突然診断されて、頭の中が真っ白になったんじゃないでしょうか。検索したらたくさん情報が出てくるし、頭の中がぐるぐるしていないでしょうか。

大丈夫。一緒にわからないことをほどいていきましょう。

NMOSDとはどんな病気？

視神経脊髄炎（NMOSD）は、脳や脊髄、視神経といった大事な神経を自分で攻撃してしまう病気です。

免疫がちょっと誤作動を起こして、「アクアポリン4抗体」というものを作ってしまって、自分の神経を傷つけてしまうんです。

そうすると神経の情報がうまく伝わらなくなって、手足がしびれたり、動かしにくくなったり、目が見えにくくなったりします。

完全に治す治療はないのですが、病気が悪くならないようにする薬はいくつかあって、それを上手に使っていきます。

人によって経過はさまざまです

この先どうなるのかな、みんなと同じように過ごせるのかな、と不安になりますよね。大丈夫、仕事、恋愛、結婚、出産、子育てをしながら生きているNMOSDの人は世界中にたくさんいます。

症状の程度は人によって大きく異なります。後遺症が残る方もいますが、自分なりの生活を築きながら過ごしている方もたくさんいます。

また、元気そうに見えても実は症状を抱えている人が多いのも事実。何ともなさそうでも、疲れやすかったり、どこかしびれていたり、ちょっと力が入りにくかったり。

もしかしたらご自身も今、何か症状があるかもしれません。そしてその症状がずっと続くのか心配になっているかもしれません。なくなるかもしれないですし、続くかもしれません。

これははっきりした答えはなくて、ご自身の場合はどうかを主治医の先生に聞いてみてください。

治療薬の選択

症状が出てすぐのときは、ステロイドというお薬を点滴で入れたり、血漿浄化療法といって血液の成分を入れ替える治療をしたりします。

そして再発を起こさないようにするため、予防の治療を始めます。NMOSDでは一度の再発で大きな症状が残ることもあるため、再発予防がとても大切です。

どの薬を選ぶか迷う気持ち、すごくわかります。先生の見立てを聞きながら、自分に合うものを選んでいきましょう。

注射は苦手とか、副作用がこわいとか、続けられるかな？こんなこと言っていいのかな？ということも先生に伝えて大丈夫です。

医療費について

経済的な負担も大きな不安ですよね。日本ではNMOSDは指定難病に認定されていて、条件を満たせば医療費助成制度が利用できます。高額療養費制度もあります。

詳しくはお住まいの自治体の窓口や、病院の医療ソーシャルワーカーさんに聞いてみてください。

普段の生活

基本的に、普通に過ごして大丈夫です。仕事を続けている人もたくさんいます。

ただ、症状は天候や体調で動きやすいから無理は禁物。「気持ちの問題だ」と自分を追い込まないで、休む自分を許してあげてください。そのうち自分なりの付き合い方が見つかっていきます。

他の患者さんの体験談や知恵は参考になります。でも、個人差が大きい病気だということを忘れないでほしいです。

「この人はこんなに頑張れているのに」とか、「私もこうなっちゃうのかな」とか、ご自身を重ねないでください。

一緒に考えていきましょう

今は頭の中が病気のことでいっぱいかもしれません。怖くて何度も検索したり、急に涙が出たり、「なんで自分が」と思ったりするかもしれません。

MSキャビンはあなたのそばにいます。一緒に考えていきましょう。

この記事では診断直後の方に向けて、できるだけやさしく説明しました。
詳細はこちらで解説しています。
→「すぐ分かる視神経脊髄炎」

当法人では、正確な情報をより早く、必要とする方へ届けるため、国際的な医学雑誌の指針を参考に、生成AIを補助的に活用しています。最終的な内容の確認と責任は編集部が担っています。

本記事は下記の生成AIを活用しながら作成しました。2026年6月時点で利用可能なバージョン・モデル・機能を活用し、その仕様に基づいています。

• Grok 4.3［xAI］：草稿
• ChatGPT-5.5［OpenAI］：推敲、フロントページカード制作

監修：MSキャビン編集委員
出典：MSキャビン「NMOSDと診断された方へ」
URL：https://www.mscabin.org/nmosd-easy/newly-diagnosed/
（新規公開：2026年6月17日）