中田郷子のブログ|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

MS CABIN

多発性硬化症(Multiple Sclerosis; MS)と視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica Spectrum Disorders; NMOSD)の情報を提供しています。
独立性を強く守るため製薬企業からは寄附をいただいていません。

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スタッフのブログ

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昨日も今日もメール発送、そしてお電話が多めです。

 

今日はたまってた会計の帳簿入力を終えました。1ヶ月たまってたし現金の収支が多かったから、まず合うはずもなく、夜までかかると覚悟してたところ、ミスなしでした。

 

奇跡だ。

 

さて、ツイッターのアンケートを始めています。フィンゴリモド(イムセラ®、ジレニア®)を飲んでいる方はぜひ、ご協力をお願いいたします!

 

フィンゴリモドを飲み始めてから、歯や口に不調を来すようになった方はコチラ
https://twitter.com/mscabin/status/1059963306973097984

 

歯や口に影響していない方はコチラ
https://twitter.com/mscabin/status/1060068392198070272

 

ごくたまに歯のご相談があって、それでお聞きしてみようと考えた次第です。

 

もし何か見えてきたら、この結果をもとに調査や研究が進めばと思っています。

 

 


 

 

カコどう見ても可愛い

 

 

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惚れ惚れしてたら、急にタムが来た

 

 

 

 

シャッター切った瞬間にこうなった

 

 

 

 

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奇跡だ

2018.11.8

日曜日はお休みをいただきました。

 

最近、出張の翌日は行動できなくなった。

 

前は、連続の講演会も問題なかったし、2週間くらい休まなくても平気だったんだけど、年ですねー(悲)

 

そういうわけでメール発送がたまり、昨日と今日、2日かけて終えました。バナチ発行後だから多め。

 

ご寄附のお礼、寄附証明書の発行、完全ブックのご注文など、間違ってないことを祈ります。

 

さて、久々にツイッターアンケートの予告☆

 

フィンゴリモドを飲んでいる方に、歯と口に関してお聞きしたいです。ただいま編集委員で最終確認中♪

 

 


 

 

昨晩さっそくザンタレ

 

 

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千切りキャベツを用意。私のは太いから百切り

 

 

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新鮮なビニール袋に鶏もも肉と片栗粉投入。ネコが来るから下味をつける余裕はない

 

 

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袋に空気を入れて、バフバフ

 

 

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アサヒ軽金属のコレに入れて軽くごま油を回しかけ、魚焼きグリルへ〜

 

 

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仕上げにザンタレ

 

 

味が足りなければ、おのおの好みでかけていただく

 

 

これがレベル2の料理

 

 

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2018.11.6

羽田9:05発のJAL507便で札幌に向かいました。出発30分、遅れました。

 

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大好きな南千歳の景色。良いお天気☆

 

東京と気温は変わらず、楽勝〜

 

と思ってたところ、今日だけだよ〜と言われた。

 

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今日は、北海道医療センターの神経免疫疾患センターによる講演会です。

 

 

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新野正明 先生(神経免疫疾患センター)の司会で講演会スタート。主催者ではないので報告ナシです。

 

宮﨑雄生先生(神経免疫疾患センター)による「ヨーロッパ多発性硬化症学会報告 最先端の多発性硬化症、視神経脊髄炎治療」、土谷祐之 先生(治験管理室)による「治験って知っていますか? ちけんってどんなことをするの?」、私による「MS患者の食生活」です。

 

宮﨑先生、スライドのあちこちで「完全ブック」を引用してくれて光栄☆ ありがとうございます!

 

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左:新野先生 真ん中:土谷先生 右:宮﨑先生

 

後半はグループに分かれて相談会。私はMSのグループに入りました。

 

そこで教えてもらったこと。札幌で先日、MS Life♪さんのランチ会があったそうです。管理者の方にお願いして、キャビンホームページからもご紹介することにしました♪

→「患者会」へ

 

講演会は、50名ほどのご参加があったかと思います。

 

貴重な機会をくださり、ありがとうございました!

 

 

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今日は空港のラーメン道場に行ってみた。旭川ラーメン梅光軒にしてみた♪

 

 

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新千歳空港20:00発のJAL526は遅れなし。

 

 

お腹いっぱい♪

 

 

無事帰宅♪

 

 

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じゃじゃじゃーーーん

 

 

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新野先生にいただいた!!!

 

ありがとうございます!!!!!

2018.11.3

土日にセミナーをして、月曜日にバナチ109号の発送準備をして、火曜日に発送作業をしたら、疲れたので、昨日はお休みをいただきました。めまいがぐわんぐわんとひどくて吐き気がしてしまい。。。

 

今日は張り切って朝からメール発送、そして土日のセミナーのまとめです。夕方前にようやく全部終わりました。

 

体調もよろしい☆

 

あのめまいは何だったんだろう。

 

さて、土曜日は札幌で講演会です!

