中田郷子のブログ|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

MS CABIN

多発性硬化症(Multiple Sclerosis; MS)と視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica Spectrum Disorders; NMOSD)の情報を提供しています。
独立性を強く守るため製薬企業からは寄附をいただいていません。

トップページ
MSのこと
すぐわかるMS
MSのあらまし
MSの治療薬
インターフェロン・ベータ1a(アポネックス)
インターフェロン・ベータ1b(ベタフェロン)
グラチマー酢酸塩(コパキソン)
フィンゴリモド(イムセラ、ジレニア)
ナタリズマブ(タイサブリ)
フマル酸ジメチル(テクフィデラ)
NMOSDのこと
すぐわかるNMO
NMOSDのあらまし
お知らせ
ニュース
セミナー・講演会
発行物のご案内
薬について
インフォメーション
団体概要
利用注意事項
個人情報の取扱い
リンク集
患者会
お問い合わせ
ブログ
中田郷子のブログ
近藤誉之のブログ
マダミーのブログ
ご寄付について
ms cabin twitter
ms cabin instagram
QRコード

携帯サイトはQRコード、または
https://www.mscabin.org/
でアクセスできます。

SSL GMOグローバルサインのサイトシール

トップページ > 中田郷子のブログ

中田郷子のブログ

ほぼ1日、事業報告書作り。

 

報告書作りは1年を振り返る大事な時間になるなーと思います。そうしながら課題やヒントも出てくるから反省は大事。

 

とにかく、校正はまだですがとりあえずできあがり。

 

バナチ107号監修No.1は横山先生。ありがとうございます!

 

そうそう、、、NMOSDで免疫抑制剤の記載をする時は必ず「保険は適用されていません」と書くのでした。これよく忘れてしまいます。

 

それにしても、また咳が出てきた。しばし黙ろう。

 

春の花粉症は、目のかゆみと鼻水鼻づまりに苦しんで、咳で終わるパターン。

 

この咳。爆笑できないわ話続けられないわ、仰向けで寝られないわ明け方に起こされるわで、だいぶやっかい。

 

フスコデ配合錠とホクナリンテープを常用。

 

この咳についてだいぶ面白い話があるんだけど、長くなるから後日。

 


 

IMG_5039

 

タム兄ちゃんどこいった?!

 

の、この顔も好き

 

(あちゃー 目やにが)

2018.4.11

バナチ107号の原稿を先生方に送信しました。今回は全ページいっぺんにチェックでかなりのご負担と思います・・・。

 

ああ、、、申し訳ないです!

 

また、6/17(日)京都の内容案を考えて近藤先生に送信。

 

そして去年の事業報告書作りに取りかかりました。東京都に提出するものをそのまま印刷だと味気なくて役所的なうえ、ページ数も多くなる。なのでバナチ同封用には毎年、別に作っています。

 

ところで、以前NCNPでお世話になっていた中村先生が北祐会神経内科病院に異動されました。

 

→「北裕会神経内科病院」へ

 

NCNPにおられた頃は、六本木フォーラムだけではなく少人数セミナーでもよくご協力いただきました。

 

インターフェロンが効く人・効かない人のご研究のお話、わかりやすく好きでした!

 


 

IMG_5020


タムのこの顔も好き

2018.4.10

メール発送の後は少人数セミナーに参加してくださった方々にeチップスを配信。そして弥生会計入力。残高ピッタリ確認して完全ブック。

 

日常生活の章の修正です。

 

イマイチ理解してなかったのが難病の手続き。

 

MS/NMOSDではEDSS4.5以上だと難病認定されます。EDSS4.5というのは、自力で歩けるのが300mくらい。わりと障害がある状態です。

 

でも「再発の時はそれくらいだったけど、今はもっと歩ける」というケースってありますよね。

 

これに関して留意事項があります。

 

「適切な医学的管理の下で治療が行われている状態であって、直近6か月間で最も悪い状態を医師が判断することとする。」

 

6ヶ月とは更新時の話かと思ってたんですが、新規も同じだと知りました。

 

私が知る限り、この制度に日本一詳しいのは大橋先生です。

 

ありがとうございます!

 

医療費助成についてはコチラをご覧ください。→「医療費助成について」へ

 

そして超特急でNMOSDのリーフレットを仕上げた。

 

180409a

 

180409b

 

来週、武蔵野日赤で配布予定。

 


 

IMG_5024

 

群馬のママが送ってくれました。

 

このトマト大好きなんですー。

 

気をつけないと全部食べてしまいそうなくらい美味しい。

 

毎年ありがとうございます!

