中田郷子のブログ|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

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多発性硬化症(Multiple Sclerosis; MS)と視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica Spectrum Disorders; NMOSD)の情報を提供しています。
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スタッフのブログ

こんにちは。中田です。昨日も今日も動画編集です。5/30の大橋先生とのお話。

 

先生の「10分でわかる多発性硬化症」も先生とのトークも、1ヶ月限定ではなく内容が古くなるまで配信することにしました。というわけで気合い入れて、字幕少し多めです。

 

というのも、少し前にお医者さん専用サイトで動画を配信しませんか、というお話をいただいてて、試しに配信してみることにしたんです。その最初の動画を、大橋先生のこのお話にしようかなと思って。

 

実は後半のトークは、このサイトもちょっと意識して、MSをあまりご存知でないドクターに知ってほしいことも盛り込んでました。編集が済んだら配信するからそういう視点で見てみて。

 

今日は近藤先生からお電話があって、タイサブリの話だったんだけど、まあ今に始まった案件ではないんだけど、これもMSをあまりご存知でないドクターに知ってほしい話だよねってことになって、

 

本件、ライブでトークします。6月20日(日)13:00から近藤先生と私と2人で1時間くらい。テーマは「タイサブリの投与間隔延長」と「PML」

 

すでに話題にはしてて、これをもっと掘り下げます。
→「タイサブリ® 投与間隔延長(YouTube)」
→「タイサブリ®のPML対策(YouTube)」

 

本来タイサブリを売ってる会社がすべきことだけど、なかなか動かないので、タイサブリを使っている私たちが動きます。

 

 

 


 

 

 

休憩するともれなく添い寝

 

IMG_5404 2

 

だいぶ苦しい。

 

 

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2021.6.6

こんにちは。中田です。5月のMS月間が終わって、再配信の編集を進めてます。

 

5/23の越智先生と荒木先生と森先生のを公開しています。
→「専門の先生に聞いてみよう

 

説明欄のところに質問を一覧で載せてます。クリックしたらそこに行けるようにしてあります。

 

ご感想もたくさんいただいてて、ありがとうございます。その中から共感できるご感想をご紹介。掲載許可いただいてます。

 

ーーー
(新薬について)どんな薬だろうと、楽しみにされている方がたくさんいらっしゃると思いますが 現在の病状と生活スタイル、ご自身と主治医の意向、薬の作用副作用など 吟味して変薬してほしいです。 新しいものが、すべていいとは限らないし、今使用中の薬がGoodならそれでいいじゃない!
ーーー

 

メーゼントが出た時は進行型の話題が増えたし、今回のケシンプタで急にB細胞の話題が増えてきたけど、私も、今使ってる薬で安定してればそれでいいんじゃないかなーって思う。

 

今でも第1世代のインターフェロンで元気を保ってる人いるよね。

 

ということを5月の一連の講演会を通じて感じました。やっぱり保守的なのかな。

 

 


 

 

ここのところずっと紙袋のサイズを研究してました。

 

 

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予告☆近日中にショッパー登場☆

 

 

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ちょっとしたものを入れたい時に使えるサイズ。ある程度は丈夫だと思います。紙質は引き出物に使われる系。コート紙。

 

 

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ロゴはえみすけと私が愛するへんなトリです!

 

 

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2021.6.4

こんにちは。中田です。世界多発性硬化症の日の全ての講演会が終わりました。

 

ご視聴くださったみなさまありがとうございました!

