中田郷子のブログ|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

MS CABIN

多発性硬化症(Multiple Sclerosis; MS)と視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica Spectrum Disorder; NMOSD)の情報を提供しています。
独立性を強く守るため製薬企業からは寄附をいただいていません。

トップページ
MSのこと
すぐわかるMS
MSのあらまし
MSの治療薬
インターフェロン・ベータ1a(アポネックス)
インターフェロン・ベータ1b(ベタフェロン)
グラチマー酢酸塩(コパキソン)
フィンゴリモド(イムセラ、ジレニア)
ナタリズマブ(タイサブリ)
フマル酸ジメチル(テクフィデラ)
MSの専門医が答えるQ and A
NMOSDのこと
すぐわかるNMO
NMOSDのあらまし
NMOSDの専門医が答えるQ and A
お知らせ
ニュース
セミナー・講演会
発行物のご案内
薬について
インフォメーション
団体概要
利用注意事項
個人情報の取扱い
リンク集
患者会
お問い合わせ
ブログ
中田郷子のブログ
近藤誉之のブログ
マダミーのブログ
ご寄付について
ms cabin twitter
QRコード

携帯サイトはQRコード、または
https://www.mscabin.org/
でアクセスできます。

SSL GMOグローバルサインのサイトシール

トップページ > 中田郷子のブログ

中田郷子のブログ

ホームページ全部、NMO→NMOSDに変えました。残ってるところあったら教えてくださると助かります!

 

ただ、ブログはもちろん講演会のタイトルやお知らせなど、当時の時点ではNMOだったものはそのままです。

 

そのうち下がって見えなくなるからいいかなと思って。

 

あとQ&Aに1つ追加しました。睡眠にトラブルある方はぜひ、寝る前のテレビとかスマホをお休みすること意識してほしいなーと思います。→「Q&A追加」

 

・・・それにしてもこれはそういうことだったのか。私はてっきり、脳が興奮するからかと思ってたけど、ホルモンが関係してたのねー。

 

それと、個人情報の取り扱いも全体的に改訂しました。解散した「研究支援隊」の記載も残っててお恥ずかしい限りです。該当箇所は全部削除しました。支援隊の名簿はとっくにないです。→「個人情報の取り扱いについて」へ

 

ツイッターのネタもいくつか考えました。これで何日か持つぞ…♪

 


 

もう写真終わりって書いたけど、朝、こっちの部屋まで歩いて来てくれたから嬉しくて。

 

IMG_3533

血の痕が目立たない角度でパシャ。

 

口腔内の壊死と膿みがひどいんです。

 

せめて毎日、きれいな空気と清潔を保つぞ。

2017.9.2

今日はネットが中心。子供向けのページと一般の人向けのページを修正しました。

 

前に「あの子が病気になったのはあなたのせいよ」って親戚に言われたというママがいて、ひどくない?!

 

なので一般の人向けページに「病気になったのは誰のせいでもありません」という文言を入れています。

 

それと絵本「おかあさんびょうきなの」を子供向けのページから公開することにしました。少し画像悪いですがご覧ください。

 

「小学生・中学生のみなさんへ」
「一般の方へ」

 

あとツイッター。前はよく講演を実況中継してたんですが、最近は中継できておらず、放置に近い。反省。

 

せっかく多くのフォロワーさんが集まってくれてるから、ここからも少し情報発信することにしました。

 

→「MSキャビン公式ツイッター

 

個人的にはFacebookよりもツイッターのほうが断然好き。短文でいいよね。

 


 

IMG_3507

チチの可愛いの撮れた。

 

IMG_3508

たまらん♡

2017.9.1

今日はお電話多めです。いろんな人がいろんなことに困ってるんだなーと思う。少しでもお役に立てばと思います。

 

・・・と、いろんな人が…、以降は来月のロンドンのスピーチ原稿の一部だわ。

 

