中田郷子のブログ｜MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

メールの後はずっとバナチ111号。

 

最初のMSニュースは、医学雑誌ニューロロジーから「米国のMS患者が2倍以上増加」です。

 

全米のMS推定患者数はおよそ100万人とのこと。

 

100万。

 

Wikiでちょこっと調べてみたら、富山県の人口が107万人、秋田県102万人、香川県98万人（2015年国勢調査）。

 

1つの県の人口と同じくらいの患者数だなんて。

 

 

 

さて、レシピコーナー♪ 私も作ってみた。

 

クックパッド風に、、、

 

あまりにウマウマで次は倍量で〜♫ リピ決定♡

 

 

 

再び切手のご寄付♪

 

 

毎度ありがとうございます！

 

メールがわからず、手書きのお返事も間に合わず、ブログを見てくださっていることに甘えてしまってます。ここでお礼をお伝えするだけですみません。

 

頻繁に送っていただくのはお手間かと想像します。急いでないので、少しためていただいてからで大丈夫です！

 

 

 

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だいぶ前に使ってたキルトを出してみた

 

 

 

 

 

 

 

 

 

着古したシャツやらバンダナやらで作ったもんだから、一部擦り切れてる。

 

 

 

補強した。

 

 

 

 

 

 

価値が上がった。

 

 

 

 

メール発送の後、河内先生からの頼まれものを検討しました。

 

東京で今月23〜24日、国際女性会議が開催されます。今年は、1冊の本・1本のペンのマララさんをお迎えするという大イベント。すでに一般参加受付はキャンセル待ちの状態です。

 

→「第5回国際女性会議WAW!/W20」へ

 

今年は「患者や介護者としての女性の就業」として、MSなど女性に多い病気がテーマの1つになっています。基調講演は新潟大学の河内泉先生と、スポンサーのノバルティス社の偉い人。

 

政策提言に盛り込んでいただければと、女性MS患者さん、あるいはMS患者さんを介護している女性の視点で、現状の問題を箇条書きにしたものを先生に送りました。「就労支援」「医療費の問題」「社会認知向上」「その他介護保険や統計」に分けました。

 

 

 

そしてバナチ111号ですー。

 

今日はMSのニュース。大橋先生がいくつか提案してくださった文献に取りかかってます。

 

 

 

レシピコーナーの写真をご紹介☆

 

焼きいもサラダ♪

 

 

スタッフから「作ったよ」のつくれぽも届く

 

 

作り方は、ここではナイショ （^皿^）

 

 

 

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チロリアンテープにボタンを付けてみた

 

 

 

 

 

 

 

 

 

そっちなんだね

 

今日はバナチ111号に復帰できた☆ 今月中に初稿を仕上げておきたくて、あせる。

 

リンパマッサージのQ&Aは完成して、次はウートフ現象のQ&Aです。ウートフが再発につながるのかという疑問にお答えします。

 

初稿完成。明日読み直してから監修に出します！

 

ところで、「多発性硬化症」と検索すると、広告欄のところ（一番上の目立つところ）に、とあるクリニックのサイトが出てきます。

 

腸内環境を独自の方法で整えて、視力低下やしびれなどのMSの症状から解放してくれるみたい。

 

自然療法は否定しないけれど、ここは客観的な事実を証明してないのに表現が誇大。そして料金を明示してないところも問題。

 

注意です！

 

 

 

再び切手のご寄付♪

 

 

 

毎度ありがとうございます！

 

 

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チチのそばに

 

 

 

 いつもタム

「視神経脊髄炎のアンケート実施中」より取り急ぎ抜粋

 

視神経脊髄炎（NMOSD）の方を対象にしたアンケートが実施されています。さらに、インタビューにご回答くださる方も募集しています。

 

「1年間で医療機関を受診されている患者さん」などの条件があります。参加条件に該当し、インタビューに協力可、という方には、商品券1,000円が送られます。

 

インタビューに協力いただける方という方の募集は10名で、実際にインタビューに参加できたら現金20,000円がもらえます。

 

→「視神経脊髄炎（NMOSD）に関する会場インタビュー（事前アンケート）」へ

昨日はリンパマッサージのQ&Aの初稿を仕上げて監修に出しました。ムーンフェイスが起こるのはNMOSDのほうが多いから、NMOSDのQ&Aコーナーです。

 

幅広くご意見をちょうだいし、今日はせっせと書き直しました。そして2回目の監修開始。

 

 

新コーナー「かんたん副菜レシピ」ページのデザインを考えました。毎号1〜2ページ、2〜4つの副菜レシピを掲載します。

 

レシピはみなさんからご褒美なしで募集するので、よろしくお願いします☆

 

 

セミナーページを更新してます。お申し込みは詳細が決まったら開始、デス。
→「セミナー・講演会」へ

 

 

再び切手のご寄付をいただきました♪

 

 

毎度ありがとうございます！

 

 

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クイズ。昨晩の我が家の夕食は？

 

 

 

 

即答できる人は都内右側在住

 

 

（ちょっとキャベツ足りなかった）

 

 

・

 

 

・

 

 

・

 

 

 

 

もんじゃ焼きバンザイ

 

 

この後卓上のIH調理器に移し、ハフハフ食べるのだ

 

 

この食べ方が一番☆

やっぱり花粉症プラス風邪だったようで、今日ようやく、だるいのが取れました。鼻水もマシになった。

 

念のため今日も引きこもりです。食材の買い出しだけ。

 

バナチは2/2川越講演会の王子先生のお話が終わりました。

 

ご講演にあったグラフ、ハート模様にしてみたけど、まずいかな…。

 

次は医療相談「ムーンフェイスを何とかしたい」に入ってます。

 

