中田郷子のブログ|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

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多発性硬化症(Multiple Sclerosis; MS)と視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica Spectrum Disorder; NMOSD)の情報を提供しています。
独立性を強く守るため製薬企業からは寄附をいただいていません。

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中田郷子のブログ

時差のせいか緊張かわからないけれど、1時間毎に目覚めました。

 

なんかガタンゴトンいうなあと思って外を見たところ、

 

 IMG_3585

ホテルは線路脇にありました。

 

なぜここまで線路がおっかけてくるのか…?

 

ここはケンジントンという高級住宅街にあるらしく、でも線路脇だのに?

 

ということは常磐線の線路脇の我が家も高級住宅街。

 

わははははは。

 

ということはどうでも良く、朝食の後9:00からミーティングに参加です。

 

MSIFの次期役員の発表の後、ジェームス・ウォルフェン賞の授賞式。名前が呼ばれました。

 

IMG_4389 のコピー

いただきました。ありがとうございます!

 

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賞状に顔が反射してるけど。

 

そして受賞スピーチです。

 

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何度も何度も練習したのに数か所、口がまわらなかった。→「スピーチ全文」

 

でも意味は通じたようで、中でも製薬会社との関係のあたりは、MSIFでも最近の課題になっていたらしく「モデルケースになる」と高い評価をいただきました☆

 

実は反感かうかなと覚悟してた部分です。賛同していただいて、ほんとにほんとに嬉しいです!

 

会はお昼に終了。その後も素晴らしいとのお言葉をたくさんいただいて、しっかり日本をアピールできました。

 

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ここでも日本をアピールしよう。

 

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日の丸アピール。

 

countries

いろんな国が参加。

 

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ロシアMS協会。12月の会合にスカイプか何かで参加させていただくことに。

 

ランチ会場でも何人かと会い、ようやく午後、フリータイムです。近所のスーパーとドラッグストア、ボディショップで紅茶、ショートブレッド、リップクリーム、石けんをたくさん買いました。

 

爆買い日本人。^^;

 

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今回は友人のさとちゃんが同行してくれました(写真右)。

 

さとちゃんの職業は通訳。

 

そう、全面的に助けてもらいました。ラクしました。

 

夜は2人でホテル内の上海料理で軽く飲茶を食べ、翌日17日11:40ヒースロー発のブリティッシュエアウェイズ7便で羽田に戻りました。

 

到着は18日(月)7:15。朝なのに眠過ぎる。

 

往復の旅費と宿泊費はMSIFが手配してくれました。賞金500ポンド(7万円くらい)もいただきました。キャビンに全額寄附します。

 

参加にあたってはキャサリンさん始めMSIFのみなさまにお世話になりました。また日本MS協会の中島事務局長が全面的に力になってくださいました。

 

そして、このような賞をいただけたのはみなさんのおかげです。

 

多くの方々のおかげで受賞し、行って来られました。

 

みなさま、ありがとうございました。

2017.9.24

世界のMS団体によって構成される「国際MS連合(MSIF:本部ロンドン)」という連合組織があります。日本では日本MS協会が参加。

 

このMSIFの「ジェームス・ウォルフェンソン賞」を受賞しました。MSのために貢献しているMS患者に送られる賞で、2年に1回、与えられます。

 

今年がその年にあたり、日本MS協会さんが中田を推薦してくださいました。ほかベルギー、ブラジル、カナダ、スペイン、ウルグアイ、イギリス、ロシア、オーストラリアから候補があったとのこと。

 

MSキャビンの創立から現在の活動を書いたものを提出したところ、5月に受賞のお知らせがありました。アジア人の受賞は初めてのことで、これも応援してくださっているみなさまのおかげです。ありがとうございます。

 

その授賞式のため9月15日(金)、ロンドンに向かいました。8:50羽田発のブリティッシュエアウェイズ8便。

 

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羽田の国際ターミナルは初めて☆ 飛行機到着遅れを含めて1時間30分くらい遅れて離陸しました。

 

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ロンドンのヒースロー国際空港に15日(金)15:00過ぎくらいに到着。タクシーでホテルに向かいます。

 

チェックイン後、MSIFのスタッフの方々と会い、夜のパーティに参加しました。

 

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ウェルカムドリンクの時間。イギリスとインドの方々。

 

インドでは病人への差別がひどく、MSだというだけで結婚できないそうです。アメリカにチクりました。

 

そうこうするうちにパーティが始まり・・・

 

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そのアメリカMS協会。お会いできて光栄です!

 

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何でナプキンを振り回したのか忘れた。とにかく盛り上がる。

 

写真撮れてないんですが、エジプトの人からは「暑さに弱いMS患者のために電気代を安くするよう政府に交渉した」という話を聞いたり、イギリス在住のチェコの人からは「若者が気軽に参加できる機会があると良い」という話を聞いたり、オーストラリアの人からは「太平洋地域でつながろう」と団結したり、でした。

 

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たらふくいただいた後はダンスの時間。

 

とても疲れてたし躍れないので失礼しました。

 

この頃日本は翌日6:00。ほぼ徹夜。おやすみなさい。

 

2017.9.24

メールと発送を終えてようやく、今月10日の新宿講演会をまとめました。参加人数を集計し、内部用の報告書を仕上げ、ブログにアップしました。

 

37人のご参加をいただきました。ありがとうございました!

