中田郷子のブログ|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

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多発性硬化症(Multiple Sclerosis; MS)と視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica Spectrum Disorder; NMOSD)の情報を提供しています。
独立性を強く守るため製薬企業からは寄附をいただいていません。

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中田郷子のブログ

土曜日もバナチ102号です。編集委員の先生方からいただいたご意見を元に修正しています。あと1週間で仕上げねばならず、ほんとギリギリ。

 

日曜日はお休みをいただいて、今日も102号です。日常生活のコーナー「病院で受けるリハビリ」の初稿を書きました。また難病制度のお知らせを書きました。

 

多くの人は3年の経過措置で医療費助成を受けていると思うけれど、措置期間は今年いっぱいで終了。高額な治療を受けている人は特に、助成対象から外されたら大変ですよね。そうならないような注意点を掲載しました。

 

これでチェックが必要な部分の初稿は終わりです。

 


 

日曜日は茨城に行って来たのですが…。

 

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最近、鼻が詰まって来たなーって感じてましたが納得。これが飛んでくるかと思うと。。。

 

この後、こういうスギに囲まれて過ごしたんだけど、症状は特に問題なし。治ったか?!

 

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でも家に戻って来たら鼻が詰まってきた。やっぱり花粉症って町の空気と混ざると良くないのかなあ。

2017.1.16

水曜日もバナチ102号。木曜日もバナチ102号。夕方から中外さんと面談。そして今日もバナチ102号です。

 

ずっと102号。これでNMOの初稿も全て終わりました。特集は「NMOと自己抗体」で、医師向けには「抗AQP4抗体が陰性」。話題は「モノクローナル抗体」です。

 

モノクローナル抗体について改めていろいろ調べてたところ、何コレすごいわかりやすいってページがありました。中外製薬さんでした。

 

中外さんのサイトってわかりやすいんですー。抗体医薬品についてはココから。
→「抗体治療とは

 

くやしいけど脱帽。

 



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時間を見つけては自宅をプチリフォームしています。今回はお台所の棚。

 

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100均で棚のつまみを見つけたです。

 

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取り付け終了。つまみが白くなって大満足。

 

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だってこんなだったんですよー。何このコケみたいな緑は!

 

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次は床だ。このタイルカーペットとやらでイライラ最高潮。

 

洗ってもOKとか言って洗ったらはがれやすくなる。ネコさんダッシュしたらすぐはがれる。

 

1枚1枚手で抑えながら掃除するのは毎日修行のようです。絶対何とかする!

 

2017.1.13

日曜日は決算の書類を進めました。1年分の記帳をスキャンしたり、未払金・未収入金を表にしたり、棚卸しの計算をしたりで第1段階は終了。

 

月曜日はたまってる発送物を済ませて総会の準備。来月2/19です。スタッフに案内状を郵送しました。例によってさっそく間違えました。送付状の日付を2016年1月としました。


これは今後も間違うぞと予感しました。

 

そして今日からバナチ102号です。NMO特集「NMOと自己抗体」を書き始めました。免疫系のしくみやB細胞の解説です。正確でわかりやすい表現の難しいところ。集中して時間をかけて4分の3くらいまで書けました。

 

tamu

バナチは普段、前の号の原稿を更新する形で書いてます。なので小見出しと内容が一致してないんだけど。

 

抗体を説明している最中、タムがキーボードに乗っかって来たのでこうなりました。

 

こうして改めて見ると、わっかりづらい表現。文章長過ぎだし。ここ明日、書き直しだ。

 



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タムは一番のいたずらっ子です。

 

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本人は知らんぷり。

 

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あげく、寝る。

 

2017.1.10

昨日と今日もずっとバナチ102号です。MS特集「その予防薬は合っていますか?(確認のための3つのチェックポイント)の残りの分と、医師向け「NMOではないがMSとしては…(レッドフラッグのあるMSの治療)」と、MS話題「テクフィデラ承認」を書きました。

 

全部初稿。これから先生方にチェックしていただきます。これで10ページ書けました。

 

今月号からまたページ数を少し増やすのですが、増やしたら校正に苦労するのですよねー。少々のミスをどうかお許しください。想像して読んでください。^^;

 

でもコパキソンの時のような大きなミスは正誤表入れます。あの時は副作用の「失神」を「湿疹」としてしまいました。

 

来週いっぱいはNMOです。中外さんとの面談もあるので、まさにNMO週間になりそう。

 

ところでベタフェロンの薬価はまた下がってたんですね。1本10,079円。1,230円安くなりました。ほかの薬は変わっていないようです。

 

それとアボネックスはシリンジとペンとで値段が違うことも知りました。シリンジは1本40,213円。ペンは39,266円。その差947円。ペンのほうが約1,000円安いんですねー。

 



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こうして寝てるネコさんの口元が好きです。

 

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チチはほっぺにちょっとエクボがあります。

 

でも私が本当に好きなパーツは、おしり^^;

 

特にタムのおしりが好きです。ぶちゅちゅしてます。


変態??

