中田郷子のブログ|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

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多発性硬化症(Multiple Sclerosis; MS)と視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica Spectrum Disorders; NMOSD)の情報を提供しています。
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スタッフのブログ

こんにちは。中田です。

 

今日は朝から日本神経免疫学会広報委員会さんのライブの編集。最後の質疑応答のところに字幕入れたくなりました。

 

またカエルくんに負担かけてる。「ご講演のファイルつなげるだけだから大変じゃないよ」って言ってたくせに。お得意の、考え変わった事後報告。

 

あとは5/30公開の白い光2021のMV。制作は業者に外注してて、会社の人と最後のツメに入ってます。

 

こちらの要望を伝えるのが難しくて、私も音楽のプロでもないから、どう伝えたらいいか、昨日はオンラインで打ち合わせをお願いして歌いながら説明しました。指揮者のように。

 

キャビンを始めてからこれまで、歌いながら打ち合わせしたのなんて初めてです。ちなみにこの新バージョン1人でもう何回も何回も歌ってて全部暗譜してるからね。

 

それを元に修正を重ねてもらって、でもどうしても1箇所、気になるところが残ってて完成はまだ。

 

会社の人もこのMVの目的を知るところから一生懸命だし、エソラタイムズも仕上げに時間かけてくれてて、

 

その分、最終的には良いものができると思ってます。がんばります!

 

ちなみにオリジナルの白い光はこちらです。
白い光[Music Video]

 

肩凝ってきたーーー。

 

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2021.5.18

こんにちは。中田です。

 

昨日の日本神経免疫学会広報委員会さんのライブにご参加くださったみなさま、ありがとうございました!!

 

さっそくメールやSNSで反響があります。ぜひご感想をお寄せください。匿名にして学会に届けます☆(メール:info@mscabin.org

 

それで私あちこちでミスったのに、昨日は一切お詫びしてないです。お詫び箇所のカットで編集作業が増えて、それだけ再配信が遅れるとか考えてしまって、みんな怒ってはいないだろうとか思ってしまってあえて触れなかったんです。

 

ご講演中にLINEのアイコンがぴょこんぴょこん現れたり(原因不明)、ミュートにするのを忘れたり、それを教えてくれた中島先生の個人メッセージが表示されたり。

 

気になってしまった方もいらしたと思います。申し訳ございません!

 

とにかく急いで編集して再配信するようにします。

 

今わたしのところで作業が止まってる状態です。がんばります。

 

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昨日着てたキャビTはアーミーグリーン(カーキ)レディースMサイズ。Mサイズは売り切れですすみません。メンズSたくさんあります。メンズSのサイズ感はレディースLLです。私は身長が156cm、体重は何年も測ってなくてわかりません。
→「Yahoo!ショッピング」へ

 

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2021.5.17

こんにちは。中田です。

 

明日は16:00から日本神経免疫学会広報委員会さんの講演会。キャビンYouTubeチャンネルの上部にライブ画面が出るからぜひご覧ください。
YouTubeチャンネル

 

SNSの周知、中島先生とクマさんへの連絡など準備を終えました。

 

明日はカエル君不在。開催前にYouTube配信の方法をカエル君に教えてもらっておきます。これができるかどうかが一番コワい。

 

でもクマさんもこういうのに詳しいからきっと大丈夫。

 

あと23日(日)の質問会の準備も進めました。頭ごちゃごちゃしてきた。まずは明日に集中します。

 

さてこの一連の講演会のライブ。配信後にいったん非公開にする件ですが、NGワードをチェックしたいのと、あとエンディングを上手く差し込めない、というのもあります。

 

エンディングは白い光2021。このイベントのためにエソラタイムズ自身がアレンジしてくれたもので、これかっこよくて好きなんだよね。このサビのところの歌詞は2021バージョンで登場。右から聴こえるエレキのメロディも大好き。

 

これをスマートに差し込みたいから、明日はこのエンディングは登場しません。みなさまお疲れさまですさようなら、ブチって切ります。

 

白い光2021のフルバージョンは5/30MSの日当日に配信開始。

 

ただシオンさんのツイッターで、まだ完成してないってツイートを見たような気がしました。

 

あと半月しかないし、気のせいだと思います。

 

エソラタイムズ
YouTube
ストリーミング&ダウンロードサイト一覧

 

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2021.5.15

こんにちは。中田です。昨日も今日もご入金の確認とお礼メールでお昼過ぎまで。@gmail.comがだめなら@mscabin.orgから再送。だめなら郵送。

 

バナチ発送後はしばらくこのパターンなんだけど、そろそろ落ち着くと思います。

 

今日は少しまとまった時間が取れたから、サポーターさんへのご寄付依頼の発送作業。バナチ読者さんではなくご寄付だけくださる方々が40人くらいいらっしゃって、報告書を添えてご寄付の依頼を郵送してます。
2020年事業報告書(一般用・PDF 1MB)

