中田郷子のブログ|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

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多発性硬化症(Multiple Sclerosis; MS)と視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica Spectrum Disorders; NMOSD)の情報を提供しています。
独立性を強く守るため製薬企業からは寄附をいただいていません。

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スタッフのブログ

こんにちは。中田デス。

 

今日はMS国際連合による「世界MSの日」。最初は「5月の最終水曜日」だったと思ったけど、いつの間にか5月30日固定になってました。

 

MSを知ってもらおうと世界中で様々なイベントがおこなわれてるわけですが、キャビンは何もしてません。

 

インスタでチヨちゃんが「キャビン的には毎日がMSだから」と言ってるように、

 

そう、毎日がMSなのデス!

 

あとは、ただ単にMSという病気を知ってほしいとは思ってないから。病名が知られたところで、「で?」だと思う。

 

MSでなくても多くの人が何かしら苦労を抱えてるし、将来不安だし、忙しいし、給料安いし、ブラックだし、MSだからどうなんだって、その先をいかないと。

 

というわけで今年は少し、キャビン的疾患啓発を考えています。(予告☆)

 

 

 


 

 

 

暑いのに潜り込む

 

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タムキチ

 

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熱中症注意

 

2019.5.30

こんにちは。Madamyです。

 

ご寄付でお寄せいただいた書き損じ葉書。→「ご支援の方法」へ

 

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有難うございました。

 

 

 

手数料を引かれ、半端な金額をのせて、通常切手をシートで交換していただきました。

 

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このまま切手として使わせていただくか、または金券ショップで現金に換金して活用させていただきます。

 

有難うございました。

 

 

 

郵便局前に大きな琵琶の樹が数本あります。まるで琵琶並木です。

 

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たわわに実がついていました。

 

鳥達がついばみにくるのかな?

2019.5.30

こんにちは。中田デス。

 

今日は何だかわからないけどメールと発送が多くて、全部終わったのが15:00くらいでした。

 

そして、昨日のサポーターさんへの寄付のお願い60通を、荒川郵便局に持ち込みました。集荷を予定してたんだけど、持ってったほうが早いと思い、ウンショウンショ運んでみた。

 

 

 

ところでこれ見て。

 

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封筒の半分が切手。笑。こういうふうに使うの好き。舐めてはいないので安心してください。

 

 

 

さて、次の日曜日に山梨にお邪魔します☆
「今、患者さんやご家族に伝えたいこと」についてお話いたします♪

 

6月2日(日)14:00〜16:00
甲府市総合市民会館3F会議室4
非会員の参加費は500円。
→「山梨県難病相談・支援センター」へ

 

特急あずさ久しぶり!!

 

 

 


 

 

 

夕飯作ってる最中。

 

電子レンジに乗っかってる黒い物体が視野に入って、ものすごビビった!!

 

 

 

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2019.5.28

こんにちは。中田デス。

 

今日はキャビンの「バナナチップス読者さんではないサポーターさん」にご寄付のお願いをお送りしました。

 

… バナナチップス読者さんではないサポーターさんとは?…

 

・私の親戚と友人
・私の家族の友人
・情報はいらないけど応援してくれる患者さんのご家族とご友人
・もう病状は安定してるしバナチはなくて大丈夫という患者さん
・誤診だったんだけど当時お世話になったからという方

 

今年は60人です。事業報告書のほか、バナチ最新号も同封しました。

 

さて、遅まきながらフェイスブックを始めました。

 

フェイスブックでは各種お知らせのほか、患者さんとご家族、また社会のみなさんに伝えたいことなどを投稿していこうと考えています。

 

MSキャビン公式フェイスブック(19年5月25日デビュー☆)
https://www.facebook.com/npomscabin/

 

よろしくお願いいたします!

 

 

 


 

 

 

この時期は毎週お祭りで楽しい。

 

 

 

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昨日は実家のあたりがお祭り♪

 

うちの氏神様は6月第2週!

 

6月第2週は札幌講演会!!

 

日曜日は行くぞー。

 

2019.5.27

こんにちは。中田デス。

 

昨日はメール発送の後、少人数セミナー参加者の方々にeチップスを発行。あと、6/16大阪講演会の演者の先生方にプログラムを送信しました。

 

一部の先生にお送りしていないことに気づき、アセった!

 

少人数セミナーといえば今月12日のお茶の水MSセミナー。

 

参加者の方がブログに報告してくれて、その内容がわかりやすかったのと、情報発信の勇気に敬意を表してリンクを張らせていただいてました。

 

が、その内容ちょっと違うのではとのご意見を頂戴し、リンク削除しました。フォローで解説入れようかとも思ったんですが、なんか失礼だなと思い、リンク削除だけです。すみません。

 

アセった!といえば、だいぶ前の横浜講演会。

 

開会20分前になっても演者の先生が来ないから電話かけたら、

 

家にいた。

 

「今日だっけ??」

 

(@o@)(@o@)(@o@)

 

急遽、その場にいた大橋先生がピンチヒッターで代理講演。そのご講演が、その日のために準備してきたとしか思えないほど完璧で、この出来事はキャビンの伝説として語り継がれています。

 

一方でこの出来事は私のトラウマとなり、やたら先生方に確認するウザい存在となっています。

 

 

 


 

 

 

急に暑くなった

 

 

 

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実家のチャコ、サマーカット!!

