中田郷子のブログ|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

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多発性硬化症(Multiple Sclerosis; MS)と視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica Spectrum Disorder; NMOSD)の情報を提供しています。
独立性を強く守るため製薬企業からは寄附をいただいていません。

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中田郷子のブログ

私がキャビンを辞めるというウワサを聞いたので、取り急ぎ。

 

残念ながら辞めません(笑)。

 

さて、今日はNHKに行ってきました。12月の六本木フォーラムに協力してくださっていた武田真一アナウンサーに、これまでのお礼と中止の理由説明です。

 

タケシンのおかげで会場の配置やフォーラムの進行がわかりやすく伝わり、また参加者の方々も先生方もタケシンと会えるのを楽しみにしていました。本当に感謝しています。

 

フォーラムは今年は開催できないけれど、限られた予算内でできることを、来年から再開して参ります☆

 

移転の登記は終わりました。11月7日に登記完了していました。縁起の良い大安日でありました。ありがとう法務局。

 

郵便&ゆうちょ関係を除く手続きが全て終わり、あともう一息です。

 

ところで先日、MS/NMO専門の先生とお会いする機会があって、病巣が脊髄にばかりできて脳はほとんど変化がないタイプについて聞いてみました。診断はMSです。

 

再発してもステロイドパルスがよく効くし、脳萎縮の心配もないことから、予防治療は不要なのではないかと相談したところ、脊髄は脊髄で萎縮が懸念されるのだそうです。MSの予防治療は必要ということでした。

 

私自身このタイプなので、なるほどーと納得。今後の治療の励みになりました。

 

それと先週は中外製薬の方々との面談がありました。NMOの方々に向けた調査のお話です。話が決まったら来年以降、動き始めます。NMOの方々よろしくお願いします!

 



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先週末は法事で京都に行ってきました。

 

この富士山の美しさ!!


そして私の撮影の腕の良さ!

2016.11.15

最近はたまっていたメール/お手紙のお返事と、ご入金の処理をしています。バナナチップス101号を発行したばかりなので、購読料とご寄附のご入金が多く、ありがとうございます。

 

同時に寄附金控除証明書の発行も進めているのですが、住所はまだ根岸です。移転の登記が済んでから荒川の住所になることをご了承ください。どちらの証明書も使えます。

 

ところで、利用者さんから有用な情報をいただきました。静岡県で提供している難病医療費助成の解説についてで、動画もあります。

 

静岡県から許可をいただいたので、キャビン医療費助成の解説ページからリンクを張りました。
→「医療費助成について(MSキャビン)
→「難病患者さんのためのガイドブック&動画(静岡県)」へ

 

動画といえばバイオジェン・ジャパン株式会社がMS患者さんのドキュメンタリー映像を提供しています。主人公は歌手のKeikoさん♪
→「患者さんの取り組みを追ったドキュメンタリー映像(バイオジェン・ジャパンへ)

 

うちも頑張らないと…!

 

移転が落ち着いたらまた本業の情報提供活動に力を入れます。今週はまだ手続きです。

 



日曜日に私用で北海道に行ってきました。21年ぶりの寒波とやらで新千歳空港に着陸できない。岩手県上空でグルグル待機し、1時間30分くらい遅れて着陸。

 

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南千歳〜。(@o@)

 

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こんなに積もってる。東京なら大騒ぎ。

 

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スーパー北斗で室蘭に向かったのですが、風が冷たく寒過ぎて写真を撮る気にもなりませんでした。

 

東京の2月より寒い。顔が凍った。耐えられない。母が言うには室蘭は風が強過ぎて雪が積もる暇がないんだそうです。

 

納得。

 

その室蘭で用事を済ませ、いやな予感を抱えつつ新千歳空港に戻る。予感的中。飛行機すごい遅れてる。

 

20:00発のJAL便は22:00に出発し、羽田到着は23:30過ぎ。だったと思います。とにかく電車はなくタクシーの長蛇の列に並び、1:30くらいに帰宅したと思います。室蘭の寒さと疲労で記憶なし。

 

北海道の人を尊敬します。あの寒さで暮らしてるなんて…。

2016.11.9

報告が遅れました。引っ越しは無事に済んでいて、慌ただしい1週間でした。

 

スターティアの方々にネット関連をお願いして、ケーブルなども整理してもらいました。ごちゃごちゃして途方に暮れていたところ、助かりました!

