中田郷子のブログ｜MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

こんにちは。中田です。昨日は早朝からお墓参り。戻ってからメールのお返事だけしました。対応が遅くてすみません。

別刷のご注文をたくさんいただいてます。数えてないですが50〜60人くらいと思います。考えてみたら連休で郵便の配達がなく、お届けは連休明けの23日（水）になると思います。楽しみにしてくださってるのにすみません。送付案内入れてないのでご容赦ください。

金曜日のメディアセミナーは長年MSに関心を持ってくださっている方のご参加が多かったとのことで心強いです。久しぶりの記者さんにもお会いできました。

私はパネラーとして参加させていただいたのですが、壇上の席はソーシャルディスタンスで、各机には透明のシールドが立てられていて、その向こうでマスクを付けたまま話しました。

音声の調子が悪くて、途中から小声で話すといいみたいと気付き、ささやくようにお話しました。なかなか難しい。

後で聞くところによると、声がシールドに反射してハウリングを起こしたのでは、とのことでした。奥深い。

透明のマウスガードをいただいたんですが、顎の装着感に慣れないのと、ガードがある分、上部から息が勢いよく飛び出してるように感じて、いつものGatetoFelicidadさんのマスクを選択しました。

そのため最後の写真撮影会は化粧が落ちた状態での撮影となりました。口紅を塗るのもどうでも良くなり、血色悪い感じです。

さて、今週はバナチ117号の原稿とYouTubeの編集がんばります！

こんにちは。中田です。昨日もZoomでした。NMOSDの日の患者さんのインタビューです。
→「NMOSDの日の動画」へ

前からお付き合いいただいてる方なので病歴はざっくり知っていましたが、改めてお聞きすると壮絶なご経験をされており、それを笑顔で話すご様子に脱帽でした。

これでNMOSDの日の収録は終わりです。来週から編集に取り掛かれると思います。

さて、完全ブックの別刷の配布を始めました。ご希望の方はこちらをご覧ください。
→「完全ブック別刷発行」へ

昨日SNSで周知したところ多くのお申し込みをいただいています。ありがとうございます！

今日はこれからセミナーの準備です。ノバルティスファーマ社による新薬発売のメディアセミナーに呼んでいただいてます。

謝金は辞退してるのでご安心ください。ただ「マスク暑い＆移動時間節約」のためタクシーチケットだけいただいてます。すみません。

さて私はここで何を話すんだったか・・・？

ザ・昭和弁当

こんにちは。中田です。昨日はメール発送の後、郵便局でスマートレターとレターパックプラスをもらってきました。

みなさまからご寄付いただいた書き損じハガキを交換しました。おかげさまでスマートレター系は買わずに済んでます。ご協力ありがとうございます！
→「ご支援の方法」へ

午後からはNMOSDの日のインタビューの収録です。今回も貴重なお話を聞かせていただきました。前回の方もそうだけど、貴重過ぎてカットなしでご紹介したいです。

お時間とってくださってありがとうございました！

夜は座談会の収録です。横山先生と佐治先生、髙井先生、千原先生に集まっていただきました。

「ステロイド単独治療から新薬への変更」「痛み対策」「抗AQP4抗体高値の意味」など治療に関する7つの質問にお答えいただく形です。

先生方はきっちりしてくださったのに、私のほうは画面の切り替えが上手くいかず、音声もハウリングを起こしてたらしく、そのうえ途中は想定外に夫が早く帰宅するなど不手際だらけ。

そして今気づきましたが、上のスライドは50音順が間違ってました。。。

カエルくんが一緒に参加してくれてよかったです。録画はバッチリでした。

中田、カエルくん、千原先生
髙井先生、横山先生、佐治先生

とってもとっても勉強になりました。何よりも月曜日の夜の収録なのにも関わらず快く応じてくださったことだけで尊敬すべきなのに、先生方は全員「こういった機会に参加させていただいてありがとうございます」と・・・。

