中田郷子のブログ|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

MS CABIN

多発性硬化症(Multiple Sclerosis; MS)と視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica Spectrum Disorders; NMOSD)の情報を提供しています。
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スタッフのブログ

こんにちは。中田です。

 

YouTube進めてます。去年のウェブフォーラムのライブ配信。竹内先生のNMOSDのお話からスタート。

 

難しい用語に字幕付けるだけって考えてたんですが、カエルくんと「わかりやすいようにしたいよね、そうしよ」ってことになって、座談会のように、1文1文を要約して字幕付けることにしました。

 

こんな具合に。

 

19:30 NMOは自己免疫病
19:36 血液にある「抗体」と「補体」というものが
19:40 本来は病原菌を攻撃しなければならないのに
19:42 間違えて自分を攻撃してしまう
19:46 病気を起こす原因は抗アクアポリン4抗体

 

実際に始めてみて思い出したけど、これだいぶ大変なんだった。確か去年は夜までかかってたように思います。でも好きな作業。あと8分残したところで今日はおしまい。

 

そのほか、ウェブフォーラム座談会の公開を始めてます。
→「視神経脊髄炎 ウェブフォーラム2020(YouTube)」

 

全部で6本。残り3本編集中。

 

 

 


 

 

 

うちの生姜焼き

 

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生姜おろすの疲れるしめんどくさい。

 

案外このほうが好きでずっとこうしてるしこれからもそうします。

 

2021.2.17

こんにちは。中田です。

 

土曜日は家族の受診でお休みいただきました。すみません。午後には戻ってメールと入金確認だけはがんばりました。

 

昨日はお昼前くらいから高熱。私は今もインターフェロン(ベタフェロン®)で隔日じゃなくて週3回の頻度にしてるんだけど、たまにこうなるんです。解熱剤飲むタイミングが遅くて結局寝るまで冴えない感じでした。頭痛がないのが救いかな。発熱だけなら仕事はできるから。

 

注射は薬液注入時の痛みが強いしほかの治療薬にしたいと思って変更したこともあるんだけど、そうするとMSが悪くなってインターフェロンに戻すと安定するから、明らかにこの薬のレスポンダーなんだと思うし先生もそう言ってます。

 

今日は法人税の確定申告、あと法人都民税の書類を最終チェックしてできあがり。去年も無事に活動できました。ありがとうございます。

 

大安日の明日提出して事業税7万円納税します。毎年この出費は大きいけど事業をする上では仕方ないよね。そして東京都に提出する事業報告書と、総会用の事業計画書と予算書をざっくり仕上げました。

 

これで本来の仕事に戻れます☆

 

今月中にYouTube進めないと。カエル君がNMOSD座談会の仕上げに入ってくれてて、その後はライブ配信の編集。私がどこをカットしてどんな字幕を入れるとか指示するんだけど、それ全くしてないことに気づいて、来月からバナチ原稿始めないとだしどうしようとか思ってるところ。

 

 

 

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2021.2.15

こんにちは。中田です。

 

今日は朝のうちにメールを少しして、いつもの業務はほとんどできてないです。すみません。

 

というのも参謀ができました。キャビンがもっと良くなるように一緒に考えてくれます。一緒に考えるというかアドバイスしてもらうことのほうが多くなるに決まってますという感じです。

 

今日は数時間かけて私がいつもしてる業務を見てもらって、どうしたら効率が良くなるかとか、どこをどうほかの人にふっていくとか、そんな話。

 

あとはキャビンがこれまでしてきたこととか、これからどうしていきたいかといった話をしてるうちに時間終了。絶対1日では足りない。

 

これまで思いもしなかったことを聞かれるし、いろんなこと知ってるし、考え方が新鮮だし頭の回転早いし、でも私のペースや気持ちに合わせてくれて、

 

貴重な人と出会えました!!

