中田郷子のブログ|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

MS CABIN

多発性硬化症(Multiple Sclerosis; MS)と視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica Spectrum Disorders; NMOSD)の情報を提供しています。
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スタッフのブログ

こんにちは。中田です。

 

昨日はZoom3件。全部操作確認です。医療者向けのサイト運営会社の方から来週1時間のインタビューを受けるんですが、音や回線の速さ、写り方など確認していただきました。

 

残り2件はウェブフォーラムのライブ講演をお引き受けいただいてる宮﨑先生と水野先生で、私からの操作確認。水野先生とはだいぶおしゃべりしてしまいました。(楽しい)
→「12/20(日)ウェブフォーラム(オンライン)

 

来年のMSの日の企画書も仕上げて、先ほどから次号バナナチップスです。来週くらいから書き始めないとまずいです。どうしていつもこうなんだろう。

 

とにかく進めないと。

 

今日の試写会。家族の様子を見に行かないとなので、夕方からMac持って行ってそっちで見てきます。
→映画「そこからの光~未来の私から私へ~

 

 

 


 

 

 

誰だかバレバレ(笑)

 

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おはよござマース。

 

2020.12.5

こんにちは。中田です。引き続き動画です。

 

清水先生にお話いただいた「NMOSDの妊娠・出産」の指示出し終了。ただカエルくん今ウェブフォーラム座談会の編集でいっぱいだから、それが終わってからです。すみません。

 

そのウェブフォーラム座談会は、先生方へのチェック開始。字幕とスライド全部見ていただくことになりこちらもかなりご負担と思います。

 

ライブ講演は、演者の先生方に操作確認をお願いしてて、午前中NMOSDの竹内先生と濱谷先生は終わりました。今日の夕方からは午後MSの宮﨑先生と水野先生の操作確認です。
→「12/20(日)ウェブフォーラム(オンライン)

 

私は少し山場を超えたところですが、来年のMSdayに関して昨日は日本MS協会の中島事務局長とZoomでした。2人で思いついてしまったことがあり、今週中に企画書というか計画書というかそういうのを仕上げます。

 

ところで、視神経脊髄炎の患者さんにオンラインインタビューの募集です。いつもお世話になっているRareS.(レアズ)さんからのご依頼です。15,000円もらえます♪(応募者多数の場合は抽選)→「視神経脊髄炎スペクトラム障害(NMOSD)患者さん対象インタビュー

 

 


 

 

匿名でいただきました。ご協力ありがとうございます!

 

IMG_4884

 

 


 

 

こちらは温かいお手紙。裏にメッセージが書かれてます。

 

IMG_4886

 

「患者さんインタビュー」をご覧くださった方はピンと来たかも。そう「今月のこころの色」。
→「NMOSDの日2020患者さんインタビュー(YouTube)
19:40から

 

嬉しくてブログでご紹介させていただいてもいいですかって聞いたら、データで送ってくださいました。

 

201204c

 

素敵♪

 

ありがとうございます!

 

2020.12.4

こんにちは。中田です。MOG座談会の指示出しも終わりました。

 

最後ちょっと時間がかかったのは補足説明を入れるかどうか検討してたから。治療に関して誤解されそうな箇所があって、どうしようかずっと考えてたんです。

 

201202c

 

終了後に中島先生に相談して、補足説明ナシってことにしてたんですがやっぱり入れよう。

 

少し休んでから「NMOSDの妊娠・出産」です。ウェブフォーラムとは別に清水優子先生(東京女子医大)にお話をいただいてて、その編集。

 

今回は私1人で収録したところ痛恨のミス…

 

201202b

 

右上。

 

なぜこうなったかわからない。

 

画像全部差し替えか、でも動くポインタあるし、どうしたらいいんだろう。カエルくんに申し訳ない限りです。

 

そういえばこの日はZoomを始めるのも上手くいかず、先生をお待たせしてしまいました。よくわからないけどミーティングが勝手に2つできあがった気がします。

 

後日カエルくんに聞いたけど、現象を上手く説明できないし、それに対してカエルくんが何言ってるかもわからない。何言ってるかわからないまま、とりあえず予防策だけは理解しました。

