中田郷子のブログ|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

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多発性硬化症(Multiple Sclerosis; MS)と視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica; NMO)の情報を提供しています。
独立性を強く守るため製薬企業からは寄附をいただいていません。

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中田郷子のブログ

来週おじゃまする製薬会社の研修会のスライド作りです。キャビンを始めた時のことから今に至るまで、またMSはこんな病気だと話します。

 

最後に会社に伝えたいことを加えて終わり。

 

会社の現状の情報提供の仕方について、改善はされないんだろうなーと思いつつ、、、ちゃんと言う。

 

講演料は辞退するのでご安心ください。

 

さて、定款変更が認証されました。これで正式に情報提供活動ひとすじ。

 

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小池さんだー♡

 

しかし、また法務局か。

 

今週、苦戦。

 


 

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負けてるのか?!

 

・・・ハイ。

 

猫の手も借り…

2017.5.24

メールと発送の後、年金事務所に行ってきました。

 

東尾久5丁目。微妙に遠い。

 

自転車でゴー!

 

風、つよ。

 

立ちこぎゴーゴー。

 

社会保険の月額変更届の書き方を教えてもらって、その場で提出。

 

戻ってからは「NMOのあらまし」の改訂作業。全体的に少し内容を変えたので見てもらえると嬉しいです。→「NMOのあらまし」へ

 

数年前に疫学調査がおこなわれてたのに反映させてなくてすみません。NMOの全国推定患者数は4,290人です。

 

集中したのでメジューケツ。校正手伝ってください。変換ミスとかあったら教えて。しみません。

 



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猫背集中モード

 

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じーーー

 

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・・・・・

 

コバエ。

 

数秒後に天に召されました。

 

全く心強い限りで…。

2017.5.23

メールと発送の後、昨日のセミナーをまとめました。

 

あとバナチ103号の補足説明を追加しました。小児慢性から成人難病への切り替えについてです。情報ありがとうございます! →「バナナチップス103号のご感想・補足説明」へ

 

次は28日(日)川越です。先生方とお手伝いさん方に、お申し込み状況と集合時間をメールしました。

 

すでに定員に達して受付終了しています。すみません。

 

それにしても、、、川越ヤバい。

 

自分の話があることわしれてた。しかも新しい話でゼロからのスライド作り。

 

ヤバチンスキ・コルサコフ。

 

勝負の1週間じゃ。

 


 

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また戦うのか?!

2017.5.22

日暮里でセミナー。今日のテーマはMSです。

 

キャンセル多め。急に暑くなったから仕方ないかな。

 

東京女子医大八千代医療センターの大橋高志先生に、MSのあらましと治療について教えていただきました。

 

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まず印象に残ったのはMSの診断について。近藤先生が言ってる「レッドフラッグ」かな? という方が数人おられました。

 

大橋先生によると「MSは時に診断が難しい」「中枢神経系炎症性脱随疾患にはMSのほかにNMOやADEM、ATMなどある」とのこと。

 

ATMは銀行ではなく「急性横断性脊髄炎(acute transverse myelitis)」。

 

あと、へーと思ったのはテクフィデラ®の副作用対策。消化器症状への対策として「ヨーグルト、チーズ、ピーナッツバターなど脂肪の多い食べ物と一緒に服用する」とのことでした。

 

急に美味しそう。

 

10人(8世帯)のご参加をいただきました。みなさま、先生、ありがとうございました。

 


 

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緊張系フクロウ耳化性疾患。

 

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そそ、ふつうに。

2017.5.21

暑くなってきた。ウートフ現象があって体温をすぐに下げたい時は、冷たい飲み物☆

 

ただし冷たいものばかり食べていると、私みたいに、

 

夏・バテ子。

 

今日は明日のセミナーの準備をした後、福岡の最終まとめです。

 

お礼がとても遅くなってしまったのですが、ハガキや切手をご寄附くださった方々にお礼をお送りし、売上と募金を確認しました。

 

グッズ:20,200円(Tシャツ8枚 16,000円、メモ帳14冊 4,200円)
募金・ご寄附:28,000円

 

ご協力ありがとうございました!

