中田郷子のブログ|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

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中田郷子のブログ

武蔵野日赤におじゃましました。

 

ソプラノ歌手の坂井田真実子さんと、オーボエ奏者の広田智之さん、ピアニストの石井里乃さんによるスプリングコンサート☆

 

歌声を聴いたとたん涙がつーっと出てきました。何か知らないけど自然につー。

 

病気を乗り越えて復活されたとか云々ではなく、純粋に感動しました。

 

これまでN響や劇団四季で大感動したことは何度かあったんだけど、歌であれだけ涙が出たのは初めて。

 

天使だ。

 

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神経内科の鎌田智幸先生が、NMOSD発症時の坂井田さんの様子を語られて、最初は集中治療室だったとか。復活までどれだけ努力されたかと思いました。

 

・・・ということを終了時に思ったら、涙ドバッッ。

 

NMOSDのパンフレット置かせていただきました。数枚お持ち帰りの方もいて感謝!

 

素晴らしい時間をくださってありがとうございます。

 

私、真実子ファンになったぞ。

 

→「坂井田真実子さんのブログ」へ

2018.4.18

メール発送後はずーーっとバナナチップス107号です。

 

一部、最終確認部分を残して完成☆

 

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MS/NMOSD共通
特集:急性増悪期治療
用語:人名から付けられた用語
談話室:ガドリニウム造影剤について
日常生活:便秘

 

MS
相談:タイサブリを始めるか悩む
話題:こころの病気はMSの経過に影響

 

NMOSD
相談:ステロイド薬は減らせるか
話題:アレルギー薬で再発予防?

 

編集にいちばん時間がかかったのは、急性増悪期治療です。

 

完全ブックの時もそうだったけれど、ステロイド治療の解説は難しい。

 

入稿まであと2時間。最終確認は間に合うか?!

 

・・・5分前で間に合いました!

 


 

カコちゃんはチチといると安心みたい

 

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2018.4.17

バナチ107号そろそろ完成。

 

先生方頼りになります。ありがとうございます!!!

 

時間がない中、細かくチェックしてくださって助かります。

 

どんでん返しがなければ明日中に校正して投函できる♪

 

用語のコーナーでは「デビック病」を短文で解説するのが難しいです。デビック病=NMOSDとはいえないようで、文章がちょっと変になったようなそうでもないような。明日もう一度熟読します。

 

また、6月の少人数セミナーの予定も立て始めてます。今のところ6/24(日)を予定。

 

盛岡の翌日でスケジュールはチト厳しい感じだけど、都内だから問題なし。

 

パワー付くよう、わんこ蕎麦リクエストするか・・・?

 


 

昨日はお休みで実家

 

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茶々はヒデとくっつくのが好きではないようです。

 

なのでこの冷めた顔

2018.4.16

NMOSDのリーフレットを改めて校正し、一部手直しして完成としました。

 

リーフレットとはコレ。

 

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明日はお休み。セコセコと3つ折りしよう。。

 

武蔵野赤十字病院にて来週18日(水)、コンサートがあります。坂井田さんがキャビンの資料を置く手配をしてくださって、それでNMOSDのリーフレットを作った次第。

 

コンサートに来られる人たちは、キャビンのことよりも坂井田さんの病気のほうが知りたいに決まってる。なのでNMOSDリーフレットです。

 

コンサートの詳細はコチラ。→「坂井田さんのブログ」へ
チラシはコチラ。→「スプリングコンサート(PDF)」へ

 

武蔵野日赤には行ったことがなく、会場となるアトリウムパンジーがどこなのかわからないけれど、病院のロビーと伺ってたので、まずはロビーに行ってみます。

 

ものすごい演奏者の方々なのに誰でも聴けるみたい。

 

そして、事業報告書の校正を済ませました。できあがり☆

 


 

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兄ちゃんたちに受け入れてもらってよかったね

 

2018.4.14

バナナチップス107号のお知らせを仕上げて、初稿が全部終わりました。あとは監修を待つばかり。お願いします!

 

完全ブックですがごめんなさい。発行を遅らせます。6〜7月とします。

 

思ったよりも編集委員の意見をまとめるのに手こずり、2ヶ月も延期することにしてしまいました。ご期待いただいているところ、本当に申し訳ない限りです。

 

5/27の医療セミナーの受付を始めました。MSとNMOSDと会場を分けて、それぞれテーマを設けています。MSは「予防治療とPML」。NMOSDは「ステロイドと免疫抑制剤」です。

 

リピーターさんにもご満足いただけるといいなと思っています。

 

ご都合が良かったらぜひお申し込みください。→「5/27医療セミナー受付開始」へ

 



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可愛く撮れたぞ♪

 

(完全自慢!)

2018.4.13

ほぼ1日、事業報告書作り。

 

報告書作りは1年を振り返る大事な時間になるなーと思います。そうしながら課題やヒントも出てくるから反省は大事。

 

とにかく、校正はまだですがとりあえずできあがり。

 

バナチ107号監修No.1は横山先生。ありがとうございます!

