中田郷子のブログ|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

MS CABIN

多発性硬化症(Multiple Sclerosis; MS)と視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica Spectrum Disorders; NMOSD)の情報を提供しています。
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スタッフのブログ

こんにちは。中田です。ちょっとご無沙汰です。今週はバナチと来年のMSの日の企画を進めてます。

 

10月24日をNMOSDの日としたのを受けて、5月30日のMSの日にも本格的に参入させていただくことにしました。まずは関係者とミーティングを重ねてます。

 

5月がMS、10月がNMOSD、そして12月はフォーラムといった流れでいきたいなと思ってます。いずれどこかにMOGADも入れたい♪

 

バナチの初稿は特集記事が何とか半分書けてます。今年中に医療相談の初稿まで終えておきたいけど無理かも。お正月の準備はとっくに諦めました(笑)。

 

ところで視神経脊髄炎の方にお願いしているアンケート。
→「視神経脊髄炎(NMOSD)に関する調査」ご協力のお願い

 

これの郵送版を今日、バナチ読者さんに発送します。すでにウェブ回答済みの方はお手数ですが破棄してください。

 

 

これ内容物をセットした状態で調査会社からキャビンに送ってもらって、ラベルだけうちで貼って発送して送料は後日請求という段取りなですが、封筒でミス(私の)。

 

キャビンの普段の封筒はコレ。

 

IMG_4922

 

 

封筒印刷も調査会社にお願いしたんだけど、後納ゆうメールのことを伝え忘れたせいで今回はこんなふうになった。

 

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郵便局に行ってハンコ借りてきて2種類で800回押してハンコ返却してきました。

 

ハンコなしの時代に800回。

 

 

 


 

 

 

住友銀行に嫌われてて、すでに徒歩圏内からは消えてるんだけど、またさらに消える模様。日比谷線上野駅。

 

IMG_4920

 

なんでこんなに消えるんだろう。

2020.12.25

こんにちは。中田です。

 

昨日はウェブフォーラムにご参加くださりありがとうございました!

 

ライブ中は午前も午後も150人前後のご参加をいただいてたようです。その後22:00まで配信して、非公開にする時点で午前の部は893回、午後の部は628回再生いただきました。

 

編集後、再配信いたします。このままの状態で配信し続ければ私たちもラクではあるんですが、医療情報なので、誤解を招きかねない説明や補足説明が必要な箇所などきっちりしてから公開したいしそうすべきと思ってます。

 

今回はカエルくん、クマさん、エミスケ、そして私の4人で運営しました。YouTubeに挙がった質問は4人のLINEグループで共有後、私が質問を整理してZoomのチャットで先生方に流してました。

 

YouTubeの直接の対応はカエルくんとクマさん。ご要望には極力お応えするようにしました。背景画像をすぐにダウンロードできるようにしたのは2人の素早い連携のおかげだし、講演を撮影しないでくださいの件はエミスケが速攻でイラストを描いてくれて、2人がホームページとTwitterに流してくれてました。

 

その間わたしは何してたんだっけ。

 

何もしていない気が…。

 

終了後は午後の部の動画がどこかにいってしまったり午前の部がまだライブ配信中になってたり、でも原因がわからないままカエル君が直してくれました。今後、座談会動画が完成したら都度、配信していきます。
→「YouTube公式チャンネル

 

今日は先生方へのお礼やご感想へのお返事、経費の精算などをして、ひとまずフォーラムは終了です。

 

ありがとうございました!!

 

明日からバナチ。

 

201221

 

一応すぐに始められるよう少しずつ準備していたものの、1週間遅れのスタートです。年末年始もはさまってるし、今週は自分の受診もあってもう薬なくなるから延期できないし、

 

言ってる間に進めろだよね。

 

 

 


 

 

 

あったかい巨大靴下をいただきました。ありがとうございます!

 

やっぱりこうなった。

 

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2020.12.21

こんにちは。中田です。明日はウェブフォーラムです。参加費無料、事前申込不要です。
→「12/20(日)ウェブフォーラム

 

201209

 

MS座談会のうち完成した下記7つの動画を明日14:30から、YouTube公式チャンネルで公開します。

 

01 DMD使用状況 – 導入時
02 DMDを使う順番
03 テクフィデラ®(消化器症状・潮紅)
04 テクフィデラ®(リンパ球減少)
05 ABC療法(副作用、合う人と合わない人)
06 テクフィデラ®とフィンゴリモドの使い分け
07 フィンゴリモドとメーゼント®

 

まずはライブ講演でお会いしましょう☆

 

視神経脊髄炎は午前10:00から、MOG抗体関連疾患は11:10から、多発性硬化症は午後13:00からです。

 

お待ちしています!