 

個人の転入手続きや、根岸の物件の最終チェックを済ませ、メールとお手紙のお返事も終えて、昨日、法務局に行ってきました。毎度恒例の再提出を覚悟していたところ、どうやら1発で合格した模様。

 

来週半ばには登記が完了するので、そしたら銀行や年金事務所などの手続きです。

 

ここはとっっても住みやすいところですが、問題が1つ。近所に郵便ポストがない。最寄り駅までのルートにもない。前はポストだらけだったので、慣れるのに時間かかりそう。

 

願うことにしよう。実は根岸の時、近所にコンビニがなかったから、できろできろと願っていたところ、すごい近所にセブンイレブンができたです。

 

次はポストにチャレンジ☆

 



引っ越しでいちばん気を遣ったのはネコ。実家からわんちゃんのケージを借りて、ここで毎朝カツオブシをあげる習慣をつけました。引っ越し当日も同じことをして、入ったところで扉をパタンと閉めてつかまえた。

 

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出せ出せを聞いてるのつらかったですー。

 

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この子はたぶん捨て猫だったから、また同じ目に遭うと思ってたかも。ごめんねー。

 

無事に移動できて、その日の夕方、ケージから出せました。さっそく探検開始☆

 

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ここがお気に入りみたい。左側をJRが走ってます。うるさいので二重窓。

 

ネコ的には最高の眺めだと思います。

 

もちろん鉄子的にも…♪

 

2016.11.5

メール返信と発送作業の後はお休みをいただいて、引っ越し最終作業です。跡をにごさないよう、あちこちお掃除しながら箱詰めしました。

 

ここに来てからいろんなことあったなーと、そのいろんなことを思い出しました。

 

引っ越し先にNTTが来るのは月曜日。それまでネットが使えるかどうかわからないので、メールのお返事は遅れてしまうかも。お許しください。

 



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箱詰めだいたい終わったんだけど、六本木フォーラム程度の量であっけない。まあすでに多くを運んだからなのですが。

 

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なんか様子がおかしいね。

 

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明日うまく捕まえられるかなあ…。

2016.10.29

今週は移転の準備をしながら、バナナチップス101号を発送しました。請求書と宛名ラベルを印刷して封入して、昨日、発送しました。

 

発送したのは夕方だのに、もう届いている方がいるようです。速達並みのゆうメール。

 

表紙にも書きましたが、今回から経費をケチっています。紙も透けないレベルで一番安いのです。内容重視ということでよろしくお願いします!

 

内容については、医師向けではありますが、ピロリ菌とMSの話題を提供しています。論文見てへーーと思ったんですが、原稿ではなぜか反対の表現をしてしまい、校正の最終段階でそれを発見してガクガクしました。すぐに直しました。

 

これそのまま印刷に出してたら間違いなく、正誤表同封レベルのミス。

 

だめだなー。こういうとこすごく抜けてるんです。Madamyの写真なんて掲載してないのに「写真:Madamy」と書いたままだし。ここは暗黙で許してもらおう。

 

さて、明日は1日、引っ越しの準備です。さようなら根岸。さようなら鶯谷。

 

来週からは荒川区です。荒川区荒川。2回も荒川と書く必要があってくどい感じです。荒川区に荒川は流れていないというのに。

 

私の名字が荒川さんではないことが救いです。

 

発見したんだけど、荒川荒川荒川荒川荒川、って早口で言い続けるの、けっこう難しいよ。言い続ける必要もないけど。

 

それとそうそう、12/18に川越で講演会します。ぜひお越しください♪
「12/18(日)川越医療講演会」

 

あと、バナチ101号の目次を掲載しました。
「バナナチップス101号発行」

 



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じゃがいもをピーラーでむいてたらいきなり視線を感じた。

 

これ、誰?

