中田郷子のブログ|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

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多発性硬化症(Multiple Sclerosis; MS)と視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica Spectrum Disorder; NMOSD)の情報を提供しています。
独立性を強く守るため製薬企業からは寄附をいただいていません。

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中田郷子のブログ

数日前サポーターさんへのご寄附の依頼を郵送して、さっそくご入金いただいています。ありがとうございます!

 

昨日と今日でお礼状と領収書を発送しました。

 

また来年1/21の大阪講演会のプログラム作りを進めています。演題と時間が確定したら入れていけるよう、枠だけ作っています。

 

ただここへきてMacを変えたのに伴いソフトもバージョンアップしたため、使い勝手について行けず四苦八苦。倍くらいの時間がかかってます。

 

ちなみに「ソフト」とはもう呼ばないのかな。アプリって言うみたい。容量の管理も「ストレージ」になっててiPhoneみたい。

 

1月の大阪では、京大、京都府立医大、関西医大、阪大でどんな研究がおこなわれているかということと、あとは宮本先生からNMOSDの全国疫学調査の報告をしていただく予定です。

 

後半はパネルディスカッション。テーマは「MSの治療薬の選び方」「NMOSDの治療の実際」「MS/NMOSDのフォローの仕方(受診、採血、MRI)」を予定しています。

 

お楽しみに!!

 


 

リカちゅんの腕カバー。ボスから「首吊り注意」と警告があり、ひょ〜〜。

 

やめますやめます。

 

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マステで巻くだけにした。いやがってる顔でなくアクビ直前の顔ね

 

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これは甘え顔

 

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問題はすぐに取れてしまうこと

 

2017.12.14

昨日はお休みをいただきました。最近休んでばっかりです。すみません。

 

今日はまずは会計。弥生会計に入力し、税理士の先生に送りました。年末調整に入ります。ほかの資料も用意しないと…。

 

そして日曜日の横浜市青葉区のスライドを準備しました。「患者会の紹介」という内容でご依頼をいただいたので、演題のまま患者会の紹介をするのに加えてキャビンの活動もお話しようと思います。

 

キャビンの講演会は1/21に大阪市で予定しているのですが、いまだに演題が決まりません、、、。そろそろ受付開始しないとご迷惑になるから、演題未定として募集を始めました。
→「MS/NMOSD医療講演会(大阪市)」へ

 

今回は先生方のご研究のお話も入れてほしいなーと思っています。患者としてどんな研究がおこなわれてるか、知りたいですよね。自分の病気のことだもの。

 


 

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可愛い門松を見つけたのだ

 

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タムがより大きく見える・・・

2017.12.12

今日はお休みをいただきました。リカちゅんを椎名先生とこ連れていきました。2回目のワクチン。

 

今日は若い先生で、リカちゅん見た瞬間に「かわい〜♡」とメロメロなので抱っこさせてあげた。

 

待合室でも人気者で、でも手を見たらみんなウルウル。私もウルウル。

 

何とか断脚しないで済むよう頑張ります。

 

戻ってからはずっとMacです。完全ブックのソフトはまだダウンロードしてないですが、ほかいろいろ動作確認してます。今のところ問題ナシぞう。

 



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猫って日なた見つけるの得意だよね。

 

窓がある

 

・・・YKK AP

2017.12.10

メール返信の後は完全ブックです。NMOSD第6章「対症療法」が終わりました。大部分MSのをコピペした感じですが、痛みのところだけは追加しました。

 

NMOSDでは痛みの症状がよくあって、多くの人がつらい思いをしています。なので改めて調べました。

 

特に参考になったサイト。

 

→「疼痛.jp
武田鉄矢さんのCM!

 

→「認知行動療法センター
国立精神・神経医療研究センターで臨床試験をしてるようです。

 

来週は「日常生活の過ごし方」「社会生活の過ごし方」です。ゴールが見えてきた☆

 

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古いデータを整理しつつ新しいのに移行しながら作業。年末大掃除

 

MacBookの文字変換に慣れない…

 


 

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試作第3号 フィードサックの布で作製 通気性重視

 

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毎晩なにしてんの?

 

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!!

 

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何よこれ

 

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なんか

 

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やだわ

 

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こいつ

 

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ちぎってやる〜〜〜 (ひぃっっっ)

 

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疲れたわ

 

・・・結局受け入れてくれたようです。

2017.12.9

メール返信の後、来年の大阪講演会のプログラム作りを進めました。そろそろ1ヶ月前になることに気づき、だいぶ慌てた。

 

1月21日(日)午後 大阪御堂筋ビルを予定しています。近藤先生がすぐに演者の先生方に時間割を打診してくださいました。お返事をいただき次第、募集を始めます。

 

その後はずっと完全ブック。MS第7章「対症療法」の初稿が終わりました。追加したのは排便障害。第3版では便秘しか書いてなかったんですが、今回は便失禁も追加しました。

 

漏れてしまうという話がたまに届きます。どんなにつらいことだろうと、改めて調べました。

 

その中で初めて知ったのが「SNM(仙骨神経刺激療法)」という治療。皮膚の下に装置を植え込み、排便に関わる「仙骨神経」を刺激して排便を調節するのだそうです。

 

装置を植え込むなんて大変と思うけど、人前で漏れるほうがよほど大変と思い、この治療について解説しました。

 

特に勉強になったサイトはココ。困っている方は見てみて。
→「おしりの悩み」へ

 


 

リカちゅんの麻痺した手のホルダー

 

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試作第2号。真夏に履いてたスカートを解体。通気性重視

 

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でもリボンとこが気になるみたい。これだめかもー

 

