中田郷子のブログ|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

MS CABIN

多発性硬化症(Multiple Sclerosis; MS)と視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica Spectrum Disorder; NMOSD)の情報を提供しています。
独立性を強く守るため製薬企業からは寄附をいただいていません。

トップページ
MSのこと
すぐわかるMS
MSのあらまし
MSの治療薬
インターフェロン・ベータ1a(アポネックス)
インターフェロン・ベータ1b(ベタフェロン)
グラチマー酢酸塩(コパキソン)
フィンゴリモド(イムセラ、ジレニア)
ナタリズマブ(タイサブリ)
フマル酸ジメチル(テクフィデラ)
MSの専門医が答えるQ and A
NMOSDのこと
すぐわかるNMO
NMOSDのあらまし
NMOSDの専門医が答えるQ and A
お知らせ
ニュース
セミナー・講演会
発行物のご案内
薬について
インフォメーション
団体概要
利用注意事項
個人情報の取扱い
リンク集
患者会
お問い合わせ
ブログ
中田郷子のブログ
近藤誉之のブログ
マダミーのブログ
ご寄付について
ms cabin twitter
QRコード

携帯サイトはQRコード、または
https://www.mscabin.org/
でアクセスできます。

SSL GMOグローバルサインのサイトシール

トップページ > 中田郷子のブログ

中田郷子のブログ

pbbanner

ここ数日は、完全ブックのご入金を確認しつつ会計入力を進めました。

 

たくさんのご注文ありがとうございます!

 

完全ブックの印刷費やISBN登録料など多くの出費がありましたが、おかげさまで、残高は、去年のこの時期より多い状態をキープできています。

 

その完全ブックの内容に合わせて、このホームページも見直してます。「すぐわかるMS」「すぐわかるNMOSD」が終わりました。

 

さて、今日から日本神経免疫学会の第30回学術集会です。

 

朝、中島先生が完全ブックの見本を並べてくれました。先生からの写真☆

 

IMG_4865

 

IMG_0604

 

注文用紙入れは、ティッシュボックスは失礼になるかなーと思って、100均で箱を見つけてきて、貯金箱のように穴を開けてみた。

 

ハサミを入れるべきだったと反省〜

 

いつも募金集めしてるだけに、募金箱に間違われたりして。

 

あっっ きっとそれで、中島先生がこうして付箋をつけてくださったんですねー。

 

私は明日、ポスターの自由討論の時間だけお邪魔する予定です。P-38「多発性硬化症疾患修飾薬に関する医薬品医療機器総合機構への有害事象報告からの注意喚起」です。

 

180920

 

2〜3年前から、よく知ってる人が、立て続けに有害事象を経験したことをきっかけに、PMDAのデータを調べてたんです。

 

何か聞かれるかもだから参加して参ります。

 

 


 

 

完全ブック入稿間際あたりに具合が悪くなったカコ

 

 

なぜか急に怖がってたソファ部屋で今日、くつろぐようになった

 

 

IMG_0738

 

 

IMG_7631

 

 

日常が戻った

2018.9.20

今日は午前中から学会の準備です。近藤先生が送ってくださったファイルを熟読して、レイアウトを少し調整しました。

 

私の集めただけのデータをこんなふうにしてくださって、近藤先生すごい。

 

改めて・・・尊敬!!!

 

そして、学会の受付のところに展示させていただく完全ブックを準備しました。チラシを作って印刷して、見本は2冊ずつ用意。

 

「下記ご記入の上、箱に入れてください」としたけれど、適当な箱がなく・・・。

 

IMG_1039

こうした。

 

IMG_1039a

意外にピッタリとか思いつつ、

 

IMG_5294

問題は、これをつぶさずに送れるかどうか。

 

IMG_1687

これでだいじょぶかな。

 

IMG_7576

これを佐川急便で出すあたりが強気。

 

 

そのほか今日は、たまってた講演会情報を全部掲載しました!

10/6秋田、10/13Web、10/27八千代、10/28お茶ノ水、11/3札幌、11/18奈良。

→「セミナー・講演会」へ

2018.9.17

昨日はお休みをいただいて、友だちとランチ。日本橋で美味し〜いポークチャップを食べた♪

 

そしてサニサニーピクニック

 

今回は2回目で、最も難易度が高いコースに挑戦し、2人で達成できた♪

 

ここたまらないなー。アフロの店長やさしいよ。

 

おとといと今日は、メール返信と完全ブックの発送。ここんとこ完全ブックのご感想をたくさんいただいてて、メールが多めです。

 

遠慮してくださる方も多いんですが、ご感想大歓迎です☆

 

ありがとうございます!