 

2020.12.19

こんにちは。中田です。日曜日はウェブフォーラムです。参加費無料、事前申込不要です。
→「12/20(日)ウェブフォーラム

 

201218

 

ライブ配信の準備完了。音が流れないスライドはパワーポイントで作って、問題なし(たぶん)。

 

ライブ配信中はぜひコメントください。先生方へのご質問はもちろん、コメント欄をみんなとつながれる場として活用したいので、寒いとかコンニチハとか何でもいいです。カエルくんとクマさんとでお返事します。

 

私は質問のまとめ係ですが、時間的に余裕があったら私も参入します☆

 

みんなの気分を害するような意地悪なコメントは容赦なく削除します(笑)

 

カエルくんとクマさんにはとても助けられてます。カエルくんは私の子供でもいけるってくらいの年。クマさんはカエルくんと私の中間くらいです。

 

若者と話してると自分の年を感じます。

 

と思う時点で結構なオバサンだよね。実際そうだけどね。

 

 

 


 

 

 

占領

 

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2020.12.18

こんにちは。中田です。日曜日のウェブフォーラムの準備です。座談会の公開スケジュールを再検討して掲載しました。
→「12/20(日)ウェブフォーラム

 

座談会は小出しにしていきます。いっぺんに配信できなくて申し訳ないですが、少しずつお楽しみいただければ…。

 

このページも新しいスタッフ(くまさん)が更新してくれました。私が箇条書きで送るだけで丁寧な文章にして掲載してくれて助かってます。

 

また、当日ライブ配信の準備も進んできました。カエルくんとZoomで打ち合わせも済みました。非公開でYouTubeに配信しながら確認しました。

 

が、開始前のスライド。

 

201216

 

これを表示させて音を流したいんだけど音が急に流れなくなった。

 

なんでだろー。OSバージョンアップしてないからなのかな。でもOS関係ないよね。とにかく調べる余裕もないから別のソフトで作り直し(泣)。

 

今日は午前中に座談会のご挨拶部分の収録を終えました。キャビT着用。NMOSDはワインレッド、MOGは青、MSは薄いピンクです。反応をみて来年新色として発売予定。ライブでも同じ色を着ます☆

 

暖房入れたけど寒かった…

 

さて、視神経脊髄炎の方にアンケートのお願いです。今回は結果は公表されませんが、よかったらぜひご協力ください。
→「視神経脊髄炎(NMOSD)に関する調査」ご協力のお願い」へ

 

2020.12.16

こんにちは。中田です。動画です。

 

連日夜まで頑張ってますがすみません、事前収録分の座談会ですが、配信が遅れる見込みです。MSは1月上旬まで、MOGは1月末まで、NMOSDは2月中旬までお時間ください。楽しみにしてくださっているところ本当にごめんなさい。

 

ライブ講演は予定通りです。
→「12/20(日)ウェブフォーラム

 

 

 

今日はそれに並行して、先生方への医療相談です。私でお答えできないものは先生方にお願いしてるんですが、回答のボリュームがどんどん膨らんでカオス状態。1つの原稿が書けそうな勢いです。NMOSDの新薬エンスプリング®とワクチンについて。

 

大事なことだから次号バナチに掲載してみようかなと思ってるところです。

 

次号バナチは表紙作成後、全く進んでいませんが・・・。

 

印刷屋さんから穴あけの見本が届きました。

 

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だいぶ寄せないとですー。

 

とはいえバナチに手をつけられる状況ではなく、フォーラム終了後にがんばります。

 

 

 


 

 

 

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猫って猫背だよね。

 

2020.12.12

こんにちは。中田です。動画です。

 

カエルくんがウェブフォーラム座談会の編集を進めてくれてるんですが、それがとても可愛いせいでタイトルやまとめスライドのショボさが目についてきました。

 

というわけでスライド作り直し。3疾患で合計66枚です。私はまあいいとしても、急に全部差し替えさせられるカエルくんには申し訳ない限りです。(が、差し替えです)

 

さて、ウェブ担当のもう1人の仲間です。

 

クマさんです。

 

