中田郷子のブログ|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

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多発性硬化症(Multiple Sclerosis; MS)と視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica; NMO)の情報を提供しています。
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中田郷子のブログ

土曜日は来年予定しているセミナーの準備を進めました。まずは大阪と東京です。また長らくおじゃましていなかった都市での講演会を検討していて、役員の承諾を得たら計画を進めます。

 

さて、どこの都市でしょう…♪

 

日曜日はお休みをいただいて、昨日はメールと発送作業の後、患者会を研究しているという方とお会いしました。近所の喫茶店で2時間ほど、お話しました。

 

MS/NMOのように、見た目ではわかりづらい病気を研究テーマにしておられ、たくさんお話したのですが、中でもMSの認知機能障害(高次脳機能障害)を力説しました。この障害はまわりはもちろんのこと、本人も気付かないことがあって、でも何かおかしいと感じています。仕事に影響することもあります。

 

そうならないように早期に予防治療を、という話なのですが、そうなった場合の対処も必要。おかしいと感じていたら1人で悩まず、まずは主治医に伝えて、そして認知機能障害の団体など利用するのも良いと思います。

 

たくさんの団体があります。「高次脳機能障害」「お住まいの自治体」で検索すると見つかると思います。

 

ちょっと疲れてきました。今日と明日はお休みいただきます。すみません。

 



日曜日は茨城の親戚のおうちに行きました。

 

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お土産にお米☆ 助かります!

 

2016.11.29

朝から銀行まわりです。このあたりには三井住友銀行がなく、近い所で今日は町屋にしました。自転車で行ける距離ですが、都電にしました。

 

近所にあった郵便局で記帳して都電で戻り、地元のみずほ銀行の記帳も済ませました。

 

戻ってからはずっと会計入力です。移転前からたまっていたものを一気に終わらせました。

 

今回も奇跡的に金額がピッタリ。見直しの時間を取られることもなく終了。目は充血。

 

これでようやく移転前の時点に戻ったと思います。明日からまた頑張ります!

 



町屋で、南千住時代のご近所さんとバッタリ☆ お名前は知らないんだけど「おばさんのこと知ってるー」って声をかけてみた。

 

「アタシね、生まれた時からずっと南千住なの」としゃべり続ける84歳のおばさん。一緒に都電で三ノ輪橋まで帰りました。

 

私たちの会話は、車両内全員が聞いていたと思います。というくらいに大きな声。おばさんが荒川一中出身で私が南千住中学だったことも、おばさんがビールを買いに町屋のカクヤスに行ったことも、老人会にイジワルがいることも、ひたすらみんなに知れ渡った。^^;

 

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老人会で作ってる根付けをもらいました♪ 来年の干支と、、、

 

夜のスカイツリー☆(らしい)

2016.11.25

今日は全ての銀行の入出金チェックと、たまりにたまっていた寄附証明の発行、郵送のお手紙のお返事を全て終えられました。

 

遅くなってしまって申し訳ないです。今日の夕方、投函予定です。

 

また、難病医療費の支払いについて計算しました。多くのMS/NMOの方々は経過措置として3年間、医療費助成が受けられています。でも経過措置はH29年いっぱいでおしまい。

 

H30年はH29年の実績をもとに医療費助成がどうなるかが判定されます。高額な治療を受けている方は、たぶん隔月で病院に行かないといけないかも。

 

でも本当にそうなのかなと思って、年4回受診した場合、年5回受診した場合、年6回受診した場合に分けて、実際を計算しています。

 



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昨日は浅草酉の市に行って来た。混雑する前の朝のうちに…♪

2016.11.24

午前中にバイエル薬品さんにお邪魔しました。今後の方針をお聞かせいただきました。

 

ベタフェロンといえば今年の9月に、注射通知サービス「Club-B」を終了しました。ご利用いただいていた方々にはご迷惑をおかけしてごめんなさい。

 

ここには書いてないんですが、システムの利用に実は年間5万くらいかかるので、金銭的にも難しくなりました。

 

隔日の注射は、月によって偶数日だったり奇数日だったりするので、混乱しますよね。私は年間を通じて偶数日と決めました。これで忘れづらくなります。主治医とは「月・水・金」の案も出たのですが、同時に脊髄萎縮の話も聞いてたので怖くなり、偶数日にしました。

 

日本で使える薬剤全てを1つ1つ検討したのですが、私の場合はやはり今の薬になります。BGが合わなかったのが惜しかったなー。治験中は風邪やらインフルエンザやらで、感染症ばっかりでした。

 

その後は日暮里に向かいました。少人数セミナーの会場予約です。これまで小平で続けていた少人数セミナーは今後、日暮里での開催になります。講師は大橋高志先生☆

 

第1回は2月19日(日)。キャビンの誕生日です☆ 案内を作ったら募集を始めます!

