中田郷子のブログ|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

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多発性硬化症(Multiple Sclerosis; MS)と視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica Spectrum Disorders; NMOSD)の情報を提供しています。
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スタッフのブログ

メールの後は今日も108号。

 

「タイサブリ®について」「NMOSDの定期的な検査」「高齢発症のNMOSD」が終わって、4ページ終了〜。

 

このうちタイサブリ®について、「最初に強い薬で病状を抑えておいたほうが予後が良い」と説明されることがあるようですが、これはMSの治療には当てはまらないそうです。

 

タイサブリ®もイムセラ®/ジレニア®も、MSを起こすリンパ球の動きを抑えているだけだから、薬を止めたら再び動き出すかもしれないとのこと。

 

この2つの薬は、始めるのは簡単だけど止めるのが難しい薬だなと思いながら、そして実際、止めて再発した人のことを思い出しながら、作業を進めました。

 

あとはプログラムを掲載するなど全体のまとめと、原稿チェックをお願いしたら完成。23日の入稿に間に合いそうでホッとしました。(まだ気は抜けないけど)

 

この報告、もともと講演会にご参加くださった方のおかげなんです。この方がレポートを書いてくれてなければ、あちこち抜けがあって物足りない内容になってたと思います。

 

ありがとうございます!

 

 


 

 

今日も16:00キッチリに上がり、送り火の儀式に出かけます

 

 

来月はお墓参りで、家のことばかり

 

 

でもこれ買って来てくれたから良しとするのだ

 

 

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チチに少しだけあげチッチ

2018.7.16

メール発送の後は、NMOSD完全ブック。第4章「経過」を最終監修に出しました。

 

MSのように「再発寛解型」「二次性進行型」などなく、この章は短いです。すぐ進みますように…!

 

その後はずっとバナチ108号。ディスカッションのテーマ「抗MOG抗体陽性の小児MS」と「予防接種」を終えました。

 

あと4ページ。4ページ。4ページ。

 

疲れ残ってて頭まわらん。

 

などと言っておられず、ほんとにほんとに間に合わないんで、引き続き進めます!

 

 


 

 

キミには縁がなさそうだけど

 

 

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NPOペット里親会のこれ

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広まってほしい

 

 

チワワかわいい

2018.7.15

4:10起床で6:06上野発のはやぶさ45号。大宮からほぼ満席。

 

例の事件以来、新幹線でも寝ないようにしてるんだけど、眠くて頭痛くて眠くて仕方ない。隣の男性を信じることにして、仙台到着10分前まで寝てしまいました。

 

仙台いつぶりだろ? 駅のエスカレーターとこでこんな看板見っけ☆

 

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到着後スタバで書類を最終確認してたところ、中島先生からメールがあって会場に向かいました。

 

8:30から仙台カンファレンス法人設立総会。微力ながらお手伝いさせてもらってます。団体名も含めて先生方に書類を確認してもらって総会終了。

 

カンファレンスの様子をちらっと見せていただいて、すぐに戻りました。

 

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乗車変更も大変で、かろうじてやまびこが空いてたくらい。オトキューのフリー切符期間は終わってたと思うけど、連休初日だからかな。

 

三ノ輪で降りたい気分を抑えながら墨田区の夫の実家に直行してお盆の行事を終え、夕方自宅に到着。

 

そのまま爆睡と思いきや、

 

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この人の本、癖になる。仙台で買っちゃった。

 

一気に読みたくて寝不足になるし、体に悪い。

 

と思いながら一気に読み終えて、寝て、シャワーしてご飯食べて寝ました。

 

というわけで今日は完全ブックもバナチも全く進んでないです。

 

そろそろヤバチンスキ。

2018.7.14

108号に意外にも時間がかかってしまった。先生方にご確認をお願いする前に読み直したところ、わかりにくい。

 

丁寧に直してから、チェックお願いのメールを送信しました。

 

現在、最後のディスカッションのタイトルを打ち込んだところ。。。週末に何とかしないとっっ

 

NMOSD完全ブックは第2章「症状」が終わって、第3章「検査・診断」に入ってます。

 

今日はこれからお盆の準備だから、16:00きっちりに上がります。すみません。

 

明日は仙台。朝が早いぞー。

 

 


 

 

予定確認したいんだけどなー

 

 

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こうなると絶対どかないハマキチ

 

 

ところで私は極力、金曜日の予定を入れないでいます。月〜木で終わらなかった分の予備日にしたい。

 


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それでも毎週金曜日はバッタバタ。結果、休みが減る。

 

 

仕事大事だから全くいいんだけど、以上、忙しいアピール。

2018.7.13

メール返信の後はNMOSD完全ブックとバナチ108号。108号は越智先生(MS/NMOSDの治療)まで終わりました。明日あたり、先生方にご確認をお願いしようかと思います。

 

NMOSD完全ブック「症状」では結構、赤入ってますー。イラストも含めて。

 

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難しいなーと感じたのは「同名半盲(どうめいはんもう)」。両目の同じ側が欠ける視野欠損なのですが、これを視神経の症状に入れてたのでした。

 

目だから。

 

でも正しくは大脳の症状。目から物を見て大脳に届くまでの経路のうち、視神経エリアを過ぎて大脳エリアに入ったところに病巣ができると、この同名半盲が出るらしい。

 

大脳症状といえば体の縦半分だけ麻痺する「片麻痺」の症状もあるけど、これの読み方。

 

へんまひ、と、かたまひ、の2つがあるそうで

 

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へんなルビになってます。

 

へんルビ。

 

 


 

 

宮本広報宣伝部長から届きました。

 

 

2018Goal

 

サロマ湖100キロマラソン完走〜!

