中田郷子のブログ|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

MS CABIN

多発性硬化症(Multiple Sclerosis; MS)と視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica Spectrum Disorders; NMOSD)の情報を提供しています。
独立性を強く守るため製薬企業からは寄附をいただいていません。

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スタッフのブログ

今日は会計と思ってたところ、弥生会計の年度繰越に自信がなくなりました。

 

途中までしてみたんですが、間違えたら大変だから、休み明けに税理士の先生にしてもらうことにしました。

 

というわけで今日は予算案です。税理士の先生が作ってくれた決算書類を見ながら検討しました。

 

去年はざっくり、事業収入350万(バナチ230万、完全ブック120万)、ご寄付350万円でした。ありがとうございます!

 

支出で赤字だったのは、外注印刷費(封筒や事業報告書などバナチ以外)、バナチ送料、事務用品費です。

 

バナチ送料は日本郵便が一方的に送料を値上げしたせいで仕方なくて、印刷費も事務用品費も、これ以上削れない〜

 

交通費や会場費など、赤字ではなかった項目の予算を減らして調整しました。

 

・・・私の予算案は家計簿並み。しかもどんぶり勘定すみません。

 

総会でツッコミ入りそ。

 

 


 

 

夫の会社の健康保険組合のウォーキングキャンペーンにエントリーしてみた。

 

 

今月中に100マイル歩くとポイントがもらえるのだ♪

 

 

でもねー、100マイルというのは1日平均8,200歩程度。

 

 

遠出もないし寒いし無理だなーと思ってたけれど、今朝、足踏みすれば良いのだと気付いた。

 

 

掃除中に足踏み。お台所フキフキ中に足踏み。メール読みながら足踏み。考えながら足踏み。

 

 

ふはははははは。

 

 

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外に出ないでこれだけ稼いだぞ(でも多少疲れる)。

 

 

昨日までの私の順位。ビリにはなりたくない。

 

 

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2019.2.10

バナチ110号のご入金やお電話、そしてメール発送も落ち着いて、ようやく川越講演会のまとめが終わりました。

 

→「川越MS医療講演会」へ
→「川越NMOSD医療講演会」へ

 

MS会場は45人(28世帯)、NMOSD会場は25人(18世帯)のご参加をいただきました。募金は13,000円、3,000円です。

 

ありがとうございました!

 

次は今月下旬の総会の準備に入りますが、その前に、たまってる会計入力を・・・。

 

今年になって初めての入力だから、多少恐怖。

 

 


 

 

可愛く撮れたけど

 

 

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右目に目やに。惜しいっっ

 

2019.2.9

昨日も今日も、バナチ110号到着のご連絡への対応や入金処理業務。

 

お電話も多めで、先週の川越講演会のまとめが、何と未だにできていない。キャビン史上初の遅さかもしれない。

 

何とか参加券のチェックだけは終えて、地域別の集計をする前に、ひと休みのブログ。

 

あっ、決してイヤミではないです。川越のまとめは急いではおらず、お問い合わせ最優先だから遠慮しないでほしいです。

 

お電話でお問い合わせいただきましたが、専門医Q&Aは「ご回答の公表を中止」しただけで、個別のご相談にはお答えしています。→「専門医が答えるQ&A閲覧中止」へ

 

あと、バナチ110号のご感想を掲載しています。お寄せくださりありがとうございます!→「バナナチップス110号 ご感想」へ

 

ヘルペスはほぼ完治です。バルトレックス素晴らしい。これからも安心して再発できるよう、昨日は皮膚科でホマチ用の薬を処方してもらってきました。

 

毎月のようにできる人もいるらしく、上には上がいる。。。

 

 


 

 

アラームを止める時、アイフォンを握りしめてスクリーンショットになってるらしく、このような写真がよくたまる。

 

 

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9分経ってもまだ寝ている証拠が残った。

 

2019.2.7

バナチ110号をお送りできて、ご連絡対応やご入金業務を続けてます。継続していただいて、またご寄附もたくさん、ありがとうございます!!

