特別ブログ「周囲に病気を打ち明ける」

（2023年新規公開：リンク先を修正し、文章を調整しました）

春は仕事や学業などで環境が変わることが多く、新しい出会いもありますよね。それにあたって、こんな悩みはありませんか？

• 病気のことを伝えた方がいいか、黙っていた方がいいか
• 伝えるとしたら、どう説明したらいいだろう？

今回は、多発性硬化症（MS）、視神経脊髄炎（NMOSD）、MOG抗体関連疾患（MOGAD）の人が、周囲に病気を打ち明けることについて書いてみます。

みなさんが実際にどうしているか、Xで募集したお話も掲載しています。

打ち明けたら、やり直しがきかない

まず頭に入れておいてほしいのは、「打ち明けたら、やり直しがきかない」ことです。

伝えることで、周りの人には何らかの影響を与えます。伝えた後の状況を想定して、良い結果になりそうな選択をしてください。

「多発性硬化症完全ブック第5版」第9章 社会生活の過ごし方
「視神経脊髄炎完全ブック第2版」第9章 社会生活の過ごし方　より

そう、病名を伝えることで、周囲からの理解が得られる一方、「言わなければよかった..」ということもあるのです。

軽めの話としては、「打ち明けたら健康器具・食品を勧めらるようになって面倒くさくなった」「私もどこどこが調子悪い」といった調子で話を持っていかれた、などの話が聞かれます。

深刻な話としては、病気のことを職場に伝えたら業務が回ってこなくなったとか、フルタイムでいたいのに時短を勧められた、などという話があります。

「伝えたらどうなるか」を、じっくり想定するようにしてください。

打ち明けの場面をイメージ

想定の仕方としては、次の6つをイメージするといいかもしれません。

• いつ伝える
• 誰に伝える
• どこで伝える
• どこまで伝える
• どのように伝える
• なぜ伝える

例えば仕事で配慮してほしいことがあるとしたら、下記のように考えられるかと思います。

• いつ伝える →すぐ？
• 誰に伝える →上司？ 同僚？
• どこで伝える →職場？ 他の人に聞かれない場所？
• どこまで伝える →全部？ 配慮に関わることだけ？
• どのように伝える →直接？ 電話？
• なぜ伝える →配慮してほしいから。他には？

病名を伝えるメリット

一方で病気のことを周りに伝えると、次のようなメリットがあります。

• 安心感や心の支えが得られる
• サポートしてくれる仲間が得られる
• 体調が悪いことをオープンにできる
• 病気のことを相談できる

伝える時は、下記のページを利用していただけるといいかなと思います。3疾患について簡単に解説しています。
→すぐ分かる多発性硬化症
→すぐ分かる視神経脊髄炎
→すぐ分かるMOG抗体関連疾患

Xに寄せられたお話もご覧ください。
→「周囲に病気を伝えてよかったこと」

伝える時は相手のペースを尊重して

3疾患とも理解が難しい病気です。患者さんご自身も最初、すぐに理解できなかったと思います。なので周りに説明する時は「分かってもらえないのが普通」という気持ちで始めるといいかもしれません。

そして「相手のペースを考えながら、あせらずゆっくり」も大事なポイントです。

初めて知り合った人の場合、自己紹介の段階で病名を告知されたらどう感じるでしょうか。自分がその立場ならどんな反応をしたらいいか、困ってしまうのではないでしょうか。

「多発性硬化症完全ブック第5版」第9章 社会生活の過ごし方
「視神経脊髄炎完全ブック第2版」第9章 社会生活の過ごし方　より

大事な話を打ち明けられたら、相手も緊張して構えますよね。どのような反応が適切なのか、どんな言葉で返したらいいのか、NGワードは何かなど、いろいろな思いがグルグルと頭の中を駆け巡っているはずです。

病気を受け止めて理解するまでにはたいてい、時間がかかります。こちらが期待する反応がすぐに返って来ないのは普通のこと。伝えた相手を信じて、相手のペースを尊重することも大切かなと思います。

Xで寄せられた話

最後に、実際に病気のことをどのように打ち明けているか、Xで寄せられた話をご紹介いたします。
→「周囲に病気を伝える時、どんなふうに説明していますか？」

病名を伝えただけで、ある程度は分かってもらえるように、MSキャビンとしてはこれからも疾患啓発に努めます。