中田郷子のブログ|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

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多発性硬化症(Multiple Sclerosis; MS)と視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica; NMO)の情報を提供しています。
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中田郷子のブログ

月曜日はお休みをいただいて、火曜日は日本インターネット医療協議会(JIMA)です。テレビ取材です。青山の事務所に行きました。

 

JIMAでは今、厚労省のホームページガイドラインに沿って、医療機関のホームページを検証する取り組みを始めています。取材ではいくつかのホームページを検証している様子が撮影されました。検証してる私も写るかな…?!

 

何事もなければ、2月20日(月)NHK「ほっとニュース北海道(18:10〜19:00)」に出ます。癌のテーマで取り上げられます。放送されるのは北海道だけ。

 

水曜日はたまったメールと発送物に取り組んで、午後からは税理士の先生と面談です。H28年度の決算をご説明いただき、書類にハンコを押しました。石井先生とっても丁寧で助かっています。

 

木曜日はメールと発送物で半日。残り半日は総会の資料作りです。昨日の決算報告を元に予算案を立てました。

 

そして今日はほぼずっと総会の資料作り。予算案を仕上げ、その他の資料も作りました。

 

ところで来週22日(水)、MSの再発予防薬テクフィデラ®が発売されます☆ 薬価は1カプセル4074.40円。1ヶ月の医療費総額は228,144円で、イムセラ®/ジレニア®とタイサブリ®とほぼ同じ。

 

それにしても発売日が猫の日なんて。。。何かビミョー。

 


 

月曜日は久しぶりにバス旅。房総に行ってきました。大好きな「海猫堂」もコースに入ってて大満足☆

 

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わはは。この絵はがき最高。

 

170217b

これ一番好き!

2017.2.17

昨日は1日がかりでメールのお返事と入金チェック、そして発送物を終わらせました。丸1日かかったのが恐ろしい。バナチ発行後はスケジュールに余裕持たせたほうが良さそうです。

 

今日から総会準備です。昨年の事業報告をまとめ、メモにしてある今年度の事業計画書を作りました。定款も変更したいのでそれも。各種規程の変更もあるのですが、これは今日はできませんでした。

 

いろいろ活動を広げ過ぎた感があるので、これからは「情報提供」に絞り込みたいと考えています。

 

飲食店とかでもありますよね。本来は喫茶店だのにラーメンとか出してるようなところ。コーヒーは、コーヒーひとすじの喫茶店のほうが安定して美味しそう。そんな喫茶店になりたいなと思います。

 

さて、明日はお休みをいただきます。久々のバス旅♪ 翌日はJIMAにテレビ取材が入るのでそれにおじゃまする予定。

 

またメールのお返事が遅れそうですが、、、すみません。

 



170212

光が動くと飛びかかるんですー。

 

レーザーポインタなんて最高ですよ。

2017.2.12

メールを通常に戻したのに水曜日は午後から外出。またも受信簿がいっぱいになってきて、発送物も山のよう。

 

バナチのご入金も100件以上はあって、今日はずっとそれに取り組んでました。

 

バナチ102号に掲載した難病制度について、わかりづらくて申し訳ないです。これまで経過措置だった人で、症状が軽症で、高額な治療費がかかっている人は、来年からはずされないよう注意してほしいということを伝えたかったのでした。

 

ご参考までに所得に応じた受診頻度と年間支払額の表を掲載したけれど、これがかえってわからん!という噂も。

 

とにかく次号はページ数を増やして解説する予定です。

 

そうそう、今週月曜日に発行した週刊エコノミストに出てます。

 

トランプ大統領と一緒に…♪(光栄なのかはともかくとして、滅多にない経験)

 



170210a

そこゆいちゃんの場所ー。

 

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と指摘されると、退去開始。

 

2017.2.10

日曜日と月曜日はお休みをいただきました。この忙しい時にすみません。

 

そのせいでメールが大量にたまり、昨日午前中の時点で受信簿が100通近くになりました。先ほどようやく通常に戻しました。

 

NMOのアンケートの発送も少し遅れ気味。募集しておいてごめんなさい。発送作業は頑張って今週中に終わらせます!

 

ただメールが多いのはありがたいことでもあります。というのもバナチのご感想・ご意見は次号の参考になるからです。次号の内容を検討するにあたって、いただいたご質問も参考にします。

 

今回は特に、スキューバーダイビングとMSについてのご質問が参考になりました。お返事は編集委員全員で考えましたが、私、知らないことばかりでした!

