中田郷子のブログ|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

MS CABIN

多発性硬化症(Multiple Sclerosis; MS)と視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica Spectrum Disorders; NMOSD)の情報を提供しています。
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スタッフのブログ

こんにちは。Madamyです。バナナチップス116号を発送しました。猫ちゃんの見守りありの作業でした。

 

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116号は治療薬の話が多いです。医療相談は医療費も含めて具体的でわかりやすいです。

 

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同志社大学の大学院生によるニュースの和訳も理解わかりやすいです。リツキシマブについては、かつて京都でその効果を熱くお話してくださった田原先生の論文があります。

 

今回から「研究最前線」のコーナーができました。東北大学の髙井良樹先生のお話です。

 

ドクターインタビューは愛媛大学の越智博文先生と、岩手医科大学の水野昌宣先生です。

 

2020.7.30

こんにちは。Madamyです。今日もZoomです。北海道医療センターの新野先生がYouTubeの収録でいらっしゃるというのでご挨拶しました。

 

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新野先生には6月にお会いするはずでした。手を振ってご挨拶でした。

 

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慣れ慣れしいチャチャもお邪魔です。

 

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代表のキーボード前にも猫ちゃんが来ていました。

 

2020.7.29

こんにちは。中田です。今日はメール発送のほか、バナチ116号の発送作業の準備を終えました。納品されたらすぐに封入作業ができるようにしておきました。

 

そしてYouTubeです。「MSの再発予防治療」の最初と最後の自分の挨拶の収録を終えました。ご講義は新野先生で、今日の夕方から収録です。

 

今回は全部Zoomで収録。先生のお話を私1人で聴かせていただきながら全部録画します。贅沢な時間です☆

 

その後、編集してYouTubeです。編集中のものが結構ありますが、もう少しお待ちください。

 

さて、アメリカのガシージャクソン財団がNMOSDを対象に調査をおこなっています。ご協力いただける方はぜひ、お願いいたします!
→「新型コロナウイルス感染症による影響の調査(視神経脊髄炎・米国)」へ

 

 

 


 

 

 

先日のモーツァルトの話で思い出したこと。

 

サントリーホールの2012年のN響のコンサートの前、父と夕食を食べてたら、バイオリニストの白井さんが演奏前に私服でゴハン食べてた。

 

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驚いたの何のって、速攻でサインもらいました!

 

カウンターがメインの小さなお店でほかにお客さんはおらず、少しお話できたんです〜。

 

人生における宝物のひとつ。

 

2020.7.29

こんにちは。中田です。メール発送の後は郵便局と銀行まわり。

 

人がいない所はマスクを外してもいいらしいけど、どこに行っても人がいる・・・。

 

戻ってからはホームランバー食べて体を冷やし、バナチ116号の発送準備です。購読更新案内を印刷→二つ折り→振替用紙挟み。そして更新案内「あり」の人と「なし」の人に分けて宛名ラベルを印刷しました。

 

宛名ラベル印刷は緊張します。ラベルシート高いから絶対失敗したくないんです。

 

さて明日。すみませんお休みいただきます。家族の付き添いでまた病院です。

 

ほかの家族の分も含めて来月中までに少なくともあと4回。

 

 

 


 

 

 

先月末に悲しい出来事。以来ずっとこれを聴いてます。^^

 

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モーツァルト弦楽四重奏K.387。

 

1ヶ月聴き続けても飽きないのはモーツァルトだからだと思う。

 

2020.7.27

こんにちは。中田です。今日はメール発送とYouTubeの準備です。中島先生から差し替えのファイルが届き、再確認させていただいてます。

 

前のファイルがすでに完璧と思ってて、新しいファイルとの違いがほとんどわからないですが、、、とにかくこうして熟考してお話くださって感謝です!

