中田郷子のブログ|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

MS CABIN

多発性硬化症(Multiple Sclerosis; MS)と視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica Spectrum Disorders; NMOSD)の情報を提供しています。
独立性を強く守るため製薬企業からは寄附をいただいていません。

トップページ
MSのこと
すぐわかるMS
MSのあらまし
MSの治療薬
インターフェロン・ベータ1a(アポネックス)
インターフェロン・ベータ1b(ベタフェロン)
グラチマー酢酸塩(コパキソン)
フィンゴリモド(イムセラ、ジレニア)
ナタリズマブ(タイサブリ)
フマル酸ジメチル(テクフィデラ)
NMOSDのこと
すぐわかるNMO
NMOSDのあらまし
お知らせ
ニュース
セミナー・講演会
発行物のご案内
薬について
インフォメーション
団体概要
利用注意事項
個人情報の取扱い
リンク集
患者会
お問い合わせ
ブログ
スタッフブログ
ご寄付について
ms cabin twitter
ms cabin facebook
ms cabin instagram
QRコード

携帯サイトはQRコード、または
https://www.mscabin.org/
でアクセスできます。

SSL GMOグローバルサインのサイトシール

トップページ > スタッフのブログ

スタッフのブログ

こんにちは。中田デス。

 

昨日はメール発送の後、少人数セミナー参加者の方々にeチップスを発行。あと、6/16大阪講演会の演者の先生方にプログラムを送信しました。

 

一部の先生にお送りしていないことに気づき、アセった!

 

少人数セミナーといえば今月12日のお茶の水MSセミナー。

 

参加者の方がブログに報告してくれて、その内容がわかりやすかったのと、情報発信の勇気に敬意を表してリンクを張らせていただいてました。

 

が、その内容ちょっと違うのではとのご意見を頂戴し、リンク削除しました。フォローで解説入れようかとも思ったんですが、なんか失礼だなと思い、リンク削除だけです。すみません。

 

アセった!といえば、だいぶ前の横浜講演会。

 

開会20分前になっても演者の先生が来ないから電話かけたら、

 

家にいた。

 

「今日だっけ??」

 

(@o@)(@o@)(@o@)

 

急遽、その場にいた大橋先生がピンチヒッターで代理講演。そのご講演が、その日のために準備してきたとしか思えないほど完璧で、この出来事はキャビンの伝説として語り継がれています。

 

一方でこの出来事は私のトラウマとなり、やたら先生方に確認するウザい存在となっています。

 

 

 


 

 

 

急に暑くなった

 

 

 

IMG_1746

 

実家のチャコ、サマーカット!!

 

かわい〜〜♪

2019.5.26

こんにちは。カエルです。

 

 僕が多発性硬化症を診断されるまでの経緯を、記録も兼ねてここに書こうと思います。

 

 初めて多発性硬化症を診断されたのは2017年4月。

 

 病院に行ったきっかけは横断歩道を渡った時でした。信号が点滅し始めたので小走りをしたところ、左膝の力が抜け、一瞬つまづく形になりました。幸い、歩く分には問題なかったので渡りきることはできました。その数日前から、体の左半身、頭や顔面から腰辺りまで痺れがでていたり、皮膚に「膜」がはられたように触感が鈍くなっていたり、お風呂で湯船に浸かったときに温度感が身体の左右で異なっていたりしていました。

 

 これまでにない違和感の連続。痺れや温度感はただの疲れかなと思っていたけど、膝の力が抜けることが病院に行く決め手となりました。ただ、どこに行けばいいのか分からず、まずは近くの神経内科のみの街のクリニックに行きました。問診とCTで問題なしと診断。しかし、膝の違和感が続いていたので科を変えて整形外科に行きました。そこでは問診の上、膝のレントゲンを撮りました。そこでも問題なし。いよいよ困り果て、ようやく総合病院に行くことを思い付きました。(どこにかかればいいかわからないから最初に行けばよかった。。。)そこで脳のMRIをとった方が良いと言われ、設備のある別の病院を紹介されました。その病院では問診のあと医師がすぐに多発性硬化症を疑い、緊急でMRIを撮りました。

 

 ここで初めて多発性硬化症という病名を聞きました。

 

 その時はまだ疑いの状態だったのでそこから即入院(次の日から)、ステロイドパルス(急性期の治療)の開始と、病名を確定させる(他の病気の可能性を排除する)ためのさまざまな検査を受けることになります。僕の場合、ステロイドパルスは2クールで、検査と自宅療養も含めて3週間ほどかかりました。入院も人生初でした。入院中は全て看護師がやってくれるので生活としては楽でしたが、ステロイドパルスの負担と検査の疲れでほぼ寝たきりの状態だったため、体力がガタ落ちし、帰宅した時は怠く、辛かったです。

