中田郷子のブログ|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

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多発性硬化症(Multiple Sclerosis; MS)と視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica Spectrum Disorders; NMOSD)の情報を提供しています。
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スタッフのブログ

ここ数日は同じパターン。メール発送の後はホームページの見直し。

 

すぐわかるNMOSD」と「NMOSDのあらまし」ができあがり♪  そして「MSのあらまし」に「小児MS」を追加しました。

 

海外ではフィンゴリモドの適応症に小児MSを入れる方向らしいけど、慎重に考えてほしいです。

 

もしこの薬をすすめられた小児MSの子がいたら、治療前に一度、経験豊富で公平な考えをもった先生に診てもらってほしいと思います。

 

 


 

 

か、か、かこちゃ

 

 

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後ろの足ツボが気になるでしょ

 

 

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よく大浴場にあるでしょ

 

 

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こないだ登別温泉の第一滝本館で買ってしまったのだ

 

2018.12.7

昨日と今日はメール発送と銀行まわり(みずほのみ)で、あとはずっとホームページの見直しです。

 

NMOSDのあらまし – 症状」のところで、何時間も取られましたー。

 

症状一覧の表の罫線の一部が、どういうわけか二重になってしまい、原因がさっぱりわからない。

 

うぬー。

 

ふと、その部分の行頭の用語を、ひとつの段落として認識させたところ、なぜか直りました。

 

何で直るのかもさっぱりわからない。

 

私のHTMLの知識はそんなもんです。

 

ところでNMOSDの症状の「疲労」。疲労といえばMSに特徴的な症状だと思ってたんですが、NMOSDでも疲労はよくある症状なのだと、完全ブックを書いてる時に、大橋先生に教えていただきました。

 

 


 

 

ちゃんとした顔のカコちゃは久しぶり

 

 

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か、か、かわいい… か、か、かこちゃ…!

 

 

と、「か」を連発してばかりいたら、

 

 

「か、か、か」と言うだけで、

 

 

グルル… グルル…と鳴くようになってしまった

2018.12.5

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完全ブックの納本のため、国会図書館に行ってきました。納本は郵送でもOKなんですが、この図書館に一度行ってみたくて、父に連れて行ってもらいました。

 

国会議事堂前駅下車。議員会館の横を過ぎて向かいます。

 

 

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アボネックスの承認の件で議員さんにお願いに行った時は、こんな立派な建物はなかった。

 

 

もう時効だろうから言うけど、あの時は夜間に霞ヶ関から怖い電話があったり、スタッフが分裂したりして大変だったなー。でも薬が承認されてよかったし、あの時のみんなに会いたいな。

 

 

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国会図書館前のあたり。黄葉がすごくキレイ。東京のシンボルマークがイチョウだというのも頷ける。

 

 

・・・念のため調べたところ、東京のマークはイチョウではないと…! あれはTOKYOの「T」からきてるのだとか。

 

驚愕の事実。ずっとイチョウだと思ってた。

 

 

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到着。無事納本。

 

 

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喫茶店「ノースカフェ」でカレーおごってもらった♪

 

 

お腹いっぱいになってお散歩。近くにある「憲政記念館」に入ってみた。

 

入館料タダなのに中は充実してて面白い。歴代総理の書が展示されてたり(企画展示)、速記の様子がビデオで流されてたり、

 

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議員の気分になれたり。

 

 

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お約束の構図。国会議事堂。

 

 

というあたりで疲れてきて帰途につく。

 

 

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東京のマークはイチョウ由来でもいいと思う。

 

 

もうひとつ驚愕の事実。

 

 

永田町にはゴミが落ちてない。

 

 

三ノ輪とは雲泥。

 

2018.12.3

昨日、洗濯物を取り込んだら巨大なハエが部屋の中に威勢良く入って来た。ネコはびっくりしてるだけ。

 

キモチワルイという理由だけで殺生はしたくないから、飛んでる巨バエを透明ビニール袋でバシャっとしたところ、捕獲成功。

 

我ながら見事だ。

 

さて、今日もホームページの見直しです。「すぐわかるNMOSD」「NMOSDのあらまし」に入ってます。

 