 

私よりも一回り以上若いようだけど私よりずっと年上のような気がします。サバよんでるのかもしれないです。

 

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2021.2.12

こんにちは。中田です。

 

今週はいろいろしてて、確定申告と東京都の書類の大部分は終わりました。あとは今年度の事業計画書、予算案、総会議案書で、日曜日中に終わらせられれば予定通りで自己満足にひたれるので頑張ります。

 

講演会のお知らせです。
→「もっと知りたい!!研修会」へ

 

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2月20日(土)13:30〜15:30 Zoom開催
主催:静岡県「MS・NMOSD交流会」
協力:NPO法人静岡難病ケア市民ネットワーク

 

参加費無料、途中参加・途中退室OK
静岡県民でなくてもご参加いただけます。Zoom顔出ししなくていいです。

 

ご参加くださる方は静岡難病ケア市民ネットワークまでお願いいたします。
メール:carenet.shizuoka@gmail.com

 

今回はカエル君がサポートで一緒に入ってくれるから、残念ながら私は失敗しないよ。笑

 

 

 


 

 

 

せっかくなので今日、観てきました。

 

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映画はやっぱりスクリーンでみるものだと思いました!

2021.2.11

こんにちは。中田です。先週はお電話や発送物が多め。東京都の提出書類は未完成です。今週がんばります。

 

昨日は沖縄県難病相談・支援センター「アンビシャス」さんと講演会を共催しました。お話をいただいた時は沖縄で開催予定で喜んでたんですが、コロナのせいでオンライン開催。

 

美しい空。青い海。温かい空気。残念すぎる。

 

でも中止ではなく開催できたことを感謝すべきですよね。ご参加くださったみなさまありがとうございます!

 

北海道医療センターの新野正明先生からMSのお話、関西医科大学総合医療センターの濱谷美緒先生からNMOSDのお話、私から日常生活のお話、という3本立てです。せっかくなので編集後、後日配信することにしました。3ヶ月の期間限定です。

 

今回はカエルくんもクマさんもいなくて私が失敗ばかりしてるからきっと笑えます。

 

 

 

ご寄付いただきました!

 

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年末年始にお願いしたアンケートの謝礼です。「キャビンに送ってください」という方がおられたそうです。確かにいただきました。金券ショップで売って現金にします。ありがとうございます!

 

それでこのアンケート、年齢と性別をお聞きしたいとのことで追加でお願いいたします。ご面倒おかけしてすみません。
回答画面

 

2021.2.8

こんにちは。中田です。バナチ118号が届き始めていて、たくさんご入金いただいています。継続していただいて、またご寄付をありがとうございます。

 

助かります!!!

 

火曜日は入金処理と、午後は会社の人とリモート面談です。会社関係はTeamsがほとんどだけどTeams画質悪い。映像のフリーズはしょっちゅうでモザイクみたくもなるし大昔のインターネットみたい。Zoomだとそんなことないんだけど。なんでだろう。

 

まあいいけど。

 

昨日は午前中だけメールして午後半休いただきました、すみません。

 

今日はその分のメールと発送、入金関係で9:00から16:00までかかってしまいました。休むとこうなるパターンをどう改善していこうかな。

 

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昨日は家族を美容院に連れて行くことができてゴキゲン♪

 

友達の助言で、気分を上げる方向で進めてみたら上手くいきました。

 

でも特にカットする必要もない(むしろ夏に向けて少し伸ばしておきたい)私もカットした感じでした。

 

2021.2.4

こんにちは。中田です。今週は法人税の確定申告です。経費削減のため2年前から税理士の先生に頼むのを止めて自力でしています。

 

これだいぶ大変だから去年マニュアルを作っておいてました。

 

何とか完成。去年の自分を褒めてあげたい☆

 

とはいえマニュアルはまだ不十分な箇所が多く、追加しながらより使いやすくしました。これで私でなくても申告書が作れると思います。

 

次は東京都の書類。税務署のほうは収益事業(バナチと完全ブックとキャビT)の数字だけ抜粋して作るんだけど、東京都のはご寄付を含めて全部。別の書類を最初から作り直すことになります。

 

その後は監査と総会の準備が待っていて、今月10日くらいまでには全部終わらせたい。

 

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2021.2.1

こんにちは。中田です。バナチ118号を発送しました。今回は1,344人の方にお送りしました。ご愛読ありがとうございます!

