中田郷子のブログ|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

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多発性硬化症(Multiple Sclerosis; MS)と視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica Spectrum Disorders; NMOSD)の情報を提供しています。
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スタッフのブログ

こんにちは。中田です。

 

昨日と今日はホームページの改修にあたって内容の見直し。すぐわかるMS、MSのあらまし、MSの薬Q&Aのフィンゴリモドまで終わりました。監修はまだです。

 

それで、タイサブリの予防接種のところの記載が間違ってました。ここは随分と前から更新してなくて、そもそもどうしてそのような記載になってたのかも記憶にないくらいです。間違った部分は削除しました。

 

申し訳ございません。タイサブリ中は予防接種できます。ワクチンの効果も問題ないです。

 

しばらくはYouTube編集、ホームページ改修、バナチPlus121号の同時進行で、これいつまで続くんだろう。

 

そんな中、インスタ担当の直輝君がバナチPlus121号から原稿を一緒に書いてくれることになってます。これは本気で助かります!

 

もちろん最初のうちは原稿の行ったり来たりが続くと思うけど、慣れたら私のチェックなしで監修へ、ってなると思います。

 

文章もきっと新鮮だと思います☆

 

 

 


 

 

 

昨日は家族が休み。県外移動を伴わず観光地でもなく密にならない場所、ということで電話窓口終了後に公園まで連れてってもらったんだけどね。

 

 

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2021.8.20

こんにちは。中田です。月曜日からずっと「ケシンプタ®(オファツムマブ)」の動画の字幕編集をしてました。

 

横山先生と中島先生、そして私の対談で、収録したのは発売ちょっと前。編集がたまっちゃってるからエキスパートシリーズの動画として作ることにしました。

 

というわけで全字幕です。私も、出る予定がなかったからキャビTも着てないし、私としては、らしくない格好をしてます。

 

横山先生が途中でいなくなっちゃったりしてますが、あと、たぶん途中で進行用のメモを紛失しておられますが、それはそれでおもしろいから残しときました。

 

中島先生もたまにおもしろいことおっしゃってて、あの収録こんなに楽しかったかなとか思い出してます。

 

コロナがこんなに大変になる前のものだから、デルタ株とか登場してなくて、コロナの話は少し今とは違ってるかもだけど、とっても勉強になる動画です。

 

完成までもうしばらくお待ちください。

 

終わってからは少し寝て復活したところです。今日からタイサブリ後5週目に入ってだいぶキツくなってきました。でも寝れば大丈夫。

 

 


 

 

チャリティTシャツ300枚の達成まであと5枚になりました!!

 

ご家族みんな着て宣伝してくださるとのことで5枚ご購入くださった方も。ご協力に心から感謝いたします!!!

 

目標達成までもう少し。トリTブラックSサイズはあと4枚です。

 

引き続きよろしくお願いいたします!

 

→「チャリティTシャツまとめ」へ

 

 


 

 

怒ってたリカコだけど

 

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いつもはこんなにカワイイんだから

 

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2021.8.18

こんにちは。中田です。

 

販売中のチャリティTシャツは1枚2,000円。ご購入いただくと約1,000円がMSキャビンへのご寄付になります。

 

今年は販売目標を300枚と掲げていて、目標達成まであと13枚になりました! ご購入くださった方々ありがとうございます!!

 

目標達成に向けて、ここで改めてTシャツのお話をしたいと思います。

 

Tシャツは「キャビT」と「トリT」の2種類があります。以下に情報をまとめましたので、購入を検討中の方のご参考になりましたら幸いです。

 

【キャビT】

 

特徴:
ポリエステル100%のドライシャツなので肌触りはトリTに劣りますが、何といっても涼しいところが優秀です。洗濯しても30分もあれば乾きます。何度も何度も洗ってもへたれないし、実際に6年くらい使ってて今も現役のものもあって、ものすごく長持ちします。日々の運動やお庭のお手入れ、畑仕事など、汗をかくシーンにおすすめです。

 

サイズ感:
レディースM・レディースLは、一般的なMサイズ・Lサイズに比べ、それぞれ小さく作られています。


着用イメージ:
たとえば私は身長156cmで体重は何キロか知りませんが、ここではレディースLを着てます。 
YouTube ライブ講演 -MSとはどんな病気(宮﨑雄生先生)