 

2020.12.2

こんにちは。中田です。動画です。MOG抗体関連疾患95%くらいまで終わりました。

 

あとひと息。

 

3つの座談会を振り返るとMSがいちばん難しいです。話が難しいというのではなくて(難しいですが)、病気の理解が難しい。

 

MOGも小児と成人の違いを理解するのは難しいですが、MSはそれ以上に難しい。この病気の解明に向けてご尽力くださってる研究者の先生方には頭を下げつつ、何とか解明してほしいです。

 

さて試写会が近いから映画のこと。
→「多発性硬化症長編映画の試写会のお知らせ」へ

 

実は私、ヒッチコックのようにカメオ出演させてもらってます。カットされてなければの話ですが。笑

 

 

 


 

 

 

先日タムは大きいと書いて久しぶりに体重測ったら6.7キロだった。

 

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12月のウェブフォーラムでカメオ出演するかも。
→「12/20ウェブフォーラム

 

2020.12.1

こんにちは。中田です。ずっと動画を進めてて、先ほどようやくNMOSD座談会が終わりました。カエルくんにバトンタッチです。

 

こんなことしてるんです(↓)

 

53:11 字幕「サトラリズマブ(エンスプリング®)はIL-6を抑える抗体なので」
別字幕「IL-6:抗AQP4抗体産生に関わるタンパク質」
53:15 字幕「いろいろなところに効く」
53:17 字幕「炎症を抑えて痛みが減るという作用機序は理解しやすい」
53:27 字幕「ドーズ(投与量)やどこに効いているのかという話」
※未監修です。

 

こんな具合だからMSと合わせて2週間かかってます。コンビニ弁当もお惣菜も吉牛もほっともっとも飽きてきた。近所の中華はメニュー見ないで出前できるありさま。

 

次は抗MOG抗体関連疾患。がんばりまーす。

 

さて、リハビリのお話の配信スタートです。
動画「MS/NMOSDのリハビリ」配信開始

 

このページも新しい人が更新してくれました。ありがとう!

 

そのお話は後日♪

 

 

 


 

 

 

タムは大きくてカコは小さい

 

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2020.11.29

こんにちは。中田です。こんな時にすみません昨日は実家に行ってきました。

 

というわけで動画の進捗はゼロです。ほんとすみません。

 

今日は朝から発送で割と複雑。「購読セット」「バナチ再開で最新号のみ」「MS別刷」「NMOSD別刷」「Amazon完全ブック納入」「キャビT」「ご寄付のお礼」「ご寄付のお礼に報告書同封」など、入金処理も含めて11:00くらいまでかかってしまった。

 

そしてすぐ動画編集です。ウェブフォーラムNMOSD座談会。

 

「ステロイド薬と免疫抑制薬の使い方」「ステロイド薬と免疫抑制薬の副作用と妊娠・出産」が終わって、3分の1くらい進んだのかな。

 

引き続きがんばりまーす。

 

 

 

と言いつつどうしようもない睡魔で午後、机に突っ伏して少し寝ました。白い光2回で10分弱の休憩ができることを発見してて、これ聴きながら。
→「名曲白い光(YouTube)

 

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2222回♪

 

 

にーにーにーにー♪

 

 

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2020.11.27

こんにちは。中田です。動画です。動画です。ずっと動画です。

 

背中ガチガチ。

 

何でこんなに時間をかけているかというと、先生方のご発言を、ご発言ごとに要約しているから。

 

これが想像以上に根気がいる作業。

 

月曜日はNMOSD座談会の収録。昨日は抗MOG抗体関連疾患の収録。どちらも無事に終わりました。

 

先ほどようやくMS座談会が終わってカエルくんにバトンタッチして、すぐNMOSDに取りかかってます。

 

201125

 

 

 

さて、映画のお知らせを追記しました。
→「多発性硬化症長編映画の試写会のお知らせ」へ

 

ほかにも実は「医療費助成」のページとか「ご支援の方法」とか「NMOSDの日」とかちょこちょこ更新してるんですが、更新作業は新しい人に頼んでます。

 

そのお話はまた後日♪

 

NMOSDの日の「患者さんインタビュー(YouTube)」ですが、出演者の方から延長してもいいよと言っていただきました。というわけで1年延長させていただいて、来年10月23日まで配信を続けるこにしました。

 

ありがとうございます!!

