中田郷子のブログ｜MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

こんにちは。中田です。昨日はMS協会さんの市民公開講演会。すごい先生がズラリで勉強になりました。開催してくださって感謝です！

さて、休止中のインスタグラムですが、4月1日（木）から再開します。

これからはMSキャビンの公式アカウントとして、多発性硬化症のこと、視神経脊髄炎のこと、MOG抗体関連疾患のことを中心にお伝えしていきます。

投稿内容はこれまでとはガラッと変えて、過去の投稿は少しずつ消していきます。

そして今後は2人のボランティアさん、なおや君となおき君に手伝ってもらいます。私が考えた投稿内容がわかりやすいかどうか見てもらうのと、あとコメントにお答えするといったことをしてもらいます。

2人とも快く手伝うよと言ってくれて感謝しかないです。

4/1木曜日といえば深浦先生のクラブハウス。朝7:30〜8:00です。テーマはNMOSDの新薬「ユプリズナ®」。

その深浦先生を今晩取材します♪ バナナチップス「ドクターインタビュー」です。

先生と初めてお会いしたのはかなり初期。新野先生と同じ頃だったかな。

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こんにちは。中田です。事業報告書は取りあえず本文の初稿が終わりました。全部で24ページ。

この後、カエルくんのグラフ挿入、クマさんチェックを経て仕上げていきます。医療監修が必要な箇所もあるから、これは来週、バナチと一緒に先生方に見ていただきます。

ほか、木曜日はバナチ「ドクター・インタビュー」の取材。千葉大学の森先生です。MSをご専門にされるまでのいきさつからご趣味までバッチリお聞きしました。先ほど初稿終了。

昨日は夜から愛媛大学の越智先生と横浜市大の竹内先生の収録。テーマはMSの新薬「メーゼント®」です。作用機序や効果と副作用、他の薬からの変更の注意点など1時間に渡ってお聞きしました。

これを10〜15分の動画に編集していきます。6月末公開を予定してます。

あとそうそう、木曜日は朝7:30から埼玉医大川越医療センターの深浦先生とクラブハウスでした（→ウィキペディア・Clubhouse）。テーマはMSの新薬「ケシンプタ®」。

しばらく毎週木曜日の朝7:30〜8:00で続けてみようってことになってます。次回4/1のテーマはNMOSDの新薬「ユプリズナ®」

クラブハウスはiPhoneでしか使えない上に招待制でアプリは英語。という制限がありますが、条件に合う方はどうぞお越しください。前日と当日、ツイッターでご案内します。
→公式ツイッター

布団カバー洗うとこうなる。

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こんにちは。中田です。ずっと事業報告書作りです。カエルくんとクマさんも手伝ってくれることになりました。

私が本文を書いてカエルくんがグラフを作ってくれます。全体をクマさんが見てくれて、わかりにくいところなど指摘。

3カ月くらいあれば完璧なんだけど、これを来月上旬までに終わらせないといけない。

というわけで今日も少しでも進めます☆

ほか世界MSの日の準備とバナチの原稿、加えて自分の診察頻度もちょっと増えそうで（察して下さい）、

すみません、ご相談ではないメール（時候のご挨拶とか近況報告とか病気に関係ないお話など）は5月の大型連休くらいまで控えていただけると助かります。病気についてわからないことがあるとか、困っている場合は遠慮なくご連絡ください。

ご連絡系はメール担当の2人がしっかり対応いたします。

ほんとすみません。

切手をたくさんご寄付いただきました。

7,350円分。ありがとうございます！！主にバナナチップスの発送、あとはご寄付や購読料のお礼に使わせていただきます。

こういうの好き♪

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こんにちは。中田です。バナチ119号はとりあえず初稿が書けました。先生方に近々、監修をお願いしようと思います。