 

そうそう、、、NMOSDで免疫抑制剤の記載をする時は必ず「保険は適用されていません」と書くのでした。これよく忘れてしまいます。

 

それにしても、また咳が出てきた。しばし黙ろう。

 

春の花粉症は、目のかゆみと鼻水鼻づまりに苦しんで、咳で終わるパターン。

 

この咳。爆笑できないわ話続けられないわ、仰向けで寝られないわ明け方に起こされるわで、だいぶやっかい。

 

フスコデ配合錠とホクナリンテープを常用。

 

この咳についてだいぶ面白い話があるんだけど、長くなるから後日。

 


 

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タム兄ちゃんどこいった?!

 

の、この顔も好き

 

(あちゃー 目やにが)

2018.4.11

バナチ107号の原稿を先生方に送信しました。今回は全ページいっぺんにチェックでかなりのご負担と思います・・・。

 

ああ、、、申し訳ないです!

 

また、6/17(日)京都の内容案を考えて近藤先生に送信。

 

そして去年の事業報告書作りに取りかかりました。東京都に提出するものをそのまま印刷だと味気なくて役所的なうえ、ページ数も多くなる。なのでバナチ同封用には毎年、別に作っています。

 

ところで、以前NCNPでお世話になっていた中村先生が北祐会神経内科病院に異動されました。

 

→「北裕会神経内科病院」へ

 

NCNPにおられた頃は、六本木フォーラムだけではなく少人数セミナーでもよくご協力いただきました。

 

インターフェロンが効く人・効かない人のご研究のお話、わかりやすく好きでした!

 


 

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タムのこの顔も好き

2018.4.10

メール発送の後は少人数セミナーに参加してくださった方々にeチップスを配信。そして弥生会計入力。残高ピッタリ確認して完全ブック。

 

日常生活の章の修正です。

 

イマイチ理解してなかったのが難病の手続き。

 

MS/NMOSDではEDSS4.5以上だと難病認定されます。EDSS4.5というのは、自力で歩けるのが300mくらい。わりと障害がある状態です。

 

でも「再発の時はそれくらいだったけど、今はもっと歩ける」というケースってありますよね。

 

これに関して留意事項があります。

 

「適切な医学的管理の下で治療が行われている状態であって、直近6か月間で最も悪い状態を医師が判断することとする。」

 

6ヶ月とは更新時の話かと思ってたんですが、新規も同じだと知りました。

 

私が知る限り、この制度に日本一詳しいのは大橋先生です。

 

ありがとうございます!

 

医療費助成についてはコチラをご覧ください。→「医療費助成について」へ

 

そして超特急でNMOSDのリーフレットを仕上げた。

 

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来週、武蔵野日赤で配布予定。

 


 

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群馬のママが送ってくれました。

 

このトマト大好きなんですー。

 

気をつけないと全部食べてしまいそうなくらい美味しい。

 

毎年ありがとうございます!

 

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2018.4.9

107号の医療情報の部分を全部見直して初稿完了。あとはお知らせ関係の部分と、、、

 

監修。

 

ここのところ先生方は悲惨と思う。次から次へとチェックの原稿が送られてくるわけで・・・。

 

すみませんという気持ちでいっぱいです。

 

完全ブックの監修待ちの間、リーフレット作りに取りかかりました。

 

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以前「MSって聞いたことある?」というリーフレットを作ってて、印刷費削減のため絶版としてた。

 

今月NMOSDのリーフレットが必要になるため、改めてNMOSDバージョンを制作開始。

 

お金かけないようにモノクロで、必要部数だけチマチマ印刷して使う予定。

 



 先日ご紹介のアボエイド。

 

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素材はゴムゴムしてなくて完全プラッチックだと、Keikoさんが教えてくれた。

 

テキトーなこと言っててすみません。Keikoさんありがとう!

 

Keikoさんのブログ

 


 

新しいゴハン買って、フード売り場みたくなってきた・・・

 

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腎臓病食を飽きずに食べ続けてほしいという思いで



 

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2018.4.8

13:30頃まで完全ブックです。第8章「日常生活の過ごし方」にご意見たっぷりいただいて、ここで一度まとめました。

 

新しく加えたこともいくつか。再発関連因子の中に「不規則な生活」を入れました。10代の頃に夜勤が多かった人にMSが多いという報告を受けて。

 

また「和食がおすすめ」は削除。深く考えたことがなくて和食って素晴らしいと思ってたけど、MSに関してはエビデンスがないそうです。

 

近藤先生の「中国もMSは少ないけど、あそこは和食でなく中華」といったご説明に最も納得しました。

 

あと、横山先生の「うがいはまず、下を向いて口の中をゆすいでペーしてから。その後に上を見てガラガラ」といったご説明は勉強になりました。

 

このホームページもあちこち変更しないとですが、まずは完全ブックを仕上げてから。。。

 

その後はバナチ107号MSの話題。これも却下かもなので内容はヒミツです。

 

何とか明日までに107号初稿は終わりそう。それでもギリギリだなあ。。

 


 

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最近よく見る光景

 

 

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カリカリをひと粒ひと粒、もてあそんで食べる

 

 

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狩猟本能か

 

狩り狩り・・・

2018.4.7

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