中田郷子のブログ|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

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多発性硬化症(Multiple Sclerosis; MS)と視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica; NMO)の情報を提供しています。
独立性を強く守るため製薬企業からは寄附をいただいていません。

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中田郷子のブログ

今日は土地勘がないアウェイな田町です。でも2回目なので少しわかってきました。株式会社D&Iで第2回MS/NMO就労セミナーです☆

 

9人のご参加をいただきました。MS患者さん8人、NMO患者さん1人です。お茶をいただきながら講義を受けました。講師はキャリアカウンセラーの東郷佑紀さんです。

 

今日のお話のテーマは「自分の病状をどう伝えるか?」です。職場だけではなく家族や友人に病気を理解してもらうのにも役立つ内容でした。

 

講義では精神障害を抱えた方が面接においてどのような説明をしたか、いくつかの具体例が挙げられました。

 

必要なのは、自分の病状について根拠を示しながら具体的に説明すること。できないことを強調するのではなく「こうしたらできる」あるいは「これはできないけどこれはできる」と相手の気持ちを考えた説明にすること。

 

特に共感できたのは「会社はこれまでの病歴よりも今のあなたを知りたい」ということです。これはキャビンの電話相談でもよく思うことで、私がよくお話を遮るのはこのため。今、何に困っているのかをまず知りたいんです。

 

休憩はさんでワーク開始☆ 今のお話をもとに、自分だったらどう説明するかをシートに記入していきます。

 

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私も書きます。だいぶむつかしい。

 

そもそも病状よりも私の場合、協調性の問題だと自覚しています。病気以前の話で要するに協調性がない。

 

シートの内容を1人1人発表したり提出したりすることはなく終了。最後に会社のご説明をいただきました。

 

ご参加いただいたみなさま、東郷さん、今日もありがとうございました。

 


 

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チチ♡

 

2016.9.10

今週ようやく「NMOのあらまし」の改訂に取りかかりました。まずは初稿。さっそく病名からつまづく(笑)

 

視神経脊髄炎。Neuromyelitis Optica。Neuromyelitisは脊髄炎で良しと思うのですが、Opticaをどうしよう。「視神経炎」としたいところですが、直訳は「目の」で、このまま訳すと「脊髄炎、目の」。へんだよね。

 

さて、医療機関のホームページが規制の方向で進んでいるようです(→産経新聞)。ホームページでの虚偽や誇大な表現を規制するガイドラインを作成するとのことで、違反者にはどうか厳しい罰則を。

 

MSも他人事ではなくて、JIMAをはじめ、厚労省や都道府県にも相談したんだけれど、規制がないもんだから動きようがない。被害を受けてるのは患者だのに。とにかくガイドライン作成の動きを待ちます。

 


 

ところで私が知っているうち、MSで歌手、という方が3人います☆

 

まずは以前からご紹介させていただいているKeikoさん。MSという病気を知ってもらおうと疾患啓発ライブをしてくれていて、最近メディアにひっぱりだこ^^ がんばれー。

 

次回の疾患啓発ライブは11月13日(日)。ゲストはフィンガー5のAkiraさん。リンリンリリン リンリンリリンリン…♪ 新百合ケ丘のROUTE 66で開場18:30からです。前売りは1ドリンク/お食事付きで6,000円。チケットはできれば事前購入を。
→「JAPAN RED LINE(疾患啓発ライブ情報)
→「Keikoさんのブログ

 

そのKeikoさんが紹介してくれたのが友希さん。患者さんに向けて院内ライブもしてます。いつか通院先でも…♪ 次回のライブは10月29日(土)。下北沢の音倉で開場18:30からです。前売り券は1ドリンク付きで3,500円。事前購入を。友希さんは「患者会」のページに掲載した「M-N Smile」の管理人さんです。
→「友希さんのYouTube
→「友希さんのフェイスブック

 

そしてAngel Note所属の春風まゆきさん。以前からやり取りしていたのですが、MSだということをOPENにしてOKとのことで、ご紹介いたします! 春風まゆきさんはゆずソフトの最新作「千恋*万花」というゲームのエンディング主題歌を歌っています。※18歳未満は禁止のゲームです。
→「千恋*万花 ふたつの影(YouTube)

 



バリバリやかましいので振り向いたら、やっぱりタムちん。

 

