中田郷子のブログ|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

MS CABIN

多発性硬化症(Multiple Sclerosis; MS)と視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica Spectrum Disorders; NMOSD)の情報を提供しています。
独立性を強く守るため製薬企業からは寄附をいただいていません。

トップページ
MSのこと
すぐわかるMS
MSのあらまし
MSの治療薬
インターフェロン・ベータ1a(アポネックス)
インターフェロン・ベータ1b(ベタフェロン)
グラチマー酢酸塩(コパキソン)
フィンゴリモド(イムセラ、ジレニア)
ナタリズマブ(タイサブリ)
フマル酸ジメチル(テクフィデラ)
NMOSDのこと
すぐわかるNMO
NMOSDのあらまし
お知らせ
ニュース
セミナー・講演会
発行物のご案内
薬について
インフォメーション
団体概要
利用注意事項
個人情報の取扱い
リンク集
患者会
お問い合わせ
ブログ
スタッフブログ
ご寄付について
ms cabin twitter
ms cabin facebook
ms cabin instagram
QRコード

携帯サイトはQRコード、または
https://www.mscabin.org/
でアクセスできます。

SSL GMOグローバルサインのサイトシール

トップページ > スタッフのブログ

スタッフのブログ

こんにちは。中田です。

 

メール返信の後、午後からNMOSDの日の動画に出てくださる方とZoomです。発症した時の様子からほかの方に伝えたいことまでたっぷりお話いただきました。

 

雑談を含めて1時間以上。雑談のほうが多いという・・・笑

 

教えられたこと、そして心底共感できることも多く、充実感いっぱいで楽しい時間となりました。ご協力ありがとうございます!

 

録画もちゃんとできたようなので、この後、編集作業です。動画の編集は初めての領域ですが頑張ります☆

 

英文の字幕を入れたいけど間に合うかな・・・。そもそも字幕ってどうやって入れるんだろ。これはカエルくんに頼むかも。

 

明日もすみません、またお休みいただきます。家族の受診の付き添いです。

 

 

 


 

 

 

荒川区が誇る商店街「ジョイフル三ノ輪」にある都電カフェ。

 

ここで昨日、ご結婚の話を聞きました。幸せいっぱいのお話をありがとう!

 

三ノ輪バーガー「フィッシュ」。自分で組み立てるらしい。

 

IMG_4687

 

IMG_4688

 

口に入る大きさに自信がなく、一部の野菜はサラダとしました。

 

初めて入ったお店だけど美味しくてまた行くかも。

 

2020.9.11

こんにちは。中田です。今日はずっとNMOSDの日の準備です。

 

まずは患者さんへのインタビュー。Zoomのご案内とお聞きしたいことを3人の方にメールしました。収録は11日、14日、17日です。ご協力ありがとうございます!

 

次に座談会でお話いただきたいことを検討して、こちらもZoomのご案内と一緒に先生方にお送りしました。座談会は、横山先生の司会で、新潟大学の佐治先生、東北大学の髙井先生、神戸大学の千原先生にご協力いただけることになりました。収録は14日の夜です。
→「NMOSDの日の動画」へ

 

そして、iMovieで動画の編集を練習しました。NMOSDの日と通常のYouTubeとでカエルくんの負担が相当だから、カットだけは自分でできないかと思ってて、いろいろ練習してできるようになりました。

 

明日はすみません、お休みをいただきます。お昼はうちの講演会にご参加くださった方同士がご結婚されることになったという幸せなお話を聞きます♪

 

その後、家族の行政的な手続きがあるのでそのまま外です。電話当番の日なのにすみません。出られなかったら後でかけなおします。

 

 

 


 

 

 

IMG_4679

 

カコはこないだ獣医さんに検診に行って、毛並みと目の輝きを褒められた♪

 

2020.9.9

こんにちは。中田です。少し秋っぽいけど暑いです。

 

今年の夏は何とか夏バテしないで済んでます。外出の機会が少ないのも大きいけれど、お酢ドリンクのお陰ではと考察してます。

 

お酢ドリンクっていろいろ市販されてますが、私のドリンクは、普通のお酢大さじ1〜2杯くらいにオリゴ糖大さじ半分〜1杯入れて150ccくらいの炭酸水で割る。

 