 

ライブ中チャットを見ながら、SNSやメールのご感想を読みながら、みんなとのつながりを感じてました。

 

にしてもミスが多くて、全部わたしのせいです。

 

ミュートのまま話すとかスタッフの連絡を別のグループLINEに流すとかは小さいこととして、30日午前のオープニングが無音だったのは残念だし、再配信用の私担当分の録画が全部できてなくてこの後カエル君たぶん困る。

 

あと講演会とは関係ないんだけど、カエル君のブログを削除したのは私。発症時のこと書いてくれてたのに私の過去ブログと一緒に一括で消しちゃった。

 

迷惑かけてばっかり。

 

でも昨日の午後の近藤先生との対談は1回も失敗してない。

 

これはたぶんね、難しいことやってないから。

 

とすると能力以上のことをやろうとしてるんだな、いつも。

 

 


 

 

ミュージックビデオ「白い光(世界MSの日2021)」の配信を始めました☆
→「白い光(世界MSの日2021)YouTube」へ

 

shiroihikari

 

最後の

 

いつも変わらずに
あなたのことを照らしている
白い光

 

私この歌詞いちばん好き。私の友だちもそんなふうに思ってくれてるんだろうな、私も友だちにそう思うかなって、いちばん響く。

 

音源だけほしい場合はココ。
https://linkco.re/tVBryUc5

 

これでどこにいても聴けるようになった☆

 

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2021.5.31

こんにちは。中田です。(ブログ更新できた♪)

 

明日(5/30日曜日)はいよいよ世界MSの日当日。MSキャビン主催の講演を2つ予定しています。

 

午前 10:30〜11:00
大橋先生「多発性硬化症ってどんな病気


午後 13:00〜14:00
近藤先生「多発性硬化症の予防治療

 

時間になったらチャンネル上部に画面が出てくるので、そこをクリックしてください。
→「YouTubeチャンネル

 

そしていよいよミュージックビデオ「白い光2021」も配信開始。

 

エソラタイムズがこの日のために作ってくれた大切な大切な曲。そして貴重な映像。きっとみんな好きになると思います。MSの日当日を飾るにふさわしいミュージックビデオです。

 

ビデオはMSキャビンチャンネルの1番上(または左)に出るのでチェックしてください。

 

明日もお待ちしてます!

 

msday0529

 

 

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2021.5.29

こんにちは。中田です。

 

今日はずーーーーーっと土日の準備です。ライブ配信3連発。先生方へのご連絡を終えて当日の流れを頭に入れながらSNSで周知。ということをしているうちに16:00過ぎ。

 

明日(5/29土曜日)は日本多発性硬化症ネットワーク主催の「MSの最新治療を知る」。

 

0529wmsd

 

磯部紀子先生(九州大学)と中島一郎先生(東北医科薬科大学)の対談で、司会は私ってことになってますが、デキる司会は私には無理なので、先生方と3人で会話。と考えてます。

 

抗体治療や進行型MSのお話を中心にしつつ、あちこち話を飛ばしてみんなが知りたいだろうことをお聞きしていこうと思ってます。

 

ライブ配信で終了後は一度非公開にして編集して再配信です。時間になったらチャンネル上部に画面が出てくるので、そこをクリックしてください。
→「YouTubeチャンネル

 

日曜日は午前と午後に予定してて、明日の夕方あたりに予告したいところ。でも余力がなくてブログ更新できないかもなので、該当ページへのリンク張っておきます。
→「5/30 10:30から 多発性硬化症ってどんな病気
→「5/30 13:00から 多発性硬化症の予防治療

 

では、まずは明日!

 

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2021.5.28

こんにちは。中田です。週末はライブ講演が3つ。その前夜はTwitterスペースでトークで、おしゃべりが続きそう。ジャムたくさん買っときました。

 

白い光2021の字幕の微調整も終わって、準備はほぼ終わりました。

 

エソラタイムズのこと、こないだしつこいって書いたけど、これいい意味でね。昨年10月のオリジナル制作時は、合唱曲ってことで依頼してたから、作詞担当のシオンさんは患者さんが歌うことを想定してつくることにしてくれた。でもご自身が患者ではないから何を書いて何を患者さんに歌ってもらうのが良いのか、その確証を得るためにも入念な下調べが必要だったそうです。

 

30日リリースの2021年バージョンは友人視点の歌詞が追加されてて、これはシオンさんご自身が実際にMS患者の友人だから、思っていることをそのまま表現できたみたい。(だから特に調査はなかった。笑)

