中田郷子のブログ|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

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多発性硬化症(Multiple Sclerosis; MS)と視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica; NMO)の情報を提供しています。
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中田郷子のブログ

朝から銀行・郵便局まわりと会計の確認作業です。希望者の方にご寄附の領収書を発行しました、ありがとうございます。いつも助かります!

 

その後は6/5(日)大阪講演会のプログラム案を進めました。近藤先生にご確認いただいて、演者の先生方にも確認メールをお送りしました。

 

バナチ99号は水曜日から発送作業です。お届けは5月に入ってしまうかもしれませんが、お楽しみにいただけると嬉しいです。

 

と言いつつ今回は正誤表を入れます。ミスが多くてすみません。

 


 

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くちばしすごいでしょう。ナキサイチョウというらしい。とても温厚。

 

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昔うちにいたボタンインコのメラチンを思い出す♪

 

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昨日は浅草で遊んだんだけど、インコのお店を発見したので入ってみたんです。

 

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フクロウもいて、手に乗ってくれた♡

 

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そうそう、「まるごとにっぽん」には、熊本の物をもっと仕入れてほしいと頼んだからね。

 

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仕上げは業平で焼き肉。最近はお肉たくさん食べられなくなったなー。

 

2016.4.25

今週は山口大学の神田先生と東京女子医大の清水先生にもお時間を取っていただきました。ありがとうございます。

 

移動が多くて目が回ってきました。忙しくて目が回るのではなくて、いつも揺れた感じがする目が回るという意味で、地下鉄に乗るだけで酔いそうな勢いです。

 

あちこちの先生方とお話していると、いろんなこと思います。

 

たとえば一部のエリアの話ではありますが、よく聞く話として「インターフェロンは古い薬」。というのがあります。

 

主治医の先生と一緒に考えてインターフェロンを選び、病状が安定している人に向かって「いつまでそんなに古い薬を使ってるの」って言うそうです。

 

病状が安定している人に向かって言うことではないし、第一、失礼です。

 

カップヌードルや三ツ矢サイダーみたいに、長年支持されるものがホンモノなんだぞ。

 

2016.4.23

高速バスで東京駅に18:10頃到着して、そのまま信濃町に向かいました。東京駅で中央線を、四ッ谷で総武線を逃したために時間ギリギリになりました。信濃町から走る。

 

18:50開始の研究会に18:50に到着しました。間に合った。合格。

 

今日は神経免疫カンファレンスとバイエル薬品株式会社の共催の研究会です。例年通り明治記念館でおこなわれました。

 

一般演題の座長は慶應の高橋慎一先生で、慶應の谷川万里子先生による「新しいMRI撮像法:ミエリンマップ」です。

 

特別講演の座長は慶應の鈴木則宏先生で、九大の吉良潤一先生による「病型と画像所見からみたMS病態修飾薬の使い方」です。

 

実は最近、吉良先生が神経免疫の雑誌に書かれた冒頭文を読んで、深く共感していました。今日のご講演でも納得できることが多かったです。日本人MSに合わせた治療をというあたりが特に。

 

私は専門家ではないけれど、こう思います。早期治療だ、早期治療だって言って、CIS(MS予備軍)やRIS(画像だけMS予備軍)から治療を開始しても、CISとRISの全てがMSになるわけではないし、万が一MSではなかった場合どうするんだろう。

 

MSの診断ではなかったのかなあという場合、ABC療法(アボネックス®、ベタフェロン®、コパキソン®)ならそれまでの注射は無駄な負担になるけれど、止めれば済みます。

 

でもフィンゴリモド(イムセラ®、ジレニア®)とナタリズマブ(タイサブリ®)はリバウンドの懸念があるから、治療を止めたらへんに病態が動いてかえって悪化するかもしれないわけで、それなら最初から治療しないほうがマシなんじゃないの? と思います。そういう観点からも、フィンゴリモドとタイサブリの適用は、もっと熟考してほしいです。

 

初診でその日にタイサブリ®。などというのは、よほどの重症でない限りは絶対に間違ってて、そういうことされそうになったら注意してください。

 

あと、病院によってはフィンゴリモドしか導入されていないところがあると聞きました。信じられない話で、そういう病院はMSをわかってないので、行かないほうが良いです。また「経口薬だから」という理由だけでフィンゴリモドがすすめられるのも用心です。MSをわかってないか、単に新薬を使いたいだけか、です。

 

さて、研究会の話に戻って、情報交換会では慶應の中原先生に今後の方針をお話しました。先生とは今月中のアポイントが取れず、ついでになってしまって恐縮でしたが、ご理解くださってありがとうございます。

 

そして吉良先生にも声をかけて、賛同するお考えについてお話し、今後の方針転換もお伝えしました。

 

知る人ぞ知る1999年の第1回の東京講演会は吉良先生のお話でした。先生その時のこと覚えててくださって感激。

 

今回もこのような研究会に参加させていただき、ありがとうございました。

2016.4.19

昨日は野原先生にお会いするために荏原病院へ、そして今日は溝口先生にお会いするため富士病院に行きました。

 

