経過の観察は難しい

こんにちは。中田です。視神経脊髄炎の分子標的薬④「入院包括問題、リツキサン®について」の字幕は半分まで進みました。

収録時から一部、状況が変わっているので、動画内で補足説明を加えています。残り半分は明日、終わらせます。

［広告］

多発性硬化症（MS）の進行についてご質問をいただくことがあります。

経過についてはこのページをご覧ください。
→「多発性硬化症のあらまし（経過）」

この経過を改善するために、疾患修飾薬（DMD）と呼ばれる薬を使うわけなんですが、経過の観察はすごく難しいと思います。

というのも「進行」は、ある日突然始まるわけではないから。たいていは気づかないうちに始まっていて、ある時に「あれ？もしかして悪くなってる？」という具合です。

それで、このページには「進行の判断は時に難しいです。主治医の先生は、3カ月、6カ月、１年のスパンで観察しています」と記載しています。状態を定期的に振り返ってみるということが必要になります。

ここ数年の私の経過

このブログでもちょくちょく書いてきましたが、私は今、足の具合がイマイチです。振り返ってみると2019年の夏くらいから始まっていると思います。北海道医療センターの講演会に参加するための移動が、軽やかではありませんでした。

そしてその年の順天堂でのフォーラムも、この階段が使えなかった。私は演台での移動だけで、会場にはほとんど入っていないです。

当時は、また良くなるだろう更年期だし、くらいに思っていて、でも翌年から、最寄りの駅が使えなくなりました。三ノ輪駅、地下すぎ。

主治医と一緒に考えて、パルスをやってみたり念のためMOG抗体を測ってみたりして、結果的にタイサブリに切り替えました。

これには驚きました。この薬を推奨しているみたいになるのもアレだから細かく書きませんが、私には合っているようです。でもJCV高値だから期間限定。

ここでお伝えしたいこと。

MSの経過について、近藤先生にもブログに書いてもらうことになっています。

（催促しないと！）

私はMSになって29年です。進行しているのかどうなのかは分からないけど、そこは私はどうでもよくて、とにかく抑えられればいいなと思っています。

今年の春から空手を始めて、片足立ちができるようになりました。こないだの稽古でそれを報告したら先生もメンバーも喜んでくれて、あれすごく嬉しかった。

それで来月、郡山に冒険です☆
→第40回日本神経治療学会学術集会

しつこいぞ！（笑）

運営はみなさまからのご寄付に大きく支えられています。ぜひご支援をお願いいたします！→「ご支援のお願い」