こんにちは！
スタッフのみつえです。いかがお過ごしでしょうか。

日中は暖かくなったと感じる日もありますが、私は寒がりなのでまだ震えていることが多いです。

最近のこと

年始から、
風邪→階段から落下→帯状疱疹→息子の水ぼうそう対応→インフルエンザ
というイベントが立て続けにありました。

長らくほぼ引きこもり生活を送っていましたが、最近やっと落ち着き、ホッと一息ついています。

私の帯状疱疹がかさぶたになった頃、息子が水ぼうそうになりました。
1年半ほど前に帯状疱疹になったときは息子にうつらなかったので、ノーマークでした。

それでも、手をこまめに洗ったりタオルを別にしたりと、できることはしていましたが…。
感染力、強いようです。

ブツブツだらけの息子が
「ママのせいだ…」
と恨めしそうな顔で、ウイルス発信元（私）を見つめてきました。
わざとではないけど、ごめん。

夫は
「感染経路が不明じゃなくて、ママからでよかったね」
と、息子に謎のフォロー。

予防接種をしているので、息子に水ぼうそうの痕は残らず一安心しました。
なお、私の帯状疱疹の痕は目尻の下に赤く残り、少しヒリヒリしています。

私は顔だけ、息子は顔以外全身に疱疹ができました。
「もしかして2人でひとつの完成形だったのだろうか？」
と、よく分からないことを思ってしまいました。

インフルエンザの症状が落ち着き、食べられるのがうれしくて、食欲増し増しです。

さきほど、視神経脊髄炎の再発防止薬であるエンスプリング®をお腹に注射しました。
お腹がいつもよりプニプニして安定感があって、打ちやすかったです。

今月のMSキャビン

入力業務

先月教えてもらった入力業務を楽しく続けています。
ただ、体調が悪かったときは、少しの入力でも時間がかかりました。
いつもは当たり前にできていることが、こんなにも大変なんだと痛感。

座ってパソコンが打てる。
それだけでもすごいことなんだ。
いつもの生活が奇跡のように思えました。

動画の字幕

今月は、前編・後編に分かれた動画の字幕作業をしました。
ざっと入力することは比較的早くできますが、用語の確認や、読みやすい表現への調整に時間がかかってしまいます。
まだ、自分の中でベストなやり方が確立されていない部分があるためです
次の動画は、もっとスムーズにより的確な字幕作成を目指します。

私ができることは丁寧に取り組み、その後、中田さんの力で完成します。
修正してもらったところを確認して、いつも「す、すごい」とつぶやいています。

作業中の動画はMSキャビンの先生方の座談会です。
字幕作業をしながら、知識の豊富さに改めて脱帽しました。
最新情報を届けてもらえることがありがたいです。

インスタ・フェイスブックの画像作成

えみすけさんの新作のイラスト、いろいろな表情があってかわいいです。
さっそく、インスタ・フェイスブックの画像に使いました。

ちなみに、私のお気に入りは「完全ブック」の視覚症状のページに登場するメガネの人。
余計なことを考えてしまったときに、この人を見ると「ま、いいか」と思えます。

「世界希少・難治性疾患の日」

2月末日は「世界希少・難治性疾患の日」。
日本では、希少疾患とは、患者数が5万人に満たない疾患のことだそうです。

難病の方々は、それがわかったとき、さまざまな感情を抱かれたのではないかと思います。

私はちょうど7年前の今の時期に、視神経脊髄炎を発症しました。
自分がこの難病だと知ったとき、「よくもこんなレアなものを引き当てたな」と思いました。

これからどうなっていくのかわからない不安がありながら、
なんとなく「私がなりそうな病気かも」と、妙に納得している自分がいました。

それから、色々な症状や心情を体験しました。

ポリンちゃん（AQP4抗体）は、悲しいことや辛いことだけでなく、
思いがけない良い出来事も運んできてくれます。

体調も心も波はあります。
それでも、これからも病気のことを学びながら、もっと広い視点から付き合っていくことが目標です。

さいごに

季節の変わり目。
この私が言うのもなんですが…
健やかにお過ごしください！

みつえ

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