中田郷子のブログ|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

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多発性硬化症(Multiple Sclerosis; MS)と視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica Spectrum Disorders; NMOSD)の情報を提供しています。
独立性を強く守るため製薬企業からは寄附をいただいていません。

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中田郷子のブログ

花粉症でぼーっとしてるせいか書類マチガエタ(>.<)

 

都庁に電話して差し替えをお願いして、正しい書類を投函して、昨日は午後からお休みいただきました。

 

今日はたまったメール発送と、次号バナチの内容検討。

 

お値段据え置きで32ページから40ページに増量〜

 

先日の総会で、最新情報、講演会報告、専門医Q&Aといった医療情報のほか、おすすめレシピ、趣味、読者さんからのお手紙といった参加型のページも始めることにしたのでした。

 

さらにさらに、○○先生はこんな感じ、といった医師の取材も始めます。まずはキャビンの先生方から♪

 

しばらくニュースだけでいきますみたいなこと書いておいて、内容コロコロ変えてすみません!

 

 


 

MSキャビンの名前は、このキルトに由来♪ 1996年KYONTARO作♪

 

 

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これはログキャビンというパターンのキルト。

 

 

可愛くて明るいホームページにしたいと思い、このキルトをトップ画面にしたんです。そこからホームページの名前を「MSキャビン」にしました。

 

 

要するにテキトー。

 

 

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実家で大切にしまっておいてもらったんだけど、私もアラフィフだし、このまましまっとくんではもったいないなーということで、この度デビューです☆

 

 

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2019.3.2

今日は総会の議事録を作成した後、東京都提出書類。前にまとめておいたのを仕上げました。

 

役員の任期が新しくなったから役員変更届も。

 

それと認定の書類も仕上げて、全部で3つ、これから投函します☆

 

それにしても、、、昨晩またヘルペス。

 

こないだ皮膚科で、1ヶ月に何回もできる人がいると聞いて、えーとか言ってたら、自分がそうなってきた。今月2度目。

 

すぐにバルトレックス飲んで、ひどくならずに済んでます。たぶん今日中に治る。

 

大忙しってわけではないし、そんなにストレスも感じてないんだけど、何でだろう。

 

バナチ110号のご感想を更新しています。ありがとうございます!
→「バナナチップス110号ご感想」へ

 

 


 

 

今日いただいたお手紙に、この用紙が同封されてました。

 

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これに食べたものと体重を記入しておられるとのこと。

 

尊敬!!!

 

2019.2.28

昨日は日曜日の総会の議事録メモをまとめて、今日は7万円の法人税の支払いと、スタッフ交通費の支払いと、書類をいろいろ整理しました。

 

郵便局のそばに耳鼻科ができたから、ついでに寄ってきた。ちょうど空いててラッキー。

 

花粉キテますー。

 

さて、今日メールで、キャビンから届いた封筒に貼られた切手に感激してくださる方がいました。

 

いろいろな金額の切手をご寄附いただいてて、1円もムダにしたくないから、こんなふうに使ってるんです。

 

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切手は未使用だけではなく、使用済みのも集めてます♪

 

コチラを見てくださると助かります。
→「ご支援の方法」へ

 

使用済み切手のところ抜粋。

 

切手の周囲1cmくらいを切り取ってください。破れていたり上からテープが貼られていたりする切手は除いてください。消印は残してくださらなくて大丈夫です。紙からはがしてあるものは別にまとめてください。外国切手は集めていないのですみません。

 

うちからお送りしたのを戻してくださる方も多く、お帰り〜♪ と思います。

 

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いつもありがとうございます!

 

 


 

 

こういうの見ると和むけど

 

 

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たいていこのパターン(↓)

 

 

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追いやって独り占め

 

 

注:部屋干し開始

2019.2.27

昨日は御茶ノ水で通常総会を開催しました。参加人数は13人。

 

初っ端から内容に集中し過ぎて、写真がコレしかないです。すみません。

 

昨年度の事業報告・決算、今年度の事業計画・予算のほか、法人の今後の話もしました。

 

法人の今後というのは、たぶん多くの方々が気にかけてくださっている、中田がいなくなったらキャビンはどうなるんだろう、といった件。2〜3年ほどキャビン内で話し合いを進めてて、ようやく方向性が定まりました。

 

これから時間をかけて少しずつ、業務を分担していきます。そして私はキャビンを残すために、ちと別の方向からアプローチします。

 

あ、私が引退するとかって話ではないですからねー。

 

今回はこれまでのメンバーに加えて、去年、仲間になってくれたNMOSDの患者さんと、ついこの間仲間になってくれたMS患者さんも参加してくれて、

 

