最近の報告 | 冬のウートフ現象・情報誌・動画・事業計画 - MS・NMOSD・MOGAD情報提供サイト

こんにちは。中田です。
まだ冬の寒さが続いていますが、MSキャビンの活動報告などお届けします。

冬のウートフ現象

この寒い季節でも、暑さで知られる「ウートフ現象」に悩む方がいます。

「冬なのに？」と思うかもしれませんが、ネット上で患者さんの声を読んでいると、こんな話がありました。

「帰って暖かい部屋に入ったら、体が鉛みたいに重くなった」
「家族が暖房の温度を上げてしまう。自分だけ扇風機で冷やしている」
「熱い飲み物やお風呂がきっかけになる」

患者さんたちが実践している対策としては、このようなものが挙げられています。

私自身も昨日、食事中に手が震え始めて箸が使いにくくなりました。
すぐにベランダに出て体を冷やし、腰に貼っていたカイロ（たぶんこれが原因）を剥がして、でも今度は寒くなって……冬の体温管理、ほんとに難しいですよね。
でも少しずつコツを見つけていけたらと思っています。

よかったら「冬の寒さ対策」もご覧ください。

MS・NMOSD・MOGADの情報誌「バナナチップスPlus」138号を発行しました。
→「情報誌のご案内」

今号のテーマは「再発」です。

再発は「新しい症状が出るか、もともとあった症状が悪化して24時間以上続き、発熱や感染がなく、典型的な診察所見がある状態」と定義されています。

でも実際、症状が出てきた時、「これって再発？」と判断に迷う方は多いのではないでしょうか。隔週開催のXスペースでも「症状が出てきたけど再発かな？」「主治医に連絡すべき？」というご質問をよくいただきます。

138号の見どころはこちらでご紹介しています。
→「最新号 | 138号（2026年1月30日発行）」

さっそくご感想もいただいています。
「昨年再発したので、とても興味深く参考にさせていただきたい内容ばかりでした（NMOSD患者さん）」
「MSキャビンで発信される最新情報はいつも分かりやすく重宝しています。今回の再発に関する内容は今の私にぴったりで、とても参考になりました（MS患者さん）」

近藤誉之先生（関西医科大学総合医療センター脳神経内科）に、発症のしくみ・症状・検査・診断についてお話いただいた動画を公開しました。
→「最新動画解説 – MOG抗体関連疾患（MOGAD）」

この動画からYouTubeでも字幕を入れています。AIが内容を参照・翻訳しやすくする目的のもので、日本語でご覧の方は字幕オフのほうが見やすいかと思います。

現在は、昨年5月のMSの日に生配信した座談会「MSの経過」を編集中です。
大切な部分を残しながら整理するのがいつものスタイルなのですが、今回はカットできる部分が少なく、前編・後編に分けることにしました。

別スタッフがフル字幕を作業中です。もうしばらくお待ちください。
→MSキャビン公式Youtubeチャンネル

138号の発行が一段落し、今は決算の時期に入りました。法人税は税理士の先生にお任せして、私は東京都への提出書類。まずは収支報告の作成から進めています。

この作業をしながら、スタッフや先生方と普段話していることをもとに、今年の事業計画案も整理しています。

MSキャビンは情報不足から始めた活動ですが、近年は情報が増え、選ぶこと自体が難しくなっています。
どれが正しい情報なのか、どう判断したらいいのか、わからなくなることも多いのではないでしょうか。

特にAIが広がった今は、その正確そうな出力に圧倒されて、かえって迷うケースも多いのではと思います。

そこで今年は「情報をどう考えればいいか」という視点で、情報の整理を中心に取り組む予定です。特に一次情報の整理を優先したいと考えており、引用されることの多いホームページ情報から着手したいと思っています。

同時に、IT格差によって置いていかれる方が出ないようにすることも、大切にしていきたいことのひとつです。

今年の事業計画は3月の総会で正式に決定します。4〜5月ごろ、昨年の活動報告とあわせてご報告できる予定です。

話は変わりますが、少し前、X上で他の方の投稿画像を簡単に加工できることを知りました。

技術の進化には毎回驚かされますが、私自身も個人的に画像生成を楽しんでいます。
ちなみに今のスマホの壁紙は、この冬の時期、よく見える木星の画像です。

イラストや画像の取り扱いについてあらためて整理しましたので、ご確認いただけるとありがたいです。
→「ご利用にあたって」

長らく空席になっていた会計担当ですが、新しく加わったスタッフが担ってくれるようになり、ようやく回り始めました。チームとして支え合える体制が整ってきています。

運営はみなさまからのご寄付に大きく支えられています。
ぜひご支援をお願いいたします！→「ご支援のお願い」