中田郷子のブログ|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

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多発性硬化症(Multiple Sclerosis; MS)と視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica Spectrum Disorders; NMOSD)の情報を提供しています。
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スタッフのブログ

こんにちは、Madamyです。

 

北海道医療センターでMS、NMOSDの医療講演会が開催されました。

 

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空が広く、病院も大きい。まだ建設中の建物がありました。

 

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会場は大会議でした。

 

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司会進行の新野正明先生。

 

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「MS/NMOの症状 -どのように伝え、どのように評価するか-」の演題で、宮﨑雄生先生です。具体的で分かりやすい内容でした。

 

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作業療法士の連川めぐみ先生は「MS/NMOの作業療法」のご講演でした。

 

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「家でできるリハビリ」の演題でキャビン代表でした。

 

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大会議室は明るくて、ゆったり座れることができました。

 

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完全ブックとバナナチップスの紹介もさせていただきました。

 

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最後は相談したい演者毎に分かれたグループ相談会です。

 

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新千歳空港から札幌は素通りして、目的地は琴似駅です。私は完全に聴講の為で、とても良い勉強になりました。参加された皆さんは、お帰りはなんだか和気藹々の様子でした。

 

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琴似駅横の自販機。バスを待つ間に見つけました。

 

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限定品に弱いです。各地へ出かける楽しみです。

 

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2019.6.8

こんにちは。中田デス。昨日はメール発送だけして、午後からお休みです。

 

「ポレポレ東中野で26年前のNHKスペシャルが放映されている。ナレーションは中田 薫」という情報が入り、急遽行ってきた次第です。すみません。

 

コレ↓
ポレポレ東中野 上映スケジュール(Movie Walker)

 

父の声は年取ってもあんま変わんない。笑。

 

ただ昔のほうがツヤがあったのかなというくらい。

 

放映された番組は2つで、もうひとつのほうのナレーションはハセガック(長谷川勝彦さん)。こちらもあんま変わんない。

 

もう1人、ノボルン(中村 昇さん)と一緒に、3人のジジイによって結成されたG3グループ。じーさんグループと読む。

 

そこにジジイではないけどタケシン(武田真一さん)も加わってくれて、バナナチップス音声版を制作してもらってたのでした。

 

バナナチップス音声版
制作:G3グループ

 

正式には、じーすりーグループと読む。

 

かっこいいでしょ。

 

 

 

映画館の上にある「ポレポレ座」でカレーをおごってもらった♪

 

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美味しいっっ

 

 

 

さて、明日は札幌。

 

長傘だな・・・。

 

2019.6.7

こんにちは。中田デス。おとといは日曜日の山梨の報告(内部用)をまとめて、昨日はキャビン的疾患啓発の話し合いで築地へ。

 

10代の頃、お寿司が食べられないくせにお寿司屋さんとお付き合いしてて、築地にはよく遊びに行ってました。

 

MSを発症して初めてMRIを撮ったのは聖路加。

 

築地にはそんな思い出があるけど、築地といえばココなのかなと、観光客に混ざって写真を撮ってみる。

 

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今日は、土曜日の札幌のスライドを作りました。

 

私は「家でできるリハビリ」のお話をさせてもらうんですが、このテーマは何年か前に川越で話したことがあります。

 

その時のスライドを使おう。余裕だぜとかなんとか思っていたら、スライド行方不明!

 

探すのに時間かけるより作ったほうが早そうで、ゼロから作った。

 

して、完成☆

 

 

 


 

 

 

近々飛行機に乗るから心配になってきた。

 

私はよく心配し過ぎって言われるんだけど、どうなのか診断チェックしてみた。

 

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ありゃ。

 

 

2019.6.5

こんにちは。中田デス。今日は甲府です。

 

 

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あずさに乗るのは何年ぶりだろう? 新宿駅の乗り換えがとてもスムーズになったのに驚き!

 

 

 

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ここはまだ東京です。八王子です。

 

 

 

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山梨に入ってます。八王子とあんま変わんない。

 

 

 

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この景色は山梨だよねー。ブドウだよねー。

 

 

 

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甲府駅からタクシーで到着!

 

 

 

甲府市総合市民会館は何年も何年も前にキャビンで講演会をした時に利用した施設なんだけれども、全く記憶に残ってない。

 

 

 

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ここ知ってる! と思ったけど、その記憶は山形の講演会。

 

 

 

記憶がごちゃごちゃだな、、、と思いながら歩く。

 

 

 

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ちょうど総会が終わった時間で、ピッタリに到着できたようです。

 

 

 

15〜16人くらいの参加で、私から「今、患者さんやご家族に伝えたいこと」として30分、お話いたしました。その後は、椅子で1つの円を作ってお話する交流会です。山梨大学の新藤和雅先生もご参加されてました。

 

 

 

発足して5年、応援の気持ちを込めて、講演料と交通費は辞退しています。

 

 

 

まだ大体的にオープンにされてる患者会ではないので、中の様子はヒミツ。^^

 

 

 

終わったから帰る。主催者の方に車で駅まで送ってもらいました。

 

 

 

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前はこれに乗って甲府や松本に行った気がします!

