中田郷子のブログ|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

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中田郷子のブログ

お休みいただきました。診察日です。

 

戻ってから104号ーって気合い入れてたんだけど、待ち時間と暑さ疲れでなーんにもできませんでした。

 

しみません。

 

病状安定継続中。いつもご心配くださりありがとうございます。

 

ところで先生方が書いてくださる難病の診断書。ちょっとだいぶ大変です。

 

12ページ! 書くのに 1人あたり30分〜1時間はかかるみたい。

 

県によっては数ページのとこもあるようだけど、これ書いてくださる先生には頭が下がります。

 

髄液検査の実施日とかあるし、全部埋まる人って何割くらいなんだろう。

 


 

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さてこちら

 

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お口まわり茶色〜

 

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ハマ軍曹

2017.7.19

104号です。先生方からのご意見をもとに全体を修正しつつ、こないだボツにした部分の替わりの原稿を書きました。

 

「周囲への病名告知」。

 

こないだ職場に告知するか悩んでた人がいて、どうすればいいか一緒に考えたんだけど、結局「迷ってるうちは言わない」ということになりました。

 

言ったほうが良くなるかもだけど、一方で「言わなきゃよかった」の可能性もある。

 

後者だとすると、言ってしまった以上、取り返しはつかない。

 

というわけで言わない。

 

でもこれは1人1人違う問題。答えも1人1人違うと思います。

 

職場に病気のことを伝えるか悩んでる場合、1人では答えを出さず、家族や友だちとたくさん相談してほしいです。

 


 

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チチ大将は何でも食べます。

 

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ハマ軍曹との見分け方はお口まわりの色。

 

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お口まわり白がチチ大将。

2017.7.18

今日もお休みです。すみません。メール発送だけして久しぶりの実家。

 

わんちゃんたちとたわむれて来たわけなんだけれども、

 

いつもにゃんこと一緒だと、犬ってまっすぐー。

 

目が合ってもシカトすることなんて、まずない。

 

さて、うちのゆいちゃ。

 

シェルターのボスから、サードオピニオンをすすめられたんだけど、

 

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食べる食べる食べる。

 

アイシアのミャウミャウジューシー

 

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その勢いで、タムが残したササミにも口をつける。吐くこともない。

 

ロイヤルカナン数種、ヒルズ、カナガン、ブルーのライフソース。立場なしぞう。

 

高級フレンチよりもB級グルメが好きな感じなのか。

 

ミャウミャウは決してB級ではないと思うけど、先に挙げた高級フードに比べたらね。

 

とにかく食べれば良い。

 

2017.7.17

104号の初稿がまだだのに、今日はお休み。すみません。お盆です。

 

送り火を焚く。

 

そしてまたぐ。

 

ものすごく蒸し暑いうえに、暑い。

 

梅雨明けしたっけ?

 



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ゆいちゃ回復したらダイエット再開しないとー。

2017.7.16

今日も104号。最後の日常生活に意外にも苦戦。

 

食生活なんだけど、改めていろいろ調べてたらわからないことが出て来た。

 

そもそも食生活は去年10月にもテーマにしてるし、食べ物ネタ続いてる感じなので、

 

ボツ。

 

全部書いて全部ボツにするのは初めてと思います。

 

一気に疲れが、

 

どーー。

 


 

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がんばれよ

2017.7.15

明けても暮れても104号。

 

MSの部分で先生方から届いたご意見をもとに修正。再度提出。

 

今日書いた初稿は、談話室「予防治療は止められるか?」。

 

インパクトあるタイトルにしてみた。

 

予防治療を止めてどうだったかという海外の論文も紹介予定。

 

近藤先生、論文ありがとございます!

 

今月号はいろいろ論文を見てます。頭が少し英語化してくれました。でもロンドンまでにまた忘れると思う。

 

とにかく談話室フィニッシュド。

 


 

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フィッシュ?

2017.7.14

今日も104号。

 

医療相談「眼科も定期的に診察?」、用語「ナルコレプシー」初稿終了。

 

次は話題だけど、、、

 

とびっきりの話題がない。

 

こういう時すごく困るんだけど、話題は必ずあるのだ。

 

ということで見つけた。

 

ここで一度、ガシージャクソン財団を紹介しよう☆

 

と思っていろいろ検索してたらこの財団、SNSをものすごく活用してました。YouTubeの多さに驚き。

 

英語の勉強になりそう。

 


 

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そういえばここんとこ、毛づくろいしてない。

 

老化…

 

苦労してるから猫一倍、年とってるのかな。

2017.7.13

今日も104号です。「NMOと妊娠」の初稿終了。

 

最後の遺伝とこで苦しんだ。2時間はかかった。

 

NMOの家族内発症3%という報告をもとに書いてるんだけど、伝えたいことは「3%」という数字ではなくて、NMOはいわゆる遺伝病とはいえないということ。

 

そもそも遺伝病の定義があいまい。表現がむつかしい。

 

久々のメヂューケツワルキューレ登場〜

 

目 充血 悪キューレ ね。

 


 

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何かでぶっちくなってない?!

 

ゆいちゃの分、全部食べちゃうからだよー

 

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ゆいちゃのなんだね

2017.7.12

バナチ104号の初稿再開。本日のテーマは「NMOと妊娠」。

 

清水先生のご講演で勉強させていただいたばかりだから、どこにスポットを当てて書けば良いかイメージがつかめました。

 

情報集めを中心に進めて、まずは3ページ終了。

 

今週はずっとこもるぞー。

 



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触ると背中がゴツゴツしてきた。

 

宮本先生と大橋先生にセカンドオピニオンをすすめられたので…

 

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行って来た! 大橋動物病院。間違えてたけど、大橋先生の弟さんではなくお兄様。

 

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駐車場あるんだけど、

 

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肉球。徹底してる。

 


 

徹底的な診察・検査の結果、、、

 

異常なし

 

(@o@)

 

口内炎は全然ひどくなくて、食物アレルギーの可能性があるとのこと。

 

出していただいたアレルギー療法食も食べないけど、大きな病気ではなさそう。

 

合う食事を気長に探そう。

 

受診してよかった!!!

2017.7.11

メール発送の後、昨日の講演会をまとめました。

 

77人(55世帯)のご参加をいただきました。

 

うち患者さんは49人で、MS 33人、NMO 15人、不明1人。

 

一般的な比率からするとNMOのご参加が多く、情報が求められてるんだなと思いました。

 

募金は20,000円、ご寄附30,000円、そして未使用切手(7,200円分)、ハガキ(5枚)、テレカ(1,300度数)、使用済み切手のご寄附をいただきました。

 

ありがとうございました!

 

ご講演をまとめながら改めて思ったこと。

 

モノクローナル抗体製剤の名前。

 

「ナタリズマブとかトシリズマブとか、語尾にmab(マブ)が付く」

 

ここまではわかる。

 

「マウスから作ったのがオ、人からのはウ」

 

全くわからない。

 

↑マウスがオでヒトがウなのかも不明なので注意

 

とにかく、モノクローナル製剤の名前の付け方には決まりがあることは理解しました。

 

ありがとうございました!

 


 

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うちの草食男子。

 

この暑いのにお日さまをさがす。

 

冷え性らしい。

2017.7.10

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