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あきらめて寝たけど、はずすのを覚えるのも時間の問題

2017.12.8

完全ブック再開。MS第7章「対症療法」です。症状のお悩みで多いのが「この症状は再発?」というもの。

 

というところで気付いた。再発の定義を書くのわしれてた。

 

というわけで第4章「経過」に戻り、再発の定義(新しい症状が出て来てそれが24時間以上続く)を追記。でも定義に当てはまらないほうが多いから、私の考えも1ページほど追加。少し見せちゃおう。

 

………………………

 

前述した再発の定義は定義として、自分なりの再発を観察してみてください。自分なりの再発がわかるようになってくるには少なくとも1年、多くの場合は数年かかります。先に述べたように症状は季節によって変わることがあるからです。

 

自分なりの再発がわかるようになるまでは、気になる症状の変化があったら主治医に連絡を取るようにしてください。
※注:以上、まだ監修してもらってない初稿

 

………………………

 

そして第7章に戻り、感覚症状、つっぱり、運動障害、視覚症状まで終えました。

 


 

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ぎゃあ。もうそこに登れるようになったか

 

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寄り過ぎだよ

 

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お日さまもう少しで届くからね

2017.12.7

午前中はメールと発送をして、午後から急遽、お休みをいただきました。

 

持ち歩かないほうのメインのパソコンが限界にきました。

 

銀座に行ってきました。

 

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Office、Adobe2種類、FileMakerも買うはめになった。

 

(>.<)

 

iMacもいいんだけど、大きいと疲れる。なのでここのとこずーっとノートオンリー。バナチやチラシ関係も全部ノートで作ってます。

 

とにかく新しいMacいいね。においが好き。

 

Appleの店員さんに変態と思われたかも。

2017.12.6

今日はお休みをいただいて、父の付き添いで茨城に行ってきました。常陸大宮の友人宅に作ったツリーハウスが10月の台風で倒れてしまったので、様子を見てきました。

 

木は可哀想な状態。とても写真は撮れず。

 

お酒をお供えしてお詫びしました。

 

それにしても、いろいろ浦島太郎。常磐線「特急ひたち」って、いつから品川発なのだ? こんなに早かったっけ? フレッシュひたちはどこ行った? 特急ときわ?

 

常磐線は自宅の真ん前を通ってるのに知らないことだらけ。鉄子としては失格。

 

常磐線、東北本線、高崎線、そして湘南新宿ライン。

 

これらがわかりづらい。

 

して、こないだ大宮から帰る時、まちがって乗ったらしく池袋まで連れて行かれた。

 

鉄子大失格。

 


 

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母のスイムキャップを解体してヒモ付けてみた。

 

上手くいったからもっと可愛いの作ろう。

2017.12.5

チェックしていただいたMS第1章を修正し、関連してNMOSD第1章に追記しました。

 

そして、サポーターさん(バナナチップスの読者さんではないサポーターさん53人)へのご寄附の依頼文を考えて投函しました。これまで事業報告書を発行する5月に依頼していましたが、去年から12月に変えています。

 

依頼文を下記にコピペしました。ご協力お願いいたします!

 


 

年末のご寄附のお願い

 

いつもご支援くださり、誠にありがとうございます。おかげさまで今年も無事に年を越せそうです。

 

2017年度は情報誌「バナナチップス」を予定通り4回発行し、講演会は9箇所の地域で18回開催することができました。(札幌、秋田、東京、埼玉、金沢、名古屋、大阪、京都、福岡)

 

1996年に任意団体として始めたMSキャビンは、すでに20年の活動を経ています。多発性硬化症と視神経脊髄炎を取り巻く環境は、次々と治療薬が発売されるに連れて、めまぐるしく変化しています。多過ぎる情報に混乱している人も多くいます。いかに信頼ある情報を発信していくかが私たちの大きな課題になっています。

 

そのような中、長年の活動が世界的に評価され、MS国際連合(本部:ロンドン)から、MSのために貢献しているMS患者に送られる「ジェームス・D・ウォルフェンソン賞」を受賞しました。同封のバナナチップス24ページから受賞の報告を掲載していますので、ご覧いただけると嬉しいです。

 

今後はこの信頼性を保ちつつ、また活動を次世代につないでいくことも考えています。今は創立者である私に業務が集中していますが、これを分散して足場を固め、また仲間を増やして事業を展開していくことについて、スタッフで話し合いを続けています。

 

多発性硬化症と視神経脊髄炎の患者さんとご家族のため、これからも努力して参りますので、引き続きご支援のほど、お願いいたします。→「ご支援の方法」へ

 

咳をしている人も目立ち、風邪が流行っています。どうか一層ご自愛ください。

 

MSキャビン理事長 中田郷子

 



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ボスに見守られて

2017.12.4

先生方のお返事が早く、追われているワタシ。チェック依頼を送信した1時間半後、トップバッター横山先生からお返事がありました。これに続く中島先生、迫る大橋先生。

 

あんなに手こずった第1章が瞬時に監修され、嬉しいやら哀しいやら。。。

 

専門用語の「分化」は分化のままで、別の言葉にできるかどうかご検討をお願いしました。

 

今日はご指摘いただいた箇所を修正して疑問点を新たに送り、調子に乗って第2章「症状」を見直してから送信。

 

また「専門医Q&A」に届いたご質問の答えをまとめ、質問者の方々に送信しました。公開してないですがご質問、届いてます。


公開しているQ&Aはこちらをご覧ください。
→「専門医が答えるMS Q&A」へ
→「専門医が答えるNMOSD Q&A」へ

 

午後はお休みいただきます。すみません。

 


 

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ヤキ入れてるみたいだけどね

 

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占領されて困ってるだけなの

2017.12.3

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