中田郷子のブログ|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

MS CABIN

多発性硬化症(Multiple Sclerosis; MS)と視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica Spectrum Disorders; NMOSD)の情報を提供しています。
独立性を強く守るため製薬企業からは寄附をいただいていません。

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スタッフのブログ

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こんにちは。中田です。昨日も今日もメールと発送が中心です。

 

ご寄付のお礼、マスク、キャビT、購読セットは今日これから投函してきます。お届けが遅くてすみません。

 

5月17日(日)オンライン相談会は定員に達しました。周知にご協力くださってありがとうございます!

 

これからの開催へのお申し込みもいただいてます。視神経脊髄炎と抗MOG抗体の方も含めて現在11人。

 

以後の開催を決めたらまたお知らせします。まずは日曜日です♪

 

バナチ115号のご感想をいただいてます。とても嬉しいです。掲載許可をいただいたものをご紹介しています。ありがとうございます!
→「バナナチップス115号 ご感想」へ

 

おうち時間にもご投稿いただいてます。みなさんのおうち生活を眺めて、私も励まされています。ありがとうございます!
→「みんなのおうち時間」へ

 

今はまだみんなで我慢だけど、いずれ「みんなのおそと時間」として、お散歩風景や旅行のお写真など、アウトドアな写真を募集したいです☆

 

 

 


 

 

 

現金のご寄付のほか、切手やクオカードなどたくさん届いてます。

 

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匿名でいただきました。未使用切手4,000円分、使用済み切手、クオカード500円です。

 

ありがとうございます!

 

ほかの方からもいただいてるんですが、まだお礼ができてないです。すみません!

 

2020.5.12

stayhome
こんにちは。中田です。昨日はメールのお返事と発送作業で終わりました。発送物はいろいろな種類があって、都度、送料を確認する感じで時間がかかってしまいました。

 

お届けが遅くてすみません。夕方に投函したので月曜日か火曜日に届くかと思います。

 

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マスク、購読セット、キャビT、Amazon、です。ご注文ありがとうございます!

 

さて、オンラインのセミナー。まずは少人数の相談会を始めます。慣れてきたら人数を増やして、いずれは先生に話をしていただく講演会につなげていきたいです。

 

第1回は5月17日(日)14:00から。募集人数は5〜6人。人数が少なくて申し訳ないですが、お申し込みをお待ちしています!

 

方法がわからなくてもきっと大丈夫。当日はキャビンの電話をオープンにしておいて、方法がわからない方にはカエルくんが対応してくれることになっています。

 

→「オンラインMS相談会(5/17)」へ

 

参加者が数名なのに中島先生と横山先生お2人にお答えいただくという、かなり贅沢な機会です。ぜひぜひ。

 

 

 


 

 

 

えみすけが描いてくれたへんなとり。

 

tori

 

この子をモデルにして

 

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アマビエ〜。

 

イラストをクリックすると拡大します。塗り絵を楽しんでください♪

 

2020.5.10

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こんにちは。中田です。昨日からメールが大量です。大型連休明けにバナチ115号が届いた方が多いようで、連休前にお届けできなくてすみませんでした!

 

購読料とご寄付のカード決済通知メール(ありがとうございます!)、住所変更などのご連絡、マスク注文、ご質問、ご感想などなど、今日も1日ずっとメールです。

 

まだお返事できない方も多くて、そして今日は発送作業もできそうになく、マスクなどのお届けは確実に月曜日以降になります。郵送物には手をつけられてないです。

 

申し訳ない限りです。

 

さて、新型コロナの影響で、難病の医療費助成の有効期間が1年延長されることになってます。診断書はもらわなくて大丈夫です。
厚生労働省「医療費助成の有効期間を自動で1年延長」

 

ということをお知らせして、またメールに戻ります。

 

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2020.5.8

stayhome
こんにちは。中田です。ステイホームの大型連休最終日。

 

最近は外に出る時はマンションの非常階段を使うようにしています。エレベーターは三密になるし、階段は良い運動になって一石二鳥☆

 

さて、昨日はとっても明るい気持ちになりました。群馬のママさんがいろんなマスクをたくさん送ってくれたんです!

