中田郷子のブログ|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

MS CABIN

多発性硬化症(Multiple Sclerosis; MS)と視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica Spectrum Disorder; NMOSD)の情報を提供しています。
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中田郷子のブログ

【MS】

特集
「多発性硬化症と妊娠」

「妊娠・出産に問題なし」「ホルモンの変化」「再発予防薬と妊娠」「今後を見据えた治療を」などを解説。6ページ

相談
「フィンゴリモド使用中に妊娠希望」

フィンゴリモドを使用している場合、妊娠にそなえてどう対応したら良いかについて回答。2ページ

用語
「インダクションセラピーとエスカレーションセラピー」

1ページ

話題
「脳トレで認知機能障害改善」

2017年5月にアメリカから報告された脳トレとMSの認知機能障害の関係について。1ページ

 

【NMOSD】

特集
「視神経脊髄炎と妊娠」

「妊娠をあきらめるべきではない」「活動性を抑えることが第一」「妊娠週数による危険度」「視神経脊髄炎と遺伝」などを解説。6ページ

相談
「眼科も定期的に診察を?」

眼科の定期検診を受けていない人からの質問に回答。2ページ

用語
「ナルコレプシー」

1ページ

話題
「ガシージャクソン慈善財団」

アメリカのNMO支援団体「ガシージャクソン慈善財団」をご紹介。1ページ

 

【MS/NMOSD共通】

談話室
「予防治療は止められるか?」
予防治療はいつまで続けるものなのでしょうか。編集委員が考えていること。3ページ

日常生活
「病気を伝えることについて」

「子供に伝えるかどうか」「注意したいのは親戚」などを解説。3ページ

お知らせ
「J. ウォルフェンソン賞受賞」

中田理事長受賞の件。1ページ

団体状況

「使用カード追加」「定款変更」「上半期講演会終了」「専門医Q&A公開」「完全ブック改訂中」。1ページ

 


 

【ご感想・補足説明】

 

NMOSD患者さんから

 

7ページの小見出し「治療中止による再燃」について、「再燃」の用語はこの見出しのみで、本文中には出てきません。あえて見出しに「再燃」を使われたことに何か意味がありますか? 本文に出てこないこの言葉をどう理解すれば良いでしょうか?

 

hosoku補足説明:ごめんなさい。小見出しの「再燃」は「再発」の間違いです。ご質問をいただいて改めて「再発」と「再燃」の用語の使い方をまとめました。

 

MSやNMOSDの「再発」とは、前回の神経症状の出現から30日以上経ってから出現した神経症状で、24時間以上持続し、他の原因によらず、感染や発熱を伴わないもののことを言います。これより短い間隔で新たに出現した神経症状を「再燃」と言うこともあります。

 

関連して「発症」ですが、これは最初に症状が出たことをいいます。「初発」ということもあります。発症した後にまた症状が出た場合は「発症」とは言わず、「再発」といいます。(2017/08/13)

 

2017.7.28

メール返信の後、専門医Q&Aの初稿を見直して先生方に送りました。

 

チェックが済んだ分から掲載しようと思います。

 

その後はずっと9〜10月のセミナー準備。

 

来月は完全ブックに集中しないとだから、今のうち全部、準備しておきたいなあ。

 

というところで、メルマガ(eチップス)発行してないことに気付いた。

 

何かネタ探ししないと〜。

 

今日も、しりあたりべったりな日。

 


 

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今朝はミャウミャウも吐いてしまった。うう。

2017.7.27

今日はお休みいただきました。すみません。

 

ゆいちゃをケージに入れて出発。しかも雨。

 

ラッシュのピークを少し過ぎたところで乗車し、気を遣いながら八丁堀で下車し、病院に向かう。

 

レントゲンで異常が見つかったら即手術。という承諾書にサインして預けました。

 

でも結局、歯も含めて異常なしなんですーー。

 

どうもステロイドが悪さをしてるんじゃないかという気になってきた。

 

私もステロイドを使うと調子悪くなる。食べたくなくなって体重が減る。

 

という反応も不思議だけど、こういうとこ飼い主に似るんか…?!

 

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とにかく原因はさっぱりわからない。

 

先生と話して、ステロイドが抜けるまで様子見になりました。

2017.7.26

今日も専門医Q&Aの初稿です。改めて2つ書けました。

 

そして六本木アカデミーヒルズの方々とお会いしました。久しぶりです!

