中田郷子のブログ|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

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多発性硬化症(Multiple Sclerosis; MS)と視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica Spectrum Disorders; NMOSD)の情報を提供しています。
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スタッフのブログ

こんにちは。中田デス。

 

MS患者さん、アンケートとインタビューの募集です。アンケートに回答して条件に該当したら商品券1,000円、インタビュー協力は現金1万円、です
→「多発性硬化症(MS)に関する会場・訪問インタビュー」へ

 

 

 

さて、ずっとバナチ112号です。新作Tのデザインデータ入稿もあって、

 

ほんっっっとわけわかんなくなってきた!

 

新作Tは結局、印刷可能範囲の制限があって、イメージを残しつつ、少しデザイン変えました。予定通り、来月上旬にはできあがると思います。

 

楽しみ〜〜〜♪♪

 

そしてバナチ。全体としてまだ半分くらいの出来かなあ。それにしてスケジュールがタイト過ぎる。先生方に無理を強いるのも申し訳なく、

 

入稿日を2日遅らせることにしました。31日発送予定です。

 

 

 

前号のアンケートで一番人気だった「ドクターインタビュー」。

 

ninosensei

 

今回は新野先生♪

 

でもこの調子だと1年間に4人の先生しかご紹介できない。

 

 

 

というわけで、

 

arakisensei

 

荒木先生♪

 

今後はお2人ずつ♪

 

 

 


 

 

 

こないだ久しぶりにピアノの先生んち行ってきた

 

IMG_2219

 

合羽橋商店街、七夕祭り〜

 

すご混雑!

 

この道をよく通ったのです。懐かしい。

 

また通えるようにがんばりまーす。

2019.7.13

こんにちは。Madamyです。新作Tシャツの色確認をしに直接お店に行ってきました。

 

代表と、ちよちゃんも一緒でした。

 

生地色とロゴ色の組み合わせや発注枚数に頭を悩ませました。

 

 

 

m190710a

 

 

 

フォーラムの資金源になるように、祈る気持ちです。

 

 

 

れ?

 

 

 

m190710b

 

前に作った「へんなとり」バックが見本になっていました♫

 

2019.7.10

こんにちは。中田デス。昨日も今日もバナチ112号。医療相談の初稿が2つ書けました。

 

大阪講演会の修正もいただいてて、わけわかんなくなってきた…!!

 

加えて新作キャビT作りも進めてます。昨日の夕方、千代ちゃんとMadamyとでプラスワン秋葉原店に行ってきた。

 

ツイッターの「新作T選挙」結果を元に、生地の色は、アーミーグリーン(深緑)、ダークグレー、ライトブルーに決定☆

 

それぞれ、合いそうなロゴ色も選んできました。

 

デザインはコレ☆

 

190710

 

明日、入稿することにしています。

 

問題なければ今月末か来月上旬にできあがり♪

 

 

 


 

 

 

12/15フォーラムの件で、会場から書類が届いた。

 

 

 

封筒を資源ゴミにしようと宛名を切り取ったところ、気づいた。

 

 

 

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順天堂大学の消印!!

 

すごーい。

2019.7.10

こんにちは。中田です。昨日は午後からお休みをいただいて、お盆の打ち合わせ。今日はずっとバナチ112号。仙台講演会報告が終わりました。

 

「MSのあらましと治療」木下 允 先生(大阪大学)
「抗MOG抗体関連疾患」中島 一郎 先生(東北医科薬科大学)
→大阪講演会とほぼ同じなので、7月5日のブログをご覧ください。

 

「髄鞘再生研究の今」 中原なかはら  じん 先生(慶應義塾大学)
→ご研究中のお話なのでスライド撮影禁止。報告ナシ

 

というわけで、三須先生のお話だけ簡単に。未監修です。

 

 

 

「NMOSDのあらましと治療」

三須みす 建郎たつろう 先生(東北大学)

 

◉MSと違ってNMOSDは戦後に増え始めてはいない。日本やアジアでは昔からNMOSDの割合が高い。有病率は10万人あたり1〜4人。

 