Q&A込みで15分の持ち時間。原稿を考えて、でも英語に自信ないから日本MS協会の中島事務局長に添削をお願いしてました。

 

その添削が届いた。

 

感動! これで私もネイティブ。

 

しかも英国風の表現にしてくれたとのことで、どこがどう英国なのかさっぱりわからないけれど、あとは暗記すればそれでよろしい。

 

レディース アンド ジェントルメン、って、こういう時に使うんだー。

 

グッモーニン レディスン ジェノメン、ウェルカモ ボード ジャペーン エアライン

 

飛行機を思い出した。

 

ぞっとした。飛行機こわい。

 


 

IMG_3516

ご案内いただきました。

 

IMG_3516a

行きたい行きたい行きたい。でも行けない。

 

山口県大好き。

 

2017.8.31

さすがに休み過ぎて頭まわらない。だけどだんだんまわるようになって、今日は外回りもできました。

 

みずほ銀行と郵便局。町屋の住友はまだハードル高し。

 

完全ブックもハードル高過ぎだから、今日はHPの見直しです。専門医Q&A完成です。

 

ビギナーさん向けと医療費のとこも直しました。

 

専門医Q&A(MS)
専門医Q&A(NMOSD)
ビギナーさんへ
医療費助成

 

最後の最後にむつかしい電話相談があって、これで本調子。

 

でも無理しないよう気をつけますー。

 


 

IMG_3514

お休み終わり…?

 

IMG_3515

遊んでくれなくなるんだね

2017.8.30

すみません。体調不良のため3日間も休んでしまいました。

 

左上半身の強い痛みとひどい倦怠感。

 

やっぱ帯状疱疹だなーと、クリニックでもらったウイルス薬を飲んで休んでました。

 

昨日あたりから痛いのはなくなって、今日から少しずつ復帰。

 

寝て起きて家の片付けして寝て起きてテレビ見て、という具合の3日間。

 

よくもまあこんなに寝られるってくらいに寝ました…!

 

結局キモチワルイ発疹も発熱もなく、あれが帯状疱疹だったかわからないけれど、帯状疱疹の初期症状の痛みはMSの痛みとソックリだから、少し注意してほしいです。

 

2年前の私は、いつものMSの痛みだろうとあなどったせいで予定を何も調整せずに帯状疱疹を悪化させ、高熱でひどい目に遭った。

 

対処法としては、どちらも「まずは安静」だと思うから、時間がゆるす限り休もう。

 

さて、復帰したとたんに大量の迷惑メール。

 

差し出しはqq.comの中国メール。1分間に1通くらいの頻度で届く。

 

ヤメテーー。

 

この差し出しで通常のメールが届くことは皆無だから、全て拒否設定。

 



IMG_3505

猫のこれ大好き。

 

IMG_3506

この、手が…♡

 

2017.8.29

SSL移行が終わりました。迅速に対応してくださったプラストさん、ありがとうございました!

 

MSとNMOSDを分けた形にしてもらいました。中身については少しずつ直していきます。

 

前の投稿から変わったことは、完全ブックの第4章「経過」がMSもNMOSDも終わったこと、来月のロンドンのスピーチ原稿を考えたこと、銀行まわりをして弥生会計入力をしたこと。

 

など。

 

ただここへきて左肩らへん全体が痛くなった。昨晩は何度も目覚めた。

 

なつかしい痛み。

 

そう、、、2年前の帯状疱疹の時と同じー。

 

近所のクリニックに頼み込んで抗ウイルス薬を処方してもらった。

 

あのキモチワルイぶつぶつができないといいけど。

 


 

IMG_3500

家事をさぼるぞ。

2017.8.25

いつもご覧くださりありがとうございます。


常時SSLへの移行のため、8月24日中まで、ブログの更新を休みます。


体調が悪いわけではないので、ご安心ください☆


2017.8.21

メール発送の後はホームページ「NMOSDのあらまし」の改訂です。さっそく校正してくださりありがとうございます。

 

頼りになります〜!