 

宮﨑先生からはヨーロッパMS学会(エクトリムス)」のご報告があります。ご参加ぜひです♪♪

 

→「11/3札幌医療講演会」へ

 

さて、北海道といえば、これ(写真はサイトより引用)。

 

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ソラチのザンタレ

 

これ東京で売ってないのかな。売ってたら教えて。(浅草のアンテナショップには売ってない。ほか未確認)

 

ベル食品の「ザンギ名人」ではなく、この、ソラチのがいいんです。

 

注文すると送料864円かかるらしく、新野先生に頼んじゃった…!

 

 


 

109号発送直後のカコ

 

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みんなが帰ったらようやく出てくる

2018.11.1

【完全ブック発行特別号】

 

◉完全ブックができるまで
完全ブック完成までの流れを4ページに渡って解説

 

◉免疫系と病態
「免疫系のしくみ」「病態」を削除

 

◉症状について
症状の種類はガイドラインを元にピックアップ

 

◉検査・受診
神経診察の詳細を解説 おすすめの検査頻度を記載

 

◉急性増悪期の治療
MSでは、後療法について詳しく解説

 

◉「承認」について
未承認薬と適応外薬を分けて表現

 

◉嗜好品
MSもNMOSDも禁煙したほうが良い

 

◉ビタミンD
魚類ときのこ類を積極的に 何よりも日光浴が一番

 

◉インフルエンザの予防接種
効果が高いインフルエンザ治療薬が発売されている

 

◉小児多発性硬化症
MSとは別の病気の可能性をふまえながら、新たに解説

 


 

【ご感想・補足説明】

 

NMOSD患者さんから

 

今回のバナナチップスも大変勉強になりました。特にプロトンポンプ阻害薬についての箇所は勉強になりました。(現在は服用していませんが以前服用していて知らなかったため、知識が増えて嬉しいです)

 

修正した視野欠損のイラストは「そうそう!」と思わず言いたくなりました♪

2018.10.29

お茶の水センタービルでMS医療セミナーを開催しました。

 

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順天堂D棟1F「グリーンテラスカフェ」でランチ。ナポリタン食べた♪

 

打ち合わせの後、私はお茶の水センタービルに向かいます。今日はMSとNMOSDの会場は別の建物だから、ちょっと心細い、なんて。

 

MS会場は横山先生。「予防治療とPML」のお話をうかがいました。

 

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スライドを指さしてるのはヤラセ。笑

 

当日のメモを少しご紹介。

 

●タイサブリ®はリンパ球が中枢神経に入るのを阻止することで、MSの再発を予防する。しかしその代わり、中枢神経内のパトロールが不充分になり、中枢神経内でウイルス感染が起こりやすくなる。その1つがPML。

 

●PMLはタイサブリ®のほか、フィンゴリモド(イムセラ®、ジレニア®)とテクフィデラでも報告されている。

 

●初期のPMLは、画像上でわかりにくい。MSの病巣にも似ている。しかしPMLの場合は病巣がだんだん大きくなっていく。前のMRIとの比較が大事だから、同じ病院で継続して診てもらったほうが良い。

 

●PMLになったらタイサブリ®を中止して単純血漿交換療法をする。その反動で、90%くらいの確率でIRIS(免疫再構築症候群)が起こる。IRISとは、抑えられていたリンパ球が一気に脳内に入り、一斉にJCウイルスを攻撃して脳内が大火事になる状態。

 

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質疑応答も活発。すごい少ないみたいに見えますが、右側に固まって座ってらっしゃるんです。

 

24人(21世帯)のご参加をいただきました。募金は9,000円です。

 

みなさま、ありがとうございました!

2018.10.28

東京女子医大八千代医療センターで、MS/NMOSD医療セミナーを開催しました。

 

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7月開催予定が台風で延期。今日は良いお天気でよかったです!

 

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セミナー主催久しぶりかも。ちょいナマってるかも。

 

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講師は大橋高志先生。まずは多発性硬化症「予防治療と進行性多巣性白質脳症(PML)」のお話をいただきました。メモから少しご紹介。

 

●インターフェロンは年間再発率を30%、フィンゴリモド(イムセラ®、ジレニア®)とフマル酸ジメチル(テクフィデラ®)は50%、ナタリズマブ(タイサブリ®)は70%下げる。

 

●ただ効果が高い薬では特に、PMLはじめ感染症の副作用が懸念される。

 

●PMLを発症しやすい要素として、タイサブリ®では「抗JCウイルス抗体陽性」「2年以上ナタリズマブを使用」「免疫抑制薬の使用経験がある」。

 

●テクフィデラ®では「リンパ球が急速に減った人」。フィンゴリモドはどのような人に起こりやすいかはわかっていない。

 

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参加者が入れ替わって次は視神経脊髄炎「ステロイド薬と免疫抑制薬」のお話をいただきました。こちらもメモから少しご紹介。

 

