中田郷子のブログ|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

MS CABIN

多発性硬化症(Multiple Sclerosis; MS)と視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica Spectrum Disorders; NMOSD)の情報を提供しています。
独立性を強く守るため製薬企業からは寄附をいただいていません。

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スタッフのブログ

こんにちは。中田デス。東京フォーラムの集計が終わりました。

 

参加人数は499人でした! 下記に詳細をお伝えします。

 

◉日 時:2019年12月15日(日)9:40〜16:30
◉会 場:順天堂大学A棟「講堂」

 

◉参加人数:499人(351世帯)
患者273人 家族183人 その他43人
(MS 302人 NMO123人 MOG23人)
※講師、運営スタッフ、お子さんを除いた人数

 

東京周辺 419人(287世帯)
北海道・東北・北陸 18人(14世帯)
北関東 27人(20世帯)
中部 20人(18世帯)
関西 7人(7世帯)
中国・四国・九州・沖縄 8人(5世帯)

 

◉当日参加:18人
◉当日欠席:97人
◉参加率:83%

 

【収 入】合計:576,500円

◉発行物:154,500円
◉キャビT:128枚(256,000円)
◉募金(166,000円)

 

 

 

多くの方にご参加いただいて、多くのご支援をいただいて助かります。

 

 

 

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この方も来てくれたんだ、あの方も来てくれたんだと、うれしい気持ちで参加券をチェックしました。

 

みなさまありがとうございました!

 

2019.12.20

こんにちは。中田デス。フォーラムの反響は想像以上に大きくて、SNSのみんなの投稿や届いたメールを読んで幸せを噛み締めています。

 

これもほんと、みなさんのご支援のおかげ。ありがとうございます。

 

このフォーラムのことが昨日、ヨミドクター(読売新聞)に掲載されました。これ書いてくださった田村さんはキャビン創立期からお付き合いくださっていて、とても信頼できる方です♪
→「多発性硬化症(MS)患者・家族を支援 外見だけでは分かりづらい悩みも」へ

 

Yahoo!ニュースで同じ日、この記事も配信されてました。相乗効果で理解が深められるといいなと思います。そして初めてコメントを入れてみました。患者側の気持ちも届きますように。
→「女性に多い難病「多発性硬化症」」へ

 

 

実は今日の夜の時点で、まだ人数集計ができてない。ようやく先ほど、現金ではないご寄付の集計が終わりました。

 

 

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使用済み切手。収集家に買っていただきます☆

 

 

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テレカ、クオカード、図書カード。金券ショップで売ります☆

 

 

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書き損じ&未使用ハガキ。切手かスマートレターかレターパックに換えます☆

 

 

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未使用切手。そのまま使います☆
(※喪中のは別の切手に換えてもらう)

 

 

【集計結果】
テレカ(2,115度数)
図書カード(1,000円)
クオカード(9,500円)
書き損じはがき(442枚)
商品券(2,000円)
使用済み切手 20人くらい(2.8kg)
未使用切手(42,525円)
消印漏れ切手(1,387円)

 

ありがとうございます!!!

 

2019.12.19

こんにちは。Madamyです。順天堂大学A棟講堂にて12月15日(日)、MS/NMOSD医療フォーラムを開催しました。

 

キャビン代表の挨拶から始まりました。講師の先生は演題順に次のとおりです。

 

横山和正先生(順天堂大学)
深浦彦彰先生(埼玉医科大学総合医療センター)
荒木 学先生(河北総合病院)
宮本勝一先生(近畿大学)
中島一郎先生(東北医科薬科大学)
大橋高志先生(東京女子医大八千代医療センター)
新野正明先生(北海道医療センター)
越智博文先生(愛媛大学)
野原千洋子先生(荏原病院)
近藤誉之先生(関西医科大学総合医療センター)
清水優子先生(東京女子医科大学)
池川雅哉先生(同志社大学)

 

 

 

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大橋先生の「多発性硬化症のあらまし」のご講演です。階段式の座席はいっぱいです。

 

 

 

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キャビTはフォーラムの記念に「紫&金ロゴ」を作りました(左奥)。既存の色も含めて大量に持ち込みました。買っていただけるか不安でした。

 

 

 

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受付では、参加人数確認もおこたりません。参加人数は当日の速報値で478人でした。

 

 

 

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バナナチップスの購読の申し込みも受け付けました。完全ブックも販売させていただきました。

 

 

 

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募金箱には沢山の御札♫来年のフォーラムも含めて活動資金にさせて頂きます。使用済み切手も沢山頂きました。