 

その友人視点の歌詞。診断時の人間関係を思い出したり今の友だちを思ったり、だいぶ私の心に残ってます。

 

 

ところでエソラタイムズのロゴは青字に白のリボン。

 

ロゴ_正方形

 

(↑使用許可得てます)

 

意味するところは、性質の違う2人が(esolatimesのeが背中合わせ)協力して音楽を作って届ける(プレゼントのリボン)なんだって。

 

 

エソラタイムズという名前については前に聞いたことあって、これは「絵空事」に由来。

 

タイムズは時間としてのタイム、2人だから複数形でズがついて、あと発信する場としてのタイムズの意味もあって、

 

①絵空事を発信する場所
②絵空事を発信する人たちの時間

 

みたいなニュアンスを込めているそう。

 

あとは、絵空事っていう単語には否定的な意味があるけど、「音楽の中でそういったことを語るのは自由なはず」だということ、そして「絵空事だと思っていたことが実は目の前の現実だった」といった気づきみたいなものを提供したいという思いがあって、少しネガティブな単語だけどユニット名に取り入れたみたいです。

 

こういうの好き。絵空事大好き。

 

エソラタイムズ
YouTube
ストリーミング&ダウンロードサイト一覧

 

 

あと映像のほう。これは当日まで秘密。見てもらってわあってなってもらったらいいな。

 

素材集めるの大変だっただけに。

 

 

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2021.5.27

こんにちは。中田です。23日のライブ講演の編集はカエル君1日で終わらせてくれて、ただいま先生方にご確認いただいてるところ。

 

ところで先週から、Twitterのスペースという機能を使って、埼玉医大の深浦先生とおしゃべりしています。次回はあさって28日(金)20:30〜21:00。テーマは「日焼けと運動」と「薬の半減期」。

 

時間になったらキャビンのTwitterに入り口を出します。Twitterのアカウントを持っていればご参加いただけます。お気軽にぜひ♪
公式Twitter

 

それに伴って木曜日の朝のClubhouseはお休みです。

 

さて、完成した白い光2021ですが、実は配信の準備はまだ終わってなくて、字幕入れてます。MS協会のジョージが英訳してくれた歌詞。

 

数分で終わるくらいに思ってたところ2時間くらいかかった。これから微調整です。配信は5/30午前中。間に合うかな。

 

この歌できればヘッドホンかイヤホンで聴くといいかも。私はMacで流してることが多いんですが、たとえば字幕の作業とかでよく聴きたい時にイヤホン付けると、さらにかっこよく聴こえる。

 

で、ずっとイヤホンで聴いちゃう。

 

なるほどな理由があるらしいんだけど、あとイヤホンの左右間違わないようにしてね。これも計算されてるっぽいです。

 

 


 

 

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エミスケねーさんからサムネイル制作中の様子。新しいキャラクター登場。

 

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2021.5.26

こんにちは。中田です。

 

昨日のライブ講演。ご視聴くださってありがとうございました! 公開の場で答えるのは難しい質問ばかり。越智先生、荒木先生、森先生に感謝です。

 

すぐに編集しないと次が来ちゃうから(次とは磯部先生と中島先生の対談)一気に進めました。今回は基本的に誤解を生みそうな箇所のカットと少し字幕を入れるだけ。3時間くらいで終わりました。すぐカエル君に回しました。

 

1時間強の動画。興味がある箇所だけ見られるよう目次入れます。

 

それにしても越智先生すごい。進行しながらzoomのチャットにきっちり目を通されてて抜けもなく完璧で憧れちゃう。

 

210524

 

今回のキャビTはブラック。サイズはレディースL。ご協力お願いいたします!
→「ヤフーショッピング

 

 


 

 

タイサブリ6週間隔で使い始めて4週過ぎたんだけど、この薬は本来は4週間隔の薬だということに納得。切れてきた感。

 