酸っぱいっっっ。

 

これを、夕食を作りながら1杯、夕食後に1杯飲みます。夫と2人で1週間に1本ペースでお酢を消費してます。

 

IMG_4671

 

これの売り上げに貢献しているように思います。

 

 

 

さてバナチ117号。特集「病気の個人差」の初稿が書けました。数日寝かせてからご監修をお願いしようと思います。

 

完全ブックの別刷は原稿完成。レイアウトしたら完成です☆

 

あとはNMOSDの日の座談会の日程調整や動画全体の構成の検討、また来週呼んでいただいているセミナーのリモート会議などしてました。

 

リモート便利だよね、ほんとに。

 

2020.9.8

こんにちは。中田です。今日も完全ブックの別刷と並行しながらバナチ117号。特集は10ページまで書けました。

 

「病気の個人差」についてよくここまで書けるな、というくらいです。もう一度全体を見直さないとくどいかもしれない。

 

完全ブックの別刷は、MSのメーゼント®とNMOSDのソリリス®とエンスプリング®をいっぺんに進めてるもんだから、頭の中はもうごちゃごちゃです。

 

そういえば脳トレのためにルモシティ(Lumosity)というゲームをダウンロードしました。エビデンスはないみたいなんだけどおもしろいから少しずつしてます。無料版。

 

こういう記録が出ます。

 

200906

 

記憶力がない人みたいんですけど、記憶力のゲームがあまり出てこないのと、注意力のゲームがおもしろくてそればっかりしてるからかと・・・。

 

 

 


 

 

 

カコの足

 

IMG_4626

 

 

 

IMG_4663

 

2020.9.6

こんにちは。中田です。今日はバナチ117号特集3ページ進みました。ほんとはもっと進めたいんだけどこれで精一杯です。

 

言い訳としては、完全ブックの別刷原稿とNMOSDの日の準備を並行してるから。頭の切り替えがうまくいかない。

 

そのNMOSDの日の動画は少しプログラムを変更してます。一部ライブ配信にしてみることにしました。

 

中島先生と大橋先生にライブでお話いただきます☆

 

また、座談会の司会は横山先生がお引き受けくださることに。こちらは事前に収録したものを当日、配信開始します。
→「NMOSDの日の動画」へ

 

アンケートの回答数は250を超えたようです。ご協力ありがとうございます!まだの方はぜひお願いいたします。
→「NMOSD生活調査アンケート」へ

 

あと、12/20に予定してた東京フォーラムは、今年は「ウェブフォーラム」としてオンラインにすることにしました。こちらもライブ配信+事前収録を予定しています。

 

IMG_4574

 

夜はクタクタであまり遊べてないです・・・

 

2020.9.5

こんにちは。中田です。引き続きいろいろ進めてます。

 

NMOSDの日の動画メッセージはZoomで収録させていただくのですが、私のインタビューに答えていただいて、それを編集することにしました。ご協力くださる方と電話でお話してるうちに、そのほうが自然でいいなと思いました。

 

気づかせてくださってありがとうございます。^^

 

というわけで募集の説明を少し変えました。
→「NMOSDの日の動画」へ

 

今月11日と14日にお1人ずつ収録が決まりました。楽しみです♪ ご協力者はまだまだ募集中です。ぜひお願いいたします! NMOSD患者さんのためにも、また動画メッセージを言い出した私のためにも。笑

 

それと、完全ブック別刷を読み直して先生方にチェックをお願いしました。さっそく赤がたっぷりで勘違い箇所も多く、勉強不足を痛感して反省中です。

 

バナチ117号の原稿も始めてます。特集は「病気の個人差」。12ページの予定中、4ページ終了☆

 

 

 


 

 

 

飽きもせず・・・

 

IMG_4658

 

シソ入りで作ってみたというご報告をいただきました。ありがとうございます!