 

会場は日暮里サニーホールの会議室。会場費は2コマで3,000円。安くて感動。

 



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だいぶ前に歯磨き粉にはまってたんですが、いずれこうなることがわかりました。

 

集めるのやめました。

 

2016.11.22

昨日は久しぶりにゆっくり休めました。

 

9月下旬からほぼ毎週末、私用のため各地に散らばってる親戚を訪問して、出張もあったり法事もあったりでした。そのうえ引っ越しも加わって、こうしてゆっくり休日を過ごせたのは久しぶり。実家のわんちゃんたちと遊びました☆

 

時々足がだるくなってMS的にいやな徴候もあったけれど、そういう時は極力、家事をサボりました ^^;  幸いなことにココは荒川区が誇るジョイフル三ノ輪が近く、何度もお世話になりました。

 

とりふじのお惣菜と紅ショウガの天ぷらは最高。ただ、私が不在にしている間に、おでんの「にくまん」がどうなったか未確認です。健在だと良いのですが。南千住ではおでんににくまんを入れるです。

 

にくまんといっても、あの肉まんではなくて、さつま揚げを天ぷらにしたみたいな、うすっぺらくてふにゃふにゃしてて、何て表現したら良いか難しいけれど、そういうのです。

 

とにかく1日ゆっくりしただけれは疲れは取れてませんが、まあ少しはマシになって今週もスタート☆

 

今日は会計に取りかかりました。まずは郵便振替のチェック完了です。購読料と多額のご寄附、ありがとうございます!

 



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ところで、未使用切手はもちろんだけど、使用済みの切手もください。

 

これまでオークションで販売していたのですが、直接買ってくださる方が現れました!

 

こんなふうに切手の周囲1cm程度を切り取ってください。破れてる切手はイラナイです。あと外国の切手もイラナイです。

 

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これ返信用封筒に貼って、自分に戻ってくるようにした切手ね。

2016.11.21

メール返信の後は外出です。日本インターネット医療協議会(JIMA)の運営委員会のため、表参道に向かいました。運営委員会は久しぶりです。

 

厚労省で現在「医療情報の提供内容等のあり方に関する検討会」が行われています。医療機関のホームページガイドラインと医療広告ガイドラインの検討が続いていて、来春あたりで改定案が出てきそうです。これに関してJIMAでできることを話し合いました。

 

こういうのとても燃える。情報は立派な武器です。間違った使い方をすれば罪もない人にケガさせることもあるし、自爆することだってあります。使い方をきっちり学ばないといけない。

 

今日の会議を通じて私自身、武器磨きができたかなーと思います。

 

でも疲れがたまりにたまりにたまり、帰りの乗り換え予定駅の日比谷では全く動く気になれず、町屋までがっちり座ってその後は都電を使いました。

 

200円ほど高くなるのですが、このルートは体にやさしい。以後、これにするです。

 


 

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10月に私用で小豆島に行ったところ、オリーブ色のポストを発見☆

 

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ちゃんと集荷してくれる。

 

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この美しい島には叔母が住んでるんです♪

 

2016.11.19

郵便物と会計関係を少しずつ進めつつ、講演会・セミナー準備を始めました。経費を極力抑えて、できる範囲で開催して参ります☆

 

今の段階で決まったところをお知らせします。お申し込みはまだです。

 

1/22(日)大阪 定員50人くらい
2/19(日)東京 定員15人くらい
2/21(火)大阪 定員15人くらい
3/21(火)大阪 定員15人くらい
日にち未定 名古屋 定員60人くらい

 

夜は「第17回 神奈川免疫性脳・神経疾患研究会」におじゃましました。会場は横浜駅そばの崎陽軒です。

 

まずは症例検討。永田栄一郎先生(東海大学)の司会で、神澤 彩先生(横浜労災病院)と川村玲衣奈先生(東海大学)からご発表がありました。

 

特別講演は、瀧澤俊也先生(東海大学)の司会で、越智博文先生(愛媛大学)です。「MS診療における診断と治療の課題」について1時間、勉強させていただきました。

 

バナナチップス100号5ページの医師向けコラムで触れましたが、MSの治療目標として最近「NEDA-4」が掲げられています。バナチの文章は抑え気味ですが、本心は私、「NEDAなんて達成できるか」と思っています。

 

NEDA-4の4は「臨床的な再発がない」「MRI病変に変化がない」「障害が進行していない」「健常人以上に脳萎縮が進行していない」を差しますが、これ全てクリアできる人って、どれだけいるんだろう?

 

また、脳の重要ではない箇所に小さな病変が1つできただけで、NEDA-4は達成できない。でもそれが何か? って思うわけです。副作用のリスクもあるし。

 

今日の越智先生のお話も「NEDA達成を目標にするのではなく、実臨床に即した対応を」とのことで、深く同感です。越智先生はバナチの編集委員でもあるので、同感も当然ですが。

 

そのほかとても大切なお話をいただきました。主催者ではないので詳細の報告はできませんが、越智先生のお考えはバナチに反映されています。知りたい方はバナチ読んでください(宣伝)

 

本研究会は神奈川免疫性脳・神経疾患研究会とバイエル薬品株式会社の共催でした。勉強させていただき、ありがとうございました。

 



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ここでひなたぼっこするのがお気に入り。

 

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2016.11.18

朝から郵便局です。移転の手続きは全て終了しました。郵便局の人にすっかり顔を覚えてもらいました。^^

 

戻ってからすぐにマイナンバーの回収。講演料など謝金をお渡しした方々からマイナンバーをいただく必要があって、どのように回収するのか調べたところ、レターパックがおすすめのようです。

 

というわけでまた郵便局に行ってレターパックを買って戻る。すぐに作業を始めて終わらす。そのままたまっていた郵送物に取りかかる。終わらない。あと数日はかかりそうです。

 

また年末調整の資料を揃えて税理士の先生に送りました。いつもありがとうございます!

