「治ったんだね」
「元気そうでよかった」
視神経脊髄炎（NMOSD）の患者さんは、こんな言葉をかけられることがあります。
もちろん、悪気はないとわかっています。
そして、一番悪かったときよりは良くなって、できることも増えてきています。
ですが、NMOSDは「治る」病気ではなく、患者さんの多くは、今も見えない症状を抱えています。
症状は人それぞれ
NMOSDは視神経や脊髄などに炎症が起こる病気です。視力低下、しびれ、痛み、歩きにくさ、排尿トラブル、強い疲労など症状はさまざまです。
そして、症状の現れ方は人によって大きく違います。「同じNMOSDなのに全然違う」と感じることも珍しくありません。
特につらい痛み・しびれ
症状の中でも特に多くの患者さんが苦しんでいるのが、痛み・しびれです。
チクチク、ジンジン、ビリビリなど感じるほか、中には耐え難い痛みを抱えている人がいます。
患者さんのコミュニティでは
「腕に電気ショックと焼ける痛み。軽く触れただけで激痛」
「背中に触れただけで溶岩が流れ込むような激痛」
「足の皮膚に裂けるような痛みがあり歩けない」
などと表現する方もいます。
本当にキツい症状です。見た目だけではこんなにつらい思いをしていることは分かりにくいでしょう。
精神的な問題にしないで
患者さんのこの症状は本当に起こり得ることです。気の持ちようや精神的なものとしてではなく、症状として向き合うことが大切です。
今日はつらい状態であることを、聞いてくれて、その訴えを信じて共感してもらえるだけで、患者さんの心は軽くなりますし、今後の症状と向き合うための大きな支えになるでしょう。
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2026年07月23日（新規公開）
監修：MSキャビン編集委員
出典：MSキャビン「視神経脊髄炎の見えない痛み」
URL：https://www.mscabin.org/nmosd-easy/invisible-pain/
（新規公開：2026年07月23日）