●ステロイドの副作用を抑える薬の副作用も懸念される。

 

●たとえば消化性潰瘍予防のために処方されるプロトンポンプ阻害薬や、骨粗鬆症予防のために処方されるビスホスホネート製剤には心配な副作用が多い。

 

●NMOSDの人は、再発のリスクだけではなく、ステロイドのリスク、ステロイドの副作用を抑える薬のリスクなど、様々なリスクを抱えている。

 

●基本的に、薬を飲んでいる時はグレープフルーツは止めておいたほうが良い。ジュースも含めて。これ以外にもNGフルーツ:ブンタン、グレープフルーツ、絹皮、スウィーティ、はっさく、晩白柚、夏みかん、ダイダイ、サワーオレンジ

 

治療の実際については大橋先生の私見をお聞きできました。これが毎回、勉強になります!

 

グレープフルーツについては、コチラもご覧ください。
→「グレープフルーツ以外にも注意したい食材」大阪国際がんセンター

 

 

MSは14人(10世帯)、NMOSDは13人(9世帯)のご参加をいただきました。MSの出席率は80%、NMOSDは100%です☆

 

募金もたくさんいただきました(MS 9,000円、NMOSD 7,000円)。

 

ありがとうございました!

 

 

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ホームページに先生方の動画をご紹介したいと思ってて、テスト動画をちょろっと撮影してみた♪

 

それ用に高いカメラを買ったんだけど、iPhoneで充分かも。^^;

2018.10.27

す〜っかりご無沙汰してしまいました!

 

体調を崩していたわけではなく、元気にしています。夫の実家でトラブルがあったり、お世話になっている方が東京に来られたりで、ブログまで回りませんでした・・・。

 

ここ最近は、メール発送のほか、ホームページについて打ち合わせをしたり、調査会社の方と面談したり、セミナーの準備をしたりでした。

 

中でもホームページ。動画を載せたいと考えています…♪

 

明日と明後日は2日連続でセミナーです。当日参加OKです。場所をお知らせしますので、窓口時間帯内にお電話ください(9:00〜16:00)。

 

お電話は私の携帯に転送するようにします。移動中で出られない場合、電車から降りたら折り返します。

 

明日の午前中は、茅場町から八千代中央まで乗車時間が長いので、ちょっと時間かかるかもです。すみません。

 

→「10/27(土)八千代MS/NMOSDセミナー」へ
→「10/28(日)お茶の水MSセミナー」へ
→「10/28(日)お茶の水NMOSDセミナー」へ

 

 


 

 

カコも元気です。テテがヘンだけど。

 

 

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2018.10.26

バナナチップス109号ができました!

 

またも先生方に無理していただいて、予定通り今日、入稿です。

 

納品は30日(火)を予定しています。

 

今回、お恥ずかしながら新しく知ったことが…。

 

インフルエンザの予防に「うがい」のエビデンスはない。→「うがいはインフルエンザ予防に効果なし? 有効な予防法は(ウェザーニュース)」

 

でも風邪予防にはなるそうです。ポイントは水ですること。(自分の名誉のため、この水うがいは知っていた)→「風邪予防の新常識。うがい薬に気をつけて!(文春オンライン)」

 

「風邪やインフルエンザの予防にうがい」の表現はOKだけど、「インフルエンザの予防にうがい」はビミョー。

 

というわけで、インフルエンザを単独で取り上げた109号では、うがいについての記載を削除しました。

 

 


 

 

またこのポーズで寝ている

 

 

テテが向こう側に。。。

 

 

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2018.10.19

昨日は大手町で製薬協の患者団体セミナーに参加してきました。テーマは「患者にとって必要な情報とは 〜その収集と提供のあり方を考える〜」です。

 

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基調講演は、聖路加国際大学大学院の中山和弘先生。患者が意思決定するために必要なことや、情報収集にあたっての注意点などのお話で、全部大切!

 

先生のサイト「健康を決める力」には大事なことがたくさん書かれててオススメです。

 

特にココ。すぐ取り組めます。→「インターネット上の保健医療情報の見方

 

私からは、情報収集と提供について、キャビンではどんなことをしていてどんなことを工夫しているのかなど、お話しました。たくさんのご質問をいただきました。

 

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大阪でも11/21(水)午後、同じ内容で開催されます。詳細は製薬協にお問い合わせください。→「製薬協 お問い合わせ

 

薬屋さんの集まりだから講演料は辞退してます。ただ新幹線代はいただきます。いいよね。

 

それにしても、さっきも地震速報が鳴ったけど、あの音、かえってフリーズする。

 

戦艦ヤマトとかランボーの音楽にしたらきっと、キリッとスイッチ入るよね。

 

 


 

 

日曜日から1泊で、登別にお墓参りに行って来た

 

 

紅葉が始まってて、ホテル近辺を散策できた♪

 

 

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今年のお墓まいりはおしまい。また来年!

2018.10.18

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