中田郷子のブログ|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

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多発性硬化症(Multiple Sclerosis; MS)と視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica Spectrum Disorders; NMOSD)の情報を提供しています。
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スタッフのブログ

こんにちは。中田デス。

 

3日はメール発送をして、昨日から年末調整と決算の書類に取り掛かってます。去年10月、経費節減で税理士先生との契約を解除したから今年は自力。

 

いろいろ見て書類作成の記憶を取り戻しつつ、提出するための用紙が足りないことを知る。

 

トホホ。今週中に税務署に行って来ます。ここんとこ足があまりよろしくないから自転車ではなく都バス。本数多くないから時間かかるな・・・。

 

あと会計ソフトでどうしてもわからないところがあって、これはFreeeの電話相談を申し込みました。予約は最短で火曜日。

 

Freeeはとても丁寧に教えてくれて、うちの電話相談もこう丁寧でなければならないと反省します。

 

というところで年調と決算はストップで、今日は来月上旬の総会案内をスタッフに送り、これからバナチ114号です。

 

しばらくバナチ、年調・決算、総会準備、といったスタイルが続きそう。

 

 

 


 

 

 

お正月は松入りのお榊にしたわけだけれども

 

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去年9月くらいからずっと元気なお榊を捨てるのは忍びない。

 

根っこも出て来てるし大事にします。

 

2020.1.5

新年おめでとうございます。Madamyです。今年も宜しくお願いいたします。

 

至らないところがあるかと思いますが、一生懸命頑張りたいと思います。

 

 

 

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浅草神社と浅草寺でお詣りしました。

 

 

 

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賑わいはやはり六区でしょ!

 

 

 

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笑いましょう!

 

 

 

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聴かせてくれる楽団さん!

 

 

 

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路上演奏は夜も!

 

みんなと一緒に手を叩き、最後は「浅草の歌」を唄い、お正月もそろそろ終わりかな?

 

2020.1.4

新年おめでとうございます。中田デス。

 

今年も多発性硬化症と視神経脊髄炎、そして抗MOG抗体関連疾患の、ていねいな情報発信に努めます。まずは今月末発行のバナナチップス114号。114号は去年末の東京フォーラム報告集です。

 

そして全国の講演会。ざっと見た感じだと去年の収支は微妙に増加してたので、今年も去年くらいに開催できると思います。

 

あと私自身、もっとMSとNMOSD、そしてMOGEMのことを勉強しないとと思ってます。どこか学会にお邪魔して真面目に学ばないと。

 

今年も少しでもみなさまのご期待にお応えできるよう努めます。

 

カエルくんみたいに上手に書けず、下手くそな挨拶ですみません。今年もどうぞよろしくお願いいたします。

 

 

 


 

 

 

元日はお雑煮を食べてお昼前に実家に行って家族と過ごしました。今年からお料理を各自持ち寄ることになって、私は煮物とぬか漬けを持参。

 

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高野豆腐の揚げ煮浸しを入れてみた。これオススメ♪(作るの結構めんどくさいけど)

 

 

 

兄の誕生日が元日なので、お正月といえば母の手作りケーキです。ほか、ターキー、紅茶豚、焼き魚、サラダ、黒豆などなど、豪華なお正月となりました☆

 

 

 

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2日は朝早くに靖國神社。

 

 

 

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素盞雄神社(氏神様)

 

 

 

そしてお昼過ぎに夫の実家に行ってきました。

 

夕方帰宅。夜はぐったりゆっくり。

 

2020.1.3

おめでとうございます。

 

カエルくんです。

 

 

去年は、いろいろな環境が大きく変わりました。特にこうして、MSキャビンの一員になっているのは自分でもびっくりです。

 

初めてMSキャビンを知ったのは、診断された年でもある2017年です。診断され、セカンド・オピニオンで今の主治医に出会い、その時にMSキャビンを紹介されました。

 

