中田郷子のブログ|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

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多発性硬化症(Multiple Sclerosis; MS)と視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica Spectrum Disorder; NMOSD)の情報を提供しています。
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中田郷子のブログ

メッパできたみたいでイズイ。
訳:ものもらいできたみたいで、目に違和感がある。

 

羽田9:10発のJAL507便で北海道に向かいました。札幌で講演会です。

 

北海道医療センターに神経免疫疾患センターが開設された記念の講演会です。札幌駅からすぐのTKP札幌ビジネスセンターで開催されました。

 

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旧北海道庁の前。

 

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開会挨拶はセンター長の新野正明 先生。

 

講演会を今後も続けていく予定があること、そして病気のことは何度か話を聞かないと理解が難しいから続けてご参加くださいとの話でした。今後のご案内はセンターのホームぺージに掲載されるとのことです。

 

またセンターでは、MSに対してオクレリズマブ、NMOSDに対してMEDI-551の治験をしているそうです。

 

そして医療講演。

 

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宮﨑雄生 先生による「多発性硬化症・視神経脊髄炎の治療 〜これまでとこれから〜」

 

例によってメモの一部をご紹介☆

 

●先生がお医者さんになった頃は、MSを予防する手立てはなかった。しかし今は多くの薬が使えるようになっている。これらの薬をどのように使い分けるかが課題。

 

●予防治療を始めたら通常、半年くらい様子を見る。しかし再発が激しくなるようなら、すぐに治療薬を変更する。

 

●NMOSDはMSのように加齢と共に病勢が治まることはないかもしれない。なので診断されたらすぐに予防治療を始める。

 

●しかしステロイドの副作用が問題で、この副作用をいかにコントロールできるかが課題。とても難しい。

 

●NMOSDの今後の治療は、ドラッグ・リポジショニング。つまりすでにある薬からNMOSDに有効なものを見つけ出すこと。

 

●たとえばトシリズマブ(アクテムラ®)はリウマチの薬だが、NMOSDの再発予防効果が期待できるということで、東京と大阪で医師主導治験中。

 

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地域医療連携室の坪内雅行 先生による「神経難病に関する公的制度について 〜医療費助成・福祉サービス・障害年金など〜」

 

そして中田より「MS/NMOSDでも普通に」のお話をいたしました。テーマは「感染症・過労に負けない体づくり」「病気を調べる時は出所と年月日に注意」「再発とはどのような状態か」の3つです。

 

70人くらいのご参加があったかと思います。久しぶりにお会いできた方も何人かいました。

 

みなさま、ありがとうございました!

 

 


 

 

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ふたたび旧北海道庁

 

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新野先生と宮﨑先生が観光案内〜

 

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大通公園の石川啄木の手を握り、母テンションアップ

 

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この屋台は初めて見たぞー

 

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暑かったけど風は冷たく心地よい

 

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ザ・工事中

 

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時計台〜。(ToT)

 

そうこうしているうちに時間になり、おまちかねの、、、

 

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ホッケ〜〜〜♪♪♪

 

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立派なアスパラ

 

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カキの田楽

 

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ホッキバターごはん

 

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山ワサビ手巻き

 

ほか、少なくともザンギなど写真撮り忘れがあるような・・・。

 

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札幌駅の近くにある浜っ子

 

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隣のお店ちょっとだいぶ不気味

 

美味しいものたっぷりお腹いっぱい。先生ごちそうさまでした!

 

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駅に行く途中、MSを見つける。Mind Space。要は仏壇屋か。

 

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札幌に何しに行ったのかというと、、、遊びに行きました。

 

帰りは飛行機が30分遅れて出発し、羽田上空でグルグル回り続けたりして、23:30過ぎに自宅に到着。

 

お疲れさまでした〜

2018.6.30

梅雨明け?!

 

早すぎる。お水足りないと思う。心配。

 

さて、今日はメール発送の後、明日の札幌講演会のスライドを作りました。持ち時間10分で、いつもの「普通に暮らそう」のお話です。

 

おへそ体操はしません。^^;  →「札幌講演会」へ

 

そして完全ブック。第5章最終チェックがまだだけど、明日は1日留守だから第6章「予防治療」を送信☆

 

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このページが好き〜。リンパ球かわいい。

 

第6章のウリは、予防治療薬をそれぞれ解説するだけではなく、薬を選ぶにあたってどういうことに注意したいかを解説したところ。

 

明日は朝が早いから今日は早めに終了♪

 

 


 

 

遠方に行く時はいつも猫シック

 

 