ムーンフェイスとは、ステロイドを服用すると顔が丸くなるアレ。つい先日お問い合わせいただいたため、ツイッターで対処法をお聞きしたところ、リンパマッサージをしてるって話がありました。

 

リンパマッサージ気持ち良さげだけど、でもだいぶ前、某大御所のご講義で、リンパマッサージはMSによくないって話を聞いたことがありました。そこで新ためてうちの先生方に相談。

 

すると、リンパマッサージによりMSが悪化するとは全く思わないけれど、ムーンフェイスを改善する医学的効果もないのでは、といった具合です。

 

嬉しいような嬉しくないような、ただ少なくとも、MSにリンパマッサージNGという都市伝説が広まらないよう、今回取り上げます☆

 

 

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暖かくなった今日、北側の部屋の窓を１枚開けてみた。

 

 

見てる〜

 

 

電車も見えた

 

 

よかったね

 

 

母から上野公園の桜（↓）

 

ここの桜、毎年早め♪

 

 

 

 

今日のお電話で「代表、花粉症ッスか」って言われた。

 

そのとおーーり！

 

でもねー、花粉症プラス風邪なのだと思う。昨晩は強い悪寒で早期に就寝。今朝は悪寒も熱もないけど、だるい。

 

というわけで、こもってバナチしてます。

 

まずは、2/2川越講演会の報告。深浦先生のMSのお話をまとめました。次は王子先生のNMOSDのお話に入ってます。

 

大橋先生に教えてもらって、コレ買った。

 

 

今回はこの用語集を気にして書いてるもんだから、時間がかかるかかる。

 

 

たとえば句読点をどうするか。

 

多発性硬化症は、「中枢神経系の・・・」なのか、
多発性硬化症は「中枢神経系の・・・」なのか。

 

記者ハンドブック的に、正しくは後者です。

 

時間かかるーー。

 

 

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チチ、随分と食が細くなって、よく寝てる。

 

 

 

 

 

 

タムいつもそばにいる。

 

日・月とお休みをいただきました。

 

今日はメール発送の後、銀行に行って振込みを済ませて会計入力。明日からバナチに集中するため、たまってるのを終えておきました。

 

ただ、バナチ集中のほか、講演会の準備も進めます。まずは6/30（日）仙台講演会決定☆

 

演者は未定ですが、MS/NMOSDの専門の先生方は前日、仙台カンファレンスに参加しておられるから、どなたかに1日ご帰宅を伸ばしてもらい、ご協力いただく作戦。

 

ふふふ♪

 

あと他団体主催になりますが、山梨患者会主催で6/2（日）甲府、北海道医療センター主催で6/8（土）札幌が決まっています。どちらにもお邪魔いたします☆

 

 

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日曜日は東京マラソンの応援

 

 

雨の中、宮本先生の位置情報を検索（写真は千代ちゃん）

 

 

 

 

宮本先生、グレーのキャビTで来た〜（写真は千代ちゃん。手はマダミ）

 

 

 

 

 

 

先生かっこい〜♡♡♡

 

 

オマケ、兄の友人ヤマちゃん

 

 

（ヤマちゃんにもキャビT着てもらえたら・・・）

 

 

東京マラソンって、応援する側もすごく楽しい♪

 

 

たくさんの元気をもらえます♪

 

 

宮本先生の動画は、千代ちゃんがインスタにアップしてくれてます。動く先生のほか黄色い声援も聞けます。→「MSキャビン公式インスタグラム」へ

 

 

フォローありがとうございます！

 

花粉症でぼーっとしてるせいか書類マチガエタ（>.<）

 

都庁に電話して差し替えをお願いして、正しい書類を投函して、昨日は午後からお休みいただきました。

 

今日はたまったメール発送と、次号バナチの内容検討。

 

お値段据え置きで32ページから40ページに増量〜

 

先日の総会で、最新情報、講演会報告、専門医Q&Aといった医療情報のほか、おすすめレシピ、趣味、読者さんからのお手紙といった参加型のページも始めることにしたのでした。

 

さらにさらに、○○先生はこんな感じ、といった医師の取材も始めます。まずはキャビンの先生方から♪

 

しばらくニュースだけでいきますみたいなこと書いておいて、内容コロコロ変えてすみません！

 

 

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MSキャビンの名前は、このキルトに由来♪ 1996年KYONTARO作♪

 

 

 

 

 

 

これはログキャビンというパターンのキルト。

 

 

可愛くて明るいホームページにしたいと思い、このキルトをトップ画面にしたんです。そこからホームページの名前を「MSキャビン」にしました。

 

 

要するにテキトー。

 

 

 

 

実家で大切にしまっておいてもらったんだけど、私もアラフィフだし、このまましまっとくんではもったいないなーということで、この度デビューです☆

 

 

 

今日は総会の議事録を作成した後、東京都提出書類。前にまとめておいたのを仕上げました。

 

役員の任期が新しくなったから役員変更届も。

 

それと認定の書類も仕上げて、全部で3つ、これから投函します☆

 

それにしても、、、昨晩またヘルペス。

 

こないだ皮膚科で、1ヶ月に何回もできる人がいると聞いて、えーとか言ってたら、自分がそうなってきた。今月2度目。

 

すぐにバルトレックス飲んで、ひどくならずに済んでます。たぶん今日中に治る。

 

大忙しってわけではないし、そんなにストレスも感じてないんだけど、何でだろう。

 

バナチ110号のご感想を更新しています。ありがとうございます！
→「バナナチップス110号ご感想」へ

 

 

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今日いただいたお手紙に、この用紙が同封されてました。

 

 

これに食べたものと体重を記入しておられるとのこと。

 

尊敬！！！