 

明日投函します。

 

あと昨日、濱谷美緒先生のNMOSDのお話を配信しました。最後に雑談みたいな質疑応答みたいな雑談を少し入れてます。これで沖縄講演会はおしまい。長い1日でした!
沖縄講演会2021 – 視神経脊髄炎(YouTube)

 

さてMSの日の講演会。次は日本神経免疫学会さんです。あさって16日日曜日の16:00から。キャビンのチャンネルです。

 

ライブ後1ヶ月配信ってしてましたが、急に自信なくしてきたからライブ後は一時的に非公開にします。1週間以内にNG発言をカットして再配信。

 

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5月の講演会の予定はこちらです。ご参加お待ちしています☆
セミナー・講演会

 

 


 

 

暑くなってきてサッシの間にムシ。

 

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2021.5.14

アクセスしていただいてありがとうございます。

 

チャリティTシャツはヤフーショッピングで販売しています。どうぞよろしくお願いいたします!
→「ヤフーショッピング

yahoologo

 

 

 

 

2021.5.13

こんにちは。中田です。今日もご入金の確認とスタッフへのメールの振り分け。メールアドレスがわからない方やエラーの方には郵送のお手紙をお送りしてます。

 

スタッフから送信するのは@gmail.comのアドレス。エラーの場合は私が@mscabin.orgから再送信して、それでもダメなら郵送です。手が回らない時は再送信なしで郵送の時もあります。

 

ちなみにgmailのほうがフリーメールのくせして到着率が高い。でも携帯メールだと@mscabinのほうが送れる。キャビンのアドレスを受信できるように設定してくれてるんですよね。ありがとうございます。

 

キャビンからお礼のお手紙が郵送で届いた方は、よかったらメールアドレスを教えてください(→info@mscabin.org)。

 

ところで先日の北海道医療センターの座談会(→北海道医療センターYouTube)。排尿障害のところで、診察時に使えそうなアンケートの話をしてるんだけど、あの座談会では触れなかったけど、

 

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バナチ119号に載せたのはコレです。

 

当時は希望者に印刷して送ってたんだけど、あまりに手間がかかりすぎるから対応できなくなって、ずっと眠らせてて幻となってました。

 

南千住1丁目時代の電話番号。この時代の内容が今も通用するって、案外いいものだったりして。

 

復活させるかどうするか。

 

 

 


 

 

 

可愛い1円切手を寄付していただいて、自分のを買いに行くと書いたところ、

 

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(ToT)(ToT)(ToT)

 

みなさまありがとうございます!!

 

独り占めしないでキャビンに寄付します!!

 

2021.5.11

こんにちは。中田です。昨日は所用でお休みいただきました。

 

今日は購読料とご寄付のご入金の確認や発送作業をして、事務系のメールは担当者に振り分けました。

 

さて北海道。気になって深夜0:00配信開始と同時に全部見ました。
→「北海道医療センターYouTubeチャンネル(外部サイト)」へ

 

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チャンネル登録してたからこういうメール↑が届いてて、配信直後はチャットが使えるようになってました☆

 

さっそく「笑顔で自然体がいい」「吹き出し見やすい」「共感できる」「面白い」など感想が届いてます。Googleユーザーの方は医療センターのチャンネルにコメント入れてみて。ここのスタッフみんな明るくて親切だから心配しないで大丈夫。

 

字幕については私は文字起こししただけで、仕上げたのはカエルくん。字幕の勉強もしてるとのことで表現がプロっぽい。頼りになります!

 

私の文字起こしは確か2日間。カエルくんの字幕は1日じゃないかな。字幕制作中に先生方に内容をご確認いただいて、字幕挿入後に改めてご確認。

 

最後は私のほうでもう一度、誤解されかねない表現を確認して、それをもとにカエルくんが最終調整して完成。ギガファイル便で納品。

 

超特急の制作。

 

それもこれも、私の無計画&思いつきのせいだと思います。

 

これから始まるライブ講演に関しても、今頃になってスタッフの手配を始めてて、5/30(日)午後はスタッフ不在。

 

スタッフ不在で近藤先生と2人きりで対談。もちろんチャットON。

 

ある意味「ビッグ対談」。

 

 

 


 

 

 

5/5に頭の回転が良くなったと言われたって書きましたが、これは認知機能障害の話ではなく、疲労がとれたせいだと思います。

 

タイサブリにはステロイドのような覚醒作用はないけど、見事に元気になりました。何日も昼寝なしで過ごせてて生き返ったみたい。

 

運動機能イマイチでも、これだけでQOLは十分向上。

 

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2021.5.9

こんにちは。中田です。

 

連休明けは昨日と思ってましたが本格的な連休明けは来週なのかな。よくわからないですが昨日から銀行の入金が始まってありがとうございます。

 

郵送物もたくさん。連休中のものが全部いっぺんに届いた。切手やハガキのご寄付ありがとうございます。

 