2017.1.7

昨日は銀行まわりと年度末の会計入力を済ませ、年賀状のチェックです。それで終わりました。決算の書類までまわらず。

 

決算は後回しにして、今日はバナチ102号の初稿スタート☆ まずはMSの特集「その治療は合ってますか?」です。予防治療薬がご自身にとって有益なのか、3つのポイントに分けて解説することにしました。

 

実はこれ難しくて、想像で書いてる部分もあります。ただこれまでのパターンからすると、想像で書いた部分には修正は入らず、わりと自信がある所に修正が入ることが多いです。

 

なのでたぶん、

 

予防薬を最初に使う場合、〜〜〜中略〜〜〜「最初に使うのはこれ」「だめなら次はこれ」という明確な決まりはありません。

 

この記載は合格と思います。

 

結局は患者1人1人で考えるべきで、第1選択薬とか第2選択薬とかって位置付けは無視しました(※私が思ってるだけで未監修なので注意)。

 

初稿は2つ目のポイントの途中まで書けました。今日はこれで終了です☆

 



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ネコさんの柔軟性ってすごいよね。

 

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顔も時々コワイよね。

 

 

2017.1.5

新年おめでとうございます。今年もよろしくお願いいたします。お正月は父に靴を買ってもらってゴキゲンです♪(ただのタカリとか言わない)

 

年末に「2日からバナチスタート」と書いておきながら、全く手をつけていない私です。年度末の処理やらメールや年賀状のお返事やらで終わってしまって。

 

予定を立て直してバナチは5日(木)からにしました。例によって締切ギリギリのスケジュールです。^^;

 

さて、2017年はそのバナチのほか、去年よりも講演会・少人数セミナーに力を入れたいと思っています。正式には来月の総会で決定ですが、今みたく節約節約を心がけていけば続けていけそう。どう頑張っても六本木は無理ですが。

 

また去年もできなかった、不完全な「多発性硬化症完全ブック」の改訂。これは <<<絶対に>>> 改訂します。HPの「NMOのあらまし」の改訂は早めに。

 

今年はMSの予防薬「テクフィデラ®(フマル酸ジメチル)」が発売されます。治療薬を選ぶのが一層、難しくなりそうで、そんな時に参考にしてもらえるよう、信頼ある情報提供を努めます。

 

みなさまにとって2017年が一層、良い年になりますよう、お祈りしています。

 



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わはは。今年は酉年。ヘンなトリが主役。

 

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ヘンな鳥バッグ発売中。1,500円。

 

横38×縦24×マチ9cmのデニムのバッグです。A4サイズが入り、ちょっとしたお買い物にも便利。食パン入ります。

 

残り14枚です。純益は全てご寄附になります。

 

ご協力よろしくお願いいたします☆

2017.1.3

2016年大晦日。みなさまどうお過ごしでしょうか。

 

今年のキャビンはいろいろありました。まずは2月の総会。普段なら講演会の開催地や情報誌の発行予定を話し合うのですが、今年は違いました。

 

ここ数年、私は、患者の立場から始めたはずの情報提供活動が業界のしくみの中に組み込まれて、本来の考えとは違う方向に少しずつ進んでいると感じていました。また患者さんとご家族に対する義務感も強くなって、今のままではそろそろ限界だなと思っていました。それに加えてネットを中心にあふれるMS情報の洪水の中に巻き込まれている感覚もありました。

 

なんてかっこ良くまとめてみましたが、要するに、あちこちに気を遣って波風立たないようなきれいな情報を提供しても、それはキャビンでなくても収集できる程度の情報。キャビンらしくないし、本当に患者さんのためになってるのかなあと思っていました。

 

今年の総会はメンバーの思いを述べ合うことが中心になりました。導き出された結論は「キャビンの情報の信頼性を上げる」こと。

 

具体的には、製薬会社からの寄附を一切いただかないことにしました。製薬会社からの寄附をもらってる所が出してる情報と、製薬会社からの寄附をもらってない所が出してる情報とでは、信頼性が全然違いますよね。

 

ただ、ご寄附のうち製薬会社が占める割合は70%で財政的にはとても痛手。それでも、製薬会社との金銭的なつながりは断ち切ることにしました。

 

財政が急に潤わなくなったので、パートスタッフは無償に、専従である私の給与は56%カットです。 小池都知事みたいでしょう。^^;

 

また毎年12月の六本木フォーラムは中止、あちこちの地方講演会もとりあえず中止、情報誌は白黒印刷という具合に、経費削減を徹底しています。今は、たとえば講演会は公共施設を利用し、先生方には無償でご協力いただくなど、この中でできることを模索しています。メンバー間では「ただで」が流行語☆

 

という状況なのでご寄附は一層大歓迎です。よろしくお願いいたします。
→「ご寄附について」へ

 

そして今後は主にバナナチップスで私たちの考えも積極的に述べていくことにしました。大量の情報の中から「キャビンならどう考えるかな」として利用してもらえたらと思います。

 



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2016年のシメは人形町の東嶋屋さん。美味しいおそば。ごちそうさまでした。

 

みなさま、今年もありがとうございました。どうぞ良いお年を!