 

今週はバナチ115号の発送のほか、新野先生によるMSの予防治療の収録もあります。

 

そのほか新薬について完全ブックの別刷も作らないといけないし、ホームページの該当箇所の更新もあるし、加えてYouTubeと10/24NMOSDの日のイベントの検討もあります。

 

8月いっぱいかけて取り組みます。

 

昨日の家族の受診中の電話は、連休中ということもありますがゼロ件でした。もし気遣ってくださったとしたらご協力ありがとうございます。

 

主治医は友好的な若い先生で合いそうです。やがて介護が必要になりそうで、主治医にすすめられて介護保険の申請をお願いしました。ソーシャルワーカーさんも明るく若くて親切そう。

 

検査やら診察やら何やらで、今後ちょくちょく仕事を抜けるかもです。すみません。業務自体はちゃんとするので、どうかご容赦ください。私自身の体調管理も気をつけないとね。

 

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2020.7.26

【特集】
「多発性硬化症の進行」

 

【医療相談】
◉予防治療薬を変更することについて(MS)
◉エクリズマブはどんな人に使う?(NMOSD)

 

【MSニュース】
◉エボブルチニブ(BTK阻害剤)の臨床試験
◉リツキシマブによるMS治療

 

【NMOSDニュース】
◉リツキシマブ治療の有効性と安全性

 

【MOG-EMニュース】
◉MOG-EMの治療薬として期待されるリツキシマブ

 

【研究最前線】
「抗MOG抗体関連疾患の病理学的特徴」
髙井 良樹 先生(東北大学医学部 脳神経内科)

 

【ドクター・インタビュー】
◉越智博文 先生(愛媛大学)
◉水野昌宣 先生(岩手医科大学)

 

【その他】
◉サトラリズマブ(エンスプリング®)承認
◉シポニモド(メーゼント®)承認
◉ムシと花の物語

 


 

【ご感想・補足説明】

 

MS患者さんから

 

バナチ116号の特集MSの進行については本当に悩ましい問題です。再発なのか、進行なのか、加齢なのか、とても難しい課題に正面から取り組んでいただきありがとうございました。難しい事を易しくわかりやすく書いてくださるのは、中田さんの優れた能力と思います。まさに医師と患者の橋渡しで、本当に助かります。毎号届いたら、赤ペンを持ちながら読んでいます。

 

MS患者さんから

 

MSの進行という、先生達の中でも見解が異なるであろう難しい問題を取り上げていただきありがとうございます。今、入院治療中(おそらく進行?)なもので、大変参考になりました。コロナなどの影響も加味されていて、自分の症状と照らし合わせて冷静に考えることができました。本当に助かります。

 

NMOSD患者さんから

 

Banana Chips 116ありがとうございました。情報満載、しっかり頂きました。中田さんはじめスタッフのみなさまからの丁寧な愛情と優しさを感じました。

 

特に水野先生のドクター・インタビュー感動しました。良いエピソードを引き出してくださいました。先生のお人柄が感じられますね。お会いしたくなっちゃいました。そして久しぶりに「レナードの朝」を観ることにしました。NMOSDになり、初めて観ました。胸がいっぱいになりました。

 

NMOSD患者さんから

 

今回はMSが中心かと思っていたので、NMOの私はいつもより期待しないで読み始めたのですが 良い意味で期待はずれでした。

 

「進行」の記事もそうでした。100%患者目線で書いて下さってるので、普通この種の記事を読んでいて、自分に当てはまらないように感じて、ひっかかったり疑問に思ったりすることが、痒いところに手が届くようにわかり、とても読みやすかったです。

 

内容はNMOにも共通する点も多くて参考になります。要所要所で要点を枠の中にまとめて下さっているのもとても助かります。

 

ドクターインタビューはいつも楽しみですが、感動や熱意で専門を選ばれた先生方が最後に患者が希望を持てるように励まして下さる言葉で終わってるので、後味よく前向きになれるインタビューです。

 

少しずつ障害が積もっていく先の暗い病気ですが、バナチでいつも励まされています。ありがとうございます。

 

