中田郷子のブログ|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

MS CABIN

多発性硬化症(Multiple Sclerosis; MS)と視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica Spectrum Disorders; NMOSD)の情報を提供しています。
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スタッフのブログ

こんにちはMadamyです。

 

今日はZoomで中島一郎先生とご挨拶できました。白衣姿の先生でした。離れていてもお顔を見ながらお話が聴けるのは、やはり時代の流れを感じます。

 

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先生の白衣は、昔懐かしいテレビドラマ・ベンケーシーの白衣♪

 

以前北海道医療センターの新野先生からケーシー型ていうんだよ、って教わりました。

 

今日のZoomは、YouTubeの講演会で公開されるそうです。

2020.6.9

こんにちは。Madamyです。今日もZoomミーティングに参加しました。うまく入室できて、話し合いに参加できました。

 

テーマはNMOSDの今後の活動です。秋ごろの活動内容についてでした。

 

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時代は速く流れているのですね。

 

代表が産まれる前、50数年前まで各家庭への固定電話さえままならない時がありました。社宅暮らしでしたから1台の電話を共有する「電話当番」なんてのがありました。

 

大変な速さで進んでいることを実感します。明日は中島一郎先生の収録が楽しみです。

 

2020.6.8

こんにちはMadamyです。

 

講演のYouTube配信の準備のため、Zoomミーティングに参加しました。といっても顔を出して「大橋先生こんにちは〜」「かえる君こんにちは〜」というだけです。

 

きれいに収録するため参加人数を制限したいらしく、すぐ退出しました。

 

入室できるか心配でしたが指示通りに動かしたら「アッ、出た、顔!」という具合の初心者でした。

 

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2020.6.7

こんにちは。中田です。昨日はメールと発送が中心でした。切手やハガキのご寄付へのお礼が遅くなってしまってすみません。

 

みずほ銀行の記帳も済ませました。こちらも、ご寄付へのお礼が遅れてごめんなさい。ご支援くださりありがとうございます。

 

数年前からみずほのネットバンキングが有料化され、入出金はATMの記帳で確認してます。アナログ過ぎですが経費削減。どうかご容赦ください。

 

夜は先生方とバナナチップス116号のZoom会議です。大橋先生、近藤先生、中島先生、横山先生がご参加くださいました。ありがとうございました。

 

各コーナーのテーマと、内容を箇条書きにしたメモ書きができあがり、何とか書けそうです。中でも「特集」は難しいテーマです。病気の進行についてです。

 

あわよくば先生のどなたかに原稿を頼んじゃおうかなくらいに思ってたんですが、たぶんこれ専門の先生が書くと難しい。意見も割れるかもしれないです。たぶんあまり知らない私みたいのが書いたほうが上手くいくので、いつものように初稿は私が書くことにしました。

 

今日はオンライン講演(YouTube)の最終確認。明日は第1回、大橋先生の収録です☆

 

 

 


 

 

 

マスク作り楽しいかも。

 

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2020.6.6

こんにちは。中田です。東京アラートです。買い物は頻度を減らしたまま、メモ片手にさっさと済ませてます。それでも買い忘れることがあるからね。

 

さて、昨日はサポーターさんへのご寄付依頼書をお送りしました。バナチ読者さんではなくご寄付をくださる方々に年1回、ご寄付の依頼書と報告書をお送りしています。

 

今年は47人の方にお送りしました。バナチ最新号も同封しました。

 

封入完了。

 

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封筒の封のところのテープを剥がした残骸。

 

・・・・・。

 

ひらめきました〜。

 

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 「みんなのおうち時間」のくじ引き!

 

目をつぶって混ぜながら5名様分、抽選しました☆

 

当選した5名様には今日、ご連絡のメールをお送りしています。

 

ご賛同、本当にありがとうございました!

 

 

 

ご寄付いただきました。

 

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政府のマスクとテレカ100度数、切手2,817円です。

 

政府のマスクはご寄付の募集を止めているので、必要としている別の団体にお送りします。

 

ご寄付ありがとうございました!

 

(ご住所が最後まで記載されていなかったのでお礼状を送れず、ここで失礼いたします)

 

2020.6.4

こんにちは。中田です。緊急事態宣言の全国解除を受けて「みんなのおうち時間」は5月31日で募集を終了しました。

 

あの閉塞感ただよう大変な時期にこうして賛同してくださって、ほんとにほんとに嬉しかったです。ありがとうございました! みなさんの家にお邪魔できたような感覚で、私も励みになりました。

 

今週中にキャビTの抽選会をします。1人で。笑

 

番号を紙に書いて1人でくじ引きする、という方法を考えてます。

 

ところで昨日の花火はどこで上がったんだろう? 都心方面からパラパラパラ…と音が聞こえたように思ったんですが、東京湾?

 

さて、今月から気合を入れてバナチ116号。でも疲れが出てきたようです。どうしても力が出ないのでペース落とします(再発ではないです。風邪症状でもないです)。

 

今回は先生方にいつもに増して助けてもらうことにしました。

 

 

 


 

 

 

我が区

 

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区報はこのほか臨時号を出したり、町内の回覧板でもこまめにお知らせしてくれたり、1日何度も区内放送を流すなど本気で本気。

 

区立小中学校の生徒たちにタブレットPCとWiFiルータの整備、児童手当受給世帯に1人1万円のクオカード、ステイホームのため省エネエアコン購入者に費用の一部を助成など、独自の対策も充実。

 

ここに住んでてよかったって思いました!