 

おめでとうございます!

 

100キロも宣伝活動してくださったとは・・・

 

ありがとうございます!

2018.7.11

今日はメール発送の後、土曜日の仙台の準備。だいたい終わって、あとは前日に確認すればOKです。

 

その後はずっと完全ブック。MSは終了!

 

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そしてNMOSDに入ってます。第1章が終わって現在、第2章「症状」の最終監修中。

 

MSではみられないしゃっくりや吐き気、尿崩症や過眠症なども解説しています。再発症状を見極められるよう、後遺症として残りやすい症状なのかどうかも書き加えました。

 

しばし、バナチ108号、MS完全ブック校正、NMOSD完全ブック最終監修が続きます。

 

頑張ります!

 

 


 

 

棚が棚として機能していない件

 

 

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外から見るとかわいい

2018.7.10

ここ数日は完全ブックとバナナチップス108号です。

 

完全ブックは先ほど、第10章小児MSの最終確認を送信しました。確認していただけたらMS終了〜!

 

そしてNMOSD第1章から再スタート・・・。ヘトヘトなってきた。

 

108号は芦田先生(MSレッドフラッグ)と端先生(NMOSDと抗MOG抗体)まで終わりました。今週は越智先生(治療)とディスカッションです。順調。

 

端先生のお話をお聴きして、抗MOG抗体関連疾患は難しいと感じました。この抗体が陽性になる病気はいくつもあって、しかもこの抗体は常に陽性ではなく、測定のタイミングもある。

 

こないだの盛岡で中島先生が詳しく説明してくれてたから、端先生のお話がスムーズに理解できました。

 

明日は午後からお休みいただきます♪

 

 


 

 

リカコお気にの場所

 

 

(このせいで棚が棚として機能していない)

 

 

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2018.7.8

昨日はメール発送の後、13:30東京発ののぞみ37号で京都に向かいました。同志社大学サイエンスコミュニケーター養成副専攻の授業です。

 

本当はこないだの京都講演会の翌日だったんだけど、地震で延期。それが昨日でした。

 

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新幹線改札出たとこのillyでスライドの最終確認&腹ごしらえ。

 

近鉄に乗り換えて、

 

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17:00に新田辺到着。

 

ここまで池川先生が迎えに来てくれたのはいいんだけど、

 

授業中止。(@o@)

 

雨がすごくて遅くなると帰れなくなる学生がいるかもだから、6時限と7時限は休講デス。

 

ということが、私が近鉄に乗ってる間に決まった模様。

 

地震に続いて今度は雨で、先生逆さまになって謝ってくれたけど、自然のことだから仕方ない。ほんとにほんとに気にしてないのに京都駅まで送ってもらってしまった。

 

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せっかくなので記念に

 

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18:30頃だったかののぞみで帰る。京都滞在2時間30分。

 

東京に着いた後は日比谷線人身事故。どうにか乗れたけど1駅で立ち往生。

 

今日はどーなってんだろ。

 

結局家に着いたのは22:30くらい。疲れたかもー。

 

気分転換しようと、京都で買ったのはコレ。

 

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この人の本初めてで、いい話ではないけど一気読み〜

 

おもしろい本に出会えたし、ま、いっか。

2018.7.6

メール返信の後は銀行まわりで、社会保険の書類を書く時間くらい取れるだろうと思ってたところ、完全ブック〜

 

第6章に後戻り。

 

再発予防薬を切り替える場合に懸念されるリバウンドや再発について、再検討再監修です。

 

リバウンドとは薬を止めて急激に病気が悪化すること。テクフィデラ®とイムセラ®/ジレニア®、タイサブリ®で報告されてます。

 

これとは別に、薬を止めて効果が切れたことによる再発もあります。これは全ての予防薬に当てはまる。

 

といったことをそれぞれの予防薬で統一する感じで書きました。

 

ほか修正箇所いくつか。

 

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完成間近だのに、こんなに赤くなった。

 

進んだり戻ったりすごろくみたい。

 

明日は京都だから、取り急ぎ第8章にコマ進めました。

 

 


 

 

留守中もこんななのかな

 

 

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2018.7.4

日曜日は札幌をまとめて、昨日はお休みをいただきました。

 

今日は張り切ってメール返信の後、完全ブックの修正。第7章「対症療法」に突入☆

 

MSの本なのにNMOSDという表記が残っててあせる。NMOSDの原稿コピペしたのバレバレ。

 

その後はバナナチップス108号です。先生方は完全ブックに集中しないとだから、今回は独断で京都講演会報告号と決めた。

 

講演会に毎回ご参加、そして毎回レポートをまとめてくださる方がいるんです。内容がわかるもの送って! とお願いしました。^^;

 

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時間ないこともわかってくれて、完成版前のをすぐに送ってくれたのがありがたいですー。こちらも超特急で進める。線を入れたのはワタシ。

 

音源をCDで同封してくれたから久しぶりにBOSEを起動。中になつかしいCD発見。

 

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2015年最後の伝説の六本木フォーラム。メモを捨てられず。

 

トラック20「王座の間」をかけてみる。パネルディスカッションの光景が蘇る。

 

このCD封印してたけど、こうしてようやく聴けるようになったなあと思いつつ超特急で進める。

 

セッション1藤井先生「多発性硬化症のあらまし」初稿終了。

 

新しい伝説つくるぞ。

 

 


 

 

今週もバタバタ

 

 

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怒ってるよね

 

 

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