多発性硬化症（MS）は、日本には約2万人以上いるといわれている病気で、病名すら見聞きしたことがない、という人が大半だと思います。

今回は、MS患者さんのまわりの方々に向けて、MSについて知ってほしいことをお話しします。

1. 治らない病気なのに

MSは日本では難病に指定されています。完全に治す治療方法がありません。このホームページでは「MSの治療薬」を紹介していますが、どれもMSを完全に治す薬ではありません。

治療は大きく「再発したときの治療」「再発・進行を防ぐ予防治療」「残った症状をやわらげる治療」に分けられます。

中でも予防治療は長期にわたるため、患者さんは「いつまで治療を続けなければならないの？」「治療しても悪くなるかも」などの不安を抱えていることがあります。

ですので「がんばって治そうね」「治ってよかったね」といった声かけは、「治らない病気なのに」と、患者さんを傷つけてしまうことがあります。せっかく気にかけていただいたのにも関わらず、です。

そばにいてくれるだけで気持ちが届いていたりします。

2. 若いからこそ

MSは20〜30代に多く発症します。友だちはみんな人生を順調に歩んでいるように見えて、自分だけが取り残されている孤独感を持っていることもあります。

ですので、「若いからすぐ良くなるよ」は悲しくなってしまいます。若いからこそ困っているのです。

そして、若いからといって治る病気でもありません。応援のお気持ちはありがたいのですが、この声かけは避けてもらえると助かります。

3. 誰のせいでもない

MSは原因が完全にわかっていない病気です。体調を管理しても、食生活を整えても、気合を入れても、自分で病状をコントロールすることが難しいです。「自己管理できていないから病気になった。再発した」は間違いです。

MSになったのは、患者さんのせいでも、ご家族のせいでも、親御さんのせいでも、誰のせいでもありません。

4. 見た目に分かりにくい

MSの症状は、手や足がピリピリする、歩きにくい、物が見えにくい、疲れやすいなど、見た目に分かりにくいものが多いです。

例えば「歩きにくい」という症状。歩けることは歩けます。なので「歩けるんだ」「本当に難病なのかな」と思うかもしれません。けれども実は歩行のペースが遅かったり、すぐ疲れるから椅子を探していたりしています。

元気そうに話をしていても、実はしびれ感がつらかったり、帰宅したらその場でぐったりと倒れ込んでいたりすることもあります。病気っぽく見えなくても、いろんな不調を抱えていることが多いです。

しかもそれは日によって、1日の中でも変わることもあります。嘘をついているわけでも怠けているわけでもありません。「症状の変動」はMSの特徴の1つです。そのせいで気軽に予定を組めない人も多いです。

症状の出方や程度は、患者さんそれぞれで違います。どんなことに困っているのかを直接聞いてもらえると、理解を深められると思います。

Xで集めた患者さんの声はこちらです。
→「周りから最も理解されにくいと感じる症状は？」

まとめ

MSの人たちは、元気そうに見えても実はキツい思いをしていることが多いです。それでも、少しでも普通でいられるように、少しでも周りに心配をかけないように、いつもがんばっています。

訴えを信じてサポートしてもらえると助かります。
（文：中田郷子）