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梨つつんでた新聞紙、やられる。

 

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2016.9.9

今日は横浜です。土地勘がなくアウェイです。駅から10分のところにある八洲学園大学で、富士薬品さん主催の「信頼される薬剤師研修」に参加しました。

 

多発性硬化症の治療について薬剤師さんに伝えたいことを30分、お話させていただきました。話は「多発性硬化症の概要」「多発性硬化症の治療」「新薬の問題点」の3つに分けました。

 

後半のディスカッションのため、予めグループに分かれた座席配置です。中にはこっちを見て大きくうなづきながら聴いてくださる方もいて、そのような方々を集中的に見てお話しました。

 

こっくりこっくりしている方とか、なんか別のこと考えてるっぽい方のことは見ないように。これ講演のコツ。

 

その後、公益社団法人日本リウマチ友の会の長谷川三枝子理事長から30分、お話がありました。

 

リウマチの患者数は国内で70万人。近年、生物学的製剤を中心に治療が飛躍的に進んでいるそうです。支部活動に力を入れていることもあり、リウマチ専門医も増加。患者は医師と共に治療を選択できているとのことでした。

 

友の会の会員は主に、情報収集と相談のために入会した人が多いとのこと。ネット情報が普及した今、情報に振り回されることのないようにとアドバイスすることもあるそうです。

 

いつお聴きしても貫禄があってしっとりとしたご講演。見習います。

 

そしてグループディスカッションです。6グループあり、10分ずつ回ってディスカッションに参加させていただきました。

 

ディスカッション発表では「患者さんの気持ちを一層意識する」「疾患についてもっと知らなければならない」「薬を渡す時は一方的な説明ではなく、個々人に対応したい」などのお話があり、薬剤師さんの存在を改めて心強く思いました。

 

このような機会に参加させていただき、ありがとうございました。

 



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神田川みたいな川を渡りました。これ帰り道。行きはここ灼熱。

 

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何度か講演会を開催した崎陽軒。いつも地下で移動してたから知らなかったけれど、外から見たらこんなでした!

 

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横浜駅を外から改めて見たのも初めて…?!

2016.9.4

今日は田町です。土地勘がなくアウェイです。駅から5〜6分のところにある株式会社D&Iで初のMS/NMO就労セミナーです☆

 

6人のご参加をいただきました。MS患者さん3人、NMO患者さん1人、そのほかの方1人です。今日のためにご準備いただいた部屋でお茶をいただきながら講義を受けました。講師はキャリアカウンセラーの東郷佑紀さんです。

 

営利企業さん主催なので、内容の詳細はここで報告しないほうが良いかなと考え報告しませんが、私が特に印象に残ったことを少しお知らせしようと思います。

 

まず、仕事とは第一に収入のためですが、何のためにどのくらいの収入が必要なのか、収入を得た結果どうしたいのか。ここが漠然としたままだと仕事探しも難しいだろうというお話です。

 

ただ漠然と、仕事仕事と言っていた私です。東郷さんにお願いしてよかった。

 

そしてもう1つ。障害者雇用において会社が求めている人材は、資格や技術的なスキルよりも、自分の状態をどのくらい把握し、どのくらい自己管理できているかだそうです。あとは人柄。

 

会社の人にとっては、その人の状態を知る材料がほしくて、その人の状態をいちばん知っているのは他ならぬその人本人のはず。自身の状態を理解し、そして他者がわかるように表現できる人。そのような人が求められているそうです。

 

(自己管理か。私、やばし。と内心つぶやく)

 

ほかにも印象的でなるほどと思えるお話はたくさんありましたが、報告はこのくらいにします。

 

株式会社D&Iは障害者の方への就労支援を事業としていますが、今日のセミナーには障害者手帳を持っていなくてもご参加いただけます。

 

次回は10日(土)。ですが定員オーバーです。すみません。

 

ご参加いただいたみなさま、東郷さん、今日はありがとうございました。

 


 

御徒町の多慶屋

 

非常に趣味の悪い紫色のビルで、昔は角の多慶屋がゼアって店でそれは金色で、紫と金色で見ていられないほどの悪趣味だったんだけど、今はゼアがなくなり紫に統一。何号館とかもできてあちこちに紫勢力を拡大。

 

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自販機まで紫。

 

一貫してる。

 

