中田郷子のブログ|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

MS CABIN

多発性硬化症(Multiple Sclerosis; MS)と視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica Spectrum Disorders; NMOSD)の情報を提供しています。
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スタッフのブログ

こんにちは。中田です。

 

タイサブリQ&Aを修正しました。これはキャビンの役員のうち7人の先生の総意です。

 

ーーー
「タイサブリQ&A」 – どのように使いますか?

タイサブリ®は点滴薬で4週に1回※、医療施設で治療を受けます。点滴自体の時間は1時間ほどで、外来でできます。
※添付文書上はこうなっていますが、進行性多巣性白質脳症(PML)のリスクを下げるため実際には多くの施設で6〜7週間に1回の頻度で投与しています。
ーーー

 

YouTubeでは5〜8週間としていますが、5週間というのは海外の論文では5週間が多いからであって、8週間まで開けると再発することあるよね、実際には6週間か7週間が多いよねってことで、こうしました。

 

 


 

 

バナチ120号の原稿も何とか進めてます。新コーナー「みんなのストーリーズ」では複数の患者さんのお話を紹介します。これまでに2人のMSの人から話を伺って、昨日はMOGADの人。明日はNMOSDの人です。

 

MOGADの人と話しててすごい楽しかったんだけど、一度MOGADだけで集まってみようってことになってます。オンラインで。決まったらこのブログにもお知らせ出していきます。

 

特集(3疾患の病気の起こり方)、医療相談MS(脊髄は萎縮しないのですか?)、NMOSD(再発予防薬の選び方)、MOGAD(抗MOG抗体が消えることは?)は初稿が書けて、少し寝かせてから監修開始です。
→「情報誌バナナチップス」

 

 


 

 

トリTたくさんお買い上げいただいてます。発売初日はブラックが大人気でしたが翌日はアイボリーが多くて、全体としてブラックのほうが少し多く出てます。

 

ショッパープレゼントは30名様に達して終了です。使っていただけるとうれしいです。
→「ヤフーショッピング」へ

 

 

発送に手間取ってる理由の1つはコレ。

 

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ご寄付いただいた切手を利用させていただいてます。ちなみにこの写真のはずっとためてきた消印漏れ切手。

 

トリ1枚あたり510円で出せるんだけど510円切手があるわけではなく、たとえば80円☓6+30円☓1、といった具合に何枚も貼るから時間かかってます。80円とかならいいけど82円とか63円など円単位が生じると難解です。

 

そしてSNSでさっそく「#トリT届いた」で投稿していただいてありがとうございます。見つけるたびに嬉しくてつながり感じてニッコリしてます。

 

引き続きよろしくお願いいたします!
→「ヤフーショッピング」へ

 

 


 

 

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うちのネコたちニボシの頭残すの

 

運営はみなさまからのご寄付に大きく支えられています。ぜひご応援をお願いいたします!
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2021.6.25

こんにちは。中田です。おかげさまでトリTをたくさんご注文いただいてます。

 

ありがとうございます!!!

 

ショッパーのプレゼントは30名様に達したので終了しました。使っていただけると嬉しいです。

 

昨日はスタッフ2名が来てくれてトリを発送したんですが、とても終わらないので私も参加して夕方17:00くらいに発送作業が終わりました。

 

今日からは基本的に私が毎日少しずつ、ご注文いただいたら発送する感じになります。それよりもバナチ120号の締切が近いのとYouTubeの編集もだいぶたまっていて

 

朝7時から夜21時くらいまでやっても終わってない現状。

 

すみません、また危険信号です。私宛の、ご相談ではないメールとお電話は極力控えてくださると助かります。YouTubeとTwitterスペースで身近になったせいか、お電話とメールが増えている感じです。

 

私も本当はゆっくりお話したいんですが、どうしてもどうしても時間がとれません。

 

120号を出したらたぶん少し余裕が出ると思うので、それまではどうかご理解のほどお願いいたします。

 

あと、ご心配な気持ちはとってもよくわかるんですが、コロナワクチンを受けたほうがいいかどうかについては私には決められないので、主治医の先生とご相談の上、ご自身で決めてください。こちらも参考にしてください。
→「新型コロナウイルス感染症とMS、NMOSD、MOGAD

 

 

2021.6.24

本日トリTを発売しました☆
ヤフーショッピング

 

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1枚2,000円。約1,000円がキャビンへの寄付になります。

 