 

有難うございました。

 

 

 

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閉会の挨拶の代表。

 

いろいろ不手際もあったかと思いますが、ご協力有難うございました。スタッフ一同感謝いたしました。

 

 

 

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講師の先生とスタッフの記念写真。遠くからお越しの先生達は乗り物の時間があるので、すぐにお帰りになりました。

 

 

 

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懇親会では感想や反省、次回にむけて盛り上がりました。

 

2019.12.17

こんにちは。中田デス。順天堂大学新研究棟(A棟)で昨日、MS/NMOSD医療フォーラムを開催しました。

 

478人(当日速報値)の方にご参加いただきました☆

 

詳細は追ってご報告いたします。

 

多くの方から「参加してよかった」とご感想をいただいています。運営スタッフ一同、心よりお礼申し上げます。

 

ご参加くださった方、来られなかった方も応援をありがとうございました!!

 

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SNSでもたくさんの反響を、そしてメールもいただいています。

 

私が全面的に担当しているツイッター、そしてメール、インスタグラム、フェイスブック、メッセンジャー、の順番にお返事いたします♪

 

これから先生方と運営スタッフに個別にお礼をしてから、メールに入ります。お返事明日になるかもです。すみません。

 

それと会場でバナナチップスにお申し込みくださった方も、発送は少し遅れ気味になりそうです。でも今週中に投函いたします☆

 

4年ぶりのフォーラム。開催できてよかったです!

 

ご支援くださっているみなさま、ありがとうございます。

 

2019.12.16

こんにちは。中田デス。いよいよ明日は東京フォーラム

 

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東京フォーラムは13回目になります。最初の3回は品川のコクヨホール、次の9回は六本木アカデミーヒルズ。

 

最後の六本木は2015年。

 

その翌年から製薬会社からの寄付をお断りする方針に変えました。もちろん広告収入もナシです。

 

結果、お金がかかる東京フォーラムは開催できなくなりました。

 

理由はいろいろあったんですが、簡単に言うと、製薬会社からの金銭的な援助を受けないで情報を発信しよう、団体としての信頼性を高めよう、ということにしたから。

 

実際には収入が70%も減って正直だいぶ苦しかったんですが、多くの方々がバナナチップスや完全ブック、そしてキャビTを買ってくださり、またご寄付という形でご支援を続けてくださっています。

 

その多くの方々のご支援により運営が安定し、このように、4年ぶりにフォーラムを開催できるまでになりました。

 

フォーラムができるようになったのはみなさまのおかげです。心より感謝しています。

 

広告収入も含めて製薬会社からの援助ナシで500人規模のフォーラムができる団体って、ほかにないんじゃないかなあ。(あったらすみません)

 

これもほんとみなさまのおかげです。ありがとうございます。

 

スタッフ一同、明日はがんばります! どうぞ気をつけてお越しください。

 

 

 


 

 

 

2015年12月六本木で使用したBGM。

 

フォーラム再開を信じてこのメモを温めてました。

 

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今日、新しいメモに張り替えます。^^

 

2019.12.14

こんにちは。中田デス。1215フォーラムまであと2日♪

 

キャビンではいろいろなご寄附をいただいています。現金ではないご寄付についてコチラを見ていただけると嬉しいです。→「ご支援の方法」へ

 

いただいたご寄付は92円、84円、82円、80円、63円、62円、60円、52円、50円、41円、40円、30円、20円、15円、10円、5円、2円、1円と額面で分けてファイルしてます。

 

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そのほかの料金系

 

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切りたくない系

 

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季節で使いたい系

 

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五輪

 

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秋(使ったばかりだから少ない)

 

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書き損じハガキも額面で整理して保管

 

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状況に応じてスマートレターやレターパック、切手シートに換えてます。

 

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カードも種類で分ける

 

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テレカ50度数、105度数、クオカード(換金可)、クオカード店頭限定(換金不可なのでスタッフが買い取る)

 

 

 

いただいたご寄付は大切に大切に大切に使わせていただいてます。切手は講演会参加チケットの発送、キャビTの発送、バナナチップスの発送に大活躍です☆

 

フォーラムに持って来ていただくのも大歓迎です。ご自宅に眠っている使い切れない切手やハガキなど、額面が小額でも助かるので、ぜひお願いいたします♪

 

2019.12.13

こんにちは。中田デス。昨日も今日も1215東京フォーラムの準備です。

 

今日は午前中から荷物を準備して、夕方発送できました。物販は次のとおりです。

 

【完全ブック】
MS 60冊
NMOSD 40冊
合計 100冊

 

【キャビT】
カーキ 37枚
グレー 35枚
ブルー 35枚
フォーラム限定パープル 66枚
合計 173枚

 

キャビTはレディースM、レディースL、メンズS、メンズM、メンズL、メンズLL全てのサイズを送りました。

 

ご協力お願いします!!