その後MSキャビンの情報を読み漁り、MSを知っていくことになります。診断当初は何も見えず、不安というより、良くも悪くも何も考えられない状況でした。でも情報を得るたび、それは解消されていきます。例え現代医学では治癒ができないとされていても、知るということで、再発予防の必要性と、日常生活ではあまり気にしすぎなくて良いということがわかり、気が楽になりました。

 

でも、こうして前向きになれたのはそれだけではなく、周りで支えてくれる人たちのおかげでもあります。理解してくれる家族や仕事仲間はもちろんありがたいのですが、特に理解する気もなくこれまでと同じように接してくる友というのもまた、前向きにしてくれる大事な存在でした。彼らといると、悩めば悩むほど小さい自分にアホらしくなります。

 

 

 

話変わって、明けました2020年。

 

 

今回の年越しは「家族」でわいわい過ごしました。
駅伝を見て熱い「仲間」の闘いに感動しました。

 

 

どんな状況になっても家族や友、MSキャビンなど、仲間がいるからどんな困難もきっと越えられます。
そんな環境に居られて僕はとても恵まれています。
言葉と行動で感謝を伝えていきたいと思います。

 

 

今年はMSキャビンスタッフとしてさらに一歩踏み込んだ活動をしていく所存です。
皆さんはどんなことをやりとげますか。

 

今年もよろしくお願いします。

2020.1.2

こんにちは。中田デス。今年も今日で終わり。

 

開会挨拶より閉会挨拶のほうが好き。というわけでまだこれまでの総括です。

 

昨日、キャビンの10大ニュースを掲載しましたが、今年もほんと、いろいろなことがありました。これ計画的にしたのならかっこいいんですが、計画して着手したのは神経学会の発表くらい。

 

東京フォーラムに至っても年度の途中で「そろそろやろうよ」「できるんじゃない?」から始まり、横山先生に相談したところ運良く順天堂が空いてて使わせていただいた、という感じです。

 

キャビンは創立時からだいたいこんな具合。IIHOEの師匠からマネジメントを学んだくせに、いまだに長期計画が立てられない。見通しが甘いんです。

 

それでもここまで続けて来られたのは、何か頼むと必ず応えてくださる先生方やスタッフ、当事者として参加してくれるみなさま、スポンサーとして活動を支援してくださるみなさまのおかげです。

 

「くださる」と現在形にしたけれど、今はもう関わっていない昔の「くださった」方々も。

 

ありがとうございます。

 

その方々の思いを胸に大晦日を大事に過ごそうと思います。

 

みなさまもどうぞ良いお年を。

 

 

 

・・・というわけで開会挨拶が苦手です。年始の挨拶は期待しないでください。

 

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2019.12.31

こんにちは。Madamyです。

 

今年もお世話になりました。

 

有難うごさいました。

 

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2019.12.30

こんにちは。中田デス。今年もあと2日。

 

今年もいろんなことあったなーと感慨深く振り返りながら、私の主観で、2019年キャビンの10大ニュースをまとめてみました!

 

 

 

理事長的  キャビンの10大ニュース2019

 

 

【10位】インスタグラムフェイスブック始める(2月)
たくさんのコメント楽しみ!

 

 

【9位】バナチにドクターインタビュー連載開始(4月)
最も人気があるコーナーとなりました。

 

 

【8位】Yahoo!ショッピング開店(8月)
品数少ないけどいいよね。

 

 

【7位】キャビT新作発売(8月)
お買い上げありがとうございました!

 

 

【6位】カエルくんスタッフに(4月)
なぜ「カエル」なのかはひみつ

 

 

【5位】日本多発性硬化症ネットワークと講演会共催(6月)
来年もぜひ♪

 

 

【4位】山形講演会の動員数77人(11月)
地元の先生方にお世話になりました!

