中田郷子のブログ|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

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多発性硬化症(Multiple Sclerosis; MS)と視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica Spectrum Disorders; NMOSD)の情報を提供しています。
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スタッフのブログ

メール発送の後は昨日の続きでMSの薬のこと。正午までにまとめて、これで本当にひと段落です。でも情報収集は以後も続けます。

 

午後はずっと完全ブック。NMOSDの監修が済んだ部分のレイアウト&イラスト依頼です。

 

MSのほうも修正しなくてはならない部分がた〜〜〜っぷり出てきて、同時進行で進めてます。両方とも「検査・診断」まで終わり。

 

監修が済んだのにまた修正。どこかで線引きしないと絶対に終わらない。。。

 

さて、盛岡シリーズ。

 

人体最大の免疫系・腸内環境を良くする。野菜を発酵させる。

 

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盛り方が雑なあたりがレベル2。しかも器のサイズも合ってない。

 

使ってるのはこの容器。初期投資高いけど、水抜き不要でオススメ。→「松川碁盤店(ヤフーショッピング)」へ

 

3.11の時、このぬか床ちゃんが落ちないように抱きしめていた私。

 

 

 


 

 

この時期は晴れたらカーテンだけど、

 

 

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部屋ん中寒いのかなあ

2018.6.8

今日はまずは完全ブック。日常生活の初稿をもう一度見直して、先生方に送りました。長文はこれで最後です。

 

そして2時間ほど頼まれものの用事を済ませて、2時ほど数日前にちょっと書いたMSの薬のことを追加で調べました。近藤先生と話して、PMDAにも厚労省にも冷たくされた件は、そのままで良いことになりました。

 

これが終わってからメール発送。まだお返事してない方もいてすみません。明日になってしまうかも。

 

さて、少しずつ盛岡の準備を始めております。→「6/23盛岡市講演会のお知らせ」へ

 

私が食生活の話をするなど前代未聞。こないだも大学時代の友達と久しぶりに会った時「キョン料理なんてできんの?!」と言われたばかりなのだ。

 

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MSに大事なビタミンD食べてますアピール。キクラゲね。

 

人参の太さ加減がレベル2。

 

 


 

 

 

忙しい時に限ってこうだからね

 

 

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遊ばんぞ

2018.6.7

月曜日はお休みをいただきました。診察です。歩くのは80%くらい良くなりました。だいぶ速くなってきました。

 

ご心配くださりありがとうございます!

 

昨日からせっせと動いております。郵便局&銀行に行ったり、会計のチェックをしたり、今日は年金事務所。都電で行って参りました。

 

都電はさくらトラムとやらではなく、やっぱり荒川線が似合うと思う。どうしても花の名前を入れたいのであれば、桜ではなく薔薇だし、だいたいトラムの意味を知ってる荒川区民が何割いるんだろう。

 

何で名前が変わったんだろ。北区や豊島区から荒川はずせって言われたのかな。

 

さて、10/20(土)に川越セミナー決定です。あと7/28(土)は千葉県八千代セミナー。どちらも詳細を決めたら受付を始めます!

 

完全ブックは対症療法までほぼ終わりました。

 


 

 

 

月曜日はチチの定期検診にも行ってきた

 

 

気になってたクレアチニンが、0.1下がった!

 

 

(ToT)(ToT)(ToT)

 

 

ステージ2維持。食事療法がんばってるもんね

 

 

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2018.6.6

午前中に神社にお参りに行った後、メール発送と完全ブックを進めました。

 

NMOSD「治療」の監修がほぼ終了。時間かかるって覚悟してたんですが、早かったです!