 

あとは来週の学会の準備。近藤先生のポスター発表に私、共著者として登場させてもらってるのだ。

 

先生から言われたデータをピックアップして計算してるけど、算数の偏差値が低く、かえってご面倒かけてるかもしれない。

 

学歴でいえば私、高卒であります。このような者を共著者にしてくれる近藤先生は、偉大過ぎると思います。

 

とにかく今日は頭脳を使い果たし、予定してたHPの更新はできませんでした。

 

いろいろたまってるのに、すみません。

 

 


 

 

カコのきもち

 

 

いつになったら遊ぶの

 

IMG_0112

 

 

終わった?

 

IMG_0113

 

 

(まだだよー)

 

IMG_0114

 

 

(ピンボケすみません)

2018.9.16

昨日はお休みをいただいて、あとはほとんど完全ブックの発送です。

 

事前にご注文くださった方も含めて、317冊のご注文をいただいてます。

 

ありがとうございます!!

 

だいたい500冊で、元が取れる♪

 

収入が増えて運営が助かるのはもちろんだけれど、

 

この本を読んでくださった方々に適切な知識を持っていただくことで、同情ではない病気の認知が生まれていくと思っています。

 

これが何よりもありがたいです。

 

それにしてもAmazon。委託すると定価の4割、手数料がかかるみたいなんですー。

 

4割〜。

 

 


 

 

IMG_0120

 

たまにワンさん

 

実家のチャミです。可愛いぞ〜

 

実家には完全ブック600冊置かせてもらってます!

 

 


 

先日、大阪の人から聞いたのですが、大阪南部ではいまだに停電している所が多いそうです。診療できない病院もあるとのこと。

 

繁華街にも外国人がいなくなり、活気がないそうで、これを知らずにいたことを反省しました。

2018.9.13

昨日も今日も完全ブックの発送です。

 

昨日は18冊、今日は15冊のご注文をいただきました。ありがとうございます!

 

ご注文:バナチ読者の方から(2,000円)、一般の方から(2,500円)
内容:MS本かNMOSD本か
お支払い:請求書かクレジットカードか
クレジットカード:JCB&AMEXかVISA&MASTERか
その他:同時にバナチ申し込み


という複雑な状況のため、時間がかかってる次第であります。

 

おまけにレターパックがなくなり、荒川局に行ってきた。郵便局遠い。ポストも遠い。

 

愚痴愚痴。

 

今日はそのほか、来週の学会の予定確認と新幹線チケット予約、来月の秋田講演会の詳細決めなど進めました。

 

 


 

 

去年の今日、ゆいちゃが虹の橋へ

 

 

IMG_0011

 

 

引っ越しの時

 

 

IMG_0029

 

 

その前の引っ越しの時 初めてチチとくっついた

 

 

IMG_0035

 

 

タムにいろいろ教えてくれたなー

 

 

IMG_0034

 

 

また会おうね

 

 

IMG_0008

2018.9.10

木曜日の午前中に完全ブックが納品され、ずーーーっと発送作業です。

 

土曜日のお昼過ぎに全部、投函できました。ポストを何往復したことか・・・。

 

長らくお待たせしてしまいましたが、ありがとうございいます!

 

そして今日の午前中、ホームページからご注文いただけるようにしました。→「発行物のご案内」へ

 

「注文する」のアイコンが消せないっっ。ここは業者にお願いしないと消えなくて、来週月曜日まで見苦しい。

 

というわけでほぼ発送にかかりっきりで、メールのお返事が遅れてます。すみません。

 

 


 

 

カコは最近、ベッドシーツの下に潜るのが好きになった様子

 

(掃除が面倒だぞー)

 

 

IMG_0102

 

 

IMG_0103

 

 

IMG_0106

 

 

IMG_0107

 

 


 

 

北海道の方々を心配しています。どんなにか怖くて不安なことと思います。1日も早く日常に戻れることをお祈りしています。

2018.9.8

完全ブックの発送準備が全部終わりました☆

 

宛名ラベルは8パターンあります。

 

請求書を作りながら、クレジットカード払いのためにネット注文を始めないといけないことに気づきました。

 

とはいえ明日は1日発送作業だから、金曜日に、ネット受付始められるようにします。(予定)

 

肝心の本は、明日の午前中に納品される予定。

 

いよいよ! 楽しみっっ。

 

