中田郷子のブログ|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

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中田郷子のブログ

メッパできたみたいでイズイ。

 

ではなかったんだと思う。

 

多分だけど汗をかきすぎて、皮膚が薄いまぶたに炎症を起こして腫れたのではないかと。

 

日曜日の朝、右目がお岩さんみたく腫れて、じぇじぇじぇ〜

 

アイスノンで応急処置し、日曜日でお医者さん営業してないからドラッグストアでコレ買って来て1日塗り続け、まぶたからの危険信号だと都合の良い解釈をしてメールも何もかもやめて休んだところ、夜には目が普通に開くようになった。

 

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コレすごいね。この夏必須アイテムになりそう。

 

というわけで昨日は無事に京都の同志社に行って参りました。

 

6:16東京発ののぞみ3号。仙台の時と同じく4時台起床となり、夏バテ中のアラフィフには多少、こたえる。

 

でも、1回目は地震で延期、2回目は豪雨で延期、そして3回目にしてようやく授業ができたことを嬉しく思います。

 

サイエンスコミュニケーターの学生さんたち、そして池川先生に感謝です!

 

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夕方に自宅に戻ったんだけど、とてもメールを開く気になれずそのまま休んだ。すみません。

 

今日は内勤です。メール発送と完全ブック進めてます。

 

がんばるぞー

 

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2018.7.24

ご無沙汰です。

 

誰も電話に出てくれない。折り返してもくれない。

 

冷たすぎる。

 

ヒロシです…。(←知ってる?)

 

 


 

 

ってイジけてたら、番号通知が非通知になってた(×o×)

 

キャビン電話を個人携帯に転送して出られなかった時は、非通知にして折り返しかけてるんです。それがそのままになってた。

 

自業自得。

 

さて、108号完成〜☆

 

その後は完全ブックのカバー。今回は市販ルートに乗せることもあって、本のISBNを学びました。申請は済んでて、あとはバーコードを作るだけの段階だったんです。

 

おかげでこの数字の意味が理解できるようになった。これは、日本で発行されてる一般向けの文庫。という意味だぞ。

 

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完全ブックは、日本で発行されてる一般向けの医学系単行本としました。

 

ちなみに私、この人のイラストが好きなの。元気がないわけではなく、イラスト目当てで購入☆

 

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肝心の完全ブックの中身ですが、NMO第5章治療で止まってます。。。催促しないと!

 

 


 

 

いつもの場所で私を監視してると、いずれこうなる

 

 

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リカコです…

2018.7.21

メールの後は先週土曜日の仙台の議事録を仕上げて(忘れてた…)から108号。講演会の全体をまとめて、そのほかのページも終えて終了。

 

あとは先生方のチェックを待つのと、全体の校正だけ!

 

NMOSD完全ブックは第5章「治療」の監修に入ってます。

 

午後から郵便局と銀行まわり。108号発送時に必要な郵便振替用紙を請求して、その後は自転車で町屋は暑そうだったから電車で北千住にしました。

 

記帳が久しぶりになってしまい、ご入金へのお礼が遅くなってごめんなさい。

 

それにしても、40度とはどれくらいの暑さなんだろうと、先ほどベランダに温度計を置いてみたところ、38度でした。

 

40度はこれ以上…!!

 

どうかどうかお大事にしてください。

 

 


 

 

カコは誰よりも元気

 

 

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たまに自分でお手入れしてるけど、拘縮部分はどうしても汚れがたまる。トイレ後、そこに右手を突っ込んじゃう時があるのだ。

 

 

だから数日に1回は小さい濡れ布巾でキレイにするのが私の役割。

 

 

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2018.7.18

メールの後は今日も108号。

 

「タイサブリ®について」「NMOSDの定期的な検査」「高齢発症のNMOSD」が終わって、4ページ終了〜。

 

このうちタイサブリ®について、「最初に強い薬で病状を抑えておいたほうが予後が良い」と説明されることがあるようですが、これはMSの治療には当てはまらないそうです。

 

タイサブリ®もイムセラ®/ジレニア®も、MSを起こすリンパ球の動きを抑えているだけだから、薬を止めたら再び動き出すかもしれないとのこと。

 

この2つの薬は、始めるのは簡単だけど止めるのが難しい薬だなと思いながら、そして実際、止めて再発した人のことを思い出しながら、作業を進めました。

 

あとはプログラムを掲載するなど全体のまとめと、原稿チェックをお願いしたら完成。23日の入稿に間に合いそうでホッとしました。(まだ気は抜けないけど)

 

この報告、もともと講演会にご参加くださった方のおかげなんです。この方がレポートを書いてくれてなければ、あちこち抜けがあって物足りない内容になってたと思います。

 

ありがとうございます!

 

 


 

 

今日も16:00キッチリに上がり、送り火の儀式に出かけます

 

 

来月はお墓参りで、家のことばかり

 

 

でもこれ買って来てくれたから良しとするのだ

 

 

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チチに少しだけあげチッチ

2018.7.16

メール発送の後は、NMOSD完全ブック。第4章「経過」を最終監修に出しました。

 

MSのように「再発寛解型」「二次性進行型」などなく、この章は短いです。すぐ進みますように…!

 

その後はずっとバナチ108号。ディスカッションのテーマ「抗MOG抗体陽性の小児MS」と「予防接種」を終えました。

 

あと4ページ。4ページ。4ページ。

 

疲れ残ってて頭まわらん。

 

などと言っておられず、ほんとにほんとに間に合わないんで、引き続き進めます!

