こんにちは！スタッフのみつえです。
暑くなってきましたねー。
最近は、天然の目覚まし（朝日）で起床しています。
さて、ブログをそろそろ書こう！と思ってパソコンを開きかけました。
いや、その前に散歩してリフレッシュしてからと思い立ち、
フラフラと歩いていたら、カラオケ店に吸い込まれ1時間。
帰宅してから、何で外へ出たんだっけ？と自分に問いかけました。
結局少ししか歩いてないけど、歌うのも立派な運動の一種だと自由な行動を肯定。
そして、一夜明けてしまい、今日こそは書きますと誓いました。
でも先月は、家にいて片付けに逃げてしまったんだった。
ということで、カフェに来ました。
自分をどこへも逃げられない状態にして、これを書いています。
カフェで作業していると、大学受験のときのことを思い出しました。
そのときも今と同じようなかんじで、家では勉強ができず、予備校の自習室で勉強していました。
いつもどうでもいい話をしていますが、私は高校生のときに心の調子を崩した時期がありました。教科書が読めなくなって、覚えることができなくなり、高校3年生のときに大学受験を一旦諦めました。
会社員時代にもつらい出来事はたくさんありましたが、このときは、心が動かなくなってしまい、何もできなくて、横たわって天井を見つめていることしかできませんでした。
息の吸い方もよくわからなくなり、このまま消えてしまってもいいと思っていたあの時期。
人生グラフを書いたとしたら、一番どん底でした。
浪人生になってから、英単語を一から覚え始めました。
だんだん教科書も読めるようになり、自分を取り戻していきました。
そして、試験までにはどうにか間に合い、高校3年のときに記念受験した大学へ、翌年入学することができました。
そんなこともあり、視神経脊髄炎にもなって
「心も体もどっちも大切」だと身に染みて感じています。
なんだか暗い話になってしまってスミマセン！
近所の七夕祭り
家の近くの商店街では、この間まで七夕祭りで盛り上がっていました。
買い物ついでにフラフラとお祭りに吸い込まれていることが数回ありました。
来年は息子が「お面が欲しい」と言わないかもしれない。
そう思うと財布の紐が緩み、つい買ってしまいました。
お祭りの期間は、普段参加している「こども食堂」でも出店したので、少しだけですが手伝いました。
かき氷担当で、氷をひたすら容器に盛り盛り。
座って作業していたため、かき氷機から氷水が滴り落ちてズボンがびしょ濡れでしたが、おかげで体温上昇を防ぐことができて助かりました。
かき氷は大盛況で、作業に手一杯であまりしゃべることはできませんでしたが楽しい時間でした。
眼科の検診
先日は、暑い日に眼科の検査に行ってきました。
1週間後も脳神経内科の受診があるから同じ日にしたらよかったかな…
と思いながら病院へ向かいました。
視野検査をしました。
検査前に、片目にガーゼ、開いている目の上にテープを貼ってもらいました。
薄暗い部屋の中、この顔を見てみたい衝動に駆られました。
しかし、
たぶん見ない方がよい。
知らない方がよいこともあるんだ。
と自分に言い聞かせ、光が見えたら手元のボタンを押すことに集中しました。
診察もありました。後遺症は少しあるようですが、悪化はしていなかったです。
これを書いていたら、視野検査のときの顔がどんなものか再び気になりました。
実演してブログに載せようかと思いましたが、恐怖画像になる可能性大なので、ヘタな絵を描いてみました。
指定難病医療給付の更新手続き
更新手続き書類が届きましたので、必要書類を準備中です。
何回もこの準備をしているはずですが、毎回脳内がリセットされます。
何を用意するのか、どう記入するのか。
ほぼ初めての感覚になります。
同じような方、いますか？
次回の自分のためにも、今回用意したものを写真に残しておこうと思います。
血漿浄化療法について
今作業している動画はNMOSDの座談会で、3人の先生がお話しされています。
見やすくするため、そして時間もあまり長くならないように編集をしています。
目標時間に収めるため、先生のユーモアのあるお言葉も、
泣く泣くカットしないといけない部分があります。
でも、私はその面白いやり取り、忘れません。
全部ノーカットバージョンでは残っているのでお許しください。
その座談会の中で、血漿浄化療法のお話が出てきます。
私も視神経脊髄炎の急性期治療で2回受けたことがあります。いくつか種類あるうち、私が受けたのは「二重膜濾過血漿交換療法（DFPP）」でした。
以前、MSキャビンのインスタグラム・Facebookに、私が血漿浄化療法を受けた時のことを以下のように投稿しました。
「血漿浄化療法」
私は視神経脊髄炎の治療で、
初発のときに4回
再々発のときに5回
血漿浄化療法を受けました。ベッドに仰向けになり、
右首に入れたカテーテルと機械を繋いでもらって
スタート。一方の管から私の血液が出ていき
機械を通って
もう一方の管から体に戻ってくる。右目がうっすら見えるようになったとき、
その2本の赤い管が視界に入ってきたので
ずっと見つめていました。不思議な時間でした。
追加話です。
治療は毎回透析室に行って受けました。かなりの数のベッドがずらりと並ぶ広い部屋で、最初見た時は「異空間だ～」と思いました。
治療が始まると、ものすごい勢いで血液が機械を通って戻ってくる感じがしました。
治療中にこの管が何かの拍子に外れたらとんでもない…
と想像してゾクゾクしました。
ベッドに寝ているだけで、特に問題なく過ごせることがほとんどでしたが、少し気分が悪くなったり低血圧でアラームが何度も鳴るときもありました。
私はどちらかというとミニサイズなので、平均より短い時間で終わるようでした。
機械から終了を知らせる音楽が鳴ると、
「え、もう終わったの？」
と透析室の方々がザワザワしていることが何度かありました。
ほぼ無の精神状態で過ごしたあの時間は、貴重なものでした。
さいごに
本格的な暑い日が始まったばかりですね。
今年の夏はどこまで気温が上がるのか？
とまだわかりませんが、
無理せずお過ごしください☘️
みつえ
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