中田郷子のブログ|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

MS CABIN

多発性硬化症(Multiple Sclerosis; MS)と視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica Spectrum Disorder; NMOSD)の情報を提供しています。
独立性を強く守るため製薬企業からは寄附をいただいていません。

トップページ
MSのこと
すぐわかるMS
MSのあらまし
MSの治療薬
インターフェロン・ベータ1a(アポネックス)
インターフェロン・ベータ1b(ベタフェロン)
グラチマー酢酸塩(コパキソン)
フィンゴリモド(イムセラ、ジレニア)
ナタリズマブ(タイサブリ)
フマル酸ジメチル(テクフィデラ)
MSの専門医が答えるQ and A
NMOSDのこと
すぐわかるNMO
NMOSDのあらまし
NMOSDの専門医が答えるQ and A
お知らせ
ニュース
セミナー・講演会
発行物のご案内
薬について
インフォメーション
団体概要
利用注意事項
個人情報の取扱い
リンク集
患者会
お問い合わせ
ブログ
中田郷子のブログ
近藤誉之のブログ
マダミーのブログ
ご寄付について
ms cabin twitter
QRコード

携帯サイトはQRコード、または
https://www.mscabin.org/
でアクセスできます。

SSL GMOグローバルサインのサイトシール

トップページ > 中田郷子のブログ

中田郷子のブログ

午前中に神社にお参りに行った後、メール発送と完全ブックを進めました。

 

NMOSD「治療」の監修がほぼ終了。時間かかるって覚悟してたんですが、早かったです!

 

この章は当然、MSとは違う内容がほとんど。再発予防のステロイド薬のところを特に深く解説しました。ガイドラインの内容を示すと共に「実際にはこう」も書き加えています。

 

この「実際には」が完全ブックの強みです。たくさんの方々から聞いたお話を元にしています。

 

ステロイドの副作用についても、用語を挙げるだけじゃなくて、多くの人のお話を元にいろいろ調べて解説を入れました。

 

骨粗鬆症や消化器潰瘍などのステロイドの副作用を抑える薬の副作用も解説。最近特に注目してるテーマです。

 

あと治験中のNMOSDの薬が全部、抗体製剤だったことを今さら知りました・・・。

 

トシリズマブ、リツキシマブ、エクリズマブ、サトラリズマブ(SA237)、イネビリズマブ(MEDI-551)。

 


 

IMG_5250

 

今年は本祭り。お天気も良くて特ににぎやか

 

素盞雄神社
https://www.facebook.com/susanoojinja

 

IMG_5251

 

神社の横に通ってた中学校があったけど、今は図書館

 

私の卒業後、母校・荒川区立南千住中学校と、荒川区立第二中学校が統合され、南千住第二中学校が生まれた

 

名前までそのまんま合併させたから、へんちくりん

 

南千住第一中学校なんて存在しないのに

2018.6.3

まずい。休んで外に行きたい。というのも、、、

 

お天王さまーーー。

 

近所の神酒所からお囃子が聴こえてきて、ここにいてはいけない気持ちになりながら、

 

たまってた弥生会計入力をしてました。

 

休みたいという邪念がありながらもミスなし。

 

オホホホホ〜

 

その後はメルマガ「eチップス」を配信しました。NMOSD完全ブックの監修は第5章「治療」に入っています。山場。

 

ところでだいぶ前になるんですが、NMOSDの患者さんからお手紙をいただきました。ステロイドで太ってしまったけど、これで痩せたというご報告です。

 

シェアします!

 


 

ステロイドを飲んでいると太りやすくなります。この方法はみなさまに役立つかもしれません。

 

●食事指導の先生に見てもらう
●毎日の食事を書き、毎日体重計に乗る

 

食事指導の先生はすごいです。

 

●毎回、血液検査で貧血・コレステロールなどをチェック
●カロリー計算はしない。無理は長続きしないので言わない。
●体操は手を広げる・腹式呼吸だけでも良い。

 

こんな簡単なことで1ヶ月に1キロは減り、1〜2年後には10キロ減りました。

 

今でも日記のように食事と体重に気をつけ、増えてなくて自分で管理できる体になりました。

 


 

 

 

明日は神社に行くぞー

 

 

IMG_5239

2018.6.2

昨日と今日は引きこもりです。2年前からMSの薬のことを本気で調べてるんですが、ようやく形にできるかもしれない話があり、2日かけて改めて調べてました。

 

途中、へんだなと思うことがあってPMDAと厚労省に電話。PMDAには「厚労省に言ってくれ」、厚労省には「PMDAに聞け」と言われ、結局未解決。要検討です。

 

