中田郷子のブログ|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

MS CABIN

多発性硬化症(Multiple Sclerosis; MS)と視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica Spectrum Disorders; NMOSD)の情報を提供しています。
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スタッフのブログ

こんにちは。中田です。昨日と今日はメールと発送、そして電話も多めです。かろうじてNMOSDの日の準備を進めています。

 

患者さんの生活調査のアンケートは、実はアレクシオンファーマ社と協働で進めています。頼んだら快諾してくださってありがとうございます!

 

アンケートの回答の集計や考察は調査会社がしてくれます。費用はアレクシオンさんがもってくれます。

 

要するにアンケートを実施するにあたって2つの会社が関わってくれてます。昨日はZoomのミーティング。あとはメールのやり取りで合意を取りながら進めていて今日、スケジュールが完成しました。

 

アンケートは来週完成予定で、ウェブはそのままスタート。郵送版は来週末にキャビンから発送です。みなさまの個人情報は誰にも見せないのでご安心ください。誰がどの回答をしたかも、わからないようにします。

 

結果はNMOSDの日に合わせて公開です。患者さんがどんなことに困っていてどんな課題があるかなど、みんなに知ってほしいと思っています。私も知りたいです。

 

別の会社さんにはNMOSDの日を周知してもらうよう頼んで快諾いただけてその計画も進めてて、また別の会社さんとはMSの薬に関する打ち合わせがあったり、、、

 

ごちゃごちゃしてきました。

 

多くの方が限られた時間の中、患者さんのためにご尽力くださっていることに、感謝しかないです。

 

私も精一杯がんばります!

 

 

 


 

 

 

GatetoFelicidadさんからマスクをご寄付いただきました。いつもありがとうございます!

 

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大人気のサンリオシリーズ♪

 

マスクはもう店頭に並ぶようになったので、今回から「ワンコイン募金」として、500円募金くださった方にお送りすることにしました。
→「ワンコイン募金」へ

 

2020.8.21

こんにちは。中田です。昨日は1つ、今日は2つの打ち合わせです。2つは製薬会社で、1つは大使館(!)

 

どれも使用ツールはTeams。夫の会社もTeamsだと言うし、私のまわりはTeamsが多い感じです。

 

というところで明日も打ち合わせが入りました。今回はZoomのようです。

 

とにかくTeamsにしてもZoomにしても、打ち合わせがラクになりました! 前ならこんなに詰め込むことはできませんでしたが、リモートなら余裕。ギリギリまでほかのことしてられるのも助かります。

 

さてYouTube。新野先生の「MSの再発予防治療」を公開しました☆

 

25分ほどの内容で、新薬シポニモド(メーゼント®)にも少し触れていただいています。

 

撮影時にはNGも撮れてます。笑

 

ただこのNGは、おそらく通信障害と思われるトラブルで撮り直した時に発生したNG。先生のせいじゃないんです。

 

編集箇所はごくごくわずかで、一発で話してくださった先生はやっぱりすごいなと思ってます。
→「多発性硬化症の再発予防治療(新野正明先生)」へ

 

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2020.8.19

こんにちは。中田です。別刷りの原稿の初稿はほぼ終了で、一部はこれから先生方のチェックなのですが、調べてからでないと書けない部分があって、それをする前に10/24 NMOSDの日の準備をしてます。

 

患者さんに生活の実態調査のアンケートをさせていただきたくて、その質問項目を熟考しています。10/24の公表から逆算すると間に合わないくらいで、とにかく急いで進めてます。

 

アンケートは回答用紙を返信いただく形と、オンラインで回答いただく形と、2つの方法を考えてます。

 

それとYouTubeを進めてます。動画数が増えてくるといずれネタ切れになると思います。そうならないよう、今後の予定を立てました。

 

この内容だとたぶん、いつまでも持つ。(フフフ)

 

 

 


 

 

 

先週金曜日の受診で、久しぶりに外食しました!

 

記念すべき久々の外食はお洒落なイタリアンをイメージしてたんですが、そんな店は見つけられず。

 

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ガッツリした定食になりました。

 

2020.8.17

こんにちは。中田です。今日も原稿でサトラリズマブ(エンスプリング®)は終了。副作用とその対策がよくわからず、発売を待ってから仕上げます。

 

次はMSのシポニモド(メーゼント®)です。こちらも発売前で、副作用とその対策がまだですが、書ける部分だけ書いておきます。

 

明日はすみませんお休みいただきます。家族の付き添いで病院です。初めて伺う病院で、どんなだろう? 考えてみたら私、この駅に降りるのも初めてかもしれない。

 

電話当番の日にすみません。出られなかったら折り返します!

 

 

 


 

 

 

かけたら動かなくなった。

 

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ユニクロのエアリズム(新品)。

 

気持ちいのかな。

 

2020.8.13

こんにちは。中田です。今日も原稿です。エクリズマブ(ソリリス®)の初稿はほぼ終了。ただ妊娠と授乳のところが添付文書を見ただけではほとんどわからなくて、結局、本を注文することにしました。

 

Amazonで注文
「薬物治療コンサルテーション 妊娠と授乳」

 

ほかの薬の勉強にもなりそうです。届くのが楽しみ!

