中田郷子のブログ|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

MS CABIN

多発性硬化症(Multiple Sclerosis; MS)と視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica Spectrum Disorders; NMOSD)の情報を提供しています。
独立性を強く守るため製薬企業からは寄附をいただいていません。

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スタッフのブログ

こんにちは。中田です。事業報告書と事業計画書案、予算案を終えて、何とか総会の準備に目処がつきました。

 

明日全体を見直して人数分を印刷したら準備完了です☆

 

ここ数年予算案を立てるのに四苦八苦してましたが、今年度はそんなに困らずに立てられて、予備費を残せるまでになったという安定ぶり。

 

たくさんご支援くださりありがとうございます。

 

ところで新型コロナウイルス心配ですよね。薬によっては感染症にかかりやすい状態にもなってますし。

 

ということでご質問をいただくのですが、新型コロナとの関連はわからないです。

 

ということを掲載しています。
→「ニュース(新型コロナウイルスとの関連は不明)」へ

 

 

 


 

 

 

夜、これを狙いにヨーカドー

 

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同じくこれを狙っているおばさまがいて、シールが貼られるとすかさず取り上げてしまい、これを3回繰り返したため、次は負けないぞと頑張って手に入れた貴重な一品。

 

この鮭すごく美味しくて好き。

2020.2.6

こんにちは。中田です。

 

報告書は会計関連が全部終わりました。プラマイゼロ近辺かちょっとプラスかなと思ってたんですが、

 

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44,106円の「赤字」でした!(右下)

 

でも活動内容からしてみたら十分合格。ありがとうございます!

 

次は、今週中に確定申告も済ませたかったんですが、これは難しい・・・。

 

早く会計から離れて本来の情報提供活動に集中したいんですが、間違えてはいけないし、慌てないで進めます。

 

どうしてこのまま確定申告に突入できないかというと、メールの山なんです。

 

そう、バナチ114号が届き始めているようです。今日は1日メールと発送でした。

 

ご感想はとても嬉しいから、気を遣わないでドシドシお寄せください☆

 

最後に予告。

 

京都で5月24日(日)、大阪で11月8日(日)、講演会を開催します! 詳細を決めたらホームページに掲載します♪

 

2020.2.4

こんにちは。中田です。

 

今日はずっと報告書。「活動計算書」と「貸借対照表」が終わりました。

 

とても1日では終わらなかったー。

 

書類作成にあたっては、私の従事時間が必要になってきます。どの事業に年間で何時間かけたかを記録してるんですが、去年の結果はこう。

 

【2019年度】
メール・電話相談・発送:1129時間(52%)
講演会:423時間(19%)
発行物:413時間(19%)
WEB関連:126時間(6%)
運営管理:91時間(4%)

 

そんなにメール発送に時間かけてたとは意外。

 

ただ確かに去年は新作キャビT出したし、バナチの新規お申し込みも多くいただいたし、その際にひとことメッセージを書くようにしたし、Amazonからもちょくちょく納入依頼があって、妥当なのかも。

 

とにかく明日も報告書。がんばります!

 

 

 


 

 

 

これは計算書のメモではなく

 

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山形でいただいた1円玉募金。
→ブログ「ATM(2019/12/27)」へ

 

合計1,165円でした。

 

ありがとうございました!

 

2020.2.2

こんにちは。中田です。おとといと昨日はバナナチップス114号の発送作業。

 

無事に1,331人名様分の発送が終わりました。いつもお読みくださりありがとうございます。→「発行物のご案内」へ

 

夕方の集荷だったからお手元に届くのは月曜日になってしまうかもです。すみません。

 

ほっと一息も束の間で、次は今月9日の総会準備です。

 

まずは会計報告から。都のホームページを確認したら様式が変わっているようで、それに合わせて入力開始。

 

支出を抑えるため税理士の先生との契約は解除しています。なので今年から昔みたいに再び自力の作成。何とかあと1日で終わらせたいけど、できるかな…?!

 

・・・

 

年賀状をご寄付いただきました。

 

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八王子のMさん、山形の方、ありがとうございました!