 

 

【3位】日本神経学会でポスター発表(5月)
中田が集めたDMD有害事象のデータを近藤先生が発表

 

 

【2位】キャビンをモデルにした映画制作開始(そもそもは3月)
いまだに信じられない

 

 

【1位】4年ぶりに東京フォーラム開催(12月)
来年は12/20(日)に決定

 

 

 

私にとって、12月の東京フォーラムが、みなさまからの一番のプレゼントになりました。

 

本当にありがとうございました!!!

 

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2019.12.30

こんにちは。中田デス。今年もあと3日。

 

2019年最後に盛大にお知らせしたいと思います。

 

 

 

2020年東京フォーラムは12月20日(日)に決定!

 

 

 

キャビンの先生は全員ご参加です。会場は今年と同じ順天堂か、または新宿の女子医大。来年4月に決めます。

 

以後の開催について「12月第3日曜日」と決めるかもです。ちょっと年末に近くなるけれど、20日より遅くなることはないし、決めといたほうが都合が付けやすいかなという意見もあります。

 

近くでお昼が取れるように、交流会もできるように、個別相談もできるように、少しでもご要望にお応えできるよう考えていきます。

 

どうかカレンダーにご記入をお願いします!

 

 

 


 

 

 

窓拭きあるある。

 

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2019.12.29

こんにちは。中田デス。

 

今年もあとわずか。書類整理やら掃除やらしてます。

 

年末年始は、
・メール:無休
・電話出る日:28日(土)、2日(木)、3日(金)、4日(土)

です。

 

要するにいつもと変わらない。

 

ただ、2日か3日は電車に乗って初詣に行くから電話に出られないことがあるかもです。折り返します。

 

 

 

さて、山形講演会でいただいたご寄付。ありがとうございます。

 

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10枚ずつガムテープ。

 

窓口で一度に入金すると手数料かるのかな。いずれにしても窓口に行く時間はない。

 

まずは剥がす。

 

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ここ数日、三ノ輪のATMに1円玉を大量に入れ続けているのはワタシ。

 

ATMを壊すといけないから1度に入れるのは90枚まで。(100枚までOKらしいけど壊すとヤなので)

 

中には1円玉とみなされない古銭みたいな1円玉もあって、ATMがペッと吐き出すんです。

 

かわいそうに。そういう1円玉は私が両替して買い物に使い、お金としての役割を果たしてもらっています。

 

今日の時点で618円。

 

合計いくらになるか?!

2019.12.27

こんにちは。中田デス。集計後もずっとフォーラムでした。

 

返送された荷物を整理して、ちょうど納品されたNMOSD完全ブック※と一緒に棚卸しをして、ヤフーショッピングの在庫数を入力し直しました。

 

そして、いただいたメールやSNSに寄せられたご感想をまとめて匿名にして講師と運営スタッフに送り、先生方には次号バナチ用の原稿もお願いしました。

 

次号はフォーラム報告集です☆

 

※NMOSD完全ブック:
フォーラム直前に100冊(MS50冊・NMOSD50冊)のご注文をいただいてありがたい限りです。NMOSDの在庫が危うかったので年内に間に合うよう発注してました。

 

あとは夕方、経費を送金したらフォーラム終了です。

 

ありがとうございました!!!

 

 

 

お忘れ物です。

 

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来年中旬くらいまで保管しておくので、心当たりがある方はキャビンまでメールください。→info@mscabin.org

 

来年のフォーラムですが、順天堂大学の行事が決まった後、確定です。4月にお知らせできると思います♪

 

 

 


 

 

 

フォーラム参加人数が499人だったことからTwitter

 

「実は4と9は私にとっては縁がある数字。誕生日、キャビン創立日、昔の部屋番号、携帯番号、どれも4か9どちらかあるいは両方入ってます。不思議ー。」

 

と書きましたが、

 

 

 

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友人が取ってくれた映画のチケットもやはり・・・

 

みんなスターウォーズ観てるのにホラーな私たち。

 

座席ガラガラ。

 

2019.12.24

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