2016.9.3

メール返信と発送作業の後、明日の就労セミナーと日曜日の薬剤師さん向け講演会の最終準備をして、夜は東京MS研究会です。

 

東京MS研究会とバイエル薬品株式会社の共催で、2001年から今日までに15回、開催されています。

 

ベタフェロンの最近の話題提供の後、講演開始。まずは赫 寛雄先生(東京医科大学)の司会で、大木伸司先生(国立精神・神経医療研究センター:NCNP)による「二次進行型多発性硬化症の病態と新規ヘルパーT細胞」です。

 

大木先生のグループは数年前、再発寛解型MSの末梢血T細胞は「NR4A2」という分子をたくさん作っていることを発見しています。そこでMSの動物モデル「EAE」を使ってこの分子を働かなくさせてみたところ、病気が軽くなることを明らかにしました。

 

しかし病状が軽くなったNR4A2欠損EAEはなぜかその後、病気が悪くなっていきました。先生方はこの状態を「後期EAE」と呼び、この後期EAEは二次性進行型MSに相当するのではないかと考え、研究を進めています。

 

これについては去年の六本木フォーラムでもお話いただいています。バナナチップス読者さまは98号(2016年1月号)7ページをごらんください。

 



次は荒木 学先生(NCNP)による「視神経脊髄炎の新規治療法の開発」です。

 

視神経脊髄炎は抗AQP4抗体が、中枢神経細胞を支える「アストロサイト」上にあるAQP4を攻撃することによって起こると考えられています。

 

千原典夫先生(神戸大学・前NCNP)と中村雅一先生(NCNP)のグループは以前、NMOの末梢血ではプラズマブラスト(PB)という細胞が増えていることを発見し、抗AQP4抗体を作り出しているのはこのPBという細胞だということを明らかにしています。

 

PBはIL-6という物質の刺激を受けて生存しています。そこで先生のグループは、IL-6の刺激を阻害する薬「トシリズマブ(アクテムラ®)」を使えばNMOを抑えられるのではないかと考えました。

 

2011年からNCNPと近畿大学において、NMOの人にトシリズマブを投与する研究をしています。今日の荒木先生のご講演はその報告でした。

 

研究に参加した15人中、11人が再発しておらず、再発した人もその程度は軽いそうです。また投与開始半年から1年くらいで、疼痛と疲労が軽減した人もいました。副作用は感染症です。

 

リンパ球も解析されていて、トシリズマブ中はPBが減ること、NMOにとって良いリンパ球が増加していることなど認められています。

 

これについては一昨年の六本木フォーラムでもお話いただいています。バナナチップス読者さまはりんごチップス5号(2015年1月号)をごらんください。

 



最後は相澤仁志先生(東京医科大学)の司会で、山村 隆先生(NCNP)による「MS病態の多様性から個別治療を考える」です。

 

NCNPは研究所と病院が同じ敷地内にあって、治療と研究が密接につながっています。たとえば大木先生の研究「後期EAE」に関連して通院中の二次性進行型MSの人の血液が調べられ、千原先生の研究「プラズマブラスト」は通院中のNMOと一部のMSの人の血液が調べられています。

 

私もよく、外来まで採血しに来られる研究所の先生方をよく見ます。^^

 

さて、山村先生のお話はまず、腸内細菌とMSについて。先生は、MSが近年増えている背景に、生活習慣の欧米化、特に食生活の変化があるだろうと考えています。実際にMSの人で調べてみたところ、健常人とMSの人の腸内環境は違っていることを示しておられます。

 

門脇 淳先生(NCNP)は、MSを抑える制御性T細胞は腸内環境の影響を受けることを報告しています。

 

先生は「食生活の改善でMSが良くなるかもしれない」とコメントしつつ、「しかし全てが食生活のせいとは言えない」ともおっしゃっていました。

 

荒木先生のご講演を受けて、プラズマブラスト(PB)のお話もありました。PBはNMOの人の末梢血で増加していますが、一部のMSの人でも増加しているようです。そのPBが増加しているMSではインターフェロンなどの予防治療は効かないか副作用がひどく出る。このようなMSではトシリズマブで効果が得られるのではないかということで現在、研究が進められているようです。

 

