中田郷子のブログ|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

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多発性硬化症(Multiple Sclerosis; MS)と視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica; NMO)の情報を提供しています。
独立性を強く守るため製薬企業からは寄附をいただいていません。

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中田郷子のブログ

メールと発送の後、NMOのあらましの一部を更新しました。

 

先生方と相談してまとまっていたのですが更新が遅れてすみません。
→「NMOのあらまし(検査と診断)」へ
→「NMOのあらまし(妊娠)」へ

 

これとは別件でMS予防治療中のウイルス感染について情報意見交換しています。

 

ヘルペスウイルス、帯状疱疹、水ぼうそう、

 

まではついていけたけど、

 

CD8のあたりから英語が増えはじめ、ここからは専門家の聖域。

 

傍観。

 


 

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ちょうだいな。

 

150603b

そそ。これこれ。

 

150603c

ザリザリ

 

150603d

ベローン

 

150603e

そそ、そのままそのまま

 

150603f

直接、ベローン

 

150603g

猫の毛玉とり、スッキリン☆

 

ネーミングとしては小林製薬

2017.6.3

たまってた発送物に取りかかる。大阪と新宿のお申し込み、ご寄附のお礼と領収書、バナチ再購読ご希望の方への書類、です。

 

遅くなって申し訳ございません!

 

5/29のブログ(イミシン)ですが、私、世界MS協会の「ジェームズ・ウォルフェンソン賞」というのを受賞しました。

 

ありがとうございます!

 

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MS患者さんのために貢献している人に贈られる賞。→「日本MS協会」さんホームページへ

 

日本MS協会さんで書かれてることは英文。だいたいこんなことが書いてあります。

 

  • 2017年の受賞者は、日本MS協会に推薦されたこの人
  • 診断された1993年に情報不足を痛感。米国サイトの情報を訳してHPを立ち上げた
  • 米国に行って明るい講演会の開催方法を学び、日本でも実現
  • 企業スポンサーを得つつ講演会を展開し、そのうちキャビンを法人化
  • 主な活動は情報提供
  • 受賞にあたり決意と着想を評価したよ
  • 賞金6万円はキャビンに寄附するらしいよ

 

今年はベルギー、ブラジル、カナダ、スペイン、ウルグアイ、イギリス、ロシア、オーストラリア、そして日本から候補があったとのこと。

 

アジア人初の受賞とのことで、ひょー。

 

これは私個人ではなく、日本のみなさんの賞です。どうかどうかご自身のこととして喜んでください。

 

というわけで賞をいただきに、9月にロンドンに行って参ります。ひょー。

 

最後の海外いつだっけ。パスポート切れてるし、高所閉所恐怖症は悪化してるし、次こそ発狂するかも。

 

2泊3日で戻りまっす。

 

猫に会えなくなるから…、もあるけど、そんなに不在にしたら仕事が大変なことになるんで。

 

とにかく、日本だってすごいんだぜってこと、きっちりアピールして来ます!

 


 

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お留守番なんだね。

 

(ごめんよ〜)

2017.6.2

先日からメール担当は私を入れて3人です。最初のお返事の遅れは解消されたと思うけど、記録に残したりセミナー名簿に振り分けたり、あとは相談に答えたりという作業で今日は終了。

 

メールの中に「MRI検査苦手」というのがありました。

 

わかるーーー。

 

こないだも発狂寸前。

 

のためか検査中、頭の周辺が熱くて熱くて、極度のストレスか、あるいはこれが更年期か…?