◉NMOSDの発症因子には、食事や環境因子もおそらく関わっていそう。

 

◉再発予防のステロイド薬と免疫抑制薬は、長期的に使うと副作用が問題になる。近いうちに4つの薬がNMOSDの次世代の薬として登場する。

 

 

 

初稿とレイアウトが済んだ大阪講演会の監修スタート。まずはキャビンの先生にお願いしています。

 

 

 


 

 

 

 タムこわいから見て

 

 

 

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イケメンくんなのにねー

 

2019.7.8

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こんにちは。中田デス。今日もずっとバナナチップス112号デス。

 

大阪講演会のパネルディスカッションが終わりました。ディスカッションは当日お配りした質問用紙にお答えする形で進めました。

 

前半のご講演も合わせて日を改めて読み直してから、先生方にチェックをお願いしようと思います。

 

一部ご紹介いたします☆ 未監修です。

 

 

 

司 会:
近藤こんどう 誉之たかゆき 先生(関西医科大学総合医療センター)

 

登壇者:
奥野おくの 龍禎たつさだ 先生(大阪大学大学院)
中島なかしま 一郎いちろう 先生(東北医科薬科大学医学部)
藤井ふじい ちひろ 先生(京都府立医科大学附属病院)
宮本みやもと 勝一かついち 先生(近畿大学医学部)

 

◉MSとNMOSD、そして抗MOG抗体関連疾患が同時に発症することはまずない。

 

◉抗体検査で、抗AQP4抗体と抗MOG抗体と共に陽性になる人はいる。しかしこれはおそらく測定法の精度が低いなどの問題。本来は陰性なのに陽性の結果が出ているのだろう。

 

◉MSの進行は歩行障害と高次脳機能障害の悪化を目安にする。

 

◉加齢と共にMSは安定してくることが多い。60歳くらいになって病状が落ち着いていたら治療を一度中断してみることがある。

 

◉MSもNMOSDも、生活上の制限はない。ただし禁煙だけはしたほうが良い。

 

 

 


 

 

 

気づいたら今月は7月でお盆。

 

 

打ち合わせに1日、迎え火に1日、本番1日、送り火に1回と計4回、夫の実家に行かねばです。

 

 

今年は無理ッッス!

 

 

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カコかわいいから見て

 

2019.7.6

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こんにちは。中田デス。昨日も今日もずっとバナナチップス112号デス。

 

全てのご講演終了。あとはパネルディスカッションのみ。とても進んだ感じするけど、締め切りとしては全然なんで。

 

一部ご紹介いたします☆ 未監修です。

 

 

 

「抗 MOGもぐ 抗体関連疾患」
中島なかしま 一郎いちろう 先生(東北医科薬科大学医学部)

 

◉MOGとはミエリンの表面にあるタンパク。これが標的にされる病気が「抗MOG抗体関連疾患」。血液中の「抗MOG抗体」がMOGを攻撃する。

 

◉小児期においてMSと診断された人は抗MOG抗体関連疾患である可能性がある。というのもMSでは、10歳以下と50歳以上の発症はまれだから。一方、抗MOG抗体関連疾患の発症年齢は、5〜10歳に1つのピークがある。

 

◉抗MOG抗体関連疾患で再発を繰り返す場合は、まずはステロイド薬で予防を試みる。

 

 

 

「多発性硬化症のあらまし」
木下きのした  まこと 先生(大阪大学大学院)

 

◉MSはもともとの体質にいくつかの環境要因が加わって発症すると考えられている。

 

◉MSは早期診断・早期治療が大事ではあるが、あせって診断を誤ってしまうことのないよう注意が必要。治療に影響する。

 

◉最近、血液で病状を測定する「 血清けっせい ニューロフィラメント」の測定が注目されている。まだ研究段階。

 

 

 

「多発性硬化症の治療」
濱谷はまたに 美緒みお 先生(京都大学大学院)

 

◉MSの予防治療は早めに始めたほうが良いが、再発回数が少なかったり進行しそうになかったりする人がいる。そのような場合は本当に再発予防治療が必要なのか、熟考する必要がある。

