中田郷子のブログ|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

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多発性硬化症(Multiple Sclerosis; MS)と視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica Spectrum Disorder; NMOSD)の情報を提供しています。
独立性を強く守るため製薬企業からは寄附をいただいていません。

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中田郷子のブログ

東京8:30発ののぞみ17号で大阪です。

 

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本町駅直結の大阪御堂筋ビルで講演会を開催しました。

 

参加人数88人(60世帯) 参加率74%
中四国からのご参加もありました。

 

今回は先生方のご研究のお話も入れていただきました。公開できそうな部分のメモを少しご紹介☆

 

●近藤誉之先生先生「京大・京都府立医大・関西医大の研究」
MSは細胞性免疫、NMOSDは液性免疫が関与していると言われるが、それはざっくりの話。実際にはMSにもNMOSDにもいろいろな細胞が関与している。たとえばNMOSDでもT細胞関連の論文が出ている。

 

●奥野龍禎先生「大阪大学の研究」
どの治療がその人にとって適切なのかが事前にわかるといい、ということでしている研究がSema4A。Sema4Aが高い人にはインターフェロンが効かないことがわかった。テクフィデラ®、コパキソン®、イムセラ®/ジレニア®については今後の検討課題。

 

●宮本勝一先生「日本のNMOSDの疫学調査報告」
日本で初めてのNMOSDの疫学調査。去年PACTRIMSで表彰された。

 

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●木下 允先生「MSのあらまし」
PMLは早期発見が大切。なのでPMLが懸念されている薬を使う場合は定期的にMRI検査を。JCウイルスが陽性なら3ヶ月に1回、陰性なら半年に1回くらい。

 

●岡田洋一郎先生「NMOSDのあらまし」
NMOSDに特徴的な症状は意識障害、ねむけ、体温調節異常、しゃっくり、嘔吐。これらはMSではまず出ない。

 

●藤井ちひろ先生「多発性硬化症レッドフラッグ」
レッドフラッグがあったら絶対にMSの予防治療がダメとはいえない。その人にとってどうなのかを常に検討することが大事。

 

パネルディスカッションでは主に治療についてお話いただきました。

 

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4本のワイヤレスマイクはそれぞれで調整できず、先生によって都度、音量・音質を変えてました。なのでここから動けず。

 

最後は希望者の方だけで相談会です。MSとNMOSDのグループに分かれて先生方に相談に乗っていただきました。

 

寒い時期にお集まりくださって、ありがとうございました。グッズ販売などは荷物の返送後に集計です。

 

募金・ご寄付は23,000円です。ご協力ありがとうございます!

 

そして無償でご協力くださった先生方、ありがとうございました。

 

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御堂筋線で新大阪へ。中津止まりというのに乗ったらしく、中津で乗り換え。

 

余裕持ってたはずだのに割とギリギリで、今回は蓬莱551は買えず。

 

新大阪17:56発ののぞみ398号で帰りました。

2018.1.21

昨日はほぼずっと106号の校正。途中、郵便振替用紙が足りないのに気づいて荒川郵便局に走り、戻ってからもずっと106号。

 

完全ブックの注文チラシの校正も終えて18:00頃、投函してきました。

 

106号終わり〜☆

 

おかげで今日は明日の大阪の準備に集中できた。参加名簿を確認して当日持参するものを揃えて、あとは本番に臨むだけ。久しぶりだから話すのナマっていそう。

 

ところで昨日の郵便局ですが、為替を換金してきました。

 

去年レディーボーデンのアイスギフト券950mlを1枚ご寄附いただいて、大黒屋に持って行ったところ「取り扱いなし」とのこと。

 

ネットで調べたら、交換対象の商品が生産終了とのこと。明治に送って郵便為替に交換してもらい、それをようやく郵便局で換金した次第です。

 

1,079円。

 

ありがとうございます!