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2020.7.26

こんにちは。中田です。今日もYouTubeの準備です。

 

岡本先生のご挨拶部分の収録が終わって、ご講義のファイルを確認して、自分の挨拶の収録も終えて素材が揃いました。だいぶ慣れてきた。

 

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一緒に中島先生のほうの挨拶の収録も終えて、こちらも素材完了です。

 

カエルくん連休につき、編集作業は来週以降になります。もう少しお待ちください。

 

さて、明日は家族の付き添いで病院受診です(脳神経内科)。タイミングによっては電話に出られないかもしれないです。後でかけ直します。すみません。

 

2020.7.24

こんにちは。Madamyです。今日はZoomで神経センターの岡本先生にご挨拶できました。

 

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昨年の東京フォーラムでお会いして以来でした。フォーラムではOCHの治験のチラシ配りなどを一緒にさせていただきました。

 

治験について詳しくはお話できませんでしたが、今日のお話が出来上がりましたら、ゆっくり見たいと思います。

 

いつも美しく、そしてスラッとした長い髪、素敵でした。

 

2020.7.24

こんにちは。中田です。

 

次のYouTubeの準備してます。中島先生から「NMOSDの新薬」のご講義が届きました。ものすごくわかりやすくご解説くださって感動!!

 

NMOSDの新薬が次々と出てくるけれど、どの薬がどの部分に作用するかをお話しくださってます。B細胞の働きなども勉強になります。これアクセス数伸びそう。

 

加えて速攻でご挨拶の収録部分もお送りくださいました。残すは私の挨拶部分だけ。。。明日します。

 

そしてNCNP岡本先生から「OCHの医師主導治験」のご講義が届きました。国立精神・神経医療研究センターでおこなわれている治験について、コンパクトにお話くださってます。

 

岡本先生のご挨拶部分は明日、Zoomで収録です。そして私の挨拶を収録したら素材完成。

 

来週は新野先生によるMSの再発予防のご講義も収録予定です☆
YouTube公式チャンネル(外部リンク)

 

 


 

 

ここのところ私は毎日のようにMacBookを注文しているようです。

 

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これ詐欺メールだから注意してくださいね。

 

2020.7.23

こんにちは。中田です。ご無沙汰です!

 

特に忙しいわけでもなく、バナチ原稿中にできなかった雑用を片付けております。

 

そうそう、先月出演させていただいた医師向けのインターネット番組「MEDICAL NEWS LINE」の動画が届きました。TOKYO MXでも放送していただいたそうです。

 

MSの啓蒙をさせていただいて感謝です!

 

転載禁止なので動画はお見せできませんが、講演会など限られた空間では紹介しても良いとのことです。

 

その講演会ができないのですが・・・。

 

 

 

先ほどバナチ116号の目次を掲載しました。
→「情報誌バナナチップス」へ

 

特集「MSの進行」はまとめるのが難しかったです! でも書きながら頭の中が整理できたかなとも思います。

 

同じく医療相談「エクリズマブはどんな人に使う?(NMOSD)」も難しかったです。エクリズマブに限らず、この後に出てくるNMOSDの新薬全般にいえる内容です。こちらも頭の中がだいぶ整理できました。

 

そして「研究最前線」を始めました。第1回は東北大の髙井先生にMOG-EMの病理の話を書いていただきました。ご研究の内容を惜しみなく書いていただいて感激しています!

 

久々のドクターインタビューは越智先生と水野先生。

 

ムシと花の物語では、このご時世にぴったりな詩が登場です。

 

 

 

キャビTのお写真が届いてます。ご協力ありがとうございます!!
→「キャビT着て写真撮ろう!」へ

 

 

 


 

 

 

まんねん堂のお菓子♪

 

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「#コロナで困りました。夏のお菓子に賞味の近いお菓子、箱買いしてください」

 

とのことです。→まんねん堂フェイスブック

 

ここのお菓子大好き。^^

 

2020.7.21

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