 

◉治療効果が「30%」「50%」「70%」というのは全体の数値。たとえば30%というのは、10人中3人によく効いたということ。

 

◉再発予防薬の副作用で懸念されるのはPML。PMLを発症しやすいリスクを評価して、定期的にMRIを撮って早期発見に努めている。

 

 

 

「多発性硬化症レッドフラッグ」
芦田あしだ 真士しんじ 先生(京都府立医科大学大学院)

 

◉レッドフラッグとは「MSらしくない」「MSとしては珍しい」など、MSと診断できた場合でも注意が必要な要素

 

◉レッドフラッグありの場合は、MSの予防治療薬が無効あるいは病状が悪化する可能性がある。

 

◉レッドフラッグありの場合の再発予防治療は、基本的にはステロイド薬や免疫抑制薬。

 

 

 

!!名古屋講演会決定!!

 

10/27(日)午後。司会・演者は今のところ、景山 卓先生(東海記念病院)、近藤誉之先生(関西医大)、錫村明生先生(城西病院)、中島一郎先生(東北医科薬科大)です。

 

詳細を決めたら募集を始めます♪

 

みそかつ〜〜♪

 

 

 


 

 

 

母がQueenを知りたいと言うのでYouTube

 

 

 

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初めてのQueenにワラワラ集まる

2019.7.5

【大阪講演会報告】
◉視神経脊髄炎のあらまし(千原典夫 先生)
◉視神経脊髄炎の治療(錦織隆成 先生)
◉抗MOG抗体関連疾患(中島一郎 先生)
◉多発性硬化症のあらまし(木下 允 先生)
◉多発性硬化症の治療(濱谷美緒 先生)
◉多発性硬化症レッドフラッグ(芦田真士 先生)
◉MS/NMOSDの治療の実際
(近藤誉之 先生、奥野龍禎 先生、中島一郎 先生、藤井ちひろ 先生、宮本勝一 先生)

 

【医療相談】
◉治療薬の選び方について(MS)
◉パルスしても良くならない(NMOSD)

 

【仙台講演会報告】
木下 允 先生、三須建郎 先生、中原 仁 先生、中島一郎 先生

 

【MSニュース】
◉多発性硬化症の発症関連因子

 

【NMOSDニュース】
◉日本で治験中の薬

 

【ドクター・インタビュー】
◉新野正明 先生
◉荒木 学 先生

 

【その他】
◉保険の話(2)
◉趣味は何ですか?
◉ムシと花の物語

 


 

【ご感想・補足説明】

 

MS患者さんから

 

バナチ112号、ありがとうございます。力作ですね。思わず身を乗り出す情報が多かった。(薬を卒業したかったから)

 

月曜日にバナチが届き、水曜日の今日がちょうど診察日でしたので、バナチを熟読し、主治医に伺いたい事をチェックして診察に臨みました。

 

患者は、医師の話をその場で聞いただけでは理解ができません。完全ブックやバナチ、医療講演会などが、本当に役に立ちます。正しい情報は武器だと思いました。そして、専門医に診ていただくことが、なにより大事と感じて、帰ってきました。

 

 

MS患者さんから

 

講演会の内容を記載したり、医療相談が掲載されたり、内容豊かで、如何程の努力か察するに余りある物を感じました。

 

私は今回「血清ニュ-ロフィラメント」の記述、高齢者における対応治療についてを興味深く拝読しました。また「PMLへの対策=投与感覚の延長」も目に留まりました。以前、高齢者に関する質問をしたことを思い出しました。

 

情報誌「バナナチップス」へ戻る

 

2019.7.4

こんにちは。中田デス。昨日からバナチ112号を書き始めてます。まずは大阪講演会の報告から。

 

すでに記憶が薄れて来てしまっていますが、メモで思い出してます。千原先生と錦織先生の初稿終了。一部ご紹介☆(注:未監修)

 

 

 

「視神経脊髄炎のあらまし」
千原 ちはら 典夫 のりお 先生(神戸大学医学部)

 