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2018.6.29

メール発送の後は法務局。2月末に資産総額登記をした後の謄本を、ようやく取りに行って来ました。

 

王子まで行くの遠いから久々の台東法務局。なつかし〜。

 

NPOの資産登記は今後不要になるから、法務局に行く機会が減るのがうれしい。荒川も台東も不便な場所にあるんだもの。

 

ついでに銀行と郵便局まわり、京都チケット発券も終えられた。こないだの地震で延期になった授業が7/5に決まったの。

 

汗だくで戻ってからは完全ブック。第5章そろそろ終わるかも。

 

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今はこんなふうにレイアウト済みの原稿を最終チェック中

 

ところで私のMac。時々ヘンな変換をするんだけど、何なんだろう?

 

ベタフェロン →保護猫
アボネックス →アイヴォン
コパキソン →T
テクフィデラ →⑨
タイサブリ →①

 

アボネックスがアイヴォンなのは何か近い感じがするとしても、ベタフェロンが保護猫って、、、。

 

 


 

 

ふと気づいたら毎週出張ってことになってる。

 

 

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怒ってるよね。

2018.6.28

ここ数日。月曜日は盛岡講演会をまとめ、火曜日は御茶ノ水をまとめました。

 

火曜日はフジテクノスさんと完全ブックカバーの色の打ち合わせ。

 

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MSは、オレンジというよりも黄色かなあ。

 

でもこれはこれで好き。あとは微調整でこのまま進めます。カバーのせいで発行が遅れるのだけは避けたいから、先に仕上げておくのだ。

 

NMOSDのほうは、この写真よりも気持ち薄い紫っぽいピンクです。

 

肝心の中身は先ほど、第4章まで最終チェック終了!

 

7/28(土)八千代セミナーの受付を始めました。千葉県の方には今日、DMを投函予定です。

 

→「7/28八千代セミナー」へ

 

 


 

 

洗濯物についたお日様のあたたかみが好きなようで

 

 

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取り込むとこうなる

 

 

絶対にどかない

2018.6.27

お茶ノ水センタービルでMS/NMOSD医療セミナーを開催しました。

 

MS会場は順天堂の横山先生、NMOSD会場は女子医大八千代の大橋先生です。私は今日はMS会場を担当しました。

 

テーマは「予防治療とPML」です。例によってメモの一部をご紹介☆

 

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●JCウイルスは多くの人が持っている。免疫が低下することでこのウイルスが脳内で起こす病気がPML。タイサブリ®、フィンゴリモド(イムセラ®、ジレニア®)、テクフィデラ®で報告がある。

 

●PMLは失語症、両目半分視野欠損、痙攣などMSではみられない症状が2〜4週間かけてじわじわ進行する。認知障害も出るが、MSの認知障害とはちょっと違う感じ。

 

●フィンゴリモドは日本では5,800人の使用経験があり、フィンゴリモド関連関連PMLは世界では19人、日本では4人報告されている。

 

●タイサブリ®中にPMLを発症したらタイサブリ®を中止して血漿交換。フィンゴリモド中にPMLが疑われたらフィンゴリモドをやめる。

 

●抗JCウイルス抗体の検査は1回20〜30万かかる。

 

 

ご講演の後の質疑応答は活発でした。前回と同じように大学院生の星野先生にもご回答いただきました。

 

「疾患活動性が高いとはどういうこと?」に対して「日本人MSの場合、無治療での年間再発回数は0.8回前後。ということも参考にする」というご回答がナルホドでした。

 

 

12人(10世帯)のご参加をいただきました。募金は10,000円です。切手とハガキのご寄附もたくさん。助かります。

 

みなさま、先生方、ありがとうございました!

2018.6.24

上野6:38発のはやぶさ1号で盛岡に向かいました。岩手医科大学でMS/NMOSDの講演会です。

 

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始発の新幹線激混み。デッキに立つ人大勢でした。

 

駅でお土産を見ながらブラブラして、循環バス「でんでんむし」に乗る。ここで新野先生とおはようございます。

 

岩手医科大学の水野昌宣先生の司会で、新野正明先生(北海道医療センター)と中島一郎先生(東北医科薬科大学)、そして私のお話です。

 

例によって、メモの一部をご紹介☆

 

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新野正明先生先生「多発性硬化症の治療選択は難しい?」

 

●MS有病率は日本でも北に行くほど高い。そして最近、患者数が増えている。帯広厚生病院の保前英希先生の調査によると、増えているのは再発寛解型MS。

 