何ということでしょう。感動のあまり昨晩は眠れなくなった私でした。先生方、ありがとうございました。

10月24日（土）午後から配信開始です。お楽しみに！

昼間のインタビューにカコ登場

動いてるカコを見たのは昨日の方が初めてだと思います。

生後間もなく事故に遭って右手が麻痺＆骨盤骨折した子です。障害猫の経験があるということでボスから譲り受けたのはいいものの、自身のハンディを自覚してるのか恐ろしく用心深く、誰にも姿を見せたことがない子です。

私が眠れなかったのはカコ登場の感動もあるかな。

こんにちは。中田です。昨日の分もあって今日はメールと発送が多めです。何とか午後のポスト集荷に間に合いました。

その後はずっと完全ブックの別刷です。先生方にご監修いただいて原稿は完成してて、あとはレイアウトだけ。

それで、できあがりました☆

完全ブックをお持ちの方で希望される方に無料で郵送いたします。

お申し込み方法は改めてホームページに掲載します。

MSはA4用紙1枚、NMOSDは3枚という薄さ。きれいにお届けできるよう、A5版のクリアファイルを発注しました。これは理事長から寄付します。^^

昨日、診察を待ってる時に家族のマスクがホロリと取れた。耳ゴムが切れた模様。

予備を持ってくるんだったと反省しながら売店に行ったらこれ見つけました。

国産のマスクが定価で・・・（泣）

ここに至るまでに、どれだけの方々のどれだけのご尽力があったかと想像したら胸がいっぱいになりました。

ただただ感謝です。

こんにちは。中田です。

メール返信の後、午後からNMOSDの日の動画に出てくださる方とZoomです。発症した時の様子からほかの方に伝えたいことまでたっぷりお話いただきました。

雑談を含めて1時間以上。雑談のほうが多いという・・・笑

教えられたこと、そして心底共感できることも多く、充実感いっぱいで楽しい時間となりました。ご協力ありがとうございます！

録画もちゃんとできたようなので、この後、編集作業です。動画の編集は初めての領域ですが頑張ります☆

英文の字幕を入れたいけど間に合うかな・・・。そもそも字幕ってどうやって入れるんだろ。これはカエルくんに頼むかも。

明日もすみません、またお休みいただきます。家族の受診の付き添いです。

荒川区が誇る商店街「ジョイフル三ノ輪」にある都電カフェ。

ここで昨日、ご結婚の話を聞きました。幸せいっぱいのお話をありがとう！

三ノ輪バーガー「フィッシュ」。自分で組み立てるらしい。

口に入る大きさに自信がなく、一部の野菜はサラダとしました。

初めて入ったお店だけど美味しくてまた行くかも。

こんにちは。中田です。今日はずっとNMOSDの日の準備です。

まずは患者さんへのインタビュー。Zoomのご案内とお聞きしたいことを3人の方にメールしました。収録は11日、14日、17日です。ご協力ありがとうございます！

次に座談会でお話いただきたいことを検討して、こちらもZoomのご案内と一緒に先生方にお送りしました。座談会は、横山先生の司会で、新潟大学の佐治先生、東北大学の髙井先生、神戸大学の千原先生にご協力いただけることになりました。収録は14日の夜です。
→「NMOSDの日の動画」へ

そして、iMovieで動画の編集を練習しました。NMOSDの日と通常のYouTubeとでカエルくんの負担が相当だから、カットだけは自分でできないかと思ってて、いろいろ練習してできるようになりました。