 

目次はコチラです。
→「発行物のご案内」へ

 

来週あたりからご入金や事務連絡のメールが増えてくると思うので、牧野さんとオオタさんに頑張ってもらいます。2人とも社会経験豊富で丁寧に返信してくれるのが助かります。

 

こういうふうに返すんだ… などと勉強になります。

 

昨日と今日はオンライン講演会のスライド作り。申し込み締切過ぎてますが定員に達したという連絡はないのでメールを送ってみてください。
→「MS/NMOSD医療講演会(沖縄県難病相談・支援センター)」へ

 

ところで、中外製薬さんの動画。ステロイドとムーンフェイスについて。

 

「病気である前に、あなたはあなたなんだから」というセリフはほんとそう思います。登場する友達も決して悪気はないってことはわかるんですが、この気持に共感される方は大勢いると思います。

 

この動画は前からあったんだけど今回、最後の字幕に関連団体2つを加えるためだけに再アップされました。そのため再生回数はリセットされてゼロスタート。そこまでして視神経脊髄炎を仲間に入れてくれたことも感謝です。
→「明日の月(中外製薬株式会社・YouTube)」へ

 

 

 

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2021.1.30

本号の見どころ! : ワクチンの表(当サイト内ブログ記事へ)

 

【特集】
「治療をどのように選んでいくか」

 

【医療相談】
◉フィンゴリモド治療中の検査頻度(MS)
◉ワクチンを打っても良い?(NMOSD)
◉再発予防薬をゼロにしたい(MOGAD)

 

【MSニュース】
◉ナタリズマブの投与間隔
◉オファツムマブとテリフルノミドの比較
◉オクレリズマブ治療中のワクチンの効果

 

【NMOSDニュース】
◉サトラリズマブ単独投与での効果と安全性
◉痛みに対するスクランブラー治療
◉炎症性脱髄疾患の発症と季節(NMOSD、MOGAD)

 

【MOGADニュース】
◉日本人とドイツ人における違い

 

【研究最前線】
お休み

 

【ドクター・インタビュー】
◉宮本勝一 先生(近畿大学)
◉中島一郎 先生(東北医科薬科大学)

 

【その他】
◉MS、NMOSD、MOGAD とワクチン
◉NMOSDの日
◉ムシと花の物語

 


 

【ご感想・補足説明】

 

MSご家族から

 

今回のバナナチップスは比較表があったりと見やすい感じがしました。お薬もいろいろ出てきて理解するのが大変ですが、娘が注射を初めて打った日に経口薬が出るまで頑張ろう‼と言ったことを思うと、とても励みになります。娘は再発もなく注射で頑張っています。

 

MS患者さんから

 

ネットでの情報は確かに豊富になりました。でもそれは調べるだけの一方通行です。私はバナナチップが届くのをいつも楽しみにしています。

 

MS患者さんから

 

令和3年冬号のバナナチップスを読ませていただきましたが、とても分かりやすくためになりました。次号も期待しております!

 

MS患者さんから

 

気になっているワクチン接種のページを読みましたが、高齢者であり、持病もあり、と受ける資格は十分あるのですが、記事を読む限り不明なことが多く迷うばかりです。
その他 脱髄疾患発症の季節的影響、予防治療の継続など以前から気になっていたことがすっきりしました。ドクター・インタビューも面白く拝見しました。こんな盛りだくさんの情報誌を見ることができ感謝、感謝です。

 

MS患者さんから

 

バナチ118号を拝読させて頂きました。現在流行している新型コロナワクチンの接種について医療相談のQ&Aの記載がありました。非常に参考になりました。特にP21の一覧記述は端的明瞭で分かり易かったです。

 

>>117号  
発行物のご案内

2021.1.30

こんにちは。Madamyです。バナナチップス118号を発送しました。

 

 

許可の「お墨付き」をいただいた気分でした。

 

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?微妙な「穴位置」であります。

 

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請求書を同封させていただいた一部の方には未使用切手の寄付を使わせていただきました。

 

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色とりどりできれいで楽しい♪

 

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早い方には明日にはお手元に届くと思います。ご購読ありがとうございます。

 

 

我が家の2匹のチワワでもとりわけ小柄のヒデをみているので、猫ちゃんの足は大きいのね〜。

 

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2021.1.28

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