●予防治療は、疾患活動性がそれほど高くなくて安全性を求めるならABC療法(アボネックス®、ベタフェロン®、コパキソン®)から始めることが多い。

 

●しかし疾患活動性が結構高い場合は、最初からフィンゴリモド(イムセラ®、ジレニア®)、タイサブリ®(JC陰性の場合)から始めることがある。

 

●MS患者さんは血中ビタミンD濃度が低い。ビタミンD濃度が低いからMSになったのか、MSになったからビタミンD濃度が低くなったのかはわからないが、日光はMSに良いといえる。家にこもらず適度に日光に当たってほしい。

 

 


 

中島一郎先生「視神経脊髄炎と抗MOG抗体関連疾患」

 

●NMOSDでは神経細胞にまで炎症が及ぶことがある。神経細胞にまで及ぶと強い後遺症が残りがち。

 

●抗MOG抗体が陽性になる人では年齢的に2つの山がある。1つは小児でもう1つは35歳前後。小児では女児に多く、35歳前後では男性に多い。

 

●抗体が関わっている病気だから、MSの予防治療はおすすめできない。

 

●抗MOG抗体は病気が起きた時にしか出てこないことが多く、そうすると確定診断が難しくなる。

 


 

中田「MS患者の食生活」

 

●MS/NMOSDでは禁止されている食材はない。療法としての食事もない。

 

●しかしMS患者さんの血中ビタミンD濃度が低いこと、そして腸が人体最大の免疫器官であることから、ビタミンDと腸内環境の改善を意識した食生活がおすすめ。

 

●かといってビタミンDと腸活だけでMSを抑えられるとはいえないから、過度に期待しないで実行し過ぎないで、食生活を楽しむことも忘れないでほしい。

 

●ビタミンDに関しては食事やサプリから摂取するよりも、日光に当たるほうが明らかに生成される。ビタミンDを作ってくれる紫外線は窓ガラスを通さないから外に出てほしい。乱反射するから日陰でもOK。

 


 

ご質問はいつもほとんど出ないのに、今年は質疑応答がとても活発でした。

 

35人くらいのご参加があったかと思います。

 

みなさまありがとうございました。

 

先生方がキャビTを来てくださったのも嬉しかったです。だのに一言も宣伝しなかったワタシ・・・。(反省)

 


 

はい! 東家にてわんこそば大会〜

 

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レジェンド水野大将は123杯と過去最高

 

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私も73杯で過去最高記録を打ち出した(前回59杯)

 

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石割桜。ド根性桜

 

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石川啄木新婚時代のおうち

 

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三ツ石神社

 

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何と母が鬼の手形を発見した模様!

 

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盛岡天満宮の石割梅。ド根性梅

 

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藤原養蜂場でハチミツをお土産にする

 

盛岡に何しに行ったのかというと、、、遊びに行きました。

 

水野先生にすっかりお世話になった1日でした。先生、盛岡のみなさまありがとうございました。

2018.6.23

メール発送の後はみずほ銀行。ネットからの振り込みが有料化されたから、お給料日でない日を狙って、ATMに行って振り込んでます。

 

その後は日曜日の御茶ノ水セミナーの最終準備。お申し込み状況を確認して必要物品を揃えました。2会場だから荷物はちと多め。

 

そして明日の盛岡の最終準備。スライドはできてたんですが、データをもう一度確認したり修正したり。ビタミンDと食物繊維を中心に話す予定ですが、調べたら調べるほど近藤先生を追い詰める結果となりました。北海道の人はやっぱり鮭食べてます。

 

→近藤先生を追い詰める

 

さて、明日は朝が早いですー。6:38上野発のはやぶさ1号。チケット買うの出遅れたからトホホなグリーン車。

 

出遅れたのはたったの2日だのに。

 

と思ってたら、JR東日本「大人の休日倶楽部(通称オトキュー)」の、新幹線を含めた4日間乗り放題! の期間だからのようです。

 

4日間乗り放題で15,000円だと?!   こちらは自腹なのにー。

 

まあいい。そのうち私も50歳になるのだ。

 

ところで昨日の仙台カンファレンスの件。何人かお問い合わせいただきましたが、参加資格は神経内科医。私は雰囲気だけ少し見学してすぐに帰る予定です。

 

全部英語で会場は欧米化するから注意。

 

 


 

 

明日のスライドに登場するトッちゃん

 

 

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こんな時もあったなー。

 

 

こういうのあげすぎて腎臓悪くさせたんだと思うと・・・。

2018.6.22

昨日と今日はいろいろ。

 