治療については、「MSというのは障害度がある程度まで進んだら、それ以降の進行速度は同じ。だから早く治療しましょう」と言われていますが、山村先生によると、日本人はこれに必ずしも該当しないのではないかとのこと。実際NCNP通院中で障害の進行が進んだ方でも、治療効果が得られることがあるそうです。

 

山村先生のお話は、キャビンで定期的に開催しているセミナーでもお聞きできます。今月分は定員に達していますが、以降の開催が決まり次第「セミナー・講演会」にて募集します。

 



この研究会は今回で終了です。最後に代表世話人である山村先生から改めてご挨拶がありました。

 

私もこの研究会には何度も参加させていただいて、この15年をしんみりと振り返りました。山村先生がおっしゃるように、第1ステージは終了したのだと思います。

 

診断技術が進み、治療選択が増えていくこれからの第2ステージ。活動をより熟考して努めようと気持ちを新たにしました。

 

参加させていただき、ありがとうございました。

 


 

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あれ〜。チチがいないな〜。と思ったら、こんなとこにいた〜。

 

非難時のリュックに入っててくれた〜。

 

そうそう、これに慣れて慣れて。

 

2016.9.2

先週は「MSのあらまし」を仕上げ、編集委員の先生方にまわしました。先月の会議で話し合った内容を加えました。これまでの内容とはだいぶ変わるかなと思います。

 

来月は「NMOのあらまし」を改訂に入る予定ですが、MSもNMOも情報の変化が速くて、いつも次はここ改訂しないと〜、です。改訂はたぶん永遠に続くのだと思います。

 

今週は日曜日に呼んでいただいている研修会のスライドを準備しています。薬剤師さん向け。

 

私はいつも近所の調剤薬局でインターフェロンを受け取ってて、咳やインフルエンザ、歯科関係などのMS以外の薬の処方も、ここで出してもらってます。

 

体のこと全般を把握してもらっている感じで安心感があるんだけれど、ただ少し残念というか何というか、薬局に満足はしているんだけど強いて言えば、

 

薬剤師さんが若い男性。向こうは全く何も気にしてないとは思うんだけれど、

 

おばさんがいい。^^;

 


 

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キターー。御行の松の盆踊り。

 

ここの盆踊りね、すごく盛り上がるんですーー。

2016.8.31

昨日は神経センターでセミナーです。夏バテふにゃ子なので極力荷物を軽くしようと、今日はMacなしです。それでも暑さはきつかったです。

 

セミナーで印象に残ったのはやはり小児MS。小児だと新薬は使いづらいし、かといって経験ある薬は注射だし、成長との兼ね合いもあるし、学校生活や部活動もあるし、ご本人だけではなく親御さんはどんなにか心配なことと思います。

 

山村先生もおっしゃっていましたが、好きなことに積極的になってほしいです。部活でいえば、サッカーしてた子もバレーボールしてた子もダンスしてた子もいます。

 

それと病気になったのは親御さんのせいではないです。育て方が悪かったのかとか良くない物を食べさせたのかとか気にしている方がいますが、MSはそんなに単純な病気ではないので、ご自身を責めないでほしいです。

 

そして今日は新百合ケ丘。Keikoさんと疾患啓発ライブの打ち合わせです。疾患啓発やそれぞれの役割についてランチしながら話し合いました。ライブは11/13(日)。お申し込み開始してます!

 

新百合ケ丘は新宿から小田急なんだけど、ここは学生時代の通学コース。よくこんな遠方まで毎日通学してたなーなんて感心しながら、全ての駅名がなつかしい。

 

そうそう、先日ご紹介した就労セミナー。定員まであと1人です。お早めに〜。
「MS/NMOのための就労セミナー」

 


 

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着なくなった洋服やパジャマは四角く切りそろえておくんだけど、切れ端に反応するのがタムちん。

 

こうなると作業中断せざるを得ない。

 

あぶない。

2016.8.24

今年は長めの夏休みをいただきました(前回のブログ更新時からずっとではないですよー)。

 

出不精の私としてはずっと引きこもっていたかったのだけど、何かと外の用事が多い夏休み。今でも起床時は体重が80kgくらい、日中も60kgくらいはあるような感覚です。たぶん夏バテ。

 

休み明けから「MSのあらまし」の改訂を進めました。日常生活まで進んだからもうすぐ。

 