2016.10.28

10:50上野発のはやぶさ15号で仙台に向かいました。講演会に呼んでいただいています。

 

ここのところ移転の準備で特に慌ただしく、スライドの内容は道中、頭に入れました。予行練習の時間が取れなかったことに一抹の不安を残しつつ、時間配分はぶつけ本番としました。

 

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12:16に仙台着。1時間30分で着いちゃうなんて早い☆

 

そのまま会場に向かいました。去年と同じく駅そばにあるTKPガーデンシティ仙台。アエルというビルの30Fにあります。

 

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仙台MSセミナー主催の第8回医療講演会。バイエル薬品株式会社共催で、宮城県後援です。

 

中島一郎先生(東北大学)の司会で、まずは藤原一男先生(福島県立医科大学)の開会挨拶です。ざっと見たところ、100人くらいのご参加がありました。

 

最初のご講演は、西山修平先生(東北大学)による「MSの最近の話題と新しい治療法」です。

 

MSは中枢神経のニキビだというたとえがわかりやすかったです。ニキビができやすい体質もあればストレスでできることもある。すぐに治るものもあれば腫れるものもあるというお話です。

 

治療については承認されている5種類の薬剤が順番に説明。こういう人にこの薬を使っているという実際が匿名で紹介されました。

 

日本で最も最近に承認されたのはコパキソン®ですが、このお薬は意外にも注射部位反応が多いようです。その対策として「冷やす」「抗ヒスタミン軟膏/内服」「ステロイド軟膏」が紹介されました。注射部位反応をゼロにするのは難しいかもしれないけれど、試す価値はあるのかなと思いました。

 

次は高井良樹先生(東北大学)による「NMOの新たな病態と治療法 〜AQP4とMOG〜」です。

 

ここでは上手く書けないけれど、NMOの病態の説明がとっっっってもわかりやすかったです!! えみすけのイラストも使っていただけて感激しました。

 

NMOはMSのように進行することはまずなく、再発をどれだけ抑えられるかが重要とのお話でした。再発予防としてステロイド薬と免疫抑制剤のほか、治験中のお薬としてリツキサン、MEDI-551、エクリズマブ、SA237が紹介されました。

 

最後に東北大学で研究が進んでいるMOG抗体についてお話がありました。MOG抗体陽性の人の特徴が述べられましたがまだわかっていないことが多く、治療は確立していないとのことです。

 

そして私から「私たちにできる5つのこと」をお話しました。(時間オーバーしないで大丈夫でした…!)

 

最後はグループに分かれて医療相談・情報交換会です。各グループには必ずお医者さんが入りました。私はMSのグループで、佐藤 滋先生(総合南東北病院)と一緒でした。お久しぶりです!

 

このような会に呼んでいただき、ありがとうございました。

 

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帰りは19:30仙台発のはやぶさ32号です。


上野まであっという間だぞーと期待していたのですが、瞬間停電とやらで福島駅で20分、止まったままでした。(>.<)

 

結果、30分遅れで上野に到着。3時間遅れとかでなくてよかったです。

 

それにしても「瞬間停電」って何だろう?

2016.10.22

今週はバナナチップス101号を仕上げました。編集委員の先生方はすぐに見てくださって、昨日の夕方、無事に入稿できました。発送は28日を予定しています。

 

その101号にも書いたのですが、来月1日に引っ越します。愛する荒川区に戻ります☆

 

私は、生まれは渋谷なのですが、父の転勤で石川県と神奈川県に少し住み、一番長いのは荒川区の南千住。

 

ここ根岸に来たのは5年前ですが、26年住んだ荒川区にはかなわない。しっくりこないというか。なつかしい所に戻れるので嬉しいです。

 

と、嬉しさに浸ってる暇もなく、今週は移転の準備も進めました。法務局や東京都への主な手続きは移転後ですが、移転先で通信や印刷関連にトラブルがあるといけないので、早めに書類を揃えておこうと思います。

 

と言いつつ、必要書類のチェックだけで終わった1週間でしたが…。

 

意外にも郵便局の書類が面倒で、混乱して局内で転びそうになりました。

 



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にっこり梨が届きました♪ たくさんの切手とご寄附も♪♪ 栃木のママ、いつもありがとうございます!

 

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さっそく♪ ジューシーでおいしいです〜。

2016.10.15

今週は主にバナナチップス101号の原稿です。初稿期限がギリギリなので、今年最大の集中力です。

 

MS特集「MSになりやすい要因」、MS話題「日光暴露量」「ピロリ菌」、NMO特集「痛み」、NMO話題「再発時の治療」、日常生活「食事」、活動報告「就労セミナー」の初稿を全部終えました。

 

やればできる。

 

でもこうしてじゃんじゃか書けるのも、先生方がきっちり見てくださると安心してるから。ほんと感謝です!