 

土曜日は川越講演会。インフルエンザがピークを迎える中、多くの方にご参加いただきました。ありがとうございます。次回の開催は、この時期を外します。

 

翌日は午前中はまあ良かったんだけれど、午後から疲れが出てきてお休みをいただきました。ヘルペス注意報。上唇に2箇所同時発生。

 

すぐにホマチしてたバルトレックスを飲んで沈静化させてます。

 

どうしてこうも口唇ヘルペスができるのだろうと思いつつ、あのキモい帯状疱疹よりマシと思いつつ、昨日もお休みいただきました。

 

今日もバナチのご入金業務でほぼ1日終わりそう。

 

ありがとうございます!

 

 


 

 

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苦しそうな体勢だけど、休んでいるんで

 

2019.2.5

ウェスタ川越にてMS/NMOSD医療講演会を開催しました。NMOSD会場は2人のスタッフが担当しました。

 

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司会は野村恭一先生(埼玉医科大学総合医療センター)です。

 

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王子 聡先生(同センター)より「NMOSDのあらましと最新情報」のお話をいただきました。

 

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質疑込みで50分、お話いただきました。2人のメモから一部ご紹介いたします☆

 

◉NMOSDの急性増悪期治療は、MSと比べてステロイドパルス療法の効果が乏しい場合が多い。その場合は早期に血漿交換療法を併用する。

 

◉再発予防治療はステロイド薬と免疫抑制薬。どちらの薬を使うのか、あるいは2つを併用するのかは、患者さんによって違う。

 

◉再発予防として、リツキシマブ、トシリズマブ、エクリズマブなど新しい治療の開発が進んでいる。ただ、中には非常に高価な薬もある。

 

最後の個別相談では、わりと時間いっぱいまで、こうして相談されていたようでした。

 

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25人(18世帯)のご参加をいただきました。また3,000円の募金をいただきました。

 

ご参加くださり、ありがとうございました!

 

2019.2.2

ウェスタ川越にてMS/NMOSD医療講演会を開催しました。

 

私はMS会場の司会を担当しました。ご講演は深浦彦彰先生(埼玉医科大学総合医療センター)による「MSのあらましと最新情報」です。

 

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質疑応答込みで50分、お話いただきました。当日のメモから一部ご紹介☆

 

◉MSは再発を繰り返す時期から次第に進行する時期に入る。ある時点から急に進行型に変わるのではなく、徐々に徐々に進行型になっていく。

 

◉進行型の診断は難しいが、EDSS、脳MRI(萎縮具合、ブラックホールの有無など)、再発回数、認知機能障害などを参考にする。

 

◉その進行型に対する世界初の薬「シポニモド」が臨床試験中。近いうちに使えるようになるだろう。

 

おこがましくも中田より補足説明。MSの進行の速さは人によって違います。進行期に入らないうちに普通に寿命を全うする人もいれば、発症後数年のうちに進行期に入る人もいます。

 

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45人(28世帯)のご参加をいただきました。

 

大半が埼玉県の方々でしたが、東京、群馬、そして青森からもご参加がありました!

 

みなさまから13,000円の募金をいただいただけではなく、、、

 

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机と椅子を片付けるのも、こうして手伝っていただきました。ほんとすみません。

 

ありがとうございました!

 

2019.2.2

昨日はバナチ110号を発送しました

 

目次はこちらにご紹介しています。→110号目次

 

今日はいろいろ。今回のバナチに取り上げたインフルエンザの治療薬について、寄せられそうなご質問を想定して、ご回答を編集委員の先生方に求めました。

 

また、土曜日の川越講演会の準備を少し進めました。備品の確認です。

 

・・・プロジェクターの予約を忘れてた! 確認してよかった!

 

そして来月の総会の準備。キャビンの今後を話し合う予定なのですが、そのための資料を作りました。

 

 


 

左はカコなんだけど、タムと同じ大きさに見える・・・

 

 

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あらタムかわいい

2019.1.31

バナナチップス110号を発送しました。

 

 

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MSもNMOSDも、新しい薬の名前の報告がありました。

 

気になる食物アレルギー、そしてインフルエンザの話も出ています。

 

 

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封筒が新しくなりました。

 

 

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認定NPOの期限が切れるため、さっぱりと空白ができました。一部の方には在庫の封筒でお出ししました。

 

 

浜松町産まれのタム君、発送作業の見守り役をしているのかな?

