中田郷子のブログ|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

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多発性硬化症(Multiple Sclerosis; MS)と視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica; NMO)の情報を提供しています。
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中田郷子のブログ

メール返信と発送作業の後、6/5(日)に予定している大阪講演会のプログラムを検討し、司会者と演者の先生方に送りました。チラシも作りました。

 

その後は郵便局に行って、そしてバナナチップスを進めました。表紙の本文とお知らせ、支援隊の報告の原稿を書きました。




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空くもってるしあんま良い写真じゃないけど、上野郵便局の前の桜満開☆


春ですね〜♡

2016.4.4

メール返信の後は支援隊です。5月に予定されているNMOの勉強会に参加していただけそうな方へ打診し、また医師主導治験への募集に関する書類を書きました。

 

その後はずっとバナナチップスです。編集委員の先生から寄せられた全てのご意見を反映し、原稿を書き直しました。

 

夜は以前からお付き合いのある方との面談です。キャビンの今後の活動についてお伝えしました。お時間取ってくださり、ありがとうございました。

 



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1日一緒に過ごしたロックと再会☆

 

覚えててくれて感激!

2016.4.1

メール返信の後、今月の交通費など経費を精算し、支援隊に届いた新規依頼を進めました。大きなご依頼で、こちらも準備する書類が多そうです。頑張ります!

 

その後は製薬会社の人たちと面談です。そんなこと頼むわけないだろうという件を1か月、社内で検討していたらしく、聞きたいのはそういうことではなく別だと伝えました。




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元三島神社の桜は満開です☆

2016.3.31

メール返信の後はスタッフと打ち合わせです。先月からいろいろありましたが、今年の活動を再確認しました。

 

その後は東京駅へ。5月にホームページ内容検討会議をするのにあたって、会場の下見です。

 

会場の下見というか、私のMacが会場のプロジェクターを認識するか確認したく、お邪魔しました。

 

Macとの接続は最近まず問題ないけれど、この会議はプロジェクターが使えなかったら致命的。スケジュールもギチギチなので当日の対応も難しいと思い、安全性再優先でチェックしてきました。

 

して、問題なし☆

 

戻ってからはバナナチップスの原稿です。編集委員の先生方からたっぷりご意見をいただいていて、混乱してきました。^^;

 

第1選択薬の考え方。むずかしー。

 



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スタッフとの打ち合わせは南千住☆

 

南千住は庭みたいなもんだと高を括っていたのですが、駅に行くのはちょー久しぶりなもんで、どっちの改札口かでオロオロした。

 

メトロだけどホームは地上だからね。

2016.3.30

メール返信と発送作業の後、バナナチップスの初稿を見直し、編集委員に回しました。また日常生活の話題の初稿を書きました。

 

その後は六本木アカデミーヒルズ49です。担当者の方とお話しました。ご多忙のところお時間を取ってくださり、ありがとうございました。

 

全国あちこちで貸し会議室を利用していますが、使い勝手やスタッフの方々の対応など、アカデミーヒルズがずば抜けて最高です。スタッフのみなさんも毎年、フォーラムを楽しみにしてくださっているとのお話に感激。

 

ありがとうございます!

 

そのまま戻り、お世話になっている方と上野でお会いしました。

 



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アカデミーヒルズ入り口のこの画面も好き。気持ちがシャキっとします!

 

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春です〜♡

2016.3.29

メール返信と発送作業の後、eチップスを配信しました。セミナーにご参加いただいた方に1年間お届けするメールマガジンです。

 

その後はずっとバナナチップス99号の原稿です。特集記事(グラチラマー酢酸塩)の初稿を編集委員に回し、MSの話題(ナタリズマブ、フィンゴリモド)、NMOの話題(病態、実施中の治験)の初稿を書きました。

 

ナタリズマブの記事は近藤先生にお送りいただいた論文を読むところからということもあって、時間かかりました。でも勉強になりました。

 



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せつない。何があった? ^^;

2016.3.28

MSの運動について「一度に長時間運動をして、体温が上昇することのないように気をつけましょう」という記載を見ました。

 

どうしろと言うんだろう???