 

それにしても完全ブック100冊は重い〜。

 

実はフォーラムとは別件で完全ブック100冊のご注文をいただきました。フォーラムの出費がかさむこの時期の救世主☆☆☆

 

ありがとうございます!!!

 

つまり今日は完全ブック100冊の段ボールを2箱取り扱ってひーひー言ってたわけだけれども、屁でもなく運んでったシマシャツ兄ちゃんは素敵と思いました。

 

おばさんは足腰にだいぶきたけれど、これも筋トレのひとつ☆ こういう日常の積み重ねがきっと大事なのだ。

 

 

 


 

 

 

さて

 

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空にしたのはいいけど送るの忘れたからね。

 

2019.12.12

こんにちは。中田デス。1215東京フォーラムの準備を進めてます。

 

先ほど、開始前&休憩中に流すスライドを仕上げました。あとは挨拶の内容を考えて木曜日に物品を発送するだけです♪

 

縁起が良いように新品のダンボールを買いました☆ 上手くいきますように。

 

ほんとはAV機器の使い方の説明を受けないとなんですが、星野先生が受けてくれることになりました。ご多忙と思うのに先生に感謝です。

 

開催まであと5日。ちょこちょこいろんなことでてくると思います。気を引き締めて頑張ります!

 

 

 

さて、これまで何度か買いてた「ひみつの仕事」ですが、ようやく情報解禁されました☆

 

MSをテーマにした映画が制作されているのです。詳細はコチラへ♪
→「多発性硬化症(MS)をテーマにした長編映画制作中」へ

 

 

 


 

 

 

フォーラムの募金箱見つけた!

 

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紙のお金をたくさん入れていただけるよう、中身は食べて空にいたします!

 

2019.12.10

こんにちは。中田デス。1215フォーラムの準備を進めてます。

 

と言いつつ、運営スタッフの担当も決めてなければ備品の確認もまだ。開始前のスライドにも手を付けてない上に、

 

明日はお休みをいただきます♪

 

♪、って場合でもないんだけど。

 

まあ来週はほとんどフォーラムの準備に充てられるし、そもそも会場は1つだけだから難しいことはなく、大丈夫と思います。

 

最も重要なのは風邪ひかないこと。フォーラムまではちょっとだいぶ体を大事にします!

 

さて、あさって日曜日は国立精神・神経医療研究センター(NCNP)の講演会です。最新のお話が聴けると思います☆ →「NCNP講演会」へ

 

そのNCNPでMSを対象にした治験が始まってます。山村先生のグループが開発しているOCHです。OCHについてはコチラをご覧ください。→「NCNPプレスリリース」へ

 

プレスリリースは2014年のですが、この時の治験から一歩進んだのが今回の治験です。今回の治験についてはコチラをご覧ください。→「治験のお知らせ」へ

 

1215フォーラムでも治験のチラシをご自由にお取りくださいにします。午後からはそのブースにNCNP岡本智子先生がいてくださいます♪ ご不明な点は直接先生にお尋ねください。

 

 

 


 

 

 

このふたりが一緒にいるのは珍しい!

 

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アラフィフくらいのタム

 

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まだ20代のカコ。タムといる時の顔

 

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一定の距離感は年齢差のせいかなあ。

 

2019.12.6

こんにちは。中田デス。

 

今日はようやく、山形講演会のまとめを終えられました。

 

参加人数:77人(49世帯)
参加率:89%
Tシャツ:28,000円(14枚)
完全ブック:17,500円(7冊)
募金:14,000円

 

ありがとうございます!

 

この集計は先月中に終えてたんですが、周知協力いただいた保健所さんへのお礼がまだでした。お礼メッセージを添えて集計結果を郵送します。

 

それと、セミナーのページも「終了」としました。

 

その後は、少人数セミナー参加者へのメルマガ「eチップス」を配信して、1215フォーラムの準備です。

 

お手伝いさんに当日のドレスコードを伝えました。

 

当日のドレスコードは・・・ヒミツ♪

 

来ていただいてからのおたのしみ!

 

 

 


 

 

 

首都高 芝公園付近

 

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これは知らなかった!

 

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反射してる〜

 

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