突然診断されて、頭の中が真っ白になったんじゃないでしょうか。ネットで調べたら難しい言葉がいっぱい出てきて、頭の中がぐるぐるしていないでしょうか。
大丈夫。一緒にわからないことをほどいていきましょう。
MOGADとはどんな病気?
MOG抗体関連疾患(MOGAD)は、脳や脊髄、視神経といった大事な神経を自分で攻撃してしまう病気です。
免疫がちょっと誤作動を起こして、「MOG抗体」というものを作ってしまって、自分の神経を傷つけてしまうんです。
そうすると神経の情報がうまく伝わらなくなって、手足がしびれたり、動かしにくくなったり、目が見えにくくなったりします。
これからどうなるんだろうと不安ですよね。MOGADは個人差がとても大きい病気です。再発する人もいれば、ほとんど再発しない人もいます。大人と子どもで症状の出方が異なる場合もあります。
多くの人が普通に生活しています
この先どうなるのかな、みんなと同じように過ごせるのかな、と不安になりますよね。大丈夫、仕事、恋愛、結婚、出産、子育てをしながら生きているMOGADの人は世界中にたくさんいます。
ただ、元気そうに見えても実は症状を抱えている人が多いのも事実。何ともなさそうでも、疲れやすかったり、どこかしびれていたり、ちょっと力が入りにくかったり。
もしかしたらご自身も今、何か症状があるかもしれません。そしてその症状がずっと続くのか心配になっているかもしれません。なくなるかもしれないですし、続くかもしれません。
これははっきりした答えはなくて、ご自身の場合はどうかを主治医の先生に聞いてみてください。
治療について
症状が出てすぐのときは、ステロイドというお薬を点滴で入れる治療が、多くの場合よく効きます。
再発を繰り返す場合や、最初の症状が大きかった場合は、再発を防ぐための薬を検討することがあります。ステロイド以外にも、免疫抑制薬や免疫グロブリンといった治療があり、新しい治療の研究も進んでいます。
今お薬を使っている人も、「この薬はいつまで?」「ずっと続けなければならないのかな」と心配になるかもしれません。治療の期間ややめ時については、研究も進められているところです。
心配なことはそのまま主治医に伝えて、一緒に考えてもらいましょう。
医療費について
経済的な負担も大きな不安ですよね。MOGADはまだ難病などの疾患としてはまだ認められていませんが、治療費が高額な場合、高額療養費制度など利用できる制度があります。
詳しくは主治医や医療ソーシャルワーカーさんにご相談ください。
普段の生活
基本的に、普通に過ごして大丈夫です。仕事を続けている人や学校に通っている人もたくさんいます。
ただ、症状は天候や体調で動きやすいから無理は禁物。「気持ちの問題だ」と自分を追い込まないで、休む自分を許してあげてください。そのうち自分なりの付き合い方が見つかっていきます。
他の患者さんの体験談や知恵は参考になります。でも、個人差が大きい病気だということを忘れないでほしいです。
「この人はこんなに頑張れてるいのに」とか、「私もこうなっちゃうのかな」とか、ご自身を重ねないでください。
一緒に考えていきましょう
今は頭の中が病気のことでいっぱいかもしれません。怖くて何度も検索したり、急に涙が出たり、「なんで自分が」と思ったりするかもしれません。
MSキャビンはあなたのそばにいます。一緒に考えていきましょう。
この記事では診断直後の方に向けて、できるだけやさしく説明しました。
詳細はこちらで解説しています。
→「MOGAD(MOG抗体関連疾患)とは?| 症状・治療・再発と向き合うヒント」
- 大橋高志(脳神経内科医・鎌ケ谷総合病院)
- 越智博文(脳神経内科医・愛媛大学大学院)
- 木村公俊(脳神経内科医・京都大学医学部附属病院)
- 近藤誉之(脳神経内科医・関西医科大学総合医療センター)
- 千原典夫(脳神経内科医・神戸大学医学部附属病院)
- 富沢雄二(脳神経内科医・順天堂大学医学部附属順天堂医院)
- 中島一郎(脳神経内科医・東北医科薬科大学)
- 新野正明(脳神経内科医・北海道医療センター)
- 宮本勝一(脳神経内科医・和歌山県立医科大学)
- 横山和正(脳神経内科医・東静脳神経センター)
- 渡邉 充(脳神経内科医・九州大学病院)
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本記事は下記の生成AIを活用しながら作成しました。2026年6月時点で利用可能なバージョン・モデル・機能を活用し、その仕様に基づいています。
- Grok 4.3[xAI]:草稿
- ChatGPT-5.5[OpenAI]:推敲、フロントページカード制作
2026年06月17日(新規公開)
監修:MSキャビン編集委員
出典:MSキャビン「MOGADと診断された方へ」
URL:https://www.mscabin.org/mogad-easy/newly-diagnosed/
(新規公開:2026年6月17日)






