中田郷子のブログ|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

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多発性硬化症(Multiple Sclerosis; MS)と視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica Spectrum Disorder; NMOSD)の情報を提供しています。
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中田郷子のブログ

大阪地震に遭われた方にお見舞い申し上げます。講演会の翌日だっただけに、みなさまのお顔が浮かんで心配な1日でした。

 

私のことを気にかけてくれた方もいましたが、昨日の同志社大学の授業は延期になり、京都には行ってないです。

 

というわけで昨日はお昼前に上野駅に行って切符の払い戻し。ツイッターか何かで「払い戻しは後日でも可能」「窓口混むからやめて」って見たけど、そうなの??

 

ほんとかどうかわからないし、上野なら迷惑ではないだろうと、行ってまいりました。(さほど混んでなかったからゆるして)

 

2日かけて京都講演会のまとめ終了。メールのお返事はまだ全部できてない。

 

おまけに発送もできなかった。バナチや参加券は明日の投函になってしまいます。すみません!

 

さて地震。ツイッターにも書いたことコピペ。

 

災害時に備えて1〜2週間分の薬も防災グッズに加えておいてください。非常食と同じように薬の使用期限にも気を配り、処方されたら防災グッズの薬と入れ替えて、期限が切れないように注意してください。(バナナチップス107号より)

 

 


 

 

久しぶりのお日さま

 

 

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目が合うとゴロゴロ…

 

 

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寝てもうた。

 

 

動けん。。。

2018.6.19

京都駅そばの京都中央学院でMS/NMOSD講演会を開催しました。

 

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東京10:10発で体にラクな移動。東京はここのところ涼しかったから暑く感じた京都駅。

 

宮本先生の司会で、藤井先生からMSのあらまし、芦田先生からMSレッドフラッグのお話、端先生からNMOSDと抗MOG抗体関連疾患のお話、そして越智先生からMS/NMOSDの治療のお話をいただきました。

 

後半のディスカッションは、参加者の方々からのご質問に答える形で進めました。

 

ここでシェアできることをいくつかご紹介します。

 

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 ●診断されて間もないとしたら、よほど病状が悪くなければ、イムセラ®/ジレニア®とタイサブリ®は最初からは使わない。というのもイムセラ®/ジレニア®は気になる有害事象が多い。今度、神経免疫学会で発表する予定。

 

●最初に強い治療をして病状を安定させる方法(インダクションセラピー)があるが、それはリウマチとかおそらくNMOSDの話。イムセラ®/ジレニア®とタイサブリ®は薬を止めるとリバウンドを起こす可能性があるから、これらの薬はインダクションセラピーになるとはいえない。

 

●MSもNMOSDも予防接種によるリスクはなくはないが、一般的には打って問題ないだろう。ただ必要性による。たとえば学校関係や医療・介護関係の仕事は打っておいたほうが良いかもしれない。しかし夫婦2人で家にいることが多いなら必要ないかも。

 

最後はグループ別の相談会。

 

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この時間に、何人かの方々とお話できました♪

 

73人(54世帯)のご参加をいただきました。募金&ご寄附は39,000円、ハガキ46枚、切手10,300円をご寄附いただきました。

 

6人の先生方、運営を手伝ってくれた同志社大学の学生さん、そしてお越しくださった全ての方々、ありがとうございました。

 

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早めに出られたので乗変して19:00過ぎに京都を出発できました。


体にラクな移動☆

2018.6.17

昨日と今日はいろいろです。

 

完全ブックのほか、地方講演会の交通チケットを発券しに出たり、印刷屋さんと完全ブックのカバーの打ち合わせをしたり、盛岡のスライドを仕上げたり、でした。

 

明日の京都講演会の準備も完了☆

 

今の時点で85人のお申し込みをいただいています。ありがとうございます!

 

日曜日と、そして月曜日も京都で完全ブックが滞るので、先生方には今日のうちに、MS第1章と第2章のレイアウト済みの最終原稿を送ってしまった。

 

例によってマイペースですみません。

 

さて、盛岡シリーズは飽きてきたしスライドもできたからこれでおしまい。

 

上野松坂屋の地下の生キクラゲが安い。ということでもらった。

 

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生はやっぱり違うよね〜。オイシイ!