 

ハードな運動として、フルマラソンやトライアスロン、サーフィンなんかはどうなんだろう、気圧系統としてスカイダイビングは? などと思いました。

 



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今日はご馳走。マグロだぞ☆

 

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ハフハフ♪

2017.2.8

今週はNMOのアンケートの発送と、5月に予定している某地域での講演会を準備しました。なかなか難しいエリアなので周知にも苦労しそうです。

 

メディアの方にご協力いただくことを考えて、簡単な骨子を書きました。内容が具体的に伝わるよう、原段階でのチラシ案も作りました。

 

MS/NMOを全くご存知でない方に向けて書くのって難しいです〜。102号の反省からも文字数は極力減らし、行間を大きくとってA4用紙1枚にまとめました。

 

たった1枚の骨子。とても時間がかかりました。

 

さて、NMOのアンケート。全国的なのは国内初です☆ ぜひぜひご協力お願いいたします!
→「アンケート実施中(視神経脊髄炎の患者さん)

 

今週は102号の発送もあってお電話が多めです。

 

活字での表現が難しく、あとは個別に対応させていただこうと思っているので、不明な点は遠慮なくご連絡ください。

 

電話窓口は木・金・土9:00〜16:00ですが、当面はそれ以外の曜日も出ます。留守電になっている時は本当に留守です(笑)。あと18:00以降になったら明らかに出ません。

 

それと電話窓口時間内でも、たまに出られないことがあります。主に移動中です。ご面倒おかけしてしまいますが、少し経ってからかけ直してください。すみません。

 


 

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横座りしてたから撮ったんですが、おなか出て来た…?!

 

おっさん化?!!

 

まだ5歳なのにーーー。

2017.2.4

昨日とおとといはバナナチップス102号の発送作業です。今週中にお届けできると思います。

 

102号の内容です。

 

患者向け:「その予防薬は適切?」「NMOと自己抗体」
医師向け:「レッドフラッグありのMS治療」「抗AQP4抗体が陰性」
日常生活:「病院で受けるリハビリ」「難病経過措置切れ」

 

スタッフからさっそく「難しくて読むのに抵抗がある」「漢字が多い」「文字数が多い」「カタカナも多い」などの感想。

 

やっぱりなー。

 

所々に簡単な内容を入れるか、行間を広くするか(でも文字数が減る)などいろいろ考えられるけれど、表現の正確性は妥協できないし、要するにセンスがないんです。すみません。

 

まずは文章力を何とかしたく、amazonで本を注文しました。

 



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タムちんはタワーがお気に入り♪

2017.1.31

メール返信の後、お昼前から大宮に向かいました。富士薬品さん主催の「信頼される薬剤師研修」です。

 

「患者の声を聞いて今後の業務にいかしていこう」という取り組みで、今日で確か5回目になります。日本リウマチの回の長谷川三枝子会長とご一緒させていただきました。

 

最初は私から「薬剤師さんにお願いしたい3つのこと」のタイトルで30分ほどお話しました。MSの状況にからめて、1)注射など器具を使っている人に求める対応、2)新薬を使っている人に求める対応、3)難病患者の医療費の確認。この3つです。

 

その後、長谷川会長から「リウマチ患者の現状 〜2015年リウマチ白書〜」のタイトルで30分ほどお話がありました。

 

そして1時間ほどグループディスカッションがあって、私も参加させていただきました。

 

最後は部長さんのご挨拶。「服用前は患者さんへのインフォメーションが中心で、服用中は患者さんとのコミュニケーションが大切」との言葉が印象的でした。

 

私も大変勉強になりました。ありがとうございました。

 

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長谷川会長と2ショット☆ 感激☆☆

 



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法事で豚汁8人前作る係になったんだけど、こんな量は初めて。見積もりを誤り20人前くらいになったです。

 

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同じく肉じゃがも。ふだんは豚肉だけど豚汁とかぶるので牛肉にしてみた☆

 

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肉じゃがにはきぬさやでもいんげんでもなく、スナップエンドウが好きです。

2017.1.29

木曜日は銀行まわりの後、NMOの方々へのアンケート質問内容を再考し、キャビンからの送付案内を作りました。

 

その後は日曜日に呼んでいただいている講演のスライド作りです。薬剤師さん向けに30分くらいお話させていただきます。去年も同じ研修会に参加させていただいていて、その反省メモを見ながらスライドを作りました。

 

昨日は来週発送予定のバナチ102号の宛名ラベルを印刷しました。その後はずっと税理士の先生からの会計の宿題です。決算書類なのでとても細かい感じです。私ではとてもできず、先生にお願いしてよかったです!

 

今日はその会計の宿題に対する先生からの質問事項に対する回答を終え、これからメールのお返事をして午後はお休みをいただきます。

 



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とりゃーー!!(…と、、とれないにゃ)

 

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フッッ、とれたにゃ

 

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落ちたにゃ

 

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また上に置いてにゃ

2017.1.28

月曜日の午前中は雑誌の取材です。近所の喫茶店で2時間強、キャビンの話をしました。MS/NMOに対する世の中の関心が高まればと願います。ありがとうございます!