 

ほか、たまっていることをいろいろ超特急で進めて通常モードに戻しました☆ ロンドンは後日、少しずつ報告していきます。

 

10/1名古屋と10/22金沢は定員オーバーになったので受付を終了します。11月以降の予定は後日。できたとしても東京(日暮里か北千住)ですが…。

 

ちなみに大阪は来年1月を予定してます。

 

通常モードに戻ったけれど、明日は札幌。さっぽろ神経内科の深澤先生に会いに行きます。

 

寒いかも。

 


 

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ゆいちゃの通院キャリー。匂いついてるのかな。

 

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軍曹も確認

2017.9.21

新宿で9月10日(日)、MS/NMOSD医療講演会を開催しました。会場は東京女子医大病院の会議室です。大橋高志先生が予約してくれました。

 

まずはその大橋先生からNMOSDについてお話いただきました。

 

中でも印象に残ったことはNMOSDの診断で必須の「抗AQP4抗体」。この抗体の測定法には「CBA法」と「ELISA法」があります。しーびーえー、と、えらいざ、と読みます。

 

CBA法というのは以前から東北大がしている方法で、精度が高いです。ELISAで陰性でもCBAで測ると陽性になることがあったりします。困る。

 

先生によるとこのELISAは最近、ELISAIIとしてバージョンアップして精度が良くなったとのこと。えらいざ つー、と読みます。何かかっこいい。でもそれでも、CBAのほうが精度が高いそうです。

 

「症状からするとNMOSDなのに抗AQP4抗体は陰性」といった人は、測定法を確認したほうがいいかなと思います。

 

精度が高い順に、CBA > ELISAII > ELISA です。

 

次に清水優子先生からMSについてお話いただきました。

 

印象に残ったことは予防治療開始時期。MSの予防治療薬は再発を繰り返す時期によく効くそうです。進行し始めてから使っても充分な効果が得られない。

 

先生はこのよく効く時期を「治療のゴールデンタイム」と表現しておられ、これも何かかっこいい。

 

お聞きしながら、ゴールデンタイムに入る前の時期だとどうなのかな、MSの診断=ゴールデンタイムまっただ中とはいえない人もいるかなと、個人的に思いました。先生にお聞きすればよかった。後悔。

 

様子を見ようという人もいると思います。近藤先生がいつも言っている「レッドフラッグ(MSとしてはちょっとハテナが付く所見)」がある人は特に。

 

とにかく、予防治療をすすめられた時は、その時点での病状をよく先生に聞いてください。予防治療は1日を争うものではないから、セカンドオピニオンを求めても良いと思います。

 

あと新薬テクフィデラ®は、副作用対策としてゼリーやヨーグルトと一緒に飲むといいようです。

 

37人(30世帯)のご参加をいただきました。8,000円の募金、25,000円のご寄附、そして未使用切手や使用済み切手もいただきました。

 

みなさま、ありがとうございました!

 

2017.9.21

無事に行って帰りました。行きの飛行機は1時間遅れで出発。おまけに到着直後にテロが発生、帰りは台風という状況でしたが、テロは私のまわりでは全く影響なく、台風が去った直後に到着しました。

 

受賞スピーチは何か所か間違いましたが、意味は問題なく通じたようです。そのうえ共感を得ることもできてよかった。

 

東京到着は昨日の朝で、昨日はほぼ1日、寝てました。^^;

 

一応、今日から復活☆

 

役員への報告、関係者へのお礼、たまったメールの返信などで終了。

 

会の様子などは後日、少しずつ報告していきます。スピーチもいずれ、原文と日本語訳を掲載します。

 

すぐにも報告をというところですが、金&土は札幌。それまでの仕事がちょっとだいぶたまっていて・・・。

 

外を歩くとまだフラフラしてます。飛行機酔い続いてるかも。離陸と着陸時は私、ゲロ吐きそうになるんですー。

 

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2017.9.19

ロンドンの準備は何とか。昨日ずっとスピーチの練習をしてたんだけれど、喉がチリチリしてきてやめた。

 

残りの時間はちょこちょこ練習しようと思います。

 

夜はMS協会さんにお邪魔して、ロシアMS協会の方とスカイプでお話してきました。会合に呼んでいただいたんだけど、お金なくて行けない。

 

先ほど、10/1名古屋と10/22金沢の受付を一時的に中止しました。私の不在中に定員オーバーになりそうな感じなので。すみません。

 

来週19日(火)から受付再開を予定しています。

 

明日は8:50に羽田離陸。同日13:10(現地時間)にロンドンに着いてホテルに直行。少し休んでからMS国際連合の方々と夕食です。

 

土曜日は9:00からミーティングに参加してお昼前に受賞スピーチ。お昼に終了。フリータイムの午後、ロンドンを楽しみます。

 

日曜日11:40(現地時間)にロンドンを出発して月曜日の朝7:15、羽田に着陸。

 

スケジュールはこんな感じです。時間とれればツイッターで「なう」します。時差は8時間ロンドンのほうが遅い。

 

日本の恥にならないよう頑張ります!

