中田郷子のブログ|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

MS CABIN

多発性硬化症(Multiple Sclerosis; MS)と視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica Spectrum Disorders; NMOSD)の情報を提供しています。
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スタッフのブログ

こんにちは。中田です。バナチ119号を進めてます。特集「日常生活の過ごし方」の初稿は書けて、研究最前線の編集に入ってます。

 

慶大の久冨木原(くふきはら)先生から脱髄とミエリン再生について原稿をお寄せいただき、それをレイアウトしながら、補足説明を入れるために一生懸命読み込んでます。

 

ちょっとだいぶすごく難しくて、少しでも読者の方々に伝わるようにしたいです。

 

ほか、MS協会さんと5月の世界MSの日の打ち合わせ。に伴う膨大な準備いろいろ。考えてみたらあと2カ月で5月だから少しペース上げてます。今年は全力で5月を迎えます☆

 

ところで川越の深浦先生がClubhouseで患者さんのためのクラブを立ち上げてくださいました。1回目は11日の夜におしゃべり。次は16日(火)18:00からを予定してます。

 

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iPhoneしか対応してない上に招待制でアプリは英語です。一部の人しか使えなくて恐縮ですが、お知らせでした!

 

今日は朝から家族の受診。戻ってから休んじゃって、あまり仕事できてないです。すみません。

 

 

 


 

 

 

こないだ実家で懐かしいもの発見☆

 

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MSのチラシを作ってこんなふうに折ってポケットティッシュに入れて、神経学会で先生方に配布したんです。

 

生意気でしょ。

 

………………
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2021.3.13

こんにちは。中田です。バナチ119号スタート☆

 

まずは特集「日常生活の過ごし方」です。このテーマは年単位で久しぶり。ふだん話してることをまとめるんですが、特に目立って強調したい部分もなく退屈になりそう。

 

というわけでみなさんからよく寄せられる疑問にお答えする形で解説することにしました。

 

◎感染症が再発の引き金になるかもとのことで、今の時期心配です
→短く回答
→細かく解説

 

◎運動しても良いでしょうか?日焼けは?
→短く回答
→細かく解説

 

という具合。これなら飽きないかな。

 

特集は全10ページ。6ページ書けてもう少し。でも今週は所用でお休みいただいたりするからギリギリかも。がんばります。

 

 

並行してMSの日の準備とYouTubeも進めてて頭がパンクなんだけど、カエルくんからLINEで「これどうしましょう」って編集中の動画の相談。

 

強調したい文字色をどうするかで、最初は赤字にしたんだけど、確か色盲の方は赤字が見えにくかったかもと気づいて、配色のバリアフリーとか調べたりとかして、

 

そしたら2人して今のYouTubeとかホームページはそもそも文字色でご不便かけてないかな、みたいな流れになって、

 

えっと、色でご不便おかけしていないでしょうか???

 

もし見にくい文字色があったら教えてくださると助かります。YouTubeは今後の動画で、ホームページは改修時に配慮いたします。→info@mscabin.org

 

※内容についてじゃなくて「文字色に関して」でお願いします。

 

 

 


 

 

 

こちらはアポロカラー

 

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2021.3.9

こんにちは。中田です。

 

先週後半はずっとウェブフォーラムライブ講演の字幕。最後無理して全部終えました。

 

フルの字幕起こしは動画5分でだいたい1時間かかるんですが、神経使うのかものすごく疲れます。終わって30分ほど休んで一度復活しましたが、その後またベッドに吸い寄せられて寝たら2時間経ってて夜。

 

あとはカエル君が見やすい形で作ってくれるんだけど、そのサンプルが素敵すぎる。動きがあってYouTube向きと思います。もう少しお時間ちょうだいしますが、どうぞお楽しみに♪

 

今日はたまってたいろいろを検討。5/30世界MSの日、新しい動画の収録内容(シポニモドとオファツムマブ)、休止中のインスタグラムの今後を考えておしまいです。

 

いろいろスッキリで明日からバナチ119号の制作に入ります☆

 

 

 


 

 

 

横になる時はこの圧の中で

 

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2021.3.7

こんにちは。中田です。ちょっとご無沙汰です。

 

海に行った翌日はキャビンの通常総会&理事会。今年度の計画は正式に承認で、あとは進めるのみ☆メインはこのホームページの改修です。MSとNMOSDとMOGADをちゃんと分けた構成にします。

 

時間かけてじっくりいきたいけど、MSもNMOSDも新しい薬が発売されるし、夏にはMOGADの診断基準ができるという話。

 

なるべく急ごう。

 

今週は議事録やら東京都の書類やら、役員も変更したから法務局の届け出とかそういうのしながら、ウェブフォーラムのライブ講演の字幕作成を続けてます。

 