 

200506

 

ありがとうございます! 全部ほしいですっっ
→「布マスク」へ

 

あと、バナチ115号のご感想もいただいています。許可をいただいたご感想を掲載しています。ありがとうございます。
→「バナナチップス115号」へ

 

それと、新型コロナウイルスとNMOSDのところを更新しました。アメリカのガシー・ジャクソン財団からQ&Aがまとめられて、日本語訳もあります。
→「新型コロナウイルス感染症とMS/NMOSD、MOG-EM」へ
※ページの中ほどから行けます。

 

 

 


 

 

 

これは確かおとといの夕食

 

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焼肉弁当とサラダ、ナムル、キムチ。

 

美味しい!

→「焼肉 すみ屋

 

2020.5.6

在庫数:8枚(7/6  9:00現在)

 

群馬のママさんから、白マスクを186枚ご寄付いただきました。男性でも付けられるサイズです。

 

ご希望の方は下記をご記載のうえ、MSキャビンまでメールをお送りください。

 

メール宛先:info@mscabin.org
件名「白マスク」
・お名前:
・ご住所:〒

 

※条件:MS、NMOSD、MOG-EMの患者さん、また同居しているご家族であること。
※1家族2枚まででお願いいたします。
※このマスクは非売品です。

 

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縫製業を営んでおられて、カンパされた材料で作ってくださいました。「滅菌消毒などはしてませんが新しい生地です」とのことです。記事はガーゼです。

 

発送のための切手と封筒もご寄付いただきました。
※ご負担を考えて切手はその後、辞退しています。ですのでみなさまも少しでもご寄付いただけると助かります。

 

「布マスクをお送りします」に戻る

 

2020.5.5

在庫数:6枚(7/8  10:00現在)

 

群馬のママさんから、とても大きな白マスクを65枚ご寄付いただきました。男性には十分なサイズ、女性は小池都知事の手作りマスクくらいの感覚で付けられると思います。

 

ご希望の方は下記をご記載のうえ、MSキャビンまでメールをお送りください。

 

メール宛先:info@mscabin.org
件名「でかマスク」
・お名前:
・ご住所:〒

 

※条件:MS、NMOSD、MOG-EMの患者さん、また同居しているご家族であること
※1家族2枚まででお願いいたします。
※このマスクは非売品です。

 

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縫製業を営んでおられて、お付き合いのある会社の方が寄付してくださったそうです。新しい生地です。

 

発送のための切手と封筒もご寄付いただきました。
※ご負担を考えて切手はその後、辞退しています。ですのでみなさまも少しでもご寄付いただけると助かります。

 

「布マスクをお送りします」に戻る

 

2020.5.5

在庫数:1枚(7/6  9:00現在)

 

群馬のママさんから、金色のマスクを10枚ご寄付いただきました。男性は少し横が狭めかもしれません(縦の長さは十分)。ツルツルした生地で使い心地が良く、中にクッキングペーパーを入れて使うと良さそうとのことです。

 

ご希望の方は下記をご記載のうえ、MSキャビンまでメールをお送りください。

 

メール宛先:info@mscabin.org
件名「金マスク」
・お名前:
・ご住所:〒

 

※条件:MS、NMOSD、MOG-EMの患者さん、また同居しているご家族であること
※1家族2枚まででお願いいたします。
※このマスクは非売品です。

 

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※クッキングペーパーもセットされています。

 

 

縫製業を営んでおられます。新しい生地です。

 

発送のための切手と封筒もご寄付いただきました。
※ご負担を考えて切手はその後、辞退しています。ですのでみなさまも少しでもご寄付いただけると助かります。

 

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2020.5.5

在庫数:6枚(6/17  11:00現在)

 

