中田郷子のブログ|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

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多発性硬化症(Multiple Sclerosis; MS)と視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica Spectrum Disorders; NMOSD)の情報を提供しています。
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中田郷子のブログ

【ご感想・補足説明】

 

NMOSD患者さんから

 

バナナチップス110号のNMO治験報告大変参考になりました。1冊で現在の治験状況、また、その薬のターゲットなど多くの情報を知ることができました。

 

個人でひとつひとつ調べたりすることは、ある程度可能なのかもしれませんが、まとまっている事により、比較し、全体の流れをつかめ、また、効果がみられる結果に以前よりも未来が明るく感じられる気がしました。

 

 

MS患者さんから

 

バナナチップス、届きました。まだ全部は読めていませんが、興味深いことばかり書いてあるので楽しみです。中田さまの暖かいメッセージ付きで感動しております(*^^*)入ってよかったです。ほんとうにありがとうございました。

 

 

他団体の方から

 

昨日、自宅にバナナチップスが届き、早速拝読いたしました!治験情報などもたくさん詰まっていて、大変勉強になりました。特にNMOのサトラリズマブのお話は興味深く、今後のさらなる発展に期待しております。

 

 

MS患者さんから

 

バナチ110号頂きました。今回はMS/NMOSDの治験報告が豊富に盛り込まれており、ワクワクしながら拝見しました。

 

多くの治験結果を我々も把握して、選択できるスキルを身に付けることは重要だと考えます。また、NMOSDの治療薬でも、MSの後遺症の治療薬として参考になります。これからも経過報告的(治験途中や予定など)な内容も盛り込んで頂ければ良いなと思っています。

 

次回のバナチは大変ですね 『ジョ-クですm(__)m』

 

情報誌「バナナチップス」へ戻る

 

2019.1.29

昨日はメールマガジン「eチップス」を配信して、午後から面談2つ。1つは複合機、1つはホームページ運営に関してです。

 

あとは改訂作業を一時中断してたホームページ再開。ついでに次号バナチの目次も一緒に更新しました。

 

→「MS/NMOSDのビギナーさんへ」へ
→「一般の方へ」へ
→「バナナチップス」へ

 

明日はお休みをいただきます。すみません。

 

義父命日のためお墓まいりです・・・。

 

 


 

 

チチ。

 

 

主食を銀のスプーンとモンプチと焼津のまぐろにして、ウインナーでもホッケでもプリンでも何でも食べてもらうことにしたところ、みるみる元気になり、カコとダッシュで追いかけっこするまでになった。

 

 

吐く回数も減ったし、血も吐かなくなった。

 

 

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好きなものを我慢させて、ものすごいストレスだったか・・・

 

2019.1.25

110号入稿後はいろいろデス。

 

まずはお休みいただきました♪ 久しぶりに実家に行ってワンさんたちを抱っこして軽さを楽しみました。

 

今週は決算書類の仕上げ。先ほど終わりました。次は東京都に出す書類作りを始めます。どこの講演会に何人ご参加いただいたか、それにいくらかかったかなど、細かく記していきます。

 

その後、今年度の予算だから、総会の準備はまだ終わらない。

 

今年の総会はキャビンの今後の議題も入れたく、そのための資料も作ってるところです。

 

 


 

 

カコのホマチ

 

 

別の所にも発見した〜

 

 

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さて、これ。

 

 

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疑い深い私はオルニチン挫折。

 

 

ミドリムシ挫折。世田谷青汁挫折。

 

 

セサミンに効果を感じて飲んでるんですが、欲張って、その進化版を試してみるです。

 

2019.1.23

できあがり!

 

 

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以上!

 

2019.1.19

昨日は赤坂。久しぶりの赤坂は何だか変化していました。

 

赤坂プリンスとこにマンションが建っていた。家賃高そー、とか思いながら都市センターへ。

 

中島先生と話し合いをして、班会議におじゃまして抄録だけいただいて、帰宅しました。

 

今日はいろいろ。「明日お話聞かせてください」としていた昨日の電話の対応や、複合機のリース期限がそろそろ切れるからその対応など。

 

お電話、1日お待たせしてしまってすみません。

 

ああ、ほんとにみなさん、少しでも状況が改善されるよう応援しています!

 

 


 

 

買ってしまった。

 

 

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犬猫には犬猫用の浄水器が良いらしく、

 

 

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使用前の準備を終えて、

 

 

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水完成

 

 

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飲まない

 

 

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飲んではいない

 

 

この後、カメラを置いたら、ちゃぷちゃぷと飲んだ♪

 

 

「よく飲みます〜」なんて口コミあるけど、少なくともうちの子たちは、飲みっぷりは変わらない。

 

2019.1.18

バナチ110号はちょこちょこ修正しています。土曜日までに校正を終える予定。

 

B細胞について、この説明が合格でした。とても時間をかけて考えた文章だけに感激☆

 

 

B細胞は抗体を作り出すまでに、いくつかの段階を経て形態・機能的に変化していきます。NMOSDの研究においては、変化の過程の中でも「プラズマブラスト(形質芽けいしつが)細胞」と「形質けいしつ細胞」と呼ばれる細胞が注目されています。

 

 

今日は、去年の決算書類で税理士の先生から届いてるいくつかの質問に答えました。

 

先生によると、売掛金と未払金の説明は、コレで合ってるそうです。よかった!

