中田郷子のブログ｜MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

日曜日は午後から近藤先生とお会いしました。東京に来られているタイミングで、いろいろ、話ができました。

来年の講演会のことや、学会の発表のことなどなど。

月曜日はメール発送でほぼ終わり、昨日はお休みをいただきました。

ツイッターの、フィンゴリモド（イムセラ®、ジレニア®）と歯や口に関するアンケートは終了しました。合計80人の方にご回答いただきました。ありがとうございます！

母数が明確ではないし、ツイッターでのアンケートだからはっきりしたことはいえないけれど、歯や口に影響したという人が多い印象です。でもほかの薬もそうなのかもしれないし、もっと調べてみないと結論は出せないかな。

とにかく、結果は役員の先生方と共有しています。ちゃんとしたアンケート調査してくれるかもです。

患者の経験が調査につながっていくのって大事なことですよね。

昨日はお休みをいただきました。浅草 鷲神社「酉の市」。

完全ブックを無事に発行できたこと、そして多くの方々にご注文いただいていることに感謝です！

昨日はメール発送のほか、銀行まわり。

住友銀行の記帳が遅くてすみません。ここ三ノ輪のATMが消えたから、基本的に町屋まで行かないとなんです。

そしてようやく、3日に開催された北海道医療センターの内部用の報告をまとめました。主催者ではないから、ブログでの報告はナシです（しつこい）。

今回、私から食生活について話をさせていただいたけれど、便秘解消のところで、運動の話をするのを忘れた。思えば秋田でも盛岡でも忘れてる。

朝起きたらすぐに炭酸水を3口ばかり飲んで、マンション1Fまで新聞を取りに行くのに階段を使ってるのも効いてると思う。

階段がない場合は、その場で足踏みでもいいかも。

カコが来て明日で1年。譲ってくれたボスに報告メールを送りました。

カコは大田区矢口小学校でボスが保護（写真は保護時）

浜松町で保護されたタムもボスとこから（写真は保護時）

チチは南千住で私が保護（写真は今）

亡くなったゆいちゃもボスとこ（保護地不明）

昨日も今日もメール発送、そしてお電話が多めです。

今日はたまってた会計の帳簿入力を終えました。1ヶ月たまってたし現金の収支が多かったから、まず合うはずもなく、夜までかかると覚悟してたところ、ミスなしでした。

奇跡だ。

さて、ツイッターのアンケートを始めています。フィンゴリモド（イムセラ®、ジレニア®）を飲んでいる方はぜひ、ご協力をお願いいたします！

フィンゴリモドを飲み始めてから、歯や口に不調を来すようになった方はコチラ
https://twitter.com/mscabin/status/1059963306973097984