群馬のママさんから、白のマスクを20枚ご寄付いただきました。男性でも付けられるサイズです。ぱっと見ただけだと白いマスクですが、近づくとフルーツの柄が見えます。生地はガーゼのような感じです。

 

ご希望の方は下記をご記載のうえ、MSキャビンまでメールをお送りください。

 

メール宛先:info@mscabin.org
件名「フルーツマスク」
・お名前:
・ご住所:〒

 

※条件:MS、NMOSD、MOG-EMの患者さん、また同居しているご家族であること
※1家族2枚まででお願いいたします。
※このマスクは非売品です。

 

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縫製業を営んでおられます。新しい生地です。

 

発送のための切手と封筒もご寄付いただきました。
※ご負担を考えて切手はその後、辞退しています。ですのでみなさまも少しでもご寄付いただけると助かります。

 

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2020.5.5

在庫数:4枚(6/22  9:20現在)

 

GatetoFelicidadさんから、手作りの柄マスクを124枚ご寄付いただきました。サイズは女性向きです。過去の柄も含めて1家族1枚まででお願いします。
GatetoFelicidadさんのツイッター

 

 ◉「ナツノマスク」…在庫 0枚

 

今回のナツノマスクのテーマは「リバティ・クラシック」Glenjade(グレンジェイド)と名前が付けられたプリント。1930年代のリバティプリントに由来し、1979年にクラシック・コレクション入りをした柄です。

 

遠目では薄いグレーに見え、シックな印象のプリントです。

 

表地はタナローン生地というシルクのように滑らかで薄いコットン、裏地は「接触冷感加工」がされた国産ダブルガーゼです。

 

ナツノマスクとしていかがでしょうか?

 

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 ◉「ありがとうの思い」…在庫4枚

 

温かいピンクの模様です♪ 表地はリバティのタナローン生地、裏地はダブルガーゼです。

 

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ご希望の方は下記をご記載のうえ、MSキャビンまでメールをお送りください。

 

メール宛先:info@mscabin.org
件名「ハートマスク」
・お名前:
・ご住所:〒

 

※条件:MS、NMOSD、MOG-EMの患者さん、また同居しているご家族であること。

 

2枚目以上をご希望の方は、ご購入方法をお伝えしますのでMSキャビンまでメールをお送りください。送料込みで1枚500円です。500円はNPOに寄付されます。

 

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マスク作成にあっては、無料型紙工房ことろさんの型紙を使わせて頂いたそうです。
「無料型紙工房ことろ」
「作り方☆立体布マスク(ガーゼマスク)」
無料型紙工房ことろさんのツイッター

 

GatetoFelicidadさんには、発送にあたっての切手と封筒もご寄付いただいています。
※ご負担を考えてその後、辞退しています。ですのでみなさまも少しでもご寄付いただけると助かります。

 

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2020.5.5

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こんにちは。中田です。大型連休もステイホーム。バナチ115号が届き始めているようで、ご感想やマスクのお申し込み、そしてキャビTのご注文をいただいています。

 

ご支援ありがとうございます!
→「発行物のご案内」へ
→「キャビT」へ

 

マスクは在庫が切れてたり切れそうだったりですが、群馬のママさんとGatetoFelicidadさんが追加で作ってくださっています。ほんとに助かります。ありがとうございます。
→「マスク」へ

 

 

 

今日はカエルくんとオンラインミーティング。

 

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本来なら今月から講演会シーズンに入ってるんですが、講演会はしばらく開催できそうにない。

 

というわけでウェブセミナーの準備に取りかかってます。

 

今日は、何を使ってセミナーをするか、どういった内容にするか、役割はどうするか、セキュリティや使いやすさはどうか、などを話し合いました。

 

オンラインミーティングは初めてで、これ楽しいかも。移動しなくていいからラクだし、荷物でヘトヘトになることもない。

 

コロナの後の社会を想像して、それに向けて今できることを進めます!

 

 

 


 

 

 

窓の外に鳩

 

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