 

といってもフォーラムの予定はありません。すみません。

 

開催しなくなったのに、こうしてご足労くださり嬉しい限り。

 

今でも12月第2日曜日の予定を入れる時、フォーラムのこと考えてくださってるそうです。

 

また開催できるようになったらいいなあ…。

 


 

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さらに痩せてボクサーのようです。

 

甲状腺異常なしの連絡あり。食欲もあるしある程度は食べるのに何でだろう?

 

明日、病院に連れてくことになりました。運転手は仕事なので電車。

 

朝の日比谷線。ネコ同伴の乗車ひんしゅくかいそう。

2017.7.25

今日はホームページ。

 

まだどこも何も変わってません。すみません。

 

「専門医Q&A」というページをつくってもらったくせに、しばし放置しております。

 

バナチ読者の方々からのご質問に答える内容を予定してるんですが、流れができるまでは「よくある質問」を掲載していきます。

 

このページのことバナチに書いちゃったから、1週間以内で形にしなければ。

 

今日は7つ、原稿を書きました。

 

例によってまたも締切ぎりぎり。

 

行き当たりばったり。

 


 

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はっっ(写真写真)

 

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しりあたりべったり

2017.7.24

朝からバナナチップス104号。

 

最終の最終の最終校正を終えて、できあがり!

 

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午後のポスト集荷時間に間に合いました。

 

発送は8/1〜8/2を予定しています。

 

今月中に発送できなくてすみません。

 

今日は午後からお休みいただきます♪

 

家の中が片付いてなくてイライラする。^^;

2017.7.23

メール発送の後はずっと104号です。

 

校正中に「20歳代」の「歳代」が気になった。

 

「歳」を入れると漢字が増える。削除したい。

 

でも20代と20歳代と何が違うんだろう??

 

よくわかんないけど統計局では「歳代」を使ってる。なので「歳代」を採用。

 

「才」は違うってことはわかるんだけど。

 



さてゆいちゃ。前よりは食べてるんだけど、体重はさらに減少。

 

シェルターのボスがすすめてくれたサードオピニオンに行って来ました。

 

大橋先生とこでもっと調べてもらうべきなんだけど、やっぱり遠過ぎて今のゆいちゃには厳しそう。

 

大橋先生に調べてもらった検査結果を見せて、今日は腹部エコー。異常なし。

 

甲状腺かもしれないとのことで血液検査を外注してもらいました。

 

結果出るまで数日。

 

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道中で、なんと!

 

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人間不信のゆいちゃが、抱っこさせてくれた…!

 

2017.7.22

毎月20日頃クレジットカードの入金があるから、今日はみずほ銀行。

 

ご寄附の領収書発行&お礼状を終えて、104号。

 

先生方の最終チェック待ちなので、問題なさそうな箇所の校正を始めてます。

 

土曜日までに出せるかなあ。。。

 

ところで昨日の授乳の件。

 

バナチじゃなくてブログに書いたんだと思う。
見つけた。→「2014年7月5日(土)

 

わんこそばなつかしーーー。

 

不妊治療について、先日の新宿で清水先生はこうおっしゃってました。

 

「不妊治療はMSを悪化させる報告がある。しかし報告をよく見ると、寛解期に入って不妊治療を始めた人は大丈夫だった」

 

とにかく、授乳についても不妊治療についても、主治医にご相談ください。

 


 

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にゃんこそばはないんだね

2017.7.21

メール返信の後はずっとバナナチップス104号。

 

お知らせなど全部書いて初稿全部終了。

 

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先生方のご意見もいただいてて、一部は書き直してます。

 

今回はたくさん論文を見ました。近藤先生だけじゃなく中島先生と新野先生も論文を送ってくれました。

 

初めて知ることも多くてありがとうございます!

 

さて、授乳について気になることがあって、過去のバナチを全部掘り起こし。

 

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それに当たる記載はたぶん2007年以降。

 

結局見つけられなかったけれど、いくつかの記事は今後のテーマの参考になったぞ。

 


 

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暑いので昼間っからカーテン

 

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冷え性の軍曹はその向こう

2017.7.20

お休みいただきました。診察日です。

 

戻ってから104号ーって気合い入れてたんだけど、待ち時間と暑さ疲れでなーんにもできませんでした。

 

しみません。

 

病状安定継続中。いつもご心配くださりありがとうございます。

 

ところで先生方が書いてくださる難病の診断書。ちょっとだいぶ大変です。

 

12ページ! 書くのに 1人あたり30分〜1時間はかかるみたい。

 

県によっては数ページのとこもあるようだけど、これ書いてくださる先生には頭が下がります。

 

髄液検査の実施日とかあるし、全部埋まる人って何割くらいなんだろう。

 


 

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さてこちら

 

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お口まわり茶色〜

 

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ハマ軍曹

2017.7.19

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