中田郷子のブログ|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

MS CABIN

多発性硬化症(Multiple Sclerosis; MS)と視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica Spectrum Disorders; NMOSD)の情報を提供しています。
独立性を強く守るため製薬企業からは寄附をいただいていません。

トップページ
MSのこと
すぐわかるMS
MSのあらまし
MSの治療薬
インターフェロン・ベータ1a(アポネックス)
インターフェロン・ベータ1b(ベタフェロン)
グラチマー酢酸塩(コパキソン)
フィンゴリモド(イムセラ、ジレニア)
ナタリズマブ(タイサブリ)
フマル酸ジメチル(テクフィデラ)
NMOSDのこと
すぐわかるNMO
NMOSDのあらまし
お知らせ
ニュース
セミナー・講演会
発行物のご案内
薬について
インフォメーション
団体概要
利用注意事項
個人情報の取扱い
リンク集
患者会
お問い合わせ
ブログ
スタッフブログ
ご寄付について
ms cabin twitter
ms cabin facebook
ms cabin instagram
QRコード

携帯サイトはQRコード、または
https://www.mscabin.org/
でアクセスできます。

SSL GMOグローバルサインのサイトシール

トップページ > スタッフのブログ

スタッフのブログ

こんにちは。中田デス。昨日とおとといはバナチと会計です。

 

セカンドオピニオンについての医療相談はスタッフと初稿のやり取りをしています。初稿でこんなに熟考してるのは初めてかも。違った目線からの意見はとても勉強になります。

 

今日は午前中からずっと会計です。これまでずーっと弥生会計を使ってましたが「クラウド会計ソフトfreee」に変更☆

 

担当者の方に1時間説明してもらった後、正式に使用開始することにしました。

 

こんなに使い勝手が良いソフトがあったなんて素晴らしい。一方で弥生会計とそれが乗っかってるWindowsからサヨナラできるのも嬉しい。

 

ただ、freeeはそのまま使えるわけではなくて、キャビン仕様にカスタマイズしないとです。数日かかるかも。

 

という感じで今日はおしまい。これから京橋の同志社オフィスです。全3回のうち最後のインタビュー受けてきます。

 

久々のメトロ。一番の難関は最寄の三ノ輪駅。階段が勝負。手すり必須!

 

 

 


 

 

 

 

カコかわいいから見て

 

 

 

IMG_2634

 

2019.9.24

こんにちは。中田デス。昨日の午後はまたお休みです。休んでばかりですみません。

 

今日はようやくバナナチップスの原稿を書き始められました。医療相談のコーナーです。

 

スタッフから「セカンドオピニオンをテーマにしたらどうか」という案があって確かに。主治医についての問い合わせは昔っから多く、MSもNMOSDも共通のテーマ。

 

最近いただいたご相談数件を合体させて架空の人物を作り、質問の原稿を考えました。

 

それにしてもほんと、同志社の学生さんたちのおかげで、バナチの原稿が軽くなりました。

 

調子にのって文献4つお願いしています。MS 1つ、NMOSD1つ、MOG 1つ。

 

↓ T宣伝用アイコンつくりました♪ ↓

 tbanner

 

 

 


 

 

 

珍しい電車がいた!

 

 

 

慌てたら指が写り込んだ!

 

 

 

IMG_2637

 

 

 

この電車、なんちゃって鉄子は知りませんでした。

 

調べたら「なごみ」という高級車両。乗ってみたいっっっ

 

→「JR東日本E655系電車(Wiki)

 

2019.9.21

こんにちは。中田デス。一進一退ではなく二進一退といった具合で、すみません昨日の午後また休みました。

 

今日は12/15(日)東京フォーラムの最終プログラム案を仕上げて、現在先生方のチェック中です。次号のバナナチップスにチラシを同封する予定です☆

 

そして会計ソフト探し。

 

税理士の先生との契約終了のタイミングで会計ソフトを切り替えようと思っています。

 

とにかく弥生会計とそれが乗っかってるWindowsがストレスで仕方ない。

 

いずれスタッフで持ち回れるように、パソコンにインストールしないで使えるソフトを検討中。

 

 

 


 

 

 

豆苗育ってきた

 

