と面談があって、あとはずっと完全ブック&バナチ107号です。

 

完全ブック第7章「対症療法」は終わりが近い。なので第8章「日常生活の過ごし方」の初稿を見直して監修に回しました。

 

長文続きでゴールはまだ遠い〜。頑張ります!

 

バナチ107号は、特集「急性増悪期治療」の初稿が終わりました。

 

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このあたりのイラストは、えみすけのを使い回し。^^;

 

左の男子の名前は「真中田さとる」君。

 

真中田(まなかた)は中田のバリエーションだけど、何でさとるにしたか忘れた。

 

イニシャルを「MS」にするため、Sで始まる名前で最初に思いついたのが「さとる」だった気がする。

 

昔はよく、キャラクターに名前を付けてたなあー。

 


 

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チチ降圧剤服用中

 

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毛玉取りスッキリンに混ぜて飲ませちゃう

 

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スッキリン大好物なの

 

 

 

して・・・

 

 

 

リカコも好きみたいなんだけど

 

 

 

どういうわけか、こんな顔になっちゃう

 

 

 

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またへんな顔のせたね

2018.3.29

今日もバナチ107号特集「急性増悪期の治療」。本文は完全ブックの原稿を元にしてるんですが、関連する囲み記事を考えながらレイアウトしながら書いてます。

 

今回、ステロイドの味を囲み記事のひとつにしました。

 

プレドニンって苦いねーー。飲むの失敗したら最悪。

 

大人はまだしも子供がこれ飲むの可哀想だなと思います。

 

何年も何年も前に、メーカーさんに糖衣錠はないのかと聞いたところ、ないし、作る予定もないとの回答があったのを思い出しました。

 

「安い薬だし高い開発費をかけて糖衣錠にすることはないだろう」って、誰かも言ってました。誰だか忘れましたが。

 

あと、パルスも苦いよね。

 

ところでこれ最近よく届く迷惑メールなんだけど、ウケる♪

 

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私、LINEしてないからね。

 


 

リカコ成長記録

 

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真ん中の段まで登れるようになって喜んでゴリゴリ

 

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次は最上段だね

2018.3.27

昨晩、寝る前にターミネーターを見たら夢までターミネーターで、世界滅亡感が半端なく目覚めた。寝る前のテレビはやっぱりよくないと反省。(ターミネーター好きだけど)

 

MS完全ブック第7章「対症療法」の監修1発目は大橋先生! もしかしたらこのまま終わりかも♪ と期待しつつ、少し待ちます。

 

監修の中で最もへーと思ったのは、リハビリでは「訓練」という言葉を使わなくなってきた、とのことです。軍事訓練を連想させるようで「練習」が好まれてるとか。

 

確かに「訓練」より「練習」のほうが親しみあります。

 

クンレン!クンレン!

 

より

 

れんしゅ♪ れんしゅ♪

 

バナチ107号特集初稿は半分終わりました。

 

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この絵もなつかしーー。錠剤食べるみみずん。今回採用

 



ねこ費が高い我が家


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すぐ飽きられるからね

 

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これとこれとこれとこれ

 

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これとこれとこれ

 

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腎臓が悪い彼用

 

というわけでさらに種類増え中

2018.3.26

昨日はMS協会さんの市民公開講演会です。会場は有明ワシントンホテル。

 

このエリア花粉多くない…?!

 

鼻づまり&目ヂューケツの中、中島先生とランチして向かいました。

 

MS協会は数名の先生に毎年、研究助成金を提供しています。そして市民公開講演会を開催し、助成金の表彰式をおこなっています。

 

MS協会の水谷裕之理事長から開会挨拶の後、MS協会医学顧問団代表の糸山泰人先生、全国MS友の会の若林 章東京支部長からご挨拶がありました。

 

そして助成金審査委員長の田平 武先生からの講評後、表彰式です。今年度は3名の先生が選ばれました。磯部紀子先生(九州大学)、濱谷美緒先生(京都大学)、竹脇大貴先生(国立精神・神経医療研究センター)です。

 

公開講座の基調講演は中島一郎先生(東北医科薬科大学)による「MSとNMOSDと抗MOG抗体関連脱髄疾患」。その後、受賞した先生方のご講演が続きました。著作権の関係で発表できなかった2年前の受賞者、有馬康伸先生(北海道大学)のお話もありました。

 

演題自体が難しいので割愛します。すみません。

 

その後、私から去年のイギリス受賞の話をしました。

 

そしてMS協会の山本剛嗣副理事長からの閉会挨拶で終了です。

 

30名ほどのご参加があったのかなと思います。ありがとうございました。

 



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参加者の方々数名でお茶しました。

 

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くまさん♪

 


 

こないだアロママッサージのことを書いたところ、「効果なかったですー」というお話をお寄せくださった方がいました。

 

あと昨日、アロマは必ずしも安全とはいえなくて、てんかんが誘発された人もいるみたいよーって話を聞きました。

 

ひぃっっ。

 

なんかいい話が届かないなあ。。。

 


 

大田区の矢口小学校で保護されたリカコ

 

当時は「矢口小 マル5」という名前。5番目に保護されたんね。

 

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大きくなったなー

 

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右手は完全麻痺で拘縮のままだけど、運動神経はすごい

 

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カーテンの寿命きっと短いよ

 

2018.3.25

最近のパターン通り大橋先生のシメで、MS完全ブック第6章「再発予防・進行抑制治療」の監修が終わりました。第7章「対症療法」に突入☆

 

監修1発目は中島先生と予想。

 

私のほうはバナチ107号特集の初稿を進めてます。今回はMSとNMOSDと合同で12ページ。

 

今回はえみすけが完全ブックのほうで時間取ってるから、いくつか私のイラストを入れます。えみすけファンすみません。

 

Mac新しくしてイラストレーターも導入したから、化石となってた昔のファイルが開けるようになったんですー。

 

とはいえ私のイラストは、なんじゃこれは、ですが。

 

たとえば

 

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なつかしいぞー

 

90年代のバナチで登場

 

して、なんじゃこれは。

 

(ヘルペスウイルスのつもりのようです。当時はヘルペスウイルスとMSの関連がけっこう研究されてたと記憶)

 

さて、明日はMS協会さんの講演会です。

 

私からは「受賞に至るまで・その後の活動」というタイトルで、去年のイギリスの話をします。先ほど最後の準備が終わりました。

 

ご都合が良かったらぜひ。申込不要、参加費無料です。

 

交流会もあるからお話できる時間あります♪ →「3/24 日本MS協会市民公開講座」へ

 


 

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こうなると、夜間は誰なのかわからなくなる

 

 

なので触る

 

 

しっぽが折れてたら

 

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タム

 

 

毛がやわらかかったら

 

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なんじゃこれは

 

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リカちゃん

 

 

そうでなかったら

 

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チッチン♡

2018.3.23

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