法務局といえば台東法務局。あそこ厳しかったなー。何度も何度もやり直しで、私と同じようにやり直しを命じられてるおじさん途中でキレてた。私もキレたかったけど大人だから我慢。

 

どうでもいいけど私の中では、書類のミスに厳しい順は、法務局、議事録、東京都NPO書類、国税、都税。

 

ちなみに全てにおいて作成は得意ではない。word作成の役員名簿で「理事」ってとこに丸つけるのどうやるんだっけって、丸1コつけるのに10分かかってるからね。

 

とにかく報告書はコチラです。
2020年度事業報告書、活動計算書、貸借対照表など.pdf

 

それとInstagramですが、運用の見直しで3/6(金)からしばらく休止です。すみません。
インスタグラム休止のお知らせ

 

 

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2021.3.4

こんにちは。中田です。今日は1日お休みいただいて、朝6:00に家を出て、

 

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家族の波乗りに同行。海に行ってきた☆

 

これは茨城県の鹿島のあたり。強風で波もぐちゃぐちゃで誰もいない。

 

移動。

 

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北上して大洗らへん。

 

海を触りたいと思ったんだけどあまりの寒さで無理。でもそばまで行けて感激♪

 

海は大好きなんだけど、ここまで近寄ったのは何年ぶりだろう。

 

家族が海に入ってる間、私は何もしないでぼんやりできました。こういう時間も何年ぶりだろう。

 

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ここでTwitterで知り合った、なおや君と合流。毎日のようにやり取りしてるんだけど会うのは初めて。

 

でもあまりに寒くて外で話してられないから車でちょっと行ったところのラーメン屋に入る。

 

こういう場合は患者同士が病気の話で盛り上がるはずなんだけど、波乗りの話のほうが多かったよね。2人のほうが仲良さそうだよね。まあいいけど。

 

いつか1人で砂浜を歩くことを目標に力を付けようと思います。

 

というわけで明日からまたがんばります!

2021.2.27

こんにちは。中田です。せっかくだから前回に続いて今日は118号について。

 

特集は「治療をどのように選んでいくか」。多発性硬化症も視神経脊髄炎もMOG抗体関連疾患も病気を完全に治す治療はないけど病気を悪くさせない治療がいくつかあります。ただそれをどのように選べばいいか悩んでる人が多くて、それをどんなふうに考えたらいいかを掘り下げてみました。

 

ただ118号の見どころは特集ではなく、たった1ページの「ワクチンの表」ではないかなと思います。

 

このホームページ「新型コロナウイルス感染症とMS、NMOSD、MOGAD」中の「新型コロナワクチンについて」の文章に加えて、インフルエンザなど他のワクチンも含めて一覧表を作ってみました。

 

というのもこれまでワクチンとMS、NMOSD、MOGADについて、何が接種できて何が接種に注意かがわかりやすく提示されたものってなかったですよね。講演会で話題になっても先生によってご説明が違うこともあるし。

 

SNSでも炎上しかけたことがあって私自身、ワクチン情報に手を出すのが怖ったんだけど、いつまでも逃げてられないなということで思い切ってわかりやすい一覧表にしてみました。

 

最初の緊張はキャビンの先生方にチェックしていただく時。予想外に問題箇所がなくホッとしました。安心してお正月を迎えられました。

 

次の緊張は先月末の発行後。毎日批判を覚悟してました。ご感想が届くたびにドキドキ。結局、専門家から「この時期にふさわしい記事ではない」というご意見があっただけで大きな問題はなく、ようやく緊張から開放されました。

 

それとこの号から、ご要望にお応えして2つ穴を開けました☆☆

 

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ご興味のある方はコチラをご覧ください。
→「情報誌バナナチップス」へ

 

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2021.2.26

こんにちは。中田です。昨日は午後からお休みいただいて実家に行ってました。すみません。

 

今日はバナチに入りたいところだけど、動画編集の字幕に気合入れすぎて進まない。動画は動画で早く公開したいから、来週いっぱいは字幕の時間にしてバナチは2週目からにしようと思います。

 

前回に続いて今日は117号について書いてみます。特集は「病気の個人差」で、これも書いてみると案外難しかったんですが、この号でいちばんオススメというか貴重な記事は「MOG抗体関連疾患の国際調査」かなと思います。

 

神経内科医向けの「Neurology(ニューロロジー)」という世界的に権威のある雑誌に掲載された論文をカンタンに翻訳したものです。

 

内容はMOG抗体関連疾患の治療に関わる世界中のお医者さんを対象にした大規模なアンケート調査結果。世界22か国から52人の先生が協力して、日本からは中島一郎先生と藤原一男先生が参加しています。

 

アンケートの質問は「急性期のステロイドの用量と期間は?」「再発後はステロイドを使って維持療法をするか?」「どのような状態になったら維持療法の中断を考えるか?」など12コ。

 

MOG抗体関連疾患はネットでも情報が少ないですよね。というわけでこの論文は貴重だから紙面を割いて掲載しました☆(8ページ)

 

 

ご興味のある方はコチラをご覧ください。
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2021.2.25

早いものでもう次号バナチ。119号です。4月末の発行を予定してて、先生方とどんな内容にするか検討を始めてます。

 

特集記事は簡単なテーマにしようと思ってます。ずっと難しいテーマが続いてたから。
・118号「治療をどのように選んでいくか」
・117号「病気の個人差」
・116号「多発性硬化症の進行」

 

このうち116号は書く側としても本当に難しかったです!

