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 今年度のお話

こんにちは。中田です。今日は今年度の事業のお話をしたいと思います。

先日の総会で今年度の事業計画・予算が全て承認されました。事業計画や予算は昨年の結果を参考に立てているのですが、改めてみなさまのご支援をひしひしと感じました。重ねて感謝申し上げます。


バナナチップスPlusの充実、ホームページ改修

これまでの活動の中でも今年は「情報誌バナナチップス」、とりわけPlusを充実させていきます。治療や海外情報の他、患者さんとご家族の日常・社会生活に即した内容をもう少し盛り込んでいきます。4月号(123号)ではさっそく「仕事」を取り上げます。


さらに、大きな取り組みとしては10年ぶりとなるホームページの改修。これまでよりも必要な情報を見つけやすく、理解されやすいものを目指して構築中です。


セミナーは今年も全てYouTubeを予定しています。withコロナの中、そろそろ対面で開催できそうにも思いますが、3疾患の人は免疫治療をしている人が多いこともあり、ここは慎重に見極めていきたいです。

そのほか、Tシャツやカレンダーなどのグッズも販売予定です。今年度から始める新たな取り組み

上記に加えて今年度は、一般の方々、MSキャビンを知らない患者さんとご家族、そしてお医者さんへのアプローチも強化していきたいと考えています。

一般の方々に向けて

まず、一般の方々。1996年の創立からこれまで、MSキャビンは主に患者さんとご家族向けに情報を発信してきました。

◉知りたかった情報を届けてくださり大変ためになりました
◉診断されてからまずお世話になったのが MSキャビンのサイトでした」
◉「とても分かりやすく、患者として知りたかった情報が充実しており、読み応えがあると感じました

などのご感想が届いています。

一方で社会に目を向けてみると、病気に対する誤解や偏見は未だにあって、病気があるというだけで生活が影響された/されているという話を今でも頻繁にお聞きします。

このような課題の解決に向けて病気について知ってほしいことや誤解されたくないことなどを簡潔にまとめ、ホームページやSNS、YouTubeあるいはウェブ広告などを通じて発信していきたいと考えています。

MSキャビンを知らない患者さんとご家族に向けて

次に、MSキャビンを知らない患者さんとご家族。私どもの力不足でしかないのですが、創立26周年にして今も「このような団体があることを初めて知った」と聞くことがあります。団体の周知が必要です。

また、患者さんの中には「知るのが怖い」という人がいます。けれども正直に言って「知らないほうが損」です。なぜなら3疾患とも確かに根治療法はないけれど、病気を悪化させないように、今の生活を少しでも維持できるように、治療を試みることができるからです。

その治療はいろいろあって、何が自分に適しているのかを選ぶのが難しいことがあります。副作用にも注意しなければなりません。自分に合った治療を主治医の先生と話し合っていけるようになるためにも、副作用を自分でもチェックできるようにするためにも、やっぱり病気のことは知っておいたほうがいいんです。

知るのが怖いという気持ちもよく分かります。その正直な気持ちはご自身で認めてあげてほしいと思っています。その中で「ちょっと知ってみようかな」と思った時にいつでもアクセスしていただくためにも、団体の周知に力を入れていきます。

お医者さんに向けて

そしてお医者さん。かねてより、YouTubeの動画を拝見された方から「これは脳神経内科の先生に見てほしい」とのご感想をいただくことが多いです。患者さんからも、そしてお医者さんからも。


YouTubeは3疾患のトップオピニオンの先生方の貴重なお話がつまってます。これをもっと広げていきたいと考え、今年はお医者さん向けの周知もしていきます。ご多忙な先生方に「うちのチャンネル見てください」とするのは何だかだいぶおこがましくもありますが、患者としては先生と同じ情報を共有していたいな、という気持ちが強く、動いてみます。

実際どう周知すればよいか、知恵を絞って考えていますが、お金もかかると思います。たとえばチラシを作って全国の施設に郵送したり、関連学会でポスターを貼らせていただいたり、抄録集や医学雑誌に広告を掲載したり、など考えてます。

これらの新たな取り組みは、既存の活動プラスアルファとなるもので、予算を十分にとっていません。ですが3疾患の方々にとっての更なる安心安全につながるものなので、何とか前進させたいと考えています。状況はちょくちょくご報告させていただきます。

いただいたご寄付はそのための活動にも使わせていただきますので、ご支援いただけますと幸いです。

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