 

「17日京都講演会」
「23日盛岡講演会」

 


 

 

 

タムちゃん、しぶい格好〜

 

 

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2018.6.16

メール返信の後は完全ブックです。日常生活の監修を一度まとめ、レイアウトも全部終えました。

 

これでチェック第一弾終了〜  次は全体のチェックを開始。最終段階突入です!

 

そして23日の盛岡講演会のスライドを作りました。キーワードは「ビタミンD」「腸活」です。

 

MSはビタミンD不足が発症に関連ありといわれてるし、NMOSDは骨のためにビタミンDが大切。肝油ドロップもいいけど摂り過ぎも良くないし、食べ物から摂るようにしたい。

 

そしてMSもNMOSDも免疫が関係する病気。腸は最大の免疫器官だから腸内環境を改善するのは病気にも良い。腸活には食物繊維と発酵食品がオススメ。

 

といった話です。

 

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食物繊維

 

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発酵食品(オクラぬか漬け)

 


 

昨日はお休みをいただいて、バス旅行ってきました。ドンレミーで当たったの♪

 

北千住に7:10に集合して海老名SAで休憩。最初の行き先は静岡県伊豆の国市にある「伊豆の国パノラマパーク」。

 

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ロープウェイに乗る。

 

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富士山見えず。

 

でもトカゲ発見☆

 

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調べたところ、尻尾が青いのは子供みたい。

 

キレイ〜 爬虫類大好き〜

 

次は駿河湾のクルージング。

 

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かっぱえびせんを狙うカモメ。(ウミネコかもしれない)

 

そこでお昼の後、沼津物産センターに向かう。

 

食事療法中のチチのそばでアジの開きを食べるのかわいそうだから、どこにでも売っていそうな3袋1,000円のこわれせんべいを買う。

 

そして最後は横浜の宝石屋「ビーナス」。ここに来るのは2度目だけど、相変わらず90分の軟禁。決して買ってはならない。(そもそも買えない)

 

このバスツアー無料だから、誰かがここでお金を落としたら、それでツアー代金が賄われるようになってるんじゃないかな。

 

久しぶりのバス旅。楽しく満足!

 

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パノラマパークで買った静岡産食物繊維♪

2018.6.14

メールの後は完全ブックレイアウト。対症療法の章まで終わりました。

 

お昼過ぎからは23日盛岡のスライド作り。初めてのタイトルだからゼロから作ってます。キーワードはビタミンDと食物繊維。特に食物繊維を話す予定。

 

というわけで今日も食物繊維。

 


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生野菜は見た目ほど量が取れないと聞いたから

 


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こうする

 


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これ愛用〜

 


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準備できた

 


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設置完了

 


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味ぽんかけるあたりがレベル2

 


さて、明日はお休みいただきます。例の、ドンレミーで当たったバス旅♪

 

 


 

 

かわいいアタシ

 

 

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2018.6.12

メールの後は完全ブックのレイアウト。治療の章まで終わりました。

 

お昼過ぎからは18日の準備です。今年も同志社大のサイエンスコミュニケーターの授業に呼んでいただいています。

 

キャビンの活動と情報提供の仕方について話すんですが、去年の授業の学生さんたちの感想を読んで、少し内容を変えました。

 

今の活動に至るまでのことも話すことにしました。

 

というわけで1998年アリゾナ。

 

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楽しみながら講演会して病気を知るということがしたくて、これマネして東京ダイヤモンドホテルで初めて講演会をしたのが1999年。

 

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なつかし〜。みんな若い〜。

 

写真がアナログで時代。

 

 


 

 

盛岡シリーズ。食物繊維を摂ろう。

 

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お味噌汁におからパウダー投入。

 

インスタント味噌汁を使うあたりがレベル2。

 

6/23(土)盛岡講演会」へ

 

 


 

 

ヤマト来るとこうなる

 

 

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もう行ったよ〜

2018.6.11

昨日はお休みをいただいて、今日はメールから。お返事遅れてすみません。

 