 

通常のハガキも、52円や50円、41円など昔のハガキも集めてます。ご協力お願いいたします。→「ご支援の方法」へ

 

2020.2.1

こんばんは。Madamyです。バナナチップス114号の発送作業をしました。

 

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去年12月15日に開催した「MS/NMOSD医療フォーラム」が中心です。先生方のご講演をまとめました。
→「発行物のご案内」へ

 

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今年は12月20日(日)に開催します。場所は未定です。

 

ページ数がいつもより増えました。配達料金が上がるかしらと思いましたがいつもと同じ料金で良かったです。

 

ご愛読ありがとうございます。

 

今日はマッチ君が見守り続けていてくれました。

 

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2020.1.31

こんにちは。中田です。いろいろしてます。

 

まずホームページの更新。医療費助成のところの最初の画像が抜けてたので、症状の重症度の解説を加えて更新しました。→「医療費助成について」へ

 

次にバナナチップス114号の目次を掲載しました。→「発行物のご案内」へ

 

そして「NMOSDのあらまし -治療-」を見直して修正案を考えて編集委員の先生方に送りました。内容が完成したらカエルくんに更新してもらおうと思います(よろしく♪)

 

また、少人数セミナーにご参加いただいた方にお送りするメルマガ「eチップス」を配信しました。テーマは「食事」です。

 

それと新薬エクリズマブの有害事象報告のチェック。NMOSDでは報告ありませんが、別の病気で報告されてるものを追って、現時点まで追いつきました。

 

MSの再発予防薬もそろそろ久しぶりにチェックします。

 

 

 


 

 

 

包括支援センターの人は十分に制度コミュニケーターでした。

 

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親切に相談に応じてくれてデイサービスの見学までさせてもらって、プロの仕事を見ました。

 

こんなデイならいいなあ・・・。

 

運動プログラムは私がしてもらいたいくらいでした。

 

2020.1.29

【MS/NMOSD医療フォーラム報告】
◉視神経脊髄炎のあらまし(横山和正 先生)
◉視神経脊髄炎の急性増悪期治療(深浦彦彰 先生)
◉視神経脊髄炎の再発予防治療(荒木 学 先生)
◉視神経脊髄炎の新薬(宮本勝一 先生)
◉抗MOG抗体関連疾患(中島一郎 先生)
◉多発性硬化症のあらまし(大橋高志 先生)
◉多発性硬化症レッドフラッグ(近藤誉之 先生)
◉多発性硬化症の再発予防治療(新野正明 先生)
◉進行性多巣性白質脳症(PML)(横山和正 先生)
◉多発性硬化症の新薬(越智博文 先生)
◉ABC療法の止め時(野原千洋子 先生)
◉多発性硬化症と妊娠・出産(清水優子 先生)
◉プロテオーム解析を用いたMS治療薬の研究・開発(池川雅哉 先生)

 

【MSニュース】
◉多発性硬化症に対するOCH治験

 

【NMOSD、MOG-EM、MSニュース】
◉エクリズマブ(ソリリス®)

◉献血ベニロン® – I

 

【その他】
◉ムシと花の物語

 


 

【ご感想・補足説明】

 

MS疑いのご家族から

 

病普段、本などあまり読まない主人がバナナチップスや送っていただいた本が、知りたいことが沢山かいてあると大喜び。今日届いた新刊も、明日の再入院に持っていくと言っています。

 

 

NMOSD患者さんから

 

バナチ114号、ありがとうございます。当日は断片的にしか伺えなかったお話を、まとめて拝見できて助かりました。

 

セミナーなどで何度もお話を伺っていても、その都度、新たな気づきがあり、あぁ、また同じ話だぁ~って思うことがない先生方のお話を、すごいな!と思います。

 

 

NMOSD患者さんから

 

12月のフォーラムの要約だとお知らせ下さってたので、とても とても楽しみにしていました。

 

NMOSDの再発予防薬が、近々いくつか承認されそうだということは、私にとって嬉しいことです。最後の方にある 5分でわかる…は、関心を持って病気について聞いてくれる友人達に説明する助けになります。

 

「ムシと花の物語」 なにか、この病気と重なる感じがあって、どこか物悲しいけれど 小さな希望があって、心にしみるので いつも楽しみにしています。どんな方が書いておられるんだろうと、時々 考えます。

 

それらにもまして、中田さんのご挨拶、本当に 力を与えて下さり、深い思いやりに心が温められました。素晴らしい バナチ114 ありがとうございました。

 

 

MS患者さんから

 

今回のMSフォーラムの内容はとても希望を感じました。治療の選択肢が増えていること、また「注射のやめどき」がテーマになっていること、今まで常識だと思っていたことがいい意味で覆されました。

 

 

MSご家族から

 

本日、「多発性硬化症完全ブック」「バナナチップス」が届きました。

 

早速拝見しておりますが、今まで「多分そうかも」ということが色々と書かれていて、本人も一つひとつ納得した様子で読み入っています。 しっかりと病気について向き合うために、正しい知識を得るとても良い機会となりました。