次は去年の事業報告書作り。東京都にはすでに提出済みですが、これを見やすくしたものを毎年作っています。

確定申告も入れたら毎年この時期は何種類の書類を作ってるんだろう。

今年は創立25周年ということもあって、参謀から気合い入れて作ったほうがいいと言われてて、そのとおりにしてます。

今回は24ページの冊子です。うちようやく5ページまで終了。まだゴールが見えない。

来週は収録とか取材とか打ち合わせとか結構予定入ってて、自分の受診もあるし、この土日で半分くらいは進めておきたいです。

全く締切を気にしないでいい生活を1カ月くらい送ってみたい…

ところでインスタグラムですが、4月1日から再開します。運用方針も決めて、私を入れて3人のチームで運営します。新しい運用で最初は試行錯誤になりますが、よろしくお願いいたします！

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こんにちは。中田です。バナチ119号を進めてます。特集「日常生活の過ごし方」の初稿は書けて、研究最前線の編集に入ってます。

慶大の久冨木原（くふきはら）先生から脱髄とミエリン再生について原稿をお寄せいただき、それをレイアウトしながら、補足説明を入れるために一生懸命読み込んでます。

ちょっとだいぶすごく難しくて、少しでも読者の方々に伝わるようにしたいです。

ほか、MS協会さんと5月の世界MSの日の打ち合わせ。に伴う膨大な準備いろいろ。考えてみたらあと2カ月で5月だから少しペース上げてます。今年は全力で5月を迎えます☆

ところで川越の深浦先生がClubhouseで患者さんのためのクラブを立ち上げてくださいました。1回目は11日の夜におしゃべり。次は16日（火）18:00からを予定してます。

iPhoneしか対応してない上に招待制でアプリは英語です。一部の人しか使えなくて恐縮ですが、お知らせでした！

今日は朝から家族の受診。戻ってから休んじゃって、あまり仕事できてないです。すみません。

こないだ実家で懐かしいもの発見☆

MSのチラシを作ってこんなふうに折ってポケットティッシュに入れて、神経学会で先生方に配布したんです。

生意気でしょ。

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こんにちは。中田です。バナチ119号スタート☆

まずは特集「日常生活の過ごし方」です。このテーマは年単位で久しぶり。ふだん話してることをまとめるんですが、特に目立って強調したい部分もなく退屈になりそう。

というわけでみなさんからよく寄せられる疑問にお答えする形で解説することにしました。

◎感染症が再発の引き金になるかもとのことで、今の時期心配です
→短く回答
→細かく解説

◎運動しても良いでしょうか？日焼けは？
→短く回答
→細かく解説

という具合。これなら飽きないかな。

特集は全10ページ。6ページ書けてもう少し。でも今週は所用でお休みいただいたりするからギリギリかも。がんばります。

並行してMSの日の準備とYouTubeも進めてて頭がパンクなんだけど、カエルくんからLINEで「これどうしましょう」って編集中の動画の相談。

強調したい文字色をどうするかで、最初は赤字にしたんだけど、確か色盲の方は赤字が見えにくかったかもと気づいて、配色のバリアフリーとか調べたりとかして、

そしたら2人して今のYouTubeとかホームページはそもそも文字色でご不便かけてないかな、みたいな流れになって、

えっと、色でご不便おかけしていないでしょうか？？？

もし見にくい文字色があったら教えてくださると助かります。YouTubeは今後の動画で、ホームページは改修時に配慮いたします。→info@mscabin.org

※内容についてじゃなくて「文字色に関して」でお願いします。

こちらはアポロカラー

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こんにちは。中田です。

先週後半はずっとウェブフォーラムライブ講演の字幕。最後無理して全部終えました。

フルの字幕起こしは動画5分でだいたい1時間かかるんですが、神経使うのかものすごく疲れます。終わって30分ほど休んで一度復活しましたが、その後またベッドに吸い寄せられて寝たら2時間経ってて夜。

あとはカエル君が見やすい形で作ってくれるんだけど、そのサンプルが素敵すぎる。動きがあってYouTube向きと思います。もう少しお時間ちょうだいしますが、どうぞお楽しみに♪

今日はたまってたいろいろを検討。5/30世界MSの日、新しい動画の収録内容（シポニモドとオファツムマブ）、休止中のインスタグラムの今後を考えておしまいです。

いろいろスッキリで明日からバナチ119号の制作に入ります☆

横になる時はこの圧の中で

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こんにちは。中田です。ちょっとご無沙汰です。

海に行った翌日はキャビンの通常総会＆理事会。今年度の計画は正式に承認で、あとは進めるのみ☆メインはこのホームページの改修です。MSとNMOSDとMOGADをちゃんと分けた構成にします。

