中田郷子のブログ|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

MS CABIN

多発性硬化症(Multiple Sclerosis; MS)と視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica Spectrum Disorders; NMOSD)の情報を提供しています。
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スタッフのブログ

視神経脊髄炎のアンケート実施中」より取り急ぎ抜粋

 

視神経脊髄炎(NMOSD)の方を対象にしたアンケートが実施されています。さらに、インタビューにご回答くださる方も募集しています。

 

「1年間で医療機関を受診されている患者さん」などの条件があります。参加条件に該当し、インタビューに協力可、という方には、商品券1,000円が送られます。

 

インタビューに協力いただける方という方の募集は10名で、実際にインタビューに参加できたら現金20,000円がもらえます。

 

→「視神経脊髄炎(NMOSD)に関する会場インタビュー(事前アンケート)」へ

2019.3.14

昨日はリンパマッサージのQ&Aの初稿を仕上げて監修に出しました。ムーンフェイスが起こるのはNMOSDのほうが多いから、NMOSDのQ&Aコーナーです。

 

幅広くご意見をちょうだいし、今日はせっせと書き直しました。そして2回目の監修開始。

 

 

新コーナー「かんたん副菜レシピ」ページのデザインを考えました。毎号1〜2ページ、2〜4つの副菜レシピを掲載します。

 

レシピはみなさんからご褒美なしで募集するので、よろしくお願いします☆

 

 

セミナーページを更新してます。お申し込みは詳細が決まったら開始、デス。
→「セミナー・講演会」へ

 

 

再び切手のご寄付をいただきました♪

 

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毎度ありがとうございます!

 

 


 

 

クイズ。昨晩の我が家の夕食は?

 

 

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即答できる人は都内右側在住

 

 

(ちょっとキャベツ足りなかった)

 

 

 

 

 

 

 

 

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もんじゃ焼きバンザイ

 

 

この後卓上のIH調理器に移し、ハフハフ食べるのだ

 

 

この食べ方が一番☆

2019.3.11

やっぱり花粉症プラス風邪だったようで、今日ようやく、だるいのが取れました。鼻水もマシになった。

 

念のため今日も引きこもりです。食材の買い出しだけ。

 

バナチは2/2川越講演会の王子先生のお話が終わりました。

 

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ご講演にあったグラフ、ハート模様にしてみたけど、まずいかな…。

 

次は医療相談「ムーンフェイスを何とかしたい」に入ってます。

 

ムーンフェイスとは、ステロイドを服用すると顔が丸くなるアレ。つい先日お問い合わせいただいたため、ツイッターで対処法をお聞きしたところ、リンパマッサージをしてるって話がありました。

 

リンパマッサージ気持ち良さげだけど、でもだいぶ前、某大御所のご講義で、リンパマッサージはMSによくないって話を聞いたことがありました。そこで新ためてうちの先生方に相談。

 

すると、リンパマッサージによりMSが悪化するとは全く思わないけれど、ムーンフェイスを改善する医学的効果もないのでは、といった具合です。

 

嬉しいような嬉しくないような、ただ少なくとも、MSにリンパマッサージNGという都市伝説が広まらないよう、今回取り上げます☆

 

 


 

 

暖かくなった今日、北側の部屋の窓を1枚開けてみた。

 

 

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見てる〜

 

 

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電車も見えた

 

 

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よかったね

 

 

母から上野公園の桜(↓)

 

ここの桜、毎年早め♪

 

 

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2019.3.9

今日のお電話で「代表、花粉症ッスか」って言われた。

 

そのとおーーり!

