中田郷子のブログ|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

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中田郷子のブログ

昨日はお休みをいただいて、今日はずっと103号と事業報告書作りです。

 

103号MS特集「日光に当たろう」について、NMOではどうなんでしょう? というご質問をいただきました。改めて考えて追記しました。

 

事業報告書のレイアウトも終わって、ひと安心です。

 

明日半日かけて校正して入稿。あともう少しー。

 

でもね、日光に当たろうとか言われても、体調が悪かったり症状のせいでそんなに外出できない人がいると思うんです。

 

これじゃだめなのかな。

170417a

 

カメになるのがいやならこれで。

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やっぱだめかな。

 


 

あらららららららら?!

 

170417c

このかわい子ちゃんは、だれ子ちゃんかしら?!

 

170417d

このかわい子ちゃんは、チチ子ちゃんだワ。

 

むぎゅーーーー(抱擁)

2017.4.17

バナナチップス103号全体の見直しに入りました。表紙はこんな具合。

 

103

がちゃがちゃしてるかな。大阪みたいかな。

 

新コーナー「談話室」のテーマは「新薬について考えてほしいこと」。先生方といつも話してることを、編集委員が考えることとしてまとめました。

 

後から確認してもらえるし〜♪♪ とのびのびと書いたんだけど、

 

今のところ誰からも修正なし。

 

・・・これでほんとにいいのかな。

 

その中で、我ながら明言だと思うセリフはこれ。

 

「良い治療とは新しい薬を使うことなのか、よく考えてほしいと思います」

 

奥深くない?!

 


 

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そこに行くとどうなるのか、よく考えてほしいと思います!

2017.4.15

103号初稿すべて終わりましたーー。

 

お知らせや表紙も仕上げ、あとはみんなで全体を見直して校正してできあがり☆

 

ただ、締切ギリギリはまだ続いてます。同封する事業報告書に全く手をつけてない。

 

東京都に提出したのをそのままコピーすればラクなんだけど、いかにも役所的で見づらいから改めて作ります。

 

間に合うかな。ハラハラ。

 

ハラハラ・マジマニ・アウカナベロ ←誰?

 

ところで、昔のイラストで使えるのないかなーっていろいろファイルを見てたら、こんなの出てきた。

 

eae

EAEってMSの動物実験モデルだけど、私はいったい何をしたかったんだろう?

 


 

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キミはそこでいったい何をしたいんだろう?

2017.4.14

今日も103号です。最後の原稿「日常生活の過ごし方」。テーマは主治医との関係です。

 

原稿を書く時はいつも書き始めに悩みます。今日も書き始めにだいぶ時間をかけて、あとは一気にと思いつつなかなか進まず、でも何とか書きました。

 

いろんなテーマを一気に書き進め、へろへろー。

 

さて、台湾の友人から「こんな映画が上映されるよ〜」って教えてもらいました。ありがとう!
※上映は台湾の話

 

100メートル
多発性硬化症と診断され、100メートルも歩けないと言われたスペイン人男性が、トライアスロンの鉄人レースに向けて、気難しい義父と共に訓練を重ねる。

 

ラモン・アロージョという人の実話に基づいてようで、日本語字幕のがあるらしいんだけど、どうやって入手できるんだろ。

 

ところで、何か検索すると積極的にビタミンDサプリの広告が現れるようになった…。

 

170413a

 

 

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もういいよ、うざいぞ。

 


 

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お前もうざいぞ。

2017.4.13

今日もバナチ103号。昨日書いた「談話室」に少し手を入れました。タイトルは「新薬について考えてほしいこと」です。

 

次に難病制度について書きました。経過措置期間中の人に気をつけてほしいことをまとめました。前の号でも書いたんですが、わかりづらかったので誌面を増やして解説。

 

ところで、大阪&京都セミナーは5月もお休みします。すみません。

 

というのも、近藤先生と話してるうちに、6月25日(日)に講演会をすることにしたから。なんば駅直結の「御堂筋ホール」というところ。

 

詳細を決めたらHPに出します。

 

ただ私、前日は札幌で翌日は京都です。忙しくなりそうでヤバい。

 

ヤバチンスキ・コルサコフ。←誰?