 

←「発行物のご案内」へ

2020.1.29

こんにちは。中田です。土曜日は同志社大学の講演会「サイエンスコミュニケーター養成副専攻講演会 – 難病と向き合う – 」にお邪魔してきました。

 

この講義にはこれまで何度もお話させていただいていて、いつもは京田辺キャンパスなのですが、今回初めて東京で開催されたそうです。

 

石浦章一先生(同志社大 生命医科学部)の開会挨拶でスタート。「サイエンスコミュニケーターとは科学を一般にわかりやすく伝える仲介者」という言葉が印象的でした。

 

最初は織田友理子さんによるご講演。織田さんは遠位性ミオパチーという病気の患者さんで、この病気の患者会「PADM」の代表です。発症した時のことやPADMの活動内容などお聴きしました。お会いするのは久しぶり。

 

ちなみに織田さんは、みんなでつくるバリアフリーマップ「WheeLog!」の代表でもあります。

 

車いすユーザーさん同士でバリアフリー情報を共有するアプリで、車いすで通れる道だったり、車いすで行けるお店だったり、といった情報が共有されてます。車いすをお使いの方にはオススメと思います。
→「WheeLogアプリ(無料)」へ

 

その後、私からお話させていただきました。

 

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多発性硬化症について簡単な説明、発症時の私のこと、そしてキャビンがどんなふうに情報を届けているか、という3つの構成にしました。

 

絶対に誤解されてはいけないMSの説明のところは、実は50回くらい練習して臨みました。笑

 

最後は貫名信行先生(同志社大 脳科学研究科)のお話。神経内科医としてのご自身のお話や難病のご解説をお聴きしました。

 

情報の受け手として「宣伝と真実を評価できる力が必要」というお話が心に残りました。

 

最後はディスカッション。講演のセッションも含めて、司会進行は日本テレビの枡 太一アナウンサーです。プロの進め方を間近に拝見して、タケシンを思い出しつつ、司会者として非常に勉強になりました。

 

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私は、MSとNMOSDのサイエンスコミュニケーターになることが目標です☆

 

このような貴重な機会に参加させていただいて、ありがとうございました!

 

 

 


 

 

 

ちょっと休みを取りたいところなんだけれど、翌日はお墓参り。

 

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わかりにくいかもだけど、土浦のあたり、彼らがだいぶ色づいてました。

 

花粉症注意〜。

 

今日こそゆっくりしたかったんだけど、高齢の家族のこと相談しに包括支援センターに行って来ます。

 

私としては、こういった制度を理解するための「制度コミュニケーター」もほしい。

 

2020.1.27

こんにちは。Madamyです。同志社大学主催の「サイエンスコミニュニケーター養成副専攻講演会」を聴講させていただきました。サブタイトルが「難病と向き合う」です。

 

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代表が「難病患者に向けた情報提供活動の実際」の演題で50分、話をさせていただきました。

 

 

 

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会場は同志社大学東京サテライトキャンパスセミナー室でした。京都の今出川校の至誠館2教室と、京田辺校の情報メディア館401教室と同時中継されました。

 

 

 

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東京会場です。

 

 

 

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司会は日本テレビの枡太一アナウンサーでした。

 

 

 

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髷姿の新島襄様。

 

 

 

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やはりこちらが馴染みであります。

 

 

 

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売店でゲットの大学ボールペン。ほんとは三角のが欲しかったけれど、完売。

 

使い慣れた三角ボールペンは先月のフォーラムで落としてしまったので、残念。

 

2020.1.25

こんにちは。中田です。昨日はちょっと体調を崩して何とか夕方まで頑張って、夕食はコンビニ弁当にしてもらって10時間眠りました。

 

復活。笑

 

さて、エクリズマブの承認からだいぶ経っていて申し訳ないのですが、取り急ぎこれだけ更新しました。
→「すぐわかるNMOSD」ヘ

 

「NMOSDのあらまし」はもう少しお待ちください。すみません。

 

明日は講演会です。
→「同志社大 第7回サイエンスコミュニケーター養成副専攻講演会」へ

 

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せっかくの機会だからMSとはどのような病気かも少し説明。

 

午後は電話に出られないです。すみません。講演会が終わったら折り返します。

 

 

 


 

 

 

キター

 

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まぐろの中でもビンチョーに目がないチチ

 

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だいぶ痩せたけど大好物を食べると元気を取り戻す☆

 

リンパ腫疑いからそろそろ1年。

 

2020.1.24

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