2年ぶりに新作を作ろうってことになって、デザインどうしようねって話してる時はちょうどバナチ119号の発送作業中。

 

うちの封筒。

 

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メールのマークを入れたほうがいいというのは20代女子のアイデアです。なるほどねー。

 

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主人公はたまに登場するへんなトリ。ホームページやYouTubeのロゴにもいるこのトリわたし好きで、実はこんな理由があります。

 

torisetsu

 

 

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普通のTシャツもあってもいいよねってことで、綿100%の普通のTシャツです。ドライシャツよりも肌触り良く、透けにくいです(でもアイボリーは透けます)。

 

耐久性は明らかにドライシャツに劣ります。でもドライシャツよりも着て行ける範囲が広そうだし、綿で肌触りがいい分、部屋着→パジャマと格下げしても思う存分着ていただけます。いいかげん着られないと感じたら、最後は、たとえば小さめにカットして食器を洗う前に油汚れを拭くダスターとして利用していただければ、地球にもやさしく満足感でいっぱいです。

 

色は黒とアイボリー。黒は私が黒をよく着るからで、もう1枚作るとしたら反対の白かなーと思って、でも洋服の白は白の時代はすぐに終わるからアイボリーにしました。あと真っ白すぎると目が痛いからアイボリーに優しさを込めました。

 

男女兼用で4サイズ作りました(S、M、L、XL)。いつもレディースLサイズを着てる女性ならSサイズ。いつもレディースXLを着てる女性ならMサイズがいいかなと思います。男性は普段のサイズ通りで大丈夫です。たぶん。
ヤフーショッピング

 

 

そして発売記念として☆

 

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ショッパーとは洋服とか買った時にもらえる袋で、これはスタッフから寄付。引き出物が入ってる紙袋くらい上質な紙袋です。

 

こういうの若い子が持ってて、案外使いやすそうだなーって作りたくなったんです。そういえば私も昔ティファニーのやつ大事にしてたとか思って、とにかく可愛い紙袋ならどこにでも持っていけるし、電車乗っても恥ずかしくないし、出し入れが楽で便利だし、汚くなったら気軽に捨てられる。ゴミを増やすという観点からは地球にやさしくないけどそこは許してください。

 

仕上がりは思ったよりもちゃんとしてて、500mlペットボトル入ります。

 

ショッパー3

 

外でトリ持ってる人見て、あっ、てなったらいいなー。

 

キャビTも含めて在庫たっぷりあります。このままだと床が抜けます。結局は買ってくださいっていう話でいつもお金使わせてしまって恐縮しつつ、でもその分必ずがんばりますから、もしよかったら買ってください。
ヤフーショッピング

 


 

 

今回、ヤフーのページはスタッフが作ってくれました。ページ作成は細かくて面倒で、覚えたと思ったら仕様が変わることもあって苦労してました。

 

実は今年はじめに仕様が変わってて、修正の時間もなく放置でPC版はガタガタにレイアウトが崩れてどうしようもなかったんだけど、その修正も含めて全部作ってくれて助かりました! その間、私はバナチ原稿書けました。

 

あと在庫管理。種類が増えたこともあって参謀が私の苦手なエクセルで在庫管理票を作ってくれました。これもものすごく助かる。

 

計算式こわさないようにするけど1回はこわすと思います。

 

 

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2021.6.22

こんにちは。中田です。

 

昨日は近藤先生とYouTubeでした。タイサブリについて。先生が先日書いてくださった「タイサブリの投与間隔について」の話です。

 

タイサブリは添付文書では「4週間に1回の点滴」となってます。でもPMLのリスクを下げるためには「5〜8週間に1回」の頻度に延ばすほうがいいことがわかっています。でも会社は添付文書が絶対的な支配力のようで、それを大々的にお医者さんに周知できない状況です。

 

患者の安全が第一。会社に訴えてもいつまで経っても状況が変わらなくて、もうこれ誰かが勇気を出して動かないとだめなんだと思う。まずは近藤先生と私と2人で動くことにしました。

 

お伝えしたいことはこれ。
・タイサブリは5〜8週間の間隔で使う
・PML早期発見のために脳MRIを頻回に撮ってもらう
・PMLになったらタイサブリを止めて静かにしている(血漿交換はしない)

 

投与間隔延長についてはこの動画
タイサブリの投与間隔について(YouTube)

 

MRI頻度はこの動画
タイサブリのPML対策(YouTube)

 

 


 

 