◉NMOSDとMSは別の病気だが、両者の間には「NMOSDらしい」「MSらしい」といったはっきりしない部分もある。

 

◉NMOSDの症状の出方には個人差がある。これは抗AQP4抗体に攻撃される部分が人によって違うから。

 

◉NMOSDは何も治療をしていなければ年間で平均1〜1.5回再発すると報告されている。従って診断されたら必ず再発予防治療を受けてほしい。

 

 

 

「視神経脊髄炎の治療」
錦織 にしごり 隆成 りゅうせい 先生(京都大学大学院)

 

◉MSの予防薬はNMOSDを悪化させてしまうので、診断には注意が必要。

 

◉NMOSDが再発した時はステロイドパルス療法や血液浄化療法をする。パルス療法の反応が良くないことが予めわかっているような時は、最初から血漿浄化療法をすることがある。

 

◉ステロイド薬と免疫抑制薬をどのように使っていくかについては、人によって違う。その薬が合っているかどうかは、患者さん1人1人で変わってくる。

 

 

 


 

 

 

こないだ近所のヨーカドーで、北海道のカリーせんべいを発見したんだけど、

 

 

 

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近所のオリンピックで、らっきょのスープカレーを発見。。。

 

2019.7.3

こんにちは。中田デス。

 

今日は休もうと思ったんだけれども、とにもかくにも次号バナチが気になって気になって・・・。

 

まずはメール返信。そして昨日の講演会のまとめを終えてブログを更新しました。仙台でご注文いただいたバナチも含めて発送作業も先ほど終了☆

 

7月の出だし好調。今月は引きこもってせっせと執筆です!

 

 

 


 

 

 

土曜日の夜、タムにこんなモノができてるのを発見。

 

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また扁平上皮癌かとヘコむ。あの悲惨凄惨なガンは二度と経験したくない。

 

 

 

でもしこってはいないようだしって触ってたら、つぶれた。

 

何かに感染してたのか白いウミ出てきた。猫ニキビ対処でボスに教えてもらってたバイオチャレンジで消毒。

 

 

 

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昨晩、ほぼ完治してました!

 

安堵したらドッと疲れが出てきた。。。

 

 

2019.7.1

こんにちは。中田デス。昨晩は安定の線路音で安眠。

 

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6:38上野発のはやぶさ1号で今日も仙台。日本多発性硬化症ネットワークと共催で患者向け講演会です♪

 

 

 

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会場は昨日総会をした会場。黒いテーブルクロスは無料なんです。

 

高級感ただよう☆

 

 

 

今日は4人の先生にご協力いただきました。先生方のご様子はMadamyからの報告をご覧ください。

 

大阪講演会と同じように、時間なくてそれぞれのご講演の要点は報告できないです。次号バナチで原稿を書く際、都度ご報告いたします。

 

 

 

77人(54世帯)のご参加をいただきました。参加率は驚異の95%です。雨だったのにも関わらず、この人数にしてこの高さとは。

 

募金は23,000円です。ありがとうございます!

 

さっそくご感想を頂戴してて、仙台で開催してよかったなーと思っています。

 

先生方、みなさま、ありがとうございました!

 

 

 

今回の反省点はプロジェクターとマイク。プロジェクターは開始直前に電源ダウンしたし、マイクはプロジェクター接続時に調整が必要なものだったりで、

 

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阪大の木下先生マイク調整係。前半は中島先生。

 

 

木下先生はプロジェクターの起動もしてくださって、恐縮しつつも助かりましたに尽きます。

 

 

ありがとうございました!

 

 

 

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今日は東京からユカちゃんが参加してくれて、受付を手伝ってもらいました。

 

助かったなあ・・・♪

 

仙台のユミちゃんも来年は手伝うって言ってくれて、みんなの気持ちがほんと嬉しい。ありがとう!

 

 

 

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週末パスを使いました。新幹線を含めて2日間乗り放題☆(乗車券のみ)

 

ハンコ6つ押されるかと期待してたんだけど、今朝、上野で押されたっきり。なんでだろ?

2019.6.30

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