 

技師さんに聞いてみた。

 

「ま、電子レンジみたいなもんですからね」

 

(@o@)

 

チーン。

 



本日の買い物。

 

1F食品レジを終えて3F日用品レジへ。

 

食品がつまったマイバッグを「ここに入れて」と出して、洗剤など入れてもらった。

 

「何買ったのかバレちゃったわ」
「でもメニューはわからないわ」
「スープカレーよ。ウフ」
「あら美味しそう。オホ」
「ナスでもう1品。何にするかしら。ウフフ」
「炒めてしょうゆと生姜で味付けよ。オホホ」
「あらそれにするわ。ウフフフ」
「おすすめよ。オホホホ」

 

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ウフフフフフフ

 

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ウシシシシシシ

 

(通行人驚かしたろか…)

 

2017.6.1

検査と診察のためお休みいただきました。

 

病状問題ナシぞう。

 

帰り道でもないんですが、帰りは王子に寄りました。

 

法務局。

 

はるばる法務局。

 

はるばるばるばる法務局。

 

定款変更の登記完了。証明書をもらいに行きました。

 

雰囲気が固くておもしろくないから「暑いですねーー!」って言ってみたところ、そのへんの職員が凍り付いたように私を見た。

 

「あ、、、外が、、、」

 

役所系は冷房ゆるいのか。悪いこと言っちゃったな。

 

受信簿に大量のメール。どうしよう。

 


 

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落ち着け。

 

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おちり…

 

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おちりつけ…

 

2017.5.31

朝、少しメールしました。川越講演会で質問してくださった方からメールが届いてて、ありがとうございます!

 

というわけで5/28付けのブログの該当箇所は削除しました。

 

11:23東京発ののぞみ281号で大阪に向かいました。田辺三菱製薬さんの研修。

 

40人くらいの新人さんはみんな平成生まれ。

 

キャビンの活動について1時間ほどお話しました。会社に対しては特に安全性情報に注意してほしいと伝えました。

 

昭和生まれの偉い人も聞いているはずだから、伝えたいことはきっちり盛り込んでみた。

 

1件の副作用は1人の患者なのだ。

 

くどいようだけど講演料はもらってないので安心してください。

 

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お土産は豚まんと肉団子とシウマイ♪

 

帰りは新大阪16:50発ののぞみ244号。京都まで寝て、さてブログをとMacを開けたところ、

 

デスクトップのチチを見て「猫、好きなんですか?」と京都から乗って来た隣の女の子に話しかけられ、

 

東京までずっとおしゃべり。。。

 

京都がどうだったとか、ここ行ったとか、写真見てとか、お土産これ買ったとか、簡便してくれーと思いつつ、人懐っこい子で憎めない。

 

あの子、何だったんだろう?

 


 

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また留守番なんだね。

 

(ああっ。バリ第3弾にシワが…!)

 

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せわしないね。

 

(しみません)

2017.5.30

今日は発送物が多め。昨日の講演会で6人からバナチ申し込みがありました。ありがとうございます!

 

発送物多めとかいって、講演会のお申し込みとご寄附のお礼関係は全く手つかず。明日は1日いないので発送遅れます。すみません。

 

バナチだけ、お金いただいてるから急いで発送。

 

そして川越をまとめて収支も終えて、今日は終了です。

 

メールも多めでした。MS協会さんがらみです。後日ちゃんと説明します。

 

イミシンな予告。

 


 

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ひろセンセとこ行きたいわけではなく

 

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何となくここが涼しい

 

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そおでちゅか

 

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でちゅかでちゅか

2017.5.29

ウェスタ川越で講演会です。行きは赤羽から埼京線。帰りは大宮から高崎線。未だにどの経路が良いのかわからない。

 

いつもかっ飛ばしてる埼京線は最強線だと思ってたけど、高崎線の飛ばし方のほうが最強と感じた。

 

どーでもいい。

 

今日の講演会は私から難病制度の話をした後、会場をMSとNMOに分けました。私はNMOの司会を担当。

 

王子 聡先生(埼玉医科大学総合医療センター)から「NMOの最新治療と新薬」のお話を聴かせていただきました。

 

先生の施設ではNMOの急性期に、ステロイドパルス療法と血液浄化療法を併用することがあります。今日は完璧にメモ取ったぞ。

 