これからも調べ続けるけれど、一区切りとして終了。

 

何を調べてるかイミシンですみません。それならここに書くなって話なんですが、何しろ2日間ほとんどこれをしてたわけなので。

 

というわけで、ほかがあまり進んでないですー。今週もあと1日、どれだけ終えられるかな。

 

NMOSD完全ブックの監修は第4章「経過」まで進みました。

 

6/24(日)御茶ノ水のセミナーのお申し込み受付をはじめてます。テーマは前回の町屋と同じだけど、先生が入れ替わり☆

 

リピーターさん大歓迎です♪ →「6/24 医療セミナー受付開始」へ

 



 

 

 

うちのかわいこちゃんたちはみんなサラダ好き

 

 

IMG_5177

 

 

IMG_5178

 

 

IMG_5179

 

 

特にできたてのはサイコー

2018.6.1

昨日はほぼ1日かけて日曜日のセミナーのまとめです。

 

多くの方々に手伝っていただきました。改めて、ありがとうございます!

 

今日は6/17京都と6/23盛岡のチケット手配。完全に出遅れて盛岡はグリーン車となってしまった。

 

トホホ・・・。

 

(盛岡はもともとキャビンから交通費は出さず、中田の自腹なのでご安心ください)

 

東海道新幹線は大丈夫だろうとナメてましたが、京都からの帰りは「喫煙ルームそば」となってしまった。

 

トホホ・・・。

 

さて、これから改めて計画を立てていきますが、6月はとても忙しくなりそうです。トホ。

 

それなのに久しぶりにバス旅に行くという姿勢は、我ながらどうかと思います。

 

でも、ドンレミーの不忍池店で当たったんですよ。これは行かないと〜

 


 

 

 

IMG_5236

タスケテ〜

 

 

ではなく

 

 

IMG_5235

 

 

起き抜けでまったり中のアクビ

 

 

IMG_5234

 

 

IMG_5237

 

 

IMG_5238

 

 

以上オチなし

2018.5.29

荒川区ムーブ町屋でMS/NMOSD医療セミナーを開催しました。2部屋同時進行です。私はNMOSDの司会を担当しました。

 

講師は順天堂の横山和正先生です。前回と同じく脳神経内科の星野泰延先生もお手伝いくださいました。

 

テーマは「ステロイドと免疫抑制剤」です。ほとんどのNMOSDの方がこのどちらか、あるいはどちらも併用しています。印象に残ったことをご紹介します。

 

IMG_5233

 

●海外ではステロイドは積極的に使われない。最初に使われるのは原則的に免疫抑制剤。しかし日本ではステロイドがファーストライン。

 

●急性期にステロイドパルス療法をするのは日本も海外も同じ。

 

●ステロイドを長期に飲んでいると骨折のリスクが高まる。骨折は加齢と共に起こりやすくなるが、ステロイドを飲んでいたらリスクは何倍もに増えてしまう。

 

●ベネット®、ボナロン®などのビスホスホネート製剤によって顎骨壊死が誘発されることがある。なので歯科治療はこれらの薬の服用前に済ませておくことがすすめられている。

 

●タケプロン®、パリエット®などのプロトンポンプ阻害剤はわずかながら骨折のリスクを上昇させる。認知症の発症につながるという報告もある。

 

ビスホスホネート製剤もプロトンポンプ阻害剤も、ステロイドの副作用を抑える薬として処方されていると思います。そのような薬の副作用についてもしっかり学んで発信していかなければならないと、認識を新たにしました。

 

MSの報告はコチラをご覧ください。→「MS医療セミナー」へ

 

会場設営を手伝ってくださった方々、ありがとうございました!

 

そしてご参加くださったみなさま、ご寄附くださった方々、大橋先生、横山先生、星野先生、ありがとうございました。

2018.5.28

メール発送の後は完全ブック。という最近のパターン。

 

NMOSDは対症療法まで監修前の初稿最終チェック終了。監修は今週は学会ということもあって現在ストップ中。来週、催促しましょう…♪

 

MSのほうはカバーを製作中。

 

180526

 

オレンジを予定。(気が変わるかもだけど)

 

引き続き来週も頑張ります!

 

 

ところで

 

IMG_5224

 

IMG_5225

 

真実子さんから届きました♪

チルコロ マミコ版 オペレッタ「こうもり」

 

IMG_5226

 

IMG_5227

 

チラシに広告入れていただきました。

 

ありがとうございます!!

