中田郷子のブログ|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

MS CABIN

多発性硬化症(Multiple Sclerosis; MS)と視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica Spectrum Disorders; NMOSD)の情報を提供しています。
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スタッフのブログ

こんにちは。中田デス。

 

神経学会が来週だと気付いた。1週間勘違いしていた。困った。何もしてない。

 

とりあえず今日は午前中に会社の人と面談の予定があったから、インスタ担当の千代ちゃんとお会いした後、2人でランチして戻る。

 

どうしようかと考えたけど、メール発送のほうが急ぎだから、これを全部終わらせました。この後、メールも極力お返事します!

 

日曜日のセミナー報告が途中になってるけど、明日は学会準備の日にします。ポスター作ります。

 

発送関係ちょっと遅れるかもですが、すみません。

 

 


 

 

久々に大層なクレームが届いた。荒々しい文章、意味がわからない。

 

 

これで浄化しよう。母が町屋で撮影したバラ。都電沿線はバラがキレイ☆

 

 

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この子たちからも癒されよう〜

 

 

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2019.5.15

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こんにちは。中田デス。日曜日は無事にセミナーが終わりました。

 

会場がわかりにくかったと思います。それなのに怒らないで温かくご参加くださりありがとうございました!

 

昨日1日は、メール発送で終わった感じです。なんでこんなに多いかというと、本来のバナチ発送直後の忙しい時期(ご住所変更や到着を機にご質問など)が、連休明けのこの時期に集中してるようです。

 

それに加えて大阪と仙台のお申し込みがあって、ようやく今日、セミナーのまとめに取りかかってます。お礼が遅くなっていてごめんなさい。

 

◉MSセミナー
参加人数:34人(25世帯)
参加率:94%
募金・ご寄付:13,000円

 

◉NMOSDセミナー
参加人数:31人(22世帯)
参加率:97%
募金・ご寄付:18,000円

 

内容の報告は後日・・・。

 

 

 

会場に完全ブックをお持ちくださる方が多く、

 

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このような方がいらっしゃいました。

 

かなり読み込んでくださってて感動!!!

 

 

 

チチを心配してくださる方もいらっしゃいました。

 

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元気にしています!

 

 

みなさま、ありがとうございました!

2019.5.14

こんにちは。Madamyです。御茶ノ水駅近くにある順天堂大学で、セミナーを開催しました。

 

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駅の改修工事が進んでいました。エスカレーターが付きました。

 

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外来病棟の裏側の研究棟で開催しました。

 

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誘導ポスターです。

 

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MS会場は5階、NMOSDは6階でした。私はNMOSD担当でした。

 

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講師は順天堂大学の横山和正先生でした。準備中の先生です。

 

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受付は、2人の参加者さんにお願いしました。お手伝いありがとうございます。

 

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NMOSDご講演中の横山和正先生です。

 

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スライドは2面でした。

 

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後半の個別相談会では星野先生もご協力くださいました。

 

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終了後にMS会場に行ってみると、大橋高志先生の個別相談で長い行列ができていました。

 

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代表製作のクロスワードに挑戦の大橋先生でした。

 

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新緑の間に中央線が見える外堀通りでした。

 

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2019.5.12

こんにちは。中田デス。順天堂でMSとNMOSDのセミナー。

 

私はNMOSD会場の司会の予定だったんですが、MS会場に時事通信さんの取材が入ることになり、Madamyと入れ替わりました。

 

というわけでMS会場の講演内容を簡単に報告します。大橋高志先生(東京女子医大八千代医療センター)による、MSのあらましと治療のお話。

 

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◉日本のMSが増えた理由のひとつに「食生活の欧米化」がある。しかしもともとそういう食生活をしているアメリカでもMSが増えている(ここ40年でおよそ2倍増えた)。

 

◉フィンゴリモドはリンパ球を減らすので感染症に注意。中でも注目されているのはクリプトコッカス。そしてPML。

 

◉二次性進行型に対して日本ではシポニモドが承認申請中。フィンゴリモドと同系統の薬で、フィンゴリモドより副作用が少ないかもしれない。一次性進行型に対しては海外でオクレリズマブ(オクレバス®)が承認されている。

 

質問の時間で「MSの人はチーズとワインはダメ」って主治医から言われてる人がいて驚き!

