中田郷子のブログ|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

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多発性硬化症(Multiple Sclerosis; MS)と視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica Spectrum Disorder; NMOSD)の情報を提供しています。
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中田郷子のブログ

メール発送の後、バナチ104号の案を考えました。

 

テーマは「妊娠」。

 

妊娠と予防治療について深刻な悩みが寄せられた。しばらく妊娠をテーマにしてなかった。このHPの「妊娠とMS・NMO」を見直す必要性がある。

 

というわけで、まずはこのテーマでざっくり案を検討して編集委員に提出。妊娠は関係ないなーという方にも役立つ内容を入れないと。というあたりも難しい。

 

また考え過ぎて頭がおかしくなりそうだな、、、。

 

103号で「新薬だからという理由だけで薬を使うのはどうなのかな」と書きました。妊娠を考えると一層、そうだと思います。

 

こないだ主治医に妊娠希望について確認された私。先生やっぱりそこまで考えてくれてるんですねーー。信頼度アップ☆

 

・・・でも、妊娠の予定はない。

 


 

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かたすことも覚えようね。

 

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雨天時に新聞をくるんでるビニール袋のおもちゃ。チチの。

 

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ひぃぃ…!

 

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もんぺゴムの端切れ。タムの。

 

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入るんじゃなくかたして。

 

・・・ほんとにかたしたらすごいよね。

2017.6.6

朝から銀行まわりです。

 

自転車でゴー。

 

快適ゴーゴー!!

 

戻ってメール発送した後、会計入力に取り組んだところ、

 

うううーーー。痛恨のミス。

 

送金後の記帳し忘れ。

 

みずほへ再スタート ゴー。。。

 

戻って弥生会計入力して今日は終わり。

 


 

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ま、休み明けはそんなもんだな。

 

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だな。

2017.6.5

今日はメールだけして、お休みをいただきました。

 

素盞雄神社の天王祭☆

 

今年は初めて町屋方面に行ってみた。

 

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こんなに賑わってること知らなかった!

 

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夕方の宮入りはコツ通り。私がかつて担いでた「若宮」のお神輿とみんな。

 

ここは小塚原刑場があった所。骨が出て来るからコツ通りね。

 

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スサノオノミコトは荒々しいことが好き。だからこのお祭りでは、お神輿をこう「もむ」。

 

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お神輿の下は、しごく重い。今はもう無理だなー。

 

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4号線を止めて渡るのが宮入りの醍醐味☆

 

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お神輿を高く持ち上げる。「さす」と言う。

 

なかなか進もうとしないので、時におまわりさんとギクシャクする。

 

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そうこうするうちに日も暮れ、、、

 

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遅かったんだね。

 

( 、、お祭りですから、、、)

 

2017.6.4

メールと発送の後、NMOのあらましの一部を更新しました。

 

先生方と相談してまとまっていたのですが更新が遅れてすみません。
→「NMOのあらまし(検査と診断)」へ
→「NMOのあらまし(妊娠)」へ

 

これとは別件でMS予防治療中のウイルス感染について情報意見交換しています。

 

ヘルペスウイルス、帯状疱疹、水ぼうそう、

 

まではついていけたけど、

 

CD8のあたりから英語が増えはじめ、ここからは専門家の聖域。

 

傍観。

 


 

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ちょうだいな。

 

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そそ。これこれ。

 

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ザリザリ

 

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ベローン

 

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そそ、そのままそのまま

 

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直接、ベローン

 

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猫の毛玉とり、スッキリン☆

 

ネーミングとしては小林製薬

2017.6.3

たまってた発送物に取りかかる。大阪と新宿のお申し込み、ご寄附のお礼と領収書、バナチ再購読ご希望の方への書類、です。

 

遅くなって申し訳ございません!

 

5/29のブログ(イミシン)ですが、私、世界MS協会の「ジェームズ・ウォルフェンソン賞」というのを受賞しました。

 

ありがとうございます!

 

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MS患者さんのために貢献している人に贈られる賞。→「日本MS協会」さんホームページへ

 

日本MS協会さんで書かれてることは英文。だいたいこんなことが書いてあります。

 

  • 2017年の受賞者は、日本MS協会に推薦されたこの人
  • 診断された1993年に情報不足を痛感。米国サイトの情報を訳してHPを立ち上げた
  • 米国に行って明るい講演会の開催方法を学び、日本でも実現
  • 企業スポンサーを得つつ講演会を展開し、そのうちキャビンを法人化
  • 主な活動は情報提供
  • 受賞にあたり決意と着想を評価したよ
  • 賞金6万円はキャビンに寄附するらしいよ

 

今年はベルギー、ブラジル、カナダ、スペイン、ウルグアイ、イギリス、ロシア、オーストラリア、そして日本から候補があったとのこと。

 

アジア人初の受賞とのことで、ひょー。

 

これは私個人ではなく、日本のみなさんの賞です。どうかどうかご自身のこととして喜んでください。

 

というわけで賞をいただきに、9月にロンドンに行って参ります。ひょー。

 

最後の海外いつだっけ。パスポート切れてるし、高所閉所恐怖症は悪化してるし、次こそ発狂するかも。

 

2泊3日で戻りまっす。

 

猫に会えなくなるから…、もあるけど、そんなに不在にしたら仕事が大変なことになるんで。

 

とにかく、日本だってすごいんだぜってこと、きっちりアピールして来ます!