 

8月17日、行きますー

 

 


 

 

IMG_5228

 

 

まったりタム

 

 

でも

 

 

IMG_5229

 

 

リカコの爪切りを始めたとたん、駆けてきてそばへ

 

リカコが何かされる時は、いつもそう

 

あっ カコちゃんゴメン! って言うとダッシュで来るからね

 

 

IMG_5230

 

 

IMG_5231

 

 

たくましいお兄ちゃんなんですよ


以上自慢

2018.5.26

朝からスタート続いてます。

 

MS完全ブックは全てのレイアウトが終わり、ページ作成(手動なの)と目次作成が終わりました!

 

180524a

 

180524b

 

 

あとは全体の再監修、校正、索引作成(これも手動)、表紙作成で完成です☆

 

NMOSD完全ブックは第2章「症状」までレイアウトが終わり、現在第3章「検査診断」の監修中。

 

ゴールが見えてきたわ〜

 

というところで一息のブログ

 

 


 

 

 

カコちゃんの足裏

 

 

かかとに黒ブチ かわい〜

 

 

IMG_5197

 

 

IMG_5199

 

 

IMG_5202

 

 

IMG_5200

 

 

ゴロゴロしながらここに落下

 

 

IMG_5203

 

 

大惨事

2018.5.24

あっという間に5月も後半。気合い入れていこう。

 

というわけで今日は7:30からメールを済ませ、あとはずっと完全ブックです。MSレイアウトは「日常生活の過ごし方」まで終了。

 

レイアウトレイアウトって、単に機械的にレイアウトだけしてればもっと早いんだけど、お医者さんっぽい口調ではないか、上から目線になってないかなど修正しながらだから、時間がかかってるわけです。

 

言い訳かもだけど。

 

えみすけの新しいイラストも多くて、イラスト挿入は楽しい。

 

これ好きなイラストのひとつ。

 

タイサブリのメカニズム。イラスト未監修だけどご紹介。

 

20180522a

MSを起こすリンパ球はこんなふうに血液脳関門を通過

 

20180522b

タイサブリ(赤いY)はそれを阻止するのだ

 

 

明日中にMSレイアウト完了なるか?!

 

 


 

仲がいいのか悪いのか

 

 

IMG_5206

 

 

IMG_5207

2018.5.22

ご無沙汰しております。週末はお休みをいただいておりました。

 

土曜日は友人と、日本橋にある「サニサニーピクニック」というクイズカフェに行って参りました。以前テレビで拝見いたしまして、気になっておりました。

 

友人もわたくしもクイズ初心者でございましたが、ヒントなしで達成率35%という難易度の高いクイズに挑戦いたしまして、2時間弱かけてヒントなしで達成できた際には、何だか自身が天才になったような、大変喜ばしいものがございました。

 

日曜日は結婚式で、披露宴に主賓で呼んでいただいておりスピーチもございまして、今もこのような言葉遣いになっておりますが、疲れて来たのでもうやめにいたします。

 

 

 

180521b

 

じゃーーん。

 

千代ちゃんの着物☆

 

180521a

 

三社祭から抜け出して、30分で着付け&髪を全部してくれたの。すごいよね。

 

(この直後、千代ちゃんからのメールで、帯とこのヒモの結び目を真ん中にするよう指示あり)

 

というわけで今朝はメールがとんでもないことになっておりました。

 

お返事が遅くなってごめんなさい。。。

2018.5.21

メール発送の後は完全ブック。いつものパターン。

 

NMOSDは「検査・診断」の監修中。MSレイアウトは「再発予防治療」まで終了。

 

今日はNMOSD「再発予防治療」の追記です。

 

追記はだいぶあります。まずはこないだの町屋セミナーで話題になった、ステロイド薬の副作用「骨粗鬆症」予防に使われるビスホスホネート製剤についてもうちょい詳しく。骨折について、新しくスタッフになってくれたNMOSD患者さんの意見・経験も加えています。

 

ほか、消化性潰瘍と感染症のことも少し詳しくしたくなり、調べてるところでひと休みのブログです。

 


 

口唇ヘルペスは翌日には治ってきました。今は少しだけ痕が残ってるけど、ほぼ完治です。

 

こんなに早く治ったのは生まれて初めてです。おそるべしバルトレックス。このくすり尊敬する。

 

して、これとは関係ないけど、昨日の夕方、美容院に行ってきました。

 

久々のパーマネント〜。(自撮りなし)

 


 

 

 

うちの美猫

 

 

 

IMG_5187

 

 

IMG_5188

 

 

IMG_5190

 

 

美猫すぎる

2018.5.17

2/1141234...102030...114
認定特定非営利活動法人MSキャビン

本サイトは、eヘルス倫理コード2.0基準による
JIMAトラストマーク付与の認定を受けています。

トップへ

Copyright (C) MS Cabin All Rights reserved.