中田郷子のブログ｜MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

2017年9月16日のジェームス・D・ウォルフェンソン賞受賞スピーチです。

 

PDFはコチラをご覧ください。
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2017年ジェームス・D・ウォルフェンソン賞 受賞スピーチ
特定非営利活動法人MSキャビン　代表 中田郷子
（特定非営利活動法人日本多発性硬化症協会推薦）
2017年9月16日　ロンドンにて

 

委員会の議長、関係者のみなさま、そして世界各国からご参加のみなさま、おはようございます。東京にあるNPO法人MSキャビンの中田郷子と申します。

 

イギリスに来ることができて、ここでみなさまとご一緒できて、このジェームス・D・ウォルフェンソン賞を受賞できたことを、とても光栄に思っています。

 

私は「信頼ある情報」が最も大切だと信じています。

 

1993年、20歳の時に私は多発性硬化症（MS）と診断されました。日本ではその頃、MSの情報が不足していました。まれな病気だったからです。そこで私はインターネットでこの病気を調べ始めました。

 

そこには驚くことがたくさん出ていました。たとえばMSであっても運動しても良いといったことです。運動しても良いのなら私は泳ぐことができ、自転車にも乗れ、マラソンもできるというわけです。トライアスロンだってできるでしょう。ただこれは私の努力次第ですが。

 

とにかく私は、MSであってもMSでない人と同じような暮らしが送れることを知りました。

 

その頃の日本は、MS＝病人といったイメージがあったため、ネットに出ていた情報には本当に驚きました。そこで私はホームページを作ってMSの情報を提供することにしました。欧米の情報を元にしました。

 

ホームページを公開するとまもなく、MSの人からメールが届くようになりました。私は多くの人が多くのことに困っていることを知り、いろいろ共有することができました。そうしているうちにMS専門の先生方からメールが届くようになりました。信じられないことに、先生方は何でも協力してくれました。

 

そのうち私たちは製薬会社から多額の寄附をいただくようになりました。これは良い話で、カラフルな発行物を出せるようになりましたし、日本各地で講演会を開催したり、専門の学会のようなイベントを行ったりすることもできました。私たちは何でもできるようになったのです。

 

ただ実のところ私はここ数年、何か違うと感じていました。私たちの情報は本当にMSの人のためになっているのか？ 本当に伝えたいことを伝えられているのか？　単に友だちを作りたいだけなのではないか？ と疑問を持つようになっていたのです。

 

一方、最近は規制が多過ぎて製薬会社から出される情報はつまらなくなっていました。また一部の専門家は独自の持論を述べています。でも私たちMSキャビンはどうなのでしょうか？ 彼らと同じなのではないでしょうか？

 

私は、自分たちに欠けているものは「信頼ある情報」だと気付きました。そこで製薬会社からの寄附を一切いただかないことにしました。実際のところこれはとても痛手です。なぜなら収入源の70%がこれら製薬会社からの寄附だったからです。それでも私はこれで良いと思っていました。

 

とにかくその結果、カラフルな情報誌を発行することはできなくなり、講演会も大きなイベントも開催できなくなりました。でもそれでも私たちはお金をかけない形で情報提供活動ができています。

 

そして私は、私たちの情報は確実に、非常に信頼ある情報になってきていると確信しています。なぜかわかりますか？ ごく簡単です。私たちは製薬会社から完全に独立した存在になったからです。言い換えると私たちは完全に自由になりました。実際、この方針に賛同してくれる人は増えてきています。

 

このような状況の中、私はこの素晴らしい賞を受賞しました。本当に嬉しいです。なぜならみなさま方からも私たちの方針が賛同されたと思うからです。

 

MSキャビンには15人のメンバーがいます。MS患者が1人、これは私です。そして5人のMSの家族、3人の私の友だち、そして6人のMS専門家です。本賞の委員会の方々、MSIFの方々、そして私を推薦してくださった日本MS協会の方々に、私たちは心よりお礼申し上げます。ここにいる皆様方、私の気持ちをどうか受け止めてください。嬉しく最高の朝です。ありがとうございます。

 

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James D Wolfensohn Award 2017 – A Speech by Kyoko Nakata
A president of NPO MS Cabin, Tokyo, Japan
(Nomination by NPO Japan MS Society)
16 September 2017 in London

 

Distinguished Chairman of People with MS Advisory Committee, Honorable Council Meeting Members, ladies and gentlemen from all over the world, good morning, I am Kyoko Nakata, a president of NPO MS Cabin, Tokyo, Japan.

