中田郷子のブログ|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

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中田郷子のブログ

MS完全ブック第5章「急性増悪期の治療」の監修第1弾終了。長かったですー。

 

そう、「急性期」ではなく「急性増悪期」としました。ほか「再発」「寛解」の表現も変えたため、ほかの章も見直さないとです。このホームページもですが、こちらは少し後回しです。すみません。

 

先日ツイッターでアンケート協力していただいたパルス後のプレドニンの記載は、このようにしました。協力してくれたお礼に公開☆

 

パルス療法の後、飲み薬のステロイド薬に切り替えて治療を続けることがあり、これを「後療法」といいます。後療法の目的としては、さらなる回復の期待、症状が再燃しないようにするなどが挙げられていますが、実ははっきりしたデータは少なく、その量と日数に一致した見解はありません。主治医の考えや再発の大きさ、体調によるといったところです。飲んだほうが楽だから、大量のステロイド療法の後で体に負担がかかりそうだから、という理由で少量を飲む人もいます。

 

そして山場の第6章「再発予防・進行抑制の治療」の初稿を再度読み直して監修開始。

 

また先ほど、MRIの造影剤についての新たな見解を掲載しました。→「ガドリニウム造影剤の使用上の注意改定」へ

 



花粉症に加えておとといは左胸周辺がビリビリ痛くなり、早めに就寝。

 

昨日は倦怠感も加わってめずらしく絶不調となり、痛みは本気で痛く肩らへんまで広がり、MSの症状なのか風邪なのかわからないけど、一応早めに就寝。

 

今日は痛みは消えつつあって、何だったんだろう。でも倦怠感がひどく残っててやはり風邪かも。

 

痛くて鎮痛剤飲んでしまってたから、熱が出たかどうかはわからんです。インフルエンザだったらごめんなさい。

 

前置き長いけど、今日は仕事も早めに終えることにします。すみません。

 

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こんなことされても怒らない

 

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やさしいタムキチ

 

おめめ完治♪

2018.3.8

昨日はお休みをいただきました。医療費10万超えだったので確定申告。強風の中、税務署に行って来ました。

 

ほかは完全ブックとMRI造影剤の原稿を進めてます。

 

初稿投稿 →中島先生修正 →横山先生か大橋先生修正 →何人か修正 →中田修正 →近藤先生別方向から意見 →意見意見 →中田修正 →意見意見 →中田修正 →大橋先生仕上げ

 

といった流れが定着しつつある。

 

完全ブックは「再発」「寛解」の表現を意見中です。MRI造影剤については問題なければ木曜日に公開予定です☆

 

それ以外の時間は、第6章「再発予防治療」の初稿を見直してます。テクフィデラQ&A作成時に新たに学んだことがいくつかあるから、それを完全ブックに反映させてます。

 

今週中に監修に回せそう。

 


 

iPhoneの写真のメモリーっていうのが好きだけど

 

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よくこの写真がベストだってわかったよね

 

 

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これは撮影地でわかると思う

 

 

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これもわかると思う

 

 

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なにこれー

 

 

モフモフって、、、

 

こんな名前つけた覚えないぞー

 

 

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中身は全部うちのネコちゃん

 

見事にモフモフだけ選別

 

優秀すぎるアイフォン

 

でも、友達じゃなくて家族だぞ

 

残念でしたー

2018.3.6

ここ数日はメール発送と完全ブック、そしてHPの掲載内容を確認しています。去年、MRI検査における造影剤の使用について見解を示してたんですが、それについて専門家の先生からコメントをいただきました。

 

なので今、見解を見直しています。意見が固まったら掲載します。

 

MS完全ブック第5章はそろそろ終わりそう。相当勉強になったし相当時間がかかりました。

 

ステロイドパルスの後のプレドニン服用について、ツイッターのアンケート結果が出ました。

 

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質問
ステロイドパルス療法の後にステロイドを飲んだことがある「多発性硬化症」の方。飲み薬のステロイドを追加する理由について、どんな説明を受けました? ※どれが正しいとかって話ではなく素朴に知りたいです。

 

回答(回答数105票)
さらなる回復が期待できるから(31%)
普通飲むものだから(24%)
飲んだほうが体がラクだから(23%)
何も説明はない(22%)
急にやめると体に負担がかかるから(結構何人も)

 

先生方ともやり取りし、後療法についてかなり勉強になりました。ありがとうございます!