 

昨日は就労セミナーでお世話になっているD&Iの東郷さんとお会いしました。今後のセミナーのこと相談しました。

 

D&Iでは今月から、就労支援「ワークイズ」をオープンしています。JR蒲田駅から1分のところで原則2年間、就労に必要なトレーニングをおこないます。就職活動のサポートも受けられるとのこと。外部の実習もあります。障害者手帳なしでOKです。
→「D&I ワークイズ」へ

 



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こないだ押上に行ったら、スカイツリーの色が半分になってた。

 

何の日だったんだろう?

2016.10.7

8:46上野発のこまち7号で秋田に向かいました。毎年恒例の「秋田県多発性硬化症フォーラム」に参加させていただきました。

 

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岩手県雫石のあたり。稲穂がとても美しく、秋を満喫☆

 

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秋田県大仙市のあたり。盛岡で切り離された秋田新幹線は普通の在来線みたくなって景色が近くなります。

 

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12:30に秋田到着〜♪ そのまま会場「にぎわい交流館」向かいました。

 

フォーラムは13:30から。バイエル薬品株式会社主催、秋田県多発性硬化症研究会とキャビン後援です。

 

秋田大学の菅原先生の司会で、最初は菅原先生によるご講演「多発性硬化症の治療薬、治療抵抗性NMOSDの治療薬」です。

 

主催者ではないのでご講演の報告はしませんが、印象に残ったことはMSの予防治療薬の選び方です。

 

第1選択薬と呼ばれる薬(インターフェロン2種、グラチラマー)を使って効果が得られない場合は、ほかの第1選択薬への変更でも効果が期待できるようです。フィンゴリモドとナタリズマブは第2選択薬に位置づけられているけれど、病状が活発な時は最初から使うこともあるそうです。

 

要は、その人の病状に合わせて薬を選ぶことが肝心。

 

またナタリズマブで注意が必要な副作用「PML」ですが、最近フィンゴリモドでも報告されています。フィンゴリモドを使っている人にとっては、ご自身の抗JCウイルス抗体がどうなってるのかを知りたいはず。もし私が使っていたとしたら、絶対に知りたいです。

 

でも現在、フィンゴリモド使用中の人の抗JCウイルス抗体の測定はおこなわれていないとのこと。薬を提供する会社は何とかすべきと思います。心配にならないのかな。

 

その後は私から「私たちにできること」というタイトルで40分、お話させていただきました。

 

いつものように「おへそ体操」を実施したところ、途中で質問が入りました。「(肉で)おへそが見えない」とのこと。。。

 

このご質問がツボに入り、しばし笑いで話を進められなかった私です。ウケたぞー。

 

後半は1時間ほど情報交換の時間がありました。地元の方々とたっぷりお話できました♪

 

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先生方もキャビT着てくださいました。感激。ありがとうございます!

 

20人強のご参加があったかと思います。このような機会をありがとうございました。

 

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17:10秋田発のこまち32号で帰りました。またね〜〜。

2016.10.1

最近は、台東社協に行ったり製薬企業の方々と面談があったり、大橋先生に相談に行ったりでした。

 

ちなみに大橋先生にお会いした八千代医療センターの帰り、調子に乗ってバスではなく徒歩を選択したところ、グーグルマップをちゃんと見なかったせいで方向を間違い、20〜30分歩くはめになりました。ついでに蚊に刺されました。

 

残りの時間は明日の秋田講演会のスライドを仕上げ、掲示板の全ての投稿と登録情報を削除し、あとはずっとバナナチップス101号の原稿です。

 

毎号、MSとNMOについて1ページずつ概要を解説することにして、その初稿を仕上げました。


内容重視&経費削減で、表紙も白黒にします。

 

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このデザインをご存知の方は、かなりのキャビン通。そう、カラーになる前のデザインです!

 

まだまだ先は長いですが、、、、、頑張ります!

 



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野菜高騰につき豆苗のお世話になることが多いんだけど、2回目を育てるとこうなる。(>.<)

 

草食男子タムチン。

2016.9.30

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