病気の起こり方を短文でわかりやすく表現するのが難しい。

 

「NMOSDは、アストロサイトの足突起に存在するアクアポリン4が攻撃されてしまうことによって起こる。」

 

これだけでは何のことかわからないから、アストロサイトとは何か、アクアポリン4とは何か、などの解説が必要になり、それをくどくなく、飽きられないように解説したい。

 

たぶんアニメを作れば一発なんだと思うけど、アニメを作る余裕がなく、、、。

 

アニメといえば、先生方に動画に登場してもらって病気を解説していただく件。

 

テスト動画が一部、できあがりました☆

 

すごく、良い!!

 

まだお見せできる段階ではないけれど、テンションアップ☆

 

 


 

 

ひみつ基地買ってもらってゴキゲンのタムキチ

 

 

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彼はコバエは追うんだけどね

2018.12.2

昨日はホームページの見直しの後、昔からお付き合いのある記者さんとお会いしました。

 

久しぶりに状況をお知らせしたかったのと、あとは神経免疫が専門でない神経内科の先生方に、どのように情報をお届けできるかを相談。

 

今日はメール発送の後、ホームページの見直し。先ほどMSの解説の部分ができあがりました。

 

→「すぐわかるMS」ヘ
→「MSのあらまし」へ


先生のお名前にもフリガナつけました。中島先生は「なかしま」なのでよろしくお願いいたします。

 

11月22日に三井住友銀行に5,000円入金してくださったイシイ様。名簿で確認できず、ご寄附ありがとうございます!

 

あるいは購読料でしたら、すみません、お届け先がわからないのでご連絡くださると助かります。

 

 


 

 

カコ可愛いはずなんだけど

 

 

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2018.12.1

メール発送の後はずっと、ホームページの見直しです。「MSのあらまし」に取り組んでいます。

 

完全ブックの表現と統一したいと思ってて、ようやくその時間が取れました。というか取りました。年内に何とか全部見直したくて、気づいたら11月も終わりだから慌ててる次第。

 

こないだ、ふと、用語にルビをふってるサイトを見かけました。どのようにふるんだろう? と調べたところ、意外にも簡単にできることを知りました。

 

ということで、内容の修正・追加とともに、馴染みのない用語にルビふっていくことにしました。

 

ただメンドーかも〜。最初は方法を取得して楽しんでたんだけどそのうち飽きてきて、これを通り越すとミス連発のパターン。

 

自己免疫疾患じこめんえきしっっかん

 

とかやっちゃいそう。

 

でも読み方がわかると理解が違ってくると思うから、集中してがんばります。表示を確認してくれたツイッターフォロワーのみなさま、ありがとうございます!

 

 


 

 

やっぱヒーター1つで大丈夫かも

 

 

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2018.11.29

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昨日と今日はメール発送のほか、会計入力とeチップスの発行です。

 

少人数セミナーにご参加いただいた方に、2ヶ月に1回発行しているメールマガジン。今年最後の配信となりました。

 

さて、ツイッターで、寒くなると痛みやしびれがひどくなる場合の対処法についてお聞きしています。教えていただいた方法をご紹介☆

 

◉その部分を柔らかいレンジで暖めるゼリータイプの湯タンポを当てて暖めると酷いしびれがいくらか和らぎ楽になります。

 

◉その部分だけを温めるとほんのすこしだけでもマシになった感じがします。身体全体は温めません。ウートフで全身がだるくなって動かせなくなります。

 

◉しびれが取れた事はありません。確かに雨の日や寒い時は特に。一年中靴下吐き冷やさないようにしてます。

 

◉寒い方がつらいです。夏場の暑いのはしびれはあまりなかった。2日前から電気毛布もう出しました。

 

◉基本的には夏の暑い時、冬場の寒い時の痺れや痛み、強張りは変わりなくありますが…軍足を履くようにしています。

 

◉痺れは常にあるけど、夏よりも冬の方が強いです。雨の日や台風が近い時も強くなります。足用カイロとか使ったけど、温度が分からず低温やけど手前に。マッサージしたり靴下を履いたりして冷やさないようにしてます。けど、痛みが和らぐという事には繋がらないかも、、、

 

◉温めるとか自分でマッサージとか、ですかね。とにかく、温度調節をしやすい衣類を使っています。

 

貴重なお話ありがとうございます!