歯や口に影響していない方はコチラ
https://twitter.com/mscabin/status/1060068392198070272

ごくたまに歯のご相談があって、それでお聞きしてみようと考えた次第です。

もし何か見えてきたら、この結果をもとに調査や研究が進めばと思っています。

カコどう見ても可愛い

惚れ惚れしてたら、急にタムが来た

シャッター切った瞬間にこうなった

奇跡だ

日曜日はお休みをいただきました。

最近、出張の翌日は行動できなくなった。

前は、連続の講演会も問題なかったし、2週間くらい休まなくても平気だったんだけど、年ですねー（悲）

そういうわけでメール発送がたまり、昨日と今日、2日かけて終えました。バナチ発行後だから多め。

ご寄附のお礼、寄附証明書の発行、完全ブックのご注文など、間違ってないことを祈ります。

さて、久々にツイッターアンケートの予告☆

フィンゴリモドを飲んでいる方に、歯と口に関してお聞きしたいです。ただいま編集委員で最終確認中♪

昨晩さっそくザンタレ

千切りキャベツを用意。私のは太いから百切り

新鮮なビニール袋に鶏もも肉と片栗粉投入。ネコが来るから下味をつける余裕はない

袋に空気を入れて、バフバフ

アサヒ軽金属のコレに入れて軽くごま油を回しかけ、魚焼きグリルへ〜

仕上げにザンタレ

味が足りなければ、おのおの好みでかけていただく

これがレベル２の料理

羽田9:05発のJAL507便で札幌に向かいました。出発30分、遅れました。

大好きな南千歳の景色。良いお天気☆

東京と気温は変わらず、楽勝〜

と思ってたところ、今日だけだよ〜と言われた。

今日は、北海道医療センターの神経免疫疾患センターによる講演会です。

新野正明 先生（神経免疫疾患センター）の司会で講演会スタート。主催者ではないので報告ナシです。

宮﨑雄生先生（神経免疫疾患センター）による「ヨーロッパ多発性硬化症学会報告 最先端の多発性硬化症、視神経脊髄炎治療」、土谷祐之 先生（治験管理室）による「治験って知っていますか？ ちけんってどんなことをするの？」、私による「MS患者の食生活」です。

宮﨑先生、スライドのあちこちで「完全ブック」を引用してくれて光栄☆ ありがとうございます！

左：新野先生　真ん中：土谷先生　右：宮﨑先生

後半はグループに分かれて相談会。私はMSのグループに入りました。

そこで教えてもらったこと。札幌で先日、MS Life♪さんのランチ会があったそうです。管理者の方にお願いして、キャビンホームページからもご紹介することにしました♪

→「患者会」へ

講演会は、50名ほどのご参加があったかと思います。

貴重な機会をくださり、ありがとうございました！

今日は空港のラーメン道場に行ってみた。旭川ラーメン梅光軒にしてみた♪

新千歳空港20:00発のJAL526は遅れなし。

お腹いっぱい♪

無事帰宅♪

じゃじゃじゃーーーん

新野先生にいただいた！！！

ありがとうございます！！！！！

土日にセミナーをして、月曜日にバナチ109号の発送準備をして、火曜日に発送作業をしたら、疲れたので、昨日はお休みをいただきました。めまいがぐわんぐわんとひどくて吐き気がしてしまい。。。

今日は張り切って朝からメール発送、そして土日のセミナーのまとめです。夕方前にようやく全部終わりました。

体調もよろしい☆

あのめまいは何だったんだろう。

さて、土曜日は札幌で講演会です！

宮﨑先生からはヨーロッパMS学会（エクトリムス）」のご報告があります。ご参加ぜひです♪♪

→「11/3札幌医療講演会」へ

さて、北海道といえば、これ（写真はサイトより引用）。

「ソラチのザンタレ」

これ東京で売ってないのかな。売ってたら教えて。（浅草のアンテナショップには売ってない。ほか未確認）

ベル食品の「ザンギ名人」ではなく、この、ソラチのがいいんです。

注文すると送料864円かかるらしく、新野先生に頼んじゃった…！

109号発送直後のカコ

みんなが帰ったらようやく出てくる

NMOSD患者さんから

今回のバナナチップスも大変勉強になりました。特にプロトンポンプ阻害薬についての箇所は勉強になりました。（現在は服用していませんが以前服用していて知らなかったため、知識が増えて嬉しいです）

修正した視野欠損のイラストは「そうそう！」と思わず言いたくなりました♪

お茶の水センタービルでMS医療セミナーを開催しました。

順天堂D棟1F「グリーンテラスカフェ」でランチ。ナポリタン食べた♪

打ち合わせの後、私はお茶の水センタービルに向かいます。今日はMSとNMOSDの会場は別の建物だから、ちょっと心細い、なんて。

MS会場は横山先生。「予防治療とPML」のお話をうかがいました。

スライドを指さしてるのはヤラセ。笑

当日のメモを少しご紹介。

●タイサブリ®はリンパ球が中枢神経に入るのを阻止することで、MSの再発を予防する。しかしその代わり、中枢神経内のパトロールが不充分になり、中枢神経内でウイルス感染が起こりやすくなる。その1つがPML。

●PMLはタイサブリ®のほか、フィンゴリモド（イムセラ®、ジレニア®）とテクフィデラでも報告されている。

●初期のPMLは、画像上でわかりにくい。MSの病巣にも似ている。しかしPMLの場合は病巣がだんだん大きくなっていく。前のMRIとの比較が大事だから、同じ病院で継続して診てもらったほうが良い。