 

かわい〜〜♪

2019.5.26

こんにちは。カエルです。

 

 僕が多発性硬化症を診断されるまでの経緯を、記録も兼ねてここに書こうと思います。

 

 初めて多発性硬化症を診断されたのは2017年4月。

 

 病院に行ったきっかけは横断歩道を渡った時でした。信号が点滅し始めたので小走りをしたところ、左膝の力が抜け、一瞬つまづく形になりました。幸い、歩く分には問題なかったので渡りきることはできました。その数日前から、体の左半身、頭や顔面から腰辺りまで痺れがでていたり、皮膚に「膜」がはられたように触感が鈍くなっていたり、お風呂で湯船に浸かったときに温度感が身体の左右で異なっていたりしていました。

 

 これまでにない違和感の連続。痺れや温度感はただの疲れかなと思っていたけど、膝の力が抜けることが病院に行く決め手となりました。ただ、どこに行けばいいのか分からず、まずは近くの神経内科のみの街のクリニックに行きました。問診とCTで問題なしと診断。しかし、膝の違和感が続いていたので科を変えて整形外科に行きました。そこでは問診の上、膝のレントゲンを撮りました。そこでも問題なし。いよいよ困り果て、ようやく総合病院に行くことを思い付きました。(どこにかかればいいかわからないから最初に行けばよかった。。。)そこで脳のMRIをとった方が良いと言われ、設備のある別の病院を紹介されました。その病院では問診のあと医師がすぐに多発性硬化症を疑い、緊急でMRIを撮りました。

 

 ここで初めて多発性硬化症という病名を聞きました。

 

 その時はまだ疑いの状態だったのでそこから即入院(次の日から)、ステロイドパルス(急性期の治療)の開始と、病名を確定させる(他の病気の可能性を排除する)ためのさまざまな検査を受けることになります。僕の場合、ステロイドパルスは2クールで、検査と自宅療養も含めて3週間ほどかかりました。入院も人生初でした。入院中は全て看護師がやってくれるので生活としては楽でしたが、ステロイドパルスの負担と検査の疲れでほぼ寝たきりの状態だったため、体力がガタ落ちし、帰宅した時は怠く、辛かったです。

 

 検査結果をもって改めて多発性硬化症でほぼ間違いないと診断されました。ただ、指定難病ということで不安があったため、セカンド・オピニオンを使用することにしました。父母が、MS患者を多く抱えている、経験豊富な医師を見付けてくれました。最初に診断していただいた医師も、治療方針はそちら(セカンド・オピニオン先の病院)に委ねた方が良いでしょうということで最終的に転院しました。その時の転院先の医師が、現在も主治医です。

 

 今振り返ると、なかなか診断されなかったとは言え、日常生活に支障がない程度の症状の時に診断され、治療が開始できたことは不幸中の幸いだったと思います。また専門家が遠くない場所にいたことも恵まれていました。まだまだ知られていない病気で、なかなか気付けない、診断されない人も多いと思いますが、日本のどの地域にいても同じように診断、治療ができるようになってほしいですね。

 

 MSキャビンのスタッフになって初めて知りましたが、医師も、平等に皆が診断・治療されるように、積極的に次世代医師への教育や医師同士の情報共有に取り組んでくれています。僕も微力ながらMSキャビンのスタッフとして患者、またはMS・NMOの疑いを持たれている方やその家族の皆様の支えになれるよう、取り組んで参ります。

2019.5.25

こんにちは。中田デス。昨日は午前中メールだけして、お昼過ぎから学会にお邪魔です。13:10東京発ののぞみ35号で大阪に向かいました。

 

富士山を見た後は眠くて眠くて寝る。

 

名古屋を過ぎたら関ヶ原を確認する。

 

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ほんとにココが関ヶ原なんですって。

 

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書いてあるからね。

 

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新大阪到着。JRに乗り換えて大阪下車。

 

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バスに乗りたいのに表示なし。ここから迷子になる。

 

構内を歩き回ってバス乗り場を見つけ。バス車内で念のため隣のおばちゃんに聞いてみたところ、おしゃべりになる。

 

 

 

あんたオモロイね〜って言われた。

 

 

 

大阪人に褒められた!!!

