神経免疫学会に参加、情報誌とホームページの動き

こんにちは。中田です。
MSキャビンの最近の活動などをお届けします。

神経免疫学会の医療経済シンポジウムで発表

第38回日本神経免疫学会学術集会のシンポジウムで医療経済についてお話ししました。

治療のおかげで患者はいろいろなことができるようになって、うれしい話もたくさん届くようになりました。ただ、今の、新薬を優先する空気に違和感を覚えていることを話しました。

具体例を挙げて、治療によって取り戻せる生活や尊厳の重さを医療経済の中でどう扱うか、現場の問題として一緒に考えたいと伝えました。

いろんなドクターが関心を持ってくれて、ディスカッションは時間が足りないほどでした。懇親会でも多くのドクターに声をかけられ、来年の大会長に、引き続きテーマとして取り上げてほしいことを伝えました。

8月下旬から10月上旬にかけて、情報誌「バナナチップスPlus」の制作を続けていました。今号は治療中にちょっと「？」と思う場面をテーマにしました。

中島先生に軸となる特集記事をお寄せいただきました。「治療していても悪くなってる感じ」「治療しても今後悪くなるのかな」「副作用が気になる」など、いくつかの視点でまとめています。

「みんなのストーリーズ」では3人の患者さんに取材させていただきました。診断されたときの様子や気持ち、今どのように病気と向き合っているかなど、貴重なお話を紹介しています。

冊子版は10/26発送、電子版は10/27の公開を予定しています。専門医と患者で作った情報誌です。楽しみにお待ちください。

今回は校正終了と同時に電子版ページを生成することに成功しました。AIで回せる仕組みも整ってきています。

ホームページに新しい記事を掲載しました。ホームページは今年力を入れる事業のひとつで、核となる記事と、そこから分岐するやさしい解説の2本立てて進めています。

デザインも少しずつすっきりさせていて、あとは、初心者の方も迷わず情報にたどり着ける導線を整備していきます。

最近、更新作業が不安定になっていました。被害は確認されていませんが、業者と相談してシステム更新を決めていました。PHP脆弱性の報道とは直接関係あるかどうかわかりませんが、19万の費用がかかります。想定外でだいぶ痛いですが、みなさまが安心してサイトを利用できるように、と思っています。

「患者会」と言われることが多いんですが、メンバー18人中患者は3人だけ。SNSや現地セミナーなどで当事者同士が接触できる機会の提供はしていますが、やっていることは、情報発信一筋です。

その情報も、患者さんだけに向けていなくて、医師やコメディカル、企業の人たちにも使ってもらえるように作っています。AI検索が主流になっている今は、社会に誤解された情報が広まらないよう、信頼できる一次情報を提供することを念頭に置いています。

「キャビンに来れば判断の材料が揃う、みんなで使える場所」を目指しています。これをひとことで表現する言葉が見つからなくて…「情報発信メディア」といったところでしょうか。

しばらくいろいろ盛りだくさんでしたが、元気にしています。ネコたちも。

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AI開示：
Grok 4.7（Notionから関連箇所を抽出、推敲）