IMG_2604

 

 

 

そろそろいいかな

 

IMG_2613

 

 

 

収穫

 

IMG_2624

 

ソースを作る余裕などない

 

味加減はひとりひとりがカスタマイズ

 

2019.9.19

こんにちは。中田デス。昨日とおとといはお休みいただいてゆっくりしてました。

 

おかげで足は良くなってきてて、まだ完全ではないけれど今週も外勤ないし大丈夫と思います。

 

近々法事3回、お彼岸1回あるけれど、すみません欠席にしようと思います。

 

今日は28日(土)札幌講演会のスライド「治療選択にあたって情報をどう集め、どう整理するか?」を仕上げました。

 

情報収集の注意点についてはあちこちで述べてるから、これからは「どう整理するか」だなーと思います。

 

集めた情報を確実に自分のものにするためにアプリみたいの作れないかな。絶対ニーズあると思う。

 

構想開始。

 

 

 


 

 

 

カコかわいいから見て

 

 

 

IMG_2611

 

 

 

IMG_2611 2

 

 

2019.9.17

こんにちは、カエルです。

 

以前、MSを診断された時のことを書きました。

 

 

 

再発として自覚症状が大きく出たのがたまたま2017年だったということです(と理解しています)。最初の発症から治療開始が遅いほど予防薬が効きづらくなるという情報もあります。僕の場合がそれに当たるかわかりませんが、治療をしているここ2年ちょっとは再発はありません。医師の診断も進行型ではなく再発寛解型とされてます。でもいつ進行型に移行するかわからないので、油断はせずに過ごします。

 

 

予防薬というのは、再発した時にその薬は効果がなかった、と証明されるだけであって、予防薬の効果で再発が抑えられているかどうかという実感を持ちづらいので、それがしんどい時もあります。それは医師を信じるしかありません。今は再発しないように、無理をせず、でも気にしすぎず、マイペースに過ごしていくことを心がけています。(疲れるからと言ってやりたいことを抑えてまで行動を制限する方がストレスに感じる派です。)

 

 

しっかりご飯食べて、しっかり寝て(たまに寝不足にしてしまうけど…)、しっかりやりたいこともやって、ライフバランスを取りながら日常を送ることがベターだと思っています。

 

 

 

2019.9.16

こんにちは。中田デス。急に涼しくなったせいかT売れなくなりました。それでも100枚追加発注するという強気な・・・。

 

yahoolink

 

Tが売れなくなった分、本が売れてます。安定のAmazon。

 

amazon-logo_JP_grey

 

 

 

Tたくさんお買い上げいただいて感謝だけど、何件かこちらでキャンセル処理してます。

 

同色同サイズを何枚もというのはおかしい。ご本人に確認して承諾してもらってキャンセル。

 

ご家族の方、へんだなと感じたらどうか遠慮なくご連絡ください。MSで時にこういう障害が出ることあります。ビニール袋開封前であれば対応可能です☆

 

 

 

今日は今月末の札幌のスライド作りを始めました。タイトルは「治療選択にあたって情報をどう集め、どう整理するか?」です。→「9/28(土)札幌講演会」へ

 

 

 


 

 

 

楽譜整理してたら出てきた

 

 

 

5歳くらいの頃に弾いてた

 

IMG_2584

 

「人形の夢と目覚め」

 

なんだけど、

 

勝手にタイトル変えてる〜

 

IMG_2585

 

この頃、数家族で高山に行ったの

 

 

 

IMG_2586

 

IMG_2587

 

IMG_2588

 

 

 

まだ「れ」が書けないらしい

 

IMG_2589

 

よほど楽しかったみたいだけども

 

IMG_2590

 

オースティンさんに怒られるよ

 

(でも確かにコメントとメロディがぴったり)

 

とにかく、新しいピアノでまた楽しんでます!

 

2019.9.14

こんにちは。中田デス。今日はバナチ113号を進めました。

 

次号の「MS/NMOSDニュース」は、同志社大学の学生さんたちがしてくれることになりました!

