中田郷子のブログ|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

MS CABIN

多発性硬化症(Multiple Sclerosis; MS)と視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica Spectrum Disorders; NMOSD)の情報を提供しています。
独立性を強く守るため製薬企業からは寄附をいただいていません。

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スタッフのブログ

中田デス。新時代おめでとうございます。この令和の時代にもMSとNMOSDの治療研究が進むことを願いつつ、私にできることを努めます。

 

これからもよろしくお願いいたします!

 

 

・・・と意気込んでいたものの、、、

 

 

昨日は風邪で寝込んでいた。

 

 

新時代のスタートは風邪。大丈夫か?

 

 

今日はまだひどい鼻声ですが、起き上がれるようになり、大阪講演会の受付を始めました☆ →「6/16(日)大阪講演会」へ

 

 


 

 

令和の時代もよろしくお願いいたします!

 

 

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2019.5.2

こんにちは。中田デス。

 

平成大晦日の今日はメール発送から。今日中に投函すれば5/2配達に間に合うと気づき、午前中に全部発送☆

 

頑張れ日本郵便。

 

そして、ここ数週間(数ヶ月になるかも)放置していた動画案を進めました。もともと、この動画をカエル君に作ってもらおうというところから話が始まってて、動画より前にHP作業をしてもらってます。

 

動画は、患者さんご家族に向けたものと、一般に向けたものと2種類用意する予定。

 

患者さんとご家族のほうは、病気と上手く付き合うためのものにします。一般向けのほうは、疾患啓発を主軸に。

 

ざっくりと内容を検討しました。連休明けから動けるか…?

 

さて、大黒屋で昨日、テレカなどのご寄付を換金してきました。

 

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テレカ、クオカード、商品券、図書券、図書カード、ビール券、清酒券、アイス券。

 

合計46,563円になりました♪

 

ご協力ありがとうございました!

 

これからも集めます。よろしくお願いいたします。→「ご支援の方法」へ

 

 


 

 

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みなさま、どうぞ良いお年を

 

2019.4.30

こんにちは。中田デス。連休ですね〜。うちの前の明治通りは空いているのか、普段よりもうるさくないような?(気のせいかも)

 

休み明けはセミナーと学会があるから、今のうちにいろいろ片付けておこうと考えてましたが、連休だけにセミナーの予定は立てられないし、メール便は出せないし、できることが限られる。

 

ということに気づいた。

 

こないだ出したバナチも、届いてる地域と届いてない地域があって、発送のタイミングが悪くてすみません。日本郵便HPを見ると、普通郵便の配達は5/2(木)のようです。

 

今回からバナチのアンケートを始めてます。カエルくんが作ってくれました。どのコーナーがよかったか投票してください♪

 

今のところ3名様のご回答。ありがとうございます!!→「バナチ111号アンケート」へ

 

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ドクター・インタビュー(大橋高志先生)が1位。大橋先生がMSを専門に選んだいきさつや、キャビンとの関わり、最後に患者さんへのメッセージがあります。

 

個人的には、ムシを応援してます。がんばれ〜。

 

 

 


 

 

 

災害用備蓄品。

 

 

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災害が多かった平成。改めて食料品を見直してます。

 

 

非常食のお米がどうしてもアレで、ローリングストックに切り替えた。

 

 

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消費期限が短いのを左側に。(まだまだ足りない)

 

スーパーで、レトルトや缶詰コーナーをチェックする癖が付いた。

 

2019.4.29

こんにちは。タナカではなく中田デス。無事にバナチ111号を発送できました。今日、届いてる地域があるかも?

 

普段なら明日くらいからご入金をたっぷりいただくのですが、明日から恐怖の10連休でATMも休日扱い。世の中どんなふうになるんだろう。

 

キャビンはいつも通りです☆

 

木・金・土の電話はオープンで、メール発送は毎日。

 

安心してご連絡ください。

 

「お休みなのにすみません」など、心配ご無用です♪

 

 


 

 

友だちに連れてってもらって串カツ田中デビュー♪

 

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あまりの美味しさに感動!!!

 

チョコシロップはバナナ用だけど、バナナもソースのほうが美味しかったみたい。

 

私は食べてないけど。(バナナアレルギー気味)

 

2019.4.26

【講演会報告】

◉MSのあらましと最新情報(深浦彦彰 先生 / 埼玉医大総合医療センター)
◉NMOSDのあらましと最新情報(王子 聡 先 / 埼玉医大総合医療センター)

 

【医療相談】
◉ウートフ現象と再発との関連は不明
◉ムーンフェイスを何とかしたい

 

【MSニュース】
◉第5回国際女性会議
◉米国のMS患者が2倍以上増加
◉効果が高い薬は進行リスクが低い
◉フィンゴリモドとウイルス感染
◉MSの疲労に対するココアの効果

 

【NMOSDニュース】
◉ワクチン接種とNMOSD再発
◉NMOSDに対するリツキシマブ
◉急性増悪期の血漿浄化療法

 

【ドクター・インタビュー】
◉大橋高志先生

 

【その他】
◉野菜レシピ
◉保険の話(1)
◉趣味は何ですか?
◉ムシと花の物語
◉読者さんのページ

 


 

【ご感想・補足説明】

 

NMOSD患者さんから

 

今回のバナチはとても読みごたえがありました!!! 血漿浄化については、併用療法は初めて聞くことだったので勉強になりました!(^^)!