 

その後は完全ブックです。第4章「経過」に突入。

 

楽勝と思ってたんだけど、結構、書き直しあり。「再発寛解型」「進行型」などのタイプを「自然経過」の中で全部解説してみようかと考えてます。

 

あとは、症状が出たのが1回だけで再発していない「CIS」のほか、症状は出てないけどMRIには病巣が写る「RIS」も入れないと。

 

という具合で、1日ではとても終えられませんでした。

 

残念。

 


 

IMG_3486

こないだ日本橋の丸善で見つけたんだけどね。

 

「目羅健嗣 ポストカード」で画像検索するとおもしろいよ。

 

なぜ「パイレーツオブアビシニアン」を買わなかったのか後悔。

2017.8.20

メール発送の後は昨日に続いて完全ブックです。NMOSD第3章「検査・診断」。MSと違うところは、血液検査とMRI、髄液です。あともちろん診断基準も。

 

しかし髄液わからん。NMOSDでは細胞数が増えること、オリゴクロナールバンドの陽性率は低いこと、IgGインデックスはあまり高くならないことなどを書いて、残りは「???」マークを付けときました。

 

あとお願いしますーです。

 

それにしてもやだよね、髄液検査。

 

ホームページ「NMOSDのあらまし」の中身を全部、NMO→NMOSDに変更しました。見落としてるところがあるかもしれず、すみません、あったら教えてください。→「NMOSDのあらまし」

 

(と、閲覧者のみなさまに校正していただく…)

 

ホームページの作りも少しずつ変えてもらっています。まだ途中です。

 

MSマークとNMOSDマークと付けること考えてます。問題は考え中のマークがいまいちわかりづらいかも。

 


 

起床したら部屋中ゴハンだらけ

 

IMG_3484

ゆいちゃの病院でもらった試供品がカバンから出ていた

 

IMG_3483

犯人は軍曹

 

IMG_3485

ちょい食べして散らかしたまま

 

ダイエットに興味はないらしい

2017.8.19

メール発送の後は昨日に続いて完全ブックです。MS第3章「検査・診断」。NMOSDとMOGについて書きました。あとMSは神経内科の中でも専門分野は神経免疫。ということも書きました。

 

これ大事。

 

せっかくなので学会にリンクを張ろう。楠先生こんにちは!
「日本神経免疫学会」

 

途中、GMOグローバルサインさんからお電話。常時SSLの審査で本人確認です。何聞かれるのかな〜って楽しみにしてたら、簡単な質問だけですんなり通過。あっけない。

 

東京商工リサーチに毎年、調査票を送っておいてよかった。正直メンドーだなと思ってたんだけど、せっかく聞いてくれてるしと思って、記入して送ってた。

 

今回の審査は、ここの情報が主になったみたいです。こういう時に役立つんだねー。

 

調査といえば数年前、帝国データバンクの人が来られました。あれどこの会社からの依頼だったんだろう? 調査後に特に出来事もなく、未だによくわからない。

 

ホームページ制作のプラストさんは、SSL化に合わせて細かい作業をしてくれてます。少しずつ「NMOSD」が増えてきたでしょう☆

 

ありがとうございます!

 

そんなこんなでMS第3章の初稿は終了。明日はNMOSD。

 


 

母にもっと簡単な食べ方を教えてもらった。

 

IMG_3482

軽くゆでて味ぽんかける。

 

終わり。

 

(ほんとはかつぶしかけるんだと思う)
(でもうちは気軽にはいかない。大騒ぎネコ)

 

2017.8.18

3/1021...2345...102030...102
認定特定非営利活動法人MSキャビン

本サイトは、eヘルス倫理コード2.0基準による
JIMAトラストマーク付与の認定を受けています。

トップへ

Copyright (C) MS Cabin All Rights reserved.