 


 

認定NPOが寄附者の方に対価性のある品物を送ると、それは寄附として認められなくなります。

 

感謝状とかウェブでお名前紹介とかはいいんですが「5,000円以上の方にはTシャツ1枚」「10,000円以上の方にはTシャツとバッグ」などとすると寄附金として認められなくなります。

 

別に送ってもいいんですが、送ったらそれは寄附金にならない。

 

「物をもらうための寄附行為は寄附とはいえない」んだそうです。正論。

 

これを考えると、お礼として特産品を贈れるふるさと納税はうらやましい。

 

なので好きじゃない。

 

だったくせに、寄附しました。^^;

 

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じゃーん☆ 宮城県名取市のせり鍋

 

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このお鍋は一度食べてみたかった

 

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何コレすご美味しいっっっっっという感じではなかったけど美味しい。体に良い感じがしました。何となく箸が進んでいくというか。

 

とにかくシャッキシャキで歯ごたえ最高。根っこが特に。

 

セットになってる地鶏はやわらかく絶品です。

 

おつゆもちょうど良く、また注文すると思います。

 

名取名産 美味なる根っこを食す「せり鍋セット」

2018.1.20

火曜日はようやく「テクフィデラ®Q&A」に取りかかりました。来月で2週間の処方制限が切れるはず。

 

急がないとー。

 

まだ初稿は終わってないですが、昨日はお休みをいただきました。脳MRIと定期検診です。

 

脳MRIは前回から3テスラでDIRという方法で撮ってもらってるんですが、この画像は美しく芸術的。アナログからデジタルに変わった時の感動を思い出す。脳のひだひだもクッキリ☆

 

問題は、検査時間が長い。倍くらいかかる。おまけに頭の後ろが熱くなる。

 

この時期は「あったかいな〜」って気持ちいいけど、ウートフある人にはつらいかも。

 

診察も混み気味で、昨日はメールは全くできませんでした。お返事が遅れてすみません。

 

今日はそのお返事と発送作業、そして日曜日の大阪講演会の荷物を発送しました。キャビTとキャビバッグも少し入れました。

 

今日はお電話が多め。日、月、火、水、とずっと電話閉鎖してたからかな。こちらもお待たせしてしまってすみません。

 

ご相談の中に、注射がとても負担になっている方がいました。ボタンを押すのに30分はかかるそうです。時に1時間かかることも。ほかにも同じような方がいます。

 

安全性からしたら確かに注射は安心だけど、毎回こんなに負担になると別の病気になりそう。

 

これは治療薬を変える充分な理由になると思います。自信をもって先生に訴えてほしいです。

 


 

話題の人獣共通感染症

 

動物との過剰な触れ合いは控えようと言われているけれど

 

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ついこの間までお外にいた子

 

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ふだんはこんなもんじゃないですから

 

ほおずり当たり前

 

顔ベロベロ当たり前

 

毎晩一緒に寝てる

 

控えるの無理

2018.1.18

決算書類の最終段階。銀行を回って記帳を済ませました。税理士の先生によると本当は月末まで見たいとのことなのですが、総会が来月アタマなので、それでは間に合わない。なので今年は半月、早めています。

 

あとはメール発送、106号の修正、日曜日の大阪講演会の講師・スタッフへのメール連絡をしました。

 

大阪は120人のお申し込みをいただいていて楽しみです!

 

今回は研究のお話もあって、私も期待大☆

 

京大、京都府立医大、阪大、関西医大でどんな研究がおこなわれているかを勉強します。

 


 

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今日も私は立ち仕事

 

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逆らえないんですよ

 

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この顔で見られたら

 

 

さて、法事は無事に済みました。豚汁・煮物を12人前。(実際には20人前くらい)

 

それとキュウリと長芋のぬか漬け。ぬか床さん絶好調です。ここ数日、塩とみやここうじで味の調整を完璧にしておいたのだ。

 

これに加えて手配しておいたお弁当。

 

みなさんお腹いっぱいで帰宅されました。

2018.1.15

まずは106号の残り2ページの初稿を仕上げて、完全ブックのチラシ作り。

 

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無理矢理A4サイズむぎゅー。

 

大きな課題は、3〜4月に発行するということ。

 

時間はありそうだけど、内容量が多いから先生方の負担が大きそう。

 

校正と索引も残ってるし、まだ続くなあ。

 

と言いつつ明日と明後日はお休みをいただきます。

 

豚汁12人前作るとか、法事前の準備がいろいろ。。。

 


 

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料理中の何かちょうだいなんだけど、チガマス。

 

と言いながら気づいた。チガマスと言いつつ圧力に負けて結局は何かしらあげてる。

 

「チガマス=もらえる」と思ってはいまいか。

2018.1.12

今日も106号。ていねいに全部読み直して、監修に出しました。今回は余裕かなと思いつつも、何が起こるかわからないのがバナチ。気を抜いたらだめなのさ。

 

ほか2ページが残ってるんですが、監修不要の場所なので急がなくて良い。気分転換に完全ブックのチラシ作りに入りました。今月発行のバナチにチラシを入れて、予約注文を始めようと思います。

 

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注文先・記載事項の場所が足りないんさ。(なぜか北海道弁が頭に)

 

どーしよ。

 

話は変わって今月21日の大阪講演会。定員に達したので受付を終了しています。ありがとうございます!