 

短時間でも運動すれば体温は上がるし、体温が上がらない程度では運動とは言えないのではないかと思います。

 

体温を上げない運動はあるかなと考えて、真っ先に浮かんだのが水泳。屋内プールで軽く泳げば体温を上げずに済むかもしれない。

 

なわけないよなーと思いつつ、念のため元トライアスリーターの母に聞いたところ、屋内であろうと泳げば体温は上がるとのこと。サーファーの友人は、真冬に海入ってもウェットで温まるって言ってました。

 

とすると、真冬にウェットスーツを着ないで海に入る。要は寒中水泳のようなものなら大丈夫なのかも。でも風邪ひきそう。

 

たぶん体温が上がると一時的に症状が出て来る「ウートフ徴候」を心配して言ってくれてるんだと思うけれど、こんなふうに書かれると「運動するな」って言われてるみたい。水泳とかマラソンとかしてるMSの人もいるのに。

 

ウートフがある場合は、自身の温度感受性を観察し、それに合った運動をする。そして室温に注意とか、冷たいドリンクを用意しておこうとか、体温上昇時の対策を書くべきと思います。

 

私の感触からして、暑さに注意、暑さに注意って、教科書的なことを押し付けてくる人ほど、あまりMSをわかってないように思います。

 

暑さに弱い人が多いけれど、あなたが問題なければ大丈夫だよって言う人は、MSをわかってる感じがします。

 

あっっ、おへそ体操&足の裏体操は体温上げないかもしれないです。

2016.3.28

メール返信と発送作業の後はずっとバナチです。発行予定は来月末だのに原稿ゼロ。

 

この後1か月は面談が続くし、まずいなーと思い続けている数日でしたが、ようやく今日から取りかかれました。

 

特集は「グラチラマー酢酸塩」。去年11月に承認されたコパキソンについてです。

 

欧米では20年の歴史があるお薬で安全性高いのに「古い薬だ」とか「ただのアミノ酸だ」とか言われることもあって、あんまりと思います。古いのは良くないことなのでしょうか。

 

ほかのお薬と同じように、合う人には合う大事なお薬と思います。

 

改めてあれこれ調べて初稿完了。来週読み直して編集委員の先生方にまわします。

 


 

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カーテンじゃなくてスカーフです。

 

千葉にある「猫達の幸せを守る会」で売ってる「チャリティー猫福袋」に入ってました♪

 

桜色なのでこの時期ピッタリ☆

2016.3.26

メール返信の後、国立精神・神経医療研究センターに向かいました。山村先生と面談です。

 

近況と今後の方針を説明いたしました。ご理解くださりありがとうございます。

 

センターでは現在、医師主導治験がおこなわれています。山村先生の研究室で開発された経口薬。→「MSに対する医師主導治験(センターHP)」へ

 

私、興味あるんですが、これまでのパターンからしてベタフェロンやめたら病状不安定になりそう。そんな状態で治験に参加したら逆に迷惑になりそうなので、あきらめます。

 


 

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ネコは箱好きだと言いますが、うちの人たちは誰も入らない。

 

と思ってたら、カゴに入った人がいた♡(すぐ出たけど)

 

2016.3.25

午前中は丸の内です。バイエル薬品さんと面談です。

 

今年の計画について先月お話させていただいたばかりなのですが、その後状況がだいぶ変わり、改めて事情を説明に行きました。お時間取ってくださり、ありがとうございました。

 

ここ数年、いくつかの会社の方とお付き合いさせていただいていますが、長年一緒に取り組んで来たバイエルさんが一番、私たちの気持ちを何より尊重してくださいます。今日もご理解いただいたこと、感謝しています。

 

ドイツの会社だのにどこか日本の文化を感じる会社です。会社設立には武田薬品工業が共同出資したらしく、そのなごりなのかな。

 

・・・・・と書くとまた、会社の宣伝と思われそう。昔はよく、バイエルの広告塔だって言われてたんです ^^;

 



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そのヒーター、そろそろしまうからね。

2016.3.24

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