 

完全に間違ってる情報で、MSにはチーズもワインも禁止されてないけど、出所はどこなんだろう??

 

34人(25世帯)のご参加をいただきました。最も遠方は沖縄県民! 頑張って来てくれてありがとうございます。

 

13,000円の募金・ご寄付をいただきました。

 

先生、みなさま、ありがとうございました!

 

2019.5.12

こんにちは。中田デス。令和初のセミナーは順天堂です。

 

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お茶ノ水橋からのこの景色が好きなんだけど工事中。仕方ないか。

 

私は今日はMS会場担当だったので、スタッフのメモをもとにしたご講演内容を簡単にお知らせします。

 

横山和正先生(順天堂)による、NMOSDのあらましと治療のお話。質疑応答では星野泰延先生(順天堂)もご協力くださいました。

 

◉NMOSDはMSとは違う病気。攻撃対象も違う。NMOSDは神経細胞を支えている「アストロサイト」に炎症が起こる。→「NMOSDのあらまし -病気の起こり方-」へ

 

◉病気の経過もMSとは違う。MSは進行して認知機能障害を来すことがあるが、NMOSDは進行しない。

 

◉再発予防にはステロイド薬や免疫抑制薬が使われる。しかし長期に服用すると副作用がいろいろ出てくる。どの薬をどのくらいの量で使うかは、患者さんによって違う。

 

後半の相談の時間では、希望者全員に質問の機会があったそうです。全体的に予防治療のご質問が多く、みなさん再発への不安と、副作用のリスクとで困っている様子が伝わりました。

 

早く新薬が使えるようになりますように・・・。

 

日本を含めて、サトラリズマブ(SA237)、エクリズマブ(ソリリス®)、イネビリズマブ(MEDI-551)の国際共同治験が進んでいます。国内ではトシリズマブ(アクテムラ®)、リツキシマブ(リツキサン®)の医師主導治験も進んでいます。

 

募金とご寄付は、参加人数31人にして18,000円!

 

横山先生が、製薬会社からの寄付を断って運営しているキャビンの実情をお話くださり、募金を募ってくださったとのこと。

 

先生、みなさま、ありがとうございます!

 

星野先生と共に、情報源として完全ブックとバナチをおすすめくださったことにも感動。

 

→「発行物のご案内」へ
→「ご支援の方法」へ

 

2019.5.12

こんにちは。中田デス。

 

メール・入金確認・発送の後、明日のお茶ノ水セミナーの準備を終えました。MS会場もNMO会場もどちらも定員いっぱいお申し込みいただいています。

 

 

 

こんなの作ってみた♪

 

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受付業務チェックリスト。

 

今後はいろんな人に助けてもらう魂胆。

 

明日も、MS会場で2人(+私)、NMO会場で2人(+スタッフ2人)、お手伝いいただきます。

 

あちこちでキャビンの受付できる人ができたら、私、急に具合悪くなれる。

 

 

 

それと、こんなのも作ってみた。

 

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バナチのPOP広告☆

 

購読者増えますように!

 

 

 

セミナーとは関係ないけど、こんなこと始めました。

 

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MSNMOクロスワードパズル。笑

 

クロスワード考えるのって難しい!!

 

しかもMSとNMOSD関連に限った用語のみ!!

 

 

 


 

 

 

カコのおともだち

 

 

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2019.5.11

こんにちは。中田デス。

 

今日も、バナチお代金・ご寄付の入金処理、大阪と仙台の参加券発券、です。ありがとうございます!