 

それにしても・・・。

 

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御堂筋ホールのアクセス案内なんだけど、私の大阪のイメージってこれだわ。

 

がちゃごちゃ。暑苦しい。

 

秋葉原もこれに近い。

 


 

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こちらはごにょぐにょで、何が何だか…。

2017.4.12

今日もバナチ103号。NMOの初稿で書けてる分を見直して全て先生方に送りました。

 

次は社説です。「主張」「提言」とも考えたんだけど「談話」のほうがいいかもしれない。

 

でも談話っていうと総理大臣みたいだから「談話室」としよう。

 

「主張」よりずっと暖かみあるでしょう。でも内容としては伝えたいこときっちり言いますよー。

 

さて、川越講演会のやり取りの中で、「川越さま」って返事が来た。「田中さん」はしょっちゅうなんだけど、さすがに川越さんは初めてですー。

 

ブハってなったけど、私も以前、森ビルのアカデミーヒルズ担当の人を「森さま」にしたことあるから何も言えない。

 



切り干し大根食べよう。

 

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ザクザク。←この音、絶対まずい。

 

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チガマス。お肉チガマス。

2017.4.11

今月号は力量を超えてるなと思いつつ、今日もずっと103号です。

 

NMO医療相談(しびれ)、用語(NMOSD)、そして話題(B型肝炎)です。

 

困難を極めたのはB型肝炎。書くにあたって今度は、肝炎の治療ガイドライン。

 

こないだまでは骨のガイドライン。まいった。

 

実際「免疫抑制療法がB型肝炎ウイルスを再活性化させることがある」ということはわかったんだけど、患者として何ができるんだろう?(←ここがいちばん知りたい)

 

というところでひっかかったまま、先生たちに出します。

 

はじめから先生たちに原稿をお願いすればラクなんだけど、そうすると編集委員から意見しづらくって、それで初稿は全部私が書いてます。

 

私にならいくらでも言えるでしょーと思って。

 

とはいえ私は医師ではないので基礎知識が底辺ですが・・・。それはそれでご苦労かけてます。

 


 

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ほぉ。今日はでかいな。

 

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ほぉ。ほぉ。

 

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ほぉ。ほぉ。ほぉ。

 

2017.4.10

今日もバナチ103号です。NMOの特集(ステロイドと骨)の初稿が書けました。

 

難しかったですーーー。

 

前にNMOの人たちが「ちょっとつまづいただけで骨全体にびーんと痛みが走る」「そうそうそう! あるよね〜」

 

って話してたのを聞いてから、ステロイドと骨に関心がありました。それで今回、改めていろいろ調べた次第です。

 

これで全体のページ数としては半分を超えました。この後は少し、さほど難しくない内容が続き、次の山場は「提言」です。「主張」とするかもだけど、要は新聞でいえば社説みたいな。

 

キャビンの社説。

 

・・・キャ説。

 

ギャルっぽくいってみるか。

 

注射とかちょーありえねーけどリスク管理なしとかちょーやばくね。

 

てゆーかおばさんだしマヂ無理。

 


 

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ししゃも。やべー。

 

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やべー。うまそー。

2017.4.9

今日もバナチ103号です。NMOの特集(ステロイドと骨)です。

 

何とか患者向けのところは初稿終了。難しいのは医師向けのところで、これはまだ書けてないです。骨粗鬆症の情報はいろいろ見つけられるけど、肝心なのは「NMOの場合はどうなんだろ」ってところ。

 

骨粗鬆症の薬はいくつかあって、エディロール(ビタミンD3製剤)の位置付けは何となくわかったけど、フォサマックとかアクトネルとかのビスホスホネート製剤の実際がまだイマイチです。

 

アクトネルはエーザイと味の素が売ってて、、、少なくとも美味しそう。スーパーとかで買えそう。

 

それにしても薬の名前って、どうしてこうなんだろう。

 

ビスホスホスホホホホ…

 

骨だからホネートなのかもしれない。

 

ビースホスホスホス 骨〜〜

 

だいぶ壊れてきました。

 

顎(ago)と打とうとしたらアホ(aho)になったし。

 


 

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遊ぼうヨって、ひも持って来た。

 

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ハイハイハイハイ遊びましょう。

 

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ハイハイハイハイ

 

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うりゃ!

2017.4.8

今日もバナチ103号です。NMOの特集に入りました。ステロイドと骨です。

 

骨ならまかせろー。昔はよく骨折したぞ。高校3年間のうちに両手足順番にギプス巻いたぞ。

 

友だちからのプレゼントはカルボーン。←今は売ってない。

 

ふはははは。(不幸自慢)

 

さて、このテーマは初めてです。まずは資料集めから。といっても締切ギリギリだから資料集めと同時に書き始めてます。

 

内容によっては整形外科の先生にもみてもらったほうがいいかもです。骨粗鬆症のガイドラインとかむつかしい。

 

などと考えてたら治療の選択肢でつまづいた。根本的にわからん。今日は終了。

 

全部書けたら、やっぱ山田先生にもみてもらおうかな。

 

山田整形外科医院
今年9月に秋田市で開業予定!

 


 

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んだ。そうすべ。

2017.4.7

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