近藤先生とは数年前、とある薬のリスク→安全使用につながることに取り組んで、日本神経免疫学会と日本神経学会でそれぞれポスター発表しました。(発表時は怖くて私は2回とも先生のうしろに引っ込んでましたが)

 

時間も労力もかかったし精神的にも恐怖の日々でした。でも最終的には先生方はこの薬を気をつけて使ってくれるようになって、意味ある発表だったなと思ってます。

 

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病気を抑えることが大事だけど、それと同じくらい安全性も大事。命が大事。この時の気持ちを忘れないように、実家にポスター貼ってあります。笑

 

 


 

 

動画は早く再配信したいから、すぐに編集開始してます。

 

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先生が着ておられるのはキャビTブラック(メンズLサイズ)。私は明日発売予定のトリTブラック(男女兼用Sサイズ)。
オフィシャルショップ(ヤフーショッピング)

 

 

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2021.6.21

こんにちは。中田です。今日はバナチ120号。

 

特集「今こそ知りたい免疫系(仮題)」のMOGADの病態まで終わりました。

 

今日から3日間は電話当番。ここのところメールも含めてコロナワクチンの質問が増えてきました。

 

みんな自己判断だってわかってるんですよね。せっかく病状が安定してるのに、ワクチンを入れることで再発しちゃうんじゃないかとか心配なんですよね。

 

お気持ちよーーーくわかります。

 

できることとしては、打つとしたらその後はできるだけゆっくりするなどして、免疫系に負担をかけないで過ごすことが最善なんじゃないかなって思います。

 

さて、次の日曜日は13:00から近藤先生とおしゃべりです。関心がある方はぜひご覧ください。
対談「タイサブリ®治療について」

 

 


 

 

本日納入

 

トリショッパー

 

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※これはスタッフからの寄付です。ひみつ枚数作りました。

 

 

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2021.6.17

こんにちは。中田です。昨日と今日は動画進めてます。近藤先生とのコレ。

 

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そしたら優しい参謀が字幕制作のアプリを見つけてくれて、これは優秀なアプリで採用。すぐにカエル君と流れを相談して、次回からさっそく使ってみます。

 

といいつつ明日は少しバナチに戻ります。バナチplusでは患者さんやご家族にも登場してもらいたいなと考えてて、先ほど協力してくれる人を確保しました☆

 

その前に特集記事を仕上げないとですが。
「情報誌バナナチップス」

 

 


 

 

本日納入

 

トリT

 

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近日発売予定です!

 

 


 

 

スタッフが換金してきました。

 

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テレカ、クオカード、商品券などです。63,350円になりました。ご協力ありがとうございます!

 

 

そして使用済み切手。4キロたまって収集家の方に4,000円で買い取っていただきました。

 

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こちらもご協力ありがとうございました!

 

 

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2021.6.16

こんにちは。中田です。バナチ120号進めてます。
→「情報誌バナナチップス

 

まずは特集「今こそ知りたい免疫系(仮題)」。コロナワクチンの接種も始まって、ここで改めて自己免疫疾患であるMS、NMOSD、MOGADのしくみを解説することにして、MSとNMOSDまで終わりました。

 

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わかりやすいのがいちばんだから文章はできるだけ簡潔にして、半分はイラストです。参考のイラストを使ってエミスケに、ここをこうしてって細かく指示出ししてます。

 

でも監修の段階で、この表現は厳密には正確ではないってことになって難しい文言がいっぱい追加されて、でもそれ難しいからお願いだから簡単にってことになって、行ったり来たりしそう。

 

覚悟。

 

今回は制作アプリのInDesignとmacOSのバージョンの相性が整ったのかいい感じで、今のとこ1回もフリーズしてない。しかも速い。私自身もタイサブリ絶好調期間で頭の中は疲れ知らずで、快適に進められてます。

 

 

ところでこれ。

 

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マクロファージ。

 

これ好き。何の目的もなくシール作りたい。

 

マクロファージ:免疫細胞のひとつ。外敵を飲み込み、そのことを他の免疫細胞に知らせるため、自分自身の表面に外敵のタンパク質の断片を提示します。
注:この説明は未監修です。

 

 


 

 

5/30に公開した白い光2021。視聴回数はあっという間に1,000回を超えてて、その後もいくつか動画を公開してる中、常にチャンネル内の人気のある動画のトップ3に入ってます。
YouTube「白い光(世界MSの日2021)」

 

この歌大好き。みんなも共感してくれて嬉しいです。ありがとうございます。

 