 

この章は当然、MSとは違う内容がほとんど。再発予防のステロイド薬のところを特に深く解説しました。ガイドラインの内容を示すと共に「実際にはこう」も書き加えています。

 

この「実際には」が完全ブックの強みです。たくさんの方々から聞いたお話を元にしています。

 

ステロイドの副作用についても、用語を挙げるだけじゃなくて、多くの人のお話を元にいろいろ調べて解説を入れました。

 

骨粗鬆症や消化器潰瘍などのステロイドの副作用を抑える薬の副作用も解説。最近特に注目してるテーマです。

 

あと治験中のNMOSDの薬が全部、抗体製剤だったことを今さら知りました・・・。

 

トシリズマブ、リツキシマブ、エクリズマブ、サトラリズマブ(SA237)、イネビリズマブ(MEDI-551)。

 


 

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今年は本祭り。お天気も良くて特ににぎやか

 

素盞雄神社
https://www.facebook.com/susanoojinja

 

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神社の横に通ってた中学校があったけど、今は図書館

 

私の卒業後、母校・荒川区立南千住中学校と、荒川区立第二中学校が統合され、南千住第二中学校が生まれた

 

名前までそのまんま合併させたから、へんちくりん

 

南千住第一中学校なんて存在しないのに

2018.6.3

まずい。休んで外に行きたい。というのも、、、

 

お天王さまーーー。

 

近所の神酒所からお囃子が聴こえてきて、ここにいてはいけない気持ちになりながら、

 

たまってた弥生会計入力をしてました。

 

休みたいという邪念がありながらもミスなし。

 

オホホホホ〜

 

その後はメルマガ「eチップス」を配信しました。NMOSD完全ブックの監修は第5章「治療」に入っています。山場。

 

ところでだいぶ前になるんですが、NMOSDの患者さんからお手紙をいただきました。ステロイドで太ってしまったけど、これで痩せたというご報告です。

 

シェアします!

 


 

ステロイドを飲んでいると太りやすくなります。この方法はみなさまに役立つかもしれません。

 

●食事指導の先生に見てもらう
●毎日の食事を書き、毎日体重計に乗る

 

食事指導の先生はすごいです。

 

●毎回、血液検査で貧血・コレステロールなどをチェック
●カロリー計算はしない。無理は長続きしないので言わない。
●体操は手を広げる・腹式呼吸だけでも良い。

 

こんな簡単なことで1ヶ月に1キロは減り、1〜2年後には10キロ減りました。

 

今でも日記のように食事と体重に気をつけ、増えてなくて自分で管理できる体になりました。

 


 

 

 

明日は神社に行くぞー

 

 

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2018.6.2

昨日と今日は引きこもりです。2年前からMSの薬のことを本気で調べてるんですが、ようやく形にできるかもしれない話があり、2日かけて改めて調べてました。

 

途中、へんだなと思うことがあってPMDAと厚労省に電話。PMDAには「厚労省に言ってくれ」、厚労省には「PMDAに聞け」と言われ、結局未解決。要検討です。

 

これからも調べ続けるけれど、一区切りとして終了。

 

何を調べてるかイミシンですみません。それならここに書くなって話なんですが、何しろ2日間ほとんどこれをしてたわけなので。

 

というわけで、ほかがあまり進んでないですー。今週もあと1日、どれだけ終えられるかな。

 

NMOSD完全ブックの監修は第4章「経過」まで進みました。

 

6/24(日)御茶ノ水のセミナーのお申し込み受付をはじめてます。テーマは前回の町屋と同じだけど、先生が入れ替わり☆

 

リピーターさん大歓迎です♪ →「6/24 医療セミナー受付開始」へ

 



 

 

 

うちのかわいこちゃんたちはみんなサラダ好き

 

 

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特にできたてのはサイコー

2018.6.1

昨日はほぼ1日かけて日曜日のセミナーのまとめです。

 

多くの方々に手伝っていただきました。改めて、ありがとうございます!