●PMLになったらタイサブリ®を中止して単純血漿交換療法をする。その反動で、90%くらいの確率でIRIS（免疫再構築症候群）が起こる。IRISとは、抑えられていたリンパ球が一気に脳内に入り、一斉にJCウイルスを攻撃して脳内が大火事になる状態。

質疑応答も活発。すごい少ないみたいに見えますが、右側に固まって座ってらっしゃるんです。

24人（21世帯）のご参加をいただきました。募金は9,000円です。

みなさま、ありがとうございました！

東京女子医大八千代医療センターで、MS/NMOSD医療セミナーを開催しました。

7月開催予定が台風で延期。今日は良いお天気でよかったです！

セミナー主催久しぶりかも。ちょいナマってるかも。

講師は大橋高志先生。まずは多発性硬化症「予防治療と進行性多巣性白質脳症（PML）」のお話をいただきました。メモから少しご紹介。

●インターフェロンは年間再発率を30%、フィンゴリモド（イムセラ®、ジレニア®）とフマル酸ジメチル（テクフィデラ®）は50%、ナタリズマブ（タイサブリ®）は70%下げる。

●ただ効果が高い薬では特に、PMLはじめ感染症の副作用が懸念される。

●PMLを発症しやすい要素として、タイサブリ®では「抗JCウイルス抗体陽性」「2年以上ナタリズマブを使用」「免疫抑制薬の使用経験がある」。

●テクフィデラ®では「リンパ球が急速に減った人」。フィンゴリモドはどのような人に起こりやすいかはわかっていない。

参加者が入れ替わって次は視神経脊髄炎「ステロイド薬と免疫抑制薬」のお話をいただきました。こちらもメモから少しご紹介。

●ステロイドの副作用を抑える薬の副作用も懸念される。

●たとえば消化性潰瘍予防のために処方されるプロトンポンプ阻害薬や、骨粗鬆症予防のために処方されるビスホスホネート製剤には心配な副作用が多い。

●NMOSDの人は、再発のリスクだけではなく、ステロイドのリスク、ステロイドの副作用を抑える薬のリスクなど、様々なリスクを抱えている。

●基本的に、薬を飲んでいる時はグレープフルーツは止めておいたほうが良い。ジュースも含めて。これ以外にもNGフルーツ：ブンタン、グレープフルーツ、絹皮、スウィーティ、はっさく、晩白柚、夏みかん、ダイダイ、サワーオレンジ

治療の実際については大橋先生の私見をお聞きできました。これが毎回、勉強になります！

グレープフルーツについては、コチラもご覧ください。
→「グレープフルーツ以外にも注意したい食材」大阪国際がんセンター

MSは14人（10世帯）、NMOSDは13人（9世帯）のご参加をいただきました。MSの出席率は80%、NMOSDは100%です☆

募金もたくさんいただきました（MS 9,000円、NMOSD 7,000円）。

ありがとうございました！

ホームページに先生方の動画をご紹介したいと思ってて、テスト動画をちょろっと撮影してみた♪

それ用に高いカメラを買ったんだけど、iPhoneで充分かも。^^;

す〜っかりご無沙汰してしまいました！

体調を崩していたわけではなく、元気にしています。夫の実家でトラブルがあったり、お世話になっている方が東京に来られたりで、ブログまで回りませんでした・・・。

ここ最近は、メール発送のほか、ホームページについて打ち合わせをしたり、調査会社の方と面談したり、セミナーの準備をしたりでした。

中でもホームページ。動画を載せたいと考えています…♪

明日と明後日は2日連続でセミナーです。当日参加OKです。場所をお知らせしますので、窓口時間帯内にお電話ください（9:00〜16:00）。

お電話は私の携帯に転送するようにします。移動中で出られない場合、電車から降りたら折り返します。

明日の午前中は、茅場町から八千代中央まで乗車時間が長いので、ちょっと時間かかるかもです。すみません。

→「10/27（土）八千代MS/NMOSDセミナー」へ
→「10/28（日）お茶の水MSセミナー」へ
→「10/28（日）お茶の水NMOSDセミナー」へ

カコも元気です。テテがヘンだけど。