 

ここではメンズMを着てます。ふだんレディースLサイズのTシャツを着てる方ならメンズSがおすすめです。
YouTube エキスパートトーク「多発性硬化症いろいろ」

 

在庫は以下の通りです。

 

◉ブラック(レディースL、メンズS)
2021年発売。キャビンの正装です。2019年のフォーラムではスタッフ全員で着用。ほしいというご要望が多く販売解禁しました。来年以降再販の予定検討中。
ヤフーショッピング

 

◉ライトピンク(レディースM、レディースL)
2021年発売。中田イチオシ。実物はもう少しピンクが濃いめ。ハムの色味をイメージしてください。来年以降再販の予定検討中。
ヤフーショッピング

 

◉パープル(レディースL、メンズS)
2019年12月東京フォーラムで販売開始。会場が順天堂だったのでスクールカラーに因んだ紫で作りました。実物はもう少し暗めの色です。再販の予定ナシです。
ヤフーショッピング

 

◉アーミーグリーン(レディースL、メンズS)
2019年発売時、偶然にもこの年はアースカラーが流行ったこともあってか、最も売れた色です。実物は写真より緑をくすませた感じ。友の会の方がこれを着て新聞に出てくださったのは嬉しかった。再販の予定ナシです。
ヤフーショッピング

 

◉ライトグレー(レディースM、メンズS)
2019年発売。実物は写真より濃いです。講演会が開催できてた頃は、黒系のスーツに合わせやすくて私はよくこの色を着て講演してました。また開催できるようになったら、上記のアーミーグリーンと共に着ると思います。再販の予定ナシです。
ヤフーショッピング

 

◉ライトブルー(メンズS)
2019年発売。明るい色がほしいというご要望を受けて作りました。実物は写真に近い色。再販の予定ナシです。
ヤフーショッピング

 

【トリT】

 

ドライシャツじゃなくて普通のTシャツもあったら普段着にいいよね、ということで今年発売したのがトリTです。

 

デザインはいくつか考えたんですが、シンプルなのが着やすいってことでこうなりました。ほんとはQRコードも入れて自撮りのたびにHPにアクセスしちゃう〜、とかって考えたんだけど、ご迷惑になる気がして止めました。

 

特徴:
トリTの良さは肌触りとシンプルさと可愛いところ。綿100%でわりとしっかりめの生地なので、普段着として使いやすいです。あと、キャビTより透けにくいです。透けますが。

 

サイズ感:
キャビTと違ってトリTはサイズが大きめです。メンズSは普段Lサイズを着てる女性ならゆったり着られると思います。メンズLは普通のLLサイズくらい。メンズLLはだいぶ大きいです。姉はLL1枚でパジャマにすると言ってます。

 

着用イメージ:
たとえば私はここではメンズSを着てます。近藤先生はキャビTブラックのLサイズ。
YouTube エキスパートトーク「タイサブリ®の使い方」

 

在庫は以下の通りです。

 

◉ブラック(メンズS、メンズL)
2021年発売。シックな色合いなので普段着の他にもよそ行きとして重宝してくれると思います。実は私はもったいなくてまだ3回くらいしか着てないです。メンズSは早くに売り切れたため追加発注しました。来年以降再販の予定アリ。
ヤフーショッピング

 

◉アイボリー(メンズL、メンズLL)
2021年発売。黒は1枚でもOKですが、アイボリーは透けます。下に何か着ないと。カラーのトリが可愛いって買ってくださる方が多いです。青いトリでくちばしだけが黄色。この黄色のために原価が高くなりましたが、完成品を見たら黄色のところがいい。やっぱり黄色入れてよかったって思います。男性も素敵に着ていただけます。下の写真は中島先生☆ 再販の予定ナシです。

ヤフーショッピング

 

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サイズはどうしてもわかりにくいと思います。サイズで迷ったらメールください。一緒に考えます☆(→info@mscabin.org

 

キャビTもトリTも、基本的に定形外郵便でお送りしています。4枚以上くらいになると佐川急便です。

 

引き続きご協力をお願いいたします!