 

It is indeed my great privilege to come to the UK and join you here this morning to receive the great award, namely James D Wolfensohn Award 2017.

 

I believe “ Reliable Information” is the most important thing.

 

In 1993, I was diagnosed Multiple Sclerosis when I was 20 years old. During those days, there was no information about this disease because MS was not popular at all in Japan. So I started to get to know about this disease through the internet.

 

Then, I found many surprising things were written there. For example, it said it was no problem at all to exercise, so it meant that I could swim, I could ride on a bicycle, I could run a marathon and probably I could run a full triathlon. However, I should say it surely depended on my efforts.

 

Well, I understood I could have a normal life just like the people who don’t have MS.

 

Again, I was really surprised by those information because the living with MS was judged as the living as a sick person in Japan at that time. So I decided to make a website. The theme was MS. The related information was obtained from Europe and the USA.

 

I received a lot of email-contacts from people with MS as soon as the website was released. I became to know many people were actually suffering from many things. We could have shared such sufferings each other. While doing so, I received emails from some MS specialists. Believe or not, they have cooperated for everything.

 

A good news was that we started to receive a large amount of donations from the pharmaceutical companies. And so we became to publish various MS magazines in lovely colors, to hold many lectures throughout Japan, to hold some big events like the nationwide congress and you name it – we were in the position to do everything.

 

Frankly speaking, however, I felt something was not in order in recent years. Is our information really useful for people with MS? Am I really telling them what I want to tell? Probably I just want to make friends…？

 

On the other hand, the information provided by the pharmaceutical companies bored me to death because of too many regulations and some doctor just made his own claims. Then, how about us, MS Cabin? Aren’t we the same with them?

 

I began to think what was lacking with us, that was “ reliable information “. So we decided to refuse the donations provided by all pharmaceutical companies. In fact, it was very painful to do so because almost 70% of the income was covered by donations from such companies. However, I thought it should have been OK.

 

Therefore, at the end of the day, we can not publish such lovely magazines any more, we can not hold many lectures including big events any more. But we are still able to provide the information without spending money and I now have my confidence to say our information is started to be taken as very really reliable information. Do you know why? It is simply because we are completely independent from such pharmaceutical companies – in other words, we are totally free. The fact is more people now agree with our new policy.

 

Under such circumstances, I could receive this splendid award. I tell you, ladies and gentlemen that I am deeply touched and very pleased with it. Because I can feel now that our policy is evaluated and agreed by you, too.

 

There are 15 members within MS Cabin. 1 MS patient – this is me, 5 family members, 3 friends of mine and 6 MS physicians. We all thank you from the bottom of our heart, to all at James D Wolfensohn Award Committee, everyone at MSIF, and the Japan MS Society who recommended me to this award. Please kindly accept my love to all of you here, ladies and gentlemen. I am so excited and delighted this morning. Thank you.

 

 

時差のせいか緊張かわからないけれど、1時間毎に目覚めました。

 

なんかガタンゴトンいうなあと思って外を見たところ、

 

 

ホテルは線路脇にありました。

 

なぜここまで線路がおっかけてくるのか…？

 

ここはケンジントンという高級住宅街にあるらしく、でも線路脇だのに？

 

ということは常磐線の線路脇の我が家も高級住宅街。

 

わははははは。

 

ということはどうでも良く、朝食の後9:00からミーティングに参加です。

 

MSIFの次期役員の発表の後、ジェームス・ウォルフェン賞の授賞式。名前が呼ばれました。

 

いただきました。ありがとうございます！

 

賞状に顔が反射してるけど。

 

そして受賞スピーチです。

 

何度も何度も練習したのに数か所、口がまわらなかった。→「スピーチ全文」へ

 

でも意味は通じたようで、中でも製薬会社との関係のあたりは、MSIFでも最近の課題になっていたらしく「モデルケースになる」と高い評価をいただきました☆

 

実は反感かうかなと覚悟してた部分です。賛同していただいて、ほんとにほんとに嬉しいです！

 