 

 


 

 

チチ何でも食べさせるようにしたら、元気になってきた。

 

 

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昨晩はウインナー食べて走り回ってました。^^

 

胃痛時にチャーハン食べて元気になった私に似ている。

 

2019.1.16

今日もバナナチップス110号。先生方からご意見いただいた箇所を全部直して、ほぼ仕上がりました。締め切りまでに修正があったら、都度直していきます。

 

今日は表紙や目次など、ほかのページを仕上げました。目次は下記の通りです。

 

◉MS
シポニモド(BAF312)治験報告
フィンゴリモド中止後に病状悪化
フィンゴリモド 小児でも使用可能に(海外)
食物アレルギーとMSの病状との関連
MSの歩行障害のシンポジウム開催

 

◉NMOSD
サトラリズマブ(SA237)治験報告
エクリズマブ(ソリリス®)治験報告
イネビリズマブ(MEDI-551)治験報告
経過が人種によって違う可能性
免疫抑制薬を服用中の注意点

 

◉MS/NMOSD共通
インフルエンザ予防にうがいは根拠なし
痛み・しびれの変動とその対策
ステロイド薬の長期的な副作用

 

次号(4月号)ではこんなにネタ用意できるかなと不安を抱えつつ・・・

 

 


 

 

寝る前にお布団にコロコロするんですが、

 

 

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いつもこうして見張られる。

2019.1.14

ずっと110号です。ただいま先生方の監修中。

 

ご意見いただいてて、直しては見ていただき、直しては見ていただき、です。勢いがあるからこの期間中、休みは取りたくない。

 

NMOSDの病態の話題はボツにしました。

 

原文が半分くらいわからなかったから、ボツの予感してたんです。もっとじっくり取り組めば何とかなったかもですが、何せ締め切りがある。代わりにMEDI-551の治験報告を入れました。

 

あとは、ステロイドと大腿骨頭壊死について、インドからの文献を読み、これもマイッタ。大腿骨頸部骨折、股関節脱臼、大腿骨すべり症など、別の領域で初めての専門用語が多く、キャビンを始めた頃を思い出しました。

 

それ考えると便利な時代になったよね。分厚い辞書ひかなくても、検索で一発。

 

 


 

 

ヒーター付けてないんだけどね。

 

 

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2019.1.13

今日も110号。全体を読み直して表現を調整しました。

 

MSの記事5つ、NMOSDの記事5つ、共通の記事3つです。ただ、記事そのものをボツにする可能性が、ゼロではないです。

 

もう一晩寝かせてから、先生方にチェックをお願いすることにしました。時間を空けると結構、いろいろ気付くんです。

 

さて、今年の講演会。2月の川越だけで、ほかが未定。そろそろ動かないとというところで、まずは都内から始めると思います。

 

ちゃんと開催するので、お待ちいただくことが可能でしたら、無理して川越までお越しいただなくて大丈夫です!

 

 


 

 

ネコごはんコーナー

 

 

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チチの好きな物そろえた。腎臓ごはんは奥へ。

 

 

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サンプルあげてみたところ、これ食べてくれることがわかった。

 

 

歳をとると童心に帰るというけれど、、、^^;

 

 

高カロリーでありがたいかも。

 

 

2019.1.10

今日も110号。

 

去年9月にアメリカで開催されたMSの歩行障害のシンポジウムについてです。米国MS協会の報告。

 

歩行障害のためには、やはり筋力をつけること。でも疲れやすい病気だから、筋力をつけるための運動といってもなかなかできないよね。

 

そして個人差が大きい病気だから、全ての人に共通するMSの運動プログラムというのは、ないんだと思う。

 

ただ、おへそ体操は別物で、全ての人に共通すると思う。(自信満々)

 

立った状態でも、座った状態でも、そして仰向けになった状態でも※、そしてたぶん麻痺した状態でイメージだけでも、

 

おへそを引っ込めて10秒止め、その後ラクにして、また引っ込める。繰り返す。

 

これだけ。試してみて。

 

この原稿で110号の初稿終了〜

 

明日全体を見直して、先生方に監修をお願いします!

 

※「仰向けになった状態でも」
→やってみた。できなかった。不思議〜
→おへそに力を入れることならできた。

 


 

 

今日のチチ。吐き気止めの注射で、食べられるようになった ^^

 

 

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消化管型リンパ腫の疑い。保護猫で年齢不詳だけど、13〜15歳くらい。

 

 

確定診断のためには精密検査が必要なんだけど、診断が確定したところで完治しないし、チチにストレスと恐怖を与えるだけだから、しない。

 

 

残された時間、緩和ケアだけでゆっくり幸せに過ごすことにした。

 

 

今日は生鮭食べるぞ〜

2019.1.9

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