先生方も、医療者に向けて、よりキャビン宣伝に努めてくれるそうで、

 

千代ちゃんはインスタグラムを始めてくれて

 

とてもとても有意義な1日となりました☆

 

今日は午前中にHP業者さんと打ち合わせをして、午後はゆっくりしようと思います♪

 

そうそう、タイミング良く業者さんに伝えられましたが、ブログ(中田、近藤先生Madamy)は近いうち、「スタッフのブログ」として1つにします。

 

これも業務分担の1つ☆

 

 


 

 

インスタのアカウントを作ってみた

 

 

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トラタム子(toratamuko)というのはワタシ

2019.2.25

先ほど、総会の準備が終わりました。

 

もう一度配布資料を見直して、裏表印刷できるところは最大限にケチり、口頭で伝える部分は手書きのメモを加えました。

 

予算は、バナナチップスを大幅に、そして講演会を微妙に増やした案です。前から少し予告してる動画には予算とってないですが、そのうち必要になるかも。

 

とにかく、承認されたら動きます♪

 

講演会は今年、開催地の方々に力になっていただこうと考えてて、その時はぜひご協力をお願いします!

 

 


 

 

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手作りの可愛いおひなさまが届きました〜

 

 

ありがとうございます!

2019.2.23

今日もそうですが、今週はずっと日曜日の総会の準備。

 

参加者に最終連絡を送り、あと今後の方向性を確認しておきたく、理事の先生方に電話したりなどしてました。

 

そんなこんなで先ほど、配布資料ができあがりました。明日せっせと印刷します。

 

水曜日には税理士の先生が来てくださり、決算書にハンコ押しました。総会終了後に申告していただきます。同時に東京都の書類も提出予定。

 

それが済んでようやく、講演会の準備を進められます。

 

お待たせしてしまってすみません!

 

 


 

 

家族から「どうやって使うのかな」と届いた写真

 

 

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不良品だよね

 

 

ウケるよね

 

2019.2.22

今日はMSキャビンの23歳の誕生日です。

 

23年前の今日、確か午後から夕方あたりにホームページを公開したのでした。

 

ここまで来られたのは、支援してくださるみなさまのお陰です。本当にありがとうございます。

 

これからは活動に専念するだけではなく、この活動を次につないでいくことも考えていきます。

 

ツイッターもお誕生日画面になりました☆

 

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多くのフォロワーさんもお祝いメッセージを送ってくれて、ありがとうございます!

 

昨日、越智先生にロンドンを忘れずにと言われて、そして今日、23歳の誕生日を迎えて久しぶりに下記スピーチを読み、思いを新たにしています。

 

これからもよろしくお願いいたします!

 

 


 

 

MS国際連合「2017年ジェームス・D・ウォルフェンソン賞」
受賞スピーチ(日本語訳)
2017年9月16日 ロンドンにて

 

委員会の議長、関係者のみなさま、そして世界各国からご参加のみなさま、おはようございます。東京にあるNPO法人MSキャビンの中田郷子と申します。

 

イギリスに来ることができて、ここでみなさまとご一緒できて、このジェームス・D・ウォルフェンソン賞を受賞できたことを、とても光栄に思っています。

 

私は「信頼ある情報」が最も大切だと信じています。

 

1993年、20歳の時に私は多発性硬化症(MS)と診断されました。日本ではその頃、MSの情報が不足していました。まれな病気だったからです。そこで私はインターネットでこの病気を調べ始めました。

 

そこには驚くことがたくさん出ていました。たとえばMSであっても運動しても良いといったことです。運動しても良いのなら私は泳ぐことができ、自転車にも乗れ、マラソンもできるというわけです。トライアスロンだってできるでしょう。ただこれは私の努力次第ですが。

 

とにかく私は、MSであってもMSでない人と同じような暮らしが送れることを知りました。

 

その頃の日本は、MS=病人といったイメージがあったため、ネットに出ていた情報には本当に驚きました。そこで私はホームページを作ってMSの情報を提供することにしました。欧米の情報を元にしました。

 

ホームページを公開するとまもなく、MSの人からメールが届くようになりました。私は多くの人が多くのことに困っていることを知り、いろいろ共有することができました。そうしているうちにMS専門の先生方からメールが届くようになりました。信じられないことに、先生方は何でも協力してくれました。

 

そのうち私たちは製薬会社から多額の寄附をいただくようになりました。これは良い話で、カラフルな発行物を出せるようになりましたし、日本各地で講演会を開催したり、専門の学会のようなイベントを行ったりすることもできました。

 

私たちは何でもできるようになったのです。

 

ただ実のところ私はここ数年、何か違うと感じていました。私たちの情報は本当にMSの人のためになっているのか? 本当に伝えたいことを伝えられているのか? 単に友だちを作りたいだけなのではないか? と疑問を持つようになっていたのです。

 

一方、最近は規制が多過ぎて製薬会社から出される情報はつまらなくなっていました。また一部の専門家は独自の持論を述べています。でも私たちMSキャビンはどうなのでしょうか? 彼らと同じなのではないでしょうか?

