中田郷子のブログ|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

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多発性硬化症(Multiple Sclerosis; MS)と視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica Spectrum Disorders; NMOSD)の情報を提供しています。
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中田郷子のブログ

土日で完全ブックの受注リスト、ご寄附礼状などの発送、入金チェックが追いつきました。

 

そして今日、総会&理事会のまとめを終えられました。出欠表の整理、据え置き書類のファイリング、議事録作成などです。

 

これでようやく今年の活動開始です〜。遅くなってすみません。頑張ります。

 

ところで2/10(土)20:13にファックスをくださった方がいます。白紙なので、、、再送をお願いいたします!

 


 

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リカコ2キロになってそろそろ避妊手術かな。というわけで受診。

 

肝機能が少し良くないことがわかり延期。

 

おまけに先天性で腰椎が1つ足りないことが判明。

 

これを思うと右腕の麻痺も先天性なのかもしれない。

 

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大丈夫。がんばろね。

2018.2.12

メール返信の後、今日は発送だけで終わりそうだなと思っていたところ、ほんとにそうなりました。

 

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ご寄附の領収書、お礼状、キャビT、バナナチップス購読セット、バナナチップス106号、などなど。

 

中身は全部同じでなく、一言メッセージを入れる方も多いから時間がかかるんだと思います。電話も多めだったので1日作業となりました。

 

「お礼不要」と書いてくださってる方には、本当にお礼状を出してないです。すみません。

 

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残るは郵送のお手紙。完全ブック注文用紙にお手紙を入れてくださる方も多く、メールアドレスがない方にはハガキでお返事しています。

 

ハガキたくさん使うでしょうと群馬のママがくれたハガキで、これからお返事。作業効率は悪いけど、こういう気持ちは大事にしたい。

 

作業効率が悪いのは郵便ポスト。このへんポスト過疎地なのです。

 

前に民進党から「区民生活アンケート」みたいのが届いたから、近所にポストがないことがQOLを低下させていることをしたため、最後に「従ってこのアンケートもわざわざ遠いポストに投函しに行きます」として送ってみた。

 

その数日後、民進党は分裂しました。

 

ちっっ

 



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ごはんまとめ買いしたら、家くれた

2018.2.9

またご無沙汰してしまいました。。。近況報告デス。

 

日曜日にキャビンの通常総会を開催しました。会場は順天堂で参加人数は11人。去年の報告と今年の計画を確認し、法人の今後を話し合いました。

 

翌日は鎌倉新書さんと面談。遺産を考える方に向けた「社会貢献団体ガイドブック」に紹介してくださる件について、お話を聞きました。

 

うちは病気を扱ってる団体だし「遺産を寄附してください」とはなかなか言えないです。なのでこのような活動はとても助かります。

 

ちなみに私は今、お墓をどうしようか調べてて、その情報の1つが鎌倉新書さんのサイトでした。個人的にも今後、お世話になりそうです。

 

なんでお墓のことを調べるようになったかというと、今回の総会で、私が引退することを想定した議題を挙げたからです(法人の今後)。

 

60歳で定年で、その時までにこうしておいて、私にも寿命があるから、そういえばお墓をどうしようかなあまで考えた次第です。しんみりした。

 

火曜日と水曜日はスタッフと面談しながら、メール発送や入金チェックを進めました。

 

今日はずっとメールと入金チェック。あと完全ブックの受注。現時点で70冊くらいのご注文をいただいています。

 

ありがとうございます!

 


 

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病院に行かずに、だいぶ良くなったの。

 

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このサプリのおかげ。ネットで見つけて疑心暗鬼だったんだけど、大橋先生のお兄さんのブログを読んで購入を決めた。

 

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最大投与数8錠を飲ませ続けたところ、見事に快方に向かってます。

2018.2.8

昨日ようやくテクフィデラQ&Aを掲載しました。発売から1年も経ってますが・・・。見てもらえるとうれしいです。→「テクフィデラ®Q&A」へ

 

その後はずっと総会の資料作り。先ほど終わりました。会計の状況をざっくり言うと、バナチ収入は減ったけどご寄附が増えて支出をだいぶ減らせたから結果的に黒字になった。です。

 

収入をどう増やすかは課題ですが、まずは黒字に戻せてよかった。ここ2年ほど赤字だったから。

 

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人数分を印刷して準備完了☆

 

限られた時間の中で、いかに簡潔に進められるか。明日は予行練習です。

 



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彼らは大丈夫なんだけど、タムキチの具合がイマイチ。

 

月曜日に病院連れてくかも。

2018.2.2

数日書いてないですが元気です。^^;

 

ここ数日はバナチ106号の発送準備とテクフィデラQ&Aの原稿でした。

 

バナチは昨日発送。目次を掲載しました。→106号目次

 

テクフィデラのほうも今日、最終原稿を確認していただいてます。

 

今日はずっと日曜日の総会資料作り。議案書、報告書、計画書、予算書を出席者にメールしました。会場は順天堂です。お茶の水久しぶり☆

 