 

>>> オフィシャルショップ(ヤフーショッピング)

 

 

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2021.8.16

こんにちは。中田です。

 

昨日はYouTubeライブをご視聴くださり、ありがとうございました!! NMOSDの再発予防薬ソリリスについて、中島先生と1時間くらいお話できました。

 

なるべく早く再配信できるようにがんばります。

 

中島先生トリTご着用くださったんです♪

 

そのトリTですが、今日Tシャツを棚卸ししたら数が違ってて、在庫ゼロだったはずのものが出てきたりして、申し訳ございません。

 

最新の数をヤフーに入力し直しました。在庫ゼロだったはずのものは次の2点です。
トリT(アイボリー)Sサイズ
キャビT(カーキ)レディースLサイズ

 

今年300枚の販売目標まであと20枚です☆

 

あともう少し、ご協力をお願いいたします! 
オフィシャルショップ(ヤフーショッピング)

 

 

 

次号バナチの案が固まってきました。MOGADの良さそうな新ニュースが見つからなくて、ニュースではない別のものを検討しています。

 

NMOSDも見つけるのが難しくて、一方でMSはニュースを選ぶのに苦労する感じ。

 

「特集」は「MS、NMOSD、MOGADの検査」を予定しています。診断後はどの検査をどのくらいの頻度で受けたらいいかという質問が多くて、ここで一度まとめてみます。もしかしたら未だに、再発のたびに髄液検査をされてる人もいるかもしれないし。

 

ところで、バナチ購読者の今年の目標は1,444人です。あと34人。みなさまの口コミも大きく、引き続き口コミお願いします。実際「Twitterのやり取りを見て」と申し込んでくださる方が多くて、Twitterのみんな大好きです。ありがとうございます!!

 

 


 

 

ライブ配信前の打ち合わせで「ネコの鳴き声しますよ」ってことで別室に閉じ込めて、終わってドア開けたらこの顔

 

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2021.8.15

こんにちは。中田です。

 

すみません、このブログでお知らせしてなかったような気がします。明日は中島先生とYouTubeライブです。

 

視神経脊髄炎(NMOSD)の再発予防薬「エクリズマブ(ソリリス®)」について。

 

明日の14:00から公式チャンネルにライブ画面を出します。終わったら編集して再配信しますが、ご質問いただけるのはライブだけ。ご都合がよかったらぜひご視聴ください。
MSキャビンYouTubeチャンネル(外部リンク)

 

予定している話題はこちらをご覧ください。
8/14(土)対談「ソリリス®」治療

 

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2021.8.13

こんにちは。中田です。今週はようやく10/24の「NMOSDの日2021」の準備に本腰を入れました。

 

今のところ決まったのは下記のとおりです。

 

◉MSキャビン(ライブ:10/24 14:00から)
医療講演「NMOSDの治療」
対談「NMOSDの再発予防治療」
演者は中島一郎先生です。

 

北海道医療センター(事前収録)
医療講演と座談会。内容は検討中
演者は新野正明先生と宮﨑雄生先生です。

 

日本MSネットワーク(事前収録)
医療講演と対談か何か。内容は検討中

 

◉企業主催(ライブ:10/24 午前中)
まだ公開されてません。

 

どのような話があったら良いかなど、ご要望がありましたらぜひお寄せください。どこかに組み込んでいきたいと思います。→info@mscabin.org

 

事実上、私は全部に関わらせていただいているので・・・笑

 

あとは月〜水の3日間かけて、5/30の午後にした近藤先生との対談「MSの予防治療」の字幕を仕上げました。

 

字幕は参謀が見つけてくれたVrewっていうアプリを使ってて、かなり優秀。

 

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でもAIは人間にはかなわない。こうして1つ1つ修正していきます。

 

それでもアプリなしよりは随分と早くなってラクになりました。

 

何よりもこれ使いやすい。ざっくりしたカットとかもできるし。細かいカットとか音声のフェイドアウト、画面の切り替え、テーマの字幕などはプロの技術とツールでカエル君がやってくれます。で、先生に最終チェックしていただいて完成、という流れです。

 

今日は次号バナチのコンテンツ案。次号はNMOSDの日もあって普段よりも1週間前倒しの発行となり、他にもすること山積みだから早めに制作開始します。

 