 

MSもNMOSDも、対症療法の開発のほうも、どうか進めてほしいです。

 

 


 

 

母不在のため、実家のワンさんたちの様子を見に行ってきた

 

 

ヒデの良い写真は撮れなくてチャチャだけ

 

 

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かわいいでしょ(自慢)

2018.11.28

昨日はだるくて風邪っぽさを感じ、午後から休みました。

 

ダラダラ過ごして早めに就寝。10時間ほどの睡眠で、今朝は治ってました。^^

 

あまりに早く治ったから風邪じゃなかったのかも。

 

今日は、原稿料・講演料の年末の書類をチェックしました。早めの準備が必要な理由はマイナンバー。支払調書に記載しなければならないんです。

 

マイナンバーが始まったのがいつだったか忘れたけど、とにかくこれが始まってからは手間が増えただけで役に立ったためしがない。ぶつぶつ。

 

おまけに郵便局はいつも混んでる。ぶつ2。

 

おまけに「テメーコノヤロ」とかって怒ってるオッサンがいて、さらに雰囲気が悪い。でもちょっと見に行った。

 

隣はアラケー(荒川警察)だから大丈夫だよ。

 

 


 

 

これまでダンボールに興味がなかったタム

 

 

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好きになったらしい

 

 

猫らしくてうれしい

2018.11.26

昨日はメール発送の後、来年の神経学会の抄録を書きました。9月の神経免疫学会と同じく、MSの予防薬に関して報告されている有害事象について。

 

学会は来年5月だけど、演題申し込みの締め切りは今月25日なのだ。

 

今日はおとといの製薬協セミナーの内部用の報告をまとめて、動画。

 

MS/NMOを動画で解説したいと考えてます。

 

大橋先生と横山先生のテスト用の動画から文字原稿を起こして、動画を作ってくれる人に送りました。

 

あとジングルを用意。ジングルとは「主にラジオやテレビにおいて、番組の節目に挿入される短い音楽(ウィキペディアより)」。


知らなかったけど、こう言うらしい。

 

なんかないかなーと考えたところ、バナチの音声版で使ってたピアノを思い出した。曲はスコット・ジョプリンのだし、弾いてるのは私だから著作権の問題ナシ。

 

というわけで実家に置いてあったバナチCDを聞いたわけなんだけれども、懐かしくて懐かしい。

 

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ベタフェロン発売直後でアボネックスが治験中という2001年。歴史よねーー。

 

制作は「G3グループ」。「PowerMacG3を使ってるじじぃ」なんだけど、リーダーは今やチョー有名人のタケシン。

 

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貴重だよ。(誰にもあげません)

 

2018.11.23

東京駅9:30発ののぞみ21号で、今日は大阪です。製薬協の患者団体セミナーに呼んでいただきました。

 

10月のと同じ内容です。西日本にはVHO-netの関係で知っている方が多く、なつかしい方々とお会いできました。ほっとMSの方とも♪

 

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中山先生のお話を聴きするのは2度目。さらに理解が深まりました。先生のサイト、大事なこといっぱい書かれてます。→「先生のサイト

 

それにしても大阪。

 

大阪駅で地図持ってマルビル探してたら、オッチャンが話しかけて来た。


特別なルートやで、といった具合に地下の近道(ここ笑うところ)を教えてくれたはいいけど、エレベーターが見つからなくて多少苦労した。

 

しかし帰り、地上出口から出たら、目の前に駅。

 

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目の前に駅

 

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オッチャン、地下近道ちゃうで。

 

彼は「地下近道」を言いたいがために地下ルートを…、と思いつつ、18:03新大阪発ののぞみ44号で戻る。

 

 


 

 

新大阪で久々にゆっくりお土産みてたら、これ見つけてグッときた

 

 

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30代前半、大阪に行く度に買ってたたこべえ

 

20周年

2018.11.21

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