 

 検査結果をもって改めて多発性硬化症でほぼ間違いないと診断されました。ただ、指定難病ということで不安があったため、セカンド・オピニオンを使用することにしました。父母が、MS患者を多く抱えている、経験豊富な医師を見付けてくれました。最初に診断していただいた医師も、治療方針はそちら(セカンド・オピニオン先の病院)に委ねた方が良いでしょうということで最終的に転院しました。その時の転院先の医師が、現在も主治医です。

 

 今振り返ると、なかなか診断されなかったとは言え、日常生活に支障がない程度の症状の時に診断され、治療が開始できたことは不幸中の幸いだったと思います。また専門家が遠くない場所にいたことも恵まれていました。まだまだ知られていない病気で、なかなか気付けない、診断されない人も多いと思いますが、日本のどの地域にいても同じように診断、治療ができるようになってほしいですね。

 

 MSキャビンのスタッフになって初めて知りましたが、医師も、平等に皆が診断・治療されるように、積極的に次世代医師への教育や医師同士の情報共有に取り組んでくれています。僕も微力ながらMSキャビンのスタッフとして患者、またはMS・NMOの疑いを持たれている方やその家族の皆様の支えになれるよう、取り組んで参ります。

2019.5.25

こんにちは。中田デス。昨日は午前中メールだけして、お昼過ぎから学会にお邪魔です。13:10東京発ののぞみ35号で大阪に向かいました。

 

富士山を見た後は眠くて眠くて寝る。

 

名古屋を過ぎたら関ヶ原を確認する。

 

IMG_1825

 

ほんとにココが関ヶ原なんですって。

 

IMG_1825a.jpg

 

書いてあるからね。

 

IMG_1825b

 

 

 

 

 

新大阪到着。JRに乗り換えて大阪下車。

 

IMG_1826

 

バスに乗りたいのに表示なし。ここから迷子になる。

 

構内を歩き回ってバス乗り場を見つけ。バス車内で念のため隣のおばちゃんに聞いてみたところ、おしゃべりになる。

 

 

 

あんたオモロイね〜って言われた。

 

 

 

大阪人に褒められた!!!

 

 

 

とにかく到着。

 

 

 

IMG_1828

 

IMG_1829

 

第60回日本神経学会学術大会。会員数は9,000人を超えたそうです。神経内科の先生が増えてくれて嬉しい。

 

中島一郎先生の抗MOG抗体関連疾患のお話を聴いて、ポスター会場へ。左から2番目。

 

IMG_1830

 

190523

 

医薬品医療機器総合機構(PMDA)に報告されたMS再発予防薬の死亡例、感染症関連例、発がん例のデータを拾って、近藤先生にまとめていただきました。

 

 

 

PMDAのデータを拾い始めたのは2016年です。この頃、再発予防治療中に急死した方が連続しました。なんかおかしいなと直感して調べたところ、とんでもないデータが埋もれてることがわかって、コツコツ調べてました。

 

2016年といえば、製薬会社からの寄付をいただかない方針に変えた年です。方針変換の理由はこのデータです。

 

会社からお金をもらって盛大にイベントをするよりも、金銭的に独立した立場で、こういった本当に大事なことを調べたり発信したりしていきたいと考えました。

 

製薬会社を敵対視してるみたいだけど、そうじゃなくて、薬のマイナス面も知って、できる対策があれば講じていきたい、少しでも安全に薬を使っていきたいだけです。

 

 

 

・・・真面目くさくなった。そういうわけで2016年から急にビンボーになったので、ご協力お願いします。→「ご支援の方法」へ

 

 

 

多くの先生に発表を聴いていただいて、中にはポスターの写真を撮ってくださる先生もいて、ちょっと手応え。

 

このような内容の発表を採択してくれた神経学会には感謝しかないです。「これよく採択されたねー」っておっしゃる先生もいました。去年採択してくれた神経免疫学会にも、今でも感謝しています。

 

何よりも集めただけのデータをこうして形にしてくれた近藤先生には、頭が上がらないです(上げてるけど)。

 

大橋先生と中島先生が発表中、そばにいてくれたのも嬉しかったです。

 

 

 

ところで今日の交通費キャビンからください。すみません。でも予算が十分ではないから、これは自分で払います。

 

IMG_1837

 

気づいたら事前参加登録の期間が終わってて、一番高いパターンになった。

 