事業内容はだいたい去年と同じ感じです。ただ組織はこれから数年かけて変えていきたくて、その話し合いを中心にする予定。

 

私がいなくなってもオシマイにならないよう、少しずつ引き継いでいくことを考えてます。

 

キャビンを始めた時に、有名画家のTちゃんから「泳げない人は溺れてる人を助けられない」という言葉をもらいました。これ私の座右の銘のひとつ。

 

私は泳げるようになったのかなあ、と考えながら総会の資料を作ってます。

 

「作りました」じゃなくて「作ってます」

 

資料はまだ残ってるんですー。

 



昨日、税理士の先生が決算書類の打ち合わせに来てくれました。

 

お土産にシーバ

 

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この食いつき

2018.1.31

【MS】

特集
「MSで心がけたいこと」

「診察・検査を受けよう」「再発予防治療中の検査」「再発が疑われる時」「進行していないか心配な場合」などを解説。8ページ

相談
「MRI検査と造影剤」

MRI検査で造影剤を使ってもらえない人からの質問に回答。2ページ

用語(MS)

「NEDA」について。1ページ

話題

「マクドナルド診断基準改定」「オファツムマブ治験開始」。1ページ

 

【NMOSD】

特集
「NMOSDで心がけたいこと」

「NMOSDに特徴的な症状」「すぐに受診したい症状」「対症療法は試行錯誤」「骨を丈夫にする」などを解説。4ページ

相談「つっぱり」

両足のつっぱりで困っている人からの質問に回答。2ページ

用語(MS/NMOSD)

「麻痺」について。1ページ

話題

「抗MOG抗体の測定」。1ページ

 

【MS/NMOSD共通】

談話室
「MSとNMOSDの鑑別」

抗AQP4抗体の有無だけでMSとNMOSDは鑑別できないことについて、編集委員が考えていること。3ページ

日常生活
「MS/NMOSDと仕事」

「勤めに出られる」「職場への病名告知」などを解説。3ページ

お知らせ
「専門医が答えるQ&A」

本ホームページのQ&Aを一部ご紹介。1ページ

団体状況

「完全ブック改訂中」「新規編集委員」「総会開催予定」。1ページ

 

 


 

【ご感想・補足説明】

 

 MS患者さんから

 

バナチ106号 届きました。今回も充実の内容です。ありがとうございます。

 

「つっぱりをなんとかしたい」など参考になりましたし、用語の解説で、麻痺イコール筋力低下、脱力ということも始めて知りました。私の場合、運動障害より、肌の感覚、温度や触った感じが鈍いという症状が強かったので、麻痺イコール皮膚感覚の異常だと勘違いしていました。

 

そのほか難しい記事もありましたが、繰り返し読んでみたいと思います。

 

あと、せっかくの情報誌の案内がお知らせの中に埋もれているのは、もったいない感じがしました。自分がすんなり見つけられなかったからかもしれませんが、バナナチップスはとても役に立つので、もっとアピールしてはいかがでしょう。

 

NMOSD患者さんから

 

いつもバナナチップスで新しい情報をありがとうございます。病気のことで普段、詳しく知ることができないのでとても助かります。毎回家族で拝見しています。

 

MS患者さんから

 

MS発病以来15年、ベタフェロン®を2日に1回続けています。暑い夏よりは冬のほうが体調が良い様子です。バナナチップスは毎回、私にとって大切な情報です。ありがとうございます。

 

2018.1.28

昨日はメール発送をして、午後からお休みいただきました。すみません。

 

今日はメール発送の後、大阪講演会のまとめ仕上げです。届いた荷物を開封して、Tシャツなどの在庫やご寄附などを集計しました。

 

●グッズ:12,500円(Tシャツ5枚 5,000円、バッグ5枚 7,500円)
●募金:20,000円
●ご寄附:3,000円
●物品のご寄附:ハガキ96枚、切手12,306円、クオカード2,000円、テレカ100度数、使用済み切手

 

ご協力ありがとうございます!

 

またお菓子をたくさんいただきました。こちらもありがとうございます。

 

メールでご連絡できる方にはメール、郵送の方にはお礼のハガキを書きました。

 

HPのセミナーのページを更新して、これで講演会終了です。

 

次がないぞー。

 

今年はちと出遅れてます。すみません。

 


 

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今日もおめめ大丈夫 ^^

2018.1.25

昨日はずっと大阪講演会のまとめです。参加人数を集計して先生方にお礼のメールをお送りしました。Tシャツが入った荷物がまだ届かないので在庫集計ができず、こちらの集計は後日です。

 

今日はまずはメール発送。クレジットカード会社から入金があったので、ご寄附関連の発送が多めです。

 

ありがとうございます!