今回バナナチップスに2020年事業報告書を同封させていただいて、これホームページからもご覧いただけるようにしました。
→「2020年事業報告書(一般用・PDF1MB)

 

23ページにご支援の方法をいくつか書かせていただいたんですが、

 

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このほかもう1つできました☆

 

YouTubeの広告を見てください。ご迷惑にならない範囲で。

 

スキップできる映像広告はスキップしないで30秒以上見ていただけると助かります。動かない静止画の広告はそこをクリックしていただければOKです。

 

映像広告は基本的に、再生回数が1000回を超えている動画に入れさせていただいてます。

 

→「YouTube公式チャンネル

 

 


 

 

イラスト担当のえみすけは連休中もがんばってくれました♪

 

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新イラストたのしみ!

 

明日は北海道医療センターさんの講演会です。深夜0:00から公開。概要欄に目次が出てます。ぜひチャンネル登録を☆
→「北海道医療センターYouTubeチャンネル(外部サイト)」へ

 

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2021.5.7

こんにちは。中田です。読売新聞さんが記事にしてくれました♪
→「5月30日は世界多発性硬化症の日 関連団体が連携してオンラインイベント

 

記事を書いてくださったのは田村さんです。キャビン創立の頃からMSに注目してくださってて、MSのこと書かせたら田村さんの右に出る者はいない。今回もこのイベントへの熱い思いをお伝えしたところ、気持ちが全部届いてこんなふうに書いてくれました☆

 

イベント第2回は北海道医療センターさん。カエル君と連休中がんばって座談会の編集はほぼ終わり。これおもしろいと思います。最初に宮﨑先生がウダウダしてるところは容赦なくカットしない(笑)。お人柄が現れててそのままにしたほうがいいと思って。こんな先生に診てほしい。

 

8日はぜひご視聴ください。
→「北海道医療センターYouTubeチャンネル(外部サイト)」へ

 

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それと、おうちタイムということでこれもアップしてます。もしよかったらご覧ください。失敗ばかりの私の講演。

 

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→「日常生活の過ごし方(YouTube)」へ

 

 


 

 

 

キャビTのご注文たくさんありがとうございます。これまで感謝の気持ちを込めて一言メッセージ入れてたんですが、ここのところ筆記が上手くいかず、メッセージ止めてます。バナチのお申し込みも同じ。すみません。

 

ただ、疲労がなくなりました。実は1日に10〜30分単位で何度も机で突っ伏して寝てたし、朝から昼寝することもあったし、外に出て帰宅したらしばらく横にならないと動けなくて、全部年齢のせいだと思ってたけど、それが消えた。夫からは頭の回転良くなったよねと言われて、それは全く自覚がないんだけど、とにかくタイサブリ合ってるように感じます。

 

この調子であればClubhouseも夜開催にしてもらっても大丈夫かもです。私が「夜はもたない」ってい言い出したこともあって朝にしていただいたんだったかと。

 

ようやく悪くなるの止まったかも。あとは運動機能が少しでも良くなってくれれば。

 

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→「ご支援の方法」へ

 

2021.5.5

5/30世界MSの日の講演会が始まりました♪

 

コロナでギスギスしてて、講演会もできないから会える機会もなくて、この状況下でMSに向かうには1つの団体では無理、みんなで力を合わせないと、ということでこのイベントを思いつきました。偶然にも世界共通のテーマは「connection(つながり)」。

 

まずはMS協会さん、そして他団体に声をかけていったんですが、みんな「この状況下で患者のために何かしたいと思ってたところ、こういう機会をもらってありがたい」といった具合。

 

講演会のチラシも、もともとは北海道医療センターの宮﨑先生が作ってくれたものなんです。「作ってみました」って送って来てくださって、その思いも大事にしたくて、他の講演会も同じデザインで作ることにしました。

 

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多少手こずったのは日程調整です。パズルみたいで混乱したんですが、最後は上手くおさまりました。最初の2回は事前収録の公開ですが、3回目(16日神経免疫学会)からライブが入ってきます。

 

MS協会さんの動画(YouTube)を視聴された方はお気づきと思いますが、エンディングはあの曲。昨年10月の公開以降、再生回数がすでに5,000回を超えた「白い光(YouTube)」を、世界MSの日のためにエソラタイムズがリアレンジしてくれました。イベント開催に至る背景を汲んで、みんなに力強さを届けられるような、そんなアレンジにしてくれています。

 

今回はMS患者さんとその友人である2人の実際の関係性(つながり)が反映された仕上がりになっています。サビかっこよくて大好き。最初聴いたとき鳥肌たっちゃった。5/30MSの日当日にフルバージョンを配信します☆

 

エソラタイムズ
YouTube
https://www.youtube.com/watch?v=LGbHu3fbW1k&t=0s
ストリーミング&ダウンロードサイト一覧
https://lnk.to/Proust

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