会はお昼に終了。その後も素晴らしいとのお言葉をたくさんいただいて、しっかり日本をアピールできました。

 

ここでも日本をアピールしよう。

 

日の丸アピール。

 

いろんな国が参加。

 

ロシアMS協会。12月の会合にスカイプか何かで参加させていただくことに。

 

ランチ会場でも何人かと会い、ようやく午後、フリータイムです。近所のスーパーとドラッグストア、ボディショップで紅茶、ショートブレッド、リップクリーム、石けんをたくさん買いました。

 

爆買い日本人。^^;

 

今回は友人のさとちゃんが同行してくれました（写真右）。

 

さとちゃんの職業は通訳。

 

そう、全面的に助けてもらいました。ラクしました。

 

夜は2人でホテル内の上海料理で軽く飲茶を食べ、翌日17日11:40ヒースロー発のブリティッシュエアウェイズ7便で羽田に戻りました。

 

到着は18日（月）7:15。朝なのに眠過ぎる。

 

往復の旅費と宿泊費はMSIFが手配してくれました。賞金500ポンド（7万円くらい）もいただきました。キャビンに全額寄附します。

 

参加にあたってはキャサリンさん始めMSIFのみなさまにお世話になりました。また日本MS協会の中島事務局長が全面的に力になってくださいました。

 

そして、このような賞をいただけたのはみなさんのおかげです。

 

多くの方々のおかげで受賞し、行って来られました。

 

みなさま、ありがとうございました。

世界のMS団体によって構成される「国際MS連合（MSIF：本部ロンドン）」という連合組織があります。日本では日本MS協会が参加。

 

このMSIFの「ジェームス・ウォルフェンソン賞」を受賞しました。MSのために貢献しているMS患者に送られる賞で、2年に1回、与えられます。

 

今年がその年にあたり、日本MS協会さんが中田を推薦してくださいました。ほかベルギー、ブラジル、カナダ、スペイン、ウルグアイ、イギリス、ロシア、オーストラリアから候補があったとのこと。

 

MSキャビンの創立から現在の活動を書いたものを提出したところ、5月に受賞のお知らせがありました。アジア人の受賞は初めてのことで、これも応援してくださっているみなさまのおかげです。ありがとうございます。

 

その授賞式のため9月15日（金）、ロンドンに向かいました。8:50羽田発のブリティッシュエアウェイズ8便。

 

羽田の国際ターミナルは初めて☆ 飛行機到着遅れを含めて1時間30分くらい遅れて離陸しました。

 

ロンドンのヒースロー国際空港に15日（金）15:00過ぎくらいに到着。タクシーでホテルに向かいます。

 

チェックイン後、MSIFのスタッフの方々と会い、夜のパーティに参加しました。

 

ウェルカムドリンクの時間。イギリスとインドの方々。

 

インドでは病人への差別がひどく、MSだというだけで結婚できないそうです。アメリカにチクりました。

 

そうこうするうちにパーティが始まり・・・

 

そのアメリカMS協会。お会いできて光栄です！

 

何でナプキンを振り回したのか忘れた。とにかく盛り上がる。

 

写真撮れてないんですが、エジプトの人からは「暑さに弱いMS患者のために電気代を安くするよう政府に交渉した」という話を聞いたり、イギリス在住のチェコの人からは「若者が気軽に参加できる機会があると良い」という話を聞いたり、オーストラリアの人からは「太平洋地域でつながろう」と団結したり、でした。

 

たらふくいただいた後はダンスの時間。

 

とても疲れてたし躍れないので失礼しました。

 

この頃日本は翌日6:00。ほぼ徹夜。おやすみなさい。

 

メールと発送を終えてようやく、今月10日の新宿講演会をまとめました。参加人数を集計し、内部用の報告書を仕上げ、ブログにアップしました。

 

37人のご参加をいただきました。ありがとうございました！

 

ほか、たまっていることをいろいろ超特急で進めて通常モードに戻しました☆ ロンドンは後日、少しずつ報告していきます。

 

10/1名古屋と10/22金沢は定員オーバーになったので受付を終了します。11月以降の予定は後日。できたとしても東京（日暮里か北千住）ですが…。

 