 

それと、物品のご寄付も届いています。ハガキや切手を集めています。ご友人に声をかけて一緒に集めてくださっているという方もいて、ありがとうございます!→「ご支援の方法」へ

 

ただ、換金できないものもあります。まずは使用済み&使用中のカード。

 

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使いかけのJRのカードは、キャビンの用事でJR在来線を使う時に使用☆

 

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勢いでスイカを使っちゃうことが多く、なかなか使いこなせない…!

 

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これも講師用のお水を買う時に使いたいけど、いつも忘れちゃう。

 

 

次に換金できないものは「一部の」クオカード。

 

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「店舗発行カード」は大黒屋は買い取ってくれない。

 

なので私が定価で買い取っております。ガストかマツキヨ、あるいはガソリン入れる時に使えると思いつつ、これもいつも忘れる。

 

カード類は「未使用のもの」をいただきたいのですが、少し残っててもったいないなーとか、このカード使えるかしらなど、迷ったら、まずはください。笑

 

ちなみに、使用中のテレカはキャビンのために使うのが難しく、近所の公衆電話ボックスに置いておきます。半日経たないうちに消えてます。

 

あと、使用済みのカード類は破棄してます。集めてどこかに寄付できそうですが、そのような余裕はなく・・・すみません。

 

 


 

 

実家のヒデとチャコ

 

 

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めずらしく一緒に寝ている♪

2019.5.10

こんにちは。中田デス。

 

連休が明けたとたん、たくさんのご入金♪♪♪

 

ありがとうございます!!!

 

その入金処理、それと大阪の参加券発券で大半を過ごしてます。

 

大阪は定員100人に達しましたが、会場はスクール形式で165人、シアター形式で180人まで入れます。

 

しかーし!

 

136人以上は椅子1脚108円が加算されるのだ。

 

関西の会場はこのパターンが多い。

 

お断りするのは心苦しいから、とりあえず150人まで受け付けることにしました。

 

キャンセルの場合ご連絡くださいねー。椅子108円 ^^;

 

 

 

バナチ111号の小松菜とお豆腐レシピ、頭に入ったぞ☆

 

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オリジナルの野菜レシピ、お待ちしています!

 

掲載レシピ作ったよの写真も大歓迎♪

 

 

 


 

 

 

カコ可愛いから見て

 

 

 

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2019.5.9

こんにちは。中田デス。

 

じぇじぇ!であります。昨日外出したら想像以上に筋力が落ちていて、へなちょこであります。早く訓練しないと、日曜日はセミナーだのに。

 

がんばりマンモス!

 

さて、6/30仙台の受付を始めました♪ →「仙台受付開始」へ

 

思えば仙台の講演会は久しぶり。

 

昔は頻繁に開催してて、せっかく地元にも多くの友人ができたのに、ご無沙汰してしまいました。

 

再会と、そして新しい出会いを期待して、受付スタート☆

 

 


 

 

チチ

 

 

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すごい痩せたけど昨日はウインナー食べてご機嫌

2019.5.6

こんにちは。中田デス。

 

風邪の経過。昨日は熱が出てきて何だか悪化している模様。気管支炎まで併発して息苦しい。病院やってないから手持ちの薬で対処してます。

 

昔から気管支弱くて、最近はさらに弱くなったようで、アルコールNGです。下戸レベルではなく息ができなくなる。奈良漬で死ぬと思う。

 

こないだ電車の中で息苦しいと思ったら、そばでアルコールジェルで手を消毒してる人発見。

 

そんなくらいでも検知するようになった素晴らしい気管支であります。

 

何でこんなに風邪をこじらせてるかというと、世の中連休だからということに気づいた。

 

年末年始、5月の大型連休、お盆など、お休みシーズンになると体調を崩すのでした。

 

今回は休みが長い分、治りが遅いんだと思う。

 

この体質、何とかならないかな。

 

そんな中、タイムリーなお手紙をいただきました。

 

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ありがとうございます!

 

連休明けと共に回復すると思います。。。

 

 


 

 

かかりつけの動物病院にて

 

 

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実家のヒデちゃん15歳!

2019.5.4

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