こんにちは！
スタッフのみつえです。
あっという間に1年の半分、6月ですね。
梅雨入りしましたが、これを書いている日は久しぶりに晴れました。
最近では、小学校の運動会があり、その直後に息子が手足口病にかかりました。
治ったと思ったら今度は指を骨折。それでも元気に走り回っています。
また、数年前に父と義母がほぼ同時期に天に召され、それぞれの法事があったりと、普段静かにしている私も外に行く機会が多かったです。
どうでもいいことですが、私は文章を書くことが苦手です。
いつも、インスタグラム・Facebookの投稿には何を書こうか悩みます。
今書いているブログも思うように進まず、まるで夏休みの宿題を後回しにする小学生のようです。
あまりにも書けなくて部屋の片付けを始めて、気がつけば1時間半も過ぎていました。
まるでテスト前の学生です。
成長しないまま40代になってしまった私でありますが、せめて楽しみながら書こうと自分に語りかけています。
先月の封入作業
5月下旬には、中田さんの力作「事業報告書」の発送作業をしました。
中田さんもえみすけさんも、とても手際よく作業を進めながら楽しくお話もしていて、すごいなあと感心していました。
私は封入するのに精一杯でした。
予想より早く終わって打ち合わせもできて、楽しい時間でした。
帰り際に、モフモフでおめめぱっちりの猫ちゃんが、新参者の私にナデナデさせてくれました。
かわいくて嬉しくて、ホクホクした気分で帰りました。
脳神経内科の受診と動画作業
プレドニン®の内服が終了して約2ヶ月経ち、今はエンスプリング®のみで治療しています。
先月の脳神経内科受診の際、血液検査にて副腎皮質機能が問題なく回復していることを確認できました。
そして、NMOSDとは関係ありませんが、血液検査で貧血と出たため新たに薬を飲むことにしました。
今、NMOSDについての3つの動画を作成しています。
その中で、「NMOSDとは関係ない症状もある」というお話が出てきます。
貧血はこの一例と思いました。
疲労感は以前から感じていましたが、これはNMOSDだけでなく、貧血も関係していたのかもしれません。
私のAQP4抗体の誕生について
紫陽花が咲く季節に息子は生まれました。
貧弱な私にはあまりの衝撃で、嬉し涙も苦しみの涙も出ませんでした。
一生に一回の、命懸けの出来事でした。
私の体がポリンちゃん（アクアポリン4抗体）を作り出し始めたのはいつの頃からなのかは不明です。
私はなんとなく、息子と同時期に生まれたのではないかと感じています。
あのとき、私は二つのものを生み出したのだろうか。
ひとつは体外へ
そしてもう一つは体内に…。
と、ベールに包まれたポリンの誕生について、勝手に想像しています。
以前、MSキャビンの先生の動画にて、
「アストロサイトは星のような形状を持つことから、その名前が付けられている」
ということを知りました。
アクアポリン4抗体は、中枢神経にあるアストロサイトに存在するアクアポリン4を標的にすると言われています。
ということで、
体内という宇宙にアストロサイトという星がたくさんあって、
その星々に起こっていることとは…。
と、これまた想像して一人楽しんでいます。
話はそれましたが、息子の誕生日を祝うのと同時に心の中で
「ポリンおめでとう」
と言いました。（怖かったらすみません）
さいごに
しばらく雨の日が多くなりそうです。
どうぞ無理をせず、お過ごしください。
みつえ
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