中田郷子のブログ|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

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多発性硬化症(Multiple Sclerosis; MS)と視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica Spectrum Disorder; NMOSD)の情報を提供しています。
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中田郷子のブログ

メール返信の後は明日の新宿講演会の準備です。

 

キャンセルもあって、MS 66人、NMO 29人 です。

 

当日参加も大丈夫そう。ご都合が良かったらぜひお越しください♪

 

そしてバナチ104号。MS全体を読み直して初稿完成。

 

すぐに先生方にお送りしたいけど、今日は仙台カンファレンス。

 

遠慮しよう。

 


 

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このようなものを作ると…

 

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チ… チガマス。

 

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圧力に負けて仕方なく

 

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早くよこせ

2017.7.8

今日もバナチ104号。MS用語「インダクションセラピーとエスカレーションセラピー」。

 

長。文字ツメる。

 

そしてMS話題「認知機能障害と脳トレ」を書きました。アメリカからの情報です。ただ、そもそもこのテーマが却下になる可能性高し。

 

明確でないことを紹介するのはいかがなものかと。

 

ま、一応これでいこう。ダメなら別のテーマで書き直し。

 

超特急でMSは終了。あした全体を読み直して先生方にまわします。

 


 

さて、同志社の池川先生にお送りする科学番組「クローズアップ」。

 

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届いた!

 

さっそく中身チェック☆

 

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どこの女優さん…?!

 

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は… 母ですー。当時39歳。美しい。。。

 

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父。当時は喫煙者。41歳。自宅で副流煙の実験をしたのでした。

 

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ディーゼル排気ガスの取材。

 

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つくば宇宙センターでの取材。

 

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宇宙飛行士にもなってた。

 

全部早送りで確認しただけだけど、なつかし〜。

 

1983〜84年、つまり33〜34年前の番組。ド昭和で、強烈な映像もあって今の時代とは全然違う印象。

 

ゆっくり見るのが楽しみ。

 

ベータからDVDへのダビングは山梨にある「DVDダビングサービス」さん。高速で仕上げてくださいました。料金も良心的。丁寧でオススメです♡

 

ありがとうございました!


※厳密にはテレビ番組はNGなのですが、身内が出演してるからということでお引き受けいただきました。

2017.7.7

今日もバナチ104号。MS相談「フィンゴリモド中に妊娠希望」。

 

実際にあったご相談を元に書いたけれどむつかしい。

 

「主治医とご相談を」でしめる。

 

でも主治医に相談してわからないからキャビンに話してくれてるんですよね。

 

なのでこの書き方は実はあまり好きではない。

 

でも活字では限界。ゆるして。

 


 

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九州豪雨の被害を心配しています。みなさまどうかご無事で。

2017.7.6

今日もバナチ104号。MS特集「多発性硬化症と妊娠」。

 

昨日調べたことを元に一気に書き上げました。6ページ終了。

 

ただ一部ちょっと主張入れてて大丈夫かなあ。却下かも。

 

途中ギラギラ太陽の中、郵便局に行ってきた。用事は郵便だからバトルなし。

 

オババだから猛暑きつくなってきたかも。

 

オババオババ言ってるけど、こないだ羽田空港で搭乗券を落とした。

 

「お姉さん、落とし物!」

 

反射的に振り向いた。

 

心の奥底では自分をお姉さんと思ってるらしい。

 

「おばさん、落とし物!」

 

だったら振り向かなかったよ、きっと。

 


 

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今年45になるよね。

2017.7.5

メール返信の後はバナチ104号開始。まずはMS特集から。

 

テーマは「多発性硬化症と妊娠」。6ページ中2ページ書けました。

 

MSの家族内発症、妊娠中の再発率、妊娠がMSに及ぼす良い影響など、先生方からふだんお聞きしてることを改めて調べました。

 

出だし好調。

 

でもねあのね、先を考えたらまだまだだからね。

 

ふふ。

 


 

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ゆいちゃの口内炎悪化。ちなみに猫エイズ、猫カゼは陰性。

 

抗生物質とステロイドを注射。

 

効果なしなら原因はおそらくウイルス。インターキャットかも。

 

要はインターフェロン。

2017.7.4

メール発送の後、土曜日の盛岡をまとめました(内部用)。

 

銀行まわりと年金事務所への書類提出など、細々したことも片付けました。

 

スッキリ☆ 明日からバナチ104号に集中できまんもす。

 

それですみません、今月号はすでに間に合わないです。発送作業は8/1、8/2を予定。。。

 

さて、国際MS連合にご紹介いただきました☆ →「国際MS連合(ニュース&イベント)」へ

 

英文になるとデキる人に見える〜。

 

普通の下町のオババなんだけどね。

 


 

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確か英語できないよね。

2017.7.3

今日はお休み。選挙。NHKと読売の出口調査を受けました。

 

夜の選挙番組で荒川区のプロフィールが紹介されてた。

 

・荒川区に荒川はない
・23区で唯一スタバがない

 

ウケウケ。それだけ?