 

誤解がないように一応。パルス後のプレドニン処方はある場合もない場合もあります。どっちが正解という話ではなくて、主治医の考えや患者の状態によるといったところです。このあたり完全ブックでまとめています。

 


 

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抜糸は明日☆

2018.3.3

メールの後はずっとMS完全ブックです。問題の第5章「急性期治療」。

 

貴重なご意見をたっぷりいただきました。4時間半かけてまとめ、再チェックをお願いしました。

 

MSの急性期治療のステロイドパルスの後、プレドニンとかの経口ステロイド薬を飲む場合があります。どうもこれエビデンスがないようで、エビデンスがないことを重視するか、実際を重視するか、うーーん。

 

こんな時こそみんなに助けてもらおう☆

 

ツイッターでアンケートを始めました。多発性硬化症で、パルス療法の後にステロイドを内服したことがある方は、どんな説明を受けたか教えてください。→ツイッター

 

アンケート機能を使うのは初めて。おもしろい♪

 

結果は後日、お知らせします。

 



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最近おしっこの量が多いチチは、慢性腎不全と診断(ステージ2)

 

落ち込んでる場合ではなく、投薬と食事療法開始

 

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サプリも開始

 

効果が出ますように

2018.2.28

ブログも更新しないで忙しぶってる感じですが、そうでもないです。すみません。日・月とお休みをいただいてました。

 

ここ最近はいつものようにメール発送をしたり入金処理をしたり、東京駅でちょっとした打ち合わせをしたり、でした。その間MS完全ブック第5章の監修が山ほど届いてて、すごいことになってます。

 

第5章は急性期治療で、要するにステロイド療法と血漿交換療法を解説しています。ここ数年で大きな変化はなくほぼ問題なくスルーするかと思いきや、、、。

 

第3版から比べてかなりの変化になると思います。腰を落ち着けて取り組まないと先生方のご意見をまとめるのが難しく、明日、します。

 

というわけで今日中にNPO法人の書類を仕上げたく、何とか終えました。通常の報告書、役員変更届、認定法人の報告書、法務局への登記申請です。

 

ショックだったのは法務局。これまで遠いとか不便とかさんざん文句を言ってたんだけど、郵送で良いことを知りました。

 

何年も何年も、まさに無駄足ーー。

 


 

リカコ。手術前に自宅で絶食させるのは難しいから、先週木曜日の夜に入院。金曜日の夜に様子を見に行ってきた。

 

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麻酔が少し残ってて私を理解しなかったかも。

 

土曜日に退院。

 

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着古したユニクロヒートテックの前腕部をちょん切って手足に穴を開けてみた

 

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これがなかなか

 

ユニクロさまさま

 

2018.2.27

電話とメール発送が多めの1日です。「バナチ新規購読」「バナチ久しぶりに再開」「バナチ継続ご寄附あり」「寄附証明書」「バナチ購読料領収書」「完全ブック申込切手ご寄附あり」などなど発送はちょっと複雑でした。

 

今年のお年玉切手シートをご寄附いただきました。ありがとうございます!

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今年のデザイン可愛いよね。

 

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これって確か…?

 

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そう、去年のトリ。芸がこまかい〜。

 

さて、4/22NMOSD、5/13MSの少人数セミナーの受付を始めました。今年もみなさまとお会いできるのを楽しみにしています☆

 

→「セミナー・講演会」へ

 

同じページにご紹介している3/24(土)MS協会さんの講演会に、僭越ながら呼んでいただいています。去年のイギリスのお話を・・・。

 

4/15(日)NCNP講演会はおじゃましませんが、多くの方々にお知らせしたく、掲載しています。

 


 

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可愛いリカコ

 

避妊手術のため今晩から入院ですー。後で連れて行きます。

 

まだ小さいのにと思うと胸が痛む・・・

 

2018.2.22

昨日はメール発送のほか、また町屋。追加分を予約してきました。プログラムは最終調整中で、決まったら募集を開始します。→「セミナー・講演会」へ

 

ひいっっ

 

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事前連絡はあったものの、とうとう

 

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料金値上げ

 

バナチは1通77円で発送してたんですが、6月から1通82〜83円になります。

 

購読料は値上げしないので安心してください☆

 

今日は事業報告書。普通のほうは総会前に完成してて、今回は認定のほうです。

 

収入が多かった上位5者、支出が多かった上位5者など、さらに細かい報告が必要。ミスらないよう頑張ります。

 