 

次はサトラリズマブ(エンスプリング®)です。こちらはまだ販売されてないから書ける部分だけ書き進めておきます。

 

YouTubeに新動画。カエルくん頑張ってくれました。

 

今回は多発性硬化症で、国立精神・神経医療研究センターで行われているOCHの治験についてです。岡本先生が10分くらいにまとめてお話くださいました。
→「MS対象のOCH治験(YouTube)」へ

 


 

今日もあっっつい!!

 

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2020.8.12

こんにちは。中田です。お盆休みに入って外部の方とのやりとりが止まったので、講演の依頼などはお休み。NMOSDの日の準備もお盆明けに再開です。

 

というわけでこもって原稿書いてます。

 

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視神経脊髄炎完全ブックをお持ちの方に、ご希望により郵送でお届けする「別刷」。

 

現在、エクリズマブ(ソリリス®)を書いてます。今さらですみません。

 

 

 


 

 

 

昨晩。

 

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Uber Eatsデビューしました☆

 

キャッキャ言いながら配達員の人がどこにいるかを地図で追ってました。

 

鶯谷にあるカレー屋さん(→2020インディアンキッチン)。

 

アツアツで届きました。おいしい♪

 

2020.8.11

こんにちは。中田です。ご入金やメール関連は通常に近づいてきました。

 

10/24 NMOSDの日の準備もある程度進められて上手くいきそう。どんなことをするかが一覧できるようページを用意しようと思います。

 

さて、お盆休み。今日はメールも電話も急に落ち着いたんですが、今日からお休みが始まった人が多いのかな。

 

この休み中にたまってる原稿を進めようと思います。完全ブックの別刷です。MSはシポニモド、NMOSDはエクリズマブとサトラリズマブを書かないとです。

 

とりあえずいったん休憩を挟みたいので今日の午後と明日、お休みをいただきます。すみません!

 

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2020.8.8

こんにちは。中田です。ご入金確認、ご寄付のお礼、メールのお返事と発送でいっぱいいっぱいな感じです。

 

こうして活動できるのもみなさまのおかげです。ありがとうございます。

 

先日のウェブ会議で、10月24日の「視神経脊髄炎の日」のイベント内容が固まりました。専門の先生のお話と患者さんからの体験談やメッセージ、そして患者さんへのアンケートも予定しています。イベントは日本多発性硬化症ネットワークと共催します。

 

こんなご時世なので全部ウェブです。確定したものは随時、お知らせしていきます。

 

今のところ決まったのは、中島一郎先生(東北医科薬科大)による医療講演と、日本多発性硬化症ネットワークの先生方によるQ&A。どちらも事前収録です。

 

昨日、YouTubeにて「視神経脊髄炎の新薬」の配信を始めました。中島先生がわかりやすく解説してくださっています。
→「視神経脊髄炎の新薬(YouTube)」へ

 

 

 


 

 

 

夏は毎日そうめんと言ったら、家族が箱で取り寄せてくれた。

 

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三輪そうめん、細いです!

 

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2020.8.6

こんにちは。中田です。土曜日からバナチ116号が届き始めているようで、ご入金の確認とご寄付のお礼、そしてメールのお返事を続けています。

 

購読料とご寄付。ありがとうございます!

 

それで、三井住友銀行で7月31日に1万円をお振り込みくださったMさま(苗字)、読者名簿でお名前が見当たらず、どなたかのご家族かなと想像しています。すみません、ご連絡ください。このブログを見てくださっていたら良いのですが。

 

今日はこれから2件、ウェブ会議。がんばります!

 

 

 


 

 

 

バナチ116号で触れたレナードの朝を見ました。この映画は当時だいぶ話題になってたけど、見てなかったんです。

 

考えさせられる映画でした。名作。

 

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2020.8.4

こんにちは。中田です。昨日はバナナチップス116号の発送作業。1,300人強の方々にお送りしました。

 

いつもありがとうございます!

 

今日は10/24NMOSDの日の企画検討を進めました。基本的に事前に収録したものをオンラインで配信するんですが、そろそろ動かないとマズイ・・・。

 

そして、水曜日に収録させていただいた新野先生による「MSの再発予防治療」の修正箇所の確認です。

 

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先生との収録は何だかとても楽しくて、NGの箇所など1人でクスクス笑いながら確認しました。

 

あと、バナチに連載中の「ムシと花の物語」の別刷を作りました。

 

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この連載は111号から始めたんですが、111号はもう在庫切れでお届けできないから、最近ご購読くださった方には物語の流れがわからないかと思って。

 

作者は私ではないです。

 

私にはこんな素晴らしい才能はないッス。

 

2020.7.31

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