 



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ゆいちゃも一緒に壇上に上がります。

 

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がんばろ。

2017.9.14

今にしてみると日曜日の講演会で自分がどうだったか、よく覚えてない。ゆいちゃを冷やしてゴハンとお花を入れて家を出た瞬間から、別の誰かが乗り移ってたみたいに思います。

 

昨日はずっとゆいちゃがいないゆいちゃがいないと泣いてた感じですが、ゆいちゃがお骨となって帰ってから落ち着きはじめました。

 

今日はたまったメールと発送を終え、イギリスの準備を始めました。お尻に火がついた。いいかげんまずい。あっちっちです。

 

お土産系は全部母に頼み、不在中の対応をスタッフに送り、ドコモショップで海外パケットの申し込みをして、銀行でポンドの両替をし、英語の名刺を作りました。

 

そう、作りました。自作。

 

名刺はふだんフジテクノスさんがサービスで作ってくれてるんですが、名刺すらデザインする気持ちの余裕もなく、今日に至ってしまった。

 

簡単にデザインして近所のオリンピックで名刺用の紙を買って印刷して切って終わり。

 

そしてスピーチの練習に集中。区切りに印を入れて何度も読むだけ。

 

ゆいちゃの前で少しだけ練習してたこともあって、2か所、ゆいちゃの血が付いた原稿用紙です。

 

血を見てまた号泣。

 

このまま持っていくぞ。

 


 

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最近フルシカトされてた2猫。

 

ごめんよー。

2017.9.12

金曜日と土曜日は何をしていたかよく覚えてません。記録によると「相談」「講演」にチェックが付いてるので、メール相談と昨日の講演会の準備か何かしてたんだと思います。

 

昨日の新宿講演会は多くのご参加をいただきました。始めての方、リピーターさん、みなさん笑顔で会場を後にしてくださいました。

 

大橋先生と清水先生のご講演も有意義で、改めて勉強になりました。

 

募金や切手などのご寄附もいただき、ありがとうございます。

 

ただそのお礼と講演会のまとめは来週になりそうです。すみません。

 


 

猫のゆいちゃは昨日の朝8時45分、私の前で息を引き取りました。

 

異変に気付いたのは5月中旬、3つ目の病院で舌下の扁平上皮癌と診断されたのが8月中旬、飲めなく食べられなくなったのが8月下旬。

 

絶食絶飲状態で2週間頑張り、昨日の朝、小さく鳴いてうーんと伸びて私をしっかり見た後、亡くなりました。

 

前日に椎名先生にフェンタニルを貼ってもらったのが幸いしたのか、激しい苦しみなく虹の橋に向かったようです。先生に血だらけのお口をきれいにしてもらったこともあり、穏やかな顔でした。

 

気にかけてくださった方々、ご心配くださった方々、ありがとうございました。

 

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私を悲しませないよう、今を選んでくれたようです。

 

なぜなら悲しむ時間はなく、金曜日からロンドン。

 

スピーチの練習はじめ準備はゼロに近く、、、

 

どーしよ。

2017.9.11

ゆいちゃを気にしながら、メールと発送、ホームページの微修正、日曜日の講演会、ロンドンの準備など進めてます。

 

ここへきて火をふくJAL機。

 

簡便してくれー。

 

というわけで(どういうわけ?)スピーチの練習など全くしておりません。

 

「私って計画的だわ☆」と思ってたけれど、それは自分でそう思いたいだけであって、実はお尻に火がつかないと動かない人間なのかもしれない。

 

改めて考えると原稿とかいつもそうだった気が・・・。

 

「尻に火がつく」って考えてみたら怖いよね。

 


 

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ポインターが動くのが気になるらしい

 

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虫じゃないよ

 

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虫じゃないから

 

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そこで休憩。。。

 

これおもちゃにされると困るーー

2017.9.7

またブログお休みばかりですみません。痛くもかゆくも倦怠感もなく、要は具合は悪くないです。

 

最低限のメール相談と発送だけして、たまにスピーチに目を通すだけで、原稿関連は休んでます。

 

ところでインタビューの募集があります。対象は多発性硬化症で何らかの治療を始めて3ヶ月以上経過している人。→「インタビューのお願い(外部リンク)」へ(募集終了とのことでリンクを外しました。9月6日18:40現在)

 

キャビンはからんでないので、インタビューについてのご質問は直接、担当の方へお願いします。

 


 

ゆいちゃのことで頭いっぱいなんですー。飲めず食えずで今日で10日目。体重は1キロ台に入ってると思う。

 

それでも静かに呼吸してます。すごい生命力。

 

やっぱりこの子はただものではない。

 

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