 


 

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お留守番なんだね。

 

(ごめんよ〜)

2017.6.2

先日からメール担当は私を入れて3人です。最初のお返事の遅れは解消されたと思うけど、記録に残したりセミナー名簿に振り分けたり、あとは相談に答えたりという作業で今日は終了。

 

メールの中に「MRI検査苦手」というのがありました。

 

わかるーーー。

 

こないだも発狂寸前。

 

のためか検査中、頭の周辺が熱くて熱くて、極度のストレスか、あるいはこれが更年期か…?

 

技師さんに聞いてみた。

 

「ま、電子レンジみたいなもんですからね」

 

(@o@)

 

チーン。

 



本日の買い物。

 

1F食品レジを終えて3F日用品レジへ。

 

食品がつまったマイバッグを「ここに入れて」と出して、洗剤など入れてもらった。

 

「何買ったのかバレちゃったわ」
「でもメニューはわからないわ」
「スープカレーよ。ウフ」
「あら美味しそう。オホ」
「ナスでもう1品。何にするかしら。ウフフ」
「炒めてしょうゆと生姜で味付けよ。オホホ」
「あらそれにするわ。ウフフフ」
「おすすめよ。オホホホ」

 

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ウフフフフフフ

 

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ウシシシシシシ

 

(通行人驚かしたろか…)

 

2017.6.1

検査と診察のためお休みいただきました。

 

病状問題ナシぞう。

 

帰り道でもないんですが、帰りは王子に寄りました。

 

法務局。

 

はるばる法務局。

 

はるばるばるばる法務局。

 

定款変更の登記完了。証明書をもらいに行きました。

 

雰囲気が固くておもしろくないから「暑いですねーー!」って言ってみたところ、そのへんの職員が凍り付いたように私を見た。

 

「あ、、、外が、、、」

 

役所系は冷房ゆるいのか。悪いこと言っちゃったな。

 

受信簿に大量のメール。どうしよう。

 


 

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落ち着け。

 

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おちり…

 

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おちりつけ…

 

2017.5.31

朝、少しメールしました。川越講演会で質問してくださった方からメールが届いてて、ありがとうございます!

 

というわけで5/28付けのブログの該当箇所は削除しました。

 

11:23東京発ののぞみ281号で大阪に向かいました。田辺三菱製薬さんの研修。

 

40人くらいの新人さんはみんな平成生まれ。

 

キャビンの活動について1時間ほどお話しました。会社に対しては特に安全性情報に注意してほしいと伝えました。

 

昭和生まれの偉い人も聞いているはずだから、伝えたいことはきっちり盛り込んでみた。

 

1件の副作用は1人の患者なのだ。

 

くどいようだけど講演料はもらってないので安心してください。

 

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お土産は豚まんと肉団子とシウマイ♪

 

帰りは新大阪16:50発ののぞみ244号。京都まで寝て、さてブログをとMacを開けたところ、

 

デスクトップのチチを見て「猫、好きなんですか?」と京都から乗って来た隣の女の子に話しかけられ、

 

東京までずっとおしゃべり。。。

 

京都がどうだったとか、ここ行ったとか、写真見てとか、お土産これ買ったとか、簡便してくれーと思いつつ、人懐っこい子で憎めない。

 

あの子、何だったんだろう?

 


 

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また留守番なんだね。

 

(ああっ。バリ第3弾にシワが…!)

 

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せわしないね。

 

(しみません)

2017.5.30

今日は発送物が多め。昨日の講演会で6人からバナチ申し込みがありました。ありがとうございます!

 

発送物多めとかいって、講演会のお申し込みとご寄附のお礼関係は全く手つかず。明日は1日いないので発送遅れます。すみません。

 

バナチだけ、お金いただいてるから急いで発送。

 

そして川越をまとめて収支も終えて、今日は終了です。

 

メールも多めでした。MS協会さんがらみです。後日ちゃんと説明します。

 

イミシンな予告。

 


 

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ひろセンセとこ行きたいわけではなく

 

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何となくここが涼しい

 

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そおでちゅか

 

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でちゅかでちゅか

2017.5.29

ウェスタ川越で講演会です。行きは赤羽から埼京線。帰りは大宮から高崎線。未だにどの経路が良いのかわからない。

 

いつもかっ飛ばしてる埼京線は最強線だと思ってたけど、高崎線の飛ばし方のほうが最強と感じた。

 

どーでもいい。

 

今日の講演会は私から難病制度の話をした後、会場をMSとNMOに分けました。私はNMOの司会を担当。

 

王子 聡先生(埼玉医科大学総合医療センター)から「NMOの最新治療と新薬」のお話を聴かせていただきました。

 

先生の施設ではNMOの急性期に、ステロイドパルス療法と血液浄化療法を併用することがあります。今日は完璧にメモ取ったぞ。

 

6日間のパルス療法の最中に血液浄化療法を入れていく治療法。

 

「これ先生とこでしかしてないんですよねー」って司会者ぶったら、

 

「してますよ。順天堂で」っていう、聴衆からのするどいツッコミ。

 

ひ〜〜。

 

しみません。

 

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43人(32世帯)のご参加をいただきました。

 

みなさま、先生方、ありがとうございました。

2017.5.28

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