 


 

カツカツ音がするなあと思ったら

 

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尻尾でペン立てを叩く猫約1猫

 

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その尻尾で遊ぼうとする猫約1猫

 

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その後まったり中の猫約2猫

2018.1.11

昨日はお休みをいただいて、今月21日の大阪講演会の切符を買いに行きました。

 

切符を買いに行くとはいつの時代なんだって話なんですが、母がジパングを使ってるから窓口での発行になるんです。私は回数券で発券してもらうから、多少、複雑。

 

いくつかの窓口で試したところ、今のところ上野駅がいちばん早い。いちばん手がかかるのは北千住。

 

というわけで上野に行って来ました。ついでに日曜日の法事に使う引き出物も手配しました(義父三回忌)。

 

ついでにミスドでお茶♡

 

今日はずーーーーっとバナチ106号。途中、決算書類の確認事項に取り組んだけど、ずーーーっと106号。

 

というわけで初稿完了。

 

明日から読み直しして監修に出します。

 

いいペース☆

 


 

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あたしもガイドライン読むの

 

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何か?

2018.1.10

昨日からずっと106号。

 

NMOSD特集「心がけたいこと」、NMOSD相談「つっぱりを何とかしたい」、MS用語「NEDA」を書きました。

 

また中島先生が話題提供してくださった「マクドナルド診断基準改定」「オファツムマブ治験」を書きました。

 

決算のほうは税理士の先生から確認事項が届き、ひーと思いながら回答。

 

今月はバナチ106号と決算、完全ブックと、わりと山場です。お正月だったのが幸いしたかも。まわりがあまり動いてないから。

 

とにかく気合いいれまーす。

 



リカコ3回目のワクチンだったけど、どうも小柄なようで「もう少し食べさせてください」と。

 

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やせてるのかな

 

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これいい時の顔

 

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アクビ顔

 

2018.1.8

今日もずっとバナチ106号。

 

MS医療相談「MRI検査と造影剤」、MS/NMOSD用語「麻痺」を書きました。話題は思いつかないから先生方にネタ提供を頼みました。

 

そしてNMOSDに突入☆

 

特集「NMOSDで心がけたいこと」。MSと重なる内容が多いから、そこはMSのページを見てもらうことにしました。

 

NMOSDで心してほしいのは、まずは特徴的な症状の観察。NMOSDに特徴的な症状を解説して、「これが出たら早めの受診を」とつなげました。

 

あとは骨のこと、免疫抑制剤と日光など書こうと思うけど、頭が疲れたから原稿はこれでおしまい。メールして終わりにしましょう。

 

「用語(麻痺)」から少しご紹介☆

 

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前のバージョンのイラストレーター壊れてて、新しいので久々に使えるようになって嬉し。

 

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彼女の定位置だからね。こちらが立つです。

2018.1.6

メール発送の後はずっとバナナチップス106号です。

 

OSを変えたらこれまで使えていたフォントがなくなった。(>.<)

 

この際デザインを変えるかなどと思いつつも、そんな時間はないと判断して、似たフォントを探しながら進めました。

 

まずはMS特集「MSで心がけたいこと」。受診&検査頻度や再発予防治療中の注意点、日常生活でできることなど、患者としてできることをいくつかの視点でまとめました。

 

「○○してください」「○○しましょう」などと散々書いたあげく、最終的に、

 

けれどもこのようなことを心配してばかりなのも良くないです。病気以外のことにも目を向けて楽しく過ごすことを第一に考えてください。

 

これどうなんでしょう? なんだよってなるかも。却下の可能性大。

 

一応、この最後の文を残したまま、ハイスピードで特集終了。

 


 

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昨晩はこんなふうに普通だったんだけど、今朝になってまた目が腫れた。

 

風邪ぶりかえし。。。

 

 

2018.1.5

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