 

この学生さんたちは、難しい科学の話をわかりやすく伝える勉強をしていて、私は年に1回、授業の講師として呼んでいただいてます。学生さんは大阪・京都の講演会に手伝いに来てくれてます。

 

それだけじゃなくて、実際にバナチの原稿を書いてもらうなどしたら学生さんにも勉強になるし、私も助かるなあと思ってました。

 

こんなことお願いするのは図々しいかとずっと悩んでたんですが、今回思い切って相談。すると待ってましたとばかりに引き受けてくれることになりました!!!

 

具体的には、英語の文献を読み込んで一般人が理解できるようにまとめる作業です。教員の池川先生に電話をして流れを説明しました。

 

たぶんこれで私、最低でも10日間くらいは時間が空いたと思う。その分ほかの原稿に力を注げて、バナチ、パワーアップです☆

 

113号は来月末発行。おたのしみに!!

 

→「情報誌バナナチップス」へ

 

 

 


 

 

 

おさかなくわえたトラネコ

 

 

 

IMG_2567

 

 

 

IMG_2561

 

 

 

IMG_2565

 

ウメ〜〜

 

ハタハタ2匹完食

 

2019.9.13

こんにちは。中田デス。火曜日は法事のためお休みいただきました。

 

気温36度、ほぼ1日エアコンなしの田舎で過ごしました。時に炎天下。そして黒スーツ。

 

寝不足もあったけどたぶんそのせいで夜から右足首が脱力。昨日は引きこもって動かないようにしてたけど今日もまだイマイチです。

 

ちょっと前に先生方とウートフが再発の引き金になるかって議論をしたけれど、ウートフが引き金になったというか「過酷な環境による身体的ストレスが病状に変動を来した」がしっくりきます。

 

私ウートフないから。

 

とにかく今週いっぱいは様子をみましょう。

 

 

 

そんな感じで昨日と今日はメール発送とフォーラムのプログラム作り。そして久しぶりにMS再発予防薬の有害事象報告をチェックしました。

 

私が休んでる間、千代ちゃんとMadamyがキャビTの打ち合わせに行ってくれて、このホームページの更新はカエルくんがしてくれました。

 

ラクさせてもらってます♪

 

 

 


 

 

 

IMG_2389

 

ははは。テレビにカメラマン写っちゃってるし。

 

2019.9.12

こんにちは。Madamyです。

 

キャビTの追加注文のため、プラスワンインターナショナル秋葉原店へ千代さんと出かけました。

 

E05E2B7B-049F-42A7-B143-BFBD166E407F

 

 

現物を見ながら考えました。

 

8199691F-FFE2-43E0-9673-8E2AE7E48F69

 

 

ロゴの色との組み合わせで迷いました。金色を考えました。

 

AFAF999B-18D8-4A21-A68E-869DEB3B5B72

 

2EDA0A82-28FC-4FC4-9D04-2CED7A18F8E9

 

はたして、、、仕上がりはどんなかな?

 

 

2019.9.11

こんにちは。中田デス。

 

午前3時くらいから暴風で目が覚めてしまった。被害は何もないのだけれど音がすごい。そのまま起床時間までウトウトして、とにかく寝不足。ねむい。

 

今日は11/23山形講演会の周知。バナチ名簿の方々と保健所にDM出しました。
→「11/23山形講演会」へ

 

納税も兼ねて郵便局に行ったら、あっっっつい!

 

9月だのに何だこの暑さは。

 

 

 

その後はバナチ113号の内容検討です。

 

112号のアンケート結果から、保険のページを減らしてニュースに充てました。講演会は、札幌と秋田の報告を掲載しようと思っています。
→「9/28札幌講演会」へ
→「10/5秋田フォーラム」へ

 

 

 

明日は法事のためお休みいただきます。すみません。

 

法事続きで黒スーツがダメになった。

 

うそ。20代から着てるからいい加減ヨレヨレで日焼け。このタイミングで新しいの買っておきました。

 

 

 


 

 

 

IMG_2413

 

カコちゃの目、明るい所だとちょっと赤っぽくて魅力的なの

 

2019.9.9

3/951...2345...102030...95
特定非営利活動法人MSキャビン

本サイトは、eヘルス倫理コード2.0基準による
JIMAトラストマーク付与の認定を受けています。

トップへ

Copyright (C) MS Cabin All Rights reserved.