ちなみに大阪は来年1月を予定してます。

 

通常モードに戻ったけれど、明日は札幌。さっぽろ神経内科の深澤先生に会いに行きます。

 

寒いかも。

 

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ゆいちゃの通院キャリー。匂いついてるのかな。

 

軍曹も確認

新宿で9月10日（日）、MS/NMOSD医療講演会を開催しました。会場は東京女子医大病院の会議室です。大橋高志先生が予約してくれました。

 

まずはその大橋先生からNMOSDについてお話いただきました。

 

中でも印象に残ったことはNMOSDの診断で必須の「抗AQP4抗体」。この抗体の測定法には「CBA法」と「ELISA法」があります。しーびーえー、と、えらいざ、と読みます。

 

CBA法というのは以前から東北大がしている方法で、精度が高いです。ELISAで陰性でもCBAで測ると陽性になることがあったりします。困る。

 

先生によるとこのELISAは最近、ELISAIIとしてバージョンアップして精度が良くなったとのこと。えらいざ つー、と読みます。何かかっこいい。でもそれでも、CBAのほうが精度が高いそうです。

 

「症状からするとNMOSDなのに抗AQP4抗体は陰性」といった人は、測定法を確認したほうがいいかなと思います。

 

精度が高い順に、CBA > ELISAII > ELISA　です。

 

次に清水優子先生からMSについてお話いただきました。

 

印象に残ったことは予防治療開始時期。MSの予防治療薬は再発を繰り返す時期によく効くそうです。進行し始めてから使っても充分な効果が得られない。

 

先生はこのよく効く時期を「治療のゴールデンタイム」と表現しておられ、これも何かかっこいい。

 

お聞きしながら、ゴールデンタイムに入る前の時期だとどうなのかな、MSの診断＝ゴールデンタイムまっただ中とはいえない人もいるかなと、個人的に思いました。先生にお聞きすればよかった。後悔。

 

様子を見ようという人もいると思います。近藤先生がいつも言っている「レッドフラッグ（MSとしてはちょっとハテナが付く所見）」がある人は特に。

 

とにかく、予防治療をすすめられた時は、その時点での病状をよく先生に聞いてください。予防治療は1日を争うものではないから、セカンドオピニオンを求めても良いと思います。

 

あと新薬テクフィデラ®は、副作用対策としてゼリーやヨーグルトと一緒に飲むといいようです。

 

37人（30世帯）のご参加をいただきました。8,000円の募金、25,000円のご寄附、そして未使用切手や使用済み切手もいただきました。

 

みなさま、ありがとうございました！

 

無事に行って帰りました。行きの飛行機は1時間遅れで出発。おまけに到着直後にテロが発生、帰りは台風という状況でしたが、テロは私のまわりでは全く影響なく、台風が去った直後に到着しました。

 

受賞スピーチは何か所か間違いましたが、意味は問題なく通じたようです。そのうえ共感を得ることもできてよかった。

 

東京到着は昨日の朝で、昨日はほぼ1日、寝てました。^^;

 

一応、今日から復活☆

 

役員への報告、関係者へのお礼、たまったメールの返信などで終了。

 

会の様子などは後日、少しずつ報告していきます。スピーチもいずれ、原文と日本語訳を掲載します。

 

すぐにも報告をというところですが、金＆土は札幌。それまでの仕事がちょっとだいぶたまっていて・・・。

 

外を歩くとまだフラフラしてます。飛行機酔い続いてるかも。離陸と着陸時は私、ゲロ吐きそうになるんですー。

 

 

ロンドンの準備は何とか。昨日ずっとスピーチの練習をしてたんだけれど、喉がチリチリしてきてやめた。

 

残りの時間はちょこちょこ練習しようと思います。

 

夜はMS協会さんにお邪魔して、ロシアMS協会の方とスカイプでお話してきました。会合に呼んでいただいたんだけど、お金なくて行けない。

 

先ほど、10/1名古屋と10/22金沢の受付を一時的に中止しました。私の不在中に定員オーバーになりそうな感じなので。すみません。

 

来週19日（火）から受付再開を予定しています。

 

明日は8:50に羽田離陸。同日13:10（現地時間）にロンドンに着いてホテルに直行。少し休んでからMS国際連合の方々と夕食です。

 