ただ、当分、中身は見られないかも。

 

できたての時期に間違いを発見したくない。

 

 


 

 

今日はMacが充電されなくなって、多少、困った。

 

 

Appleに電話して解決策を教えてもらったけど

 

 

IMG_0099

 

 

IMG_0098

 

 

タムが怖かったのかな

2018.9.5

昨日はお休みをいただいて、今日は完全ブック発送リスト作成。終わりました。

 

無料配布の方が250人。ご注文の方が200人。

 

この発送が済んだら、ホームページからご注文いただけるようにします♪

 

(今、ネット受注を始めたら大混乱)

 

それで、荒川郵便局に行ってきました。スマートレター買ってきた。

 

IMG_0094

 

重〜。200枚を持つのが精一杯。残りは明日か明後日にします。

 


 

カコの絵手紙が届きました〜。

 

IMG_0093

 

ありがとうございます!

 

確かに、胸の白いところはハート型に見える♪

 

今まで意識したことなかった…!

2018.9.3

昨日は完全ブックの発送リスト作成後、取材を受けました。

 

ヘルスケア関連団体VHO-net発行「まねきねこ」です。発行50号を迎えるにあたり、インタビューしていただきました。私、創刊号に登場してたようです(記憶にない…)。

 

当時から今までのキャビンの変化、そしてヘルスケア関連団体全体の変化など、1時間30分くらい、ベラベラとしゃべりました。

 

驚いたのは、インタビュアーの方が「電車内で一度、バナチを読んでいる人を見たことがある」とおっしゃっていたこと。

 

読んでくださってた方、ありがとうございます!!

 

そして今日も、完全ブック発送リストの作成です。何でこんなに時間がかかってるかというと、こういうパターンがあるから。

 

・2017年以降にバナチに申し込んでくれた人:申し込んですぐ新しいのが発行〜、ということになってしまうから無料でお送りします。

 

・ただし再購読の方は対象外。

 

・今年2月頃以降にバナチに申し込んでくれた人:そもそも完全ブックをお届けできてないから、当然、無料でお送り。

 

・上記のうちMSかNMOSDかわからない方、また患者さんではない方には、どちらをご希望か確認(メールまたは郵送で)

 

ここまで終了。あとは、このパターン。

 

・どちらか1冊をご注文くださった方
・2種類1冊ずつご注文の方
・すでに代金をお支払い済みの方
・請求先と送付先が違う方
・先生方など無料進呈の方

 

これは来週にします。

 

問題は、これを間違いなく発送できるかどうか。

 

本も2種類だし、ミスりそう。

 

 


 

 

リカ(本名)

 

IMG_0087

 

 

 

とおもちゃ

 

 

IMG_0090

 

 

 

IMG_0091

 

 

 

IMG_0092

2018.9.1

休まざるを得ないとかいって、少し良くなったから動いてます。

 

昨日は自転車でゴーで銀行まわり。自転車の振動が胃にくる。^^;

 

ゆっくりゆっくりルルルルル〜♪ とこいで、おばちゃんを追い越したところ、おもしろくなかったのか、ものすごい勢いで追い越し返された。

 

(@0@)

 

帰りに郵便局によって完全ブックの発送方法を相談してきました。180円のスマートレターがいちばん安いみたいで、そうします。A5サイズにしといてよかった。

 

ホームページの「医療費助成について」を更新しました。これまで重症度はEDSSしか掲載してなかったんですが、視覚の重症度を加えています。→「医療費助成について」へ

 

ホームページは完全ブックに合わせて、少しずつ内容を変えていきます。

 

今日は会計入力を済ませ、ゆうちょWEBサービスに申し込み、そしてメルマガeチップスを発行しました。奇数月発行とかいって、8月も終わる。ごめんなさい。

 

昨日も今日も定時で終わり。これだけで結構、休める。日常に戻りつつあってうれしい。

 

胃は動き過ぎると痛んだりシクシクしたりウエってなったりするけど、大丈夫です!

 

 

IMG_0078

 

匿名でお送りくださいました。ありがとうございます。大事に使わせていただきます!

 

 


 

 

カコ定位置から見つめてくる ^^

 

 

IMG_0077

 

 

IMG_0076

 

 

IMG_0075

2018.8.30

1/1201234...102030...120
認定特定非営利活動法人MSキャビン

本サイトは、eヘルス倫理コード2.0基準による
JIMAトラストマーク付与の認定を受けています。

トップへ

Copyright (C) MS Cabin All Rights reserved.