中田郷子のブログ|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

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多発性硬化症(Multiple Sclerosis; MS)と視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica Spectrum Disorder; NMOSD)の情報を提供しています。
独立性を強く守るため製薬企業からは寄附をいただいていません。

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中田郷子のブログ

東京駅9:30発ののぞみ21号で、今日は大阪です。製薬協の患者団体セミナーに呼んでいただきました。

 

10月のと同じ内容です。西日本にはVHO-netの関係で知っている方が多く、なつかしい方々とお会いできました。ほっとMSの方とも♪

 

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中山先生のお話を聴きするのは2度目。さらに理解が深まりました。先生のサイト、大事なこといっぱい書かれてます。→「先生のサイト

 

それにしても大阪。

 

大阪駅で地図持ってマルビル探してたら、オッチャンが話しかけて来た。


特別なルートやで、といった具合に地下の近道(ここ笑うところ)を教えてくれたはいいけど、エレベーターが見つからなくて多少苦労した。

 

しかし帰り、地上出口から出たら、目の前に駅。

 

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目の前に駅

 

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オッチャン、地下近道ちゃうで。

 

彼は「地下近道」を言いたいがために地下ルートを…、と思いつつ、18:03新大阪発ののぞみ44号で戻る。

 

 


 

 

新大阪で久々にゆっくりお土産みてたら、これ見つけてグッときた

 

 

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30代前半、大阪に行く度に買ってたたこべえ

 

20周年

2018.11.21

日曜日はお休みをいただいて、昨日は銀行まわり。

 

ここ荒川区に私、中2から住んでますが(5年不在にしてますが)、町屋駅前にみずほATMを発見して大ショックを受けております。

 

これまでの銀行まわりルートは何だったのか・・・。

 

ショックのあまり、反対方向に帰りそうになった。

 

でもそれをまわりに知られてはならない。気分転換に今日はこっちから帰ろうかしら、といった具合に方向転換するのだ。

 

山手線の反対周りに乗ってしまったとしても、まわりに知られてはならない。もともとこの駅で降りるつもりでしたという顔をして次の駅で降りる。

 

して、電車がいなくなった後に走る。

 

降車駅を間違えた時も、まわりに知られてはならない。閉まりそうなドアを走り抜けて降りるくらいなら遅刻したほうがマシだ。

 

という話をこないだ近藤先生にしたら、呆れ顔でかっこつけでしょって。

 

遅くなりましたが先ほど、バナチ109号の目次を掲載しました。
→「情報誌バナナチップス」へ

 

明日は製薬協のセミナーのため、大阪です。

 

 


 

 

今年はヒーターもう1つ買うかなと思ってたけど

 

 

だいじょうぶかもしれない

 

 

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タムとも上手くいってる

 

 

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でもやはりこうなることが多い(↓)

 

 

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兄らを蹴飛ばして追い出すのだ

2018.11.20

ここ数日はメール発送が多め。完全ブックのご注文をたくさんいただいています。ありがとうございます☆

 

また、来年の総会の日程を決めて、少しずつ議題を検討しています。来年度の事業計画と法人の今後です。

 

昨日はNPOについて研究している大学院生から、運営についてのインタビューを受けました。話の中で、講演会に良さげな会議室を教えてもらって大収穫♪

 

ところで電話相談でここ数日何度か、家でできるリハビリの話をしました。

 

完全ブックでもいくつかご紹介しましたが、中でも「片足立ち」がオススメ。

 

もともと越智先生に教えていただいたんですが、片足で1分ずつ立つだけで、およそ1時間ウォーキングしたくらいの負荷がかかるそう(カロリー消費ではないようです)。

 

立てる場合はぜひしてみてください。ただし転倒に注意。自信ない場合は何かにつかまってください。

 

ちなみに私はこれ、毎日してます。^^

 

 


 

 

ヨーカドーでも

 

 

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オリンピックでも

 

 

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最近売られてるレインボーキウイ(レッドキウイ)

 

 

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きれいで美味しい

 

 

キウイは食物繊維が多くてオススメ

 

 

って、料理教室で本多京子先生がおっしゃってた

2018.11.17

日曜日は午後から近藤先生とお会いしました。東京に来られているタイミングで、いろいろ、話ができました。

 

来年の講演会のことや、学会の発表のことなどなど。

 

月曜日はメール発送でほぼ終わり、昨日はお休みをいただきました。

 

ツイッターの、フィンゴリモド(イムセラ®、ジレニア®)と歯や口に関するアンケートは終了しました。合計80人の方にご回答いただきました。ありがとうございます!