シオンさんが、オリジナルの白い光も含めてその制作過程をnoteに書いてくれてます。こーーーんなに考えて作ってくれたんだってことがよくわかります!
「白い光」ができるまで

 

1つの芸術作品を生み出すのには相当なエネルギーが必要だってことは想像はできるけれど、やっぱりそうだよねってこれ読んで思いました。

 

コード譜も紹介してくれてます。音楽やってる人はこれでわかるんだと思うけど、私は半分くらいしかわからなくて暗号に近いです。

 

ついでに、オリジナルの白い光とは調が違ってるのと、2021も転調を繰り返すし、もう私の音感はぐちゃぐちゃで、真剣に耳コピしないと音が分からない。

 

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歌詞についてはパート2に書かれてます。詳細に解説されてて読み応え抜群。歌詞のイメージがグンと深まっていろんな場面が見えてきます。パート2は有料だけどその価値あります。
「白い光」の歌詞ができるまでと、その解説

 

「白い光」がタイトルになった下りには感動!

 

これを読んで白い光がもっと大切なものになりました。楽曲ができるまでの過程をこうして教えてくれるのも普通めったにないことだなーって思います。

 

10代の頃、音楽雑誌とかで好きなバンドが結成された時のいきさつとか読んで、そのバンドをもっと好きになったりとかして、その感覚に似てる。

 

あ、勘違いしてた方がいらしたけど、シオンさんは最初に歌ってるほうね。

 

2021.6.14

近藤誉之(関西医科大学総合医療センター脳神経内科)より

 

 

ここで書くことは、MSキャビンに関わる医師の総意ではないかもしれません。あくまで、近藤の思うところであることをご承知ください。

 

 

さて、本日の話題です。

 

 

中田さんと相談をして、タイサブリのお話を2021年6月20日にすることにしました。今、話題といえばケシンプタなのに、どうしてかと思われる人も多いかと思います。それでも、タイサブリのことを話題にするのは、製薬会社のプロモーションの仕方が非常に危ないのではないのかと思ったからです。添付文書通りという不適正使用によって、患者さんを危険に晒す可能性があるのではないかと思ったからです。

 

 

タイサブリの使用経験のある医師は、非常に良い薬だとの印象を持つことは多いと思います。使用中に進行する方も残念ながらいますが、車椅子だった方が歩いて来院されるようになることもあります。ただ、進行性多巣性白質脳症(PML:60%-70%の人が感染しているJC ウイルスが起こす命に関わる脳の病気)を発症するリスクを恐れて使用を控える傾向がかつてありました。かつてと書いたのは、以前よりタイサブリを積極的に使用するMS専門家が増えたからです。自分も、70名ぐらいの方に使用しています。

 

 

一方、未だに、一人もタイサブリを使用しない県もあったりします。ケシンプタが出てかなり変わると思いますが、タイサブリ以外では進行してしまう患者さんはどの県にでもいるでしょうから、そういった患者さんのことを思うと非常に心配です。

 

 

では、どうしてMS専門家の多くがタイサブリを使用するようになったのでしょうか?それは、PMLのリスクは投与間隔を延長することによって、大きく減少することがわかったからです。投与間隔を延長しても、10 年使用すると2名の方がPMLを発症することが報告されたり、PMLリスクは0にならないようですが、他薬剤よりリスクが大きいとは言えない状況だと思います。結果として、多くのMS専門家が5-8週間隔の投与を行っています。

 

 

製薬会社は、自社の薬剤のプロモーションをするために、講演会を企画します。医師も、薬に問題がなければ、協力します。また、講師を務めることで、専門家として認知されることにもなり、医師の方にもメリットがあります。

 

 

医師の方で、製薬会社の後援してくれる講演会を企画することもあります。今、医療倫理の講演会を企画していて、協和発酵が後援してくれることになりました。ただ、こういった形は最近では例外的で自社製品と関わりのない講演会は困難になりました。

 

 

現在、タイサブリの講演会では、薬剤がMS専門家によって積極的に使用されていることが紹介されています。それ自体はいいことなのですが、どういう投与間隔で行われているかは聴き手には理解しにくくなっています。製薬会社の方針で、スライドなどを使用したわかりやすい形で投与間隔の延長が安全性を高めることを明示してはいけないことになっているからです。

 

 

