中田郷子のブログ｜MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

こんにちは。中田です。今週もウェブウェブです。昨日はウェブ会議2件。

うち1件の会議中、うちの体重6キロ台のネコさんが画面をゆっくり横切って何も見えなくなりましたが、初対面の方々ということもあり何もツッコまれず微妙な空気感。

ほかは12月ウェブフォーラムの座談会を進めてます。司会者の先生と内容を相談して、決まったものはZoomのURLと共にお知らせしました。

タイトルは、NMOSD「NMOSDの再発予防治療」、MOG-EM「MOG-EMの診断と治療」で決定です。MSだけ未定ですみません。今週中には決めます。
→「12/20 ウェブフォーラム」へ

さて映画。お話をいただいたのは去年の春で、最初は映画にしていただくほどの経験をしてないからと断りました。でも熱烈な押しと、大橋先生からのMSを知ってもらえる機会だというお言葉でお受けすることにしました。

そして監督とお話して脚本ができて撮影開始。この時点で秋。もう時効だから発表するけど私はその頃、MSがあまり良くなくて外出に苦労してました。ということで主役の文音ちゃん近所のファミレスまで来てくれたんです。そこで打ち合わせ。

何度か撮影現場におじゃましたけど、兄が言うには文音ちゃんの喋り方は私そっくりみたいです。症状も説明の通りに表現してくれてます。女優さんてすごい。
→「多発性硬化症長編映画の試写会のお知らせ」

カコ可愛いと言ってもらえたから今日のカコ♪

こんにちは。中田です。相変わらずバタバタしてます。

極力メールのお返事だけは遅れないように努めながら、今後ウェブ系を手伝ってくれそうな人と会ったり、ウェブ会議が続いたり、12月のウェブフォーラムの準備を進めたり。

ウェブウェブウェブ・・・。

今日ようやく何とかメール返信と発送、ご入金のお礼が追いつきました。いろいろノロくてすみません。

ずっと滞っていたホームページを更新しました。
→「12/20ウェブフォーラム」
→「多発性硬化症長編映画の試写会のお知らせ」
→「新型コロナウイルス感染症による影響の調査（視神経脊髄炎・米国）」

このうち視神経脊髄炎の方に向けたアメリカの調査ですが、思ったよりも回答数が少ないそうです。日本語訳あります。まだの方はぜひご協力をお願いいたします！

久しぶりのカコ

こんにちは。中田です。水曜日は家族の介護と自分の受診でお休みいただきました。すみません。

木曜日はその分のメールがたまってしまって、お返事と発送で1日が終わりました。今日の午後、ようやくご入金処理が追いつきました。お礼が遅くてすみません。

というわけでようやく動画に戻り、12/20ウェブフォーラムの準備です。座談会の先生方の収録日の調整を始めました。それと国立精神の理学療法士の先生にご講演をお願いしていて、そちらの準備も進めました。

それと、NMOSDの方のアンケート＆インタビューですが、まだの方はぜひご協力をお願いいたします。

特に「30〜49歳でステロイドを1日10mg以上服用している人」「50〜69歳でステロイドを服用している人」を大募集してます。
→「アンケート＆インタビュー協力者募集中（NMOSD）」へ

明日もすみません、家族の受診のため午前半休いただきます。

白い光の再生回数が伸びてますが、

999回目はワタシです。9は好きな数字。
→「白い光（YouTube）」へ

こんにちは。中田です。バナナチップス117号が届き始めているようで、ご感想をいただいています。継続のご入金とご寄付もたくさん。ありがとうございます！
→「発行物のご案内」へ

さて、12/20ウェブフォーラムの準備を進めています。本来、女子医大か順天堂で開催する「東京フォーラム」だったんですが、この状況下なので全部オンライン。なので名称も「ウェブフォーラム」としました。

今の時点で決まってるセッションは下記のとおりです。

◉ライブ配信午前「NMOSD/MOG-EM」
司会：大橋高志先生（東京女子医大八千代医療センター）
演者：竹内英之先生（横浜市大）、濱谷美緒先生（関西医科大学総合医療センター）、中島一郎先生（東北医科薬科大）