 

母数が明確ではないし、ツイッターでのアンケートだからはっきりしたことはいえないけれど、歯や口に影響したという人が多い印象です。でもほかの薬もそうなのかもしれないし、もっと調べてみないと結論は出せないかな。

 

とにかく、結果は役員の先生方と共有しています。ちゃんとしたアンケート調査してくれるかもです。

 

患者の経験が調査につながっていくのって大事なことですよね。

 

 


 

 

昨日はお休みをいただきました。浅草 鷲神社「酉の市」。

 

 

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完全ブックを無事に発行できたこと、そして多くの方々にご注文いただいていることに感謝です!

2018.11.14

昨日はメール発送のほか、銀行まわり。

 

住友銀行の記帳が遅くてすみません。ここ三ノ輪のATMが消えたから、基本的に町屋まで行かないとなんです。

 

そしてようやく、3日に開催された北海道医療センターの内部用の報告をまとめました。主催者ではないから、ブログでの報告はナシです(しつこい)。

 

今回、私から食生活について話をさせていただいたけれど、便秘解消のところで、運動の話をするのを忘れた。思えば秋田でも盛岡でも忘れてる。

 

朝起きたらすぐに炭酸水を3口ばかり飲んで、マンション1Fまで新聞を取りに行くのに階段を使ってるのも効いてると思う。

 

階段がない場合は、その場で足踏みでもいいかも。

 

 


 

 

カコが来て明日で1年。譲ってくれたボスに報告メールを送りました。

 

 

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カコは大田区矢口小学校でボスが保護(写真は保護時)



 

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浜松町で保護されたタムもボスとこから(写真は保護時)



 

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チチは南千住で私が保護(写真は今)



 

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亡くなったゆいちゃもボスとこ(保護地不明)

2018.11.10

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昨日も今日もメール発送、そしてお電話が多めです。

 

今日はたまってた会計の帳簿入力を終えました。1ヶ月たまってたし現金の収支が多かったから、まず合うはずもなく、夜までかかると覚悟してたところ、ミスなしでした。

 

奇跡だ。

 

さて、ツイッターのアンケートを始めています。フィンゴリモド(イムセラ®、ジレニア®)を飲んでいる方はぜひ、ご協力をお願いいたします!

 

フィンゴリモドを飲み始めてから、歯や口に不調を来すようになった方はコチラ
https://twitter.com/mscabin/status/1059963306973097984

 

歯や口に影響していない方はコチラ
https://twitter.com/mscabin/status/1060068392198070272

 

ごくたまに歯のご相談があって、それでお聞きしてみようと考えた次第です。

 

もし何か見えてきたら、この結果をもとに調査や研究が進めばと思っています。

 

 


 

 

カコどう見ても可愛い

 

 

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惚れ惚れしてたら、急にタムが来た

 

 

 

 

シャッター切った瞬間にこうなった

 

 

 

 

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奇跡だ

2018.11.8

日曜日はお休みをいただきました。

 

最近、出張の翌日は行動できなくなった。

 

前は、連続の講演会も問題なかったし、2週間くらい休まなくても平気だったんだけど、年ですねー(悲)

 

そういうわけでメール発送がたまり、昨日と今日、2日かけて終えました。バナチ発行後だから多め。

 

ご寄附のお礼、寄附証明書の発行、完全ブックのご注文など、間違ってないことを祈ります。

 

さて、久々にツイッターアンケートの予告☆

 