 

今日は6/17京都と6/23盛岡のチケット手配。完全に出遅れて盛岡はグリーン車となってしまった。

 

トホホ・・・。

 

(盛岡はもともとキャビンから交通費は出さず、中田の自腹なのでご安心ください)

 

東海道新幹線は大丈夫だろうとナメてましたが、京都からの帰りは「喫煙ルームそば」となってしまった。

 

トホホ・・・。

 

さて、これから改めて計画を立てていきますが、6月はとても忙しくなりそうです。トホ。

 

それなのに久しぶりにバス旅に行くという姿勢は、我ながらどうかと思います。

 

でも、ドンレミーの不忍池店で当たったんですよ。これは行かないと〜

 


 

 

 

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タスケテ〜

 

 

ではなく

 

 

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起き抜けでまったり中のアクビ

 

 

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以上オチなし

2018.5.29

荒川区ムーブ町屋でMS/NMOSD医療セミナーを開催しました。2部屋同時進行です。私はNMOSDの司会を担当しました。

 

講師は順天堂の横山和正先生です。前回と同じく脳神経内科の星野泰延先生もお手伝いくださいました。

 

テーマは「ステロイドと免疫抑制剤」です。ほとんどのNMOSDの方がこのどちらか、あるいはどちらも併用しています。印象に残ったことをご紹介します。

 

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●海外ではステロイドは積極的に使われない。最初に使われるのは原則的に免疫抑制剤。しかし日本ではステロイドがファーストライン。

 

●急性期にステロイドパルス療法をするのは日本も海外も同じ。

 

●ステロイドを長期に飲んでいると骨折のリスクが高まる。骨折は加齢と共に起こりやすくなるが、ステロイドを飲んでいたらリスクは何倍もに増えてしまう。

 

●ベネット®、ボナロン®などのビスホスホネート製剤によって顎骨壊死が誘発されることがある。なので歯科治療はこれらの薬の服用前に済ませておくことがすすめられている。

 

●タケプロン®、パリエット®などのプロトンポンプ阻害剤はわずかながら骨折のリスクを上昇させる。認知症の発症につながるという報告もある。

 

ビスホスホネート製剤もプロトンポンプ阻害剤も、ステロイドの副作用を抑える薬として処方されていると思います。そのような薬の副作用についてもしっかり学んで発信していかなければならないと、認識を新たにしました。

 

MSの報告はコチラをご覧ください。→「MS医療セミナー」へ

 

会場設営を手伝ってくださった方々、ありがとうございました!

 

そしてご参加くださったみなさま、ご寄附くださった方々、大橋先生、横山先生、星野先生、ありがとうございました。

2018.5.28

メール発送の後は完全ブック。という最近のパターン。

 

NMOSDは対症療法まで監修前の初稿最終チェック終了。監修は今週は学会ということもあって現在ストップ中。来週、催促しましょう…♪

 

MSのほうはカバーを製作中。

 

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オレンジを予定。(気が変わるかもだけど)

 

引き続き来週も頑張ります!

 

 

ところで

 

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真実子さんから届きました♪

チルコロ マミコ版 オペレッタ「こうもり」

 

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チラシに広告入れていただきました。

 

ありがとうございます!!

 

8月17日、行きますー

 

 


 

 

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まったりタム

 

 

でも

 

 

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リカコの爪切りを始めたとたん、駆けてきてそばへ

 

リカコが何かされる時は、いつもそう

 

あっ カコちゃんゴメン! って言うとダッシュで来るからね

 

 

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たくましいお兄ちゃんなんですよ


以上自慢

2018.5.26

朝からスタート続いてます。

 

MS完全ブックは全てのレイアウトが終わり、ページ作成(手動なの)と目次作成が終わりました!

 

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あとは全体の再監修、校正、索引作成(これも手動)、表紙作成で完成です☆

 

NMOSD完全ブックは第2章「症状」までレイアウトが終わり、現在第3章「検査診断」の監修中。

 

ゴールが見えてきたわ〜

 

というところで一息のブログ

 

 


 

 

 

カコちゃんの足裏

 

 

かかとに黒ブチ かわい〜

 

 

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ゴロゴロしながらここに落下

 

 

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大惨事

2018.5.24

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