6日間のパルス療法の最中に血液浄化療法を入れていく治療法。

 

「これ先生とこでしかしてないんですよねー」って司会者ぶったら、

 

「してますよ。順天堂で」っていう、聴衆からのするどいツッコミ。

 

ひ〜〜。

 

しみません。

 

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43人(32世帯)のご参加をいただきました。

 

みなさま、先生方、ありがとうございました。

2017.5.28

メールと発送の後、明日の川越講演会を準備。お申し込み状況を確認して、配布資料など揃えました。

 

プロジェクター持参なので荷物多め〜。荷物が加わると一気に疲れる。

 

がんばるんば。

 

午後からお休みいただきました。

 


 

久々の実家デス☆ ただいま終活中。

 

「コードかたして」とのことなので、

 

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これに取りかかる。今は使えないようなのもあって多少、なつかしい。

 

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一瞬ウケウケ。これ何? 短長コード…?

 

ただ、この長さでほしい時って、ある〜♪

 

もらおう。

 

もらえるものが結構あるので終活は好きだったりする。

 

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一方でわんちゃんたちはゴハンの時間。


実家の名誉のため、これは何年も取り替えてないタタミではなくゴザです。

 

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犬食い。数分で完食。

 

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可愛いチャーミー。

 

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およ?! 右目とこが赤いぞ。

 

後で母がひろセンセとこ連れてったら、アレルギーだろうとのこと。

 

何アレルギーだろう…?

2017.5.27

はるばる法務局へようこそ☆

 

・・・ホントはるばるだよ。

 

都電はお年寄りだらけ。今日は30分立ったままでいる自信がなかったから、メトロとJRにしてみた。

 

足を動かしてたほうがまだマシ。

 

ちなみに最近、朝起きたら数分(5分未満)ストレッチすることにしてます。

 

足がガッチンゴッチンになっているんで。これで1日だいぶ違う。

 

ところで「NMOのあらまし」ですが、妊娠とこ以外でも修正を検討中。

 

病名。

 

NMOSD。

 

NMOからNMOSD。

 

NMOからNMOSDに変更。

 

まだ協議中ですが、たぶん全ての表記を変えます。

 

ふひーーーーー。

 

全ての表記変更はまだしも、また定款変更。変更したばかりだのに。

 

でも病名変更のためだけに臨時総会もできないので、定款の病名変更は来年。

 

とにかく法務局やなのよ。区役所の中に入れてよ。

 


 

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これすごい。

 

見たことないほどの量がモリモリ出て、マシュマロみたいにやわらかい。

 

ほぇ〜〜。

 

気持ちよく触ってる。※ビニール袋に入れてからね

 

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やっぱり変態だったんだね。

 

(触診ですよ。肝心のゆいちゃがまだカチコチですよ)

 

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ふーん。


(じゃーーん。バリ第2弾!)

2017.5.26

明日は法務局なので、今日は書類を揃えました。

 

定款に契印を押すのがむつかしい。

 

木製のハンコが欠けたのはたぶん、この契印に力を入れ過ぎたから。なので今はチタン製。

 

ふははははは。頑丈だ。

 

改訂した「NMOのあらまし(妊娠とこ)」に修正が入っているので、先生方からのご意見集約と共に、川越のスライド作り開始☆

 

でもスライドはやめて、バナチ103号を使うことにしました。参加者分のコピーを取り、話のポイントをメモ書きしました。

 

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ふははははは。今週の業務が一気に追い付いたぞ。

 

ところで、特に講演会の募集開始時などメールが多いので、担当を増やしました。設定などいろいろして引き継ぎ完了。

 

役員の太田さんです。よろしくお願いします!

 

注:下記(↓)太田さんではないです。

 


 

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せっかくのバリが・・・。

 

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やはり彼か。

 

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、、、今日はさむく…

2017.5.25

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