 

 


 

 

今日はカコ

 

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2020.11.25

こんにちは。中田です。ほとんどずっとMS座談会の動画です。

 

とりあえず、
No.1
●疾患修飾薬(DMD)の使用状況
●どの順番で使っていくか

 

No.2
●テクフィデラ®の副作用対処法(消化器症状・潮紅)
●テクフィデラ®の副作用対処法(リンパ球減少)

 

が済んだけど、

 

201121

 

全体からするとこれしか進んでない・・・。

 

本気でまずいデス!

 

そのような中、今日はNCNPの理学療法士の先生、近藤夕騎先生の収録が終わりました。MS/NMOSDのリハビリテーションのご挨拶部分です。ついでに自分の収録も済ませました。

 

また、カエルくんが北海道医療センターの坪内雅行先生の難病医療費のお話をアップしてくれました。
→「神経難病の医療費助成について(YouTube)」へ

 

今回、名前のテロップが動くよ♪(どうやったんだろう?)

 

とにもかくにも動画です。がんばりますー。

 

 


 

 

タムも見せてとご要望いただきました。ありがとうございます!

 

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うちのソファいつもぐちゃぐちゃ。

 

2020.11.21

こんにちは。中田です。火曜日はウェブフォーラムMS座談会の収録。メンバーは近藤先生、新野先生、宮本先生、横山先生です。

 

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上の真ん中はカエルくんで、下の右は私です。通信負荷を考えてビデオオフ。

 

1時間の予定が1時間30分になるほど内容が濃くてためになるお話で、先生方同士が勉強になりました医者向けの内容だよねとおっしゃってて、

 

編集どうしよう! です。

 

さっそく始めてます。

 

201119a

 

とりあえず不要部分をカットして字幕の指示から取りかかってるけれど、一部スライドを入れたほうがいいかもしれず、でも時間もないから作業しながら考えていくことにしました。

 

がんばります〜。

 

ところでご連絡関連のメールをスタッフに振り分けてます。これまで担当1人だったところを2人に増やしました。

 

ご相談はこれまで通り私、私でお答えできない場合は先生方が対応しますが、事務連絡やお礼などは牧野さんと大田さんがお答えいたします。ちょっとお返事が遅れてしまうかもですが、どうかご容赦ください。

 

あと、私のことを気遣ってご相談を遠慮される方がいらっしゃるかもですが、そこは心配ご無用です!

 

2020.11.19

こんにちは。中田です。昨日は午後からお休みいただきました。

 

今週来週は動画です。まずは明日、ウェブフォーラムの座談会収録があるので内容を確認しました。司会の近藤先生と相談して、このようにしました。

 

座談会「多発性硬化症の再発予防・進行抑制治療」
・再発予防・進行抑制薬の特徴それぞれ
・進行性多巣性白質脳症(PML)
・進行型MSの治療

 

今回は事前のスライドは用意しないで、自由に語っていただくことにしました。その分編集で苦労しそうですが、どういったお話が出てくるか楽しみでもあります。

 

それと、時間があまった場合の話題を考えておいて、あと収録後は当日のライブ講演の打ち合わせもあるから、その準備をしました。

 

こんなものも作ってみました。

 

ヒイラギサンタ

 

クリスマスバージョン(笑)

 


 

 

視神経脊髄炎のアンケートですが現在「50〜69歳でステロイドを1日あたり10mg以上服用している方」を大募集とのことです。該当し、ご協力いただける方はぜひお願いいたします!
→「アンケート&インタビュー協力者募集中(NMOSD)」へ

 

オンラインということで怯えてしまうかもですが、会社の方が丁寧に教えてくれます♪

 


 

 

浅草カルボ

 

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ガッツリいきたい時におすすめ。

 

 

2020.11.16

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