 

写真撮影もあって外で撮ってもらいました。このあたりで絵になるのは都電。あるいは商店街ジョイフル三ノ輪。

 

どっちでも良かったんですが、予想通り都電になりました。都電を見て無邪気に興奮しているところ。本文とは全く関係のない写真ですが、ま、キャビンは荒川区にあるので良しとされるのだと思います。

 

週刊エコノミスト」です。発売日は2/6を予定とのこと。

 

その後は一度戻って午後からまた面談です。さっきの喫茶店で2時間弱、お話しました。以前からお付き合いのある医療系の雑誌社の方です。難病制度について情報交換しました。

 

昨日は調査会社に行ってきました。来月あたりNMOの方に向けたアンケート調査をするのですが、今日はその打ち合わせです。質問内容を熟考しました。

 

夕方戻ったら疲れてきたのでこの日はこれで終わりです。

 

そして今日はメール返信と発送作業の後、大阪講演会のまとめです。人数集計と内部用の報告書、そしてこのブログを更新しました。

 

この後もう少し、たまっているメールのお返事を書こうと思います。

 


 

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再注文してたクッションフロアが届いた。夜な夜なプチリフォームしていますが、最近プチではなくなってきた気配。

 

大きいのは一巻き30kgくらいあって、ここまで急便さんが入れてくれたけど、この先動かすだけで悪戦苦闘。でも敷くのだ。

 

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まずは気に入らない廊下から。電気付けたってのもあるけど明るくなったぞー。

 

へとへとだぞー。

2017.1.25

バナチ102号ですが、ギリギリになって半ページを全部書き直す箇所が出て来ました。いつもに増してギリギリになりましたが、昨日の夕方、入稿できました。

 

また、よくわからないのですがネットで予約した新幹線チケットが上手く発券できておらず、急遽、発券したみどりの窓口に行くはめに。講演会前日だというのに慌ただしい1日となってしまいました。

 

そして今日は講演会。大阪です。東京7:10発ののぞみ9号。

 

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富士山バッチリ☆ 車内のあちこちからシャッター音が聞こえます。

 

新大阪に9:40に到着。地下鉄御堂筋線に乗り換えて淀屋橋で下車。京阪の特急に乗って京橋で降りる。時間調整のためここで喫茶店に♪

 

20分後くらいに京阪に乗って滝井で降りたところ、雨でありました。私、大阪に行くと雨率が高いような。

 

170122b

ところで京阪の車両って、

 

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三井住友銀行の通帳だよね。

 

170122sumitomo

 

会場の関西医科大学総合医療センターに着いて準備開始。毎度のことながら先生方が手伝ってくださるので助かります。

 

今日は参加者の方もお手伝いくださいました。ありがとうございます!

 

まず私からMSキャビンのあり方について10分ほどお話し、近藤先生(関西医科大学総合医療センター)の司会で医療講演会開始です。

 

先生もおっしゃっていましたが、先生とのお付き合いはもう20年近くになります。先生が神経センターにおられた頃、研究室でよく免疫のことを教えていただきました。あれからそんなに経ってるなんて早いなー。

 

そして岡田洋一郎先生(京都大学大学院)からMSのお話。30分くらい。特に大事だと思ったのは「活動性が強い場合は効果が高い予防薬から始めることがある。しかし安全性についてもちゃんと考えなくてはならない」というところ。

 

次は藤井ちひろ先生(京都府立医大)からNMOのお話。20分くらい。短い時間だのにわかりやすく説明してくださいました。間違ってMSの治療をしないよう、最初の診断が大切ということが伝わりました。

 

次は端 祐一郎先生(京都大学大学院)からMSの診断のお話。15分くらい。MSと診断されてもMSっぽくない検査所見や症状がある場合があって、そのような人たちをどう治療したら良いかといったお話です。

 

次号バナチでも取り上げてますが、私ここ苦手。^^;

 

そして中村正孝先生(関西医科大学総合医療センター)から難病制度のお話をいただきました。20分くらい。

 

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最後は越智博文先生(愛媛大学)から、MS診療の問題点について。1時間くらい。毎度とっっっっっっても勉強になります。演題からして去年の研究会の内容かなと思ってましたが、この講演会のため、改めて考えてくださっていました。感激。

 

端先生がお話された「MSっぽくない」のお話もあって、最も興味深かったのは海外の医師のお話です。「MSかもしれないしNMOかもしれない。どっちだろう」といった症例が示され、それに対して複数の医師が診断名を考えるとどうなるかという試みです。

 

結果は、診断の一致率は低いけれど、治療の一致率は高かった、となりました。つまり診断名はMSとNMOで分かれたけれど、治療をどうするかについては「MSの治療はしない」といったところで一致。

 

これ日本でしたらどうなるだろう? と思いました。

 

36人(27世帯)のご参加をいただきました。先生方、参加者のみなさま、ありがとうございました!

 

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帰りも京橋で時間調整して、新大阪19:03発ののぞみ50号です。京橋で時間調整し過ぎて蓬莱551買う時間なくなった。

 

タマゴカツサンドは、へーーと思ったけど、次は買わないかな。^^;

 

21:33に東京に到着してぼよーーんとしながら帰宅。お疲れさまでした!

 

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今日の靴はお正月、父に買ってもらった靴。歩きやすくて小走りできたぞ♪

2017.1.22

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