 

スタバ来ても上手くいかないよ。注文の仕方がわからないからね。

 

新しい汐入地区は別だけどね。

 

ところで先日の同志社で父の番組「クローズアップ」のことを話したところ、池川先生が興味を持ってくださいました。ダビングして先生に送ろう。

 

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して、実家に行ってダビングするテープを選んできました。

 

ベータなつかし〜。

 


 

コープデリが営業に来た。

 

オリンピックとヨーカドーに飽きてきたし、申し込んでみた。

 

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・・・

 

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・・・・・

 

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み、、見えな…

2017.7.2

上野7:02発のはやぶさ47号で、今日は盛岡です。

 

なぜか昨晩は眠れず睡眠4時間。ねむ。

 

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大宮のあたりで雨。

 

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宮城県栗原市。雨。

 

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盛岡市。晴れたけど不気味。

 

盛岡駅で水野先生がお迎え。先生のさわやかな笑顔で目が覚めた☆

 

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恒例の福田パン♪ んふ♪

 

と浸る間もなく会場へ。

 

岩手医科大学。時間ギリギリだったので急いでゴー。

 

間に合った。講演会スタート☆

 


 

まずは鈴木真紗子先生による「高次脳機能について」。MSに起こりやすい高次脳機能障害(認知機能障害)と対処法を教えていただきました。

 

以下、一部ご紹介。

 

・精神的に疲れやすい →課題を小分け、休み時間を決める、姿勢を正す、深呼吸、水を飲む
・意欲・発動性の低下 →まわりは怠けていると言わない、チェックリスト、タイマー
・集中力が続かない →充分な時間をとる、静かな部屋を選ぶ(テレビやラジオなし)

 

生活リズムを付ける、良い姿勢を保つ、深呼吸するのも良いそうです。

 

その後、私から「患者として取り組みたいこと」をお話し、水野昌宣先生から「薬剤選択について、PMLについて」。

 

MSの予防薬のうちタイサブリ®、イムセラ・ジレニア®、テクフィデラ®でPMLの報告があります。PMLとは死に至ることもある脳の重症な感染症で、免疫力が下がった時に起こります。

 

上記予防薬で報告されているPML発症頻度と、交通事故や海・山の事故などの死亡率と比較して紹介されてたのが興味深い。

 

それでもやっぱりタイサブリ®のPML発症頻度は高い。

 

最後は熊谷佳保里先生から難病医療費制度のご説明があって終了です。

 

20人くらいのご参加がありました。ありがとうございました!

 


 

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岩手医科大学

 

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ひいぃっっ

 

などと言ってはいけない。創立者の三田俊次郎先生でございます。

 

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開けようとしたけど開かない。何入ってるんだろ。

 

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レトロならせん階段〜。金田一耕助とか出てきそう。

 

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医局にて。ありがとうございます!

 


 

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今年はここに連れて行っていただきました。ほっとじゃじゃ

 

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サイコー! ごちそうさまでした!

 

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お土産買って慌ただしく帰る。14:50盛岡発はやぶさ22号。

 

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お土産は、これと、

 

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これ。

 

17:30頃帰宅してバタンキュー。起きたら20:00になってた。

2017.7.1

メールの後は先週の北海道フォーラムの講演要旨をまとめ(内部用)、明日の盛岡の準備。

 

「MSについて 患者さんの側から」という仮題をいただいています。

 

「患者として取り組みたいこと」としてスライドを作りました。ポイントは5つ。

 

1)普通に暮らす
2)病気を知る
3)病状を観察する
4)最近はじめたこと(日光浴とビタミンD)
5)治療について思うこと

 

5)の治療については「MSの予防薬を選ぶ時の確認事項」です。すでに治療をしている人に向けたお話も入れました。これを話すのは今回が初めて☆

 

明日は朝が早いぞー。

 

福田パンだぞー。

 

来週こもるぞー。

 

バナチ104号執筆。

 


 

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おもちゃだぞー。

 

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お昼間は

 

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ちから出ない

 

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・・・・・

2017.6.30

まずは大阪のまとめです。全部終わりました。

 

今回は切手やはがきのご寄附も多く、切手は19,009円分いただきました。中にはお友達にも協力してもらったという方もいて感激。

 

ありがとうございます!

 

ところで荷物に入ってたコレ。

 

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院内で予約表とか入れるファイル…?

 

返さなくていいのかな。

 

その後はメール発送と、たまってる郵送のお手紙のお返事。遅くなってしまいすみません。

 

ようやく盛岡の準備。

 

水野先生にプログラムを確認するところから、、、^^;

 


 

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チチのうしろアタマ大好き♡

 

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チチのお口も大好き♡

 

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それだけ。オチはない。

2017.6.29

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