とりあえず案はできて、一晩寝かせてから編集委員の先生方に見ていただきます。

 

明日20:30からは深浦先生とTwitterスペースです。ラジオ感覚で気楽に聴いていただけるとありがたいです。ここだけの話、がけっこう多いので。
公式Twitter


時間になったら公式Twitterの画面に入り口出します。その入り口をクリックしていただくだけで入れます。ちなみに入ってることは参加中のメンバーにバレます。

 

 


 

 

バナチをお申し込みくださった方から♪

 

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完全ブックとバナチを可愛くしてもらった☆

 

大切にしてもらって嬉しいです。どうもありがとう!
→「情報誌バナナチップスPlus」へ

 

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お盆休みは通常通りです。木〜土電話窓口OPENで、メールは毎日OKです。

 

2021.8.12

こんにちは。中田です。

 

金曜日は久しぶりにYouTubeの編集を再開しました。5/30午後の近藤先生とのトークの字幕です。

 

が、午後から企業の方との面談があったりで、5分しか進んでないです。

 

そういえば、お問い合わせページに「企業の方へ」を追加しました。ここのところこういったお話が続いているのでご一読をお願いいたします。患者向けの企画については私たちも日々、知恵をふりしぼっています。そのノウハウや技術は大切な宝物なのでお話できないことをご理解ください。
→「お問い合わせ

 

金曜夜はTwitterスペース。この日最も盛り上がったのは「階段問題」。

 

階段を降りる時、階段があることは分かってて階段も見えてるんだけど、降りてる途中から足をどう動かしたらいいか分かんなくなってしまう現象。

 

次は左足だっけ、右足だっけ、どんなふうに動かすんだっけ、いつ平地に到着するんだろう、足ってどこにあるんだっけ、足って何だっけ、などとやってるうち混乱して立ち止まってしまったり、転んだ人もいました。下りのエスカレーターから降りる時にこうなる人もいました。

 

私もこれ、10年くらい前からあります。で、すっ転んでパンツの膝破いたこともあります。講演会前の移動でバスから落ちてあちこち打撲してスーツだめにしたのもこれ。

 

昇りは、こういうことはない。

 

でも症状かどうかも分かんないし主治医に言ったことはないんだよね。

 

っていう話をしてたら、私も! って人が多くて、これを勝手に「階段問題」と名付けることにしました。

 

階段問題ある人はぜひTwitterに。階段仲間けっこういます。
MSキャビンTwitter

 

昨日はお墓参りでへとへとです。まだ疲れは取れず、今日も午後からお休みいただきます。すみません。

 

 


 

 

窓のすぐ外に工事のお兄さん。工事こわがるかと心配してたけどけっこう楽しんでるみたいでよかった。

 

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2021.8.8

こんにちは。中田です。今日も120号到着のメールやご入金のお返事です。ありがとうございます!!

 

これまでのバナチと新しく発行したバナチPlusのこと、わかりにくくてすみません。

 

従来の読者さまは、今後は2冊のうちどちらを選んでいただく形になります。2冊とも届くことはないです。また選んでいただくのは10月号以降からです。購読料の更新案内で説明するので、それが届くのをお待ちください。

 

新規の読者さまにはバナチPlusをお送りいたします。
→「情報誌バナナチップスPlus」へ

 

さて、昨晩のMOG抗体関連疾患の交流会。6名の方にご参加いただきました。発症時のことや今の症状のことなどお話してるうちに1時間の予定が30分オーバー。時間配分へたくそですみません。

 

私自身も勉強になりました。ウートフ現象や天気の影響で症状が変わることがあるなどMSやNMOSDと似ているところもある一方で、頭痛とかADEMとかって話はMOGADに特徴的な話だなあと思って聞いてました。

 

これから改修するホームページではMOGADのページも作ることになっていて、原稿を書く際の参考になります。

 

というわけでこういった集まりは今後も開催しようと思ってます。お話たくさん聞かせていただきたいので。

 

ご参加いただいた6名の方々、ありがとうございました!!

