ブログ

 MS患者ができる観察ポイント

こんにちは。中田です。

昨日のMS座談会、ご視聴くださりありがとうございました!!

生配信中は100人前後の方にご参加いただいてて、私の就寝時までに980回弱のご視聴があったようです。

MSは何も治療をしなければ「再発と寛解を繰り返しながら、そのうち進行」という自然経過を取りますが、再発と寛解は、まあわかります(これはこれで難しいけど)。

でも進行はほんとわからない。かといって進行に入ってしまうと効果的な治療がなくなるから早めに手を打たないと。

座談会では、その、早めに手を打つための観察ポイントについてお話いただきました。

聞きながらの私のメモを一部ご紹介します(※メモは未監修)。

【MS患者ができる観察】
○変化を記録しておく
○ポイントは
・歩行が遅くなっていないか、距離短くなってないか
・家事は遂行できているか
・仕事や学業でできなくなったことはないか
・疲労しやすくなってないか ←生活に影響しているかどうか
○これらを数カ月単位で観察

それにしても昨日は久しぶりに、頭が飛びました。対面の講演会の時にわりとあった現象で、何をしゃべってるのか突然分からなくなる時があるんです。

原因はよくわからない。その間にも口だけは動いてて、自分でも何言ってるんだろーと自覚しながら聞いてます。数分で回復します。

とにかく、へんな発言部分はダイジェスト版では全部カットします。編集って便利。

日曜日の総会の準備が全部おわったら編集作業に取り掛かります。しばしお待ちください。

【進捗状況】

◉2月中
新ホームページ「MOGADのあらまし」初稿 ←今ココ
新ホームページ「NMOSDのあらまし」見直し←今ココ
新ホームページ「NMOSD・エンスプリング」初稿←今ココ
定款変更書類作成(東京都) ←今ココ
総会議案書作成
YouTube MS予防治療ダイジェスト編集

運営はみなさまからのご寄付に大きく支えられています。ぜひご支援をお願いいたします!→「ご支援のお願い」