というわけで手抜き増えてきた。キュウリさすのもめんどくさい。

 

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「キュウリ食いたかったんだよ」ってワサビ醤油で食べてた。

 

 

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2021.5.24

こんにちは。中田です。

 

世界MSの日の講演会でいっぱいいっぱい。わけわからない。まず、神経免疫学会とさっぽろ神経内科は配信してます。

 

「日本神経免疫学会(YouTube)」
神経免疫疾患と多発性硬化症

 

「さっぽろ神経内科(YouTube)」
病院では解決できない(かもしれない)生活の中の問題

 

そして明日はうち。
→「MSキャビン(セミナープログラム)

 

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司会は越智博文先生(愛媛大学)。回答者は荒木 学先生(河北総合病院)と森 雅裕先生(千葉大学)です。最初から最後まで全部生配信。

 

越智先生にはすでに「タイサブリで効果がなければ打つ手なしでしょうか?」「ケシンプタはタイサブリに勝ちますか?」「最近歩ける距離が短くなってきました。二次性進行型MSですか?」など10コの質問を送ってあります。

 

ライブ配信で終了後は一度非公開にして編集して再配信です。

 

私は特に役割はないです。ずっと見守ってるかもしれないし、先生方に混ざってくかもしれないし、明日の様子で決めます。

 

開催中はずっとご質問を受け付けてます。チャットに入れてください。クマさんとカエルくんが拾います。チャットの入力はGoogleアカウント必須。ログインの状態でお願いします。

 

明日13:00から。時間になったらチャンネル上部に画面が出てくるので、そこをクリックしてください。
「MSキャビンYouTube」

 

加えて以降の分についてもいっぺんに先生方に連絡してるもんだから頭がごっちゃごちゃです。きっとどっか間違えてる。

 

ところで今後のライブ配信はちゃんと、前みたいに5分前くらいから入れるようにします。こないだは私が初めてストリーミングしないとって状況で、そこまで頭が回らなかったの。

 

最近うすうす気づいてるのは、私Zoomの共有苦手。かなりの確率で失敗してる。

 

苦手ってわかったとたん、もっと苦手になるよね。

 

 

 


 

 

 

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↑新たなたくらみ。

 

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2021.5.22

こんにちは。中田です。

 

白い光2021のミュージックビデオ完成☆

 

最後までどうしても気になってた箇所は後半の「この手をつないで」。テンポ78で8秒間。この8秒間を何度も計算したり何度も歌ったり夢に見そう。

 

業者の人とやり取りを続けて、ある程度は妥協しなきゃいけないんだろうなって諦めかけてたところ、最後の最後で納得できる形で作ってくれました。

 

動画制作はメディアエクシードさん。何社か見積もりをとって予算第一で考えて、最終的にノリで決めました。それがよかった。ノリが悪い相手では歌いにくかったと思います。
株式会社メディアエクシード

 

そして、いちど素の状態にして完成版を見たら大号泣。

 

白い光オリジナルは去年10/24のNMOSDの日にエソラタイムズが作ってくれたんだけど、今回の世界MSの日2021年バージョンは、MS患者の友人の視点からもアレンジされてます。

 

エソラタイムズの2人は、オリジナルの時もそうだったんだけど、MSとは、NMOSDとはといったところをいい意味でしつこく調査してきます。

 

去年のNMOSDの時はだいぶ細かいところを聞かれて、何で歌を作るのにここまで聞いてくるんだろうって思ってたけど、歌詞見て納得。

 

前回の調査もあってか、今回はそうでもなかったけど、それでも、この歌詞をどう思うかとかけっこう質問があって、ずいぶん慎重だなとか思ってたけど、今回もなるほど納得。

 

このためにあの時、あんなふうに聞いてきたんだなーって思いながら、1人で聴いてます。

 

エソラタイムズ
YouTube
ストリーミング&ダウンロードサイト一覧

 

 

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世界MSの日2021年バージョンは5月30日に公開です☆

 

 

2021.5.20

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