自分で判断しないで主治医へ

こんにちは。中田です。先日公開した治験情報ですが、いっぺんに把握できてなくてすみません。MOG抗体関連疾患の治験がもう1つありました。

ロザノリキシズマブという、リツキシマブと間違いそうな名前のお薬と、もう1つはサトラリズマブつまりエンスプリングです。再発型のMOGADが対象です。

今月号ではご相談が多め

今週はバナチPlus124号のお届けが始まっていて、更新の購読料と、そしてご寄付もたくさんお送りいただいています。ありがとうございます！！

そしてSNSでは「#バナチ届いた」もいっぱい。1つ1つ大切に読みながらお返事しています。発行後に元気がもらえるひとときです☆

そして今回はご相談が多めの印象です。昨日は電話対応の合計時間が5時間になりました。

1人で悩んでおられる方がこうしてご連絡くださると、どんなに勇気を出して電話してくれたんだろうって胸がいっぱいになります。そして何かのヒントになればと、一生懸命お話しています。

ご相談を受けながら最近特に気になるのは、主治医との関係というか、主治医にどう病状を伝え方たらいいか、って悩みです。こちらも参考になるかもしれません。
→主治医とのコミュニケーション（YouTube・８分半）

主治医に伝える件について今日は、「自分で判断しないこと」をお伝えしたいと思います。

何か不調があると「これは多発性硬化症の症状なのかな」「再発なのかな、ウートフなのかな」「薬の副作用なのかな」「違うな、年のせいだろう」「疲れがたまってるのかも」など、いろんなことを考えると思います。

もちろん病気に関係ないこともあると思います。でも、病気に関係あるのかないのか、また、どう対処すればよいかなどを判断するのは基本的には主治医なんじゃないかなと思います。

たとえば「歩行に問題はないけど最近なんかつまづく」ということがあるとします。確かに、つまづいたのは単に偶然だったのかもしれません。でももしかしたら、病気が関係しているのかもしれないんです。

それを「気にはなるけどすごく困ってるわけじゃないし、病気とは関係ないだろう」などと判断して主治医に言わないでいると、主治医はそれについて、ずっと知らないでいることになりますよね。もし病気に関係することだとしたら、気づくのが遅くなってしまうかもしれません。

診察時間が長くなっちゃうし、いろいろ言って細かい患者だと思われたくない、といった気持ちも分かります。でも自分でおかしいなと思ったことは、そのまま主治医に伝えるのが大切だと思います。

主治医も「なんだろうね」って、その場で判断できないようなこともあると思うし、「ふーん」で終わったり、「年のせいですよ」「運動不足では？」ってなるかもしれないです。

でもやっぱり、伝えないと伝わらない。

私は先日の受診で、MSとは関係ないだろうなと思いつつ「7月をしょっちゅう4月と書いていました」と伝えました。そして、MSと関係あるだろうと思いながら「久しぶりに顔面痛が出ました」と伝えました。気になることはiPhoneのカレンダーの診察日のところにメモしておいて、それを見ながら伝えています。

結果、7月4月の件は、まあ心配ないでしょうねといった感じで、顔の痛みは鎮痛剤切れなので薬を処方してもらって終わりです。

どちらも結局どうしてそうなったか、はっきりしたことは分からないままだけど、診察って、こういったことの積み重ねなのかなと思っています。

ちょうど診察に来ていたTwitter仲間が撮ってくれました。トリバッグはこれくらいのサイズです☆

手前はその仲間が持って来ていた保冷剤。握ると冷え始めるそうです。

この日はものすごい暑さで、ちゃんと冷たかったのは20分くらいだったみたいです。

運営はみなさまからのご寄付に大きく支えられています。ぜひご支援をお願いいたします！→「ご支援のお願い」