ここのところホームページの更新はずっとクマさんがしてくれてます。

 

クマさんカエルくんをどうぞよろしくお願いいたします♪

 

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クマさん(Twitter)
カエルくん(Twitter)

 

 

 

昨日M3さんの取材を受けてMS患者のQOLと治療についてお話させていただいたんですが、最後同じこと3回話しました。

 

カコの鳴き声。

 

「それはズバリですね」

 

(キャオォォ〜ゥ)

 

最終的に違う部屋に閉じ込めました。ほんとすみません。

 

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2020.12.9

こんにちは。中田です。

 

映画のご感想ありがとうございます。嬉しいご感想がほとんどなんですが、苦しい環境に置かれてる方もいて、ご連絡くださったことに感謝しつつ、MSを取り巻く環境はまだまだだったと大反省中。気持ちを新たにしてるところです。

 

MSはほんと手強い。負けないぞ。

 

試写会は次の土日もおこなわれます。
→映画「そこからの光~未来の私から私へ~

 

 

 

さてバナチ。「ファイルしたいから二つ穴を開けてほしい」のご要望を受けて、次号は穴開けます。それに合わせて使用ソフトも変えます。

 

これまでは無料のPagesを使ってたんだけど、ページ数増でちゃんとしたDTPソフトを使わないとつらくなってきたから次号からInDesign。完全ブックを作ったソフトです。

 

これまでのバナチ

 

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これをInDesignにコピペすると、

 

201207a

 

互換性なさすぎ(泣)

 

でも何とか進めて表紙完成。

 

201207c

 

 

 


 

 

 

初めての光景

 

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人の膝に乗ることはまずないです(乗れてないけど)

 

2020.12.7

こんにちは。中田です。

 

昨日はZoom3件。全部操作確認です。医療者向けのサイト運営会社の方から来週1時間のインタビューを受けるんですが、音や回線の速さ、写り方など確認していただきました。

 

残り2件はウェブフォーラムのライブ講演をお引き受けいただいてる宮﨑先生と水野先生で、私からの操作確認。水野先生とはだいぶおしゃべりしてしまいました。(楽しい)
→「12/20(日)ウェブフォーラム(オンライン)

 

来年のMSの日の企画書も仕上げて、先ほどから次号バナナチップスです。来週くらいから書き始めないとまずいです。どうしていつもこうなんだろう。

 

とにかく進めないと。

 

今日の試写会。家族の様子を見に行かないとなので、夕方からMac持って行ってそっちで見てきます。
→映画「そこからの光~未来の私から私へ~

 

 

 


 

 

 

誰だかバレバレ(笑)

 

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おはよござマース。

 

2020.12.5

こんにちは。中田です。引き続き動画です。

 

清水先生にお話いただいた「NMOSDの妊娠・出産」の指示出し終了。ただカエルくん今ウェブフォーラム座談会の編集でいっぱいだから、それが終わってからです。すみません。

 

そのウェブフォーラム座談会は、先生方へのチェック開始。字幕とスライド全部見ていただくことになりこちらもかなりご負担と思います。

 

ライブ講演は、演者の先生方に操作確認をお願いしてて、午前中NMOSDの竹内先生と濱谷先生は終わりました。今日の夕方からは午後MSの宮﨑先生と水野先生の操作確認です。
→「12/20(日)ウェブフォーラム(オンライン)

 

私は少し山場を超えたところですが、来年のMSdayに関して昨日は日本MS協会の中島事務局長とZoomでした。2人で思いついてしまったことがあり、今週中に企画書というか計画書というかそういうのを仕上げます。

 

ところで、視神経脊髄炎の患者さんにオンラインインタビューの募集です。いつもお世話になっているRareS.(レアズ)さんからのご依頼です。15,000円もらえます♪(応募者多数の場合は抽選)→「視神経脊髄炎スペクトラム障害(NMOSD)患者さん対象インタビュー

 

 


 

 

匿名でいただきました。ご協力ありがとうございます!

 

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こちらは温かいお手紙。裏にメッセージが書かれてます。

 

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「患者さんインタビュー」をご覧くださった方はピンと来たかも。そう「今月のこころの色」。
→「NMOSDの日2020患者さんインタビュー(YouTube)
19:40から

 

嬉しくてブログでご紹介させていただいてもいいですかって聞いたら、データで送ってくださいました。

 

201204c

 

素敵♪

 

ありがとうございます!

 

2020.12.4

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