その後は、17日(日)京都のお申し込み状況や集合時間などを先生方にメールしました。

 

今日の時点で78人です。まだ入れるのでぜひぜひ♪ →「6/17(日)京都講演会」へ

 

そしてずっと完全ブック。監修に動きがない間にカバーを作る。

 

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NMOSDはピンクを予定〜

 

さて、盛岡シリーズ。ビタミンD食べてますアピール。

 

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肉じゃがにもキクラゲ。

 

肉じゃがにしては顔色が悪いのは、梅沢富美男さんがやってるアレ使ってるから。

 

見る度にずっと気になってたところ、家族が買った。^^;

 

なので1本もらった。

 

買ってもいいかなーって思うけど、6本もいらないんだよなあ。。。

 

ねこぶだし(楽天)」へ
6/23(土)盛岡講演会」へ

 

 


 

 

ヤマト来るとこうなる

 

 

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もう行ったよ〜

2018.6.10

メール発送の後は昨日の続きでMSの薬のこと。正午までにまとめて、これで本当にひと段落です。でも情報収集は以後も続けます。

 

午後はずっと完全ブック。NMOSDの監修が済んだ部分のレイアウト&イラスト依頼です。

 

MSのほうも修正しなくてはならない部分がた〜〜〜っぷり出てきて、同時進行で進めてます。両方とも「検査・診断」まで終わり。

 

監修が済んだのにまた修正。どこかで線引きしないと絶対に終わらない。。。

 

さて、盛岡シリーズ。

 

人体最大の免疫系・腸内環境を良くする。野菜を発酵させる。

 

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盛り方が雑なあたりがレベル2。しかも器のサイズも合ってない。

 

使ってるのはこの容器。初期投資高いけど、水抜き不要でオススメ。→「松川碁盤店(ヤフーショッピング)」へ

 

3.11の時、このぬか床ちゃんが落ちないように抱きしめていた私。

 

 

 


 

 

この時期は晴れたらカーテンだけど、

 

 

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部屋ん中寒いのかなあ

2018.6.8

今日はまずは完全ブック。日常生活の初稿をもう一度見直して、先生方に送りました。長文はこれで最後です。

 

そして2時間ほど頼まれものの用事を済ませて、2時ほど数日前にちょっと書いたMSの薬のことを追加で調べました。近藤先生と話して、PMDAにも厚労省にも冷たくされた件は、そのままで良いことになりました。

 

これが終わってからメール発送。まだお返事してない方もいてすみません。明日になってしまうかも。

 

さて、少しずつ盛岡の準備を始めております。→「6/23盛岡市講演会のお知らせ」へ

 

私が食生活の話をするなど前代未聞。こないだも大学時代の友達と久しぶりに会った時「キョン料理なんてできんの?!」と言われたばかりなのだ。

 

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MSに大事なビタミンD食べてますアピール。キクラゲね。

 

人参の太さ加減がレベル2。

 

 


 

 

 

忙しい時に限ってこうだからね

 

 

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遊ばんぞ

2018.6.7

月曜日はお休みをいただきました。診察です。歩くのは80%くらい良くなりました。だいぶ速くなってきました。

 

ご心配くださりありがとうございます!

 

昨日からせっせと動いております。郵便局&銀行に行ったり、会計のチェックをしたり、今日は年金事務所。都電で行って参りました。

 

都電はさくらトラムとやらではなく、やっぱり荒川線が似合うと思う。どうしても花の名前を入れたいのであれば、桜ではなく薔薇だし、だいたいトラムの意味を知ってる荒川区民が何割いるんだろう。

 

何で名前が変わったんだろ。北区や豊島区から荒川はずせって言われたのかな。

 

さて、10/20(土)に川越セミナー決定です。あと7/28(土)は千葉県八千代セミナー。どちらも詳細を決めたら受付を始めます!

 

完全ブックは対症療法までほぼ終わりました。

 


 

 

 

月曜日はチチの定期検診にも行ってきた

 

 

気になってたクレアチニンが、0.1下がった!

 

 

(ToT)(ToT)(ToT)

 

 

ステージ2維持。食事療法がんばってるもんね

 

 

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