中田郷子のブログ|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

MS CABIN

多発性硬化症(Multiple Sclerosis; MS)と視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica Spectrum Disorders; NMOSD)の情報を提供しています。
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スタッフのブログ

こんにちは。中田です。この2日はほぼバナチ116号「MSの進行」です。進行の指標となる症状の部分を書いていて、表現がとても難しくて大きな山。次の山は治療ですが、今日中にこの最初の山を書き終えておきたいです。

 

ページ数はやっぱりオーバーしてます。どこを削除するか、またはこのままにするかは未定です。

 

YouTube「抗MOG抗体関連疾患のあらまし」完成! カエルくん頑張ってくれました。

 

すぐに公開したいんですが、私の最初の話を「MSのあらまし」から始まるようにしてて、まあ私の話くらい前後してもいいか、と思ってたところ大橋先生が講演ファイルを仕上げてくださって、やはり大橋先生のMSから始めることにしました。

 

MSを公開したらすぐ、MOGを公開します。すみませんもう少しお時間ください。

 

 

 


 

 

 

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エアコン効いてるけど暑そうに見えるけど

 

2020.6.18

こんにちは。中田です。バナチ116号とYouTubeを進めてます。

 

特集「MSの進行」は半分書けました。今回は先生方にZoom会議でたくさん教えていただいたため、その時のメモを元に書き進めてます。おかげで難しいテーマではあるけれど、何とか進められてます☆

 

私自身も初めて知ることがあり、勉強になってます!

 

カエルくんYouTubeの動画編集中。

 

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なんかすごいぞー。

 

私はタイトルやテロップを作ってるだけなんです。

 

カエルくんがいなければこのようなことはとてもできず、感謝です!

 

2020.6.16

こんにちは。中田です。次号バナナチップスの「特集(MSの進行)」の構想ができあがりました。

 

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これが構想。笑

 

10ページを予定しててそんなに書けないと感じてましたが、何となくページ数オーバーの予感。

 

この特集のため116号全体のバランスはMS寄りになりそうですが、NMOSDは医療相談のコーナーで「エクリズマブの適用」を予定してて、これもページ数オーバーの予感。

 

そのほか「NMOSDの日(10/24)」のことも盛り込む予定です。

 

抗MOG抗体関連疾患については、いつも情報が少なくて心苦しいですが、次号は東北大学の髙井良樹先生に病理について書いていただけることになりました!

 

YouTubeも進んでます。しばらくバナチ116号+YouTubeの日が続きそうです。今日は午後からお休みいただいておきます。

 

 

 

先日ご紹介したソーシャルマスク。動画見た2日後に届きました☆

 

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すごい。
→「ソーシャルマスク」へ

 

 

 


 

 

 

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アップ撮るはずがホラー映画

 

2020.6.14

こんにちは。中田です。昨日の4ヶ月ぶりの電車は無事に乗れました。笑

 

ただ、髪の毛は強風でぐちゃぐちゃになるわ、雨でクルクルになるわ、マスクと汗で化粧も落ちるわで、

 

どんなふうになってるんだろう? 上手く話ができたかどうかも全く自信がないです…。

 

お医者さん向けのインターネット番組なので私は見られません。後日DVDを送ってもらうことになってます。

 

平日19:00から15分間の番組で、特集のコーナーで毎回3分前後、登場させていただきます。放送は今月末を予定とのことです。
→「MEDICAL NEWS LINE」へ

 

今日はメールと発送が終わったので、これからバナチ116号に入ります。特集の構成を検討します。メールのお返事ができてない方もいらっしゃいますが、すみません116号にそろそろ本腰入れないとなので・・・。

 

多くの患者さんのお話、先生方からいつも聞くお話、そして先生方が送ってくれた資料を元に構成を考えていきます。

 

ところで、スタッフがこんなサイトを見つけました。会員登録して1分の動画を見れば使い捨てマスクが2枚、無料で届くそうです。スタッフのところにはちゃんと届いたそうで、私も会員登録して動画を見てみました。届くかな?
→「ソーシャルマスク」へ

 

マスクといえばコロナピーク時に部屋中に次亜塩素酸を噴霧してて、最近心配なニュースがありますが、うちで使ってるのはコレです。もともとネコさんたちのパルボウイルス予防で導入してました。
→「ミステアプロジェクト」へ

 

ただ、ピークを過ぎたあたりから噴霧は止めてます。噴霧するとけっこうハイペースでなくなるからもういいかなと思って。

 

 

 


 

 

 

昨日の強風で枕カバー行方不明。

 

昨晩急遽作った。

 

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安眠できなさそうな枕カバー。

 

せっかくミシン出したから、

 

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カビキラーこぼしたタオルを雑巾に。

 

カビキラー、一瞬で色が消えるの。すごいよね!