 

 

 

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今はコレ。全シートにコンセント付いてるし、シートは心地良いし、何より揺れなくなりました!

 

 

 

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これいただきました♪

 

 

生の信玄餅って珍しい!

 

 

ありがとうございました!

 

 

ところで山梨大学って、地元では「梨大」って呼ばれてるの知ってた?

 

 

ナシダイ。

 

2019.6.2

こんにちは。中田デス。

 

今日はMS国際連合による「世界MSの日」。最初は「5月の最終水曜日」だったと思ったけど、いつの間にか5月30日固定になってました。

 

MSを知ってもらおうと世界中で様々なイベントがおこなわれてるわけですが、キャビンは何もしてません。

 

インスタでチヨちゃんが「キャビン的には毎日がMSだから」と言ってるように、

 

そう、毎日がMSなのデス!

 

あとは、ただ単にMSという病気を知ってほしいとは思ってないから。病名が知られたところで、「で?」だと思う。

 

MSでなくても多くの人が何かしら苦労を抱えてるし、将来不安だし、忙しいし、給料安いし、ブラックだし、MSだからどうなんだって、その先をいかないと。

 

というわけで今年は少し、キャビン的疾患啓発を考えています。(予告☆)

 

 

 


 

 

 

暑いのに潜り込む

 

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タムキチ

 

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熱中症注意

 

2019.5.30

こんにちは。Madamyです。

 

ご寄付でお寄せいただいた書き損じ葉書。→「ご支援の方法」へ

 

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有難うございました。

 

 

 

手数料を引かれ、半端な金額をのせて、通常切手をシートで交換していただきました。

 

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このまま切手として使わせていただくか、または金券ショップで現金に換金して活用させていただきます。

 

有難うございました。

 

 

 

郵便局前に大きな琵琶の樹が数本あります。まるで琵琶並木です。

 

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たわわに実がついていました。

 

鳥達がついばみにくるのかな?

2019.5.30

こんにちは。中田デス。

 

今日は何だかわからないけどメールと発送が多くて、全部終わったのが15:00くらいでした。

 

そして、昨日のサポーターさんへの寄付のお願い60通を、荒川郵便局に持ち込みました。集荷を予定してたんだけど、持ってったほうが早いと思い、ウンショウンショ運んでみた。

 

 

 

ところでこれ見て。

 

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封筒の半分が切手。笑。こういうふうに使うの好き。舐めてはいないので安心してください。

 

 

 

さて、次の日曜日に山梨にお邪魔します☆
「今、患者さんやご家族に伝えたいこと」についてお話いたします♪

 

6月2日(日)14:00〜16:00
甲府市総合市民会館3F会議室4
非会員の参加費は500円。
→「山梨県難病相談・支援センター」へ

 

特急あずさ久しぶり!!

 

 

 


 

 

 

夕飯作ってる最中。

 

電子レンジに乗っかってる黒い物体が視野に入って、ものすごビビった!!

 

 

 

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2019.5.28

こんにちは。中田デス。

 

今日はキャビンの「バナナチップス読者さんではないサポーターさん」にご寄付のお願いをお送りしました。

 

… バナナチップス読者さんではないサポーターさんとは?…

 

・私の親戚と友人
・私の家族の友人
・情報はいらないけど応援してくれる患者さんのご家族とご友人
・もう病状は安定してるしバナチはなくて大丈夫という患者さん
・誤診だったんだけど当時お世話になったからという方

 

今年は60人です。事業報告書のほか、バナチ最新号も同封しました。

 

さて、遅まきながらフェイスブックを始めました。

 

フェイスブックでは各種お知らせのほか、患者さんとご家族、また社会のみなさんに伝えたいことなどを投稿していこうと考えています。

 

MSキャビン公式フェイスブック(19年5月25日デビュー☆)
https://www.facebook.com/npomscabin/

 

よろしくお願いいたします!

 

 

 


 

 

 

この時期は毎週お祭りで楽しい。

 

 

 

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昨日は実家のあたりがお祭り♪

 

うちの氏神様は6月第2週!

 

6月第2週は札幌講演会!!