 

 

NMOSD患者さんから

 

スタッフの皆様の無償のご尽力に心から感謝しています。「バナチは難しい?」のページ、私も同感です。思ってる事全部言ってくれてます。親しみより情報を!です。

 

情報誌「バナナチップス」へ戻る

 

2019.4.25

こんにちは。Madamyです。

 

バナナチップス111号を発送しました。昨年度の事業報告書も同封しました。大阪近辺にお住まいの方には、6月16日開催の講演会のご案内も同封しました。

 

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間違えないように、張り番タム君です。

 

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暑い日でエアコン入れました。冷たいドリンクが有り難かったです。ご馳走さまです。

 

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わ、わ、わ、何か?

 

間違えたかしら?

 

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いつも利用するポストです。一斉にバナチ発送の時は、集荷をお願いしています。

 

・・・が。


事務所からかなり遠いのです。なんとかなりませんかね、、、

 

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2019.4.25

こんにちは。カエルです。

先日よりMSキャビンのスタッフとしてお手伝いさせていただいています。 最初の仕事は、WEBサイトの整理のため、過去のブログのお引っ越しです(見かけはそんなに変わりません)。

これまではブログはトップページ上で「中田郷子」「Madamy」「近藤誉之先生」に分かれてましたが、 今回は「スタッフブログ」というページにまとめ、その中で人ごとに「カテゴリ選択」できるように変更しています。

そして、僕もひっそりと追加されました。

2017年4月にMSを診断されたときから、せっかくだから、MSに関わることをやりたいと何となく思っていました。 当然、初めて聞いた病名なのでMSキャビンを知ったのも2017年です。主治医からの紹介でした。

そこから間もなく、こうしてスタッフとしてお手伝いしているということは、去年は想像もできませんでした。 今ある環境を受け入れて気楽に全力で生きると、人生楽しくなるかもしれません。

MSになったからこその出会いがあり、今の活動につながっています。 それを大切にしていきたいと思います。

お互い気楽にいきましょう。

今後ともよろしくお願いします。

2019.4.24

こんにちは。中田デス。

 

バナチ111号の発送準備をしています。請求書と宛名ラベル印刷が終わりました。大阪講演会のチラシが間に合えば今回は発送作業が煩雑になるため、明日少し進めようと思います☆

 

大阪講演会のチラシは最終確認段階。今回同封に間に合うか?!

 

さて、メールがまだおかしいです。gmailに送信できなくてエラーで戻ってしまいます。

 

調べてもお手上げなので、前にカエルくんが作っておいてくれてたキャビンのgmailアカウントから送信しています。

 

gmailユーザーさん多いから、改善されないと困るな…。

 

 

 


 

 

 

ハイ。久しぶりにカコのホマチ

 

 

 

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せっかくのホマチ

2019.4.23

こんにちは。中田デス。

 

今年2月から新たにスタッフになってくれたカエルくん。主にキャビンホームページの更新作業を担当します☆

 

なぜカエルなのかはひみつ。

 

少しずつ作業してもらって、いずれは全部任せる予定です。いっぱいいっぱいなので助かります♪

 

このブログにもそのうち登場するので、よろしくお願いいたします!

 

さて、病気の解説用に、パンフレットを用意しました。
→「聞いたことあるシリーズ復活」へ

 

昔は、ツルツル用紙にカラー印刷で、希望者に希望部数送付〜などとバブリーなことができてたんですが、経費削減のため中身を作るだけですみません。

 

 

 


 

 

 

なんと可愛らしい♪

 

 

 

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この2猫がこうなるのはめずらしい

 

 

 

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たぶんチチいやがってるけどね(カコのことあまり好きではない)

 

2019.4.20

 

南千住から遠くまで、初めて乗りました。

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南千住駅には松尾芭蕉さんの銅像が建っていました。

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目的地は「柏の森キャンパス」。新しい街でした。桜が満開でした。

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新しい街

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新しい街、快晴にめぐまれお花見も楽しみました。

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目的はこれです。

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キャビンの新しいスタッフ(ホームページ更新作業担当)との打ち合わせでした。

 

 

宜しくお願いいたします。(Madamy)

 

2019.4.18

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