明日はすみません、お休みをいただきます。お昼はうちの講演会にご参加くださった方同士がご結婚されることになったという幸せなお話を聞きます♪

その後、家族の行政的な手続きがあるのでそのまま外です。電話当番の日なのにすみません。出られなかったら後でかけなおします。

カコはこないだ獣医さんに検診に行って、毛並みと目の輝きを褒められた♪

こんにちは。中田です。少し秋っぽいけど暑いです。

今年の夏は何とか夏バテしないで済んでます。外出の機会が少ないのも大きいけれど、お酢ドリンクのお陰ではと考察してます。

お酢ドリンクっていろいろ市販されてますが、私のドリンクは、普通のお酢大さじ1〜2杯くらいにオリゴ糖大さじ半分〜1杯入れて150ccくらいの炭酸水で割る。

酸っぱいっっっ。

これを、夕食を作りながら1杯、夕食後に1杯飲みます。夫と2人で1週間に1本ペースでお酢を消費してます。

これの売り上げに貢献しているように思います。

さてバナチ117号。特集「病気の個人差」の初稿が書けました。数日寝かせてからご監修をお願いしようと思います。

完全ブックの別刷は原稿完成。レイアウトしたら完成です☆

あとはNMOSDの日の座談会の日程調整や動画全体の構成の検討、また来週呼んでいただいているセミナーのリモート会議などしてました。

リモート便利だよね、ほんとに。

こんにちは。中田です。今日も完全ブックの別刷と並行しながらバナチ117号。特集は10ページまで書けました。

「病気の個人差」についてよくここまで書けるな、というくらいです。もう一度全体を見直さないとくどいかもしれない。

完全ブックの別刷は、MSのメーゼント®とNMOSDのソリリス®とエンスプリング®をいっぺんに進めてるもんだから、頭の中はもうごちゃごちゃです。

そういえば脳トレのためにルモシティ（Lumosity）というゲームをダウンロードしました。エビデンスはないみたいなんだけどおもしろいから少しずつしてます。無料版。

こういう記録が出ます。

記憶力がない人みたいんですけど、記憶力のゲームがあまり出てこないのと、注意力のゲームがおもしろくてそればっかりしてるからかと・・・。

カコの足

こんにちは。中田です。今日はバナチ117号特集3ページ進みました。ほんとはもっと進めたいんだけどこれで精一杯です。

言い訳としては、完全ブックの別刷原稿とNMOSDの日の準備を並行してるから。頭の切り替えがうまくいかない。

そのNMOSDの日の動画は少しプログラムを変更してます。一部ライブ配信にしてみることにしました。

中島先生と大橋先生にライブでお話いただきます☆

また、座談会の司会は横山先生がお引き受けくださることに。こちらは事前に収録したものを当日、配信開始します。
→「NMOSDの日の動画」へ

アンケートの回答数は250を超えたようです。ご協力ありがとうございます！まだの方はぜひお願いいたします。
→「NMOSD生活調査アンケート」へ

あと、12/20に予定してた東京フォーラムは、今年は「ウェブフォーラム」としてオンラインにすることにしました。こちらもライブ配信＋事前収録を予定しています。

夜はクタクタであまり遊べてないです・・・

こんにちは。中田です。引き続きいろいろ進めてます。

NMOSDの日の動画メッセージはZoomで収録させていただくのですが、私のインタビューに答えていただいて、それを編集することにしました。ご協力くださる方と電話でお話してるうちに、そのほうが自然でいいなと思いました。

気づかせてくださってありがとうございます。^^

というわけで募集の説明を少し変えました。
→「NMOSDの日の動画」へ

今月11日と14日にお1人ずつ収録が決まりました。楽しみです♪ ご協力者はまだまだ募集中です。ぜひお願いいたします！ NMOSD患者さんのためにも、また動画メッセージを言い出した私のためにも。笑

それと、完全ブック別刷を読み直して先生方にチェックをお願いしました。さっそく赤がたっぷりで勘違い箇所も多く、勉強不足を痛感して反省中です。

バナチ117号の原稿も始めてます。特集は「病気の個人差」。12ページの予定中、4ページ終了☆

飽きもせず・・・

シソ入りで作ってみたというご報告をいただきました。ありがとうございます！

というわけでシソも一緒に巻いてみました。

見えないですが。