 

というのも進行型についてはわかってないことが多くて取り扱いが難しいテーマ。でも患者さんからのご質問は多くて、私としても一度まとめておきたいと思ってました。

 

この号だけは編集委員の先生方にZoomで集合してもらって、まずは意見をお伺いするところから始めました。1時間くらい話してほとんどまとまらなくて「難しいからやめようよ」の意見もあったんですが、でも多くの人が知りたいと思ってるし、私も知りたいし、やっぱり特集として取り上げることに。

 

実際、初稿はものすごく大変でした。進行型は定義はないしはっきり書けないことが多すぎなんです。一般向けの資料も多くないし。そういうわけで、先生方のご経験を元に解説を展開させていきました。中島先生は医師向けの参考資料をいくつか送ってくれました。

 

進行とはどのような状態かイメージできるよう「進行の目安となる指標」を挙げて、それに当てはまりそうなら主治医と相談してもらって、治療の話につなげてもらう、という構成です。進行はとにかく止めないとだから適用外の治療も記載してます。

 

初稿の後の監修は赤字だらけで、修正→チェック→修正→チェックを何度も繰り返して完成☆

 

 

以上116号の思い出話でした。ご興味のある方はコチラをご覧ください。
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2021.2.23

こんにちは。中田です。昨日は講演会でした。
主催:静岡県「MS・NMOSD交流会」
協力:NPO法人静岡難病ケア市民ネットワーク

 

先日のブログに書かせていただいたように、運営を全部させていただいたんですが、慌ただしくてほんっっっとすみません。参加人数は見てたところ主催者・関係者・講師を含めて53人だったかな。

 

ご参加くださったみなさま、ありがとうございました。

 

参加者のみんなが優しくて、終了時には「ありがとう」のチャットがほとんどでありがたい限りでしたが、私としては反省点だらけ。事前に確認しておくことがもっとあったと思うし、質問も上手く受けられなかったな。別の人を同一の人と勘違いしちゃうし。

 

後々のためビデオを見直しておきます。

 

改めて、キャビン主催の場合は今後、全員参加型のZoomは使わないだろうと思いました。慣れもありそうだけど誤操作がこわい。

 

先生が急にミュートになったのはうちの誤操作なんです。すみません。理由があっての誤操作なんだけど、その理由は書くとアレなので省きますが、こういったあたりZoomこわい。

 

みんなにも先生にも、あとカエルくんにも申し訳なかったなってやりきれなかった思いでいっぱいです。反省点はすぐまとめたので次に活かします。

 

今日は昨日の分も含めてメールのお返事と、ここ数日分の郵送物を開封してお返事してました。のろくてすみません。

 

ところで、参謀の指示のもと、くまさんが発行物のページを更新してくれました。
→「バナナチップス
→「完全ブック

 

さっそくご注文いただいてるんですけど、今日は力尽きたので発送作業はナシで少し昼寝しますzzz

 

今週もまたがんばります!!

 

 

 

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2021.2.21

こんにちは。中田です。25歳になりました。キャビンが。

 

少々長めのご挨拶を掲載したので読んでいただけると嬉しいです。
→「創立25周年のごあいさつ」へ

 

これ数日前から考えてた文面で、バナチ創刊号の写真があったらおもしろいかなと思って、思い出の箱を開けました。これまで出した全ての発行物やアナログの写真、昔のデザインの封筒なんかがいっぱい入ってます。

 

その中に「MSキャビンのあゆみすごろく」発見。実際にあったことと理想が混ざったものなんだけど、

 

 

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すごいこと考えてたみたいですよ。倒産してるけどね。

 

 

思えば去年の今日はエミスケと母と3人で北千住でお祝いランチ。あの時はコロナがこんなひどい状況になるとは思ってなくて、今ではランチでおしゃべりもできない。

 

でもこういう時こそ悲観しないでみんなで支え合っていきたいです。

 

さて、明日はオンラインの講演会。主催者でも共催者でもないですが慣れてるから全部引き受けさせていただくことになりました。時間配分も決めて掲載したのでご覧ください。
→「2/20(土) MS/NMOSD もっと知りたい!」へ

 

お会いできることを楽しみにしています☆

 

2021.2.19

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