富士病院。先生には「不便だよ」と言われて、調べたら確かに恐ろしく不便。限られた時間内の移動が困難と思ったのですが、路線検索で東京から高速バスが出ていることを発見。これで行こう☆

 

振り返れば、首都高の渋滞から慌ただしい1日が始まったと思います。遅刻を確信したので、目的地の白糸の滝手前の大石寺で下車し、タクシーに乗り換えました。13:30までに着きたいと話したところ、ドライバーさんが間に合わせてくれて、13:25に病院到着。

 

ちょうど玄関におられた先生とお会いできました。

 

先生とはどうしてもお会いしたかったんです。知る人ぞ知る2001年の静岡講演会。溝口先生の存在を知らない私は、地元に何の挨拶もなく、東京から女子医大の先生をお連れして開催するという、今にしてみると恐ろしいことをしたわけなんだけど、それを影で支えてくださっていたのが先生なんです。

 

以来先生は事ある毎に力になってくださいます。なので方針を変えること、どうしても先生に直接、お話したいと考えました。

 

今回も賛同していただいてありがとうございます。心強く思います。

 

その後。時間ないのわかってるのに白糸の滝を観光。見たの数分だけど大満足♪

 

そして14:45発のバスに乗るはずが、停留所がわからず走り回り、測量のおじさんや駐車場のおじさん、わんちゃん散歩中のお母さんとお家にいたお父さんまで巻き込んで大騒ぎしてもわからず、あきらめかけたところ偶然、坂の途中に停留所を発見。

 

へとへとになりながら停留所に向かって昇ると、ちょうどバスが来て間に合った。足ガクガク。

 

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すばらし過ぎる。日本人でよかった。 頑張ろう日本!!

2016.4.19

ブログしばし放置しました。今週は横山先生にお会いしに御茶の水の順天堂へ、深澤先生にお会いしにさっぽろ神経内科病院へ、そして城西病院の錫村先生にお会いしに品川へ、そして丸の内のバイエル薬品さんをおじゃましました。

 

ほかの時間はお世話になっている方々に電話で今後の活動方針を説明したり、6/5の大阪講演会のプログラムを検討したりしました。

 

あっという間の1週間でした。

 



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どんなにか恐ろしくて不安かと思います。被害がこれ以上広がらないことを祈っています。

2016.4.16

お昼過ぎまでお休みをいただきました。今日は診察日です。

 

診察前に、国立精神・神経医療研究センターで始まる医師主導治験について、佐藤和貴郎先生と治験コーディネーターさんと話し合いました。

 

治験の部屋で話し合ったので、私が治験に参加するように見えたかもしれないのですが、私は参加しないです。また治療薬変えるらしいよとか噂にしないでください。

 

噂っておもしろくて、今、山村先生と私が喧嘩中だという噂が流れているらしいです。

 

どうしてそうなったんだろう?

 

先生とは一度も喧嘩なんてしたことなくて、今も密に情報交換していて数多くのご助言をいただいています。その噂、取り消してほしいですー。

 

戻ってからはメールのお返事だけで終わりました。

 



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チチ、ドラえもん顔。
タム、ガメラ顔。

 

 

2016.4.8

メール返信の後はお世話になっている方々へのお電話です。その後、2015年度事業報告書作りを進めました。

 

午後からは大宮です。埼玉MS治療研究会とバイエル薬品株式会社共催の研究会におじゃましました。

 

特別講演は東北大の中島一郎先生。先生にお話があったので、ご予定を早めて来ていただきました。すみません。

 

研究会後は地元の先生方とお話できて、有意義な1日となりました。抗AQP4抗体は感度の良いCBA法で。ということを広く伝えていかないとと思いました。

 

ありがとうございました。

 



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久しぶりのヒデ。

 

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茶々も可愛いからね。

2016.4.7

メール返信と発送作業の後はお世話になっている方々に電話です。今後の方針を伝えました。

 

その後はずっと2015年度事業報告書作り。夕方までに初稿終了です。

 

6/5(日)大阪講演会はプログラム再検討。ちょっと守りに入った案だったかも。もう少し積極的にいこうね。

 



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ぬか床ちゃんとも長い付き合いになりました♪ 7〜8年かな。ぬかとお塩のほか、お出汁引いた後の出汁がら、米麹、ヤクルトで調整してます。

 

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いちばん好きなのがコレ♡ 長いも☆

2016.4.6

メール返信の後は銀行まわりです。雨ふりそうだったから電車を使いましたが、ずっと晴れてるので帰りは歩きました。お散歩気分☆

 

昨日からなのですが、今後の方針について、お世話になっている方々にお電話しています。50人くらい予定していて、数日はかかると思います。

 

中には久しぶりにお話する方もいて、情報交換もできて有意義です。お時間取ってくださりありがとうございます。

 



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だからそれ、そろそろしまうからね。

2016.4.5

メール返信と発送作業の後、6/5(日)に予定している大阪講演会のプログラムを検討し、司会者と演者の先生方に送りました。チラシも作りました。

 

その後は郵便局に行って、そしてバナナチップスを進めました。表紙の本文とお知らせ、支援隊の報告の原稿を書きました。




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空くもってるしあんま良い写真じゃないけど、上野郵便局の前の桜満開☆


春ですね〜♡

2016.4.4

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