 

でもねー、花粉症プラス風邪なのだと思う。昨晩は強い悪寒で早期に就寝。今朝は悪寒も熱もないけど、だるい。

 

というわけで、こもってバナチしてます。

 

まずは、2/2川越講演会の報告。深浦先生のMSのお話をまとめました。次は王子先生のNMOSDのお話に入ってます。

 

大橋先生に教えてもらって、コレ買った。

 

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今回はこの用語集を気にして書いてるもんだから、時間がかかるかかる。

 

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たとえば句読点をどうするか。

 

多発性硬化症は、「中枢神経系の・・・」なのか、
多発性硬化症は「中枢神経系の・・・」なのか。

 

記者ハンドブック的に、正しくは後者です。

 

時間かかるーー。

 

 


 


チチ、随分と食が細くなって、よく寝てる。

 

 

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タムいつもそばにいる。

 

2019.3.7

日・月とお休みをいただきました。

 

今日はメール発送の後、銀行に行って振込みを済ませて会計入力。明日からバナチに集中するため、たまってるのを終えておきました。

 

ただ、バナチ集中のほか、講演会の準備も進めます。まずは6/30(日)仙台講演会決定☆

 

演者は未定ですが、MS/NMOSDの専門の先生方は前日、仙台カンファレンスに参加しておられるから、どなたかに1日ご帰宅を伸ばしてもらい、ご協力いただく作戦。

 

ふふふ♪

 

あと他団体主催になりますが、山梨患者会主催で6/2(日)甲府、北海道医療センター主催で6/8(土)札幌が決まっています。どちらにもお邪魔いたします☆

 

 


 

 

日曜日は東京マラソンの応援

 

 

雨の中、宮本先生の位置情報を検索(写真は千代ちゃん)

 

 

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宮本先生、グレーのキャビTで来た〜(写真は千代ちゃん。手はマダミ)

 

 

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先生かっこい〜♡♡♡

 

 

オマケ、兄の友人ヤマちゃん

 

 

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(ヤマちゃんにもキャビT着てもらえたら・・・)

 

 

東京マラソンって、応援する側もすごく楽しい♪

 

 

たくさんの元気をもらえます♪

 

 

宮本先生の動画は、千代ちゃんがインスタにアップしてくれてます。動く先生のほか黄色い声援も聞けます。→「MSキャビン公式インスタグラム」へ

 

 

フォローありがとうございます!

 

2019.3.5

花粉症でぼーっとしてるせいか書類マチガエタ(>.<)

 

都庁に電話して差し替えをお願いして、正しい書類を投函して、昨日は午後からお休みいただきました。

 

今日はたまったメール発送と、次号バナチの内容検討。

 

お値段据え置きで32ページから40ページに増量〜

 

先日の総会で、最新情報、講演会報告、専門医Q&Aといった医療情報のほか、おすすめレシピ、趣味、読者さんからのお手紙といった参加型のページも始めることにしたのでした。

 

さらにさらに、○○先生はこんな感じ、といった医師の取材も始めます。まずはキャビンの先生方から♪

 

しばらくニュースだけでいきますみたいなこと書いておいて、内容コロコロ変えてすみません!

 

 


 

MSキャビンの名前は、このキルトに由来♪ 1996年KYONTARO作♪

 

 

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これはログキャビンというパターンのキルト。

 

 

可愛くて明るいホームページにしたいと思い、このキルトをトップ画面にしたんです。そこからホームページの名前を「MSキャビン」にしました。

 

 

要するにテキトー。

 

 

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実家で大切にしまっておいてもらったんだけど、私もアラフィフだし、このまましまっとくんではもったいないなーということで、この度デビューです☆

 

 

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2019.3.2

今日は総会の議事録を作成した後、東京都提出書類。前にまとめておいたのを仕上げました。

 

役員の任期が新しくなったから役員変更届も。

 

それと認定の書類も仕上げて、全部で3つ、これから投函します☆

 

それにしても、、、昨晩またヘルペス。

 

こないだ皮膚科で、1ヶ月に何回もできる人がいると聞いて、えーとか言ってたら、自分がそうなってきた。今月2度目。

 

すぐにバルトレックス飲んで、ひどくならずに済んでます。たぶん今日中に治る。

 

大忙しってわけではないし、そんなにストレスも感じてないんだけど、何でだろう。

 

バナチ110号のご感想を更新しています。ありがとうございます!
→「バナナチップス110号ご感想」へ

 

 


 

 

今日いただいたお手紙に、この用紙が同封されてました。

 

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これに食べたものと体重を記入しておられるとのこと。

 

尊敬!!!

