最近の報告 | 第67回日本神経学会・HPリニューアル中 - MS・NMOSD・MOGAD情報サイト

こんにちは。中田です。
MSキャビンの最近の活動などをお届けします。

第67回日本神経学会でPPIを学んだ話

第67回日本神経学会学術大会に参加してきました。
といっても最終日の教育コースだけですが（笑）。

PPI（Patient and Public Involvement）とは、
「患者さんや一般市民が、難病の研究に最初から一緒に参加して意見を出す仕組み」のことです。

研究者だけで決めるんじゃなく、患者や家族の声を、研究の計画段階からちゃんと取り入れようという取り組みです。

MS・NMOSD・MOGADの領域で言えば、2023年に発行された診療ガイドラインには7人の患者さんが議論に参加しています。

教育コースでは、私はグループディスカッションのファシリテーターを務めさせていただきました。脳神経内科の先生3人、企業2人、看護師さん1人のグループで、PPIを現場に取り入れる上でのハードルや解決策を熱く話し合いました。

個人的には、次の治験情報サイトを一般の人にも分かりやすい形に変換するだけでも、PPIの半分くらいは進むんじゃないかと思っています。
・臨床研究等提出・公開システム
・frexalimab（治験情報例）

あと、MSの場合、治験に参加すると指定難病医療費助成から外れる可能性が大きいという制度的な壁もあると思っています。PPI以前に、こっちの制度問題がかなり大きいなと。

とても勉強になりました。
研究に患者・家族が当たり前に関わる社会になることを願いながら、自分にできることをこれからも考えていきます。

それと、グループの1人が神経免疫ご専門の先生で、お互いびっくり（笑）。免疫以外のテーマでじっくり話せたのも、思いがけず最高の機会でした。

2025年度事業報告書を公開しました。
→2025年度事業報告書
このページではダイジェスト版を掲載しています。詳細はページ下部のPDFからご覧ください。

また、「企業・団体の皆さまへ」のページを新しく作っています。これまで多くお問い合わせいただいていた情報誌バナナチップスPlusのご購読と、ホームページへの情報掲載を説明しています。

今年度のメイン事業はホームページのリニューアル。あわせてSNSのテコ入れを予定。また、YouTubeにも少し力を入れることにしています。

いつもご支援いただきありがとうございます。
今年度はそろそろ5カ月経過というところですが（笑）、このあとは助走→加速に切り替えて取り組んでまいります。

今月に入って早速、ホームページに手を付け始めました。外注すると結構お金がかかるので、独学で自力で少しずつ変えています。

という方向性を考えながら進めています。

現在は全体のデザインがまだ統一できていないのもそのためで、しばらくコロコロ変わると思いますが、ご容赦ください。
12月完了を目指して頑張ります！

仲良くないんですが、めずらしく一緒にあそんでたのうれしい…

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