中田郷子のブログ|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

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中田郷子のブログ

暑くなってきた。ウートフ現象があって体温をすぐに下げたい時は、冷たい飲み物☆

 

ただし冷たいものばかり食べていると、私みたいに、

 

夏・バテ子。

 

今日は明日のセミナーの準備をした後、福岡の最終まとめです。

 

お礼がとても遅くなってしまったのですが、ハガキや切手をご寄附くださった方々にお礼をお送りし、売上と募金を確認しました。

 

グッズ:20,200円(Tシャツ8枚 16,000円、メモ帳14冊 4,200円)
募金・ご寄附:28,000円

 

ご協力ありがとうございました!

 

またラジオで周知してくださったNHK福岡に結果を報告し、終了。

 

と思ったら数枚の領収書。(@o@)

 

・・・ 収支の支出のほうをわしれてた。

 

終わらせた。

 


 

ゆいちゃ出ないから、ひろセンセとこ連れてきました。

 

猫にけっこうある便秘で、特にゆいちゃは後足1本だから踏ん張れないんだろうと。

 

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処方。

 

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好きみたい☆

 

しかしこのゴハンも高い。

2017.5.20

ようやく7/9(日)新宿講演会の準備スタート。チラシとプログラムを完成させて、お申し込み開始。お待ちしてます! →「新宿講演会」へ

 

さて、バナチ103号にも書きましたが、主治医の専門がMS/NMOであることは、必ずしも必須ではないって思います。

 

専門がMS/NMOでなくても、1人の患者と真剣に向き合ってくれることが一番。

 

今日「主治医が病気のこと勉強したいって言ってる。お金出すからバナチを送ってほしい」ってお話があって感動。

 

先生ご多忙なはずなのに、、、ありがとうございます。

 

ところでバナチで「医師向け」マークがないのに気付いた方は?!

 

生意気だからやめたの。

 


 

じゃーーん☆

 

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Casa L.A.さんで買った名前忘れたバリの布。

 

こうなったらカーテンもバリ化したい。

 

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しかしこの顔…

 

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怒…?

2017.5.19

メール返信とたまっていた発送作業でお昼過ぎまでかかってしまいました。電話相談も長め多めです。

 

午後は昨日届いた福岡の荷物を開けて、早速グッズの在庫チェック。

 

Tシャツ8枚、メモ帳14冊お買い上げいただきました。残高とピッタリ☆

 

ご協力ありがとうございます!!

 

福岡講演会で私、初めてビタミンD(日光に当たろう)の話をしました。

 

すると「肝油ドロップは医学的にどうなんですか?」というご質問があり、本件の言い出しっぺ大橋先生にマイク回した。

 

その裏でコソコソ越智先生と私。

 

「肝油ドロップは昔よく食べさせられた(1968年生まれ)」
「私はそんな記憶ないです(1972年)」

 

肝油ドロップを強制的に食べさせられた年代はどこまでか、そこにいた中島先生(1969年)に聞いたところ、

 

「食べました」

 

「幼稚園で」

 

幼稚園。

 

幼稚園。

 

幼稚園行ってないからね。

 


 

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わんにゃん用のミルク飲もう。

 

少し、出た。

2017.5.18

昨日に引き続きシミマセン。お昼過ぎまでお休みいただきました。

 

脳MRI。再発ではないのでだいじょぶです。

 

高所恐怖症なうえに閉所恐怖症の私であります。従ってMRIは拷問に近い。

 

頭の固定を拒否し、技師さんに「何かあっても絶対に助ける」と固く誓ってもらい、無事に終わりました。

 

急いで戻ってメールのお返事だけで今日は終了。発送関係は明日がんばります。

 

明日はたぶん全身筋肉痛・・・。

 


 

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数日前から調子悪いんだと思う。

 

動くのは問題なしだけど、排便に問題アリ。

 

やわらかごはんにしてみよう。

2017.5.17

今日はお休みをいただいて・・・

 

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高尾山に行ってきました。

 

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地図を確認してレッツゴー。

 

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森と水コース(6号路)。

 

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登別温泉の探検を思い出す〜。

 

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たまにこんな看板。

 

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タムタムタム…。(タム元気かな)

 

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この看板に現在地が示されているのかー。(と、この時点で気付く)

 

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最後は心臓破りの階段。階段苦手〜。

 

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着いたぞ。

 

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違った。もすこし上が山頂だった。富士山見えない。

 

出発が遅かったからハイペースで登って1時間強。ちょっと疲れたかな。

 

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写真とりたいんだけど、外国人だらけ…。

 

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都民はおとなしく待つ。

 

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空いた。撮る。

 

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降りる。大きな杉の木〜。

 

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ちょっと足ガクガクしてきた。

 

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リフトめ〜っけ♪ 乗る乗る♪♪

 

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ひょ〜。(多少こわい)

 

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無事着地。

 

おみやげおみやげ♪

 

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帰る。

 

家を出たのが10:00近くだもの。せわしないわな。

 

2017.5.16

メールはあまりたまっていませんでした。

 

みんな気を遣ってくださってるんですよね。ありがとうございますー。

 

というわけで早めに福岡のまとめに取りかかれました。参加人数を集計し、バナナチップスを申し込んでくださった方に購読セットを発送しました。

 

当日の荷物が戻って来てないのでグッズの売上を確認できないのですが、たくさんお買い上げいただきました。

 

販売部長の宮本先生と感激しています。ありがとうございます!