 

 

 

とにかく到着。

 

 

 

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第60回日本神経学会学術大会。会員数は9,000人を超えたそうです。神経内科の先生が増えてくれて嬉しい。

 

中島一郎先生の抗MOG抗体関連疾患のお話を聴いて、ポスター会場へ。左から2番目。

 

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医薬品医療機器総合機構(PMDA)に報告されたMS再発予防薬の死亡例、感染症関連例、発がん例のデータを拾って、近藤先生にまとめていただきました。

 

 

 

PMDAのデータを拾い始めたのは2016年です。この頃、再発予防治療中に急死した方が連続しました。なんかおかしいなと直感して調べたところ、とんでもないデータが埋もれてることがわかって、コツコツ調べてました。

 

2016年といえば、製薬会社からの寄付をいただかない方針に変えた年です。方針変換の理由はこのデータです。

 

会社からお金をもらって盛大にイベントをするよりも、金銭的に独立した立場で、こういった本当に大事なことを調べたり発信したりしていきたいと考えました。

 

製薬会社を敵対視してるみたいだけど、そうじゃなくて、薬のマイナス面も知って、できる対策があれば講じていきたい、少しでも安全に薬を使っていきたいだけです。

 

 

 

・・・真面目くさくなった。そういうわけで2016年から急にビンボーになったので、ご協力お願いします。→「ご支援の方法」へ

 

 

 

多くの先生に発表を聴いていただいて、中にはポスターの写真を撮ってくださる先生もいて、ちょっと手応え。

 

このような内容の発表を採択してくれた神経学会には感謝しかないです。「これよく採択されたねー」っておっしゃる先生もいました。去年採択してくれた神経免疫学会にも、今でも感謝しています。

 

何よりも集めただけのデータをこうして形にしてくれた近藤先生には、頭が上がらないです(上げてるけど)。

 

大橋先生と中島先生が発表中、そばにいてくれたのも嬉しかったです。

 

 

 

ところで今日の交通費キャビンからください。すみません。でも予算が十分ではないから、これは自分で払います。

 

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気づいたら事前参加登録の期間が終わってて、一番高いパターンになった。

 

たぶん頼めば3,000円くらいにしてくれたと思うんですが、発表の場をくださったわけで、ショバ代は払わないとね。

 

2019.5.24

こんにちは。中田デス。月曜日はお休みで、久しぶりに実家に遊びに行ってきました♪

 

そして昨日、大雨強風の中、銀行郵便局など外回りを全て決行したところ、ヘトヘトに疲れて休まざるを得なくなった。

 

以上言い訳で、今日はたまってるメール発送で終わりそうです。お返事が遅くなってすみません。

 

疲れといえばMS/NMOSDの「疲労」。これほんとメジャーな症状で、多くの人がこの症状に困っています。見た目にわかりにくい分、苦労も。
→「MSのあらまし -症状- 」へ
→「NMOSDのあらまし -症状- 」へ

 

もしこの症状が仕事に影響することがあったら、主治医からの「疲労の症状があるけれど、無理しないで休憩を入れるなどしたら就労可能」といった診断書を書いてもらうといいかもです。

 

あ、私のはMSの症状の疲労ではないと思います。

 

基本、睡眠不足運動不足であります。いつもアクビしてる。

 

 

 


 

 

 

カコのテテがどうなってるかというと

 

 

 

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右肩から先の麻痺により、こんなふうに拘縮

 

たぶん赤ちゃん時の交通事故

 

 

 

そういうことよりも、この子の問題は、

 

 

 

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美猫すぎるところです。

 

 

 

自慢っっ

 

 

 

2019.5.22

こんにちは。中田デス。ポスター完成で、たまってたこといろいろ終わらせました。

 

いちばん時間がかかったのが講演会の演者の書類。ご所属の施設によって、講演依頼状が必要だったり必要なかったり、指定の書式があったり自由書式でよかったり。

 

先生方に確認するところから始めて、書類を用意して、最後にハンコ押してできあがりです。

 

この過程で必ず間違うからね。成長なし。

 

 

 

さて、こないだのセミナーも含めて、ここんとこ続けて腸内細菌のお問い合わせがありました。

 

日本でMSが増えているのは食生活が欧米化したからだ。腸内環境を整えることでMSも抑えられるのではないか、説。

 

当初から私、この説に異論を唱えている。笑

 

というのも、MSのみんなの話を聞いていると、食生活がちゃんとしてる人のほうが多い気がする。ジャンクフードばかりで育った人たちはMSになってない気がする。

 

MSが生活習慣病だと思われたら心外だわ。食生活を含めて大切に育ててくれた母の名誉も守りたい。

 

セミナーでは大橋先生がきっちり説明してくださいました。

 

「食生活の欧米化って言うけど、そのアメリカでも患者が増えてる」って。

 

この論文バナチ111号にも掲載してるのでヨロシク。→「バナナチップス」へ

 

 

 


 

 

 

チチ

 

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タムキチ

 

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女子は…

 

 

 

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ここカコちゃんち

2019.5.19

こんにちは。中田デス。

 

ポスターは何とか終わりました…! PMDAに報告されたMS予防治療薬の副作用を調べたものです。去年9月の神経免疫学会の続報ですが、PMDAの報告は報告後に変わることも多く、新たに全部のデータを確認しました。

 

これから近藤先生と何度かやりとりしていきますが、まずは間に合ってほっとした。23日に大阪におじゃまします☆

 

そしてようやく、日曜日のセミナーをまとめました。
→「MS医療セミナー(文京区)」へ
→「NMOSD医療セミナー(文京区)」へ

 

 

 

癒しのバラ写真が届いた♪

 

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ありがとう!!

 

 

 


 

 

 

気づいたことがあります。

 

 

 

フリー画像より招き猫。

 

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カコ招き猫!

 

2019.5.17

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