 

2019.2.28

昨日は日曜日の総会の議事録メモをまとめて、今日は7万円の法人税の支払いと、スタッフ交通費の支払いと、書類をいろいろ整理しました。

 

郵便局のそばに耳鼻科ができたから、ついでに寄ってきた。ちょうど空いててラッキー。

 

花粉キテますー。

 

さて、今日メールで、キャビンから届いた封筒に貼られた切手に感激してくださる方がいました。

 

いろいろな金額の切手をご寄附いただいてて、1円もムダにしたくないから、こんなふうに使ってるんです。

 

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切手は未使用だけではなく、使用済みのも集めてます♪

 

コチラを見てくださると助かります。
→「ご支援の方法」へ

 

使用済み切手のところ抜粋。

 

切手の周囲1cmくらいを切り取ってください。破れていたり上からテープが貼られていたりする切手は除いてください。消印は残してくださらなくて大丈夫です。紙からはがしてあるものは別にまとめてください。外国切手は集めていないのですみません。

 

うちからお送りしたのを戻してくださる方も多く、お帰り〜♪ と思います。

 

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いつもありがとうございます!

 

 


 

 

こういうの見ると和むけど

 

 

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たいていこのパターン(↓)

 

 

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追いやって独り占め

 

 

注:部屋干し開始

2019.2.27

昨日は御茶ノ水で通常総会を開催しました。参加人数は13人。

 

初っ端から内容に集中し過ぎて、写真がコレしかないです。すみません。

 

昨年度の事業報告・決算、今年度の事業計画・予算のほか、法人の今後の話もしました。

 

法人の今後というのは、たぶん多くの方々が気にかけてくださっている、中田がいなくなったらキャビンはどうなるんだろう、といった件。2〜3年ほどキャビン内で話し合いを進めてて、ようやく方向性が定まりました。

 

これから時間をかけて少しずつ、業務を分担していきます。そして私はキャビンを残すために、ちと別の方向からアプローチします。

 

あ、私が引退するとかって話ではないですからねー。

 

今回はこれまでのメンバーに加えて、去年、仲間になってくれたNMOSDの患者さんと、ついこの間仲間になってくれたMS患者さんも参加してくれて、

 

先生方も、医療者に向けて、よりキャビン宣伝に努めてくれるそうで、

 

千代ちゃんはインスタグラムを始めてくれて

 

とてもとても有意義な1日となりました☆

 

今日は午前中にHP業者さんと打ち合わせをして、午後はゆっくりしようと思います♪

 

そうそう、タイミング良く業者さんに伝えられましたが、ブログ(中田、近藤先生Madamy)は近いうち、「スタッフのブログ」として1つにします。

 

これも業務分担の1つ☆

 

 


 

 

インスタのアカウントを作ってみた

 

 

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トラタム子(toratamuko)というのはワタシ

2019.2.25

先ほど、総会の準備が終わりました。

 

もう一度配布資料を見直して、裏表印刷できるところは最大限にケチり、口頭で伝える部分は手書きのメモを加えました。

 

予算は、バナナチップスを大幅に、そして講演会を微妙に増やした案です。前から少し予告してる動画には予算とってないですが、そのうち必要になるかも。

 

とにかく、承認されたら動きます♪

 

講演会は今年、開催地の方々に力になっていただこうと考えてて、その時はぜひご協力をお願いします!

 

 


 

 

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手作りの可愛いおひなさまが届きました〜

 

 

ありがとうございます!

2019.2.23

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