製薬会社は薬を使用してほしいためにプロモーションをしながら、安全に使用できる方法に関してはわかりやすい形で提示することは拒んでいます。それぞれの演者の医師は、聴衆に投与期間を工夫していることを口頭で付け加えます。みなさん、大変努力をしています。ですが、自分からみると、今の制約された形では、投与間隔が延長するとリスクが減ることは、それを前もって知っている医師にしか伝わらないのではと感じています。

 

 

講演会では、投与間隔の延長が安全性を高めることよりも、タイサブリを使用するメリットばかりが聴き手には印象付けられるような危惧を感じています。タイサブリで改善したり、利益をえた患者さんが紹介され、使わないで進行するリスクが強調されます。患者さんの紹介でも、その患者さんに対して投与間隔をどうしたのかは明示できないのです。もちろん、座長の先生が「投与間隔は工夫されたのですね」と訊いたりしてはいるのですが。

 

 

一番最近の会では、1300人の医師が視聴したようです。MSの診療にある程度詳しい先生は理解したと思いますが、タイサブリの有効性ばかりが印象づけられて、添付文書通りに4週毎に投与する医師も現れるのではないかと想像しました。

 

 

製薬会社には何回も抗議しています。添付文書以外の投与法を会社後援の講演会で話すことは、製薬会社間で決めたルールに反するというのが、投与間隔を明示できない理由だそうです。製薬会社間のムラのルールに縛られて、安全に使用する方法を提示できないのなら、投与間隔延長を前提として、多くのMS専門家がタイサブリを使用している現状を紹介することは倫理的におかしいと考えています。ムラをみるより、患者をみろと思います。ただ、トラブルが怖い担当者の保身なのではと疑ったりもします。より安全に使用する方法の提示制限をすることはどのような理由をつけられても納得できません。

 

 

20日はそういったことをお話しします。
タイサブリの同意書の矛盾について、PMLのこともお話しします。余裕があれば、ブログでも前もって書きたいと思います。

 

 

中田より:本件について、2021年6月20日(日)13:00から、MSキャビンYouTubeチャンネルにてライブ配信です。近藤先生と中田と2人でお話します。
MSキャビンYouTubeチャンネル

2021.6.11

こんにちは。中田です。昨日は所用でお休みいただきました。すみません。

 

今日は動画編集の続きとバナチの原稿を書き始めようと思ってたんですが、木曜日は電話窓口初日。ほぼずっと電話でした。

 

合間でバナチの内容を確定して、原稿をお願いする先生方に送りました。1週間出遅れちゃってますが快く引き受けてくださって感謝です。

 

そのバナチ。次号120号から「バナナチップスplus」として中身を増やします☆

 

ネーミングも含めて参謀の案。いいと思う!

 

12ページ増量の予定。がんばりまーす!
→「情報誌バナナチップス」へ

 

 

世界MSの日「抗体治療と進行型MSの治療」を配信しました。日本多発性硬化症ネットワーク主催で、九大の磯部先生と東北医科薬科大の中島先生にご協力いただいた5/29のライブ動画をまとめたものです。
→「抗体治療と進行型MSの治療」へ

 

今回も概要欄に目次を入れてます。クリックするとその箇所に飛べます。

 

 


 

 

 

ライブ中は絶対に登場しない

 

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何かにおびえる↓

 

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タイサブリ2回目から1週間経って再び絶好調です。徹夜すらできそうな勢い。運動機能はほとんど変化ないけれど、まあいいです。

 

 

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2021.6.10

こんにちは。中田です。今日も動画編集。

 

5/30午後の近藤先生との1時間にわたるトーク。配信期間は考え中。先生のお話を少しでも伝えたいから字幕多めです。

 

どこにどんな字幕を入れたらいいか考えながら行ったり来たりで4分間の編集に1時間くらいかかってる。全字幕並みです。

 

ただ、今週からバナチ120号の原稿を書き始めないといけなくてずっと動画編集してるわけにもいかないから、近藤先生とのお話は分割して配信していくことにしました。去年12月のウェブフォーラムの座談会のパターン。

 

今日は午前中にクレームみたいのがあってちょっとシュンとしてました。そんな中、インスタの2人との他愛もないやり取りに救われた。仲間っていいよね。

 

インスタでは今、ストレスの発散について募集中です☆
→「公式インスタグラム

 

 

 


 

 

 

スタッフが切手貼ったのを持ってきてくれました。84円貼った封筒きらしてたから助かった。

 

ご寄付くださった方々ありがとうございました!

 

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2021.6.8

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