 

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目が合うと

 

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遊ぶ準備

 

(>.<)

2018.2.21

メール発送のほか、今日は完全ブックに時間を取りました。第4章「経過」に思ったよりも修正が入り・・・。

 

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赤字も青字も修正検討箇所。要するにほとんどの箇所。

 

前に心配になって「最初から先生たちが書いてくれたほうがラクなんじゃないですか?!」って聞いたことがあるんですが、こんなふうになっても、修正のほうがラクと言っていただきました。

 

という感じで、第4章の初稿第1弾終了。第5章「急性期治療」を始めました。あと、えみすけにイラスト依頼も。

 

その次が山場なの。再発予防治療。

 


 

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ごはん買ったらくれた小屋

 

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かっこつける男子

 

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かわいこぶる女子

2018.2.19

昨晩からホームページが閲覧できず、メールも送受信できなくなっていました。サーバの障害が発見されたためメンテナンス中とのことで、朝から夕方までご迷惑をおかけしてごめんなさい。

 

16:00くらいからちゃんと動くようになりました。

 

昨日と今日は少人数セミナーの準備と完全ブックを進めています。

 

まずセミナー。下記日程で開催決定です☆

 

4月22日(日)NMOSDセミナー。定員20人。大橋先生。

 

5月13日(日)MSセミナー。定員20人。横山先生。

 

5月27日(日)MS/NMOSDセミナー。定員それぞれ20人。大橋先生と横山先生。

 

どの日も会場は地下鉄町屋駅直結のムーブ町屋です。プログラムを確定したら募集を始めます。

 

完全ブックはMS第4章「経過」の監修中。来週は山場の治療に入れそうです。

 

ところでご寄附へのお礼。「お返事不要です」と書いてくださる方が増えてありがたいやら申し訳ないやらですー。よほど余裕がない時はお言葉に甘えてしまいますが、うれしいので基本、お返事書きます♪

 


 

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ここのところ腸活にはまってる私の買い物

 

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「ヨーカドーで売ってるおからパウダー美味しいよ」と母に教えられ

 

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買ってきたわけだけれども

 

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私がオリンピックで買ったのと同じやつ

 

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こうなってると安心する

 

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犬も食わない理由で私が夕食作りをボイコットしたのは1月7日

 

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さて、腸活スープ作ろう

 

1)ショウガ、れんこん、ゴボウ、にんじん、ウインナーがなくショックを受けて仕方なく代用したチクワを切る。

 

2)お鍋に入れて火にかける。鶏ガラスープ、塩コショウ

 

3)フリーズドライのネギとおからパウダーをかけ、見えないけど下のほうに押し麦

 

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4)食べる

 

5)出る(予定)

2018.2.17

近況報告デス。

 

おとといはメール発送のほか、調査会社の方とお会いしました。以前のように直接アンケートに関わることはしてないので、どのように協力できるか話し合いました。

 

昨日は町屋です。銀行・郵便局まわりのほかセミナー会場の予約もあり、どこに駐輪していいかわからないから自転車ではなく都電。

 

久々の都電でほのぼの〜

 

郵便局では為替のご寄附を換金しました。

 

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ありがとうございます!

 

私「特定非営利活動法人」を(特)と略してたんだけど、ちゃんと調べたら(特非)だったみたい。以後気をつけます。

 

みなさんも書くのメンドーと思うので、(特非)でお願いします。あるいは書かずに「MSキャビン」とだけでもいいです。本気で全く気にしないので大丈夫です。

 

セミナー会場は久々のムーブ町屋。地下鉄「町屋」直結です。アクセスがいい日暮里が良かったんだけど空きなし。でもムーブ町屋のほうがキレイ。

 

5/27(日)20〜30人くらいの少人数セミナー。MSとNMOSDと会場を分けます。講師は大橋先生と横山先生。詳細を決めたら募集開始します☆

 

今日は会計入力。今年度初めての入力でだいぶたまってて、時間かかりました。

 

ところで完全ブック第3版の在庫がなくなりました。バナナチップスを新規でお申し込みの方にはすぐにお届けできず、ごめんなさい。→「完全ブック在庫切れのお詫び」へ

 

第4版は、MS第3章「検査・診断」の監修第1弾が終わったところです。

 

先は長い。。。

 


 

リカコ

 

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通帳と現金残高確認したいんだけど

 

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2018.2.15

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