 

またラジオで周知してくださったNHK福岡に結果を報告し、終了。

 

と思ったら数枚の領収書。(@o@)

 

・・・ 収支の支出のほうをわしれてた。

 

終わらせた。

 


 

ゆいちゃ出ないから、ひろセンセとこ連れてきました。

 

猫にけっこうある便秘で、特にゆいちゃは後足1本だから踏ん張れないんだろうと。

 

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処方。

 

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好きみたい☆

 

しかしこのゴハンも高い。

2017.5.20

ようやく7/9(日)新宿講演会の準備スタート。チラシとプログラムを完成させて、お申し込み開始。お待ちしてます! →「新宿講演会」へ

 

さて、バナチ103号にも書きましたが、主治医の専門がMS/NMOであることは、必ずしも必須ではないって思います。

 

専門がMS/NMOでなくても、1人の患者と真剣に向き合ってくれることが一番。

 

今日「主治医が病気のこと勉強したいって言ってる。お金出すからバナチを送ってほしい」ってお話があって感動。

 

先生ご多忙なはずなのに、、、ありがとうございます。

 

ところでバナチで「医師向け」マークがないのに気付いた方は?!

 

生意気だからやめたの。

 


 

じゃーーん☆

 

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Casa L.A.さんで買った名前忘れたバリの布。

 

こうなったらカーテンもバリ化したい。

 

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しかしこの顔…

 

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怒…?

2017.5.19

メール返信とたまっていた発送作業でお昼過ぎまでかかってしまいました。電話相談も長め多めです。

 

午後は昨日届いた福岡の荷物を開けて、早速グッズの在庫チェック。

 

Tシャツ8枚、メモ帳14冊お買い上げいただきました。残高とピッタリ☆

 

ご協力ありがとうございます!!

 

福岡講演会で私、初めてビタミンD(日光に当たろう)の話をしました。

 

すると「肝油ドロップは医学的にどうなんですか?」というご質問があり、本件の言い出しっぺ大橋先生にマイク回した。

 

その裏でコソコソ越智先生と私。

 

「肝油ドロップは昔よく食べさせられた(1968年生まれ)」
「私はそんな記憶ないです(1972年)」

 

肝油ドロップを強制的に食べさせられた年代はどこまでか、そこにいた中島先生(1969年)に聞いたところ、

 

「食べました」

 

「幼稚園で」

 

幼稚園。

 

幼稚園。

 

幼稚園行ってないからね。

 


 

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わんにゃん用のミルク飲もう。

 

少し、出た。

2017.5.18

昨日に引き続きシミマセン。お昼過ぎまでお休みいただきました。

 

脳MRI。再発ではないのでだいじょぶです。

 

高所恐怖症なうえに閉所恐怖症の私であります。従ってMRIは拷問に近い。

 

頭の固定を拒否し、技師さんに「何かあっても絶対に助ける」と固く誓ってもらい、無事に終わりました。

 

急いで戻ってメールのお返事だけで今日は終了。発送関係は明日がんばります。

 

明日はたぶん全身筋肉痛・・・。

 


 

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数日前から調子悪いんだと思う。

 

動くのは問題なしだけど、排便に問題アリ。

 

やわらかごはんにしてみよう。

2017.5.17

今日はお休みをいただいて・・・

 

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高尾山に行ってきました。

 

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地図を確認してレッツゴー。

 

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森と水コース(6号路)。

 

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登別温泉の探検を思い出す〜。

 

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たまにこんな看板。

 

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タムタムタム…。(タム元気かな)

 

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この看板に現在地が示されているのかー。(と、この時点で気付く)

 

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最後は心臓破りの階段。階段苦手〜。

 

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着いたぞ。

 

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違った。もすこし上が山頂だった。富士山見えない。

 

出発が遅かったからハイペースで登って1時間強。ちょっと疲れたかな。

 

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写真とりたいんだけど、外国人だらけ…。

 

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都民はおとなしく待つ。

 

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空いた。撮る。

 

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降りる。大きな杉の木〜。

 

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ちょっと足ガクガクしてきた。

 

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リフトめ〜っけ♪ 乗る乗る♪♪

 

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ひょ〜。(多少こわい)

 

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無事着地。

 

おみやげおみやげ♪

 

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帰る。

 

家を出たのが10:00近くだもの。せわしないわな。

 

2017.5.16

メールはあまりたまっていませんでした。

 

みんな気を遣ってくださってるんですよね。ありがとうございますー。

 

というわけで早めに福岡のまとめに取りかかれました。参加人数を集計し、バナナチップスを申し込んでくださった方に購読セットを発送しました。

 

当日の荷物が戻って来てないのでグッズの売上を確認できないのですが、たくさんお買い上げいただきました。

 

販売部長の宮本先生と感激しています。ありがとうございます!

 

また募金もたくさん、そして未使用切手や使用済み切手、ハガキなどのご寄附もいただきました。ご協力ありがとうございます☆

 

受付係の中島先生と宮本先生は、

 

誰に何をいただいたかを、

 

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こまめに書いてくださってました。感激。

 

福岡の余韻にひたった1日でした。

 



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おぅ。戻ったか。

2017.5.15

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