 

 


 

 

キミには縁がなさそうだけど

 

 

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NPOペット里親会のこれ

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広まってほしい

 

 

チワワかわいい

2018.7.15

4:10起床で6:06上野発のはやぶさ45号。大宮からほぼ満席。

 

例の事件以来、新幹線でも寝ないようにしてるんだけど、眠くて頭痛くて眠くて仕方ない。隣の男性を信じることにして、仙台到着10分前まで寝てしまいました。

 

仙台いつぶりだろ? 駅のエスカレーターとこでこんな看板見っけ☆

 

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到着後スタバで書類を最終確認してたところ、中島先生からメールがあって会場に向かいました。

 

8:30から仙台カンファレンス法人設立総会。微力ながらお手伝いさせてもらってます。団体名も含めて先生方に書類を確認してもらって総会終了。

 

カンファレンスの様子をちらっと見せていただいて、すぐに戻りました。

 

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乗車変更も大変で、かろうじてやまびこが空いてたくらい。オトキューのフリー切符期間は終わってたと思うけど、連休初日だからかな。

 

三ノ輪で降りたい気分を抑えながら墨田区の夫の実家に直行してお盆の行事を終え、夕方自宅に到着。

 

そのまま爆睡と思いきや、

 

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この人の本、癖になる。仙台で買っちゃった。

 

一気に読みたくて寝不足になるし、体に悪い。

 

と思いながら一気に読み終えて、寝て、シャワーしてご飯食べて寝ました。

 

というわけで今日は完全ブックもバナチも全く進んでないです。

 

そろそろヤバチンスキ。

2018.7.14

108号に意外にも時間がかかってしまった。先生方にご確認をお願いする前に読み直したところ、わかりにくい。

 

丁寧に直してから、チェックお願いのメールを送信しました。

 

現在、最後のディスカッションのタイトルを打ち込んだところ。。。週末に何とかしないとっっ

 

NMOSD完全ブックは第2章「症状」が終わって、第3章「検査・診断」に入ってます。

 

今日はこれからお盆の準備だから、16:00きっちりに上がります。すみません。

 

明日は仙台。朝が早いぞー。

 

 


 

 

予定確認したいんだけどなー

 

 

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こうなると絶対どかないハマキチ

 

 

ところで私は極力、金曜日の予定を入れないでいます。月〜木で終わらなかった分の予備日にしたい。

 


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それでも毎週金曜日はバッタバタ。結果、休みが減る。

 

 

仕事大事だから全くいいんだけど、以上、忙しいアピール。

2018.7.13

メール返信の後はNMOSD完全ブックとバナチ108号。108号は越智先生(MS/NMOSDの治療)まで終わりました。明日あたり、先生方にご確認をお願いしようかと思います。

 

NMOSD完全ブック「症状」では結構、赤入ってますー。イラストも含めて。

 

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難しいなーと感じたのは「同名半盲(どうめいはんもう)」。両目の同じ側が欠ける視野欠損なのですが、これを視神経の症状に入れてたのでした。

 

目だから。

 

でも正しくは大脳の症状。目から物を見て大脳に届くまでの経路のうち、視神経エリアを過ぎて大脳エリアに入ったところに病巣ができると、この同名半盲が出るらしい。

 

大脳症状といえば体の縦半分だけ麻痺する「片麻痺」の症状もあるけど、これの読み方。

 

へんまひ、と、かたまひ、の2つがあるそうで

 

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へんなルビになってます。

 

へんルビ。

 

 


 

 

宮本広報宣伝部長から届きました。

 

 

2018Goal

 

サロマ湖100キロマラソン完走〜!

 

おめでとうございます!

 

100キロも宣伝活動してくださったとは・・・

 

ありがとうございます!

2018.7.11

今日はメール発送の後、土曜日の仙台の準備。だいたい終わって、あとは前日に確認すればOKです。

 

その後はずっと完全ブック。MSは終了!

 

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そしてNMOSDに入ってます。第1章が終わって現在、第2章「症状」の最終監修中。

 

MSではみられないしゃっくりや吐き気、尿崩症や過眠症なども解説しています。再発症状を見極められるよう、後遺症として残りやすい症状なのかどうかも書き加えました。

 

しばし、バナチ108号、MS完全ブック校正、NMOSD完全ブック最終監修が続きます。

 

頑張ります!

 

 


 

 

棚が棚として機能していない件

 

 

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外から見るとかわいい

2018.7.10

ここ数日は完全ブックとバナナチップス108号です。

 

完全ブックは先ほど、第10章小児MSの最終確認を送信しました。確認していただけたらMS終了〜!

 

そしてNMOSD第1章から再スタート・・・。ヘトヘトなってきた。

 

108号は芦田先生(MSレッドフラッグ)と端先生(NMOSDと抗MOG抗体)まで終わりました。今週は越智先生(治療)とディスカッションです。順調。

 

端先生のお話をお聴きして、抗MOG抗体関連疾患は難しいと感じました。この抗体が陽性になる病気はいくつもあって、しかもこの抗体は常に陽性ではなく、測定のタイミングもある。

 

こないだの盛岡で中島先生が詳しく説明してくれてたから、端先生のお話がスムーズに理解できました。

 

明日は午後からお休みいただきます♪

 

 


 

 

リカコお気にの場所

 

 

(このせいで棚が棚として機能していない)

 

 

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