 

また募金もたくさん、そして未使用切手や使用済み切手、ハガキなどのご寄附もいただきました。ご協力ありがとうございます☆

 

受付係の中島先生と宮本先生は、

 

誰に何をいただいたかを、

 

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こまめに書いてくださってました。感激。

 

福岡の余韻にひたった1日でした。

 



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おぅ。戻ったか。

2017.5.15

午前中はいつもお世話になっているCasa L.A.さんを訪問しました。

 

洋服と雑貨を売っていてカフェも併設。キャビンの募金箱を置いてくださっています。

 

とっっっっっってもおしゃれなお店♡

 

お礼にお伺いしたのに、雑貨が可愛すぎて買い物に夢中になってしまった。

 

そのうえ写真を撮り忘れた。^^;

 

雰囲気はお店のフェイスブックでお願いします。→「Casa L.A.」へ

 


 

その後、天神クリスタルビルでMS/NMO講演会を開催しました。

 

早めに来てくださった中島先生、新野先生、宮本先生を中心にグッズ販売ブースなど設営しました。

 

それぞれのご講演で印象に残ったこと。

 

☆越智博文先生(愛媛大学)
「中枢神経脱随疾患の診断」
脳と脊髄に脱髄を起こす病気はMSだけではないから、MSの診断は時に難しい。海外のアンケートによると、95%の医師が1年以内に誤診したと思われる経験をしたと回答。

 

☆新野正明先生(北海道医療センター)
「MSのあらましと治療」
MSの発症には遺伝的体質と環境要因が関与していて、体質は変えられないけれど環境要因は変えられる。


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☆宮本勝一先生(近畿大学)
「NMOのあらましと治療」
NMOとMSは病気の機序が違う。MSの治療はNMOを悪化させるので注意。またNMOは妊娠中、MSのように病状が安定しないので、妊娠中の再発には気をつけてほしい。

 

☆中島一郎先生(東北医科薬科大学)
「抗MOG抗体関連疾患」
抗MOG抗体はまだ研究の途上だけれど、治療のことがあるので患者向け講演会でも話すことにした。予防はプレドニンを使うことが多い。インターフェロンは悪化させるので注意。

 

最後は藤原一男先生(福島県立医大)の司会でディスカッションです。

 

予め用意しておいた内容通りに進まないあたりが準備不足。シミマセン。

 

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でもここでしか聞けないお話が多く、時にみんなで爆笑という楽しいディスカッションになりました。

 

77人(59世帯)のご参加をいただきました。

 

先生方、みなさま、ありがとうございました!

 

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集合写真撮ろう撮ろう。

 

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ありがとうございました!

 


 

大橋先生と一緒に空港に戻って「やりうどん」というのを食べました。

 

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家では揚げられないサイズのゴボウの天ぷらと、丸いさつま揚げみたいの。

 

絶品!!


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福岡ではとっても良くしていただきました。バス車内でオロオロしていたら声かけて教えてくれるし、バス乗り場でも気軽に話しかけてくれるし、お店の人は余計な一言を付け加えてくれるし、

 

こういうあたたかみ好きーーー。

 

講演会でもみんな優しく受け入れてくれて、福岡ポイント急上昇。

 

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福岡20:00発のJAL330便で戻りました。

 

羽田で疲れがドッと出て浜松町でピーク。自宅最寄り駅では思考停止。

2017.5.14

今日は福岡。羽田16:20発のJAL便で向かいました。

 

夕方の便だからメールと発送作業を終えて出られて、気持ちの面でもラク。

 

けっこう揺れた飛行機は18:10に到着。

 

久しぶりの福岡です!

 

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博多駅きれい☆

 

福岡で講演会をしたのは2005年が最後です(37人のご参加)。

 

その前は2003年(56人のご参加)、その前は2001年(39人のご参加)。

 

10年以上も空いてしまって、久しぶりに福岡のみなさまとお会いできるのが楽しみです。

 

明日はどうぞよろしくお願いいたします!

 

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駅でラーメンを食べたところ、キクラゲ発見☆

 

博多ラーメンにはキクラゲが普通に入ってるのかな。

 

とするとこの細切りキクラゲもどこかで売ってるのかな。

2017.5.13

福岡の最終準備。まずはディスカッションのスライド作成中、、、

 

東京都から電話です。(ドキッッ)

 

定款変更書類の修正。痛恨のミス。

 

ひいぃぃ。なぜ今日…。

 

急いで書類を修正し、再び福岡の準備に戻りました。

 

スライドを仕上げ、お申し込み名簿をチェックし、開会挨拶を考え、自分の講演を仕上げました。

 

準備完了〜(ドヤ顔)

 

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勝ったのか?!

 


 

群馬のママからもらったキクラゲを、もんじゃの具にしてみた。

 

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ビタミンDもんじゃ♪

 

キクラゲのカリコリ感がいいね。

 

◎ビタミンDもんじゃ◎
具材:ベビースター※、キャベツ、キクラゲ、ひき肉
生地:水、小麦粉、ウスターソース、お出汁、しょうゆちょこっと

 

※ベビースターきらしてたから今回は即席麺だけど… ^^;

 

2017.5.12

いつもお世話になっている東京女子医大の清水優子先生情報☆

 

江戸川区にある森山記念病院で月曜日午後に外来診療をしておられます。予約制で休診日に気をつけてくださいとのこと。

 

清水先生はMS/NMOの専門家で、サバサバしてて私、上司にしたいタイプの先生です。そしてお洒落♪

 

キャビンにも何度かご協力くださり、特にMS/NMOと妊娠・出産について詳しく教えていただいています。→「妊娠とMS・NMO」へ

 

このページもそろそろ改訂しないと…。

2017.5.12

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