 

IMG_5026

 

IMG_5025

 

IMG_5027

2018.4.9

107号の医療情報の部分を全部見直して初稿完了。あとはお知らせ関係の部分と、、、

 

監修。

 

ここのところ先生方は悲惨と思う。次から次へとチェックの原稿が送られてくるわけで・・・。

 

すみませんという気持ちでいっぱいです。

 

完全ブックの監修待ちの間、リーフレット作りに取りかかりました。

 

180408

 

以前「MSって聞いたことある?」というリーフレットを作ってて、印刷費削減のため絶版としてた。

 

今月NMOSDのリーフレットが必要になるため、改めてNMOSDバージョンを制作開始。

 

お金かけないようにモノクロで、必要部数だけチマチマ印刷して使う予定。

 



 先日ご紹介のアボエイド。

 

avo1

 

avo2

 

素材はゴムゴムしてなくて完全プラッチックだと、Keikoさんが教えてくれた。

 

テキトーなこと言っててすみません。Keikoさんありがとう!

 

Keikoさんのブログ

 


 

新しいゴハン買って、フード売り場みたくなってきた・・・

 

IMG_5008

 


腎臓病食を飽きずに食べ続けてほしいという思いで



 

IMG_5010

 

IMG_5013

 

IMG_5015

2018.4.8

13:30頃まで完全ブックです。第8章「日常生活の過ごし方」にご意見たっぷりいただいて、ここで一度まとめました。

 

新しく加えたこともいくつか。再発関連因子の中に「不規則な生活」を入れました。10代の頃に夜勤が多かった人にMSが多いという報告を受けて。

 

また「和食がおすすめ」は削除。深く考えたことがなくて和食って素晴らしいと思ってたけど、MSに関してはエビデンスがないそうです。

 

近藤先生の「中国もMSは少ないけど、あそこは和食でなく中華」といったご説明に最も納得しました。

 

あと、横山先生の「うがいはまず、下を向いて口の中をゆすいでペーしてから。その後に上を見てガラガラ」といったご説明は勉強になりました。

 

このホームページもあちこち変更しないとですが、まずは完全ブックを仕上げてから。。。

 

その後はバナチ107号MSの話題。これも却下かもなので内容はヒミツです。

 

何とか明日までに107号初稿は終わりそう。それでもギリギリだなあ。。

 


 

IMG_4996

最近よく見る光景

 

 

IMG_4997

 

IMG_4998

 

IMG_4999

 

IMG_5001

 

 

カリカリをひと粒ひと粒、もてあそんで食べる

 

 

IMG_5002

狩猟本能か

 

狩り狩り・・・

2018.4.7

今日もバナチ107号です。NMOSDの話題を終えました。却下かもなので、何の話題なのかはヒミツ。

 

一気にMSの話題に進みたかったんですが、ソフトの不具合でつまづいた。

 

ついこないだバージョンアップして、ものすごく使いやすくなったんですが、どうしても上手くいかないことが。

 

文字や図が消えてしまうのだ。

 

ここのとこ1週間ほど何とか工夫してしのいできたけど、今日はどうしてもだめ。ページ下部に参考文献を入れたいのに、

 

消えてしまう。

 

アップルサポートに電話した。

 

画面共有してもらって現象を伝えたんですが解決されず、本国アメリカに報告しますとのこと。

 

でも取り急ぎの対処をていねいに教えてもらって安心。

 

よかった。これで先に進める。

 


 

鎌倉のお土産で

 

 

「鳩サブレ買って来たよ!」ってもらった

 

 

 

IMG_4986

これチガウ・・・

 

IMG_4987

 

IMG_4988

 

IMG_4989

2018.4.6

昨日はお休みをいただいて、病院に行ってきました。定期検診問題なし。

 

今日は1日分たまったメールとお手紙の後、ずっと107号です。用語のページを進めました。

 

今回は「人の名前から付けられた用語」です。

 

デビック、ポーサー、マクドナルド、ウィンガーチャックなど10つの用語を簡潔にまとめました。

 

日本語では見つけられない人も多く、意外にも時間がかかってしまった。EBウイルス(エプスタイン・バー・ウイルス)の発見者「バー」さんに一番苦労しました。

 

どこかに「アイヴォン・バー」と書いてあったからAivonさんを検索してたけれど、Yvonneさんだったようです。イボンヌ・バーさん。

 

完全ブック第8章「日常生活」のトップは大橋先生でした。

 

いつもありがとうございます!