 

というわけでシソも一緒に巻いてみました。

 

見えないですが。

 

2020.9.4

こんにちは。中田です。多くの方からカメムシお見舞いメールをいただきました。ちょうどNHKアサイチでも放送されて「カメムシやってるよ」ってメール&電話も。

 

見ました。笑

 

首はカサブタが剥がれてピンク色の痕が残るくらいになってます。病院行ったから治りが早かったのかな。薬を塗らなかった自分と比べようがないからわからないですが。

 

「マイザー」というステロイドの塗り薬です。

 

ご心配くださりありがとうございます!

 

さて、いろいろ進めました。

 

◉ホームページ更新
エンスプリング®の発売に合わせてようやく更新できました。見ていただけると嬉しいです。
→「すぐわかるNMOSD
→「NMOSDのあらまし(治療)

 

◉10/24NMOSDの日
動画メッセージに4名様が手を挙げてくださって涙が出るほど嬉しいです。NMOSDを広く知っていただくため、ぜひご協力お願いいたします。お顔は出ますがお名前は伏せます。あとアンケートにもご協力感謝です。締め切りが早まりそうです。こちらは早めにお願いいたします。
→「10月24日はNMOSDの日」へ

 

◉完全ブック別刷
多発性硬化症完全ブック「シポニモド(メーゼント®)」、視神経脊髄炎完全ブック「エクリズマブ(ソリリス®)」と「サトラリズマブ(エンスプリング®)」の別刷の初稿を仕上げました。ひとばん寝かせて、先生方に監修依頼です。

 

明日からバナチ117号の原稿に入ります☆

 

IMG_4649

2020.9.2

こんにちは。中田です。私は蚊に刺されやすいから蚊に注意を払ってたんですが、数日前、あろうことかカメムシにやられました。

 

臭いなあと思ってるうちに猫が逃げていき、微妙な違和感があって鏡を見たら、首にカメムシの子供みたいのがくっついてました…(ToT)

 

刺されたか噛まれたかあの臭エキスのせいなのかわからないけれど、翌日から赤くなり始めて、そのうち治るでしょと思ってたんですが、これ見た管理人さんに病院行ったほうがいいですよーと言われて、そうかなと皮膚科に行ってお薬塗ってます。

 

これがね、痛くも何ともないんですが、日に日に火傷の痕みたくなっていって、今はカサブタ状態。ちとかゆい。

 

さて、昨日は家族の診察日でお休みいただきました。すみません。

 

戻ってからメールだけはしようと思ってたんですが、暑さに負けた・・・。休むしかできずグータラしてました。しかも道中出られなかったお電話もあって、重ね重ねすみません。

 

今日はその分のメールのお返事と発送作業です。ご注文ありがとうございます!

 

明日もすみません、お休みいただきます。別の家族の受診の付き添いです。

 

 

 


 

 

 

家族に付き添うとお昼をご馳走してもらえます♪

 

IMG_4619

 

三ノ輪にある中華&ちゃんぽん屋「C’s DINING CLOUD 9

 

夏季限定の冷やしブラック坦々ちゃんぽん。

 

黒ごまと黒胡椒が最高に美味しい♪

 

2020.8.30

こんにちは。中田です。アンケートを開始しました。遅れたのは連絡不行き届き、でした。^^;

 

メッセージの募集も含めてNMOSDの日に予定していることを掲載しています。NMOSDの患者さんとご家族はぜひ、ご協力をお願いいたします!
→「☆10月24日はNMOSDの日☆」へ

 

2008281

 

さて、これに取り組んでるうちに月末。

 

来月から次号バナチの原稿だし、YouTubeのほかの動画の収録もあるし、どんな9月になるでしょう?

 

がんばります!

 

2020.8.28

こんにちは。中田です。アンケートは「たぶん明日」とか言ってまだ始めてません・・・。

 

オンライン回答の最終確認まで進んだところで止まってます。状況がわからないので開始時期未定です。すみません。

 

メッセージ募集のページも一緒に公開したいので、こちらもすみません、もう少しお待ちください。

2020.8.27

2/391234...102030...39
特定非営利活動法人MSキャビン

このサイトは、日本インターネット医療協議会(JIMA)の
トラストプログラムに参加しています。
マークをクリックすると、サイトの認証情報が確認できます。

トップへ

Copyright (C) MS Cabin All Rights reserved.