メール発送のほか、セミナー関係では日曜日の御茶ノ水セミナーのお申し込み状況などを先生方にメールし、当日スタッフには待ち合わせ場所を連絡。

 

→「御茶ノ水セミナー(MS)」へ
→「御茶ノ水セミナー(NMOSD)」へ

 

また、7/28(土)八千代セミナーのプログラムを検討して、大橋先生にメールしました。確定したらお申し込み受付をはじめます。

 

あさっての盛岡講演会は事前申し込み不要です。いきなりご来場ください。水野先生の司会で、北海道の新野先生と仙台の中島先生という豪華キャストでオススメ。私の食事の話も初披露☆ 料理は得意でもないくせに、、、笑えると思います。

 

→「盛岡講演会」へ

 

そして7/14(土)仙台の準備です。もちろんカンファレンスで発表するわけではないんですが、プログラム作成委員の先生方と会合があって、その準備。

 

→「Sendai Conference 2018」へ

 

完全ブックの最終チェックは第2章「症状」まで終わってて、現在第3章、第4章をチェックしていただいているところです。

 

イラストも確認していただいてるんですが、脊髄が意外に難しかった。

 

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描き直し部分はこんな感じ。左の図はバッチリではなく、厳密には脊髄や脊椎の長さが違ってる模様。

 

 


 

 

リカコの天真爛漫具合をご紹介

 

 

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2018.6.21

大阪地震に遭われた方にお見舞い申し上げます。講演会の翌日だっただけに、みなさまのお顔が浮かんで心配な1日でした。

 

私のことを気にかけてくれた方もいましたが、昨日の同志社大学の授業は延期になり、京都には行ってないです。

 

というわけで昨日はお昼前に上野駅に行って切符の払い戻し。ツイッターか何かで「払い戻しは後日でも可能」「窓口混むからやめて」って見たけど、そうなの??

 

ほんとかどうかわからないし、上野なら迷惑ではないだろうと、行ってまいりました。(さほど混んでなかったからゆるして)

 

2日かけて京都講演会のまとめ終了。メールのお返事はまだ全部できてない。

 

おまけに発送もできなかった。バナチや参加券は明日の投函になってしまいます。すみません!

 

さて地震。ツイッターにも書いたことコピペ。

 

災害時に備えて1〜2週間分の薬も防災グッズに加えておいてください。非常食と同じように薬の使用期限にも気を配り、処方されたら防災グッズの薬と入れ替えて、期限が切れないように注意してください。(バナナチップス107号より)

 

 


 

 

久しぶりのお日さま

 

 

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目が合うとゴロゴロ…

 

 

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寝てもうた。

 

 

動けん。。。

2018.6.19

京都駅そばの京都中央学院でMS/NMOSD講演会を開催しました。

 

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東京10:10発で体にラクな移動。東京はここのところ涼しかったから暑く感じた京都駅。

 

宮本先生の司会で、藤井先生からMSのあらまし、芦田先生からMSレッドフラッグのお話、端先生からNMOSDと抗MOG抗体関連疾患のお話、そして越智先生からMS/NMOSDの治療のお話をいただきました。

 

後半のディスカッションは、参加者の方々からのご質問に答える形で進めました。

 

ここでシェアできることをいくつかご紹介します。

 

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 ●診断されて間もないとしたら、よほど病状が悪くなければ、イムセラ®/ジレニア®とタイサブリ®は最初からは使わない。というのもイムセラ®/ジレニア®は気になる有害事象が多い。今度、神経免疫学会で発表する予定。

 

●最初に強い治療をして病状を安定させる方法(インダクションセラピー)があるが、それはリウマチとかおそらくNMOSDの話。イムセラ®/ジレニア®とタイサブリ®は薬を止めるとリバウンドを起こす可能性があるから、これらの薬はインダクションセラピーになるとはいえない。

 

●MSもNMOSDも予防接種によるリスクはなくはないが、一般的には打って問題ないだろう。ただ必要性による。たとえば学校関係や医療・介護関係の仕事は打っておいたほうが良いかもしれない。しかし夫婦2人で家にいることが多いなら必要ないかも。

 

最後はグループ別の相談会。

 

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この時間に、何人かの方々とお話できました♪

 

73人(54世帯)のご参加をいただきました。募金&ご寄附は39,000円、ハガキ46枚、切手10,300円をご寄附いただきました。

 

6人の先生方、運営を手伝ってくれた同志社大学の学生さん、そしてお越しくださった全ての方々、ありがとうございました。

 

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早めに出られたので乗変して19:00過ぎに京都を出発できました。


体にラクな移動☆

2018.6.17

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