 

同時に新規のイラストをえみすけに依頼してます。今日はアボエイドを依頼。

 

アボエイドとはアボネックスの注射の時に使うもの(画像はPMDAより)。

 

avo1

 

avo2

 

針の痛みを分散させるというもので、主治医に言えばもらえると思います。確か素材はゴムゴムしてた。

 

でもアボネックスは「思ったよりも痛くない」という感想が多く、むしろベタフェロンに必要かも。と、見た当時に感じた記憶があります。

 

それ以前に、痛くて怖くて注射が苦痛でたまらない人は、主治医に伝えてください。

 

もう注射だけの時代は終わって、飲み薬もあるから。

 


 

我が家はお米をフライパンで炊いてるんですが、

 

重宝してるのがクックマフ

 

IMG_4994

 

IMG_4995

 

余熱で温まる彼

 

気づいたら入ってた。写真写真!

 

今日は急に寒いからね

 

2018.4.5

昨日はお休みをいただいて、実家でわんちゃんと戯れてきました♪♪

 

今日はずっとバナチ107号です。日常生活3ページの初稿終了。

 

テーマは「便秘」。

 

日本では男性の2.6%、女性の4.9%が便秘とのことですが、これ本当かな。もっといるような・・・。

 

少なくともMS/NMOSDではもっといるような印象です。

 

というわけで海外情報を調べたら、MSの人のうち40〜70%くらいの人に便秘があるようです(NMOSD情報は見つけられなかった)。

 

冒頭はこういった感じで、あとは対処法や薬をまとめました。

 

食物繊維に関しては人によって効果があるものとないものが違うと思うんですが、私の最強3アイテムはコレ。

 

・おからパウダー
・もち麦(または押し麦)
・タイガーナッツ

 

ほかにも野菜をたくさん摂ることを一層心がけて、脱・アローゼン完了♪

 


 

IMG_4983

このポーズ大好き

2018.4.2

花粉は少しラクになってきました。今年はコレにお世話になりました。効いてるんだかどうなのかわからないですが。

 

IMG_4968

 

こんな入れ物でフリスクみたい。気軽に飲み過ぎてしまいそう。

 

 

 

さて、MS完全ブック第7章は終わりです。たぶん。

 

第8章の長文が終わったら、9章、10章は短いから早いかも。たぶん。

 

ただその後、全体のレイアウト、校正、索引作成、表紙作成など続いてて、やっぱりまだまだ。

 

バナチ107号は、MS相談「タイサブリを始めるか悩む」、NMOSD医療相談「ステロイド薬は減らせるか」の初稿を終えました。

 

NMOSDのほうのステロイド薬減量については、常にご相談が多め。講演会の質問の時間でも出ることが多いです。

 

タイサブリに関してはここのところ少しご質問が続きました。「使うのは今なのか」「PML怖い」といったご質問です。

 

という具合で、来週も完全ブックとバナチため、こもる予定。

 



IMG_4965

 

寝てるのではなく、ケリ入れてケンカふっかけてるところ

2018.3.31

昨日は医療情報の会社の人と面談があって、あとはずっと完全ブック&バナチ107号です。

 

完全ブック第7章「対症療法」は終わりが近い。なので第8章「日常生活の過ごし方」の初稿を見直して監修に回しました。

 

長文続きでゴールはまだ遠い〜。頑張ります!

 

バナチ107号は、特集「急性増悪期治療」の初稿が終わりました。

 

180329

このあたりのイラストは、えみすけのを使い回し。^^;

 

左の男子の名前は「真中田さとる」君。

 

真中田(まなかた)は中田のバリエーションだけど、何でさとるにしたか忘れた。

 

イニシャルを「MS」にするため、Sで始まる名前で最初に思いついたのが「さとる」だった気がする。

 

昔はよく、キャラクターに名前を付けてたなあー。

 


 

IMG_4948

チチ降圧剤服用中

 

IMG_4949

毛玉取りスッキリンに混ぜて飲ませちゃう

 

IMG_4951

スッキリン大好物なの

 

 

 

して・・・

 

 

 

リカコも好きみたいなんだけど

 

 

 

どういうわけか、こんな顔になっちゃう

 

 

 

IMG_4954

 

IMG_4963

 

 

 

 

IMG_4921

またへんな顔のせたね

2018.3.29

20/1291...10...19202122...304050...129
特定非営利活動法人MSキャビン

本サイトは、eヘルス倫理コード2.0基準による
JIMAトラストマーク付与の認定を受けています。

トップへ

Copyright (C) MS Cabin All Rights reserved.