土曜日は9:00からミーティングに参加してお昼前に受賞スピーチ。お昼に終了。フリータイムの午後、ロンドンを楽しみます。

 

日曜日11:40（現地時間）にロンドンを出発して月曜日の朝7:15、羽田に着陸。

 

スケジュールはこんな感じです。時間とれればツイッターで「なう」します。時差は8時間ロンドンのほうが遅い。

 

日本の恥にならないよう頑張ります！

 

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ゆいちゃも一緒に壇上に上がります。

 

がんばろ。

今にしてみると日曜日の講演会で自分がどうだったか、よく覚えてない。ゆいちゃを冷やしてゴハンとお花を入れて家を出た瞬間から、別の誰かが乗り移ってたみたいに思います。

 

昨日はずっとゆいちゃがいないゆいちゃがいないと泣いてた感じですが、ゆいちゃがお骨となって帰ってから落ち着きはじめました。

 

今日はたまったメールと発送を終え、イギリスの準備を始めました。お尻に火がついた。いいかげんまずい。あっちっちです。

 

お土産系は全部母に頼み、不在中の対応をスタッフに送り、ドコモショップで海外パケットの申し込みをして、銀行でポンドの両替をし、英語の名刺を作りました。

 

そう、作りました。自作。

 

名刺はふだんフジテクノスさんがサービスで作ってくれてるんですが、名刺すらデザインする気持ちの余裕もなく、今日に至ってしまった。

 

簡単にデザインして近所のオリンピックで名刺用の紙を買って印刷して切って終わり。

 

そしてスピーチの練習に集中。区切りに印を入れて何度も読むだけ。

 

ゆいちゃの前で少しだけ練習してたこともあって、2か所、ゆいちゃの血が付いた原稿用紙です。

 

血を見てまた号泣。

 

このまま持っていくぞ。

 

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最近フルシカトされてた2猫。

 

ごめんよー。

金曜日と土曜日は何をしていたかよく覚えてません。記録によると「相談」「講演」にチェックが付いてるので、メール相談と昨日の講演会の準備か何かしてたんだと思います。

 

昨日の新宿講演会は多くのご参加をいただきました。始めての方、リピーターさん、みなさん笑顔で会場を後にしてくださいました。

 

大橋先生と清水先生のご講演も有意義で、改めて勉強になりました。

 

募金や切手などのご寄附もいただき、ありがとうございます。

 

ただそのお礼と講演会のまとめは来週になりそうです。すみません。

 

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猫のゆいちゃは昨日の朝8時45分、私の前で息を引き取りました。

 

異変に気付いたのは5月中旬、3つ目の病院で舌下の扁平上皮癌と診断されたのが8月中旬、飲めなく食べられなくなったのが8月下旬。

 

絶食絶飲状態で2週間頑張り、昨日の朝、小さく鳴いてうーんと伸びて私をしっかり見た後、亡くなりました。

 

前日に椎名先生にフェンタニルを貼ってもらったのが幸いしたのか、激しい苦しみなく虹の橋に向かったようです。先生に血だらけのお口をきれいにしてもらったこともあり、穏やかな顔でした。

 

気にかけてくださった方々、ご心配くださった方々、ありがとうございました。

 

 

 

 

 

私を悲しませないよう、今を選んでくれたようです。

 

なぜなら悲しむ時間はなく、金曜日からロンドン。

 

スピーチの練習はじめ準備はゼロに近く、、、

 

どーしよ。

ゆいちゃを気にしながら、メールと発送、ホームページの微修正、日曜日の講演会、ロンドンの準備など進めてます。

 

ここへきて火をふくJAL機。

 

簡便してくれー。

 

というわけで（どういうわけ？）スピーチの練習など全くしておりません。

 

「私って計画的だわ☆」と思ってたけれど、それは自分でそう思いたいだけであって、実はお尻に火がつかないと動かない人間なのかもしれない。

 

改めて考えると原稿とかいつもそうだった気が・・・。

 

「尻に火がつく」って考えてみたら怖いよね。

 

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ポインターが動くのが気になるらしい

 

虫じゃないよ

 

虫じゃないから

 

そこで休憩。。。

 

これおもちゃにされると困るーー