◉ライブ配信午後「MS」
司会：横山和正先生（順大）
演者：宮﨑雄生先生（北海道医療センター）、水野昌宣先生（岩手医大）

◉座談会「MOG関連疾患」…事前収録
司会：中島一郎先生（東北医科薬科大）
演者：毛塚剛司先生（毛塚眼科医院、東京医大眼科）、丸山あずさ先生（兵庫県立こども病院）、三須建郎先生（東北大）

◉座談会「MS」…事前収録
調整中

◉座談会「NMOSD」…事前収録
調整中

昨日は白い光を提供してくれたエソラタイムズの2人と会いました。いっぱいお話できました♪

私この曲が大好きで、どうしてもうまくこれを弾きたくて、ピアノの音を教えてもらいました。全ての音を美しく出したいんですが、間奏部に左手アクセントが難解な箇所があります。

左手に集中すると右手メロディがおろそかになり、練習が必要。
→「白い光 [Music Video] （YouTube）」へ

そういえばこないだのライブ配信時にタム登場。笑

耳

おしり

明日はすみませんお休みいただきます。家族のデイサービスの送迎の後、延期してた自分の受診（脳神経内科）です。

こんにちは。中田です。ちょっとご無沙汰です。

先週はNMOSDのアンケートを印刷して発送して、バナナチップス117号を発送しました。
→「NMOSD患者さんの生活調査結果」へ
→「発行物のご案内」へ

バナナチップスは今回、1,351人の方にお送りいたしました。いつもありがとうございます！

そしてようやく、NMOSDの日のライブ配信の編集に取り掛かって、カットや字幕の指示を終えました。お答えしきれなかった質問の回答も用意できました。もう一度確認してからカエルくんにバトンタッチします。

ライブ配信で最も怖かったのは、実は「咳」です。この時期になると毎年そうで、しかも今回は受診を延期したことで薬をきらしてます。カエルくんには咳が出る時はマイクを塞ぐように言われたけどマイクがどこにあるのかよくわからない。

アメちゃんで何とかしのいでました。アメちゃん効果がどの程度あるかわからないですが、とにかく発作が出なくてよかった。

12/20ウェブフォーラムのプログラムはほぼ確定です。MS、NMOSD、MOG-EMの3本立てです。今日から少しずつ先生方にお願いを始めています。

司会者・演者は15〜16人になりそうです☆

【特集】
「病気の個人差」

【医療相談】
◉二次性進行型MSの治療（MS) 

◉予防治療中の症状の変動（NMOSD) 
◉予防治療はいつまで？（MOG-EM)

【MSニュース】
◉シポニモド (メーゼント®) 発売
◉オファツムマブ承認（米国）

【NMOSDニュース】
◉サトラリズマブ (エンスプリング®) 発売

【MOG-EMニュース】
◉MOG-EMの治療に関する国際調査

【研究最前線】
「多発性硬化症と腸内細菌」
能登 大介 先生（順天堂大学免疫学講座）

【ドクター・インタビュー】
◉河内  泉 先生（新潟大学）
◉清水優子 先生（東京女子医科大学）

【その他】
◉NMOSDの日
◉ムシと花の物語

←「発行物のご案内」へ

こんにちは。Madamyです。バナナチップス117号を発送しました。

代表とエミスケと私で、ギリギリ集荷時間（17:00）までに終わりました。皆様のお手元には早い方で明日にも届くかと思います。

10月24日は「NMOSDの日」と決まり、今年の活動模様はYouTube公式チャンネルで視聴できます。
→「☆10月24日はNMOSDの日☆」

中外製薬さんがきれいなパンフレットを作ってくださいました。NMOSDの方はもちろんMSの方にも全員に同封しました。

117号の特集は「病気の個人差」です。「研究最前線」では能登大介先生（順天堂大学）が登場いたします。人気コーナー「ドクターインタビュー」は河内 泉先生（新潟大学）と清水優子先生（女子医大）です。