 

2020.6.2

stayhome
こんにちは。Madamyです。昨日はオンラインライブの1日になりました。

 

14:00からはさっぽろ神経内科病院の深澤俊行先生のお話です。

 

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そしてRDD東京。ソプラノ歌手で視神経脊髄炎を発症した坂井田真実子さんのトークとミニリサイタルです。

 

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歌は素晴らしくて、中でも「マンマ」が良かったです。迫力ありました。

 

 

 

そして最後はMSの長編映画の予告イベント

 

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映画の医療監修をされた大橋高志先生。MSの解説がとてもわかりやすかったです。

 

 

 

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淀川監督。見所やおすすめのシーンなど話されました。

 

キャビンもオンライン講演を準備中です。力を合わせて頑張っています。

2020.5.31

stayhome
こんにちは。中田です。メールと発送は追いついて穏やかな1日となりました。

 

でもこの穏やかさも少しで、来月からはバナナチップス116号の制作に入ります。今日はその内容を考えました。

 

講演会の報告ページがなくなったため、同じくらいまたはそれ以上に有用なページを入れないとです。叩き台ができたら先生方に相談します。

 

人気コーナー「ドクターインタビュー」は、zoomか電話インタビューにする予定です。

 

 

 

さて、実家の上空。

 

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いいなあ。うちはこう↓

 

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医療従事者のみなさま、ありがとうございます。いつも助けていただいてますが今回も守っていただきました。

 

そして上空を飛んでくれたブルーインパルスのみなさま、ありがとうございました!

 

2020.5.29

stayhome
こんにちは。中田です。昨日はメールだけして午後からお休みをいただきました。ありがとうございます。

 

今日はご寄付のお礼と発送作業でほぼ1日終わりそうです。みずほ銀行の記帳になかなか行けなくて、お礼が遅くなってしまいました。ごめんなさい。

 

さて、あさって土曜日はMSの長編映画「そこからの光 〜未来の私から私へ〜」のトークイベントです。インターネットでライブ配信されます。

 

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トークイベントには淀川監督と大橋先生が出演。映画の見どころのほか、監督からは撮影のエピソード、大橋先生からは多発性硬化症の説明や、先生とMSキャビンとの活動についてのお話も入るそうです。

 

(・・・どんな話だろう?!)

 

文音さん、江上敬子さん、田中美奈子さんはビデオメッセージで登場☆

 

そのほか耳より情報。

 

・この日だけ公開する特別予告編が上映されます。映画内容にもう少し踏み込んだ予告編で、ウェブなどで公開予定はナシ

 

・イベント開始前30分間は主題歌がフルコーラスで流れます。主題歌は石井聖子さんによる「ゆびきり〜そこからの光〜」。

 

トークイベントを見るにあたってアプリは不要。申し込んだら視聴用のURLが届くので、それをクリックするだけでOKです。

 

5月30日(土)17:30〜18:00です。お申し込みはコチラまでお願いします。
→「映画予告ライブイベント(バイオジェン・ジャパン社)」へ

 

2020.5.28

stayhome
こんにちは。中田です。緊急事態宣言が全国で解除されて、少しずつ日常が戻るのかなと思っています。「おうち時間」の写真は5月31日まで募集します。

 

多くの方が企画に乗ってくれたのがうれしいから、キャビTは抽選5名様にするかも♪

 

さて、ここ数日はいろいろです。

 

まずは視神経脊髄炎の方のインタビュー。多数のご応募をいただいたそうで、受付を終了しています。ご協力ありがとうございます。

 

次にマスク。不織布マスクはあっという間に在庫がなくなりました。ご寄付くださったベックスコーポレーションさま、ありがとうございました!

 

そしてGatetoFelicidadさんからマイメロディのマスクをご寄付いただきました!

 

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可愛い〜〜♪ ありがとうございます!
→「柄マスク」へ

 

GatetoFelicidadさんは材料費もご自身持ちで1枚1枚ていねいに作ってくださっています。

 

過去の柄も含めて1家族1枚まででお願いします。2枚目以降をご希望の方は1枚あたり500円です。GatetoFelicidadさんはその500円を受け取ることはなく、NPOに寄付しておられます。

 

頭が上がりません・・・!

 

また、タイサブリ®Q&A「長期では使えないのですか?」を削除しました。先生からご指摘いただくまで気づかなかったのですが、古い情報が掲載されっぱなしになってました。ごめんなさい。監修なしでこのブログで説明する勇気はないので詳細は省きますが、実際には長期で使っておられる方もいらっしゃいます。

 

昨日は会社の人とウェブミーティングでした。張り切ってキャビTで臨んだら、回線の安定のため映像切ってくださいとのこと。(ToT)

 

さて、明日はお休みをいただきます。何だかずっと休んでない気がして、記録を見たらひえ〜っとなりました。

 

というわけで明日は発送もお休みです。すみません。

 

 

 


 

 

 

支援者の方が送ってくれたキジネコの未矢尾くん♪♪

 

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こういう表情のネコさん大好きですー。

 

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葉音ちゃんと仲良し。

 

平和!!!

 

お写真ありがとうございます!

 

2020.5.26

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