たぶん頼めば3,000円くらいにしてくれたと思うんですが、発表の場をくださったわけで、ショバ代は払わないとね。

 

2019.5.24

こんにちは。中田デス。月曜日はお休みで、久しぶりに実家に遊びに行ってきました♪

 

そして昨日、大雨強風の中、銀行郵便局など外回りを全て決行したところ、ヘトヘトに疲れて休まざるを得なくなった。

 

以上言い訳で、今日はたまってるメール発送で終わりそうです。お返事が遅くなってすみません。

 

疲れといえばMS/NMOSDの「疲労」。これほんとメジャーな症状で、多くの人がこの症状に困っています。見た目にわかりにくい分、苦労も。
→「MSのあらまし -症状- 」へ
→「NMOSDのあらまし -症状- 」へ

 

もしこの症状が仕事に影響することがあったら、主治医からの「疲労の症状があるけれど、無理しないで休憩を入れるなどしたら就労可能」といった診断書を書いてもらうといいかもです。

 

あ、私のはMSの症状の疲労ではないと思います。

 

基本、睡眠不足運動不足であります。いつもアクビしてる。

 

 

 


 

 

 

カコのテテがどうなってるかというと

 

 

 

IMG_1803

 

右肩から先の麻痺により、こんなふうに拘縮

 

たぶん赤ちゃん時の交通事故

 

 

 

そういうことよりも、この子の問題は、

 

 

 

IMG_1806

 

美猫すぎるところです。

 

 

 

自慢っっ

 

 

 

2019.5.22

こんにちは。中田デス。ポスター完成で、たまってたこといろいろ終わらせました。

 

いちばん時間がかかったのが講演会の演者の書類。ご所属の施設によって、講演依頼状が必要だったり必要なかったり、指定の書式があったり自由書式でよかったり。

 

先生方に確認するところから始めて、書類を用意して、最後にハンコ押してできあがりです。

 

この過程で必ず間違うからね。成長なし。

 

 

 

さて、こないだのセミナーも含めて、ここんとこ続けて腸内細菌のお問い合わせがありました。

 

日本でMSが増えているのは食生活が欧米化したからだ。腸内環境を整えることでMSも抑えられるのではないか、説。

 

当初から私、この説に異論を唱えている。笑

 

というのも、MSのみんなの話を聞いていると、食生活がちゃんとしてる人のほうが多い気がする。ジャンクフードばかりで育った人たちはMSになってない気がする。

 

MSが生活習慣病だと思われたら心外だわ。食生活を含めて大切に育ててくれた母の名誉も守りたい。

 

セミナーでは大橋先生がきっちり説明してくださいました。

 

「食生活の欧米化って言うけど、そのアメリカでも患者が増えてる」って。

 

この論文バナチ111号にも掲載してるのでヨロシク。→「バナナチップス」へ

 

 

 


 

 

 

チチ

 

IMG_1775

 

 

 

タムキチ

 

IMG_1776

 

 

 

女子は…

 

 

 

IMG_1775kako

 

 

 

IMG_1770

 

ここカコちゃんち

2019.5.19

こんにちは。中田デス。

 

ポスターは何とか終わりました…! PMDAに報告されたMS予防治療薬の副作用を調べたものです。去年9月の神経免疫学会の続報ですが、PMDAの報告は報告後に変わることも多く、新たに全部のデータを確認しました。

 

これから近藤先生と何度かやりとりしていきますが、まずは間に合ってほっとした。23日に大阪におじゃまします☆

 

そしてようやく、日曜日のセミナーをまとめました。
→「MS医療セミナー(文京区)」へ
→「NMOSD医療セミナー(文京区)」へ

 

 

 

癒しのバラ写真が届いた♪

 

DSC_1128

 

ありがとう!!

 

 

 


 

 

 

気づいたことがあります。

 

 

 

フリー画像より招き猫。

 

174daea7ffd1dace664dc864c6654803_s

 

 

 

IMG_1517

 

カコ招き猫!

 

2019.5.17

こんにちは。中田デス。

 

神経学会が来週だと気付いた。1週間勘違いしていた。困った。何もしてない。

 

とりあえず今日は午前中に会社の人と面談の予定があったから、インスタ担当の千代ちゃんとお会いした後、2人でランチして戻る。

 

どうしようかと考えたけど、メール発送のほうが急ぎだから、これを全部終わらせました。この後、メールも極力お返事します!