今後の予定として、年末のフォーラムがオンライインになりました。6月からスタートのYouTube公式チャンネルも更新中です。

ご視聴ありがとうございます。

高い所からお迎えしてくれた浜ちゃん。

真面目に、間違いないようにと一緒にお仕事の目を光らせています。

ひと休みの時も。

みーちゃん好きの私にエミスケからコーヒーパンのお土産でした。

 今月号も購読ありがとうございます。

こんにちは。中田です。昨日は家族の介護のことでお休みいただいてました。すみません。

10月24日NMOSDの日の後は、まずは溜まってた発送作業を終えて月曜日に投函しました。遅くなってしまってごめんなさい。

このイベントのご感想はSNSのほかメールでもいただいてます。先生のお話が参考になった、ほかの患者さんの話が励みになったなど、たくさん。

それと「白い光」の反響も大きいです。これ大曲ですよね。
→「白い光（YouTube）」へ

ちゃっかり写真協力させていただいてるんですが、ミュージックビデオを作ろうってことになってからの期間が短くて、急遽集めた写真たちなんです。公募したらよかったと思うけれどサプライズにしたかったし。

私が提供した写真の中のブルーインパルス。これは郡山の空です。

サビの部分に選んでもらったのは、奇跡的に予約できたカシオペアに乗った時の。カシオペアはもう走ってないし、特に思い入れがある写真だと伝えたらここに持ってきてくれました。やさしい♪

東京マラソンは兄で、大橋先生とは遊んでるんじゃなくて認知機能検査をしてもらってるところ。

iPhoneにダウンロードして、寝る前に分析してピアノ練習してます。^^

視聴者の方がお送りくださいました（↓）。ありがとうございます！

こんにちは。中田です。昨日のNMOSDの日のライブ講演は無事に終えられました。

140〜150人くらいの方にご視聴いただけました。ありがとうございます！ ライブ動画は編集後、YouTubeから観られるようにします。編集に少し時間ください。

ライブはZoomで撮ってYouTubeにライブ配信したんですが、Zoomの映像は20秒くらい遅れてYouTubeに届きます。演者・司会者としては頭が混乱するから、昨日はYouTubeは見ないでいました。

そうするとどんな質問が届いてるかわからなくなるから、コメントを拾う係を2人作って、私にLINEで送ってもらうようにしてました。

これをジャンルで整理して質問してたんですが、質問の整理と実際の質問を1人でするのはだいぶ大変で、500人規模の視聴者数となったら絶対無理。

次回は実際の質問は専門家の先生にお願いすることにします。

とにかく、開催前はとても緊張してましたが、このコメント欄のおかげで聴いてくれてる人を身近に感じられて、だんだん楽しくなってきました。

ご視聴くださった方々、ありがとうございました！

事前収録した動画はこちらからご覧ください。
→「☆10月24日はNMOSDの日☆」

この日のためにエソラタイムズに作っていただいた「白い光」はお気に入りで、今も聴いてます。
→「白い光（YouTube）」へ

次回のライブ講演は12月20日（日）です。今週から準備開始。

こんにちは。Madamyです。今日はNMOSDの日でした。ライブの講演会、座談会、患者さんインタビュー、アンケート結果、サプライズなどいろいろです。

14時からは大橋高志先生と中島一郎先生のライブ講演です。

今時の講演会はこういう形式になるのですね。昨年までは台風や暑さ寒さの気象条件が一番に気になっていました。

最初は中島一郎先生のお話でした。

続いて大橋高志先生です。

ご講演中にコメントや質問が随時入りました。

臨場感があり、お2人の先生はできる限り質問にお答えしてくださいました。

サプライズはカエル君の「白い光」の歌でした。美しい詩と透き通るようなカエルワールドに引き込まれました。

ご視聴くださった方々ありがとうございました。

動画やアンケート結果などはこちらからご覧ください。
→「☆10月24日はNMOSDの日☆」へ