 

日曜日は行くぞー。

 

2019.5.27

こんにちは。中田デス。

 

昨日はメール発送の後、少人数セミナー参加者の方々にeチップスを発行。あと、6/16大阪講演会の演者の先生方にプログラムを送信しました。

 

一部の先生にお送りしていないことに気づき、アセった!

 

少人数セミナーといえば今月12日のお茶の水MSセミナー。

 

参加者の方がブログに報告してくれて、その内容がわかりやすかったのと、情報発信の勇気に敬意を表してリンクを張らせていただいてました。

 

が、その内容ちょっと違うのではとのご意見を頂戴し、リンク削除しました。フォローで解説入れようかとも思ったんですが、なんか失礼だなと思い、リンク削除だけです。すみません。

 

アセった!といえば、だいぶ前の横浜講演会。

 

開会20分前になっても演者の先生が来ないから電話かけたら、

 

家にいた。

 

「今日だっけ??」

 

(@o@)(@o@)(@o@)

 

急遽、その場にいた大橋先生がピンチヒッターで代理講演。そのご講演が、その日のために準備してきたとしか思えないほど完璧で、この出来事はキャビンの伝説として語り継がれています。

 

一方でこの出来事は私のトラウマとなり、やたら先生方に確認するウザい存在となっています。

 

 

 


 

 

 

急に暑くなった

 

 

 

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実家のチャコ、サマーカット!!

 

かわい〜〜♪

2019.5.26

こんにちは。カエルです。

 

 僕が多発性硬化症を診断されるまでの経緯を、記録も兼ねてここに書こうと思います。

 

 初めて多発性硬化症を診断されたのは2017年4月。

 

 病院に行ったきっかけは横断歩道を渡った時でした。信号が点滅し始めたので小走りをしたところ、左膝の力が抜け、一瞬つまづく形になりました。幸い、歩く分には問題なかったので渡りきることはできました。その数日前から、体の左半身、頭や顔面から腰辺りまで痺れがでていたり、皮膚に「膜」がはられたように触感が鈍くなっていたり、お風呂で湯船に浸かったときに温度感が身体の左右で異なっていたりしていました。

 

 これまでにない違和感の連続。痺れや温度感はただの疲れかなと思っていたけど、膝の力が抜けることが病院に行く決め手となりました。ただ、どこに行けばいいのか分からず、まずは近くの神経内科のみの街のクリニックに行きました。問診とCTで問題なしと診断。しかし、膝の違和感が続いていたので科を変えて整形外科に行きました。そこでは問診の上、膝のレントゲンを撮りました。そこでも問題なし。いよいよ困り果て、ようやく総合病院に行くことを思い付きました。(どこにかかればいいかわからないから最初に行けばよかった。。。)そこで脳のMRIをとった方が良いと言われ、設備のある別の病院を紹介されました。その病院では問診のあと医師がすぐに多発性硬化症を疑い、緊急でMRIを撮りました。

 

 ここで初めて多発性硬化症という病名を聞きました。

 

 その時はまだ疑いの状態だったのでそこから即入院(次の日から)、ステロイドパルス(急性期の治療)の開始と、病名を確定させる(他の病気の可能性を排除する)ためのさまざまな検査を受けることになります。僕の場合、ステロイドパルスは2クールで、検査と自宅療養も含めて3週間ほどかかりました。入院も人生初でした。入院中は全て看護師がやってくれるので生活としては楽でしたが、ステロイドパルスの負担と検査の疲れでほぼ寝たきりの状態だったため、体力がガタ落ちし、帰宅した時は怠く、辛かったです。

 

 検査結果をもって改めて多発性硬化症でほぼ間違いないと診断されました。ただ、指定難病ということで不安があったため、セカンド・オピニオンを使用することにしました。父母が、MS患者を多く抱えている、経験豊富な医師を見付けてくれました。最初に診断していただいた医師も、治療方針はそちら(セカンド・オピニオン先の病院)に委ねた方が良いでしょうということで最終的に転院しました。その時の転院先の医師が、現在も主治医です。

 

 今振り返ると、なかなか診断されなかったとは言え、日常生活に支障がない程度の症状の時に診断され、治療が開始できたことは不幸中の幸いだったと思います。また専門家が遠くない場所にいたことも恵まれていました。まだまだ知られていない病気で、なかなか気付けない、診断されない人も多いと思いますが、日本のどの地域にいても同じように診断、治療ができるようになってほしいですね。

 

 MSキャビンのスタッフになって初めて知りましたが、医師も、平等に皆が診断・治療されるように、積極的に次世代医師への教育や医師同士の情報共有に取り組んでくれています。僕も微力ながらMSキャビンのスタッフとして患者、またはMS・NMOの疑いを持たれている方やその家族の皆様の支えになれるよう、取り組んで参ります。

2019.5.25

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