 

クレジットカードでご寄附いただいた場合、寄附証明書の発行はカード会社からの入金後(2ヶ月後)になります。すぐに発行できなくてすみません。

 

これもふるさと納税と違うところ。ふるさと納税はカード決済日でもって発行してもらえるけど、認定NPOは自分とこにお金が入った日、なんです。

 

これも制度を変えてほしいなあ。

 

なんてことを思いながら、午後からはテクフィデラQ&Aの初稿。何とか終わりました。後日読み直してから監修をお願いします。

 


 

左目が腫れたりおさまったりを繰り返してるタムキチ

 

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今日はいい感じだね

 

このまま落ち着くといいね

2018.1.23

東京8:30発ののぞみ17号で大阪です。

 

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本町駅直結の大阪御堂筋ビルで講演会を開催しました。

 

参加人数88人(60世帯) 参加率74%
中四国からのご参加もありました。

 

今回は先生方のご研究のお話も入れていただきました。公開できそうな部分のメモを少しご紹介☆

 

●近藤誉之先生先生「京大・京都府立医大・関西医大の研究」
MSは細胞性免疫、NMOSDは液性免疫が関与していると言われるが、それはざっくりの話。実際にはMSにもNMOSDにもいろいろな細胞が関与している。たとえばNMOSDでもT細胞関連の論文が出ている。

 

●奥野龍禎先生「大阪大学の研究」
どの治療がその人にとって適切なのかが事前にわかるといい、ということでしている研究がSema4A。Sema4Aが高い人にはインターフェロンが効かないことがわかった。テクフィデラ®、コパキソン®、イムセラ®/ジレニア®については今後の検討課題。

 

●宮本勝一先生「日本のNMOSDの疫学調査報告」
日本で初めてのNMOSDの疫学調査。去年PACTRIMSで表彰された。

 

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●木下 允先生「MSのあらまし」
PMLは早期発見が大切。なのでPMLが懸念されている薬を使う場合は定期的にMRI検査を。JCウイルスが陽性なら3ヶ月に1回、陰性なら半年に1回くらい。

 

●岡田洋一郎先生「NMOSDのあらまし」
NMOSDに特徴的な症状は意識障害、ねむけ、体温調節異常、しゃっくり、嘔吐。これらはMSではまず出ない。

 

●藤井ちひろ先生「多発性硬化症レッドフラッグ」
レッドフラッグがあったら絶対にMSの予防治療がダメとはいえない。その人にとってどうなのかを常に検討することが大事。

 

パネルディスカッションでは主に治療についてお話いただきました。

 

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4本のワイヤレスマイクはそれぞれで調整できず、先生によって都度、音量・音質を変えてました。なのでここから動けず。

 

最後は希望者の方だけで相談会です。MSとNMOSDのグループに分かれて先生方に相談に乗っていただきました。

 

寒い時期にお集まりくださって、ありがとうございました。グッズ販売などは荷物の返送後に集計です。

 

募金・ご寄付は23,000円です。ご協力ありがとうございます!

 

そして無償でご協力くださった先生方、ありがとうございました。

 

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御堂筋線で新大阪へ。中津止まりというのに乗ったらしく、中津で乗り換え。

 

余裕持ってたはずだのに割とギリギリで、今回は蓬莱551は買えず。

 

新大阪17:56発ののぞみ398号で帰りました。

2018.1.21

昨日はほぼずっと106号の校正。途中、郵便振替用紙が足りないのに気づいて荒川郵便局に走り、戻ってからもずっと106号。

 

完全ブックの注文チラシの校正も終えて18:00頃、投函してきました。

 

106号終わり〜☆

 

おかげで今日は明日の大阪の準備に集中できた。参加名簿を確認して当日持参するものを揃えて、あとは本番に臨むだけ。久しぶりだから話すのナマっていそう。

 

ところで昨日の郵便局ですが、為替を換金してきました。

 

去年レディーボーデンのアイスギフト券950mlを1枚ご寄附いただいて、大黒屋に持って行ったところ「取り扱いなし」とのこと。

 

ネットで調べたら、交換対象の商品が生産終了とのこと。明治に送って郵便為替に交換してもらい、それをようやく郵便局で換金した次第です。

 

1,079円。

 

ありがとうございます!

 


 

認定NPOが寄附者の方に対価性のある品物を送ると、それは寄附として認められなくなります。

 

感謝状とかウェブでお名前紹介とかはいいんですが「5,000円以上の方にはTシャツ1枚」「10,000円以上の方にはTシャツとバッグ」などとすると寄附金として認められなくなります。

 

別に送ってもいいんですが、送ったらそれは寄附金にならない。

 

「物をもらうための寄附行為は寄附とはいえない」んだそうです。正論。

 

これを考えると、お礼として特産品を贈れるふるさと納税はうらやましい。

 

なので好きじゃない。

 

だったくせに、寄附しました。^^;

 

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じゃーん☆ 宮城県名取市のせり鍋

 

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このお鍋は一度食べてみたかった

 

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何コレすご美味しいっっっっっという感じではなかったけど美味しい。体に良い感じがしました。何となく箸が進んでいくというか。

 

とにかくシャッキシャキで歯ごたえ最高。根っこが特に。

 

セットになってる地鶏はやわらかく絶品です。

 

おつゆもちょうど良く、また注文すると思います。

 

名取名産 美味なる根っこを食す「せり鍋セット」

2018.1.20

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