 

今日は参謀がこれまで考えてくれたアイデアを棚卸しして、年内の予定を立てました。12月ウェブフォーラムまでもうギチギチだということを改めて認識しました。笑

 

 


 

 

リカコはとても臆病です。

 

それが昨晩のZoomでキャットタワー2段目まで昇って登場。

 

こうして修繕工事中のお兄さんを観察してることもあります。少しだけ強くなってきたのかな。

 

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2021.8.5

こんにちは。中田です。バナナチップスPlusが届いていて、ご質問やご感想のメールをいただいています。購読料とご寄付のご入金も増えてきてます。

 

ありがとうございます!!

 

これからの参考にしたいので、アンケートにぜひご協力ください。しつこくてすみません。
→「読者アンケート(バナナチップスPlus 120号)」へ

 

BC120

 

→「情報誌バナナチップスPlus」へ

 

ところで少し前のTwitterスペースで、テクフィデラ治療中にコロナワクチンを打つことについての話がありました。

 

もしテクフィデラの副作用で顔や体がほてって赤くなる「潮紅」が出る場合、潮紅が出やすい時間帯はワクチンの時間を避けたほうがいいかもという話。潮紅が出てる間に打っても全然問題はないんですが、接種会場で「熱あります?」ってなったら説明がめんどくさいから、という話です。

 

とはいえ地域によっては接種の予約すら入れられないところもあって、まして時間を選ぶなんて難しいかもしれないです。この話は参考程度に。

 

テクフィデラの潮紅についてはこちらをご覧ください。
テクフィデラQ&A
>具合が悪くなりませんか?>潮紅について教えてください。

 

さて、今日は夕方から会社の方とオンライン面談です。ここ最近は会社とのお話は先生に任せてばかりだったこともあって今日はちゃんとします。

 

そして明日はMOG抗体関連疾患のオンライン交流会です。初めてのMOGAD限定の交流会。まだ空きあります。ぜひお申し込みください♪
オンライン交流会のお知らせ(MOG抗体関連疾患限定)

 

 

 


 

 

 

バナチプラス120号発送作業の日に、スタッフがアイスを送ってくれた☆

 

すごく美味しくてインスタ用に撮影したんだけどバエそうにもなく、バエっぽく輝かせてみたけど自信ないからここに置いときます。

 

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ルタオのアイス。どうもありがとう!

 


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2021.8.3

こんにちは。中田です。バナチプラス120号が届き始めてるようです。今回オリンピックで遅れちゃうかなとか思ってましたが、ゆうメールは大丈夫そう。

 

あ、今回は全ての方にゆうメールでお送りしています。切手はためこんでます。いつもご寄付ありがとうございます。

 

今月号から今後の誌面作りのためのアンケートをお願いしています。前にもちらっとしたことあるんですが、今月号からはちゃんとします。参謀がそのほうがよいと言います。アンケートにはこういう意味がありますからといったところから教えてくれます。

 

参謀は基本的に何でも、その理由も説明してくれます。理由を述べず結論だけを話す私にそろそろイライラしているんじゃないかと気がかりです。

 

アンケートはゆっくりで大丈夫です。よろしくお願いいたします。
読者アンケート(バナナチップスPlus 120号)」へ

 

BC120

 

→「情報誌バナナチップスPlus」へ

 

 

さて、2回目のコロナワクチン報告。

 

接種日の夜は痛いなーと思いながら寝てて熟睡できなくて、翌日起床時は全身の関節痛筋肉痛で起き上がれなくて、ボルタレン飲んで二度寝しました。(二度寝って最高)

 

お昼に2錠目のボルタレンを飲んで日中の痛みは軽く、倦怠感が少しあったくらい。熟睡したかったから寝る前に3錠目のボルタレンを飲んで寝ました。

 

ひどかったのは土曜日。痛いの以上に倦怠感です。何かしては寝るを繰り返してました。ボルタレンは1回飲みました。発熱はなかったです。(ってこれだけ解熱剤飲んでたし)

 

今日日曜日はわりと普通。切り抜けられたかな。

 

参考にしてほしいのは、私は48歳で全く若くなく、薬の副作用は基本的に出るほうです。風邪も引きやすく、すぐにお腹をこわし、血圧は上が100ない、といったかんじです。

 

 


 

 

昼寝から起きようと思ったらスカートの上にリカコ

 

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結果的にまた二度寝

 

 


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