 

会計関係が山のように残っているけれど、移転の手続きが終わってホッとしています。

 

ところでバナチ101号でご紹介したコーヒー摂取量について。「コーヒーを1日900ml以上飲む人はMSになりにくかった」という海外の話題に触れ、「これだけ飲むの大変ですよね」とコメントしましたが…。

 

私は1日にそれだけ飲んでるかもしれない。と、ふと思いました。コーヒー中毒だと思います。

 



こないだ上野労基署でトイレを借りた時、「毛布毛布。エアコンよりも毛布。毛布出したらすごくあったかくて」というお姉さんたちの話し声が聞こえました。

 

というわけでヒーターを止めて毛布を買って来た。

 

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いちばん喜んでたのはこの人。

 

2016.11.17

私がキャビンを辞めるというウワサを聞いたので、取り急ぎ。

 

残念ながら辞めません(笑)。

 

さて、今日はNHKに行ってきました。12月の六本木フォーラムに協力してくださっていた武田真一アナウンサーに、これまでのお礼と中止の理由説明です。

 

タケシンのおかげで会場の配置やフォーラムの進行がわかりやすく伝わり、また参加者の方々も先生方もタケシンと会えるのを楽しみにしていました。本当に感謝しています。

 

フォーラムは今年は開催できないけれど、限られた予算内でできることを、来年から再開して参ります☆

 

移転の登記は終わりました。11月7日に登記完了していました。縁起の良い大安日でありました。ありがとう法務局。

 

郵便&ゆうちょ関係を除く手続きが全て終わり、あともう一息です。

 

ところで先日、MS/NMO専門の先生とお会いする機会があって、病巣が脊髄にばかりできて脳はほとんど変化がないタイプについて聞いてみました。診断はMSです。

 

再発してもステロイドパルスがよく効くし、脳萎縮の心配もないことから、予防治療は不要なのではないかと相談したところ、脊髄は脊髄で萎縮が懸念されるのだそうです。MSの予防治療は必要ということでした。

 

私自身このタイプなので、なるほどーと納得。今後の治療の励みになりました。

 

それと先週は中外製薬の方々との面談がありました。NMOの方々に向けた調査のお話です。話が決まったら来年以降、動き始めます。NMOの方々よろしくお願いします!

 



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先週末は法事で京都に行ってきました。

 

この富士山の美しさ!!


そして私の撮影の腕の良さ!

2016.11.15

最近はたまっていたメール/お手紙のお返事と、ご入金の処理をしています。バナナチップス101号を発行したばかりなので、購読料とご寄附のご入金が多く、ありがとうございます。

 

同時に寄附金控除証明書の発行も進めているのですが、住所はまだ根岸です。移転の登記が済んでから荒川の住所になることをご了承ください。どちらの証明書も使えます。

 

ところで、利用者さんから有用な情報をいただきました。静岡県で提供している難病医療費助成の解説についてで、動画もあります。

 

静岡県から許可をいただいたので、キャビン医療費助成の解説ページからリンクを張りました。
→「医療費助成について(MSキャビン)
→「難病患者さんのためのガイドブック&動画(静岡県)」へ

 

動画といえばバイオジェン・ジャパン株式会社がMS患者さんのドキュメンタリー映像を提供しています。主人公は歌手のKeikoさん♪
→「患者さんの取り組みを追ったドキュメンタリー映像(バイオジェン・ジャパンへ)

 

うちも頑張らないと…!

 

移転が落ち着いたらまた本業の情報提供活動に力を入れます。今週はまだ手続きです。

 



日曜日に私用で北海道に行ってきました。21年ぶりの寒波とやらで新千歳空港に着陸できない。岩手県上空でグルグル待機し、1時間30分くらい遅れて着陸。

 

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南千歳〜。(@o@)

 

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こんなに積もってる。東京なら大騒ぎ。

 

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スーパー北斗で室蘭に向かったのですが、風が冷たく寒過ぎて写真を撮る気にもなりませんでした。

 

東京の2月より寒い。顔が凍った。耐えられない。母が言うには室蘭は風が強過ぎて雪が積もる暇がないんだそうです。

 

納得。

 

その室蘭で用事を済ませ、いやな予感を抱えつつ新千歳空港に戻る。予感的中。飛行機すごい遅れてる。

 

20:00発のJAL便は22:00に出発し、羽田到着は23:30過ぎ。だったと思います。とにかく電車はなくタクシーの長蛇の列に並び、1:30くらいに帰宅したと思います。室蘭の寒さと疲労で記憶なし。

 

北海道の人を尊敬します。あの寒さで暮らしてるなんて…。

2016.11.9

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