 

日曜日のセミナー報告が途中になってるけど、明日は学会準備の日にします。ポスター作ります。

 

発送関係ちょっと遅れるかもですが、すみません。

 

 


 

 

久々に大層なクレームが届いた。荒々しい文章、意味がわからない。

 

 

これで浄化しよう。母が町屋で撮影したバラ。都電沿線はバラがキレイ☆

 

 

IMG_1656

 

 

この子たちからも癒されよう〜

 

 

IMG_1736

 

2019.5.15

pbbanner

こんにちは。中田デス。日曜日は無事にセミナーが終わりました。

 

会場がわかりにくかったと思います。それなのに怒らないで温かくご参加くださりありがとうございました!

 

昨日1日は、メール発送で終わった感じです。なんでこんなに多いかというと、本来のバナチ発送直後の忙しい時期(ご住所変更や到着を機にご質問など)が、連休明けのこの時期に集中してるようです。

 

それに加えて大阪と仙台のお申し込みがあって、ようやく今日、セミナーのまとめに取りかかってます。お礼が遅くなっていてごめんなさい。

 

◉MSセミナー
参加人数:34人(25世帯)
参加率:94%
募金・ご寄付:13,000円

 

◉NMOSDセミナー
参加人数:31人(22世帯)
参加率:97%
募金・ご寄付:18,000円

 

内容の報告は後日・・・。

 

 

 

会場に完全ブックをお持ちくださる方が多く、

 

IMG_1768

 

このような方がいらっしゃいました。

 

かなり読み込んでくださってて感動!!!

 

 

 

チチを心配してくださる方もいらっしゃいました。

 

IMG_1713

 

IMG_1715

 

元気にしています!

 

 

みなさま、ありがとうございました!

2019.5.14

こんにちは。Madamyです。御茶ノ水駅近くにある順天堂大学で、セミナーを開催しました。

 

m190512a

 

 

駅の改修工事が進んでいました。エスカレーターが付きました。

 

m190512b

 

 

外来病棟の裏側の研究棟で開催しました。

 

m190512c

 

 

誘導ポスターです。

 

m190512d

 

 

MS会場は5階、NMOSDは6階でした。私はNMOSD担当でした。

 

m190512e

 

 

講師は順天堂大学の横山和正先生でした。準備中の先生です。

 

m190512f

 

 

受付は、2人の参加者さんにお願いしました。お手伝いありがとうございます。

 

m190512g

 

 

NMOSDご講演中の横山和正先生です。

 

m190512h

 

 

スライドは2面でした。

 

m190512i

 

 

後半の個別相談会では星野先生もご協力くださいました。

 

m190512j

 

 

終了後にMS会場に行ってみると、大橋高志先生の個別相談で長い行列ができていました。

 

m190512k

 

 

代表製作のクロスワードに挑戦の大橋先生でした。

 

m190512l

 

 

新緑の間に中央線が見える外堀通りでした。

 

m190512m

 

2019.5.12

こんにちは。中田デス。順天堂でMSとNMOSDのセミナー。

 

私はNMOSD会場の司会の予定だったんですが、MS会場に時事通信さんの取材が入ることになり、Madamyと入れ替わりました。

 

というわけでMS会場の講演内容を簡単に報告します。大橋高志先生(東京女子医大八千代医療センター)による、MSのあらましと治療のお話。

 

IMG_1767

 

◉日本のMSが増えた理由のひとつに「食生活の欧米化」がある。しかしもともとそういう食生活をしているアメリカでもMSが増えている(ここ40年でおよそ2倍増えた)。

 

◉フィンゴリモドはリンパ球を減らすので感染症に注意。中でも注目されているのはクリプトコッカス。そしてPML。

 

◉二次性進行型に対して日本ではシポニモドが承認申請中。フィンゴリモドと同系統の薬で、フィンゴリモドより副作用が少ないかもしれない。一次性進行型に対しては海外でオクレリズマブ(オクレバス®)が承認されている。

 

質問の時間で「MSの人はチーズとワインはダメ」って主治医から言われてる人がいて驚き!

 

完全に間違ってる情報で、MSにはチーズもワインも禁止されてないけど、出所はどこなんだろう??

 

34人(25世帯)のご参加をいただきました。最も遠方は沖縄県民! 頑張って来てくれてありがとうございます。

 

13,000円の募金・ご寄付をいただきました。

 

先生、みなさま、ありがとうございました!

 

2019.5.12

10/951...9101112...203040...95
特定非営利活動法人MSキャビン

本サイトは、eヘルス倫理コード2.0基準による
JIMAトラストマーク付与の認定を受けています。

トップへ

Copyright (C) MS Cabin All Rights reserved.