それと、MS/NMOの患者さん向けに就労セミナーをすることにしました。前からこういうのあったらいいかもーと思っていたのですが、思ってるだけじゃ進まないから、まずは開催してみることに。

 

お仕事に関して不安がある方はぜひ♪
「MS/NMOのための就労セミナー 〜私のチカラを見つけよう〜」

 

特に第2回のワークはためになりそうで、実際に私もするつもりです。

 

でも病状を相手に説明できるように書き出して整理する、って、できるかな。講師の東郷さんに教えてもらわないと。^^;

 

東郷さんは障害者の方や病気の方の経験が豊富で、いろんなことご存知で、お話してるとこっちも頑張ろうって思える人です。

 

というわけで、ぜひ♪

 


 

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とある日の東日暮里で盆踊り。

 

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同じ日の竜泉でも盆踊り。

 

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同じ日の下谷でも盆踊り。

 

盆踊り大好き。

2016.8.20

先月末のホームページ会議の内容をまとめ、まずは「すぐわかるMS」を更新しました。

 

「MSのあらまし」も話し合いは終了したのですが、ネット上の情報にしてはわかりづらい感じがするので、今、小見出しを付けるなどしています。改訂にはもう少し時間がかかりそうです。

 

ところで「診断」のところに誘発電位検査を記載していますが、この検査を “診断後” にもするのかどうか 。視神経の具合を見る視覚誘発電位(VEP)をすることはあっても、そのほかはまず、しないのではないでしょうか。

 

私自身、大昔に大学病院に通院していた時はよくしていて、体性感覚誘発電位(SEP)で痛い思いをしたわりに、それがどれだけ病状の把握に役立ったかは不明です。

 

というわけで削除。とも思ったのですが、今でも診断時にはすることがあるらしいので、残すことになりました。

 

誘発電位では「運動誘発電位(MEP)」という検査もあります。SEPが感覚の伝わり方を調べるのに対してMEPは運動神経の伝わり方を調べるのですが、これこそレアなのでは。

 

MEPも大学病院時代にしたことがあるけれど、SEPよりもずっと苦痛。ルンバールの次にイヤな検査となりました。

 

どうでもいいけど私のMacは「るんばーる」と打つと、楽しそうに「♪バール」と変換します。

 



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押上で焼き肉食べて来ました。金メダルありがとう!

 

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私が日本一かっこいいと思ってる駅名。本所吾妻橋。絶対かっこいいっっ。

 

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・・・。

 

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向こうに見えるのが浅草。そう、歩いて帰宅してるのです。

 

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さっき見たやつの全体像。要するにう○こビル。

 

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夜の仲見世はほとんどが外国人。昼もそうかも。

 

暑いしこのあたりから疲れてきました。写真を撮る気もなく、もくもくと歩くのみ。

 

熱中症に注意。

 

2016.8.8

バナチ100号のお届けでご入金が多くなるので、昨日はたまっていた会計入力を済ませました。バナチを継続してくださり、またご寄附もありがとうございます!

 

今日はバイエル薬品さんにおじゃましました。丸の内です。患者向け情報提供について話をしました。

 

わかりづらいかもですが、今年からの方針は「製薬企業からのご寄附をいただかなくする」ということで、関係を絶つということではないです。言うべきことは言うべきだし、患者のためになることなら話し合い大歓迎です。

 

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患者向けの冊子。主治医に言えばくれます。文字多くなくて読みやすいです。

 

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私が愛用してる道具。注射のキャップはずしに便利で調整済みシリンジも置けて、手動派の人にはオススメ。在庫あるか不明ですが、主治医に聞いてみて。

 



さて。今年ハマりだしたラッキョウ漬けを報告しましょう。初めて作ったんですー。

 

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お掃除の人に「鳥取産に限るわよ」と言われたけど、時期が遅くて最寄りスーパーでは売り切れだったため、鳥取からお取り寄せ。

 

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「これが美味しいのよ」と、もらいました。ここまでしてもらったから作らざるを得ない。

 

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せっせと皮を剥く。

 

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塩漬け。容器ないからナベで。

 

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漬物石もないから、こうして。

 

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塩抜きして浸けた。この瓶もお掃除の人にもらった。

 

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浸かるの待ちます。

 

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できたぞー。いいぞー。血液さらさらだぞー。

2016.8.3

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