 

 

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産まれはわからないけれど町猫さんだったトッチ君は、ふんわりネコ毛布の上で暖かい場所がお気にのようです。

 

 

2019.1.30

土曜日のお墓まいりは早めに帰って来られました。おかげで午後からメールと発送だけ終えられました。

 

日曜日は銀座・有楽町で息抜き。ランチは吉宗のジャンボ茶碗蒸し

 

昨日はほぼ1日発送作業。完全ブックのご注文と川越講演会のお申し込みを多くいただき、川越は開催日までに定員になりそうです。

 

ありがとうございます!

 

今日はバナチ110号の発送準備。宛名ラベルと請求書を印刷しました。

 

ところで、長年ベタフェロンを使ってる方から、甲状腺機能低下症(橋本病)になったというお話がありました。

 

甲状腺機能異常は添付文書にも書いてある副作用で、頻度は低いけれど大事なお話と思いました。

 

インターフェロン治療をしてて何かおかしいなと感じたら、肝機能やリンパ球数に加えて、甲状腺機能の血液検査をお願いしてもいいかも。

 

あと、血液検査値だけではなく、副作用がキツかったり注射が負担だったりしたら、薬の変更について先生に相談して大丈夫です。

 

これしか薬がないから頑張らないと! というインターフェロン単独の時代は終わってますから・・・。

 

 


 

 

チチの美味しいゴハン食べて、デブちくなってきたカコち

 

 

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まずいな・・・

2019.1.29

【MS】

◉シポニモド(BAF312)治験報告
◉フィンゴリモド中止後に病状悪化
◉フィンゴリモド 小児でも使用可能に(海外)
◉食物アレルギーとMSの病状との関連
◉MSの歩行障害のシンポジウム開催(海外)

 

【NMOSD】
◉サトラリズマブ(SA237)治験報告
◉エクリズマブ(ソリリス®)治験報告
◉イネビリズマブ(MEDI-551)治験報告
◉経過が人種によって違う可能性
◉免疫抑制薬を服用中の注意点

 

【MS/NMOSD共通】
◉インフルエンザ予防にうがいは根拠なし
◉痛み・しびれの変動とその対策
◉ステロイド薬の長期的な副作用

 

【お知らせ】
◉認定NPO更新見送り
◉完全ブックAmazonで販売

 


 

【ご感想・補足説明】

 

NMOSDご親族から

 

いつも最新の情報をありがとうございます。決して気休めの言葉ではなく、事実に基づいた公正・公平な意見、かみくだいたわかりやすい言葉のバナナチップスは素晴らしい情報誌だと思っています。

 

 

NMOSD患者さんから

 

私はNMOSD患者ですが、今回の新薬の治験報告は、MSキャビンからでなければ知ることができないことで、とてもためになりました。これからも最新情報の提供をよろしくお願いいたします。

 

 

NMOSD患者さんから

 

NMOSD10年経ちますがわからないことだらけなので、いつもバナナチップスの情報を楽しみにしています。キャビンさんのHPとバナナチップスが唯一の情報源です。

 

 

NMOSD患者さんから

 

バナナチップス110号のNMO治験報告大変参考になりました。1冊で現在の治験状況、また、その薬のターゲットなど多くの情報を知ることができました。

 

個人でひとつひとつ調べたりすることは、ある程度可能なのかもしれませんが、まとまっている事により、比較し、全体の流れをつかめ、また、効果がみられる結果に以前よりも未来が明るく感じられる気がしました。

 

 

MS患者さんから

 

バナナチップス、届きました。まだ全部は読めていませんが、興味深いことばかり書いてあるので楽しみです。中田さまの暖かいメッセージ付きで感動しております(*^^*)入ってよかったです。ほんとうにありがとうございました。

 

 

他団体の方から

 

昨日、自宅にバナナチップスが届き、早速拝読いたしました!治験情報などもたくさん詰まっていて、大変勉強になりました。特にNMOのサトラリズマブのお話は興味深く、今後のさらなる発展に期待しております。

 

 

MS患者さんから

 

バナチ110号頂きました。今回はMS/NMOSDの治験報告が豊富に盛り込まれており、ワクワクしながら拝見しました。

 

多くの治験結果を我々も把握して、選択できるスキルを身に付けることは重要だと考えます。また、NMOSDの治療薬でも、MSの後遺症の治療薬として参考になります。これからも経過報告的(治験途中や予定など)な内容も盛り込んで頂ければ良いなと思っています。

 

次回のバナチは大変ですね 『ジョ-クですm(__)m』

 

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2019.1.29

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