 

私は、自分たちに欠けているものは「信頼ある情報」だと気付きました。そこで製薬会社からの寄附を一切いただかないことにしました。実際のところこれはとても痛手です。なぜなら収入源の70%がこれら製薬会社からの寄附だったからです。それでも私はこれで良いと思っていました。

 

とにかくその結果、カラフルな情報誌を発行することはできなくなり、講演会も大きなイベントも開催できなくなりました。でもそれでも私たちはお金をかけない形で情報提供活動ができています。

 

そして私は、私たちの情報は確実に、非常に信頼ある情報になってきていると確信しています。なぜかわかりますか? ごく簡単です。私たちは製薬会社から完全に独立した存在になったからです。言い換えると私たちは完全に自由になりました。実際、この方針に賛同してくれる人は増えてきています。

 

このような状況の中、私はこの素晴らしい賞を受賞しました。本当に嬉しいです。なぜならみなさま方からも私たちの方針が賛同されたと思うからです。

 

MSキャビンには15人のメンバーがいます。MS患者が1人、これは私です。そして5人のMSの家族、3人の私の友だち、そして6人のMS専門家です。

 

本賞の委員会の方々、MSIFの方々、そして私を推薦してくださった日本MS協会の方々に、私たちは心よりお礼申し上げます。ここにいる皆様方、私の気持ちをどうか受け止めてください。嬉しく最高の朝です。ありがとうございます。

 

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2019.2.19

今日は認定NPO法人の書類を仕上げました。

 

その後、予算案を仕上げて事業計画に入ってます。バナチのページ数を増やしたいんだけれど、増やすと予算オーバー。

 

ただ3ヶ月に1回の発行だと、それなりに話題がたまるし、今回の号はやっぱり話題だけでメリハリがない感じがして、特集っぽい記事を入れたいと考えてます。

 

迷うところだけど、購読者の方々のお気持ちに応えたいし、やっぱりページ数増やしたいなあ・・・。

 

というわけで、ページを増やした赤字予算を提出します。

 

午後、テレビ局の人からお電話がありました。明日の午前中、某民放番組でMSが取り上げられるとのこと。

 

顔出しOKのMSの人の話が聞きたい。でも時間がない。取材は今日中。

 

との無茶苦茶な予定にも関わらず、ツイッターで募集したら即、お申し込みがありました。

 

ありがとうございます!

 

 


 

 

リカコくつろぎ過ぎ(足の間からシッポ)

 

 

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2019.2.18

ちょっと体調崩してました。すみません。

 

MSのほうは問題ないんですが、だるい、風邪っぽい、気力なし。

 

・・・更年期キタか?!  けれど最終的に目血。

 

目血めちとは結膜下出血のことを私がこう呼んでるんだけど、これも最近、けっこう繰り返すなあ。。。自覚症状はないけれど、見た目、殴られたみたくなっててコワイ。

 

今日はだいぶ元気になりました。今週は日曜日の総会の準備を中心に進める予定です☆

 

メール発送は毎日できてて、あと会計入力も終えられてます。それと「ご支援の方法」を更新しているので、見ていただけると嬉しいです。

 

 


 

 

チチたまに吐くけど元気。

 

 

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リンパ腫は誤診だと思いたい。

 

 

あと案外、コレがいいのかもです。

 

 

当時はそうでもなかったけど、みなさん結構、ゴクゴク飲みます。

2019.2.17

今日は認定NPO法人の書類と思ってたところ、時間が中途半端になったため、HPの見直しで残ってるページを全部終わらせました。

 

「団体概要」
「利用注意事項」
「個人情報の取扱い」
「リンク集」
「患者会」
「お問い合わせ」
「ご支援の方法」

 

これで去年秋から始めたHPの見直しは全部オワリ。今後も定期的に見直していきます。

 

情報発信はメンテナンスが大変。

 

夜は法人の今後について、理事と話し合ってきます。

 

 


 

 

私のリンゴの食べ方

 

 

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黒板ツメでキー並みに歯ざわりが苦手。

 

 

というわけでリンゴはほとんど買わないんですが、たまにお仏壇からいただくものは、こうして切って焼く。

 

 

皮が貴重なのはわかるんだけど、お線香エキスとか残っていそうだし、剥く。

 

 

ちょっと焦げ目つけると美味。

 

2019.2.12

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