2016.12.31

今年もあとわずかとなりました。…って何回書いて何回読んだだろう?!

 

今週はいろいろ、しています。バナチ102号の内容について編集委員で意見交換したり、銀行まわりして会計入力したり、来年の講演会を検討したり、です。

 

特にバナチの内容がむつかしいです。私たぶん「MSらしさ」「レッドフラッグ」のところがイマイチ理解できてないです。

 

もしかすると編集委員間でも意見統一できていない気もする中、バナチ102号でキャビンとしての考えをまとめられるか、ううーー。難しそう。レッドフラッグについては近いうち、近藤先生がブログに書いてくださるそうです。

 

バナチ。年々むつかしくなります。初期の頃はこんなに悩まないで書けてたのに。それだけMSがいろいろわかってきたんだなって思います。あとはネットの普及で情報のレベルが上がったからかも。

 

さて、年末年始。年末は家のことしないとなので、仕事量は半分にします。木・金・土の電話窓口は通常通り9:00〜16:00です。来年は2日からバナチ初稿スタート。

 

メールはいつでもOKです。年中無休☆

 


 

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スカイツリーも見えるからね。

 

(ベランダに出ないと見えないけど)

2016.12.28

昨日は会計です。収支を入力してご寄附の額もピッタリ合うことを確認。多くのご寄附ありがとうございます!

 

そして、来年予定している講演会の最終案を検討し、ご参加いただく先生方に送りました。今のところ反対意見はないですが、年末になってしまったので実際に動くのは来年です。

 

今日は来年1月発行のバナナチップス102号の内容検討です。今、知っておきたいこととしてMSは「治療薬が合うまたは合わない」「治療効果の判断」などの内容を考えています。テクフィデラ®も出るし、今一度、抑えておきたいテーマです。

 

NMOについては、自己抗体のテーマを考えています。抗アクアポリン4抗体測定の理解も今ひとつと思うことがあるし、最近言われている抗MOG抗体についてもまとめておきたい。

 

共通テーマとしては難病医療費の受給者証を考えています。多くのMS/NMOの方は、経過措置3年の受給者証を持ってると思いますが、来年は受診の仕方を工夫しないと外されるかもしれないです。少なくとも私は今のままでは外されます。なのでこの件を解説しようと思います。

 

編集委員の先生方に1週間、考えていただいた後、来年から執筆開始。頑張ります☆

 


 

数日前の良いこと♪

 

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そろそろカーテン閉めようと、外を眺める。

 

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ン?!

 

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富士山〜。楽しみ増えた!

2016.12.23

月曜日は銀行まわりの後、お休みをいただきました。前は2日連続の講演でも大丈夫だったんですが、最近はどうも疲れてしまいます。年かなあ。やだなー。

 

火曜日は土曜日のJIMAと日曜日の川越をまとめて、次の川越を予約しました。だいぶ先ですが2017年5月28日(日)ウェスタ川越です。お申し込み受付はまだです。

 

今日はメールやお手紙のお返事を終えてたまっている書類を片付けてから、年賀状作りです。これは例年より早いかも☆

 

25日までに出せるか…?

 

ところで先日承認されたフマル酸ですが、私、治験に参加してました。実薬期間も含めて再発が増えたから止めたんですが、体調も良くなかったです。

 

ただ今になってみると、治験自体が体調を悪くさせたのかもしれないなーとも思います。毎月病院に行かないといけなかったし、MRIは長いし、普段はしない心電図検査もあったし、へんな心理テストも時間かかった。

 

仕事は仕事で講演会シーズンだったから、忙し過ぎておかしかったのかもー。と考えるとお薬自体は悪くない。

 

でもしょっちゅう風邪。あげくマンスリーでインフルエンザになって、やっぱり合わなかったのかなあ。PMLも心配だから、予防薬は変えないで今のままにしようと思っています。

 

それにしても何でこんな名前になったんだろー。BG12の時代はかっこよかった。

 

テクフィデラって、海綿動物にいそう・・・。あるいはイソギンチャクとか。

 



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チチはAirMacの上がお気に入り。あったかいみたいで。

2016.12.21

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