 

フェイスタオルを半分に切ってそこを三つ折りにした雑巾が好き。

 

2020.6.12

こんにちは。中田です。ここ数日はYouTubeの準備が中心でした。自分の部分は収録を終えて、大橋先生と中島先生も収録完了。ただいまカエルくん編集中。できあがって最終確認したら公開となります。

 

手作り感満載のチャンネルになると思います。どうぞお楽しみに!

 

明日は久しぶりの外出です。医師向けのインターネット番組の取材で、MSと自分の経験、そしてキャビンについてお話します。

 

振り返ると最後に電車に乗ったのは2月19日。キャビンの誕生日祝いで、えみすけとMadamyと北千住でランチしたのでした。

 

およそ4ヶ月ぶりの電車。新鮮だろうなあ。

 

明日は電話当番なのに収録中(午後)は電話に出られないです。すみません。折り返します。

 

さて、キャビTのお得意様からお写真をいただきました!

 

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10枚以上ご購入くださっている、超お得意様。

 

なので試作品のレッドをお売りしました。

 

いつもありがとうございます!!

 

そろそろ新カラー発注しないと。紫と、この赤を考えてます。

 

2020.6.10

こんにちはMadamyです。

 

今日はZoomで中島一郎先生とご挨拶できました。白衣姿の先生でした。離れていてもお顔を見ながらお話が聴けるのは、やはり時代の流れを感じます。

 

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先生の白衣は、昔懐かしいテレビドラマ・ベンケーシーの白衣♪

 

以前北海道医療センターの新野先生からケーシー型ていうんだよ、って教わりました。

 

今日のZoomは、YouTubeの講演会で公開されるそうです。

2020.6.9

こんにちは。Madamyです。今日もZoomミーティングに参加しました。うまく入室できて、話し合いに参加できました。

 

テーマはNMOSDの今後の活動です。秋ごろの活動内容についてでした。

 

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時代は速く流れているのですね。

 

代表が産まれる前、50数年前まで各家庭への固定電話さえままならない時がありました。社宅暮らしでしたから1台の電話を共有する「電話当番」なんてのがありました。

 

大変な速さで進んでいることを実感します。明日は中島一郎先生の収録が楽しみです。

 

2020.6.8

こんにちはMadamyです。

 

講演のYouTube配信の準備のため、Zoomミーティングに参加しました。といっても顔を出して「大橋先生こんにちは〜」「かえる君こんにちは〜」というだけです。

 

きれいに収録するため参加人数を制限したいらしく、すぐ退出しました。

 

入室できるか心配でしたが指示通りに動かしたら「アッ、出た、顔!」という具合の初心者でした。

 

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2020.6.7

こんにちは。中田です。昨日はメールと発送が中心でした。切手やハガキのご寄付へのお礼が遅くなってしまってすみません。

 

みずほ銀行の記帳も済ませました。こちらも、ご寄付へのお礼が遅れてごめんなさい。ご支援くださりありがとうございます。

 

数年前からみずほのネットバンキングが有料化され、入出金はATMの記帳で確認してます。アナログ過ぎですが経費削減。どうかご容赦ください。

 

夜は先生方とバナナチップス116号のZoom会議です。大橋先生、近藤先生、中島先生、横山先生がご参加くださいました。ありがとうございました。

 

各コーナーのテーマと、内容を箇条書きにしたメモ書きができあがり、何とか書けそうです。中でも「特集」は難しいテーマです。病気の進行についてです。

 

あわよくば先生のどなたかに原稿を頼んじゃおうかなくらいに思ってたんですが、たぶんこれ専門の先生が書くと難しい。意見も割れるかもしれないです。たぶんあまり知らない私みたいのが書いたほうが上手くいくので、いつものように初稿は私が書くことにしました。

 

今日はオンライン講演(YouTube)の最終確認。明日は第1回、大橋先生の収録です☆

 

 

 


 

 

 

マスク作り楽しいかも。

 

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2020.6.6

こんにちは。中田です。東京アラートです。買い物は頻度を減らしたまま、メモ片手にさっさと済ませてます。それでも買い忘れることがあるからね。

 

さて、昨日はサポーターさんへのご寄付依頼書をお送りしました。バナチ読者さんではなくご寄付をくださる方々に年1回、ご寄付の依頼書と報告書をお送りしています。

 

今年は47人の方にお送りしました。バナチ最新号も同封しました。

 

封入完了。

 

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封筒の封のところのテープを剥がした残骸。

 

・・・・・。

 

ひらめきました〜。

 

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 「みんなのおうち時間」のくじ引き!

 

目をつぶって混ぜながら5名様分、抽選しました☆

 

当選した5名様には今日、ご連絡のメールをお送りしています。

 

ご賛同、本当にありがとうございました!

 

 

 

ご寄付いただきました。

 

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政府のマスクとテレカ100度数、切手2,817円です。

 

政府のマスクはご寄付の募集を止めているので、必要としている別の団体にお送りします。

 

ご寄付ありがとうございました!

 

(ご住所が最後まで記載されていなかったのでお礼状を送れず、ここで失礼いたします)

 

2020.6.4

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