フィンゴリモドを飲んでいる方に、歯と口に関してお聞きしたいです。ただいま編集委員で最終確認中♪

 

 


 

 

昨晩さっそくザンタレ

 

 

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千切りキャベツを用意。私のは太いから百切り

 

 

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新鮮なビニール袋に鶏もも肉と片栗粉投入。ネコが来るから下味をつける余裕はない

 

 

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袋に空気を入れて、バフバフ

 

 

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アサヒ軽金属のコレに入れて軽くごま油を回しかけ、魚焼きグリルへ〜

 

 

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仕上げにザンタレ

 

 

味が足りなければ、おのおの好みでかけていただく

 

 

これがレベル2の料理

 

 

181103h

2018.11.6

羽田9:05発のJAL507便で札幌に向かいました。出発30分、遅れました。

 

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大好きな南千歳の景色。良いお天気☆

 

東京と気温は変わらず、楽勝〜

 

と思ってたところ、今日だけだよ〜と言われた。

 

181103b

今日は、北海道医療センターの神経免疫疾患センターによる講演会です。

 

 

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新野正明 先生(神経免疫疾患センター)の司会で講演会スタート。主催者ではないので報告ナシです。

 

宮﨑雄生先生(神経免疫疾患センター)による「ヨーロッパ多発性硬化症学会報告 最先端の多発性硬化症、視神経脊髄炎治療」、土谷祐之 先生(治験管理室)による「治験って知っていますか? ちけんってどんなことをするの?」、私による「MS患者の食生活」です。

 

宮﨑先生、スライドのあちこちで「完全ブック」を引用してくれて光栄☆ ありがとうございます!

 

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左:新野先生 真ん中:土谷先生 右:宮﨑先生

 

後半はグループに分かれて相談会。私はMSのグループに入りました。

 

そこで教えてもらったこと。札幌で先日、MS Life♪さんのランチ会があったそうです。管理者の方にお願いして、キャビンホームページからもご紹介することにしました♪

→「患者会」へ

 

講演会は、50名ほどのご参加があったかと思います。

 

貴重な機会をくださり、ありがとうございました!

 

 

181103e

今日は空港のラーメン道場に行ってみた。旭川ラーメン梅光軒にしてみた♪

 

 

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新千歳空港20:00発のJAL526は遅れなし。

 

 

お腹いっぱい♪

 

 

無事帰宅♪

 

 

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じゃじゃじゃーーーん

 

 

181103h

新野先生にいただいた!!!

 

ありがとうございます!!!!!

2018.11.3

土日にセミナーをして、月曜日にバナチ109号の発送準備をして、火曜日に発送作業をしたら、疲れたので、昨日はお休みをいただきました。めまいがぐわんぐわんとひどくて吐き気がしてしまい。。。

 

今日は張り切って朝からメール発送、そして土日のセミナーのまとめです。夕方前にようやく全部終わりました。

 

体調もよろしい☆

 

あのめまいは何だったんだろう。

 

さて、土曜日は札幌で講演会です!

 

宮﨑先生からはヨーロッパMS学会(エクトリムス)」のご報告があります。ご参加ぜひです♪♪

 

→「11/3札幌医療講演会」へ

 

さて、北海道といえば、これ(写真はサイトより引用)。

 

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ソラチのザンタレ

 

これ東京で売ってないのかな。売ってたら教えて。(浅草のアンテナショップには売ってない。ほか未確認)

 

ベル食品の「ザンギ名人」ではなく、この、ソラチのがいいんです。

 

注文すると送料864円かかるらしく、新野先生に頼んじゃった…!

 

 


 

109号発送直後のカコ

 

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みんなが帰ったらようやく出てくる

2018.11.1

 

NMOSD患者さんから

 

今回のバナナチップスも大変勉強になりました。特にプロトンポンプ阻害薬についての箇所は勉強になりました。(現在は服用していませんが以前服用していて知らなかったため、知識が増えて嬉しいです)

 

修正した視野欠損のイラストは「そうそう!」と思わず言いたくなりました♪

2018.10.29

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