時間かけてじっくりいきたいけど、MSもNMOSDも新しい薬が発売されるし、夏にはMOGADの診断基準ができるという話。

なるべく急ごう。

今週は議事録やら東京都の書類やら、役員も変更したから法務局の届け出とかそういうのしながら、ウェブフォーラムのライブ講演の字幕作成を続けてます。

法務局といえば台東法務局。あそこ厳しかったなー。何度も何度もやり直しで、私と同じようにやり直しを命じられてるおじさん途中でキレてた。私もキレたかったけど大人だから我慢。

どうでもいいけど私の中では、書類のミスに厳しい順は、法務局、議事録、東京都NPO書類、国税、都税。

ちなみに全てにおいて作成は得意ではない。word作成の役員名簿で「理事」ってとこに丸つけるのどうやるんだっけって、丸1コつけるのに10分かかってるからね。

とにかく報告書はコチラです。
→2020年度事業報告書、活動計算書、貸借対照表など.pdf

それとInstagramですが、運用の見直しで3/6（金）からしばらく休止です。すみません。
→インスタグラム休止のお知らせ

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こんにちは。中田です。今日は1日お休みいただいて、朝6:00に家を出て、

家族の波乗りに同行。海に行ってきた☆

これは茨城県の鹿島のあたり。強風で波もぐちゃぐちゃで誰もいない。

移動。

北上して大洗らへん。

海を触りたいと思ったんだけどあまりの寒さで無理。でもそばまで行けて感激♪

海は大好きなんだけど、ここまで近寄ったのは何年ぶりだろう。

家族が海に入ってる間、私は何もしないでぼんやりできました。こういう時間も何年ぶりだろう。

ここでTwitterで知り合った、なおや君と合流。毎日のようにやり取りしてるんだけど会うのは初めて。

でもあまりに寒くて外で話してられないから車でちょっと行ったところのラーメン屋に入る。

こういう場合は患者同士が病気の話で盛り上がるはずなんだけど、波乗りの話のほうが多かったよね。2人のほうが仲良さそうだよね。まあいいけど。

いつか1人で砂浜を歩くことを目標に力を付けようと思います。

というわけで明日からまたがんばります！

こんにちは。中田です。せっかくだから前回に続いて今日は118号について。

特集は「治療をどのように選んでいくか」。多発性硬化症も視神経脊髄炎もMOG抗体関連疾患も病気を完全に治す治療はないけど病気を悪くさせない治療がいくつかあります。ただそれをどのように選べばいいか悩んでる人が多くて、それをどんなふうに考えたらいいかを掘り下げてみました。

ただ118号の見どころは特集ではなく、たった1ページの「ワクチンの表」ではないかなと思います。

このホームページ「新型コロナウイルス感染症とMS、NMOSD、MOGAD」中の「新型コロナワクチンについて」の文章に加えて、インフルエンザなど他のワクチンも含めて一覧表を作ってみました。

というのもこれまでワクチンとMS、NMOSD、MOGADについて、何が接種できて何が接種に注意かがわかりやすく提示されたものってなかったですよね。講演会で話題になっても先生によってご説明が違うこともあるし。

SNSでも炎上しかけたことがあって私自身、ワクチン情報に手を出すのが怖ったんだけど、いつまでも逃げてられないなということで思い切ってわかりやすい一覧表にしてみました。

最初の緊張はキャビンの先生方にチェックしていただく時。予想外に問題箇所がなくホッとしました。安心してお正月を迎えられました。

次の緊張は先月末の発行後。毎日批判を覚悟してました。ご感想が届くたびにドキドキ。結局、専門家から「この時期にふさわしい記事ではない」というご意見があっただけで大きな問題はなく、ようやく緊張から開放されました。

それとこの号から、ご要望にお応えして2つ穴を開けました☆☆

ご興味のある方はコチラをご覧ください。
→「情報誌バナナチップス」へ

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